lördag 21 oktober 2017

Ett steg i sänder

Det är nånting med Sandras fötter som oroar en del. Hon har ju alltid varit lite ostadig och det blir värre när hon är instabil, alltså när hon är psykiskt nedsatt. Men vi vet inte riktigt vad hon känner, hur och när. Hon kan ju inte förklara det, och vet troligtvis inte själv.

För er som inte hängt med från början ska jag tillägga att hon är ordentligt utredd och alla farligheter är uteslutna, så vi känner ingen sån oro. Men det är klart att vi undrar vad det är, och om det tänker bli värre framöver. För det har blivit värre på sistone. Nu verkar det inte vara yrsel, utan snarare ont i fötterna. Men, som sagt, vi vet ju inte.


Det första jag la märke till var att hon sa att hennes hund-tofflor, som hon älskade, var knöliga. Då trodde jag att dom hade blivit dåliga i sulan eftersom dom var gamla, så vi slängde dom.

Sen var det gympaskorna som var knöliga, så dom bytte vi ut. Sen var det ett par andra tofflor, och vi börjar ana oråd. Det är nog inte alla skor och tofflor som är knöliga, det är nog något med hennes fötter.

Jag märker också att hon reagerar mer när man sätter på henne strumporna än vad hon har gjort förut. Göran har sett att hon har väldigt svårt när hon ska få på sig skorna. Det verkar faktiskt som om hon har ont.

Hon förstår inte själv, och kan inte förmedla vad hon känner. Så det är svårt att veta vilken hjälp hon behöver, och om det är något som vi behöver kolla upp. Om det kanske finns något som hjälper. Men vi avvaktar och ser åt vilket håll det tänker gå.

Hon är ju väldigt otränad så vi måste försöka få henne att röra sig lite. Men det är inte helt plättlätt att motivera damen. Göran är jätteduktig på det där, så han brukar hitta på lite lekar där Sandra får motion, men hon skulle behöva röra sig mer.

Vi funderar lite på om en rullator kanske kan vara nåt. Hon körde sin rullstol ett tag, men nu vill hon ju sitta i den istället. Eftersom hon troligtvis har ont, och är väldigt ostadig, så förstår jag henne och vi kan inte tvinga henne att gå. Ska vi lyckas måste vi locka henne att vilja…

Sen kommer det snart en vinter med snö och is, och då kommer Sandra vägra gå alls. Det räcker att marken är våt så låser det sig för henne.

Lite tankar och idéer har vi iallafall, men så var det den där orken hos oss också. För att få in rutinerna och strukturen så krävs det en enorm ork och pigga assistenter. Man är inte precis pigg när man jobbar typ hela tiden.

Vi försöker ju komma ifrån lite ett par dagar var varannan vecka, men det kräver också sin planering och energi. Veckan som var valde jag att vara hemma för jag orkade inte vara ledig, så nu är jag ännu tröttare. 😅

Det behöver verkligen bli ordning snart. Vi jobbar på det, men det är lite saker som drar ut på tiden, tyvärr.


Jag önskar er som kikar in en fin helg!

.

torsdag 19 oktober 2017

Leklust

Häromdagen var det dags för en biltur med Sandra. Hon har pratat om det ett par dagar, och vi hade lite ärenden att fixa, så vi passade på att göra två flugor på smällen. Det blev en tur till IKEA där jag köpte lite bestick till Sandras lekrum. När vi ändå var där sprang jag in på leksaksaffären och köpte lite lek-mat också.


Man har inte precis tid att gå och strosa i affärerna när Sandra är med, även om hon sitter i bilen med Göran och väntar. Tar det för lång tid kan det bli väldigt jobbigt för dom, så man får skynda sig. Mesta tiden gick åt till att gå vilse på IKEA, och jag var alldeles svettig när jag väl kom ut därifrån med mina fem set barnbestick, haha.


Eftersom Sandra behöver veta vad man har köpt, och eftersom det mesta är hemligt tills det blir jul, så valde jag ut en förpackning med lek-mat som hon fick direkt. Vi har ju inte haft någon mat, så det kändes som en bra idé inför lekandet innan julen är här. Besticken fick hon när vi kom hem, men resten av det jag hittade ska bli julklappar, som sagt.

På vägen hem blev det lunch på Mc Driven, och det passade ju bra att det var lek-hamburgare hon fått. Väl hemma blev det förstås mer hamburgare.


Det är så roligt när Sandra väljer att gå in i sitt lekrum. Hon tar ju inte så ofta egna initiativ, så man blir lite lycklig när det sker. Då får Göran eller jag leka, vare sej vi vill eller inte. Men det är roligt, och det underlättar ju. Jag är inte precis nån lek-tant, nämligen. Men Göran är bra på det där med lek, så vi kompletterar varandra och jag offrar mig när han behöver vila.

Sandras sovrum ligger på övervåningen, och där har hon inte gärna velat gå in och leka. Troligtvis för att hon har så svårt att ta sig upp och ner i trappan. Men hon vill också vara i händelsernas centrum, och ha koll på det som sker, så hon trivs bäst i vardagsrummet. Därför har vi fixat en hylla med lite saker inom räckhåll så vi kan sitta i soffan och leka eller pussla eller vad hon nu vill göra.

Men det nya lekrummet, med köks-lek, ligger bredvid vardagsrummet och är lättare för henne att ta sig till. Det är nog en av anledningarna att hon har börjat ta det initiativet mer och mer. Jättebra och roligt, tycker vi.

