måndag 21 augusti 2017

Bereda vägen utan att curla

Det är en balansgång det där med att ställa lagom krav och bereda vägen rätt. Man måste ha i bakhuvudet att man aldrig kan ställa högre krav på någon än vad den personen har förmåga att klara av. Samtidigt är det av utmaningarna vi utvecklas och växer. Därför är det så viktigt att lära känna individen och förstå svårigheter och förmågor. När man vet behoven så kan man lättare göra rätt anpassningar och ställa lagom krav.

Göran och jag känner ju förstås Sandras begränsningar väldigt väl, även om hon överraskar oss också. Vi vet vart vi ska lägga ribban och när vi kan utmana lite extra. Det händer att vi med flit låter bli att tillrättalägga åt henne, för att ge henne chansen att klara lite mer själv, och för att testa gränserna lite. Man behöver ju inte ge hjälpen om den inte behövs…


Redan när Sandra var mycket liten märkte vi att hon kunde mer om vi sa saker lite i förbifarten. Då visste vi inget om autism, eller att hon skulle få diagnoser längre fram. I början var hon bara lite sen i utvecklingen, men hade vi haft kunskaperna hade vi nog förstått tecknen redan då.

Hursomhelst så minns jag så väl att vi la märke till att hon kunde saker om vi inte tittade på henne. Om jag sa ”Lägg bollen i lådan” när jag liksom bara gick förbi och försvann ur hennes synhåll direkt, så fixade hon det. Om jag stod kvar och tittade, så fastnade hon.

Så har hon alltid funkat, och jag har ju blivit mer medveten om det sedan hon fick sin diagnos. Nu är jag väldigt försiktig med att skriva om autism i största allmänhet i den här bloggen. Den handlar i första hand om Sandra, och alla individer är individer, oavsett diagnos eller inte. Men vissa saker har ju förstås med diagnosen att göra, även om det skiljer sig väldigt mycket mellan olika personer.


Hos Sandra är det iaf så att hon låser sig (känner krav) om vi är i närheten när hon förväntas göra något. Så att bereda vägen rätt åt henne är att förbereda så hon klarar så mycket som möjligt på egen hand, utan att vi behöver stå inom synhåll. Det är ju förstås inte så lätt alla gånger, eftersom hon behöver ganska mycket hjälp. Men största hjälpen är faktiskt den där ”bredvid-hjälpen” när hon tror att hon gör själv och inte märker att vi stöttar vid sidan om.

När vi har en ordentligt inarbetad vana, som Sandra kan och har lärt sig utantill, så klarar hon den oftast bäst själv. (Beroende på vad det är förstås). Om vi har förberett ordentligt så kan vi hjälpa lite mer i smyg, utan att hon känner kraven. Men det gör också att det väldigt lätt blir fel, om vi missat nån förberedelse eller råkar göra nåt i fel ordning.


Så det viktigaste är att vi bereder vägen rätt, och när Sandra vet vad hon ska göra så kan man börja utmana lite. Genom att ”missa” nån förberedelse som Sandra är trygg med så ger vi henne chansen att lösa ett problem själv. Hon blir mer självgående och hittar egna lösningar, vilket förstås är jättebra i många sammanhang. Därför är det bra om vi tänker till lite när vi bereder vägar åt henne, så vi inte börjar curla. Men man måste ju samtidigt vara medveten om att hon behöver mycket hjälp.

När man inte förstår varför man gör det man lärt sig utantill, så kan man inte riktigt bli självgående. Man dricker inte vatten när man är törstig om man inte förstår att det hjälper… Men man kan lära sig att dricka vatten varje gång i en viss situation. Man kanske kan tvåla in sig lite själv, fast man behöver hjälp att bli ren. Osv.


Att curla är ju iallafall när man ger mer hjälp än vad som behövs. Så fort hjälpen är nödvändig så är det faktiskt inte att curla! Och det gäller ju alla, vilken nivå man än ligger på och oavsett hur mycket, eller lite, hjälp man behöver. Man ska aldrig jämföra med någon annan än individen själv, och utmaningarna måste självklart vara individanpassade. Man blir lätt beskylld för att curla när man hjälper individer som ser ut att klara mer än dom gör. Om en person förstår varför hen gör något eller inte, syns ju inte på utsidan.

