Tema – Stöd från omgivningen – Information

Jag vill inte hålla på och älta den jobbiga perioden som har varit för rätt länge sen, då vi hade behövt det där stödet som vi inte fick nånstans. Det är liksom passerat och lämnat, och livet funkar igen med jättefint stöd från personer vi har runt oss nu.

Men jag kan passa på att sprida lite information som vi inte fick, men skulle behövt. Det var iaf så när Sandra fick sin diagnos, att vi fick ta reda på allt själva. Ingen talade om för oss vilka rättigheter vi hade och vilka möjligheter det fanns. Och ofta har man fullt upp med att få vardagen att fungera så man har varken tid eller ork att ta reda på så mycket.

Jag gissar att det skulle bli väldigt dyrt för samhället om man blev duktigare på regler och rättigheter. Å andra sidan blir det inte så billigt att ta hand om kraschande familjer heller... Att läsa på i LSS-lagen är ett bra tips, om man orkar. Vi har väldigt fina rättigheter och fint skydd i Sverige, men man måste oftast själv se till att lagarna följs.

Det som har hjälpt oss mest, förutom byte av skola, är att vi (efter en hel del stridande) fick avlastning i form av ett nystartat korttids/fritids, och att vi fick assistans till Sandra. Vi hade ingen aning om att vi kunde söka det och att det skulle göra så stor skillnad.

Vad som gäller när man söker assistans kan ni läsa om under fliken ”Assistans” här ovan, eller klicka på länken HÄR.

Många tror att det inte är någon idé att söka assistans om personen t.ex. kan ”föra gaffeln till munnen” själv. Måltider är ett av dom grundläggande behoven och man måste ha ett hjälpbehov på minst 20 timmar grundläggande i veckan. Men man kan få assistans även om man inte har 20 timmars grundläggande behov, om man har andra hjälpbehov.

Antalet sammanlagda timmar blir ofta mer än dom grundläggande, så om det finns ett hjälpbehov så tjänar man ofta på att söka, även om personen i fråga kan föra sin gaffel till munnen på egen hand.

Det sprids länkar på Facebook om personer som får avslag eller indragen assistans för att dom inte kommer upp i dom 20 timmarna grundläggande behov som krävs, och det gör att folk tror att människor som behöver hjälp inte får det. Men det är inte hela sanningen. Man måste komma ihåg att handläggarna på Försäkringskassan har regler att följa, men dom allra flesta gör så gott dom kan för att hjälpa personer i behov av assistans.

”För att få assistans från försäkringskassan, LASS, krävs att de grundläggande behoven överstiger 20 timmar. Gör dom inte det kan man istället ansöka om personlig assistans hos kommunen, LSS”

Det här hade vi ingen aning om, och vi fick inte heller någon information om det förrän vi kom i kontakt med ett assistansbolag och fick hjälp. Det räddade oss! – Kontakta ett assistansbolag.

När det gäller LSS så rekommenderar jag att man gör en ”Individuell Plan” där berörda bjuds in och där man skriver ner och samordnar runt personen för att lättare få en helhet, ett samarbete och en bra översikt om vad som är viktiga mål att sträva efter. – Kontakta LSS-handläggaren på kommunen.

Sen har vi ju Habiliteringen, och det är ett kapitel för sig. HÄR är en länk till ett inlägg jag skrev för lite sen, angående stöd, efter att ha fått följande kommentar från en anonym läsare:

”Jag läser i din blogg då och då. Jag jobbar på habiliteringen, fast på ett helt annat ställe i Sverige. Jag har sett att du skrivit flera gånger att du är missnöjd med den habhjälp ni fått. Så jag undrar: Vad hade ni velat ha? Vad skulle verkligen ha hjälpt? (Kanske kan jag lära mig något.)”

♥ Kram ♥

Invänjningar och ledigheter

Igår började med lite små utbrott och gnäll, det var en trött tjej jag skickade iväg till skola och korttids och kände mig väl inte som världens bästa morsa, precis. Hon kanske behövde lite ledigt, eller så var det just skola och korttids hon behövde? Hursomhelst så behövde jag det!

