söndag 30 juni 2019

Det tär


Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.


När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.


Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!
.

fredag 21 juni 2019

Rätt att växa


Kanhända att min blogg är lite tjatig, men det är inte så mycket annat som händer hos oss just nu, än att kämpa för ett vettigt vuxenliv för Sandra. Så då blir det dom tankarna som tar mest plats även i bloggen.


Vi ser såna framsteg här när anpassningarna finns. Det är sån skillnad på Sandra när det är anpassat och när det inte är det. Jag tror nog att det är en av orsakerna till att o-insatta tror att hon klarar mycket mer än hon gör. För om vi förbereder och ser till att hon förstår, då kan hon ganska mycket. För att inte tala om hur hon växer av att kunna. Det är ju så det måste få vara.

Anpassas det fel, så hon inte kan, är det ju lätt att tro att hon inte vill eller orkar. Det leder till att hon blir sittande och tillslut blir hon uttråkad och vill ännu mindre. Då blir det låsningar av allt hon ska göra och tillslut kraschar hon. Det är därför det är så viktigt att personalen har ordentligt med kompetens.

Antingen en tjej som är grinig och arg, har låsningar så fort något ska göras (och då pratar jag om vardagliga saker som att dricka vattnet som står på bordet, eller ve och fasa gå till toaletten). Då blir det bara utbrott av allt och inget, hon slår sig själv och alla som kommer för nära, kastar saker och skriker så ingen vill vara i samma hus. Är kräk-sjuk ofta, och slutar fungera rent fysiskt.

Eller så skulle hon må jättebra, ha glimten i ögonen för jämnan (ja, alla har ju dåliga stunder, men ni fattar) busa och skoja. Klara att äta, dricka och gå på toa. Med rätt stöd och förberedelser hela tiden, förstås. Inga låsningar eller utbrott. Pigg och frisk och glad. Funka och utvecklas framåt. Orka massor med mer saker än när det inte är anpassat, och få en chans att öva upp sina förmågor.

Det är därför vi aldrig får ge oss. Det är därför hennes vuxenliv måste bli meningsfullt och anpassat. Alternativet är inte värdigt någon och dessutom skulle det bli betydligt dyrare att ta hand om henne om hon kraschade.

Vi ser såna härliga framsteg när vi anpassar och orkar engagera oss. Vi önskar bara att vi orkade lite mer än vi gör, vem vet hur långt hon skulle kunna gå i utvecklingen då. Det får vi förhoppningsvis veta när hon bor rätt. Snart...(?)

Som när hon fick uppleva en liten minisemester i husvagnen och kom på hur duschen fungerar. När hon bara står och lyckligt trycker på knappen för att få mer vatten. ”Jag kan det här”

Eller när hon väljer en annan glass än den hon alltid får för vi vet att hon gillar den, och hon säger att hon vill ha ”En sån med papper” och pekar på en annan. ”Det här var gott”

Eller när hon, helt av sig själv (!!!) går och hämtar en bit papper och torkar upp vatten på golvet. ”Jag kunde själv”

När hon stolt säger "Jag kan allt i världen" 💖

När vi hittar balansen mellan krav och förmåga, varken mer eller mindre, det är då hon kan som mest ”själv” om vi ser till att bereda vägen rätt. Det är då hon kan gå långt, och det är då hon slipper hamna i låsningar och få utbrott med hjärtklappning. Det är då den härliga glimten i hennes fina ögon kommer. För att nå dit krävs det tillräckligt med kompetent personal.
.

söndag 16 juni 2019

Lite uppgiven


Att Sandra fått beviljat gruppbostad säger ju egentligen ingenting om hennes framtid. Idag finns det ingen gruppbostad i kommunen där hon kan bo, så det måste starta något nytt. Steg ett måste ju vara att vi pratar med varandra, vi som vet behoven och dom som ska verkställa det… Så det väntar vi på.

