måndag 14 januari 2019

Gör om och gör rätt


Eller, rätt vet vi ju inte precis, men vi gör om igen iallafall. Jag tror nog att jag har ungefär koll på vad som skulle funka för Sandra, men jag har inte kunskaperna att genomföra det. Vi har iallafall kommit fram till att Son-rise inte funkar. Vissa delar är bra, men hon behöver styras upp lite mer än vad vi har provat den senaste tiden. Jag kan ju inte Son-rise tillräckligt heller, och någon annan kunnig har vi inte möjlighet att ha hos Sandra tills vi hittar rätt. Jag känner mig väldigt otillräcklig och hoppas bara att Sandra kommer till en plats där kunskapen räcker innan vi däckar helt här.

Nåja, vi tog ju bort schemat för en tid sen, eftersom det vi hade då inte fungerade, och eftersom vi skulle kunna vara mer flexibla och följa Sandra bättre. Schemaupplägget vi hade innan var ju för svårt för Sandra med alla valmöjligheter och jag vet ju inte hur vi ska kunna anpassa det riktigt. Jag tror ju att hon behöver bilder som vägledning i mycket större utsträckning, även genom aktiviteterna (dvs ett mer aktivt schema som följer med i det hon ska göra. Man tar t.ex. med sig bilden på baka till köket, och följer sen bilder där när man bakar). Och för att Sandra ska kunna bli mer flexibel sen, måste det styras upp mycket mer först.

Eftersom jag inte har den kunskapen, och absolut inte orken heller, så får vi ju försöka hålla oss flytande, och strukturera upp det vi klarar tills vidare. Vi har inga aktiviteter på schemat, men Sandra behöver se tydligt vem som är här med henne varje dag. Vi har märkt att det oroar henne att inte ha det synligt, och det har inte räckt med att vi bara sagt vem som ska komma när och hur länge.

Så igår skruvade vi upp Sandras magnet-schema på väggen igen, men inte för att ha alla dagens aktiviteter på. Aktiviteterna vi har är fasta och ser likadana ut varje dag, det kan Sandra utantill och behöver inte sitta på schemat. Dagens viktigaste sitter på en tavla där Sandra ser vem som hjälper henne med t.ex. duschen varje dag. Där ser hon också ordningen på dagens rutiner i stora drag. Ska vi göra någon aktivitet utöver det så blir det spontant, vilket funkar bäst just nu. Sandra är ju också för trött och orkar inte göra så mycket utöver vardagen för tillfället.

Däremot står det på schemat vem av oss som jobbar varje dag. Eftersom vi har ett tvåveckors-schema så ser det olika ut varje vecka och Sandra kan inte lära sig det utantill. Bäst för Sandra är annars att det alltid är samma person varje måndag osv. Men det funkar inte rent schemamässigt så då måste vi tydliggöra det ordentligt för Sandra.


Vi får väl se om det här gör att hon känns lugnare. Vi märkte iallafall skillnad direkt när vi fått upp bilderna synliga för henne. Men egentligen är vi för trötta allihop just nu. Vi skulle verkligen behöva professionell hjälp utifrån. Vi har lite planer som är vårt enda hopp, men vi vet inte hur det kommer gå med den saken. Det berättar jag mer om när vi vet mer, helt enkelt. Må så gott.
.

tisdag 1 januari 2019

Gott Nytt År


Nästa år är raketerna förbjudna, och det är efterlängtat. Eller, helt förbjudet är det ju inte, men privatpersoner får inte längre köpa eländet. Det finns massor med anledningar till att jag tycker det är bra (att folk i allmänhet har tappat sina hjärnor och använder raketer som leksaksvapen, t.ex.) men eftersom den här bloggen handlar om Sandra i första hand, så är det utifrån henne som jag skriver. Raketerna har ju stressat henne i alla år.

Nu har vi ett år på oss att komma på hur vi ska agera nästa nyår. För vi kan ju inte säkert veta om det kommer skjutas något eller inte vid tolvslaget. Vi kan inte försäkra Sandra om något av det, för det är lika illa att lova nåt som inte blir eller försäkra att något inte blir som blir… Om hon nu bor hemma om ett år. Men vi har väl en plan på att tända tomtebloss medan hon är pigg, och sen säga att vi inte ska titta på några fyrverkerier när det är sovtid, eller nåt.