När Sandra är trygg och mår bra, kan vi ställa lite högre krav på henne. När hon inte mår bra så måste vi hjälpa henne även med saker som hon egentligen kan. För just då kan hon faktiskt inte. Det går inte att tvinga henne att klara saker när hon inte mår bra, då triggar man lätt fram ett utbrott. Men det är bra att veta att Sandra hellre vill själv, så kan hon så gör hon. Hon behöver inte förstå varför hon ska göra, så länge hon får hjälp att förstå hur. Sen kan man ibland behöva tydliggöra så det hon ska göra får en mening, även om hon inte i grunden förstår syftet. Meningslösa saker är ju inte så motiverande.


Det är iallafall när hon mår bra som vi måste passa på att utmana, och det är då vi kan låta bli att tillrättalägga lite. Inom rimliga gränser, förstås. Det gör att hon får träna på att lösa problem själv, och den egenskapen är ju inte så dum. Men man måste självklart tänka efter först, så det man låter bli att tillrättalägga inte är för svårt för individen att lösa själv.

Sandra tycker inte om när saker (främst tyger) är trasiga, som hål och trådar som är där dom inte ska vara. Det kan nästan få henne att kräkas. Dukar på bord gillar hon inte heller, även om dom är hela.

Vi var på restaurang en gång när hon var liten (tioårsåldern kanske) och där fanns det en duk på bordet. Det kan funka om man viker in hörnen så dom inte syns, och antagligen gjorde vi det, jag minns inte. Vad jag däremot minns är Sandras egna lösning på ett problem. Vi har ju alltid försökt hjälpa henne att hitta lösningar. När hon mår bra ber vi henne t.ex. att själv ta bort det som stör, istället för att vi fixar åt henne.


Åter till restaurangen. Det var nämligen hål på duken, och det kan ju bli utbrott om man dessutom sitter på en restaurang som redan kräver massa energiåtgång för Sandra, och vi inte heller bara kan lämna henne ifred en stund. Vi hade ju förstås löst problemet innan hon blev för stressad, om vi hade behövt det. Men hon löste det helt själv den gången. Hon tog helt enkelt saltkaret och ställde det över hålet så det inte syntes. Sen gick resten av restaurangbesöket bra, vad jag minns.

Lite så tänker vi hela tiden. Under förutsättning att Sandra mår bra, förstås. Ibland måste allt flyta och allt stör, så då måste vi bara tillrättalägga allt runt henne. Men när hon mår bra, så låter vi saker vara ibland. Säger Sandra inget så är det ju ingen big deal den dagen, och då får det vara så. Stör det henne, och vi låtsas som ingenting, kanske går därifrån bara, så tvingar vi henne att lösa problemet själv.

Det kan t.ex. vara en tråd på en handduk. Det är ju jättebra om hon kan vända på handduken själv, så hon slipper se tråden. Eftersom hon ofta får kväljningar varje gång hon får syn på en tråd så blir det ju jobbigt för henne. Då underlättar vi hennes vardag om hon lär sig egna strategier och lösningar, så hon slipper kräkas.

Det är så lätt att hjälpa henne för mycket, eftersom hon inte kan när man är för nära. Men om man vågar utmana lite, lär sig gå undan i tid, och ställer krav efter förmåga och dagsform, så kommer utvecklingen. Det är dit vi strävar hela tiden.



.

lördag 19 augusti 2017

Träna valmöjligeter

Efter förra inlägget funderade jag vidare på det där med att träna egna val och initiativ. Sandra har en korg där hon har haft sina klipp-saker - tidningar och en sax. Den har vi alltid tagit ner åt henne efter frukosten, om hon har valt ”klippa” på sitt schema. Vi tar aldrig ner korgen innan hon har valt aktivitet, för att vi inte vill påverka hennes val.

På nätterna brukar hon, när hon mår bra, förbereda sin korg lite, och packa ner saker som hon vill ha nästa dag. (Hon vill aldrig vara i sitt rum på dagarna, antagligen för att sovrummen ligger en trappa upp och det tar väldigt mycket energi för henne att ta sig dit, så hon får ha sina saker i vardagsrummet). Att hon packar och förbereder på egen hand är ju helt fantastiskt, så det uppmuntrar vi förstås. Vi har alltid sett till att det bara är klippsakerna i korgen på kvällen, så vi inte påverkar något.