Sandra väljer ju själv vilken aktivitet hon ska göra och sätter upp det på sitt schema. Igår valde hon gå ut och sen pussla. Det fungerar väldigt bra och hon vet vad hon ska göra. Vi försöker ju få henne lite delaktig i sin egen dag på ett sätt som hon klarar. Hennes dagar är nämligen väldigt styrda av oss, eftersom hon behöver det, men vi vill ju att hon ska kunna bestämma lite själv, så vi tränar på det.

Plötsligt händer det! När hon tröttnade på att pussla (vilket var det som stod på schemat tills det var dags för kvällsduschen) säger hon ”lekrum” och vi svarade ”Du får leka i lekrummet om du vill” och då gick hon dit! Ett fantastiskt härligt initiativ.

.

tisdag 17 oktober 2017

Framtiden oroar

Sandra har valt lekrummet flera gånger, och tycker det är roligt. Det tycker Göran och jag också, och det är jättekul att se Sandra fantisera. Hon är härlig i leken och kan mycket mer än hon klarar annars. Eller, det beror ju på hur vi visar och hjälper, förstås. I fantasin behöver man ju inte kunna laga mat och diska för att det ska bli som man vill.

Det vi ska få in i leken framöver är ju träning på att klara oförutsedda händelser lite, och att det inte alltid blir som man tänkt. Även att ta egna initiativ, det gör hon mer när hon leker och det har man ju stor nytta av i många sammanhang. Hur vi ska göra vet jag inte än, jag vet bara att hon klarar sånt bättre i leken än irl.

Men leken tar också en väldig energi, både för Sandra och oss som måste vara 110% närvarande med huvudet hela tiden. Man blir helt slut, faktiskt. Att Sandra blir trött tror vi beror på att det är nytt och spännande.


Det är ju så att Sandra måste aktiveras hela tiden. Samtidigt blir hon trött av för mycket, förstås, så man måste hålla det på en bra nivå. Men det får inte bli dö-tid, för understimulering är nog nästan värre än överstimulering. I alla fall är det betydligt lättare att hon blir understimulerad, eftersom motsatsen gör henne trött direkt, och det är lätt att koppla ihop det med vad man har gjort innan.

När hon är understimulerad blir hon också trött, fast mer över tid, och hon blir inte kräk-sjuk lika tydligt i anslutning till det man gjort.

Nu när vi är underbemannade, och inte har orken att aktivera henne hela tiden, så ser vi ju att hon är tröttare och inte klarar motgångar, eller ens sin vardag alls på samma sätt som när hon har ett ordentligt och tydligt schema över sina dagar, med en välplanerad verksamhet.

En stor fälla är att man lätt tror att hon inte orkar göra något när hon blir trött. Men är hon inte trött av att man har gjort någon större utflykt eller annan avvikelse från rutinerna, så är hon trött av att hon har för lite att göra, och att strukturen saknas. Då får man inte ta bort ännu mer av hennes fasta rutiner, för det gör ju bara att det går åt ännu mer energi för henne att försöka förstå sin dag.

Vad hjälper då? Jo, täta möten och bra planering som verkställs. Strukturera upp vardagen, hålla i rutinerna och alltid se till att hon erbjuds något att göra, som är anpassat.

För att orka så behöver man ha bemanning så dom som jobbar är lediga ibland. För att klara att ha en verksamhet som är stimulerande för Sandra, där hon är så delaktig som möjligt, krävs det dubbelbemanning, eftersom en person aktivt måste hjälpa Sandra hela tiden, samtidigt som en annan måste ligga steget före och bereda vägen, och steget efter för att färdigställa. Det klarar man inte om man är själv.

Därför är det alltid en avvägning när Göran eller jag behöver vila. För det påverkar förstås Sandra negativt när en åker iväg. Då blir det mer dötid, eftersom man inte hinner förbereda så mycket. Så bäst för Sandra är att vi inte tar ledigt så länge vi inte har någon ersättare, men vi har varit tvungna för att orka. Det kräver också en väldig förberedelse innan någon av oss kan lämna hemmet.


Jag blir rädd när jag tänker på att risken är väldigt stor att Sandras assistans dras ner. Utan dubbelbemanning finns inte en chans att ge henne den stimulans hon behöver för att må bra. Hon skulle bli understimulerad och sjuk inom några månader. Och som utvecklingen är nu, så är det inte bara dubbelbemanningen som hon riskerar bli av med, utan all assistans.

Det är skrämmande att Åsa Regnér (m.fl.) sitter och beslutar saker utan att orka sätta sig in i vilka konsekvenser det ger. Och hon vägrar stå till svars. Sånt kallar jag maktmissbruk.

Först togs det bort att man inte har något ”föräldraansvar” från 12 års ålder, vilket gällde för oss, tacksamma att Sandra inte är yngre. (Med föräldraansvar menas inte ansvar för sina barn, för det har man ju, utan i dom här sammanhangen menas det att en normalt utvecklad 12-åring inte behöver aktiv hjälp av sina föräldrar i sina grundläggande behov).

Nu tror jag att man har föräldraansvar till 18 år, vilket innebär en kraftig nerskärning i assistanstimmar, förstås. Nånstans kan jag förstå det, även om jag inte tycker om det. Men dom som har föräldrar och bor hemma, har iaf någon som ser till att dom mår hyfsat bra. Tar pengarna slut så måste dom i första hand gå till personer som dör utan hjälp. Som inte har föräldrar… Tyvärr dras det ner även där, och då är det riktigt illa.

