måndag 18 september 2017

Ett äpple om dan för strukturens skull

Sandra åt det mesta när hon var liten. Det var aldrig några bekymmer dom första åren, men i ca fyra-femårsåldern ungefär blev det problem. Vi hade inte riktigt lärt oss hur vi skulle hantera situationerna och jag tror även det berodde på att Sandra blev mer medveten om smaker och konsistenser.


Ett tag åt hon bara makaroner i stort sett. Så vi började träna. Jag mixade köttfärssås till en början, och blandade i lite nyttigheter i den. Hon fick pyttelite sås dom första gångerna, och så småningom ökade jag det lite, lite i taget. En portion med makaroner och sås, sen en portion med bara makaroner.

Det funkade bra med tålamod. Sakta började Sandra vänja sig vid smakerna och efter ett tag kunde jag mixa lite mindre, eller lägga något o-mixat bredvid på tallriken.

Stekt potatis gick ganska bra och det tränade vi också på, på samma sätt. Jag började mixa annan mat så det blev som en sås att servera till makaronerna eller den stekta potatisen. Med lite klurande fick vi i henne nästan hela kostcirkeln på så vis. Men inte frukt.

Hon vägrade all frukt i alla former. Hon drack inte ens saft (fast det gör hon inte så gärna nu heller). Inte sylt, inte riven frukt, inte i bitar, inte hel, inte i paj, ingen frukt alls.

Eftersom hon vid den här tiden var väldigt (!) smal, blödde näsblod flera gånger om dagen och tappade väldigt mycket hår, så var vi lite oroliga att hon hade nån näringsbrist. Hon var dessutom trött-sjuk väldigt ofta, och då åt hon ju ingenting alls. Så jag kontaktade sjukvården för att kolla om hon behövde nåt tillskott, eftersom hon inte åt frukt, och var väldigt svår att få i annat än makaroner (innan vi hade lärt henne).

Jag pratade med en läkare som vi hade kontakt med iom Sandras problem med magen. Han försäkrade mig om att barn i Sverige inte svälter, och att svensk mat är näringsriktig.

Eh…?

Du kan ju göra en fruktsallad, sa han. Tack för hjälpen, sa jag.

Vi köpte iallafall vitaminer på apoteket, och dom fick vi i Sandra. Sen fortsatte vi träna som vi gjorde, och efter långt tragglande så blev det ju bättre och bättre med maten. Nu äter Sandra i stort sett allt och det hon inte gillar behöver hon ju inte äta.

Frukt äter hon lite, och vi är glada över det. Hon gillar äpple, vindruvor, klementiner och bär. Det får ju duga, tycker vi. Alltså är det inget bekymmer längre, och det är skönt.

Sen var det ju det där med att få henne att äta frukten också. Som med allt annat, så vill hon inte om vi inte har strukturerat upp det ordentligt. Och hon tar kommandot väldigt snabbt, om man inte ser upp. Som jag skrev i det här inlägget, så måste man återgå till rutinerna direkt om Sandra spårar ur. Annars har man snart ett problem.

Så var det ju med frukten också, och det är väl inget livsviktigt iofs, men det är bra om hon äter lite frukt varje dag, tycker vi. Sen blir Sandra stressad av att inte ha strukturen, även om det vi strukturerar i sig inte är så viktigt.

Jag hade inga bilder på äpplen, så det fick bli lite annat höstigt idag 😎

Vi gav frukt vid samma tillfälle varje dag, och det gick bra ganska länge. Sen en dag ville hon inte ha frukt, och slapp förstås. Efter det ville hon inte ha det någon dag.

Så nu har vi fört in det på schemat, helt enkelt. Efter frukten sätter vi upp kvälls-schemat, och äter hon inte frukten så sätter vi inte upp kvälls-schemat. Eftersom hon vill att vi gör det, så vill hon också äta frukten.

Om hon någon enstaka gång inte vill ha frukten, så beror det på att hon inte mår bra och då struntar hon ändå i schemat så det kvittar om det inte blir uppsatt. Kvällsrutinerna kan hon dessutom utantill, för dom har sett likadana ut i alla år. Nästa dag mår hon bättre, och vi återgår till att följa schemats rutiner.