Och än har dom inte ringt så det gick nog bättre när hon väl kom iväg. Invänjning både igår och idag så det kändes ju rätt viktigt också. Sen är det bara en invänjningdag kvar innan sommaren, nämligen. Nästa termin ska vi köra på ordentligt, är det tänkt, och det känns otroligt bra alltihop.

Det ska bli spännande att se om Sandra börjar prata om den nya assistenten snart, för än så länge har hon inte sagt nåt. Eftersom vi inte kan berätta om förändringarna än så vet inte Sandra nånting om Jane mer än att hon är en ”fröken i skolan”

Jane har ju inte tagit över nåt större ansvar för Sandra än, så jag tror att Sandra kommer börja prata mer om henne när hon kommer upp på schemat, efter sommarlovet nån gång. Vi har ju inte planerat så långt än, utan det är Sandra som bestämmer takten. Ett möte är inbokat innan skolavslutningen där vi kan gå vidare lite i planerna, beroende på hur långt dom har kommit dom här dagarna med att lära känna varandra lite.

Under förmiddagen igår kom vi ifatt lite med sånt vi måste passa på att göra när inte Sandra är hemma. Veckohandling, bäddning, tvätt, dammsugning, lite syjobb och så fylldes poolen.

Fast den blev inte klar förrän till kvällen, det tar sin tid att fylla den, men nu är det gjort och väntar bara på solvärme. Vi hoppas att det går tillräckligt fort för att inte bli en jobbig väntan för Sandra, men det brukar gå ganska bra om hon bara får klart för sig att det är för kallt ett tag.

Senare grillade vi och njöt av ledigheten och inga fler måsten.

Gott grilltillbehör: En skiva lök, en skiva äpple, linda bacon runt
och släng på grillen. Mums!

Idag vet jag inte vad vi hittar på, men blir vädret som utlovat så blir det iaf ingen cykeltur. Shopping lär det inte heller bli nåt mer på den här lönen så det blir nog en dag med småpyssel här hemma. Göran fixade lite förvaring igår och jag har en hel del att sortera och förvara, utifall dagen skulle bli långtråkig ;)

Ha det fint, ni som kikar in här!

♥ Kram ♥

Tema – Stöd från omgivningen – Närstående

(Vill ni läsa mitt vanliga inlägg så får ni scrolla vidare)

Tyvärr kan jag inte säga att vi har haft nåt vidare bra stöd från dom närmaste, snarare tvärtom. Dom försvann allihop.

Den ”förståelse” vi fick (innan dom försvann, dom få som fanns) var väl att en släkting berättade att hon förstod preciiiis hur vi hade det, för hennes dotter hörde lite dåligt på ena örat när hon var liten, så det var sååå jobbigt sååå när hon gick i skolan.

Ja, det säger jag inte emot, det var säkert jobbigt! Men att hon skulle förstå preciiis hur vi hade det var liksom nästan ett hån. Faktiskt.

En annan släkting jämförde oss med ”vemsomhelst” när jag sa att vi inte fixar det om både Göran och jag blir sjuka samtidigt. Då menar jag sängliggande, efter att det var riktigt nära en gång när jag precis klarade att resa mig ur sängen efter ett ryggskott och Göran, dagen efter fick ischias och blev sängliggande.

Det gååår bara inte, för Sandra klarar sig inte och vi har ingen, ingen som kan ta över. Då fick jag inte svaret ”ring så hjälper jag er” utan ”det är väl ingen som tycker att dom kan bli sjuka”

Ja, alltså… Jag fattar ju att ingen tycker det är kul att bli sjuk, men det är en väldig skillnad på att tycka det är trist och att verkligen inte kunna. Vem skulle ta Sandra? Hon klarar sig inte alls utan hjälp och hade jag bara mig själv att tänka på så, visst, det hade inte varit roligare med ryggskott, men det hade inte varit katastrof.

