fredag 30 september 2016

Trötta humör

Jag är nu hemma och ”helgar” med familjen efter att ha flytt verkligheten några dagar under veckan som gick. Det var helt nödvändigt och jag måste verkligen fortsätta göra så nu. Att bara vara hemma (alltså på jobbet) dom tider jag står på schemat. Hemmet får bli jobbet och husvagnen hemmet, helt enkelt. Annars fixar jag inte det här.

Vädret har varierat mellan sommarvarmt och höstrusk, så det blev både solstols-slapp, foto-promenad och mys med regnsmatter och tända ljus. Balsam för själen alltihop.


Men hemma var det lite oroligt till en början. Vi har märkt tendenser hos Sandra den senaste tiden och hon börjar bli ostadig och yr igen. Det är ju inte konstigt om det kommer efter alla förändringar hon utsatts för. Som sagt, det är inte bara att ändra på schemat, det medför alltid konsekvenser. Och nu är förändringarna väldigt stora för Sandra.

Kort bara, till er som inte hängt med från början. Sandra har utretts för bl.a. hjärntumör och MS då hennes symptom var domsamma. Som tur är så var det inget sånt så vi är inte oroliga över det. Däremot är det väldigt jobbigt att se henne bli så dålig som hon kan bli och vi är ganska säkra på att det beror på överbelastning. Hennes kroppsfunktioner försvinner när hjärnan överbelastas.

Vi skalar bort och bromsar så mycket vi kan, utan att för den skull ändra ännu mer i det som behöver vänjas in. En mycket svår balansgång, förstås. Ingen av assistenterna har upplevt det när det är som värst, även om två assistenter var med när det var ganska illa efter kommunens senaste ”anpassningar” då Sandra började krypa när hon inte kunde styra sina ben. Men den gången lyckades vi vända förloppet då vi genast avslutade det som stressade henne – den dagliga verksamheten.

Nu hoppas vi att det inte behöver gå så långt att hon inte klarar nånting alls, och att det vänder snart. Veckan gick ganska bra sen, så än är det ingen större fara utan ”bara” lite ostadigare än vanligt.

Göran kom till husvagnen mellan onsdag och torsdag då han var ledig. Det var lite nervöst… Skulle vi klara att ta hänsyn till varandras trötthet utan tålamod, eller skulle vi skämma ut oss på campingen med bråk? Vi har pratat mycket om att båda försöka att inte brusa upp utan istället ha förståelse över varandras mående, för vi är ju lika trötta båda två. Och vi behöver hitta lite må-bra-stunder tillsammans för att få tillbaka lite energi.

Det gick jättebra och vi fick ett mysigt dygn med grillning, vin och räkor.


Efter det var Göran på möte med assistans-samordnaren och la upp lite planer som inte jag behöver engagera mig i. Tack till alla (Göran, assistenter och samordnare) för att jag får förståelse och vila. Det gör förhoppningsvis att jag slipper hamna i väggen, utan kan jobba mina tider som jag har på schemat.

Även om det var lite långtråkigt att vara själv i husvagnen, så var det väldigt skönt att inte ägna några tankar åt jobbet alls. Jag tar gärna emot lite besök när jag är där, ni som har möjlighet nån gång. Det finns nästan alltid kaffe och vin (dock inte alltid tilltugg) hos mig :)

Det har också varit skönt att inte blogga. Eller, både ock. För bloggen ger mig väldigt mycket också, samtidigt som energin inte räcker till att skriva om det den är till för, nämligen Sandra. Vi får se hur det blir framöver, helt enkelt.

Nu nåt helt annat. Sune är inte helt okay i sin mage utan börjar bli förstoppad igen, tror vi. Jag har varit i kontakt med sjukhuset där han var inlagd för en månad sedan, och vi ska komma akut om han blir sämre, men annars avvakta över helgen. På måndag har vi en tid hos veterinären hursomhelst.

Under helgen nu ska han endast ha blötmat med paraffin-olja för att se om magen kommer igång på det. Vi hoppas ju det, samtidigt som han troligtvis behöver undersökas vidare. Men det är ju skönt om vi inte behöver åka in nu, utan kan ta en mer planerad tid inom kort istället. Vi har ju liksom lite annat att hinna på våra ledigheter.


Det får räcka för nu. Jag önskar er en fin-fin helg så får vi se när jag återkommer.
Ta hand om er.

.

lördag 24 september 2016

Skärpning

Orken försvann helt igår och minnet med. Och tålamodet och vettet. Jag måste bli duktigare på att vara ledig när jag är ledig, så på tisdag åker jag till vårt extrahem och stannar där ett par dagar. Jag fixar inte att vara hemma när jag inte jobbar, för jobbet finns här, överallt helatiden. Och nu måste (!) jag se till att återhämta mig innan jag inte klarar nånting här.

