onsdag 22 mars 2017

En dag i taget

Jag är så otroligt trött just nu, så jag får inte till några vettiga inlägg här. Det är en del som snurrar i mitt huvud och jag får lite svårt att tänka. Men rätt vad det är så är jag igång igen 😊 Svackorna brukar inte bli så långvariga när det händer nya saker att fokusera på mest hela tiden. Det går ju mot ljusare tider iallafall, och jag har haft lite tid över för min nya kamera, vilket ger massa energi. En vacker dag ska jag läsa instruktionsboken och lära mig lite inställningar också.


Sandra mår, efter omständigheterna bra. Igår var hon sugen på både bänkjobb och skapande, så vi passade på. Jag hade ju förberett båda delarna till lämpligt tillfälle, så det var bara att köra så länge lusten infann sig.


Äntligen blev det fiskar av pom-poms, som jag förberedde för länge sen

Ha det fint!

.

söndag 19 mars 2017

Välkomna vårkänslor

Sandra mår bra efter den lilla svackan, även om man märker en oro hos henne. Det är ju svårt att ha ett tryggt schema när vi inte har nån vidare bemanning att bygga upp schemat efter. För Sandra har det dessutom alltid varit viktigare med vem hon ska vara än vad hon ska göra.

Många har försvunnit utan att hon förstår varför och utan att vi kan förklara det för henne. Många har kommit tillfälligt på sista tiden och det går inte heller att förklara. Inte ens jag vet ju om folk kommer tillbaks eller inte. En del lovar utan att hålla och vi brukar undvika att berätta nånting för Sandra om vi inte måste, innan vi vet. Det känns i mamma-hjärtat när Sandra känner sig sviken och jag har fått svårt att lita på nån just nu.

Men vi gör vårt bästa med att fokusera på ”här och nu” och under kommande vecka kommer iallafall en kär person. Sandra fick reda på det igår, och blev genast lugnare. Skönt att det finns nån annan än vi föräldrar i hennes lilla begränsade värld.


Min migrän är borta och jag har t.o.m. kunnat njuta lite av vårsolen, och lite kärlek bland sångsvanarna. Jag önskar er alla en fin vår!

.

lördag 18 mars 2017

Så var det med det

Med bakningen gick det såhär…


Dvs vi skippade den och Sandra tillbringade dagen nerbäddad i soffan, med film och kräk-bunke. Det är ju inte så konstigt att det kommer en reaktion efter alla nya bekantskaper och olika folk på olika tider. Det innebär att den viktiga strukturen rubbas för mycket för att det ska bli tryggt och lugnt. Men det har gått över förväntan ändå, måste jag säga.

Ja, det fick bli en lugn dag för oss båda, även om det inte är så lugnt för den som måste passa, men inga aktiviteter iallafall. Det var mest att springa och serva med film, musik, kräkbunke, toabesök (som kräver ett visst mått av tålamod och låg-affektivitet…) vill äta, vill inte äta, vill dricka, vill inte dricka, vill duscha, vill inte sova och ”ooorkaaaar inteee vilaaaaa” eller ”ääär inte sjuuuk”. Men jag kunde hämta andan när damen sov, och det gjorde hon en hel del.

Pjhu!

Innan dagen var slut fick damen i sig lite mat med min hjälp, och hon har inte kräkts mer sen dess. Vi får väl se hur hon mår idag och om vi kan ta den där bakningen i eftermiddag istället.

Själv hade (och har) jag migränkänningar, men som vanligt är jag glad så länge tabletterna håller det någorlunda i schack.

Hare fint!

.

fredag 17 mars 2017

Bakning på G

Jag har en liten svacka. Inget allvarligt, men tröttheten kom nog ikapp lite, kanhända är det nån bacill som lurar. Eller så har det bara varit lite väl intensivt på sistone. Möten, inställda möten, bokade tider och ärenden. Ja, och så det vanliga på jobbet nästan dygnet runt, inskolningar och 110% alert mest hela tiden. Lite för lite återhämtning gör att orken inte räcker lika länge.

Annars är det ganska lugnt just nu. Sandra mår bra och vi försöker göra hennes dagar så innehållsrika och vettiga som vi orkar. Målet är att Sandra ska ha något stimulerande att göra varje dag, om hon inte själv väljer bort det. Det ska alltid finnas ett alternativ i välja-pärmen som är roligt. Det hon väljer bort behöver vi göra intressantare, för det är alltid den som jobbar som har ansvaret över att Sandras dagar blir bra för henne.