Undertiden har jag kontaktat massa media igen. Och dom två föreningar vi är med i, men inte känner att vi tillhör riktigt. Sandra har två diagnoser, och vi saknar en förening som jobbar med båda. För den ena diagnosen stör den andra, kan man säga. Behoven hos individer med bara autism ser ju inte likadana ut som för individer med bara utvecklingsstörning. Sandra hamnar däremellan och tillhör inte nåt av det. Det är likadant när det gäller behoven i hennes gruppbostad och dagliga verksamhet. Det måste finnas ett alternativ som är inriktat på individer med autism och utvecklingsstörning!


Tänk om Sandra haft bara en utvecklingsstörning. Eller Down syndrom. Eller saknade armar. Vad enkelt livet hade varit då!
.

tisdag 11 juni 2019

Steg 4 – Bifall



Här kan man klicka sig fram till turerna om man vill.

När det gäller den individuella planen har jag ingen aning, men nu har Sandra iaf fått beviljat bostad med särskild service i form av gruppbostad. Det känns ju bra så långt, även om vi ju faktiskt hade räknat med det. Det är inte själva ansökan som har oroat oss, utan hur det kommer anpassas så Sandra kan bo där. Och ha ett meningsfullt liv. Men ett steg i taget och vi måste ju tro på det här nu.


Handläggaren har sagt att anledningen till att inget har funkat förut är att behoven inte varit tillräckligt tydligt formulerade… Han har också sagt att dom nu jobbar efter en ny modell, ”Individens behov i centrum”. Ja, ska man tro på allt det där så är vi ju i stort sett i hamn nu då… (haha). Men vi firar iallafall att det blev bifall på ansökan. Ett steg i taget, som sagt. Det måste ju först beviljas en insats innan man kan titta på anpassningarna.

Handläggarens ”utredning” var ju att skriva av dom papper och intyg som finns, och det är väl ok. Egentligen kommer vi inte vara nöjda förrän det gjorts en ordentlig utredning, där man verkligen får fram behov och svårigheter för att kunna hitta rätt anpassningar. Men… skulle vi få till ett nytt gruppboende, med autism-inriktning och de kunskaper som krävs, ja då slipper ju Sandra utredas och det vore ju det bästa. Huvudsaken det blir bra. Jag har ju lite svårt att tro att det kommer bli bra utan en utredning, men börjar kommunen samarbeta så kan det ju funka. Kanske. Jag kan ju inte säga emot förrän dom fått en chans iaf.

I övrigt är det lite upp och ner här. Vi ser glimtar av den glada, busiga Sandra då och då, men i det stora hela är hon trött och ostadig än. Väldigt orolig att gå när det är lite ojämn mark under fötterna, eller bara en liten lutning. Trapporna har alltid varit svåra för henne, men nu är dom ännu svårare.

Hon behöver både rolig aktivitet och återhämtning, och vi gör vårt bästa för att hålla den balansen. Strukturen saknas och vi hoppas att vi kan hålla allt flytande tills hon har ett bättre alternativ. Vi hoppas att det inte tar alltför lång tid att få till ett anpassat boende åt henne, för det behöver hon verkligen nu.

Samtidigt har vi sagt att det hellre får ta lite tid, huvudsaken det blir bra när det blir. För något annat är ju inte aktuellt.
.

måndag 3 juni 2019

Ostadigt och oroligt


Vi har en period nu där Sandra är väldigt ostadig och rädd att gå så fort det inte är plant underlag. Det här har hon haft förut och vi är inte säkra på orsaken, men misstänker överbelastning i huvudet. Det kommer i skov, så det är lite lurigt. Det kan också tillfälligt försvinna när hon får något annat att fokusera på. Men om det beror på överbelastning är det ju inte så bra att ge henne fler intryck, även om hon för stunden verkar må bättre av att göra mer.

Vi vet ju inte, och kör vi på för mycket så märks det inte förrän det är försent. Så vi försöker hålla en balans mellan aktivitet och vila så gott vi kan. Blir Sandra uttråkad så blir det också värre, så det är svårt att veta vad som är lagom alla gånger. Iallafall i förebyggande syfte.