När jag t.o.m. hade släppt ut katten, som är en innekatt och aldrig är ute utan sele, och skyllde på Göran, för ”jag hade minsann inte öppnat någon dörr” så blir man lite orolig. För det hade jag ju, insåg jag lite senare, när jag kom på varför jag öppnade dörren. Men jag brukar ha stenkoll på Sune-bulan när dörrar öppnas till ställen han inte ska vara på. Den här gången måste jag ha lämnat dörren öppen utan uppsikt. Men vi skrattade åt det sen, och det slutade bra eftersom Göran såg katten innan det hann hända nåt.


Vi blev osams också, av andra skit-saker, för vi är för trötta båda två. Jag hoppas verkligen att vi kan boka ett par dagar med lite lyx åt oss själva inom kort. Vi måste det om vi ska hålla ihop. Vi fick lite extra i lönekuvertet nyligen, det blir ju lätt så när man jobbar mycket och inte ens kan ta semester. Då bestämde vi att vi skulle unna oss nåt för varandra och förhållandet. Det är bara den där ledigheten det hänger på.

Var rädda om varandra, och er själva!

.

fredag 23 september 2016

Skört och dallrigt

Jag skrev lite fel sist. Inte för att det spelar någon roll för själva innehållet, men rätt ska vara rätt. Schemaändringen innebär, för Sandra, att hon har extern personal tre nätter och fyra kvällar i veckan.


Det är mycket som är rörigt för alla just nu, och det påverkar ju förstås Sandra. Det ställer höga krav på oss som jobbar, att vi funkar och har koll så gott vi kan. Då påverkas Sandra mindre och det är förstås viktigt nu, när det är extra oroligt för henne.

Det gäller att kunna hantera nya situationer och Sandras oro på ett bra sätt, vilket man bör klara när man känner henne ordentligt. Då minimeras låsningar och utbrott, och Sandra klarar förändringarna bättre.

Det gör också att vi behöver ha mycket planeringstid, så vi kan göra utvärderingar på alla händelser där Sandras stress har ökat. Om vi inte går igenom det som händer ordentligt, så kan vi inte heller hitta bättre sätt att hantera situationerna på nästa gång. Man måste alltid ta reda på vad som triggar fram ett utbrott om man ska ha en möjlighet att undvika det.


Nu har all tid gått åt till att planera verksamhet och praktiska lösningar, samt skrivit ner checklistor för alla situationer. Så utvärderingarna har kommit i skymundan lite. Dom måste vi prioritera ett tag nu, för att hitta orsaker och lösningar bättre framöver. Det hjälper både oss själva och Sandra, vilket är helt nödvändigt.

Sen märker vi att det är svårt för Sandra när jag är för nära. Hon är van att göra på ett sätt med mig, och på ett annat sätt med assistenterna. Så vissa gånger är det jag som triggar igång henne… Det är inte helt plätt-lätt, eftersom Göran och jag bor här och jag jobbar ganska mycket utanför schemat fortfarande.


Så just nu är det lite funderingar som snurrar i mitt huvud och jag kan inte koncentrera mig på så mycket annat innehåll här. Jag önskar er en skön helg och återkommer när jag har samlat tankarna lite. Må gott!

.

torsdag 22 september 2016

Skriveri skrivera

Jag börjar dagens inlägg med att tacka bästaste ”syster-yster” för hjälpen med bloggen. Vad gjorde jag utan dig? I gårdagens inlägg var det kanske några som såg att texten ofrivilligt fick en vit bakgrund som jag inte alls gillade. Men nu är det åtgärdat och det känns skönt Tack! ♥

Jag vet inte vad felet berodde på, och jag hoppas att det var tillfälligt, men nu vet jag iallafall hur jag löser problemet om det händer igen. Jag tappade alldeles blogglusten där ett tag, men nu är ordningen återställd :)


Med Sandra var det bättre igår och lite skörare idag igen. Det nya är fortfarande för nytt för att hon ska känna sig trygg med det, men det går nog åt rätt håll iallafall. Och än är det stora förändringar som väntar innan vi kan börja andas ut.

Det som händer för Sandras del när vi går över till vårt nya tvåveckors-schema är att det blir extern assistent fyra nätter i veckan, på rullande schema. Olika som säger god morgon och olika som duschar nästan varje dag. Tyvärr. Men vi hoppas att det vi har förberett av tydliggörande (som jag visade i föregående inlägg) ska räcka så hon inte oroas mer än nödvändigt. För gör hon det måste vi åtgärda det på nåt sätt.