Igår förberedde jag så Sandra kan välja bakning idag om hon vill, och det skulle jag tro att hon gör. Jag har rivit morötter så hon kan göra morotsbröd, tänkte jag.

Eller, hon gör ju inte det, förstås, men tror att hon gör 😊 Jag brukar göra degen själv för att det inte ska bli för många brytningar och för mycket vänta-tid för Sandra, för det fixar hon inte. Hälla uppmätta ingredienser i en bunke är väl vad hon klarar, och det är för lite för att hon ska tycka att det är roligt och meningsfullt. Därför är degen klar när Sandra ska börja baka.

Jag har hittills delat degen i lagom ”bull-bitar” så hon bara har format och lagt dom på en plåt. Men idag tänkte jag att hon ska få dela själv. Jag vet inte än om hon kan, men man måste ju utmana för att kunna utveckla. Så jag ska göra en rulle som jag markerar med ett snitt där Sandra sen ska dela. Vi får väl se hur det går.

Klarar hon det inte så kan jag alltid justera det i efterhand, när hon har lämnat köket. Huvudsaken hon tror att hon gör det själv, för det är det hon växer av. Sen brukar hon fixa att pensla med ägg och hälla på frön, om hon klarar brytningarna eftersom bullarna måste jäsa först. Det beror helt och hållet på dagsformen så vi får se hur det blir när vi kommer så långt.


Jag avslutar med en mycket läsvärd länk här, varsågoda.

Må gott!

.

onsdag 15 mars 2017

Ändrade planer med änder

Igår hade jag lite ärenden att fixa, och det gick som planerat. T.o.m. bättre, för jag var på plats tidigt och klar innan jag skulle varit där. Idag skulle jag på möte, men strax innan jag skulle åka blev det avbokat. Det är ju som det är, bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Har man svårt att komma ifrån så kan man ju lätt fokusera på det positiva i att slippa planerade möten, även om det är viktiga såna.

Vi hade ju en plan för dagen utan mig hemma, och det innebar att jag kunde vara lite ledig istället. Så jag passade på att ta en prommis med min nya kamera, för det hinns inte med så lätt nuförtiden. Det är ju vår i luften, även om det inte är lika skönt i blåsten som det ser ut genom fönstret. Men det syns ju inte på fotona 😎


Tack för ditt tips, Annette. Vi har div pärmar och listor som vi följer både när det gäller intro och övrig info som är viktig för Sandra. Mycket listor blir det… Men dom är ju så klart viktiga som ett stöd, om inte annat när nya assistenter ska introduceras. Dom ska också gå att följa för vana assistenter, om man känner lite osäkerhet över nåt. För att vi föräldrar inte ska behövas i bakgrunden hela tiden.

Man bör bli självgående inom ett halvår (förutom sånt som inte sker så ofta, som tandläkare o.dyl.) om man ska klara det här jobbet. Vårt mål nu är att hitta assistenter som kommer klara sig utan oss föräldrar i framtiden, för annars är själva assistansen ingen mening för oss.


Jag vill avsluta med att dela den här artikeln om en väns kamp. Hur är det möjligt att det får sitta maktmissbrukare i våra kommuner. Vi betalar skatt för att vård, omsorg och skola ska fungera, för alla individer, inte för att tjänstemän ska kunna köpa sig fria sitt ansvar. (Det här är dock inte samma kommun som den vi har stångats med i alla år).


Fotona är tagna på samma ställe som förra gången jag testade nya kameran, om ni nu la märke till att det är samma motiv 😉
.

måndag 13 mars 2017

Problemskapande lärdomar

Sandra har hakat upp sig på ett par byxor som hon önskar sig. Hon vet inte vad det innebär att önska, men brukar säga att hon önskar sig saker i julklapp. Antagligen har hon hört någon säga det, eller fått någon reaktion när hon själv sagt det, så det har blivit något ”som man ska säga” eller hur jag nu ska förklara det. Likaså som hon alltid säger ”Precis sån som jag har önskat mig” varje gång hon öppnar ett paket. För det ska vara så.

Hon har en hel del inlärda fraser, och ett mycket bättre ordförråd än vad hon har förståelse. Så det är väldigt, väldigt lätt att personer som inte känner henne ställer för höga krav på henne. Det är t.o.m. lätt att vi föräldrar, som känner henne väl, ställer för höga krav, så man måste vara på sin vakt mest hela tiden.

