torsdag 19 juli 2018

Guldkorn


Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.


Sen skulle det städas undan lite hö och samarbetet fortsatte så fint.



Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.


Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.


Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.


Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.


Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.


.

fredag 22 juni 2018

Pausar


Angående senaste inlägget, om önskan att det startade ett anpassat boende där Sandra skulle klara att bo, och som svar på kommentaren jag fick, så vet jag att det inte är bara att starta ett boende… För då hade vi gjort det redan. Jag menade inte heller att någon bara skulle göra det, men vad jag menar är att det saknas den typen av boende och det finns behov av det. Det startas vanliga gruppbostäder i mängder just nu, för det finns ett stort behov. Kanske att några kommuner kunde tänka på dom individer som inte har någonstans att ta vägen?!

Jag tror nämligen inte att det kommer fungera med assistans för Sandra. Om det ska fungera så måste det satsas betydligt mer på just det, och det kommer det ju inte att göra, vad det verkar.

Om Sandra ska kunna leva ett liv med assistenter så måste det även finnas en bostad som är anpassad, och där hon inte riskerar att bli vräkt, eller måste flytta av någon annan orsak. Det måste satsas på yrket, och bli krav på utbildning. Olika inriktningar efter olika individuella behov. Typ personlig omvårdnad, personlig pedagog och personlig assistent, eller nåt. Olika kompetenser med lön därefter. För det är enda sättet att hitta folk som vill stanna när dom upptäcker att det inte bara är att ”sällskapa en ung trevlig tjej som behöver lite hjälp i vardagen” och dom som söker jobb för att ”det verkar kul att jobba med en jämngammal” behöver inte göra sig besvär…

Det måste också vara garanti på dubbelbemanning under dagtid, för det finns ingen som skulle palla för trycket annars. Inte om man ska göra ett bra jobb och se till att Sandra får den stimulans hon behöver för att må bra. Sen skulle nattpassen vara mer betalda då man alltid har jour och aldrig vet om man måste vara vaken, eller kan sova. Annars vill ingen jobba natt hos Sandra, och hon klarar sig inte själv.

Eftersom det här inte kommer bli verklighet, så kommer inte heller assistans att fungera. Idag har vi inga andra alternativ.

Sen är det ju en stor kostnad för samhället att försöka spara på dom som behöver det mest. För i varje familj där det finns vuxna barn som inte får det stöd dom behöver, finns det slutkörda föräldrar som inte har något annat val än att se till att deras vuxna barn överlever och mår bra. För föräldrar till vuxna barn har kämpat i många fler år än föräldrar som idag inte får hjälp till sina små barn. Så ni som har små barn bör kämpa för att era barn, när dom är vuxna, ska ha ett liv utan er. För då lär dom behöva det.

Tids nog får samhället ta hand om alltihop, och då blir det dyrt. Faktum är att jag inte orkar ta hand om mitt vuxna barn mer snart, och jag är definitivt ingen bra mamma eller assistent just nu. Därmed sagt att det blir ett blogg-uppehåll. Jag behöver mina krafter till annat ett tag. Tack alla som kikat in.


.

onsdag 20 juni 2018

Kan någon starta ett anpassat boende, tack


Jag fick en mycket klok kommentar av Helene efter förra inlägget. Det är när omgivningen accepterar våra ungar fullt ut som dom kan få ett bra liv. Det är inte dom som ska anpassa sig in i en mall, för det klarar dom inte.

Sandra (och alla andra som inte klarar att anpassa sig in i samhällets mall) ska inte leva ett liv som andra, utan dom måste få tillräckligt med stöd för att leva sitt eget liv, på sina villkor.


Jag är så trött på att bara läsa om ”alla stackars” som inte får delta i samhället, eller får stöd. En skola för alla, allas möjlighet att idrotta, alla ska ha roligt tillsammans osv, osv. Hade jag orken så skulle jag starta en förening för alla andra. Alla som står utanför och där det inte går att anpassa, om man inte har råd att köpa ett helt evenemang. Alla som måste ha egna individuella lösningar på allt, alltid. Som måste ha en tom biograf om dom ska kunna gå på bio. Eller en gymnastiksal helt för sig själva. Eller ett helt tivoli... Eller en tom badstrand, restaurang eller ett köpcentrum... Eller eget klassrum och egen lärare. Personer vars enda krav är att ha ett liv att överleva. Som gärna också vill ha lite roligt ibland.