Egentligen är det inte frukten som är viktigast för Sandra här, utan strukturen. Rutinerna och tydligheten. Har vi den, så funkar resten.

.

lördag 16 september 2017

Bearbetning i färg

När Sandra var liten målade hon bara med svart penna i sina målarböcker. När hon sen hade fyllt i alla fält, ett i taget, så blev ju hela sidan svart, förstås… Det där hade en del ”förståsigpåare” lite huvudbry över, och trodde att hon nog var lite deprimerad.

Men jag vet att det fanns en annan orsak. Svart på vitt är tydligt. Sen förstod hon inte att bilden inte syntes om hon målade alla fält svarta. Det kanske hon inte riktigt förstår nu heller, men vi övade på det där, och nu använder hon olika färger. Och hon gillar färgglatt. Häromdagen såg jag att hon hade sorterat pennorna i sina penn-burkar.


Den enda färg jag vet att hon inte är så förtjust i, iaf när det gäller kläder, är grå. Annars tror jag hon gillar alla färger, faktiskt. Helst glada. Brunt vet jag att hon gillar på sina kläder, så jag tror inte att hon har sorterat bort färger hon inte gillar i burkarna. Jag vet ju inte hur hon har tänkt, förstås, men sorterat är det ju, och färgglatt blev det i den ena burken.

Häromdagen fick Sandra syn på en svamp utanför fönstret. I vanliga fall blir hon väldigt stressad då, och vi måste helt enkelt gå ut och ta bort svampen innan hon kan koppla av igen. Men den här gången sa hon ”Titta, en flugsvamp” och det var ju helt rätt av henne. Jag lät det vara så länge jag inte märkte någon stress hos henne.

Sen tog hon fram papper och pennor, och ritade den här helt fantastiska teckningen, som jag kommer rama in och göra en tavla av.


Det är inte så ofta hon ritar så här noggrant, så dom teckningarna vill man ju gärna spara. Jag vet att hon kan, så jag brukar påminna henne om att rita lite ordentligt när hon sätter igång att göra en liten krumelur eller ett streck på varje papper, typ 50 stycken. För det känns lite slöseri, tycker jag.

Hon brukar rita en svamp när hon ser en utanför fönstret som stör. Men då är det bara en svamp på bilden, och ofta lite slarvigt ritad. Det är som att hon behöver få det oroliga på pränt, på nåt sätt. (En gång var det tre svampar utanför fönstret, och då ritade hon tre svampar på pappret, det var lite coolt, faktiskt). Den här teckningen verkar inte bara vara att hon behövde rita svampen, hon gjorde ju en jättefin tavla, och har t.o.m. ritat två nyckelpigor!

Det blir ganska många teckningar i perioder, både ”slarviga” med nåt streck på, och en del ordentliga, så vi kan inte spara och rama in alla, förstås. Men jag kom på att vi kan använda en del av alstren till ännu ett skapande-jobb. Så jag har börjat klippa ut lite av figurerna hon ritar, när hon ritar ordentligt.


Jag tänkte att hon ska få klistra dom på ett stort papper sen, så blir det ju en ny fin tavla och vi återskapar lite istället för att bara slänga.

Det är kanske bäst att tillägga här att Sandra inte bryr sig om det hon har skapat eller ritat mer än när hon just har gjort det. Så att spara på allt är inget hon är intresserad av. Och eftersom hon producerar mängder så är det inte möjligt att spara en massa på hög.

Att rita är iallafall ett bra sätt att kommunicera när orden fastnar. Ibland är det ett jättebra hjälpmedel om Sandra vill nåt, men inte kan säga det. Får hon papper och penna då, så ritar hon det hon vill, och när hon har ritat så kan hon säga det också.