Så, nej! Nåt stöd från närstående har vi inte haft, och nu har vi ju inga närstående ens. Så ett tips till er där ute, om ni har nån med npf i er närhet. Ta reda på vad det innebär. Visa att ni finns. Våga fråga. Lär er mer. Det finns nog inget som uppskattas mer än förståelse och omtanke.

Fler temainlägg kommer under veckan på Neurobloggarna

♥ Kram ♥

Från gnällhelg till helgvila

Det var en skör dag igår och damen var egentligen inte riktigt nöjd vad vi än gjorde. Vad som felade vet vi inte, men kanske känner hon av pollen-tröttheten och trötthet har alltid påverkat humöret väldigt mycket.

På förmiddagen blev det iaf chokladbollar i långa rader…

Sen berättade hon att hon och pappa hade bestämt, när dom åt chips i lördags, att dom minsann skulle smaka på chokladbollarna när dom var klara, haha! Jamen så klart man måste smaka!! Det är väl därför man bakar?!!

Kul när hon liksom skyller på att ”pappa har sagt” J

Men det där att gå ut, som var planerat redan på lördagsschemat, det kunde hon inte släppa så efter maten igår, blev det lite trädgårdsarbete och badminton med pappa Göran medan jag kafferastade och packade korttidsväskan.

Smygfotat från altan

Om det nu är pollen som tröttheten och nysattackerna beror på så är det hursomhelst inte så allvarligt än så länge, så att hålla henne inne hela tiden går ju inte.

Men humöret var irriterat även ute så jag höll mig på avstånd och lät Göran och Sandra roa sig så gott det gick. Är det redan skört innan så är det bäst att vi inte utmanar med att vara för många (dvs fler än max Sandra och en till) och för nära.

Efter det slutade hon iaf tjata om att gå ut och kände nog att det var lite jobbigt med snorandet. Hon nöjde sig ganska bra med pärlhalsband och Spotify resten av eftermiddagen.

Kvällsrutinerna gick inte helt smärtfritt men det blev bara några mindre utbrott av låsningarna iaf. Det gällde att koppla på stora tålamodet.

Idag är det skola och korttids vilket innebär att vi är lite lediga fram till onsdag och har faktiskt inget särskilt planerat. Flera veckor i rad utan större planer just nu, så skönt så! Det låter kanske trist, men är absolut nödvändigt, för det är inte bara roligheter vi behöver hinna på våra lediga stunder. Bara att hinna vara man och hustru är ju viktigt, så det måste bli lite sån prio nu ett tag.

Men först lite nytta gjort och Göran tar veckohandlingen idag medan jag ska sy upp dom sista byxorna vi köpte åt Sandra, bädda rent i sängarna och testa nya dammsugaren. Men sen är det nog bara ”må-bra” kvar av ledigheten.

Neurobloggarna har tema ”Stöd från omgivningen” den här veckan och jag ska väl försöka få ihop ett par inlägg om det kommande dagar. Undertiden får ni gå in på vår fb-sida och läsa andra bloggares bidrag. Det har kanske inte kommit så mycket om nya temat än, men väldigt mycket intressant om stress finns att läsa.

Skön vecka på er!

♥ Kram ♥

Pärlplattor och chokladbollar

Gårdagen löste sig fint med hjälp av regnväder, så det blev inget utbrottande av att skippa utevistelsen. Sandra undrade när det blir sommar för hon ville ha sina nya shorts, och jag sa att hon kunde ha dom inne för nu är det varmt.

Ja, då var ju lyckan gjord och några protester för att vi bytte ”gå ut-bilden” mot ”pärlplatte-bilden” på schemat blev det inte.

Pärlplattorna roade damen hela förmiddagen och efter maten fick det bli film en stund för då hade åskan dragit förbi och jag behövde pusta, vilket är lite lättare med en film än med pärlplattor.