Fast jag tycker inte att svaga grupper ska behöva slå ut varandra, när det finns andra potter att ta av, och skära ner ganska rejält i. Som att höja skatterna, och höja skatterna ännu mer för höginkomsttagare. Ta bort förmåner och fallskärmsavtal för alla som har råd att göra rätt för sig. Skrota kungahuset och sluta ge apanage. Dessutom ska inte politiker och kungligheter ha någon gräddfil till välfärden när ingen annan har det!

Det blir ju billigare för samhället i längden, om funktionshindrades föräldrar inte stupar innan barnen är vuxna. Och om det finns någonstans för dom vuxna barnen att få finnas där dom mår bra, så föräldrarna kan slappna av, och dö i frid. Den här starka oron, den tär på hälsan.

Men nu pratar vi inte om att funktionshindrade ska ha samma livskvalitet som alla andra, och möjlighet att delta i samhället, bla bla bla… Utan nu får man vara glad om ens unge inte hamnar i en boendeform hon inte klarar, och där hon kommer få ett beteende som leder till att hon drogas ner för att ingen kan hantera henne när hon får massa utbrott och blir sjuk av att inte ha rätt anpassningar. Fyfan!

Jag vet att jag hårdrar, men oron finns och det räcker.


Utvecklingen med indragna assistanstimmar leder till att kommunerna måste ta över dom individer som inte klarar sig. Kommunerna har inte råd med den individanpassning som vissa av dom här personerna är beroende av för att klara att leva. Då buntar man ihop! Precis som dom gjorde med den dagliga verksamheten för Sandra, där hon kraschade efter tre månader varje gång. Så kan hon ju inte bo!

Det är sånt som gör att jag vaknar på nätterna med andnöd. Vad händer när ”att leva” inte är ett alternativ längre? När man faktiskt inte kan lämna sitt barn, för man vet att barnet kommer gå under den dagen man dör, vad gör man då?

Jag avslutar ändå med att jag är hoppfull, trots allt. Man måste tro att det blir bra, annars orkar man inte. Man måste tro att även maktmissbrukare tillslut inser att utvecklingen måste stoppas. Jag måste tro att Sandra får må bra i framtiden, även när vi inte finns mer. Dom som är beroende av assistans måste få behålla den!

Vi har hittat ett assistansbolag som kan ge rätt stöd. Vi kommer hitta assistenter och en bostad till Sandra. Dom kan bara inte ta bort assistansen (livet) för henne! Det skulle vara helt absurt.

.

söndag 15 oktober 2017

Hipp, hipp HURRA

När Sandra fyllde två år fick hon ett lek-kök. Då hade vi ingen aning om att hon skulle behöva ett även som vuxen. Men nu vet vi, så i 23-årspresent fick hon ett nytt lek-kök, och lite tillbehör. Ett helt lek-rum, faktiskt.


På understa hyllan fanns plats för en del av det hon fick i paketen,
tallrikar, glas, skålar och muggar.

Vi ska sen utöka med fler tillbehör vartefter vi ser vad som fattas. I julklapp kommer hon få ”lek-mat” och bestick. Eller så får hon bestick tidigare, om jag hittar några bra innan jul, för det var lite svårt att äta soppan hon lagade med fingrarna 😋

Hon fick en ny padda också, för den förra hade låst sig så ingen kunde låsa upp den. Fast den slog vi inte in, det var inget paket som hon hade förstått riktigt, så den fick hon när det var dags att använda den senare. Eftersom vi inte är några tekniska genier, så fick vi den inte att funka på ”Sandra-vis” med spelen hon hade förut, med Spotify funkar iallafall, så den invigdes till chips-myset på kvällen.

Egentligen fyllde Sandra år i veckan som var, men det passade oss bättre att fira henne igår. För Sandra spelar det ingen roll vilken dag det är, så för att inte krångla till det sa vi att hon fyllde år som igår. Och hon fick inte veta något förrän på morgonen, på så sätt blev natten lugn.

Jag tycker om födelsedag, sa Sandra,
och färgsorterade paketen 💖

Först sjöng vi, fikade och öppnade paket i sängen, förstås. Det hör till och så ska det vara. Sandra har en födelsedagsmugg som vi köpte åt henne i dop-present.


Den används bara en gång om året, till födelsedagsfrukosten, och den dricker hon alltid ”varm” choklad ur. Chokladbollar är också ett måste!

I dom flesta paket var det ju tillbehör till hennes nya lek-kök, men när hon öppnade paketen hade hon ingen aning om att det fanns ett lekrum som väntade på henne. Det fick hon se sen, när vi tog med oss dom nya sakerna ner, och öppnade dörren till det nya rummet.


Ja, sen lekte vi, lagade mat och fikade hela förmiddagen. Förutom när jag var tvungen att laga lite riktig mat.

Dagen till ära blev det fläskfilé, potatisgratäng och smörstekta kantareller. Tack till världens bästa svamp-letar-hund som hittade kantareller åt Sandra, och tack till hundens bästa matte, som rensar och förväller svampen åt oss när vi inte har tid. Man blir alldeles tårig, faktiskt, och Sandra älskar smörstekta kantareller och tycker det är extra spännande att en hund har hittat dom åt henne.

Stort tack också till Annelie och Agneta för omtanke och paket på posten till Sandra, hon blev mycket glad och nöjd över allt hon fick.


En lyckad och fin födelsedag blev det. Grattis till världens bästa tjej!