Ibland gör hon ett helt seriesamtal, och vad den här teckningen talar om kan ni nog se. Men för att förtydliga så är det bil till Arlanda, buss på Benstocken och sen flygplan till Marbella. Det är ju inte alltid vi kan uppfylla önskningarna, precis 😉

Hon brukar även bearbeta upplevelser genom teckningar, så på morgnarna kan man hitta en hög som hon ritat under natten. Att fråga i efterhand vad dom föreställer brukar inte funka, för hon svarar nästan alltid det hon tänker på just när man frågar, och verkar inte alls kunna se det hon tänkte när hon ritade. Men oftast kan man tolka teckningarna ganska bra ändå, om man själv har varit med i situationen hon har ritat av. Det är ganska spännande att gå igenom hennes teckningar efter en upplevelse, faktiskt. En del sådana teckningar sparar vi i en pärm.

Ibland, när hon är arg och vi lämnar henne lite ifred för att hon lättare ska kunna lugna sig, så hämtar hon papper och penna och gör en egen liten uppmaning.


När hon sen har lugnat sig så brukar hon säga ”Sätt kryss över arghumöret”

.

fredag 15 september 2017

Ännu ett politikersvar

Svar nr 3 har kommit och det från Kristdemokraterna:

Bästa Nina.

Stort tack för ditt mejl.

Kristdemokraterna kommer alltid värna de som är i störst behov av hjälp och omsorg. LSS och assistansersättningen är därför viktiga reformer vi noga följer och vill utveckla. I grunden handlar det om vilket samhälle vi vill vara. Vad är det värt för oss som skattebetalare att personer som föds med eller förvärvat en funktionsnedsättning ges möjlighet att leva ett liv som bättre liknar det liv vi andra kan leva. Vi kristdemokrater är beredda att göra de prioriteringar som behövs för att vi ska leva upp till det som var avsikten med LSS. Kristdemokraterna kommer inte stillatigande se på när regeringen undergräver människors rätt att inte bara överleva utan att också få leva.

Kristdemokraternas riksdagsledamot och tillika ordförande i Socialutskottet, Emma Henriksson, har arbetat aktivt med frågan för att stärka LSS. Nedan finner ni en debattartikel som hon har skrivit tillsammnas med ordförande för Funktionsrätt Sverige.



Med vänliga hälsningar

KRISTDEMOKRATERNA

Tidigare svar hittar ni här från Vänsterpartiet och Miljöpartiet.

.

torsdag 14 september 2017

Vägledning

När vi hade en ordentlig verksamhet så dukade Sandra av när hon hade ätit klart. Med tydlig vägledning så kan hon det. Sen försvann det, som så mycket annat, och vi har väl inte riktigt haft den där energin och personaltätheten som krävs för att få ordentlig ordning igen. Men lite försöker vi, annars skulle Sandra inte må bra.

Så jag har börjat så smått med att hon får duka av sin tallrik igen. Då gör jag plats på bänken, och ser till att det inte står något mer på bordet som stör. Sandra äter alltid det sista av sin mat ensam, för att få ro och inte känna krav i brytningen mellan mat och tvätta munnen. (Så som vi alltid måste göra i alla situationer i stort sett).


När jag lämnar bordet, säger jag till Sandra att hon ska ställa tallriken på bänken (visar henne) när hon är klar. Det fixar hon och är jätteduktig! Hon tar besticken och glaset också, på eget initiativ! Men jag måste komma ihåg att säga det varje gång, annars gör hon det inte.

Att tvätta munnen efter maten har blivit rutin för henne, så det behöver man inte säga varje gång, bara påminna ibland. Men när hon skulle duka av sin tallrik, så kom hon av sig i sin rutin och missade att tvätta munnen, eftersom jag bara sa att hon skulle ställa tallriken på bänken.

Så nästa steg blev att jag sa ”När du ätit klart, ställ tallriken här, sen tvätta munnen” och det funkar vissa gånger. Det beror på dagsformen hur mycket information hon klarar. För det har inte blivit rutin att duka av än och då märker man att hon inte kan hålla för många moment i huvudet åt gången.


Eftersom hon fastnar om jag är för nära när hon ska göra nåt, så kan jag inte vara där och säga en sak i taget. För då kan hon inte duka av tallriken. Hon måste lämnas ifred om hon ska klara det, och då får vi tänka ut ett sätt som ger henne tydligheten och ordningsföljden utan att någon är bredvid henne fysiskt.