Nåja, det ordnar sig alltid på något sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga. Det här nyåret var ju som vanligt iallafall (förutom att raketerna har minskat rejält dom senaste åren). Men väntan på midnatt är ju lång, och vi har alltid fullt sjå att försöka fokusera på nuet med lagom aktiviteter. Noga planerat och så likt en vanlig dag det går. Julafton är ju enklare på det viset, eftersom nyåret innebär en hel kväll med en övertrött tjej.


Men det gick väl ganska bra, efter omständigheterna. Vi har ju tränat några år och vet ungefär hur vi måste lägga upp det hela. Det gäller att ha sysselsättning under kvällen och undvika dö-tid. Är det inget lämpligt på tv så måste vi planera in annat tv-tittande och i år hade vi ju nytta av svt play. Lagom med anpassade tv-program varvat med lite gott och ett ritat schema att följa där varje bild avlöser varandra så hela kvällen blir tydlig. Då funkar det för det mesta, även när tröttheten tar över.


Men efter klockan 22 var Sandra tröttare än hon orkade, och det behövdes inte mycket för att locka fram tårar. Typiskt nog så fick hon näsblod, så ett mindre utbrott blev ett stort utbrott när det var en timme kvar av det gamla året.

Som tur var hade vi planerat en julkonsert med Carola den timmen, så när Sandra hade lugnat sig så pass att vi kunde vara nära henne igen så satte jag igång den och då blev damen lugn i mitt knä. När konserten var slut hade vi 20 minuter på oss att få Sandra till toan och borsta hennes tänder innan grannar skulle börja fira in det nya året.

Det är svårt att beräkna tid när man måste ta hänsyn till eventuella låsningar. Det får inte heller gå för fort, för då blir väntan för lång… Men det blev låsningar så vi hann precis. Någon granne en bit bort från oss hade ett ordentligt fyrverkeri, och vi är väl glada över det eftersom Sandra väntade och det var det enda vi såg från hennes fönster.

Efter det blev det bara nån mindre låsning och Sandra ”orkade inte sova” men jag sa bara att hon fick vara vaken i sitt rum, men vi andra skulle sova. Sen var det tyst från henne resten av den natten. Den 1 januari är den absolut bästa dagen på året. Det är såå skönt att det är ett helt år till nästa värsta dag på året. Men, det gick ju bra, trots allt.

Nu nåt helt annat. Anonym undrar hur det går med assistenterna vi anställt. Jag skriver inte om assistenterna i bloggen, men kan ju dela med mig av mina tankar kring assistans i allmänhet. Fördelar och nackdelar ur Sandras perspektiv. Jag får återkomma när jag vet mer, men vi har iallafall kommit fram till att Sandra har för stora hjälpbehov för att det ska räcka med assistans. Tyvärr har vi inget alternativ som är bättre i nuläget, men vi jobbar på det. Återkommer, som sagt.

Nytt år, nya möjligheter. God fortsättning på 2019
.

lördag 29 december 2018

Anpassning, och om att stå ut


Tanja frågade om vi kan skippa julen helt. Nej, det skulle inte gå. Sandra har stenkoll på att den kommer och skulle bli förvirrad om den inte gjorde det. Sen tycker hon ju att det är roligt, om den är tillräckligt anpassad, och roligt måste hon få ha även om det tar energi. Det är vi runt henne som måste se till att energidepåerna fylls på innan dom tar helt slut. Vi kan inte ta bort livet, men vi måste anpassa det.

Nästa år blir det t.ex. inget pepparkakshus, för det stressade Sandra så hon höll på att bli sjuk. Vi kunde inte ha det framme utan gömde det i skafferiet och bestämde en dag då hon skulle få ta sönder, och äta det. Det var ingen bra lösning, men nu vet vi det.


Nästa år får Sandra dekorera några pepparkakor på en förmiddag som hon sen får äta efter maten. Det blir nog mer lagom, och inte så lång väntan för henne.

Det där med att folk har svårt att förstå att vi måste anpassa, visst är det jobbigt för oss föräldrar, men det är som det är och inget jag bryr mig så mycket om, egentligen. Däremot är det ju Sandra som drabbas när folk inte förstår att hon måste ha anpassningar. Så länge ingen förstår behoven kommer hon aldrig att kunna bo någon annanstans än med oss föräldrar. Vi tror ju att någon form av ”grupp”-bostad ändå är det rätta, men då vill det ju till att andra förstår behoven så det blir en bostad med rätt anpassningar. Där det finns kunniga som tar ansvar så vi föräldrar kan släppa det där taget nån gång. Det är ju inte så lätt att få ihop en individanpassning i en grupp. Det krävs stor kunskap för det.