För några veckor sedan tog Sandra ett initiativ som vi behövde tillmötesgå. Hon är nu inne i en pussel-period, vilket vi är väldigt tacksamma över. Då hinner vi få ihop ett nytt förråd av klipptidningar, för det blir ju lite kris om det tar slut annars. Så en morgon för ett tag sen, såg jag att Sandra hade packat saker i sin klipp-korg igen. Jag tänkte att det var ju intressant att se om hon redan på natten hade bestämt sig för att klippa följande dag. Eftersom hon aldrig har packat korgen när hon gör annat än att klippa.

När jag hjälpte henne med morgonbestyren förklarade (!) hon för mig att hon ville ha klockorna på sig när hon pusslade. Alltså WOW säger jag bara! Innan hon var klar med sin frukost skulle jag hämta klockorna och då såg jag att det var dom hon hade lagt i sin klipp-korg!! Wow igen!


Vi gjorde en snabb ändring för att haka på utvecklingen, så nu ligger tidningarna i ett tidningsställ och saxen hänger på en krok i ett ”pysselförråd” hon har i sitt rum. Vi ser till att korgen är helt tom på kvällarna, ifall hon vill packa saker som hon vill ha kommande dag. Och sen dess har hon packat lite allt möjligt i sin korg.

Det här får mig att fundera vidare och det är nog här vi ska lägga krutet i träningen på nåt vis. Efter förra inlägget tänkte jag att hon kanske kan välja lättare med hjälp av föremål istället för bilder… Om vi skulle testa framöver att låta henne ta fram något från sin hylla som hon vill göra, istället för att välja en bild till schemat?!

Fast det måste tänkas igenom och finplaneras först, så vi vet att det går att genomföra rent praktiskt också, innan Sandra involveras. Skulle vi bara göra det nu, så skulle hon ju välja pussel och vår invanda schema-rutin skulle rubbas, vilket bara skulle oroa. Helst ska vi ha mer bemanning innan vi ändrar något, så vi har energi över och inte rör till det mer än nödvändigt. För ska vi satsa på en förändring, så måste det vara helhjärtat, med tålamod och engagemang. Men tankar kan ju gro så länge.


Problemet är ju att Sandra behöver ha saker klara för sig. Det går inte att låta något vara obestämt, för att ge henne en egen valmöjlighet kommande dag, t.ex. Hon blir väldigt stressad redan dagen innan, om hon inte vet vad hon ska få för val nästa dag. Där måste vi klura lite på nån bra lösning, så vi ger henne tryggheten att veta, men ändå en öppenhet för hennes egna val. Mycket svårt, faktiskt.

Jag tror iallafall att vi kommer fokusera mer på träning genom lek framöver. Sen föra över leken till verkligheten när Sandra klarar det. Jag är inne på att skapa ett lekrum åt henne när hon har ett eget hem sen. Jag blev så inspirerad när jag såg hur Sandra lekte när hon hade rätt förutsättningar, då vi hälsade på hos vänner för en tid sen. Genom leken kommer hon kunna lära sig betydligt mer än genom dom jobb vi haft tidigare, även om hon tycker jobben är roliga också. Så dom behöver vi ju inte ta bort för det.


Genom leken kan man träna både ADL och det där med egna val och initiativförmåga, som är så viktiga egenskaper i verkliga livet. Jag längtar efter lite ordning så vi kan komma igång och få handledning, det behövs verkligen.

Ha det fint.

.

torsdag 17 augusti 2017

Uppmuntra egna val

När Sandra mår bra, kommer utvecklingen med stormsteg. Nu mår hon väl ganska bra, efter omständigheterna. Eftersom vi saknar bemanning så kan vi inte ha den verksamhet hon behöver, men vi är ju ganska bra på att anpassa oss efter situationerna vi har, och gör det bästa av det. Så stressen Sandra visade förut, och alla utbrott hon hade varje dag är borta.

Men hon skulle ju säkert utvecklas mer framåt om vi kunde planera en bättre verksamhet åt henne. Dock kräver det en hel del, och då behöver vi vara fler för att orka och hinna. Så för tillfället nöjer vi oss med att Sandra mår hyfsat bra i det som är. Hakar vi på hennes egna initiativ och intressen, så kommer ju utvecklingen med den, även om vi mest ser till att den inte ska gå bakåt för tillfället.

Vi skulle verkligen behöva se över schemat och valmöjligheterna framöver. Just nu håller vi det flytande, men det är inte så bra anpassat, faktiskt. Vi påverkar valen för mycket för att det ska vara Sandras, och det där är jättesvårt. Hon har ju bara dom valmöjligheter som vi ger henne, och hon klarar inte att ha för många val. Så det blir väldigt uppstyrt från oss ändå, trots att hon väljer aktivitet på sitt schema.