Individer som inte kan föra sin talan och inte förstår sina egna behov. Som är helt beroende av att omgivningen vill dom väl. Som är helt utelämnade och som ingen fightas för. För det är betydligt enklare om man själv kan förstå sina behov, och förmedla dom. Då kan man också lättare anpassa sig, och passa in i mallen.

Ylva undrar om det finns någon kommun som är extra bra på autism. Inte vad jag vet, men Hudiksvall, Gävle och Uppsala fick pris som bästa LSS-kommuner 2017. Jag har bett vår handläggare om hjälp att hitta en anpassad gruppbostad, men han svarade bara att jag lättare kan leta själv… Jag vill ju inte berätta vart vi bor men den här kommunen ligger bland dom sämre när det gäller LSS.


Min högsta önskan just nu är att det startar en boendeform för individer som inte passar in. Med inriktning på (svår) autism och son-rise. Med personaltäthet och kompetens. Där kunniga inom området är med från början så även lokalerna anpassas. Med en bra planering kan det bli en verksamhet där fler individer kan bo, även om alla inte klarar att vara nära varandra. Där skulle det finnas möjlighet för varje individ att växa och utvecklas efter sina egna förutsättningar. Där skulle jag vilja att Sandra bodde. Sen skulle jag kunna dö i frid.

Behovet finns, men inte boendet.
.

söndag 17 juni 2018

Ett svar


Jag ska besvara en kommentar från en anonym läsare efter det här inlägget. Jag vet inte hur mycket erfarenheter du har, men jag tycker inte du är hjärtlös. Bara o-insatt.

Jag klistrar in kommentaren först:
”Alltså, nu kanske det låter hjärtlöst men; ni är garanterat inte den enda familjen i Sverige som har ett barn med dom behoven.
Sandra kanske vist klarar av att bo på gruppboende, precis som ni trodde att hon måste duscha varje morgon, måste ha schema med massa aktivitetet hela tiden o.s.v. Kanske har ni fastnat i erat tänk om tror att dey inte finns någon annan lösning. Men det är jag övertygad om att det finns!”

Jag har mött ganska många människor som inte förstår, och det brukar inte vara någon idé att förklara, för dom personerna tror nästan alltid att dom kan autism. Det är oftast personer som glömmer att Sandra inte är autism… Man måste känna varje individ ordentligt innan man kan förstå nånting.

Jag har inget emot gruppbostäder. Men det är en stor sorg att ha ett barn som faktiskt inte klarar den miljön. För det finns jättebra ställen där dom verkligen har det superbra tillsammans. Jag älskar programmet ”En annan del av Köping” samtidigt som jag blir så ledsen över att Sandra inte kan vara med i sådan gemenskap och göra roliga saker med vänner. Men det är inte hennes behov, bara min egen sorg. Vad livet vore enkelt om hon passade in i mallen.

Men nu gör hon inte det. Och nej, hon är inte ensam om att inte passa in. Det är bara det att dom som har så stora svårigheter inte är tillräckligt många för att det ska satsas på dom. Och dom får därmed inte den förståelse dom förtjänar. Det är nämligen så att dom som inte är insatta i svårigheterna och konsekvenserna av o-anpassningarna faktiskt inte har en aning, och ändå tror sig veta. Såna människor har jag mött ett otal gånger. Det är lätt att bli förbannad, men jag förstår ju att det är okunskap som ligger bakom det.

Att Sandra inte klarar en gruppbostad (i den formen som erbjuds) är ingenting som jag sitter här och hittar på. Varför skulle jag vilja göra livet så här besvärligt, och gå in i väggen istället för att ha ett liv som jag orkar leva? Att vi kan säga att Sandra inte klarar det beror så klart på att vi har erfarenheter, och har sett konsekvenserna. Jag vet inte om du har följt min blogg, men jag har beskrivit dom konsekvenserna tidigare. Så ska inte Sandra må!