.

lördag 14 oktober 2017

Ett tillägg och ännu ett politikersvar

Först vill jag be om ursäkt över att jag missade ett svar från Centerpartiet, det har jag nu lagt till i min sammanställning HÄR. Det är bara Liberalerna som inte har svarat och från dom kommer samma autosvar varje gång. Jag undrar ju om dom ens läser mailen.

Igår kom ett svar från Sverigedemokraterna efter att jag skickat sammanställningen till alla partier och tackat dom som svarade för att dom gjorde det. Jag publicerar förstås det också, fast jag tar bort det som inte har med assistans och LSS att göra.

”För mer djupgående frågor så finns vi här på informationsavdelningen redo att hjälpa till.
När det gäller människor med funktionsnedsättning strävar vi efter ett samhälle där dessa personer får det stöd som behövs och ges möjligheter till goda levnadsvillkor. Det är vår åsikt att staten, landstingen och kommunerna har ett gemensamt ansvar för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara delaktiga i samhället på lika villkor som alla andra
LSS-reformen var en otroligt viktig reform eftersom den ger människor med funktionsnedsättning möjlighet att ha ett innehållsrikt liv och arbeta, ha fritidsintressen och umgås med vänner på lika villkor som alla andra. LSS var en otroligt viktig milstolpe i svensk funktionsnedsättningspolitik och en reform som vi vill värna.
Vår talesperson i dessa frågor, Carina Herrstedt, har under sina år i riksdagen motionerat om och ställt frågor om sådant som berör funktionsnedsatta och deras situation inom en mängd områden.
Vidare finns i Sverigedemokraternas budgetförslag för 2017 satsningar som bl.a. innebär ett utökat uppdrag åt Samhall AB i syfte att anställa fler personer och ett utökat anslag för lönebidrag.

Med vänlig hälsning
Robert
Informationsassistent Sverigedemokraterna”

.

fredag 13 oktober 2017

Sammanställning av politikersvar

Jag skrev följande frågor till samtliga partier:

Vad gör ni för att trygga framtiden för personer som är helt beroende av andra för att överleva? Som inte klarar gruppbostäder och som behöver särskilt ingående kunskaper och som måste ha assistans dygnet runt, och t.o.m. dubbelbemanning.

Hur ska ni göra för att föräldrar till dessa individer inte ska gå under, och därmed bli en belastning för samhället dom också?

Hur ska tryggheten säkras, så inte kommuner kan rasera en individs liv bara för att det hamnar maktmissbrukare på chefsstolarna?

Vart går mina skattepengar? När ska dom som klarar sig ändå bli dom som får offra sig, och inte dom som inget har?

Ska personer som är lika beroende av hjälp som en bebis slängas ut på gatan? Är målet att dom ska självdö, så kostar dom inget mer sen? För när assistansen tas bort från individer som inte överlever utan den, så är det ju det som händer…

När ska vår fina unika LSS bli den trygghet den en gång var?

Har personer i behov av stort stöd inget värde?

Varför ska jag rösta på er i nästa val?

Vänsterpartiet, Miljöpartiet och Kristdemokraterna svarade direkt. Socialdemokraterna svarade när jag skickade frågorna en andra gång. Moderaterna svarade efter tredje försöket. Liberalerna, Centerpartiet och Sverigedemokraterna tycker inte frågorna är värda att besvara alls. Jag kommer fortsätta skicka frågorna till dom. (Ett tillägg längst ner i inlägget med svar från Centerpartiet)

Här är dom svar jag fått:


Vänsterpartiet:

Hej Nina, tack för ditt mejl!

För Vänsterpartiet är människors lika värde en grundläggande utgångspunkt och alla människor har kunskaper, förmågor och erfarenheter som är viktiga för samhället. Tillgänglighet och delaktighet är en fråga om att ge alla medborgare samma demokratiska rättigheter och möjligheter i samhället. LSS är en fin frihets- och rättighetsreform som måste värnas.
Vänsterpartiet ser med mycket stor oro på den utveckling som orsakats av regeringens agerande kring LSS. Det handlar dels om att regeringen via regleringsbrevet för 2016 gett Försäkringskassan ett ändrat uppdrag, men också om den utredning man har tillsatt om LSS. I de nya direktiven till Försäkringskassan för assistansersättningen anges som mål att Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen. Det är mot denna bakgrund vi tog ett utskottsinitiativ för att se till att regeringen ändrar sig och att människor får den assistans de behöver. Dessvärre blev detta initiativ nedröstat av regeringen, Moderaterna och Centerpartiet. Vänsterpartiet beklagar det.

Det är inte varken acceptabelt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige att människors vardag och tillvaro kullkastas på det sättet vi nu bevittnar. Vänsterpartiet kommer fortsätta kämpa för en väl utbyggd välfärd och en LSS att lita på.


Vänliga hälsningar
Vänsterpartiets partikansli


Miljöpartiet:

Hej Nina, tack för ditt mail!

Frågor gällande LSS och assistans är ytterst viktiga och känsliga. Dessvärre går inte alltid politiska processer så snabbt som vi skulle önska. Regeringen har tillsatt en utredning som ska se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vars resultat ska presenteras senast 1:a oktober 2018. Regeringen är öppna för lagförändringar om lagens avsikt inte uppfylls. Just på grund av att dessa frågor är så avgörande för de individer som berörs är det dock viktigt att förändringar av lagar och regler görs med försiktighet och med goda underlag. Miljöpartiet vill att alla människor ska kunna leva värdiga liv, oavsett funktionsförmåga.