I övrigt har vi kommit ganska långt med planeringen och upplägget nu, och det känns så skönt. Det har varit väldigt mycket administrativt som har hängt över oss iom att schemat är nytt och verksamheten ändrad. Det innebar ju att vi måste göra nya informationslappar och rutinlistor, och det är inget man gör på en kafferast, precis. Särskilt som vi inte har några kafferaster... Då är det bra att vakna i ottan, och bli rastlös, för då blir en hel del gjort ;)

Det går ju att vara lite extra effektiv under arbetstid också, om allt annat flyter och är lugnt. Vilket det oftast inte är när Sandra påverkas av ändringarna… Men vi har hittat små tillfällen och fått ihop det ganska bra trots allt. Mycket tack vare att jag har varit tillhands så en har kunnat hjälpa Sandra, och två har kunnat planera. Framöver hoppas vi väl slippa såna här stora förändringar med ”allt på en gång” så det räcker med lite uppdateringar då och då.


Nu är det snart lunchtid för Sandra och assistenter här, innan dom ska ut på dagens prommis. När dom har kommit iväg ska jag passa på att njuta av musik och slapp tills jag börjar jobba på riktigt igen, klockan 16.00

Hare kanoners!

.

tisdag 20 september 2016

Prövningarnas tid

Här är det skört, och det var ju väntat med alla förändringar vi har gjort på lite för kort tid. Ibland är det bara tvunget, och då får vi försöka göra det så bra det går, helt enkelt. Men det är låsningar om det mesta och leder oftast till utbrott. Så vi sänker kraven så gott det går utan att rubba på nyheterna för mycket. För det är ju så att enda sättet att få nyheter till rutiner är ju att köra på tills dom sitter.

Det är ytterst olyckligt att vi måste ändra våra/assistenternas schema dessutom, för det kommer bli väldigt svårt för Sandra. Vi hoppas att vår plan på lösning räcker, annars måste vi anpassa så Sandra mår bra.

Det vi tror på nu är att skala av all ”onödig” information. Det vi inte är helt säkra på är vad som är ”onödig” information för Sandra, och vad hon faktiskt måste ha koll på för att vara lugn. Vi har ett hum, men säkra kan vi inte vara förrän vi har provat. Så nu är vår plan att fokusera på ”Idag” och när hon frågar om ”imorgon” svara ”Vi går igenom schemat ikväll”

Sandra kan fråga för att hon behöver veta, men hon kan också fråga för att hon är stressad över för mycket information. Det gäller att vara observant och läsa av henne noga, men vi tror att hon kommer kunna fixa ett tvåveckors-schema om vi inte visar en hel vecka i taget på hennes schema, utan koncentrerar oss på just ”Idag”. Vi hoppas iallafall det.

Förut behövde hon ha koll på hela veckan. Inte allt som händer varje dag, men vissa saker som är viktiga för henne att veta. Då såg schemat ut så här.



”Idag” är detaljerad och övriga dagar har endast den information som är viktig för Sandra.

Nu ser schemat istället ut så här.



Det enda som sitter kvar på ”Idag” när vi, på kvällen, går igenom schemat för kommande dag är vem som borstar tänderna. Det är för att det är viktig information och Sandra inte har borstat tänderna vid tidpunkten för schemagenomgången. Vem som borstar tänderna (=den som har kvällsrutinerna och nattningen) tar vi bort när Sandra är nattad, och på morgnarna och under dagen sitter bara dagens detaljerade schema uppe. Resten av veckan är tom.

Vad som är mer utvecklat istället är en tavla där det står vem som gör vad under dygnet.



Där får Sandra den viktiga informationen som förut satt på schemat. Då var det lite andra saker eftersom vi inte hade nattpersonal förut, t.ex. Men i det stora hela iallafall. Vi får se hur hon reagerar om ett tag när det börjar sätta sig.

Det vi genast märkte var att hon när veckan är slut (innan helgen) behöver veta hur måndagen ser ut. Det löste vi genom att göra en "måndags-kolumn" som bara har information under helgerna, och är tom i veckorna.

Det där att dra sig undan är inte det lättaste. Det är en väldigt svår balansgång, och vi bor ju faktiskt här fortfarande. Men för Sandra (och även för assistenterna tror jag) funkar det bättre om vi inte är hemma alls. Vi har nämligen kommit så långt med introduktionen att det som återstår är att assistenterna ska hitta egna sätt som fungerar för dom. Dessutom blir Sandra stressad när vi är hemma, även om det går mycket bättre nu än för ett par år sen då det inte gick att ha externa assistenter i hemmet alls. Det går framåt och vi är duktiga på att hitta rätt vägar vid rätt tillfälle, när vi slår våra kloka huvuden ihop, vi föräldrar och dom fantastiska assistenterna.

Utgår man från Sandra, och lär känna henne ordentligt, så funkar det med lite klurande.

Hare bäst!
.

måndag 19 september 2016

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.


Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.


När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.


Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)


Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!