Vi har sett vilken miljö Sandra klarar, respektive inte klarar. Och vi vet att det krävs kunskap för att kunna anpassa rätt. Jag har inte besökt alla gruppbostäder som finns, men jag vet att det inte finns någon i vår kommun som fungerar. För om det hade funnits det så förmodar jag att LSS-handläggaren hade talat om det vid det här laget. (Och det är ju inte bara att byta kommun hursomhelst, som jag skrev igår).

Första skolan Sandra gick i fungerade inte. Där fanns inte kunskaperna om autism, och när jag idag ser filmerna därifrån så förstår jag varför Sandra hade utbrott flera gånger om dagarna och var stress-sjuk i stort sett varje vecka.

I andra skolan fanns kunskaperna. Där individanpassade man, och handplockade vilka lärare som klarade av att bemöta Sandra rätt. Där var allt på Sandras villkor och där utvecklades hon. Hon var nästan aldrig sjuk och hade nästan inga utbrott. (Hon hade eget klassrum och en lärare hos sig hela tiden).

Sen började cirkusen med daglig verksamhet. Eget rum och egen assistent, lugn ingång och avskilt från övriga. Efter tre månader gick det inte längre. Då fick vi hämta henne nästan varje dag, hon hade utbrott, klarade inte att gå på toaletten och blev stress-sjuk igen. För det var folk i andra änden av lokalerna, och ingen personal som tog ansvar för verksamheten.

Andra försöket var i korttids lokaler. Där mådde Sandra bättre. Det var inga andra där på dagtid, eftersom dom då var i sina skolor. Där fick hon inte gå kvar för en ny chef sen.

Tredje försöket gick ganska bra ett tag. Där var det endast en person till, med sin personal (dom träffades aldrig) och Sandra hade beviljats dubbelbemanning. Sen var det meningen att det skulle bli en daglig verksamhet för fler… När Sandra tillslut började krypa fram, glömde bort hur man går på toa och hade utbrott flera gånger om dagarna igen, så tog vi henne därifrån.

Vi fick ytterligare ett förslag på verksamhet efter en anmälan till IVO, men där var det så o-anpassat att vi inte ville utsätta Sandra för det. Vi hade istället en egen verksamhet i vår källare och Sandra mådde bra igen.

Sen har vi korttids. Med stora anpassningar och väldigt duktig personal så fungerade det i tio års tid. Anpassningarna var bl.a. att Sandra var där själv, eller ibland med någon som det fungerade bra med. Hon hade en personal på sig hela tiden och lokalerna var såna att det fanns möjlighet för Sandra att vara ifred. Hon var (nästan) aldrig där på helgerna och vi såg till att hon fick vila hemma, före och efter korttidsdygnen. (Med det sagt att hon inte skulle klara att bo så, men det gick bra två vardagar i veckan. Dom gånger hon var där längre, på lov, blev hon oftast stress-sjuk efteråt).

Sen kom en ny chef som nog tänkte ungefär som du, och många andra som inte är insatta. Han ansåg att det var ”mamman som trodde” så han tog bort anpassningarna. Det ihop med att det byttes ut många välkända ur personalgruppen, och nya gärna tror att dom förstår behoven… gjorde att Sandra kraschade och vi fick avsluta korttids.

Så, nej, det är inte jag som tror att det inte går. Jag vet däremot att det går om man gör rätt, och att det inte finns såna ställen överallt. Om dom finns överhuvudtaget vet jag inte, men jag hoppas det för det är kanske det enda vi har om vi inte får det bästa alternativet att fungera – assistans och egen bostad.

Och nej, vi är inte ensamma. Jag har fler vänner som har liknande situation, och t.o.m. ännu svårare än Sandra att vara där det finns folk. Jag har en nära vän vars son har rivit en lägenhet för att det kom någon för nära. Jag har en annan nära vän vars son var så stressad att han flög på alla som kom i närheten. Sandras stressnivå har ökat markant sen skolan slutade och hon har också börjat slå och kasta. Dom här individerna, som inte passar in i mallen, måste också få hjälp och dom är helt beroende av individuell anpassning. Men det finns ingenting för dom, inte ens förståelse.