Vi utvecklar ständigt vår politik inoom sociala frågor och ser ett behov av fortsatt politikutveckling internt när det kommer till assistans och LSS, för att kunna uppnå Miljöpartiets vision om ett samhälle som är tillgängligt för alla. På vår senaste kongress (våren 2017) röstades följande beslut på området igenom och är därigenom från och med nu en del av MP:s politiska arbete:

1. att MP ska verka för att regelverket förändras så att medicinering i form av exempelvis sondmatning inte ses som egenvård och därigenom blir assistansberättigad tid.

2. att MP ska verka för att Försäkringskassan ges huvudansvaret för att föra en dialog med kommunernas socialtjänst om de ärenden där de bedömer att assistanstiden understiger 20 timmar i syfte att så få som möjligt ska hamna mellan stolarna.

3. att alla universitet och högskolor ska ha tillgång till funktionshindersamordnare.

Vårt arbete med att se till att människor inte hamnar mellan stolarna fortsätter och vi kommer fortsatt att stå upp för alla människors lika värde och en rättvis välfärd.

Vänliga hälsningar
Miljöpartiet de gröna



Kristdemokraterna:

Bästa Nina.

Stort tack för ditt mejl.

Kristdemokraterna kommer alltid värna de som är i störst behov av hjälp och omsorg. LSS och assistansersättningen är därför viktiga reformer vi noga följer och vill utveckla. I grunden handlar det om vilket samhälle vi vill vara. Vad är det värt för oss som skattebetalare att personer som föds med eller förvärvat en funktionsnedsättning ges möjlighet att leva ett liv som bättre liknar det liv vi andra kan leva. Vi kristdemokrater är beredda att göra de prioriteringar som behövs för att vi ska leva upp till det som var avsikten med LSS. Kristdemokraterna kommer inte stillatigande se på när regeringen undergräver människors rätt att inte bara överleva utan att också få leva.

Kristdemokraternas riksdagsledamot och tillika ordförande i Socialutskottet, Emma Henriksson, har arbetat aktivt med frågan för att stärka LSS. Nedan finner ni en debattartikel som hon har skrivit tillsammnas med ordförande för Funktionsrätt Sverige.


Med vänliga hälsningar

KRISTDEMOKRATERNA


Socialdemokraterna:

Hej Nina!

Tack för ditt mejl. Vi beklagar att vårt svar har dröjt.

För oss är det självklart så att alla familjer ska kunna få sin vardag att gå ihop och att alla ska få det stöd de har rätt till. Samtidigt finns det fall där människor fått sin assistans minskad. Det beror på hur lagen i dagsläget tolkas, inte på nedskärningar. Den lagstadgade rätten till assistans har alltså inte förändrats. Regeringen har inte heller fattat några beslut om nedskärningar av timmar. Tyvärr har den kopplingen ändå gjorts, vilket skapat både oro och frustration bland många människor.

Därför är det bra att regeringen nu, i årets regleringsbrev till Försäkringskassan, förtydligat att den lagliga rätten till assistans aldrig får sättas på undantag – varken av ekonomiska eller andra skäl.

Men det räcker inte. Många upplever att de inte får det stöd de behöver, och skillnaderna i bedömningarna från Försäkringskassan och kommuner varierar allt för mycket. Det skapar en otrygghet, kommer jag att få stöd för det jag behöver? Så ska det inte vara. Regeringen har därför tillsatt en utredning så att LSS och assistansersättningen kan förbättras, att träffsäkerheten ökar så att alla får den hjälp som har rätt till. Behöver lagen ändras för att fungera bättre, så ska den också det.

Regeringen har dessutom vidtagit flera andra åtgärder för att öka tryggheten:

- Bättre ersättningsystem. Ett lagförslag för att ge större möjlighet för personer med mycket stora behov att kunna få ersättning på ett sätt så att de bättre kan planera sina assistanstimmar i framtiden, exempelvis för kommande semestrar och storhelger.

- Ingen ska hamna mellan stolarna i det delade ansvaret från staten och kommunen. En kartläggning ska göras av det stöd som lämnas av kommuner till personer med funktionsnedsättningar som har behov av egenvårdsinsatser. På så vis kan det säkerställas att människor inte hamnar mellan stolarna i ett system med flera huvudmän (kommun och stat). Men då måste också staten bättre veta vilka som inte får hjälp med egenvård av Försäkringskassan, och i stället ska få det av kommunen.

- Den som får assistans ska alltid kunna känna sig trygg med att få stöd av seriösa utförare. Inspektionen för vård och omsorg kommer att få ett uppdrag för att förbättra tillsynen och tillståndsprövningen för aktörer inom LSS och assistansen. Det behövs också mer ordning och reda inom assistansen som i dag har över 1000 utförare.

Vi ska slå vakt om en stark gemensam välfärd som ser till att ge stöd till den som behöver det, oavsett vem du är, var du bor eller storleken på plånboken. Det är en stor utmaning att komma till rätta med det som inte fungerar i våra välfärdssystem, men det är självklart för oss Socialdemokrater att ta det ansvaret och vända skutan i rätt riktning.

Kort sammanfattat innebär det alltså att vi anser att samhället ska ge stöd till de individer som behöver det mest, intentionerna bakom LSS-lagstiftningen ska gälla, och att jobba och vara förälder ska vara möjligt även för den som har barn med funktionsnedsättning!

