söndag 10 november 2019

Kompetens och samarbete


Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!
.

söndag 3 november 2019

LSS


Lagen om Stöd och Service. Är den så dålig, egentligen? Själva lagen, alltså.

Jag har ju inte läst hela, men är ganska insatt i dom delar som rör Sandra iallafall. Och jag tycker ju lagen är tydlig. Nu har jag inte tagit hänsyn till dom förslag och förändringar som är på gång, eftersom det fortfarande ändras och protesteras, så jag vet inte vad resultatet kommer bli, och när.

Men största problemet med LSS är nog att lagen ska tillämpas individuellt, vilket ju är syftet med alltihop om det ska vara bra. Då går det inte samtidigt att det står i lagen exakt hur den ska tillämpas…

Det står att kommunen ska se till att personalen har relevant utbildning, och att man ska anpassa efter individens behov, t.ex. Och kommunerna är ju snabba på att hitta kryphål och behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” vilket är en smidig väg att gå för att slippa anpassa tillräckligt.

Ska man komma tillrätta med det här spelar det nog ingen roll hur många förändringar man gör i själva lagen. Ja, såvida man inte ändrar i den så det inte går att anpassa något efter individen längre, men det skulle ju inte bli så bra.

Om man istället la alla dessa resurser på att skriva in i lagen att kommunerna måste se till att dom individuella behoven utreds av proffs. Och att sen kommunerna ska rätta sig efter det när anpassningarna ska göras. Då tror jag inte att det behövs så många andra ändringar, faktiskt.

Då skulle anhöriga också slippa jaga läkare som inte finns och be dom skriva i intygen vilka behov vi anser att våra ungar behöver (som jag skrev om sist). För dom läkarintygen blir ju inte tillräckligt trovärdiga och handläggarna gör ändå en egen bedömning och tror vad dom vill sen.
.

torsdag 24 oktober 2019

Meningslösa läkarintyg


Jag blir så trött på att det ska in (nya) läkarintyg hit och dit om ditt och datt mest hela tiden. Det är väl iofs bra att det krävs intyg, för annars kan ju vemsomhelst påstå att det finns behov som inte finns. Men alltså… när det gäller individer som inte själva kan påverka, eller tala om, eller berätta, eller ens förstår sina egna behov, då känns det ju väldigt meningslöst med dessa intyg. Dessutom går ju inte autism över precis…

Som nu när Göran och jag vill dela på godmanskapet, t.ex. Han är godman och Sandra har ett ID-kort där det står att hon inte kan skriva namnteckning själv. Då krävs det ett nytt läkarintyg, igen! som styrker att hon inte förstår vad det handlar om. Trots att vi lämnat intyg när Göran blev godman och när vi skulle intyga att hon inte kan underteckna själv. Annars hade hon ju inte haft godman eller ett ID-kort utan namnteckning.

Nu är det ju en säkerhetsåtgärd, och det är ju bra. Det är bara det att när vi går till en läkare med Sandra, så kan ju inte hon förklara vad hon förstår och inte. Så i det intyget skulle läkaren skriva det vi anhöriga/godman säger. Jamen det är ju jättetryggt på alla sätt och går ju inte alls att fuska sig till ett sånt intyg… Suck! (Ja, det där var ju ironi, förstås).

Sandras allra första bedömning, som ledde till en diagnos när hon var sex år och den ganska nyligen gjorda ADL-bedömningen är dom enda intygen vi har som inte enbart är baserade på vad vi säger, utan även på iakttagelser och tester. Ändå säger dom intygen inte så mycket om hur Sandra fungerar i vardagen, eftersom det fortfarande är vi som har berättat och inte någon som har sett det.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Individer som inte själva kan framföra sina behov eller förstår sitt eget bästa eller kan delta i samtal eller larma missförhållanden (osv, osv) måste ha ett ordentligt skydd! Då räcker det inte med ett futtigt läkarintyg från en läkare som, eftersom hen inte kan fråga individen själv, är hänvisad till vad anhöriga påstår.

Det gäller ju alla insatser och anpassningar, om det ska trygga individen. (Särskilt som många översittare inte lyssnar på anhöriga). Sådana individer måste utredas ordentligt, av proffs. Många av dessa individer är ojämna i sina förmågor och då krävs det en utredning över tid. Alltså bör dessa individer bo en längre tid i en miljö där det finns proffs som kan utreda ordentligt och få en helhet över behov, förmågor och övrigt tillstånd.

Som förälder vill man ju inte utsätta sitt barn, utan helst ta hand om allt bara. Men man måste nånstans förstå att, även om en ordentlig utredning innebär jobbigheter för alla, så är det ju enda vägen att gå. Om det ska bli bra sen. Ja, annars får nog vi föräldrar uppfinna nåt "krumilurpiller" som ger evigt liv och evig ork! Är det proffs som tar hand om mitt barn, så kan dom hantera jobbigheterna betydligt bättre än mig när jag är trött.

Jag har ingen statistik, men även om en ordentlig utredning kostar, så har jag svårt att se att det skulle vara jättemycket billigare med alla dessa onödiga läkarintyg. Är inte sjukvården ganska belastad ändå?! Det blir iallafall billigare för kommunerna att ha en ordentlig utredning att utgå ifrån när det ska anpassas. Då ökar ju chanserna att göra rätt från början. För att inte tala om allt lidande individen och dennes anhöriga skulle slippa gå igenom.