När hon var på sin lilla husvagnssemester häromveckan så mådde hon jättebra. Men både före och efter det så var/är hon, som sagt, väldigt ostadig. Det är ju lätt att tänka att vi behöver köra på mer då, eftersom hon mår bättre just i stunden. Men kör vi på hela tiden, så kommer en krasch tillslut. Det hon egentligen behöver är ju en strukturerad verksamhet med fasta aktiviteter som inte tråkar ut och inte stressar… Det har vi inte.


Om skovet inte är så allvarligt så kan vi ibland ”trolla bort” oron genom att få henne att fokusera på något annat. Om hon t.ex. får en ”viktig uppgift” som gör henne lite stolt, så kan hon tillfälligt glömma att hon inte kan gå… Det funkar, som sagt, ibland. Men är det ett kraftigare skov så hjälper ingenting. Då blir hon tillslut så rädd att gå att hon bara står och skriker. Eller så förvirrad att hon inte vet vad hon håller på med.

Hon kan stå och försöka kliva in i bilen, eller i badkaret, men kommer inte på hur man gör, eller vilket ben hon måste ta först. Nerför trappor har hon suttit på rumpan i stort sett sen hon blev nerkörd totalt i senaste dagliga verksamheten, och det var ju flera år sen. Upp går ganska bra när hon mår bra, men nu är det jättesvårt, och hon vet inte vilket ben hon ska ta. Så hon skriker mest att hon inte ska ramla och vi måste ge henne stöd både Göran och jag vissa gånger.

Nu har hon också fastnat lite i att åka på husvagnssemester. Det blir en stress i henne tills hon har förstått att vi inte ska göra det igen, även fast vi planerar att hon ska få en till husvagnstripp innan säsongen drar igång. Vi måste säga att vi inte ska göra det, för annars ökar den där stressen i henne. För hon längtar och vill så mycket, utan att förstå tiden, och att vänta.

Vi måste få bort husvagns-tankarna i henne, för dom bidrar ju till överbelastningen i huvudet just nu. Vi har fullt sjå att försöka fokusera på ”här och nu” samtidigt som hennes tankar skenar iväg mer när hon är stressad. Det blir som en ond cirkel, ju mer hon har som snurrar, desto mer babblar hon om allt och inget i en salig röra. Så vi tror att energin inte räcker till att koncentrera sig på att gå.
.

söndag 26 maj 2019

Min plan för framtiden


Jag blev ju väldigt hoppfull efter kursen jag var på. Jag tänker att alla individer som behöver en sån verksamhet måste få det, för LSS ska gälla alla, oavsett vilken kommun man råkar vara född i. Jag tänker också att alla kommuner kommer behöva bidra, och bygga anpassade verksamheter på hemmaplan. Hur ska dom annars klara att ta hand om alla som inte kommer ha rätt till assistans längre? Det håller ju inte att köpa platser i andra kommuner när platser kommer saknas överallt. Dessutom blir det mycket dyrare om man inte satsar där det behövs.

Så min plan är nu att det ska byggas ett anpassat boende i vår kommun, med integrerad daglig verksamhet. Där ska Sandra bo (och där ska jag söka jobb). Jag har massor med tankar om det och vet att det kommer bli bra. Det måste bli så, för det finns inga alternativ, nämligen. Det första jag skulle behöva få igenom är ju egentligen att ”besservissarna” som bestämmer skulle behöva utbilda sig lite… Men, nåja… Dom kanske förstår att dom måste börja lyssna på folk som vet vad dom pratar om ändå?!

För kunskap är det som är allra viktigast i den verksamhet som Sandra ska bo i. Där måste det finnas kompetens inom rätt områden, och det måste vara krav på att alla får kontinuerlig fortbildning och rätt stöd. Hela tiden. Det gör inte bara att individerna som bor där får rätt bemötande och kommer fungera bra, utan det gör också att personalen kommer trivas och vilja jobba där. Så det är liksom grunden till allt.