Vi kommer därför att prioritera: Starkt stöd till personer med funktionsnedsättning. Alla som har rätt till stöd ska få det. Den personliga assistansen och assistansersättningen ska präglas av hög kvalitet och rättssäkerhet. Pengarna ska gå till assistans, inte marknadsföring och vinst.

Vänligen,
Marie

Socialdemokraterna

Var med och utveckla den svenska modellen.


Moderaterna:

Hej Nina och tack för ditt mejl,

Socialpolitiken utgör en viktig del i samhällets skyddsnät för att ge trygghet och stöd till de människor som av olika anledningar hamnat i en situation de inte klarar av utan hjälp. Vår socialpolitik syftar till att hjälpa de människor som behöver det, samtidigt som de sociala trygghetssystemen ska uppmuntra människor att utifrån sina egna förutsättningar bryta utanförskap och bidragsberoende. Alla människor har ett ansvar för sitt eget liv. Men ibland, av olika skäl, klarar man sig inte ensam eller orkar inte ta ansvar för sina närmaste. Då behövs ett skyddsnät som ger trygghet men också ger stöd för att kunna ta sig ur utanförskapet.

För att varje person med funktionsnedsättning ska kunna forma sitt eget liv behöver generella insatser kompletteras med stöd och service efter individuella behov. Insatser som till exempel personlig assistans, personligt ombud, bilstöd, hjälpmedel eller teckenspråkstolk ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att leva ett självständigt och aktivt liv. De statliga anslagen till sådan verksamhet är en viktig del av politiken till stöd för personer med funktionsnedsättning. 1994 införde den borgerliga regeringen Lagen om assistansersättning (LASS). Rätten till personlig assistans gav svårt funktionshindrade möjlighet att anställa sin egen assistent eller anlita kommunen eller andra företag för att utföra denna tjänst. Ett viktigt steg togs i arbetet med att skapa förutsättningar för självbestämmande, inflytande och kontinuitet. Reformen har haft stor betydelse för personer med funktionshinder och gett dem ökade möjligheter att bestämma över sin egen vardag.

Den som behöver hjälp och assistans ska självklart få det. Rätten till personlig assistans ger svårt funktionshindrade möjlighet att anställa sin egen assistent eller anlita kommunen eller andra företag för att utföra denna tjänst. Ett viktigt steg togs i arbetet med att skapa förutsättningar för självbestämmande, inflytande och kontinuitet. Reformen har haft stor betydelse för personer med funktionshinder och gett dem ökade möjligheter att bestämma över sin egen vardag.

Däremot måste vi se över de ökade kostnadsökningarna för assistansersättningen. Då handlar det framförallt om att stävja bedrägerier som sker inom ramen för assistansersättningen. Bedrägerier mot Försäkringskassan (assistansersättning), Arbetsförmedlingen (företagarstöd) och Länsstyrelserna (statlig lönegaranti) uppgår till hundratusentals kronor eller till och med miljonbelopp per ärende. Att upptäcka och bekämpa dessa brott handlar både om att spara mångmiljonbelopp, och om att bevara legitimiteten i de bidragssystem som missbrukas. Vi föreslår därför ett åtgärdspaket för att minska missbruk och fusk med bidrag och ersättningar.

Med vänlig hälsning,
Väljarkontakter


nya moderaterna
Box 2080
103 12 Stockholm

08-676 80 00


Jag vill inte tala om vad andra ska ha för åsikter, men om man tycker att assistansen och LSS är en viktig fråga så bör man rösta på Vänsterpartiet. För oss är det den allra viktigaste frågan eftersom den helt avgör vår dotters framtid. Om hon ska ha någon öht.

Vad man än tycker, så kan man påverka. Gör det!




Här följer ett svar från Centerpartiet som jag tyvärr hade missat, för det hamnade i samma post som ett annat svar från ett annat parti. Jag ber om ursäkt för det.


Centerpartiet

Hej!
Tack för ditt brev och för dina frågor! I vårt idéprogram (partiprogram) står följande:

”Alla människors lika rätt och värde är grunden för Centerpartiets politik. Vi tror på varje människas rätt och förmåga att själv forma sin egen framtid. Det är därför vi vill att makt ska finnas så nära människor som möjligt. Det är därför vi försvarar alla människors frihet från förmynderi och påtvingad kollektivism. Det är därför vi tror på ett gemensamt ansvar för att ge alla människor möjligheter att förverkliga sina liv och sina drömmar och utjämna de orättvisor som arv och uppväxt skapat.”

Samt

”Välfärden ska innefatta sociala skyddsnät som förmår skapa en god ekonomisk grundtrygghet. Tryggheten ska vara utformad så att ingen faller igenom samtidigt som den stimulerar till arbete och egen försörjning.”

Det betyder att alla människor ska ha möjligheter att forma sin egen framtid och att samhället ska finnas med stöd till den som behöver det.

Utifrån det formar vi våra förslag, där en annan förutsättning är att beslut ska fattas så nära det berörda som möjligt, vilket är det som vi kallar Närodlad politik.

Du ska välja Centerpartiet i nästa val om du vill att beslut ska fattas så nära de berörda som möjligt, om miljöfrågorna är viktiga för dig tillsammans med företagande och människors trygghet.

Centerpartiet anser att vi ska ha ett samhälle som är tillgängligt för alla. Därför får inte funktionsnedsättningar vara ett hinder för människor som vill utbilda sig, jobba, ha en aktiv fritid eller engagera sig i samhället.