Man märker ju på reaktionen i efterhand när man har ”felat” och då är oftast skadan redan skedd. Så det viktigaste när man jobbar med Sandra är att man inte tar saker personligt, utan tänker att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Ibland blir det fel och då lär man sig av det. Fortsätter man dock i samma hjulspår, och inte lär sig av misstagen, då kan man inte jobba med Sandra.


Till nya personer brukar jag säga att man ska tänka att man pratar med en ettåring. Hålla sig till här och nu och inte prata om saker som inte är konkreta. Om Sandra klipper ut en kaka och ger den till mig är lagom nivå att säga ”Åh, ska vi fika, vill du också smaka” och låtsas äta lite kaka. ”Titta där finns ju kaffe i tidningen, det vill jag ha till min kaka”

Perfekt kommunikation och samspel och lagom med fantasi för Sandra som hon förstår och tycker är rolig. Börjar man däremot fantisera vidare om saker som hon inte kan relatera till, att man bakar kakan och säljer den på ett café och liksom bygger upp en hel berättelse av fantasi runt kakan, då slår det över till stress och oro hos Sandra.

Den här balansgången kan man omöjligt veta när man inte känner Sandra, för hon kan ställa frågor om kakan som gör att man hamnar på ett café om man inte själv styr nivån. Så jag brukar säga till nya att man måste gå på lite nitar för att lära sig vart ribban ska ligga. Jag brukar ge lite grund, sen får dom nya känna sig för och efteråt pratar vi om hur det gått och vad jag har sett hos Sandra. Då kan jag förklara hur man ser på henne att hon börjar bli stressad, t.ex.

Dom som då har ”autism-tänk” brukar ganska snabbt hitta rätt nivå på ribban, även om man går på nitar mest hela tiden, förstås. Men det är egentligen inte själva nitarna som är det viktiga, utan hur man hanterar det efteråt.

Det tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för hon har så många sidor och dagsformer, och små tecken och signaler. Men för personer med ”autism-tänk” funkar det ganska fort, även om dom inte känner henne så väl. ”Autism-tänk” för mig handlar allra mest om låg-affektivt bemötande och tydlig kommunikation.


Åter till byxorna. En morgon hade Sandra ”skrivit” (krumelurer i långa rader på ett papper) en önskelista. Någon måste ha sagt det till henne, för det har jag aldrig hört tidigare. Hon hade skrivit att hon önskade sig byxorna, och det var ju lite roligt, tyckte jag. Jag visade nog min uppskattning lite för mycket, över att hon gjort en önskelista, för det fastnade hon i sen.

Det gäller också att man inte svarar att ”vi får se om vi hittar några såna byxor” för det betyder, i Sandras värld, att vi ska köpa dom nu. Dom där byxorna stressade upp Sandra mer och mer, och vi hade jämt att göra för att tona ner det igen. Tillslut sa jag ”Vi ska inte köpa några byxor” och då kom utbrottet.

När det går så långt måste man ta konflikten för att Sandra sen ska kunna släppa det som stressar henne. Tyvärr. Det bästa är förstås om man kan jobba förebyggande hela tiden, men inte ens vi, som känner Sandra så väl, kan lyckas jämt.

Nu var det inte vi som la grunden till det här, men vi hade nog kunnat bromsa det innan det gick för långt. Om vi hade svarat rätt från början, och inte gett Sandra förväntningar som hon skapar när man svarar utan att tänka ordentligt.

Efter utbrottet försvann iallafall stressen över byxorna, och ingen större skada är skedd. Så länge det inte händer för ofta, och så länge man lär sig av misstagen, så är det liksom bara att släppa det och gå vidare.



.

söndag 12 mars 2017

Individuell tydlighet

Hm.. För tre år sen hade jag problem med min ena axel och det slutade med en enkel operation. Sen dess har jag varit bra, så jag är väldigt nöjd på alla sätt och vis. Tyvärr har jag samma känningar nu, i andra axeln, så jag antar att det blir samma procedur igen.

Det är inget allvarligt eller något som bekymrar mig på så vis, men jag hoppas att jag klarar jobbet tills jag blir bra igen. Vi har ju liksom personalbrist och Göran har också problem med sin kropp och kan inte göra vissa rörelser. Vad händer om ingen av oss kan hjälpa Sandra, och vi inte har några andra som kan heller… Det oroar lite just nu.

Men en sak i taget, ett bekymmer i sänder. Vi är ju proffs på att hitta lösningar, och som jag brukar säga "Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå" Än så länge klarar jag att duscha Sandra, men det har blivit ganska mycket sämre, lite för fort för att kännas helt lugnt. Jag ska iallafall kontakta vc imorgon och se vad dom säger. Jag hoppas att jag inte behöver gå hela vägen med sjukgymnastik igen, nu när vi vet att det inte hjälper.