Jag ska försöka förklara lite kort hur vi gör. På schemat har hon möjlighet att välja aktivitet två gånger under en dag. Då sitter det en bild som betyder ”Välja aktivitet” före frukosten och före maten. Efter frukost och mat sitter en bild som betyder ”Vald aktivitet” och som vi tar bort när vi förbereder välja-brädan” så Sandra kan sätta dit sitt eget val istället.


På välja-brädan har vi då förberett dom val som Sandra har att välja på. Där kan vi anpassa efter väder och ork, eller andra omständigheter, men också efter om Sandra vill göra något, vilket händer att hon vill. Oftast vill hon att vi ska sätta dit ”Biltur”.


Hon har ca tre val (beroende på dagsform och vilka val det är) och det är ju vi som måste förbereda valen, och ”välja-brädan” med rätt bilder. Så det är i stort sett ändå vi som bestämmer vad hon kommer göra. Om vi inte kan tillmötesgå hennes önskan om biltur då.

Vi har inte velat ta bort klipp-valen för Sandra, eftersom hon behöver klippa när hon är för trött för något annat. Men det är möjligt att vi skulle kunna ta bort det från ”välja-brädan” ändå, vad vet jag?! Hursomhelst känns det inte bra att två bilder tar upp brädan, och tar bort valmöjligheter för Sandra, för då är det ju den tredje hon ”måste” välja. Så nu när hon är inne i en pusselperiod så måste det valet finnas med och då är det ju alltid pussel hon väljer. Det känns ju inte som hon faktiskt väljer, egentligen. Vi anpassar förstås brädan efter hennes intressen och perioder, men det känns som den här lösningen snarare hindrar hennes utveckling.

Ett tag hade vi ”Hyllan” som ett av valen, och tanken var att hon skulle kunna välja den bilden och sen själv bestämma vad hon ville göra av dom saker som finns i hyllan (pussel, målarböcker, ritpapper, leklåda, spel, lego, pärlor). Men det blev för svårt för henne.


Att ta egna initiativ är något vi verkligen behöver träna på, så där får vi nog lägga lite fokus sen när vi har bemanning och får handledning. Det är viktigt att hon får bestämma lite mer över sitt eget liv, i den mån hon kan. Och som det är nu klarar hon inte det, mer än vid några enstaka tillfällen.

Varför är det så viktigt då? Jo, att få vara delaktig och känna att man själv är viktig, och att ”mina val, mina åsikter och mina känslor” betyder något. Det är liksom A och O för självkänslan och utvecklingen.

Dessutom behövs mer insatser och Sandra behöver betydligt mycket mer hjälp, om hon inte kan ta några egna initiativ. Ska hon utvecklas och klara mer själv, så måste vi stärka hennes förmågor. Så det är viktigt att träna på det där med att kunna välja och bestämma lite över sitt eget liv. I den mån man har förmågan att klara det, förstås.

Igår hade vi en utflykt och Sandra fick en coca-cola som hon drack upp. Jag tänkte inte mer på det, utan vi följde våra invanda rutiner på eftermiddagen. Men Sandra var väldigt gnällig och irriterad. Inget var bra och hon var nära utbrott. Det hjälpte inte ens att låta henne vara ifred lite.

Efter ett tag slog det mig… Hon behövde förstås gå på toa, efter den där coca-colan. Suck, hur kunde jag missa det, liksom?! Efter toabesöket var skörheten borta och Sandra var nöjd igen.

Tänk om vi kunde komma så långt i träningen att hon gick på toa istället för att bli skör. Eller åtminstone kunde säga till när hon behöver det. Hon borde ju rimligtvis klara det, så vi måste ta reda på vad som hindrar henne.

.

tisdag 15 augusti 2017

Sjung och var glad

Sandra tycker väldigt mycket om när man sjunger för henne. Det har inte blivit så många sång-stunder förut, för vi har inte haft det som valmöjlighet åt henne. Hon kommer sällan på saker själv, utan behöver hjälp i sina val och vi har ju ett par tillfällen under dagen där hon får välja aktivitet med hjälp av bilder.

Nu har jag gjort schemabilder för att ”sjunga” och låtit Sandra få den valmöjligheten i sitt schema, och vips så sjunger vi massor.


Jag håller också på att uppdatera sång-korten vi har haft, och jag har gjort om hennes egen ”sångbok” så den hör ihop bättre med korten.