Vi var med och drev igenom den nya lagstiftning som innebär att bristande tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning ska vara grund för diskriminering. Ett samhälle som är tillgängligt för alla är en grundläggande demokratifråga.

För dem i behov av mest stöd finns LSS-lagen. Det är en rättighetslag som ger personer med funktionsnedsättningar möjlighet att leva som andra. Det är en viktig lag som vi vill skydda.

Att få personlig assistans är viktigt och förenklar vardagen för många människor. Alla ska ha möjlighet att påverka sin egen situation. Om man har en funktionsnedsättning är det viktigt att den hjälp och det stöd man får är anpassat den unika situation som gäller för varje människa. Därför vill vi ge människor med funktionsnedsättning fler möjligheter att bestämma över innehållet i stöd, hjälp och service.

Vi är övertygade om att ett steg mot full delaktighet är möjligheten att kunna försörja sig genom eget arbete. Det ska vara enkelt att anställa en person med funktionsnedsättning. Därför är det viktigt att arbetsmarknaden blir mer öppen för dem som vill jobba trots att de har begränsad arbetsförmåga. De som har så omfattande funktionsnedsättningar att de inte kan jobba ska ha rätt till samhällslön.

Centerpartiet vill bland annat ta bort arbetsgivarnas medfinansieringsansvar, införa fler lönebidragsplatser och skapa fler jobb via Samhall. Dessutom vill vi öka det sociala företagandet och göra det lättare för människor med funktionsnedsättning att starta företag.

Vi vill också att branschorganisationer ska kunna skriva sociala kontrakt. Genom ett sådant partnerskap skulle man kunna skapa enklare regler för att anställa människor med funktionshinder. Samtidigt skulle kontraktet i sig innebära att både offentliga och privata arbetsgivare skulle åta sig att öppna upp sina arbetsplatser för människor med funktionshinder.

Centerpartiet arbetar också för att LSS ska fortsätta vara en rättighetslagstiftning och för att sysselsättningsgarantin ska utvidgas till att omfatta människor med psykiska funktionsnedsättningar. Det var ett av de förslag som lades fram av LSS-kommittén.

Unga personer som på grund av en sjukdom eller en funktionsnedsättning har svårt att arbeta eller studera fullt ut, kan få rätt till så kallad aktivitetsersättning från Försäkringskassan. Systemet idag är utformat så att många unga med funktionsnedsättningar som får aktivitetsersättning inte deltar i insatser som syftar till att öka chanserna att få arbete eller börja studera. Ett skäl är att de förlorar sin rätt till ersättning om de vill studera på deltid. Den som har sjuk- eller aktivitetsersättning tjänar inte heller på att söka arbete eftersom inkomsten kan minska när man skriver in sig vid Arbetsförmedlingen. Människor som har sjuk- eller aktivitetsersättning måste ges bättre förutsättningar att bryta sitt utanförskap. Deras situation kan förändras och därför vill vi att det ska vara möjligt att våga testa att arbeta eller studera utan att förlora sin ersättning.

Alla ska ha möjlighet att påverka sin egen situation. Om man har en funktionsnedsättning är det viktigt att den hjälp och det stöd man får är anpassat efter individens behov. Därför vill vi ge människor med funktionsnedsättning ökade möjligheter att bestämma över innehållet i stöd, hjälp och service. Framför allt personer som får sin assistans från kommunen har för lite valfrihet idag. Därför vill vi se över ersättningen för den kommunala assistansen.

En del av dina frågor är sådana att de har lokala svar. Centerpartiet kan inte på riksnivån besluta om hur en viss verksamhet bäst utformas i en kommun. Det vet de lokala politikerna bättre hur det kan fungera och det är så vi tänker om vår Närodlade politik, att beslut ska fattas så nära de berörda som möjligt. Det handlar heller inte om EN lösning, utan om många olika, beroende på att individerna är olika.

Vi vet också att det läggs ett stort ansvar på anhöriga och därför är det viktigt att det finns möjligheter för den enskilde att leva ett så självständigt liv som möjligt och att det finns ett stöd, exempelvis ett personligt ombud, för den som behöver det.

Länsstyrelsen har kontroll över god man och överförmyndarverksamheten. Även lokala politiker kan kontaktas för att ta hjälp om det förekommer missförhållanden.

När det gäller skolan och utbildningen, så har vår riksdagsledamot Per Lodenius arbetat hårt för att förbättra särskolan, särgymnasiet och göra det möjligt för alla att läsa vidare, oavsett funktionsnedsättning. Här görs mycket, men det behöver göras mer för att skapa likvärdiga förutsättningar för alla att skaffa sig en examen och ett arbete.

Hoppas att du med det här svaret något har fått svar på dina frågor!


Vänligen,
Inger Fredriksson

Centerpartiets Riksorganisation


Centerpartiet är det långsiktiga alternativet i svensk politik.

Vi strävar efter ett hållbart Sverige där människor får bestämma mer själva.



Även Sverigedemokraterna har svarat nu, och det kan ni läsa HÄR


Jag kommer inte att publicera några politiska åsikter bland kommentarerna utan hänvisar istället till riksdagen med sådant. Tack.

.

torsdag 12 oktober 2017

När problemlösning blir problem

Häromveckan, när Sandra var irriterad och hade fastnat i nåt, vad det nu var, så bröt jag det med nåt oväntat. Först trodde jag att hon behövde gå på toa, och att det var därför hon var arg, men när det inte hjälpte att få henne till toan, så var det troligtvis nåt annat. Ibland är det svårt att veta vad det är, och hon liksom fastnar i en negativ spiral. Även om det från början finns något som utlöser det, så är det inte alltid man ser orsaken. Det kan vara svårt för Sandra att själv få stopp på känslorna och hon behöver hjälp.