Slutligen. Sandra har alltid duschat varje kväll (aldrig på morgnarna) och det måste hon av orsaker jag inte har skrivit här. Det kommer vi fortsätta med.

Att ta bort schemat är inget vi bara gjorde för att vi tidigare hade trott att hon behövde det. Förut behövde hon det nämligen, så det handlar mer om att ”inte fastna i vårt tänk” utan följa hennes utveckling. Utveckling och dagsform måste man lära sig att följa hela tiden, varje dag, varje minut. Det går inte att "fastna i något tänk" när man jobbar med individer som Sandra, för då går det åt skogen.

Anledningen till att vi tog bort schemat var att vi håller på och lära oss en ny metod nu, där schemat i det utförandet vi hade, inte hade någon funktion längre. Sandra behöver fortfarande aktiveras, men nu jobbar vi med son-rise där man istället följer individen i nuet. Det är Sandra som visar vägen, inte schemat. Ett slags schema som vi kallar tavlan har vi kvar, med den information hon fortfarande behöver. Och som ett litet tillägg då så tror jag det blir ännu svårare att hitta en gruppbostad som är anpassad efter Sandras behov och vårt nya arbetssätt. Det är nämligen vårt gamla tänk som är det som man jobbar med i verksamheter där individer med autism finns.
.

lördag 16 juni 2018

Orkar fan inte


Det slog mig häromdagen att det var länge sen jag hade migrän nu. Det är ju lite märkligt med tanke på att livet nu är betydligt mer kritiskt och jag är väldigt mycket tröttare än tidigare, även om det var illa även då, förstås. Men så kom jag på orsaken! Vi har gjort slut med kommunen. Tjafsandet med tjänstemän och förståsigpåare som inte fattar nånting var det som höll på att få mig att gå under helt. Det tog all energi, och den energin behöver jag för att ta hand om Sandra…

Så jävla fel i systemet att det som ska underlätta gör allt så mycket värre att man blir sjuk av det. Suck! Men skönt att slippa migränen iallafall, även om jag skulle föredra att kommunen tog sitt ansvar så Sandra hade en framtid. För det här kommer knäcka oss snart.

Jag skickade faktiskt texten till mitt senaste inlägg till alla partier, och frågade vad just dom ska göra för att hjälpa sådana som vår dotter. Dom mest utsatta individerna i vårt samhälle, som är helt beroende av andra för att ha ett liv att överleva.

Det hjälper förmodligen inte ett dugg, men jag måste ju göra nånting. Jag kan inte bara sitta här och se på när det går åt skogen. Dom som inte gör något (eller för den delen, dom som röstar på SD för att dom övriga partierna är kassa) ska bannemej inte gnälla sen, när det har gått åt skogen. Och dom få Socialdemokrater som ännu inte har vaknat ur bubblan (typ 1985 då Olof Palme levde) kanske måste inse att Socialdemokraterna inte längre är Socialdemokrater. Hur fan kan man försvara det svek som pågår?? När det inte finns något parti som är ett alternativ bör man ju rösta blankt. Att inte rösta alls ger en röst åt det man inte önskar…

Jag vill inte ha någon politisk debatt och gillar egentligen inte att skriva om det öht. Alla har rätt att ha sin åsikt och rösta på det som känns mest rätt för en själv. Men nu är jag uppriktigt orolig över framtiden och jag måste göra nånting. Ju fler som skriker, desto mer hörs det.

Jag kommer lägga ut svaren här, men ska väl ge dom två som inte har svarat en chans att göra det först. Alla svarade relativt fort, faktiskt, utom Socialdemokraterna och Sverigedemokraterna. (Dom två som inte är ett alternativ för mig hursomhelst, men alla ska ju ha samma chans iaf).

Jag måste tacka för fina kommentarer. Det har blivit nåt strul här, så jag får inga aviseringar när jag får en kommentar. Det är lätt att jag missar dom då, men dom blir publicerade så fort jag upptäcker dom. Jag får komma ihåg att gå in via bloggen och kolla då och då.