Tanken är att alla sånger i ”boken” även ska finnas som sång-kort. Och tanken med sång-korten är att göra Sandra mer delaktig i sångstunderna.

Det finns en bild till varje sång, både i ”boken” på korten och i korkar. När vi använder sång-korten lägger vi ut alla korkar och kort på bordet. Sandra får vända på en kork och hitta rätt kort, sen sjunger jag sången för henne. Hon älskar det! 👌



Jag sjunger ju hellre än bra, och min röst tröttnar fortare än både mig och Sandra. Det hade suttit fint med ett par sånglektioner, faktiskt, så jag lär mig använda rösten rätt. Men om vi inte sjunger alla sånger varje dag så håller nog rösten ganska bra.


I övrigt var det meningen att jag skulle vara lite ledig i veckan, men det händer grejor som gör att jag får korta ner det. Jag hann iallafall ha en mysig lunch-date med två ”ex” igår. Stort tack! Jag saknar er och är tacksam över att vi kan ses lite ibland.

Avslutar med att tacka för kommentaren från Johannes mamma, efter senaste inlägget:

”Håller med!
Kan i stort sett överföras till vår Johannes också.
Men det här med stöd utifrån är ju drittsvårt när det inte finns någon som känner Johannes så bra som jag...
Vem utifrån har du till hjälp?”

Det är ju ett dilemma att det tar så lång tid att lära känna våra barn. En introduktion på max två veckor räcker inte så långt och det är ju vi föräldrar som kan bäst, så är det. Samtidigt måste vi göra oss oberoende. Det måste helt enkelt fungera utan oss om det ska vara nån mening.

Vi får stöd från assistansbolaget, som kan autism och förstår behoven. Dom handleder själva eller sätter in annan hjälp om det behövs. Jag tror att individer som behöver det där ”lilla” extra, också behöver ett assistansbolag med specialkompetens. Dvs som har en inriktning mot just autism.

.

söndag 13 augusti 2017

Vilseledande signaler

Det tar minst ett halvår att lära känna Sandra, kunna tolka hennes signaler och hantera situationerna som uppstår. Ibland upp till ett år, faktiskt. Alla som jobbat en längre period med henne säger att dom trott att dom kände henne tidigare, men märkte efter ett år att det hade dom inte alls.

Det är inget med det, mer än att det är bra att vara medveten om det när man lär sig jobbet. För jag kan tänka mig att det kan kännas frustrerande ibland, när det blir svåra situationer som man inte klarar riktigt. Jag brukar vara noga med att tala om att det är okay, för det går inte att lära sig det här jobbet utan att man tränar på det svåra i praktiken. Man måste gå på lite nitar och lära sig av misstagen. Och man måste träna på lösningar.


Jag tror att det är viktigt att prata om det, för jag tror att det är svårt att göra ”misstag” utan att ta saker personligt. Men man får aldrig ta det personligt, för då funkar det inte. Man måste utgå från Sandra när man ska lära sig, och alltid försöka tänka hur man själv kan agera bättre i en situation för att undvika samma misstag igen.

För mig är det jättesvårt att ha den rollen som ska lära upp nya, för jag måste ju tala om vad som blev fel och hur man ska tänka istället. Så jag brukar försöka vara tydlig med att jag inte bryr mig ett dugg om vem som gör vilka misstag, när och hur saker gick till. Det enda som är intressant är hur vi löser det till nästa gång, så det blir bra för Sandra. Det måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig, om man ska klara det här jobbet. Det är ju inte för min skull det måste fungera…

Jag brukar tjata om att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa, men ibland blir det fel och då får man lära sig av det.

Det är faktiskt inget farligt att det blir fel. Men om man inte tar lärdom av det, och försöker ändra så det blir bra för Sandra, då är det inte ok. Men fel blir det ju lite nu och då för oss alla. Väljer man att tänka att det är stimulerande och utvecklande, så funkar det bättre för självkänslan.


Åter till att lära känna Sandra. Jag vet inte, men jag tror, att orsaken till att man tror sig känna henne efter några veckor är att hon är väldigt tydlig. Men man misstar sig, och det lär man sig inte förrän man har gått på några nitar. Dessutom brukar hon funka bra med nya till en början, och klarar att nya inte kan, om jag säger så. Hon tycker det är roligt och spännande med en ny som ger henne all uppmärksamhet. Men sen kommer vardagen ikapp, och det är då man kan börja lära känna henne. Det är då hon reagerar när alla små detaljer inte sitter som dom ska.

