torsdag 22 februari 2018

Med risk för arga föräldrar

Vilda protester har lett till att stadsministern him self äntligen öppnade munnen för att besvara lite (väldigt lite) av all oro som regeringens utredning har lett till. Han lovade i Rapport igår att assistansen för barn inte ska tas bort. Heja er som skrikit om det då.

Jag är innerligt trött på att läsa om alla stackars barn som inte kan fortsätta med sina fritidsaktiviteter, och familjer som drabbas när assistansen dras in. Jag är trött på att fokus ligger så långt ifrån vår dotters livsnödvändiga behov man kan komma. Faktiskt! För oss handlar det inte om sån lyx som att Sandra ska få ha lite roligt ibland.

Jag tycker inte att barn inte har rätt till bra liv och jag tycker verkligen inte att föräldrar till barn ska behöva slita ut sig. Men… vi måste prata mycket mer om alla andra drabbade, som inte har föräldrar som orkar slita ut sig mer. Alla vuxna med psykiska funktionsnedsättningar, där det inte handlar om rätten till ett liv som andra och en meningsfull fritid, utan där det handlar om att få överleva dagen.

Kan vi fokusera på dom lite nu? För det är precis så allvarligt. Det som oroar mig är att regeringen nu backar på det som upprört mest, nämligen assistans till barnen… Då blir dom flesta lugna och resten går att genomföra utan vilda protester.

Men faktum är att barnen överlever utan assistans. Dom som inte har värre funktionshinder än att dom klarar att vistas i samhället och vara med på fritidsaktiviteter, dom kommer överleva. (Och jag tycker visst att alla barn har rätt att leva ett liv som andra, men det är inte akut). Dom som har väldigt svåra funktionsnedsättningar kommer få annan hjälp.

Föräldrar har vårdbidrag för att kunna gå ner i arbetstid. Assistans är endast till för individen själv, och inte en avlastning för föräldrar. Med det inte sagt att föräldrar inte behöver avlastning! Men är det avlastning man behöver så är det annan hjälp än assistans som ska sättas in.

Jag säger inte att det är optimalt på nåt sätt, vi har själva varit där. Sandra hade inte assistans när hon var liten, fast hon fick det lite innan hon fyllde tolv (som är gränsen i förslaget som läckt ut). Minns inte åldern på henne, kanske runt tio. Innan dess hade vi fullt vårdbidrag och klarade oss. Vårdbidrag kan man få tills ens barn fyller 19. (Och ja, vi hade många vaknätter och saker som jag inte vill skriva om med medicin och fobier att hantera när Sandra var barn, annars hade vi inte fått fullt vårdbidrag, som inte ens behövde omprövas).

Men det är dom vuxna med psykiska svårigheter som hamnar mest utanför här, inte barnen! Individer som har t.ex. autism och psykisk funktionsnedsättning är helt beroende av ingående kunskaper om individen själv för att ens fungera. Konsekvenserna blir jättestora när den kunskapen saknas.

Att försämra för den gruppen är riktigt, riktigt illa. Vi är många som kommer ge upp om det förslaget blir verklighet. Det får inte hända!

Så snälla alla där ute i vårt avlånga land, lägg fokus på dom vuxna nu! Dom som kan rent fysiskt men inte förstår… Det är dom som faktiskt inte överlever utan det femte grundläggande behovet.

Individer som rent fysiskt klarar att äta, gå på toa, duscha, klä sig och kliva ur sin säng på morgnarna, men som inte gör det för att dom inte förstår det utan hjälp av någon med ingående kunskaper om just den individen.

För att få assistans enligt nya förslaget krävs det att man har fysiskt svårt att klara sitt liv, och att man själv förstår vad man behöver hjälp med. Men man får inte vara beroende av någon medicinsk hjälp. Man måste bli matad med bestick och andas själv. Man får inte ha epilepsi eller annan sjukdom som kräver hjälp och/eller medicin. Dvs dom som ska få assistans i fortsättningen är individer som har något rörelsehinder, och som klarar att delta i samhället om det finns ramper. Ja, och så barnen då förstås. Grattis.

Det ena ska inte behöva utesluta det andra, men måste det sparas så kan vi inte spara på individer som dör utan hjälp bara för att alla andra ska delta i samhället.

Och alla som har barn nu, och blir arga för att jag inte tycker att det är det allvarligaste i den här utredningen… Barnen blir vuxna en dag och då har dom ett helt liv framför sig där dom måste få överleva. Livet tar inte slut när man blir 19, det börjar då. Och om livet har sin gång, så dör föräldrar före sina barn. Kan vi lämna dom då? Kan vi dö före våra vuxna barn som är beroende av oss?

.

2 kommentarer:

Annelie L sa...

Så bra skrivet vännen... Styrkekramar till dig från mig❤️

Polär Marielle sa...

Du skriver så bra och tänkvärt Nina. Man får strida hela tiden även när ens barn är vuxen. Och om detta går igenom kanske man inte har rätt att strida längre utan ska stå med mössan i handen och se glad ut.
Kram på dig kloka människa. från "Marielle"