Kommunerna får svart på vitt vad just den individen behöver både när det gäller omvårdnad, medicinering, boende, sysselsättning, hjälpbehov och övriga anpassningar. Då skulle vi anhöriga slippa vaka som hökar över våra utsatta, oskyddade, vuxna barn.
.

fredag 18 oktober 2019

Pepp


Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck
.

onsdag 9 oktober 2019

Struktur


Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.
.

lördag 5 oktober 2019

Samarbete


Jag vill inte ha en massa tjafsande i min blogg, så fortsatt tjafs om saker jag redan har besvarat publicerar jag inte. Dock kan jag bli inspirerad att skriva ett nytt inlägg.

Förutom relevant kompetens så är ju samarbete väldigt viktigt. Det är också skillnad på verksamheter som har kompetenta chefer…

Ta tillvara på anhörigas kunskaper och skapa en god relation mellan anhöriga och personal. Det är ju jätteviktigt om det ska fungera och om individen ska känna sig trygg. Annars tycker jag nog man ska byta jobb, faktiskt.

Tyvärr finns det en del personal, men framförallt chefer, som inte är tillräckligt kompetenta för att lyssna på andra. Att köra sitt race och anse att dom som ställer krav är besvärliga tyder på en stor portion oproffsighet. Man kan ju fundera lite över vem som är där för vems skull.

I Sandras första skola, som var en särskola, tyckte nog dom flesta att jag var en sån där ”jobbig morsa” som ställde krav på att det skulle anpassas så det fungerade för mitt barn. Sandras mentor i den skolan sa bl.a. till oss ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om i skolan” medan jag försökte nå fram med att vi måste samarbeta, och jobba åt samma håll. Jag blev vid ett tillfälle så förbannad att jag sa rent ut att den läraren hade samarbetssvårigheter.

Ok, jag är inte alltid så stolt över min reaktion när jag känner mig maktlös och arg. Men jag är väldigt samarbetsvillig och trevlig när jag möts med respekt, och framförallt när Sandra gör det! Läraren bättrade sig faktiskt efter det och vi hade en ganska bra relation mot slutet.

Dock fungerade det aldrig för Sandra i den skolan. I skola nr 2, som var en träningsskola med mycket proffsig personal, fanns det ett jättebra samarbete. Det kändes som man kom till en familj och man var alltid välkommen. Lärarna ringde oss om det var nåt och vi kunde alltid ringa dom om det var nåt… I den skolan fungerade det ju, som ni redan vet, väldigt bra. Det är Sandras absolut bästa år.

När korttids startade hade vi ett väldigt bra samarbete. Dom hade inte riktigt all den kunskap som krävs för att det ska fungera hela vägen, men med stora anpassningar fungerade det ändå tillräckligt för att vi ska kunna säga att det var väldigt bra. I tio år fungerade det bra. Tills den nya chefen började, och vi inte fick ha ett samarbete längre.

Vad vill jag säga med det här? Jo, personal och chefer som lyssnar på ”jobbiga morsor” och tar till sig den kunskap som anhöriga besitter (och respekterar oron) är mycket proffsiga och chansen till en väl fungerande verksamhet ökar markant! Personal och chefer som motarbetar anhöriga är rent ut sagt oproffsiga och ska inte jobba med individer som inte själva kan förmedla sina behov.
.

torsdag 3 oktober 2019

Ställ (rimliga) krav


Tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag måste klargöra lite angående att man inte ska kunna kräva kompetens hos personalen.

Anonym har rätt till viss del, att man inte kan kräva viss utbildning hursomhelst. Men däremot ska kommunen, enligt lag, anställa personal med relevant kompetens, alternativt se till att uppdatera med relevant kompetens, så det kan jag kräva. Där kommer jag inte vika en tum, för om personalen inte har rätt kompetens så fungerar det inte.

Den verksamhet som nu planeras åt Sandra kan vara hur bra som helst, men den kommer aldrig fungera om personalen inte har stora kunskaper i autism ihop med utvecklingsstörning, tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Så det kan vi faktiskt kräva att personalen ska ha. Annars blir det bara ytterligare ett misslyckande för kommunen…

Kompetens är det allra viktigaste, för kan personalen bemöta Sandra på rätt sätt, så klarar dom att hantera andra brister. Därför kommer jag aldrig att ge vika på den punkten, och jag vet att jag har lagen på min sida. Jag är också ganska säker på att kommunen vill lyckas den här gången, och att dom har förstått vikten av kompetens.

Den verksamhet som är min förebild, där jag var på en kurs i våras, är en sån verksamhet som jag anser att alla i behov av den anpassningen ska ha rätt till. Där finns kunskapen, och där fungerar det. Ingen ska bemötas med sådan oförståelse så resultatet blir som i reportaget jag skrev om häromdagen! Förstår inte chefer och ansvariga det så måste man göra en anmälan.

Några av kraven om man ska få jobba på det stället som är min förebild är följande:

Körkort, flexibilitet, tydliggörande pedagogik, lågaffektivt bemötande, process-handledning och metod-handledning. De som anställs ska från början ha utbildning inom vård eller omsorg, bland annat undersköterska, barnskötare, fritidspedagog eller socionom.

Det ska, enligt lag, inte ha någon betydelse vart i landet man bor. Behoven ska tillgodoses oavsett. Chefer bör vara insatta i konsekvenserna av en verksamhet som saknar kompetens. Att det alltid är dom ansvariga runt individen som måste ta ansvar när saker inte fungerar. Om personal till individer med autism och utvecklingsstörning säger att individen får skylla sig själv, så är det en stark signal på att det behövs kompetensutveckling.
.