Förutom hennes alla olika måenden och humör, så är det, som jag beskrivit tidigare, väldigt lätt att tro att hon förstår och kan mer än hon gör. Det brukar man också upptäcka efter ett tag, när konsekvenserna visar sig.

Sen kan Sandra säga saker som betyder något helt annat. Eller verka ”överlycklig” i situationer där hon faktiskt är jätte-stressad, då det överlyckliga är på gränsen att slå över till hysterisk panik. Ibland kan det komma vadsomhelst ur munnen, svammel som egentligen bara är stress. Det hon säger har inte alltid koppling till det som stressar, så man får vara lite detektiv när man ska hitta orsaker till låsningar och utbrott, som stressen kan leda till innan man har lärt känna henne.


När hon var på utflykt med korttids för flera år sen, så berättade en av personalen att Sandra hade varit lycklig och det hade gått såå bra. Hon hade älskat att gå på fik. Hon hade ätit glass och varit jätteglad hela tiden, trots att det varit folk där.

Hemma berättade Sandra (på sitt eget vis) att det var jobbigt och att ett barn hade skrikit. Jag var ju inte där, men jag känner Sandra och kan ju tänka mig att hon var superstressad, fast personalen trodde hon var överlycklig.

Ibland säger hon tvärtom och hon använder nästan alltid ordet ”inte” i meningar där det inte ska vara. ”Den är inte gul” om något som är gult, t.ex. Oftast förstår man att hon menar tvärtom, men om man inte känner henne, eller har varit med i situationen så är det lätt att det blir fel. Hon kan likaväl använda ”inte” i en mening när hon vill ha något, och innan man känner henne så kan det ju bli utbrott av en sån sak.

Så har vi alla dessa frågor som ibland kräver svar för att lugna, och ibland behöver brytas för att inte oroa. Ibland ska man inte svara alls, ibland ska man bekräfta och ibland ska man förklara. Dom där frågorna är svåra att tolka i början, och i stort sett alla åker på niten att svara för mycket. Det gör inget! Det är så man lär sig vart gränserna går, brukar jag säga. För svarar man för mycket blir det ganska snart ett spinn som gör Sandra stressad. Man måste ju hamna där för att lära sig vart det är läge att stoppa. För Sandra är social, och tycker om att prata. Om man gör det på rätt nivå.


Men kort sagt, det är inte förrän man har sett konsekvenserna och förstått vad som hände innan det blev en låsning eller ett utbrott, som man kan lära sig att undvika det. Och det tar tid. Dessutom är det olika gränser på olika dagar med olika humör...

Jag tror att det är ganska tufft innan man lärt sig, men det finns inga genvägar. Det går inte att läsa sig till det här jobbet, och det finns inga mallar. Men det är ett spännande jobb och dom som har klarat det har trivts väldigt bra. Får man bara stöd i det svåra så är det roligt och utvecklande.

Jag tror att det är jätteviktigt att det inte är föräldrar som ger det stödet. Den rollen är för svår och tung, och gör lätt att relationen med assistenterna inte blir bra. Assistenterna måste få eget stöd utifrån, och vi föräldrar ska ha förmånen att få visa uppskattning istället.

.

fredag 11 augusti 2017

Den viktiga assistansen

Det framgår säkert av mina inlägg, att Sandras framsteg och mående är helt beroende av vilka anpassningar och förberedelser man gör runt henne hela tiden. Det där är något som oroar mig en del eftersom det kräver ordentligt med assistans.

Alla vet ju hur mycket det dras ner, och jag förstår ju att det är så. Även om det finns behov och rättigheter, så kan ingen få mer resurser än vad som finns. Man måste ju självklart prioritera dom som behöver det mest. Det säger jag inget om alls, faktiskt.

(Men det finns ju andra ställen att plocka resurser från än dom som är beroende av stöd, kan man tycka).


Det som oroar mig är ju att Sandra är så pass redig när hon mår bra att det kan vara svårt att förstå hur illa det går om resurserna dras ner. Skulle hennes dubbelbemanning försvinna så skulle hon inte ha samma möjligheter att delta i sitt liv på det sätt hon behöver för att utvecklas.