Då är det bara dumt att börja resonera, eller säga åt henne, för hon vet troligtvis inte orsaken själv, utan kan bara inte sluta vara arg. Blir jag då också arg, så har vi ett utbrott direkt.

Efter toan var det dags för frukt, så jag hade förberett ett äpple åt henne. Men redan på toan fastnade hon i det och rabblade om och om igen ”inte äpple, inte äpple, inte äpple…” och när hon kom ut från toan och såg fatet med äppelklyftor blev hon ännu argare, sköt undan fatet och skrek ”Inte äpple”

Göran och jag hade redan gått undan, det är så man måste göra. Hade någon av oss varit i närheten hade hon troligtvis kastat iväg fatet och fått ett utbrott. Vi stod i köket och jag tog en pepparkaka med mig in när hon precis kändes lite, lite lugnare, och sa ”Titta vad jag hittade, vill du ha den?” Och vips så var damen förvånad och nöjd, och åt både pepparkaka och äpple.

Men sen får man se upp. För använder man samma lösning nästa gång, så har man ett problem istället. Då förväntar sig Sandra en pepparkaka till frukten varje dag, och det skulle bara bli krångligt i längden. Så enstaka lösningar använder vi när dom verkligen behövs, och i övrigt försöker vi istället anpassa så man slipper hamna i en låsning öht.

En av dom största fällorna med Sandra är att det skapas nya rutiner väldigt fort. I ett liv som är fullt av rutiner blir det bara jobbigt om det skapas ännu fler, så man måste tänka efter före.

Det gäller att tänka långsiktigt, och förhindra att det man gör nu får konsekvenser sen. Gör man en sak två gånger i rad vid samma tillfälle, så blir det med all säkerhet problem om man inte fortsätter med det varje gång sen. Det kan ju vara okay, om det sker ibland, i vissa speciella situationer. Men för Sandra bildas såna rutiner i allt, och det blir ohållbart.

Så man får fråga sig själv om det är okay att tillåta det man inför nu, varje gång framöver. Eller är det bättre att vara tydlig med att vi inte gör så här nästa gång? Det underlättar mycket i vardagen om vi undviker att skapa en massa rutiner i allt vi gör.

En sak som är på väg att bli en rutin för Sandra, och som i förlängningen kan bli ett problem, är att hon har fått ett nytt gosedjur av Göran två gånger i rad, efter att han har handlat. Ja, ni fattar… Det kan ju verkligen ställa till det om han måste köpa ett nytt gosedjur varje gång han är iväg på nåt.

Den här teckningen ritade Sandra när Göran åkte iväg häromdagen.


Det är pappa, med en gosedjurs-överraskning i handen. Antingen måste vi bryta nu, för att inte skapa problem framöver. Eller så måste Göran ha en överraskning med sig hem varje gång.

Så är det med det mesta och man får se upp mest hela tiden. När nya assistenter börjar är det bra om jag kommer ihåg att informera om det här (och allt annat viktigt). Sandra vill nämligen alltid låna folks klockor, och det kan ju blir problem. För har jag inte kommit ihåg att förklara hur lätt det blir en rutin, så kan ju inte assistenten avgöra vad hen ska tillåta och inte.

Är man ny, och vill skapa en bra relation med Sandra, så är det ju naturligt att haka på när Sandra söker kontakt. Då får hon låna klockan. Nästa gång förväntar hon sig att hon ska få den igen. Sen ska hon alltid ha den… Så jag måste komma ihåg att tala om det, och rekommendera hur dom nya ska hantera det redan från början.

Är det ok att Sandra har klockan jämt, eller varje gång i en viss situation, eller ska man från början säga att klockan är assistentens, och ge Sandra en ”låtsasklocka” vilket nästan alltid funkar nästan lika bra. Egentligen funkar det ju bättre med en låtsasklocka, även om Sandra inte riktigt förstår det. En låtsasklocka stressar henne inte, vilket en låneklocka gör om man inte är väldigt tydlig med när och hur den ska lånas och lämnas tillbaka. Vet Sandra vad som gäller, t.ex. att assistentens klocka är assistentens, och den lånas inte ut, så är hon nöjd med det.

Enklast är förstås om nya inte har någon klocka på sig alls. Men egentligen är klockan bara ett exempel nu, för rutiner som blir problem i längden kan skapas av vadsomhelst, närsomhelst. Så oavsett klocka eller inte så måste nya få den informationen från början.

Gör en assistent på ett visst sätt i någon rutin eller situation, och sen gör det igen nästa gång, så blir Sandra stressad över rutinen, och det blir svårt för omgivningen att komma ihåg allt som blir viktigt för Sandra.

Slutligen. Tack till Miss Wattpads mamma för tipset med assistanshund. Jag har hört talas om det och det verkar jättebra. Dock tror jag det blir svårt för Sandra att ha en sån, eftersom hon inte kan ta hand om ett djur själv. Det blir isåfall assistenterna som måste sköta om hunden, och dom har fullt upp med att hinna med Sandra. Men för personer som klarar det är det ju toppen, eller för barn som ska bo hemma hos föräldrarna i flera år framöver.

Ha det så bra, ni som fortfarande kikar in här då och då.

.