Tanja skriver också att det kan vara svårt att anpassa julfirandet efter en individ om det finns syskon att ta hänsyn till, och så är det ju förstås. Det fick mig att fundera över hur vi skulle gjort om Sandra hade syskon som ville fira jul. Vi hade ju varit lika tvungna att anpassa efter den som inte kan anpassa sig iallafall, känner jag. Då hade vi fått skapa andra traditioner som passat alla, men Sandra hade inte varit den som skulle ta mest hänsyn. Hon kan inte ta hänsyn alls, faktiskt.

Vi kanske hade dugt för vår släkt om vi haft fler barn och då kunde ju en av oss fira jul hos släkten, med syskon som klarade det. Under förutsättning att man har möjlighet att dela på familjen, förstås. Alla har ju inte det. Men hade vi haft korttids kvar så hade vi nog firat jul med eventuella syskon en dag när Sandra var där. Vi hade iallafall inte utsatt Sandra för ett julfirande hon inte klarar, för det hade inte blivit bra för någon.

Skulle släkten ändå inte vara intresserade (eller vi, eftersom Sandra inte duger som hon är) och skulle vi inte haft korttids, så hade vi väl fått dela på oss ändå. Har man inget val så går det ju, men man måste göra avsteg från sin egen syn på hur en jul ”måste se ut”. Det är ju vi själva som skapar traditionerna, vi behöver kanske tänka lite utanför boxen ibland.

Men det är klart, har man en person som inte tydligt visar hur jobbigt det är, utan sitter tyst och gnider sina händer, som jag skrev om sist… Då hade vi nog firat jul med både syskon och släkt. Så det är ju tur för Sandra att hon reagerar. Det gör att vi måste anpassa.

När Sandra var liten var vi på en släktings födelsedagskalas. En massa barn, släkt, stim och stoj. Sandra spårade ju ur förstås och vi visste inte bättre på den tiden, annars hade vi ju stannat hemma. Mamman i familjen frågade, när vi sa att vi var tvungna att åka hem, om det var för Sandras skull, eller för deras. För, som hon sa ”Det gör inte oss något att Sandra skriker” Alltså… det visar på sån oförståelse så man blir trött. Varför skulle det inte vara för Sandras skull? Fattar inte folk att hon skriker för att hon inte står ut? Varför skulle vi utsätta henne för det? För vems skull då?

Eller när Sandra gick i den första, inte anpassade, skolan och läraren berättar på ett föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker så beror det på att hon har autism”

?

Nej, det beror inte på att hon har autism! Det beror på att det saknas rätt anpassning, kunskap, bemötande och attityd. Det beror alltid på omgivningen, aldrig på Sandra! Det är vårt ansvar att se till att hon står ut, och inte behöver skrika!

Det är inte för min skull det är jobbigt när folk som ska ansvara inte förstår vikten av anpassning. När LSS-handläggaren kläcker ur sig att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad genom kamera av personal utanför. Man blir fan mörkrädd på riktigt!
.

tisdag 25 december 2018

God Jul


När Sandra var liten firade vi jul som dom flesta gör. Med släkt, julpynt, traditioner, förväntningar hembakade pepparkakor, en massa hemmagjord mat, godis, och allt som liksom hör till. Det gick aldrig särskilt bra och vi insåg ganska tidigt att vi var tvungna att anpassa bättre. Vi försökte att inte sjåsa upp det så mycket, och vi tog bort det som inte behövdes. Vi slutade med det mesta hemmagjorda. Vi slutade julpynta. Vi lät bli att prata om julen i förväg och slutade fira Advent och Lucia, och vi tog bort adventskalendern. Vi tog bort finkläder och minskade ner på julklapparna och antalet rätter på julbordet. Och vi slutade träffa släkten. Tillslut blev det bra. Dvs en jul där Sandra inte skrek sig genom hela dagen och kräktes dygnet efter. Dom senaste åren har jularna gått riktigt bra.

På julaftonens förmiddag berättar vi att det är julafton (om inte Sandra har fått reda på det på nåt sätt tidigare). Sen förbereds det i köket så Sandra kan duka i matrummet. Det är hon jätteduktig på, om vi har lagt fram allt åt henne i förväg, och finns som stöd i bakgrunden.

Allt måste vara klart när vi säger att hon kan duka, för sen går det undan! Mindre än en timme senare är allt julfirande över för vår del. Vi äter julmat och Sandra har ingen vidare aptit. Sen får hon lägga fram alla paket på golvet medan Göran och jag snabbt stoppar in julmaten i kylen. Efter det delar Sandra ut paketen med hjälp av bilder och så öppnar vi dom.