Jag håller med Ylva om att det är svårt att bygga upp en trygghet med personlig assistans, (särskilt när vi har en regering som trampar på dom svaga…) men i dagsläget finns det inget alternativ för Sandra. Det byggs inte gruppbostäder som är anpassade efter individer som inte klarar gruppen…

Personlig assistans skulle vara det bästa alternativet för Sandra, och det radhus (annan särskild anpassas bostad) hon skulle flyttat in i om vi hade fått en försäkring på att hon skulle få bo kvar. Det hade varit en jättebra lösning. Men försäkringen var snarare att hon inte skulle få bo kvar, och några assistenter går inte att få tag på. (Dessutom vill regeringen få bort dom små privata assistansbolag som finns, och som Sandra är beroende av eftersom hon måste ha kompetensen inom autism som inte finns annars).

Ska vi då sätta henne i det enda som finns (gruppbostad) och vänta på att hon återigen börjar klättra upp för stress-trappan (där hon redan är ganska högt upp) och krascha helt? Det är sånt man inte gör som förälder så länge man orkar kravla sig ur sängen på morgnarna. Men en dag finns vi inte där för henne och då går det åt skogen ändå.

Jag fick rådet att tacka ja till erbjudandet om plats i Järna. Jag har skrivit om det förut också och Järna inte är ett alternativ för Sandra. Själva verksamheten drivs ju av antroposoferna, så redan där går det bort för oss. Men förutom det så måste vi flytta dit där Sandra ska bo om hon inte ska riskera att bli flyttad tillbaka till sin hemkommun när dom får för sig att hon lika bra kan bo i en gruppbostad som finns här. Oavsett om hon trivs och mår bra där hon bor, och oavsett om en flytt skulle innebära katastrof. (Och vi måste flytta hela familjen, innan Sandra får en plats, om vi ska vara trygga med att hon ska få bo kvar).

Det här har jag tagit upp med våra handläggare när dom erbjudit platser i andra kommuner (utan att kolla om det ens är något för Sandra, eftersom ingen på kommunen har tagit reda på hennes svårigheter ordentligt). Dom har ju inte förnekat att det är så dom måste göra. Dom ska alltid sträva efter att få hem invånarna till hemkommunen. Dom anser att det är bäst för Sandra att bo i den kommun hon är född, där hon har alla sina vänner. Har ni hört så korkat?!! Hon har väl för fan inte alla sina vänner här? Dom vänner hon har bor 50 mil härifrån. (Men i Sverige är det rättvist att behandla alla lika).

Bilden är hämtad från min fotosida, Amatörfotografen, på Facebook

Dessutom vet jag att kommunen har agerat just så här i åtminstone tre fall där dom ansåg att individen skulle bo här, och då har ingen något att säga emot. Trots att individen mår bra i en annan kommun. Pengarna som ska gå till sånt här (varje individs rätt att bo där dom vill/behöver bo) ska inte vara kommun-bundna. Det är klart att det blir dyrt för en kommun att köpa platser i andra kommuner. Det är också dyrt att bygga individanpassat, särskilt till individer dom inte kan bunta ihop… Så då trycker man in individerna i gruppbostäder där dom inte mår bra av att vara.

Det är inget fel på gruppbostäder, det är inte det jag menar. Men alla klarar inte den typen av boende. Dom som inte klarar det har ingenting. Inte ens rätt att leva. Jo, tänker ni, så klart att alla har rätt att leva. Nej, faktiskt inte. Är man inte välkommen någonstans så har man inte rätt att leva. Vi har inte ett land där alla har lika värde. Man är bara värd något om man kan ge tillbaks till samhället. (Och om man passar in i mallen och tycker om äpple). Då har man rätt att leva.
.

lördag 9 juni 2018

En aningen less


Sorry, men nu kommer det ett sånt där negativt inlägg från hjärtat. Sånt som måste ta vägen nånstans för att sen ge utrymme åt det positiva vi måste fokusera på för att stå ut.