Ett sätt är ju schemabilder. Men att ge henne hela ordningsföljden vid matbordet skulle fortfarande bli för mycket information på en gång, och dessutom störa hennes matro. Så jag funderar på ett arbetssätt som vi hittills inte har använt på Sandra, och som jag behöver sätta mig in i lite mer innan vi i så fall provar. Man måste ju veta hur saker ska gå till själv innan man visar det för Sandra, och jag har inte riktigt den tiden just nu. Men det gror lite i tankarna iallafall.

Det går ut på att Sandra har en bild på det hon gör ”här och nu” sen tar nästa bild med sig till nästa plats och gör det hon ska där, och sen tar hon nästa bild till nästa steg osv. Men jag måste tänka ut detaljerna bättre, som sagt. Jag vill ju helst hitta enklare metoder, som inte krånglar till vardagen mer än nödvändigt.

Hursomhelst så är det alltid vi runt Sandra som måste hitta ett sätt som får henne att fungera. När hon inte klarar något som vi anser att hon borde klara, så är det vårt jobb att anpassa och förbereda rätt åt henne, så att hon ska klara så mycket som möjligt själv. För utan vår hjälp så kan hon faktiskt i stort sett ingenting. Hon kliver inte ens upp ur sin säng på morgnarna utan rätt vägledning från oss.


Det var en person en gång, som jobbade med Sandra. Hon tyckte att Sandra skulle ha plasthandskar på sig när dom lagade mat, för det var så äckligt att hon inte tvättade händerna innan matlagningen. En sån person har valt fel jobb!

Sandra tvättar händerna om den som jobbar med henne gör det tydligt för henne att hon ska det. Det är alltid (!) personen som jobbar med Sandra som har ansvaret över vad Sandra ska göra och inte. Gör Sandra ”fel” så är det för att vi inte har varit tydliga med vad som är ”rätt”.

Punkt.

.

tisdag 12 september 2017

Politikersvar

Jag har fått ännu ett svar på mitt arga mail, förutom det från Vänsterpartiet som jag skrev om igår.

Från Miljöpartiet:

Hej Nina, tack för ditt mail!

Frågor gällande LSS och assistans är ytterst viktiga och känsliga. Dessvärre går inte alltid politiska processer så snabbt som vi skulle önska. Regeringen har tillsatt en utredning som ska se över assistansersättningen i socialförsäkringsbalken (SFB) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), vars resultat ska presenteras senast 1:a oktober 2018. Regeringen är öppna för lagförändringar om lagens avsikt inte uppfylls. Just på grund av att dessa frågor är så avgörande för de individer som berörs är det dock viktigt att förändringar av lagar och regler görs med försiktighet och med goda underlag. Miljöpartiet vill att alla människor ska kunna leva värdiga liv, oavsett funktionsförmåga.

Vi utvecklar ständigt vår politik inoom sociala frågor och ser ett behov av fortsatt politikutveckling internt när det kommer till assistans och LSS, för att kunna uppnå Miljöpartiets vision om ett samhälle som är tillgängligt för alla. På vår senaste kongress (våren 2017) röstades följande beslut på området igenom och är därigenom från och med nu en del av MP:s politiska arbete:

1. att MP ska verka för att regelverket förändras så att medicinering i form av exempelvis sondmatning inte ses som egenvård och därigenom blir assistansberättigad tid.

2. att MP ska verka för att Försäkringskassan ges huvudansvaret för att föra en dialog med kommunernas socialtjänst om de ärenden där de bedömer att assistanstiden understiger 20 timmar i syfte att så få som möjligt ska hamna mellan stolarna.

3. att alla universitet och högskolor ska ha tillgång till funktionshindersamordnare.

Vårt arbete med att se till att människor inte hamnar mellan stolarna fortsätter och vi kommer fortsatt att stå upp för alla människors lika värde och en rättvis välfärd.

Vänliga hälsningar
Miljöpartiet de gröna


Ganska tafatt, om ni frågar mig, men var och en får ju bilda sig en egen uppfattning. Min är dock att jag inte har ändrat åsikt angående mitt val än så länge iaf. Det här var inte några raka svar på mina frågor, utan mest det gamla vanligt politiker-blajet, tycker jag nog. Mina frågor handlade om individer som behöver assistans dygnet runt för att överleva, inte dom som bara behöver några timmar, eller lite extra stöd på universitetet.