När det är klart är Sandra grå i ansiktet och all energi förbrukad. Göran och jag skyndar oss att plocka undan nya saker, julpapper o snören så Sandra får se film och varva ner. Tar det för lång tid så blir det för stökigt runt henne och då får hon ett utbrott.

Sen sitter hon i soffan och stirrar i några timmar och då får hon vara ifred så hon får tillbaks lite energi.

Det är sånt här som folk har så svårt att förstå. Det är så lätt att det hinner gå för långt innan man inser att man borde bromsat för länge sen. Släktingar som blir sura för att ”vi inte vill” träffas… Varför ska det vara så svårt att fatta att vi måste anpassa? Att det faktiskt inte går annars. Vi hade en assistent en gång som talade om att Sandra visst mår bra när jag ”påstod” att hon var stressad. För en person som mår dåligt skrattar inte och vill inte göra saker, sa assistenten. Ja, det är just det som gör det så svårt för andra att förstå att vi måste anpassa. Och att det är väldigt lätt att tro att det är vi föräldrar som vill ha det på ett visst sätt. Faktum är att vi inte gör någonting öht för vår skull. Precis allt är anpassat efter Sandra. Det funkar inte annars.

Jag kan inte låta bli att fundera på hur det är i npf-familjer där man firar jul och tar hem hela halva släkten åhejåhå… Fixar personerna med npf verkligen det? Mår dom bra eller får dom bara stå ut? Ibland känner jag att det är bra att Sandra protesterar och får stora utbrott, eller blir sjuk, när vi kör på för mycket. Då är vi ju helt enkelt tvungna att anpassa så hon mår bra. Om hon bara var tyst och mådde dåligt så hade vi förmodligen kört på vi med. Då hade vi gjort som vi ville ha det och inte anpassat allt.

Jag tänkte på det redan när Sandra gick i skolan, då vi var dom enda föräldrarna som kom till festerna utan vårt barn med oss. Är det bara Sandra som inte fixar det, eller är det för att hon så tydligt visar att det inte går?

Vi har en film från den skolan, och i ett avsnitt sitter några elever i en soffa och tittar på film. Alla sitter tyst och stilla utom Sandra som viftar, tjoar och busar. En elev som sitter bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, men han sitter tyst och "står ut" ändå. Man ser att han är spänd, gnider sina händer och vill gå därifrån, men han sitter ändå kvar och gör inget.

Sandras "glada tjoande" är nog faktiskt stress, men det funkar. Ingen får ett utbrott eller slår till någon. Lärarna var så duktiga i den skolan att dom aldrig hade satt elever på det sättet om det fanns några risker. Korta stunder kan det ju vara bra att träna på att vara nära varandra. Det jag funderar på när jag ser det är att man måste ha rätt ögon, och en massa kunskaper, om man ska kunna sätta ihop elever på det sättet och man måste förstå att återhämtningen efteråt är viktig.

Men så lätt det måste vara att överbelasta en person som sitter tyst och gnider sina händer istället för att få ett utbrott när det blir för mycket. Frågan är vad som är bäst för individen själv? Jag tänker att det är bäst för omgivningen, men vi kan ju faktiskt anpassa oss lättare.

Gårdagen blev iallafall lyckad och Sandra orkade hela dagen, eftersom vi anpassade och hon fick återhämta sig i tid. Vi kunde t.o.m. pussla tillsammans på ett av dom nya pusslen innan dagen var slut. Sjuk kan hon så klart bli, och överbelastad är hon redan av vardagen just nu, så en jul kan vara det som får bägaren att rinna över. Eller den hemska nyårsnatten vi har framför oss. Men, det är bara att ta sig igenom och anpassa så gott det går.
Det kommer ju ett nytt år sen 👍😏


God fortsättning på helgerna, Gott slut på 2018 och ett riktigt Gott Nytt 2019 önskar jag alla som kikar in här. Ta hand om er och var rädda om varandra.
.

måndag 10 december 2018

Nattliga sysslor


Jag kan ju förstås inte sova normalt nu, utan är oftast vaken om nätterna med snurrande tankar och oro. Det hör ju till sjukdomsbilden och är inget jag direkt hetsar upp mig för, även om det så klart är jobbigt. Det är som det är och det blir ju inte bättre av att jag börjar oroa mig för det också…