Miljön är såklart också viktig när det handlar om individer som lätt oroas av olika intryck. Att trycka in så många som möjligt i samma hus för att det blir billigare funkar inte för Sandra iallafall. Där kursen var, var det fler hus som låg utspridda i ett kuperat område, och det är så det måste vara. Här är inlägget om kursen, för er som har missat det och vill läsa.

När det gäller daglig verksamhet så måste det också tillhöra samma område om det ska fungera för Sandra. På det här stället jobbade dom så att det var samma personal som följde individen under hela dagen. Först då kan man anpassa efter dagsformen. Var det någon som vaknade tidigt så började dagen tidigt, t.ex. Om någon inte orkar gå till dagcenter en dag, blir sjuk eller vill göra något annat så är det lätt att anpassa efter det.

Jag har material som skulle räcka väldigt långt i en nystart. Jättemycket fina pedagogiska arbeten färdiga att användas i en daglig verksamhet lik den jag fick se när jag var på kursen. Undrar om man kan sälja allt till kommunen?




Vi har också en massa kartongpapper, silkespapper, flirtkulor, färger och annat som Sandra inte hinner använda upp. Vi köpte ju in en hel del material när vi var tvungna att starta en egen daglig verksamhet i vår källare, för att kommunen inte klarade att anpassa nåt vettigt till henne.



Det var vi själva som fick köpa in allt från möbler, hyllor och förvaring till spel, pärmar, penslar och förbrukningsmaterial.


Det enda kommunen bidrog med var att dra in på Sandras ersättning som hon hade fått om dom hade anpassat sin verksamhet så hon klarade att vara i den. Det förlorade hon 1000:- i månaden på. Och gör fortfarande… (Om hab-ersättningen är 50:-/dag nu med).

Jag bad kursledaren om att få presentationen där hon beskrev själva verksamheten, så hon mailade den till mig. Den ska jag lämna till handläggaren vid nästa möte, tänkte jag. Han har nämligen sagt till mig att anledningen till att inget fungerat tidigare för Sandra är att vi inte har varit tydliga med behoven från början… (Som om nån hade lyssnat på det…). Så jag tänkte att vi ska vara väldigt tydliga den här gången.

I presentationen står det bl.a. att dom som jobbar i deras verksamhet ska ha utbildning inom någon av följande yrken:

Barnskötare, Fritidsledare, Fritidspedagog, Socionom, Psykiatri eller Undersköterska. (Ja, eller liknande då, jag tänker att även lärare och förskole-pedagoger hör hit).

Det står också att körkort är ett krav. Man ska vara flexibel. All personal ska ha utbildning i tydliggörande pedagogik. (Det står inte låg-affektivt bemötande, men jag vet att dom även har det). Samt att alla får process- och metod-handledning.

Sen har vi personaltätheten. Där fanns ett hus med fyra lägenheter (och fyra boende, så klart). I det huset jobbade det 10 på heltid, 3 på 75% samt 2 natt. Så fanns det ett hus, också med fyra lägenheter där det jobbade 11 på heltid, 1 på 75% och 2 natt.

Ett parhus med två boende, där det jobbade 5 på heltid och 1 på 75%, samt 2 natt. Och ett parhus med 7 personal. Allt anpassat efter behoven som är. Två av 75%-tjänsterna var nu upphöjda till heltid och det finns en beredskap i alla verksamheter.

Till Sandra, om hon är själv i eget boende med assistans (som nu) så går det åt ungefär 5 heltider, och en deltid. Det beror ju på att det måste vara två personal dagtid om man ska klara att ha en vettig dag för henne (vilket ändå inte har fungerat då det är svårt att hinna med all planering och förberedelse som krävs).

Jag tror att hon skulle klara att bo i ett parhus, kanske också i ett hus med fyra lägenheter, beroende på hur dom är planerade. Det går ju att få det enskilt med ljudisolering och vinklar… Då skulle mycket av det där förberedande jobbet kunna delas på fler och det skulle ju faktiskt bli billigare då. (Ja, eftersom ”besservissarna” som bestämmer tänker i pengar).
.

torsdag 23 maj 2019

Lite jobbutveckling


Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.


Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.


Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.


Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.


Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.


.