Det är lätt att tro att Sandra ”kan själv” när jag skriver vad hon gör. För vårt mål är att hon ska känna det. Jag tror också att utomstående ser att hon kan, men inte vad som krävs av oss för att hon ska kunna… Sen tycker ju jag (och Sandra själv) att hon kan om hon deltar på nåt sätt. Det räcker att hon håller i dammsugarslangen för att hon ska ha dammsugit, t.ex.

Ju mer delaktig Sandra ska vara, desto mer hjälp behöver hon, nämligen. Att göra saker åt henne är betydligt enklare och kräver ju inga särskilda förberedelser. Och inte några större kunskaper än normala hushållssysslor heller, för den delen.

Men om inte Sandra är delaktig och får tillräckligt med stimulans, så visar det sig ganska snart på hennes mående. Skillnaden är enorm, och det är därför jag tjatar lite om det. Förstod folk vilken skillnad det gör att anpassa rätt, så hade det satsats betydligt mer på dom här individerna, som har det behovet. För det skulle samhället tjäna på.


Dom gånger det av någon anledning (oftast besparingar från kommunens sida) inte har anpassats ordentligt så har vi märkt det på Sandra efter några veckor. Gör man inget åt det så blir det ohållbart inom tre månader. Gör man fortfarande inget så kraschar hon helt, och behöver mycket mer resurser än hon behöver om man gör rätt från början. Bortsett från hennes eget lidande, som ju ”bestämmarna” inte bryr sig nämnvärt om.

Det är när Sandra ser ut att göra själv, som assistenterna (eller vi föräldrar) har jobbat mest.

Om Sandra ska delta i städningen och t.ex. damma en hylla, så måste vi först göra det tydligt för henne så hon förstår vad hon ska göra. Att torka damm som inte syns är ju inte särskilt motiverande. Då måste vi som ska anpassa först framkalla tydligare smuts genom att t.ex. stryka ut lite ketchup, eller nåt annat som syns, på hyllan. Då förstår Sandra vart hon ska torka, och ser när det är klart.

Sen måste vi få henne motiverad också. För det första kan vi ju inte kladda ner hyllan när hon ser det, för det hade ju blivit jättekonstigt för henne… Så kvällen innan städning, när Sandra har lagt sig, skulle man få smutsa ner lite, och hoppas att damen har motivation och ork nästa dag.

Precis allt som Sandra ska göra, eller delta i, behöver planeras och förberedas ordentligt. Det är allt ”runt-om-jobb” som är den största biten, och som ju inte syns för utomstående. Det jobbet slipper man om man gör allt själv istället, och då behövs ju inte lika mycket resurser. Tills Sandra blir sjuk av att vara understimulerad...


Det här innebär ju förstås att assistenterna som jobbar hos Sandra måste kunna det som Sandra inte kan (dvs allt) och dessutom måste dom kunna bereda vägen och motivera henne. Det är inte så bara det, utan kräver en hel del stöd från kunniga inom området. Med risk för att bli missförstådd, men det krävs lite extra att vara assistent till personer som, förutom handgriplig hjälp, behöver bli bemötta på ett särskilt och anpassat sätt om det ska fungera öht. Och Sandra kan i stort sett ingenting om inte vi runt henne vägleder rätt.

Det är stor skillnad på att lära sig saker utantill, och att faktiskt förstå syftet med det man ska lära sig. Sandra kliver inte ens ur sängen på morgnarna om vi inte ”sätter igång” henne med hjälp av timstocken. Hon dricker inte vatten, eller går på toaletten, eller tar av sig mössan om hon blir för varm. Hon säger inte till om hon fått för lite mat och förstår inte konsekvenser eller tid.

Men med rätt bemötande, rätt anpassning, rätt förberedelser… så fungerar hon riktigt bra. Men det behövs så lite för att det ska gå snett. Får då inte assistenterna stöd i bemötandet och hanterandet av alla olika situationer som kan uppstå, så leder det till att Sandra slutar fungera. Tillslut blir hon bara stressad och sjuk.

Jag brukar jämföra med en förlamad person som får en rullstol och kan, med hjälp av den, ta sig till affären. Då kan man ju inte säga ”Nu klarar du att ta dig till affären så nu tar vi bort rullstolen” Assistansen är Sandras rullstol.



.

torsdag 10 augusti 2017

Små tydliga steg i taget

Som jag berättade häromdagen så kan Sandra lära sig ganska mycket, om vi bara gör det tillräckligt tydligt, så hon förstår vad hon ska göra. Det gäller att först och främst bestämma sig för vad som är viktigt att hon lär sig och sen fokusera på just det.