Att lova förändring hjälper ju inte om man inte kan tala om vilka förändringar man pratar om. Försämringar är också förändringar.

.

måndag 11 september 2017

Rätten att baka fikabröd

Igår bakade vi en tigerkaka. Det kräver ju sin planering och rätt förberedelser för att vi ska kunna baka tillsammans. Meningen är att Sandra ska känna att det är hon som bakar, trots all hjälp hon behöver. Så det gäller att ha allt förberett ordentligt innan man sätter igång.

Jag är glad över dom gånger vi orkar göra sånt här med Sandra nu, eftersom vi saknar assistenter. Samtidigt känner vi att vi måste passa på att ge henne möjligheten att utvecklas och må bra, så länge vi faktiskt har dubbelbemanning. För med dagens absurda neddragningar på assistansen så känns ingenting säkert inför framtiden. Och utan dubbelbemanning kommer Sandra inte få samma möjlighet till utveckling.

Det känns så oerhört tragiskt, för hon har utvecklats enormt dom senaste månaderna. När hon gick i skolan (dan andra, anpassade skolan, inte den första) så bakade hon ibland. Då klarade hon att hålla i elvispen själv. Hemma ville hon att vi båda skulle hålla i den. Sen, när skolan slutade och utvecklingen avstannade, eller faktiskt började gå bakåt, så ville inte Sandra hålla i elvispen alls, utan bara titta på.

Så nu, plötsligt….


Visst är det helt fantastiskt underbart?! Man önskar så att hon fick fortsätta må bra och utvecklas framåt. Men då måste hon ha förutsättningarna för det.

Hon klarade inte att se till att allt i skålen blandades, men hon vispade själv. Det är stort.

Efter att ha läst den här artikeln rann bägaren över hos mig, och jag skrev ett argt mail till samtliga partier och krävde ett svar på vad dom tänker göra för att vi ska behålla den unika och fina LSS så som den från början var tänkt. Och hur dom ska se till att individer som är helt beroende av andra för att överleva ska få en trygg framtid.

Jag har hittills fått ett svar:

Hej Nina, tack för ditt mejl!

För Vänsterpartiet är människors lika värde en grundläggande utgångspunkt och alla människor har kunskaper, förmågor och erfarenheter som är viktiga för samhället. Tillgänglighet och delaktighet är en fråga om att ge alla medborgare samma demokratiska rättigheter och möjligheter i samhället. LSS är en fin frihets- och rättighetsreform som måste värnas.
Vänsterpartiet ser med mycket stor oro på den utveckling som orsakats av regeringens agerande kring LSS. Det handlar dels om att regeringen via regleringsbrevet för 2016 gett Försäkringskassan ett ändrat uppdrag, men också om den utredning man har tillsatt om LSS. I de nya direktiven till Försäkringskassan för assistansersättningen anges som mål att Försäkringskassan ska bidra till att bryta utvecklingen av antalet timmar inom assistansersättningen. Det är mot denna bakgrund vi tog ett utskottsinitiativ för att se till att regeringen ändrar sig och att människor får den assistans de behöver. Dessvärre blev detta initiativ nedröstat av regeringen, Moderaterna och Centerpartiet. Vänsterpartiet beklagar det.

Det är inte varken acceptabelt eller värdigt ett välfärdsland som Sverige att människors vardag och tillvaro kullkastas på det sättet vi nu bevittnar. Vänsterpartiet kommer fortsätta kämpa för en väl utbyggd välfärd och en LSS att lita på.



Vänliga hälsningar
Vänsterpartiets partikansli

Dom som inte svarar har ju visat sin ställning i frågan, kan jag tycka. Så Vänsterpartiet kommer få min röst så länge ingen annan visar att dom tycker frågan är viktig. Jag kommer redovisa ev fler svar här.

För att få politikerna att tycka frågan är viktig måste vi visa att vi medborgare tycker det. Så här kan ni hitta mailadresserna, sen är det bara att skicka frågor tills dom svarar! Ju fler vi är som visar att det är en viktig fråga, desto mer tvingar vi dom att göra nåt åt galenskaperna som händer med LSS just nu.