Nu till nåt helt annat. Tack för kommentaren, Annette. Ja, så gör vi också alltid, förtydligar med dagens namn och färg. Jag skrev inte det igår, för det blev för mycket text och budskapet var ett annat. Men det var bra att du påpekade det, och jag skriver det nu, eftersom det är ett bra tips att sprida. Tydligheten är alltid viktig, och det är bättre att vara för tydlig (om det ens går) än tvärtom.

Angående dagarnas färg så har dom hjälpt Sandra att lära sig dagarna och ordningsföljden. Hon kan ibland (beroende på humör och dagsform, förstås) hela veckan i rätt ordning. Men hon förstår inte tiden, så hon har bara lärt sig det utantill. Vi har alltid, ända sen hon varit liten, varje dag när vi går igenom schemat, morgon och kväll, sagt t.ex. "Idag är det söndag, röda dagen, imorgon är det måndag, gröna dagen"

För er som inte vet det så är veckans färger enligt följande:
Måndag – Grön, Tisdag – Blå, Onsdag – Vit, Torsdag – Brun, Fredag – Gul, Lördag – Rosa och Söndag – Röd. Det borde ingå i alla utbildningar inom vård/omsorg tycker jag. Jag vet att dom använder rätt färger i Barnkanalen, och jag blev så glad när jag såg det.

Vi använder inte heller samma färger som finns i veckoschemat till något annat som kan förknippas med dagarna. Det är det där ”autism-tänket” som jag nämnde häromdagen. Att tänka ett steg till, och förstå hur Sandra uppfattar det man ska tydliggöra för henne.

Det är så klart olika för olika individer, vad man förstår och vad som kan förvirra. Det gäller att vara observant på det, och anpassa rätt för just den individ som ska förstå.

Jag hittade några fina bilder på fb för ett tag sen (och jag har fått tillåtelse av fotografen att visa dom). Det här är ett tydligt exempel på vad jag menar, så det var därför jag så gärna ville ha med bilderna. Det betyder inte att det är något fel på dom! För det här är tips, och tipsen är superbra! Det är alltid så att man måste individanpassa alla tips man hittar, och det finns aldrig något som passar alla. Det är det som är viktigt.

Tydligt vilka kläder som ska användas vid olika temperaturer


Kvällens hålltider på ett tydligt sätt

Så det är inte själva idén här som är den egentliga orsaken till att jag visar bilderna, utan det är för att visa vad jag menar med färgerna, vilket är det mitt inlägg handlar om. När det gäller den här idén så är den fantastiskt bra så ni som tydliggör för personer som förstår det här får ett bra tips på köpet 😊 För Sandra behöver vi göra det här med kläder, väder och tid på en annan nivå. Här är ett inlägg om ”kläder-efter-väder-hjälpmedel” som är under utveckling hos oss, men det var en parentes.

Åter till färgerna. Om man tittar på exemplen här ovan, utifrån Sandras perspektiv, så betyder det vissa kläder på vissa dagar, och inte vissa kläder vid vissa temperaturer. Likaså vissa aktiviteter på vissa dagar, och inte vissa tider. Så om nu Sandra var på den nivån att hon förstod tid och temperatur, och hade nytta av just den här idén, så skulle jag använda andra färger som inte finns på veckodagsschemat. Kanske kan det vara ett tips för fler att tänka på.

Men jag vill vara tydlig med att påpeka att bilderna är ett förslag på ett arbetssätt som är jättebra och mycket tydligt 👍 Jag tänker alltid utifrån Sandra när jag anpassar, och jag plockar idéer lite här och var som jag ”Sandra-anpassar” innan jag använder det. Det är ”autism-tänk” för mig. Vad passar för just den här individen, och förstår hen det som är anpassat?

Det finns också något bild-material som är uppdelat på färg. Jag minns inte riktigt nu, så jag kan inte googla fram något exempel. Men typ känslor har en färg och aktiviteter en. Där gäller samma sak för Sandra, det måste vara andra färger än dom som finns på vecko-schemat. Annars får man bara vara glad en dag i veckan 😜 Nä, jag skojar förstås. Men ni förstår vad jag menar.

Idag har Sandra bestämt att hon ska blåsa såpbubblor. Katten är halvgalen och alla har vårkänslor. Må finemang!



.