Det var en bra dag med en pigg och glad tjej. Plötsligt säger hon att hon tycker jag ska köpa socker och smör för hon vill baka! Wow! Som jag sagt förut, att komma på det och att kunna säga det!!! J

Jag frågade vad hon ville baka och svaret blev förstås favvisen, chokladbollar. Och det hade vi grejor till hemma så då bestämde vi ”baka chokladbollar” och satte upp det på dagens schema.

När det var läggdags kom skörheten och jag tror den berodde på att hon var trött. Det hakade upp sig lite med att hon ville gå ut som idag och då hjälpte det inte ett dugg att prata om chokladbollar. Men tillslut lyckades jag få henne på andra tankar med hjälp av Sune, och natten blev lugn.

Idag är hon piggare och helt inställd på bakning här om en stund, så nu måste jag sätta fart med förberedelserna så inte väntan blir för lång.

Ha en fin dag!

P.S.

Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Stöd från omgivningen” för er som är intresserade. Hjälp gärna till att sprida Neurobloggarna, det kan man göra även om man inte är intresserad tycker jag, för det hjälper alla med npf att få förståelse och plats i samhället.

♥ Kram ♥

Dammsugaräventyr och pollensnuva

Efter en lugn natt mådde Sandra bra igen, men det var nog inte så dumt med en ledig dag, trots allt.

Och vädret var fint så det blev en hel del ogräsrens på förmiddagen.

Jag smög lite ut och in, för två föräldrar är oftast minst en för mycket på samma gång för Sandra, så det var lugnast om jag höll mig inne mesta tiden.

Nu var ju inte det hela världen på nåt sätt, för det fanns ju en del att pyssla med inne också, och korta stunder ute med kameran gick bra.

Lite såpbubblor och badminton roade dom sig med när damen tröttnade på maskrosorna.

Och Sune njöt på sitt sätt…

Eftersom det var ljumma sköna vindar och ganska soligt väder så passade vi på att grilla och sen kom Göran på att han skulle ta med sig Sandra på en låååång biltur (han var nog lite trött på att roa henne med trädgårdsjobb) så dom åkte och köpte en dammsugare.

Det var egentligen en chansning, men man måste ju göra lite såna ibland för att komma nån vart. Rullstolen var med och han hoppades på att inte halva Sverige hade kommit på samma idé…

Rullstolen är en mycket bra hjälp om vi ska göra nåt med Sandra där det finns andra människor, för hon fixar inte riktigt att hålla reda på alla andra som oroar henne samtidigt som hon ska gå. I rullstolen är hon trygg och då funkar det för det mesta, om vi anpassar med allt annat som måste anpassas. Ork t.ex.

Och det var väl just orken som gjorde att utflykten igår var en chansning, men det gick bra. Hem kom både en fin dammsugare och en nöjd tjej. Ja, en nöjd pappa var det nog också, som hade fixat äventyret utan snedsteg.

Dammsugaren får vi prova på måndag, för Sandra blir stressad av ljudet så vi undviker dammsugning när hon är hemma.

Men sen kom skörheten lite ändå, och en hel del nysattacker. Om det var trötthet, pollen eller förkylning, det lär ju visa sig. Pollenallergi har hon ju haft så det är inte alls omöjligt efter en förmiddag bland ogräset. Kvällen gick lugnt tillväga och inga utbrott blev det, även om det var lite på gränsen.

Göran har också pollenallergi och inatt, när jag precis höll på att somna, fick han andnöd i sömnen, så vi flög väl ur sängen båda två. Det var otäckt och tog ju en stund innan vi somnade sen, men resten av natten har varit lugn iaf. Jag hade väldigt gärna velat ta sovmorgon i morse, men det går ju över när man är igång som tur är.

Igår fick vi förresten besked från Sandras läkare att remiss är skickad till öronspecialist och vi slipper mellanlanda på vårdcentralen vilket underlättar en hel massa. Även om Sandra tycker att allt är roligt, så blir det onödigt stressiga moment och oro av sånt och slipper man så är det ju väldigt bra! Oj, vad det underlättar att ha en läkare som vet vem Sandra är och förstår sånt här. Vad skönt det hade varit om vi haft det från början..