Ja, allt behöver ju inte vara livsviktigt, även om sånt måste gå först, förstås. Som när Sandra hade näringsbrist och bara ville äta makaroner, eller när hon hade toalettfobi. Då tränade vi ju bara på det som var viktigt för hennes hälsas skull. En sak i taget måste det vara om det är saker som kräver energi, och det gör det ju om man inte behärskar det ordentligt.

Nu när vi inte har såna livsavgörande saker som vi behöver lägga allt krut på, så kan vi fokusera mer på vardagssysslorna. Hon kommer aldrig att klara sig själv, men syftet är att hon ska känna sig delaktig, för det växer hon av. Och att hon ska tycka det är roligt, förstås.


Innan Sandra lärde sig duka så som hon kan idag, att vi förbereder genom att ställa fram det som ska användas åt henne på bänken, så kunde hon duka genom att vi gav henne en sak i taget, och pekade vart hon skulle ställa det. Efter ett tag visste hon vart det skulle stå. Nästa steg blev att ställa fram alla tallrikar själv. Sen glasen. Sen besticken. Och nu klarar hon att duka själv, om vi ställer fram allt på en gång åt henne. Men vi måste alltid förbereda. Syftet är att hon ska känna att hon kan och det gör hon om vi bereder vägen rätt.

Nästa steg skulle kunna vara att hon tar fram ur skåpen själv, men det får isf vänta tills hon har ett eget hem med ett eget kök där allt är mer anpassat efter bara henne. Det gäller ju att göra det tydligt om hon ska förstå vad hon ska göra. I skåpet står det ju fler tallrikar (och annat) än vad som ska fram på bordet.

Sandra kan ”ramsa-räkna” jag tror till ungefär tio. Hon förstår antalet upp till tre med (nästan) säkerhet. Ibland blir det rätt upp till fem, men det är mer osäkert om det handlar om ramsa-räkning eller förståelse faktiskt. Men jag tänker att hon, när vi kommer så långt, kanske klarar att ta fram tre tallrikar ur skåpet. Är det tillräckligt tydligt vart tallrikarna ska stå, så är det inte ens säkert att hon behöver räkna


Förstår man inte lagom är det ju lätt att ta allt. När Sandra hade en verksamhet, och åt med assistenter varje dag, så hade hon egna skålar till sin mat. Om man låtsas att man ska hämta något när det är dags för henne att lägga upp mat på sin tallrik, så kan hon ta själv. Hon gör gärna inte saker när man är i närheten. Sen förstår hon inte hur mycket som är lagom, så om hon ska ta mat själv behöver hon 1 – lämnas ensam en liten stund. 2 – ha egna skålar med en lagom portion.

Nu undrar ni säkert varför vi inte låter henne ha det längre. Ja, jag vet inte riktigt, men vår ork måste räcka till så mycket annat just nu, så resten ligger lite på is, kan man säga. Det är dock ganska lätt att återuppta den vanan när vi får lite ordning igen.

Ett annat tips när det gäller tydliggörande fick jag på en föreläsning en gång. Just det här exemplet passar inte Sandra, men jag delar med mig av det och tanken är bra, så det går kanske att föra över själva idén till andra saker som passar just den individ som ska använda det.

En person som klarade att sätta på kaffe själv, men inte förstod hur många mått han skulle ta fick anpassat med lika många mått-skopor som det skulle vara kaffe-mått. Så han kunde ta ett nytt mått för varje skopa kaffe. Smart och tydligt.


Det finns ju massor med såna knep om man tänker till lite. Vet man inte vad lagom är, så behöver man få det tydliggjort. Hur mycket toapapper är lagom? En markering på väggen visar det. Hur mycket schampo är lagom? Ett mått gör det tydligt. Osv. För personer som klarar sig mer själva, alltså. Men jag tänker att man kan ta idén även till personer som behöver mer hjälp. Till Sandra skulle man ju kunna hälla badskum i ett mått åt henne, så får hon hälla det i badkaret.

Så gör vi när vi bakar så det klarar hon ju. Kanhända att det går att utveckla det med tre dl-mått när det ska vara tre dl. t.ex. Men först måste hon isf förstå när ett mått är fullt. Inte halvt och inte rågat… Där är vi ju inte än.

När Sandra gick på korttids skickade jag helst inte dit fulla flaskor av schampo och badskum, för en del där tyckte att hon skulle få hälla själv… Det blir ju väldigt dyrt i längden.

Hare bäst.



.