.

söndag 10 september 2017

Att göra avsteg från rutinerna

Sist skrev jag om hur viktigt det är att hålla sig till rutinerna för att Sandra inte ska komma av sig. Idag tänkte jag skriva om konsekvenserna, och hur man hamnar rätt igen.

Alla saker vi gör är inte viktiga att följa in i minsta detalj, tackochlov. Men vissa rutiner är viktiga, och det är dom man måste försöka lära sig. Vi är ju tacksamma över att Sandra förknippar en del rutiner med olika personer, så alla måste inte göra precis likadant. Det är ju toppen att alla kan hitta sitt sätt som fungerar med Sandra, så länge man utgår från Sandra och inte sig själv.


Man måste också ta reda på vad låsningarna eller utbrotten beror på, för det kan vara en urspårning nånstans i det invanda som ligger bakom. Sen är ju vårt bemötande avgörande för hur långt det går, och om låsningen slutar i utbrott eller inte. Det är rutinerna vid morgnar, duschning och kvällar som är känsligast.

Det är jättesvårt att veta exakt vad som felar, och hur man måste göra för att hjälpa Sandra tillbaks igen, om man inte känner henne och kan rutinerna ordentligt. Och det är svårt att ha den introduktionen som krävs i dom situationerna, eftersom Sandra blir störd om jag ska visa för många gånger. Så vi ska göra några filmer på dom rutinerna så man kan gå igenom det utan att Sandra är med.

Det kan också vara så att det går bra ett tag, och sen helt plötsligt blir det problem och då kan inte jag gå in igen alla gånger. Dessutom dyker det ju upp nya problem mest hela tiden, så man måste lära sig att lösa dom själv, eller få hjälp utifrån, om vi föräldrar ska kunna släppa taget nån gång.

Då är det också jättebra att filma. För att hitta orsaken till en urspårning måste man leta bakåt, och ibland ganska långt bakåt. På en film ser man mycket mer än vad man uppfattar i situationen, så det rekommenderar jag verkligen.


Om Sandra inte vill (kan) få på sig tröjan på morgnarna, så kan det ju vara så enkelt att den bara ligger fel. Men det kan också vara så att någon gjorde en sak i en annan ordning innan tröjan skulle på. Tillslut fungerar inte påklädningen alls, och inte det som följer heller – tandborstning, schemagenomgång och frukost. Det bara låser dig och man har snart utbrott istället.

Vi har sett det så många gånger med Sandra, i verksamheter och med personal. Det går bra i ungefär tre månader, sen börjar det visa sig om strukturen saknas. Hittar man inte rätt då, så brakar det inom ett halvår, och innan dess måste man inse att det krävs åtgärder.

Men det kan vara svårt att se problemen innan det blir problem, om man inte känner Sandra väldigt väl. Om man inte hittar orsaken till varför hon fastnar med tröjan varje morgon, så kan man inte hjälpa henne och då växer problemet.

Jag vet inte hur illa det kan gå, för vi har ju stoppat det varje gång. Men när saker runt henne slutar fungera, så blir det först låsningar om allt, dom leder vidare till utbrott och utbrotten ökar till flera om dagen. Sen kommer tröttsjukorna och tillslut slutar hennes kropp fungera och hon klarar nästan ingenting. Längre än så har vi inte låtit det gå någon gång, men där har vi hamnat flera gånger.

I första skolan, på alla dagliga verksamheter som kommunen ansåg att dom anpassade så bra och även på korttids tillslut, när anpassningarna togs bort iom ny chef och delvis utbytt personal. (Innan dess fungerade det bra i tio år). Vi har även sett det med folk i hennes närhet som inte varit lämpliga, men dom har vi avslutat kontakten med innan det brakat helt för Sandra.