Sandra har redan bestämt att hon vill ut idag med, och vi ville inte sätta igång med en konflikt om det igår kväll när hon var för trött, så vi får väl se hur vi löser det idag. Är det pollenallergi så känns det bättre med inneaktiviteter just nu och lite trött efter igår lär hon ju vara.

På måndag vill vi att hon är pigg eftersom det är invänjning i skolan så lite lugnt i helgen vore ju bra. Vi får väl se vad damen säger om en innedag, eller om vi kan medla lite kanske.

Jag önskar er en skön lördag hursomhelst!

♥ Kram ♥

Sommarlängtan och den viktiga anpassningen

Det blev en cykeltur igår med, och nu börjar det kännas lite i benen utan att jag tappar andan först. Jag kan ju inte påstå att jag har fått kondis, men det går åt rätt håll iaf. Så nu hoppas vi bara att det blir väder och tid framöver så ska det nog gå att ta en ordentligare cykelutflykt snart.

Sen blev det stekt strömming och potatismos och det är väl för himla gott!! Bäst att passa på med moset innan färskpotatisen kommer.

På tal om det, Sandra frågar efter färskpotatis, för hon tycker om att skrapa potatis ute. Så hon undrar när vi ska köpa det och att svara ”när det är sommar” duger inte för hon vill veta vilken dag. Eftersom jag inte kan säga vilken dag det blir så tjatas en hel del om det där. Tjatet beror ju på en oro över att inte veta.

Förra sommaren

Det är samma sak med dom nya shortsen som hon är så sugen på att få använda till skolan och där svarar jag varje gång hon frågar att hon får ha shorts när det blir sommarväder och varmt. Sandra ändrar det alltid till ”när det blir sommar” och då är ju frågan om det är samma dag som färskpotatisen kommer? Ja, sånt där är ju inte precis plättlätt att förstå sig på.

Nåja. Så mycket mer än en cykeltur blev det inte av gårdagen. Vi fick en liten ”sitta-i-varsin-solstol-och-småprata-stund” innan Sandra kom hem, och det är ju inte jätteofta det händer. Att vi hinner sitta och småprata, alltså.

När damen kom hem var det fullt ös medvetslös. Eller, fullt ös iaf, medvetslösa blev vi ju inte precis. Snarare tvärtom…

Typ givakt. Mest i rummet bredvid, så inte Sandra såg oss. Hon hann bara innanför dörren så kom näsblod och ”jaaagooorkaaarskooolaaaan” med kolsvart blick, vilket tyder på ”jättetrött och ledigt från skolan”

Vi är glada att hon orkade igår, eftersom det var en viktigare dag med invänjning av nya assistenten. Det hade gått bra hela dagen och då är vi mer än nöjda. Kvällen gick på en skör tråd, men funkade iaf utan utbrott.

Jag avslutar med ett bloggtips, även fast jag tror att dom flesta av er redan följer Bellans blogg. Det kom ett sånt glädjande besked igår och sånt vill jag gärna sprida för att visa hur bra det blir med rätt förståelse.

Vi har ju också sett skillnaden på en skola som inte funkar och en skola som funkar. Väldigt ofta handlar det inte bara om att ”skolan är inte så bra men jag står ut” när det gäller npf. Där måste det till anpassning för att eleven ska orka ta sig dit.

Det är också en enorm skillnad på när både Bellans son och Sandra mår bra eller dåligt. Den skillnaden är så stor så det är svårt att förstå det om man inte upplever det. Sandra hade stress-sjukan och kräktes, ibland två dygn i veckan, när hon gick i en skola som inte var anpassad. Turbo blir orolig och får dagliga raseriutbrott när nånting runt honom inte är som det ska. Med anpassning mår dom bra och är harmoniska och glada. Därför är det såå viktigt att vi sprider kunskap och förståelse.

Läs HÄR om hur en förstående rektor kan göra skillnad för en hel familj.

♥ Kram ♥