.

söndag 18 september 2016

Det går framåt

Egentligen skulle jag kunna följa mitt schema kommande vecka, och vara ledig från 9.00 imorgon, till 16.00 på torsdag. Det känns väldigt konstigt, men jag har ju haft en del ledigt i schemat hela tiden utan att kunna vara ledig. Så jag har inte ens haft koll på mina tider eftersom jag alltid är på jobbet, i stort sett.

Men, det är fortfarande ganska nya situationer för ett par assistenter så för deras skull känns det ändå skönare att vara här, men hålla mig undan. En assistent har bara sovit en natt, men varit med på kvällar och morgnar och kan man det så klarar man nätterna med. En annan assistent ska börja med kvällspass, och det är ju lite halvnytt även om hon säkert kan det.

Så jag funderade lite igår kväll, men kom fram till att jag blir hemma. Vi har gått på niten att skynda för fort förut, så man tjänar på att ta det lugnt med nyheterna, för Sandras skull. Ju fortare det går, desto större bakslag blir det, och då tar det bara längre tid. Dessutom har jag en hel del att pyssla med hemma, som jag inte hann ta tag i förra veckan när Sandra blev sjuk.


Hela halva klädkammaren är full av påsar sen vi röjde ur det gamla kontoret. Så där finns det lite att sortera och packa upp på rätt platser, det som får plats i min nya lilla kontorshörna. Men sen, veckan efter, då kanske jag kan ta lite långhelg mitt i veckan :)

Vi har varit på rätt väg så många gånger sen skolan slutade för över tre år sen, men det har alltid dykt upp hinder som gjort att vi har fått börja om. Men när det väl kommer att fungera, så kommer det ju bara fungera och då blir vi plötsligt lediga mer än vi kommer kunna hantera i början. Det är en märklig känsla att vara ledig flera dagar i rad, men härligt, förstås. Tack till bästa assistenterna för att ni står ut i den här röran, utan er hade vi inte överlevt.


Annette, jag antar att du menade som du skrev, att det är bra att ha ett schema med variation, typ tvåveckors, för det är bra att vänja sig vid att det inte alltid är samma person varje måndag. Så det inte blir så jobbigt om nån blir sjuk och schemat måste ändras. För Sandra är det tvärtom, nämligen om schemat är fast och det alltid är samma personer på samma dagar, så blir hon trygg och klarar att det ändras vid sjukdom. Sandra förstår inte två veckor, även om vi har ett tydligt schema för det. Vår plan nu är att fokusera på "idag" och inget annat.

Vi har en tavla där vi sätter upp vem som gör vad "idag" med Sandra. Den tavlan kommer att bli viktigare än hennes dags-schema när vi ska börja på tvåveckors-schema i oktober (även om schemat är jätteviktigt). Vi har utvecklat tavlan redan nu, och tror att vi är rätt ute, men det visar sig så småningom. Vi justerar om det behövs och det är Sandra som är vår vägvisare när det gäller hennes anpassningar.

Det där med att en person i taget introduceras i situationer känner jag igen. Det blev väldigt tydligt när vi började med en ”gammal och van” assistent i en ny situation. Trots att situationen inte var ny för Sandra, och inte heller svår för assistenten. Då var det bara att ha intro igen, för ”gammal” assistent blir ny i en ny situation. Det är så fascinerande när det blir så tydligt, och vi har bara att anpassa oss om Sandra ska bli trygg.

Däremot är jag inte helt säker på att det berodde på att Sandra inte kunde flytta över samma sak med en ny person. För vi har märkt att hon behöver se att alla vet och kan innan hon är trygg. Vid små ändringar i schemat (som inte händer så ofta, men det blir ju så när man ska anpassa efter dagsformen) så vill Sandra att alla assistenter ska säga samma sak innan hon blir lugn med ändringen. Som att hon vill se om alla har koll på läget :)

Men att hon inte kan flytta information/saker till nya platser ser vi i andra sammanhang. Som i somras, då vi hade tagit bort ett bord hon inte använde i sitt rum. Det bordet har vi i förtältet i husvagnen nu. För Sandra var det ett bord som försvann från hennes rum, och ett annat bord som fanns i förtältet. Det är ett målat bord som inte ser ut som vilket bord som helst, men hon gjorde ingen koppling och kände inte igen det från sitt rum.

Jag avslutar med en något redigerad, men helt underbar bild som en av assistenterna fotade på utflykten i måndags.

Sandra hittade egna lösningar i hinderbanan,
och fick träning som passade henne perfekt :)

Det har bara hunnit bli två ordentliga utflykter än så länge, eftersom Sandra blev sjuk, men meningen är att dom ska gå ut varje dag efter lunchrasten. Det kommer bli jättebra när rutinerna har satt sig och Sandra pratar väldigt mycket om sin ”promenad med rullstolen och mellis ute” ♥

Må finemang!

.