Istället för att ligga och snurra i sängen, så har jag sett ett par föreläsningar på UR Play. Bl.a. en med Bo Hejlskov som jag sett live tidigare. Den är uppdelad på två och jag rekommenderar den verkligen:

Del 1 (44 min)
Del 2 (84 min)

Jag har i alla år känt att nåt saknas för oss. Vi räcker inte till. Jag har tagit delar av olika metoder och skapat något som funkar för oss, utefter Sandras behov. Men jag kommer inte längre och jag hittar inga fler vägar. Hon passar inte in i någon mall överhuvudtaget. Hennes egna diagnoser krockar med varandra och metoderna med. Hon förstår tillräckligt mycket för att behöva en förklaring, men inte tillräckligt mycket för att förstå den…

En del av det som Bo tar upp som självklara saker, är inte självklara hos oss. Sandra är t.ex. ingen ”Nej-sägare” utan en ”Ja-sägare” och jag vet inte, men min teori kring det är väl att hon inte förstår att ett ”Ja” har konsekvenser. För anledningen till att dom flesta med autism säger ”Nej” är ju för att dom inte alltid vet vad ett ”Ja” innebär.

Han säger också att schema är nödvändigt. Det har jag ju alltid ansett, men ändå har vi tagit bort schemat. Någonstans känner jag att Sandra behöver sitt schema, men inte på det sätt vi hade det på slutet, för det fungerade inte. Saker som inte fungerar är dumt att fortsätta med. Men, som Bo säger, man måste ju anpassa schemat så det fungerar.

Vad gör man då när man inte kan det? När man bara är en vanlig morsa som inte räcker till. Jag fick ingen ryggsäck med specialpedagogik när jag fick barn. Vad gör man då? När det inte finns någon hjälp någonstans längre? När vi skulle behöva ha en Bo boende hos oss ett halvår för att få hjälp att hitta rätt?

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i skolan sa ”Vad svårt hon har” när det var jobbigt för Sandra. Ganska ofta, trots att anpassningarna var dom allra bästa och tiden i den skolan var Sandras lugnaste och mest utvecklande år. Läraren hade ofta Sandra som exempel när hon skulle berätta om autism. För Sandra är så tydlig, och ändå är det så svårt.

Jag tänker på att dom i den skolan var experter på att anpassa efter varje elev. Och att Sandra alltid hade egna anpassningar och special-lösningar. När dom andra var på en anpassad utflykt hade Sandra en egen utflykt med anpassningar som passade just henne. När skolan tog slut hade vi ingen med rätt kunskaper som tog över.

Vem kan hjälpa henne nu?
.

söndag 2 december 2018

Livstecken


Åtminstone en läsare är tydligen kvar, fast jag inte orkat följa upp nåt här. Jag tänkte väl bara tala om att vi lever. Tanja undrar hur vi har det. Största anledningen till att jag inte kommit med nån uppdatering på ett tag är att jag har brakat, kan man säga. Jag har försökt skriva några gånger, men får inte till nåt läsbart. Jag håller på att fila på ett inlägg som jag kommer publicera när vi vet lite mer om hur saker och ting kommer utveckla sig här. Just nu är det lite mycket som o-funkar inför en framtid där Sandra ska klara sig utan oss föräldrar. Vi kan inte släppa taget förrän det finns andra som klarar att ta över allt. Vi ser ju att Sandras behov är bra mycket större än vad assistansen räcker till som det ser ut idag. Vi inväntar med spänning LSS-utredningens resultat.

Återkommer.


.

lördag 27 oktober 2018

Härligt


Det känns fantastiskt att komma hem till en strålande glad tjej som har haft så roliga dagar med sina assistenter. Att hon är trött för att hon gjort mycket och haft kul mest hela tiden och att hon inte har haft några låsningar alls i stort sett.


Tack till engagerade, positiva och glada assistenter som inte är rädda för att utmana och som varje dag lär sig Sandras signaler och anpassar vartefter.

Tack till bästa assistansbolaget Sandra kan ha, som förstår hennes problematik och vet vilka anpassningar hon måste ha för att det ska fungera. Som satsar mest av allt på handledning, utbildning och stöttning.

Vi är så tacksamma!

Nu ska ”bara” regeringen (vilken den än blir) och utredarna av LSS fatta vikten av anpassning till dom individer som inte kan anpassa sig själva. Att även dom måste få en plats i samhället, få bo, må bra och överleva. Att det faktiskt inte går att spara pengar på dessa individer, eftersom all besparing i slutändan bara blir dyrare… Vi är inte i mål än, men vi är så glada över det som funkar så bra just nu.
.