Sandra är snabb på att ta över om man inte styr upp. Tillåter man nånting nån gång, så måste man tänka på fortsättningen. Sandra blir stressad om rutinerna frångås för mycket, och det är vårt jobb att hålla dom åt henne. Jag vet att nya kan tycka att ”det gör väl inget” om vissa småsaker, men det är ju så att det alltid finns en orsak och vi har inga onödiga regler i vår familj. Dom som finns är viktiga för Sandra. (Sen behöver dom ändras och uppdateras för att följa hennes utveckling och dagsform, förstås). Och man kan frångå rutinerna ibland, om man är tillräckligt tydlig med Sandra, så hon vet vad som gäller både ”nu” och ”nästa gång”.

Vi måste förenkla tillvaron både för oss själva och för Sandra, så långt det går. För det är så mycket som är krångligt, så det räcker och blir över ändå. Tydliga regler och var sak på sin plats. Men sen vill vi förstås tillmötesgå Sandra när hon tar initiativ och utvecklas. Så när hon själv kommer på något så får vi tänka hur det blir i förlängningen, så vi skapar nya bra rutiner från början.

Alltså - det är viktigt att hålla fast vid rutinerna, men det är också viktigt att följa Sandras utveckling. Så man måste vara flexibel och tydlig. Nya rutiner ger nya ”regler” och tydlighet som skapar trygghet. Sandra måste alltid förstå!


Sen är det jätteviktigt att inte säga nej i stunden, för då kommer utbrottet som ett brev på posten. När Sandra tar ett eget initiativ så bemöter vi det nästan alltid på nåt sätt, så hon känner sig respekterad. Jätteviktigt! Men det kan vara saker som vi vet blir problem nästa gång. Då måste vi vara tydliga direkt och säga ”Vi gör så här idag, men imorgon gör vi som vanligt igen” och sen självklart se till att det blir så också. Sandra protesterar inte, för hon vet och är förberedd, men kan behöva påminnas. Så det gäller att alla inblandade har information om förändringen, eller vikten av att hålla sig till vad som är sagt. Annars blir det ju problem ändå.

Det kan vara så att Sandra inte vill ha frukost av nån anledning, men äter den om hon får den i vardagsrummet. Det skulle ju kunna vara ok, men hon blir störd om hon äter där varje morgon, så hon behöver vara ifred i köket om hon ska få i sig något. Men hon vill gärna sitta i soffan, och förstår inte att hon äter bättre i köket, så det är en regel som ”bara är så” för henne, och det är vi runt henne som måste se till att den följs.

Vill hon sitta i soffan en morgon, för att hon kanske har haft en dålig start med morgonhumör, så är det ingen idé att neka henne ”där och då” för då kommer hon bara bli arg och inte få i sig nånting. Så då är bästa lösningen att tillåta det ”idag” men ”imorgon gör vi som vanligt igen”. Då äter Sandra sin frukost, blir på bra humör (oftast) och kommer äta i köket följande morgon. (Om berörda har information och kan hjälpa henne rätt).

Såklart finns det tillfällen då vi måste säga nej av nån anledning, t.ex. av säkerhetsskäl. Men vi försöker alltid att tillmötesgå om det går iallafall.


Om ingen ser problemen och försöker hitta orsaken för att kunna åtgärda dom, så går det illa tillslut. Klarar man inte att hitta orsaken, och vet man inte hur man ska göra, så måste det sättas in hjälp utifrån. Då måste man ha täta möten och verkligen försöka bena ut vart problemet ligger. För Sandra kan inte lösa det, och hon kan inte vänta för länge på att det ska börja fungera.

Man ska inte acceptera dagliga utbrott och låsningar av i stort sett allt. Dom visar att Sandra mår dåligt, och det ska hon inte behöva göra. Som en lärare i första skolan sa på ett föräldramöte "Om barnen säger hemma att Sandra skriker mycket, så beror det på att hon har autism". Dom som har såna tankebanor ska omedelbart tänka om, eller byta jobb! En person skriker inte för att hen har autism, en person skriker för att tala om att något är fel. (Om det inte handlar om tics). Det är omgivningens jobb att göra rätt!

När man hittar rätt så mår Sandra bra, är glad, fungerar, utvecklas och kan väldigt mycket mer själv. Då är det världens roligaste jobb, faktiskt. Men det krävs bra stöd och handledning, kontinuerligt.

.