Det är ganska krävande att ha folk hemma och aldrig vara ledig i sitt eget hem. Att dessutom sakna folk som täcker upp behoven och att ensam ansvara för inskolning efter inskolning. Precis när man börjar känna att det flyter på och man kan börja se framåt igen, så får man börja om. Igen och igen och igen. Jag vet i ärlighetens namn inte om jag pallar längre.

Assistans är ibland ett mycket svårt, och alltid ett väldigt viktigt jobb, och jag önskar politikerna kunde inse det. Det skulle behövas kompetens. Olika utbildningar för olika funktionshinder, och olika (betydligt högre) löner... Det skulle höja statusen, och det skulle vara lättare att hitta lämpliga assistenter. Och det skulle ge individen den hjälp som varje person har behov av, och borde ha rätt till.

Personlig assistent och städare är väl såna yrken som man söker om man behöver jobb och där det inte krävs utbildning. Städa är ju inte så svårt, och det klarar väl dom flesta med en snabb intro. Att vara assistent till en person som funkar som vemsomhelst i huvudet, som själv kan tala om vad hen behöver och som förstår sitt eget bästa och sina egna behov, är inte heller särskilt svårt. Det klarar man säkert utan särskilt utbildning.

Men att vara assistent till Sandra, det klarar verkligen inte vem som helst. Och dom som klarar det, dom får ju lätt jobb på andra ställen, där det finns en högre status och lön för den kompetensen. Så vem ska ta hand om Sandra när vi dör?? Det finns ju ingen. (Och gruppbostäder byggs åt individer som klarar det gemensamma och har utbyte av helt annan stimulans än den Sandra kräver). Hennes assistenter skulle behöva vara personliga pedagoger, och en pedagoglön är betydligt högre än en assistanslön.

För Sandra är assistenterna allt, för assistenterna är det bara ett jobb. Men man blir innerligt glad när en assistent som slutar gör det med respekt för Sandra. Att ge henne ett avslut, så hon får fortsätta lita på folk, och att faktiskt uppskatta en fortsatt kontakt. Det visar på kompetens av rang. Tack!

(Dom som bara försvunnit, och inte hjälpt oss att ge Sandra ett avslut, kan skämmas).

Sen vi var tvungna att avsluta korttids (eftersom ny chef och för många nya och okunniga i personalgruppen inte klarade att anpassa rätt) så har vi knappt varit lediga nånting. Att jobba 24/7 i flera år tar också på krafterna. Att inte ens kunna gå på toa när man behöver, utan bara om man kan. Att planera för att gå ut och hämta posten. Att få veckohandlingen gjord så smidigt som möjligt. Att inte hinna äta i lugn och ro. Att hantera alla jävla låsningar och utbrott. Att bara vilja fly från det här fängelset! Eller, förresten, interna har ju betydligt mer frihet än vi. Men vi är iallafall två, så vi kan ju gå på toa ibland. Det är vi tacksamma över.

Men oron är påtaglig, och den tar mer på krafterna än nånting annat. Det finns ingenting för Sandra! Hade vi vetat det så hade vi aldrig satt henne till världen. Så är det.

Vi tar hand om henne dygnet runt och tiden går. Vi har, sen skolan slutade, försökt få ordning på hennes framtid, och att hon ska få det bra utan oss, men vi har inte kommit nånvart alls. Bakslag efter bakslag efter bakslag. Vart ska hon ta vägen?

ADL-utlåtandet, som vi fick igår, skulle man ju vilja trycka upp i ansiktet på ”förståsigpåarna” i kommunen som ”anser sig ha anpassat tillräckligt” och därmed inte har något ansvar alls. Och här står vi, utan någon som helst framtid åt Sandra. Ensamma. Fy fan! (Och regeringen vill ge kommunerna mer makt...).

Det var det. Nu biter vi ihop ett tag till, för än har vi inte stupat så än ger vi inte upp. För Sandras skull. Vi har inget liv, men vi måste göra allt för att Sandra ska få ett, så nu torkar jag tårarna och sträcker på halsen. Igen.

Färdiggnällt!
.

tisdag 5 juni 2018

Fokus på nuet


Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…


Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.


Må så gott i den härliga sommaren.
.