söndag 15 januari 2017

Återhämtning som inte hinner ifatt

Krisen uteblev för den här gången och jag kan fortsätta vara halvtids sjukskriven. Vi är ju fortfarande underbemannade, och saknar vikarie, men jag ska nu bli lite strängare mot mig själv, och låta bli att jobba halvt ihjäl mig på helgerna. Det blir mycket att hinna på kortare tid, och det funkar verkligen inte.

Jag klarar ju inte av arbetsuppgifterna ordentligt nu, och det drabbar förstås Sandra. Som tur är har hon en bra period, iallafall på helgerna, så hon fixar lite fel utan att det blir katastrof för henne. Men det rör till det när hjärnan inte fungerar som den ska, och det är jobbigt att göra fel helatiden.

Jag glömmer vilken dag det är, tappar ord och säger fel ordning på Sandras schema. Tack vare att vi nu har ett mycket bättre schema, som hon lättare har översikt och koll på, så går det ganska bra ändå, men är ju förstås inte bra. Jag skulle behöva vara sjukskriven på heltid, men det funkar liksom inte när vi är underbemannade. Det skulle drabba Sandra och Göran, och det känns ju inte så avkopplande, precis.

Jag skulle faktiskt behöva vara hemma en vecka, ensam. Eller iallafall utan Sandra och assistenter. För att hinna ikapp med lite vanligt hemma-fix. På skrivbordet hade jag stora högar med halvfärdigt ”det tar jag när jag hinner” som jag har betat av ganska duktigt så fort jag har kommit åt. Att vila är inte vilsamt om man har massa måsten som hänger över en.

Men assistenterna hjälpte till bra med städningen förra veckan, och det är vi väldigt tacksamma över. Vi kan ju inte vara hemma när vi är lediga, och när vi jobbar hinns som sagt inte allt med. Det är inte ett dugg konstigt att jag mår som jag gör, och det är synd att det inte finns några lösningar på min återhämtning. Vi måste ju komma framåt, för det här går inte längre.


Nu ska jag försöka ta hand om mig ordentligt i veckan. Först ett tandläkarbesök för att laga en avbiten tand, och så är det ett möte som jag har en del aningar om, men jag ska försöka passa på att bli frisk på dom tider jag har, för sjukskriven är inte lätt att vara. Det ska iaf bli bra fotoväder och jag har en ny kamera. Perfekt må-bra-kombo!

.

lördag 14 januari 2017

Eloge till mig själv

Det blev ju en del akuta åtgärder över förra helgen här, med det nya schemat som assistenterna fick läsa på innan dom började jobba i måndags. Jag måste säga att dom fixade det otroligt bra, trots att jag inte träffade dom och kunde visa, utan bara hade skriftlig information åt dom.


Sen måste jag ju sträcka på mig själv också. Ingen tackar eller ger mig nåt beröm nån gång, så jag får ju göra det själv! Bra planering och bra instruktioner av mig :)

Ja, jag hade ju fått tips av pedagogen, så hela äran ska jag inte ta på mig. Men det var ett digert arbete jag gjorde förra helgen, så jag tackar mig själv för ett mycket bra jobb. Det var ju förstås för Sandras skull, annars hade jag inte ansträngt mig när jag faktiskt behöver vila från sånt.

Frågan är ju vem som ska göra sånt i framtiden, eftersom det tydligen inte är assistansansvar? En utomstående Godman kan ju inte sätta sig in i anpassningarna så mycket som krävs för att kunna anpassa rätt. Jag har väldigt svårt att tro att en utomstående Godman skulle ägna halva fritiden åt att planera och tillverka scheman, eftersom en Godman inte har den typen av anställning och inte får lön för sitt uppdrag. Fungerar inte den biten så kan inte Sandra ha assistans utan vi måste leta andra alternativ. Är det möjligt att ha för stora svårigheter för att kunna ha assistans? Assistans bygger på delaktighet, men för att Sandra ska kunna vara delaktig så krävs det god planering... Om någon läsare känner till hur andra löser sånt här, så tar jag gärna emot tips.


För Sandra var det nya schemat iaf ett jättebra upplägg, och det ska förstås utvecklas efter hand. Inget är bra som inte utvecklas och anpassas efter rådande omständigheter. Nu i början ska alla lära sig upplägget, och Sandra ska komma in i det, eftersom det nya schemat gör att hon är delaktig, vilket hon inte är van vid.

Men hon fattade direkt. För jag är så tydligt och bra när jag visar henne :) Förstår man hur hon tänker och uppfattar saker, så kan man anpassa rätt. Så det nya schemat fungerar klockrent, och Sandra är redan mycket lugnare och mer aktiv i sina egna val än tidigare. Det känns kanon och jag ser fram emot fortsatt handledning av ett proffs. Äntligen någon som jag kan känna stöd av och slippa vara den som alla ska rådfråga utan att jag kan mer än nån annan, egentligen.

Igår kväll, när jag borstade tänderna på Sandra, så sa hon att hon ville välja ”trä halsband” som idag. Wow! Hon planerar och tänker ut inför kommande dag! Det är fantastiskt :) Meningen med allt vi gör ska ju vara att hon ska få en möjlighet att utvecklas framåt, och schema-upplägget hjälper henne i rätt riktning. När jag sen förberedde hennes välja-pärm inför morgonen så satte jag förstås in ”trä halsband” som ett av valen. Det är viktigt att man hakar på när hon utvecklas, annars stoppar man ju allt.


Miss Wattpads mamma undrar om det inte går att rekrytera en f.d. lärare. När vi söker assistenter så väljer vi dom som är mest lämpade och problemet är att det tydligen är väldigt svårt att få tag på folk. Skulle det söka någon f.d. lärare som är lämplig så blir vi förstås glada. Jag tror dock inte man behöver vara lärare för att klara det här jobbet (jag är inte lärare och jag klarar det galant, när jag mår bra).

Men man behöver handledning, sunt förnuft, god vilja och rätt tänk. Och tillräckligt med möten så man hinner prata ihop sig och diskutera problem och lösningar. Det är nog viktigast av allt, för löser man inte problemen så växer dom och tillslut blir det kaos.

För övrigt verkar det ordna upp sig någotsånär på personalfronten kommande vecka, om än tillfälligt. Jag hoppas verkligen att min sjukskrivning inte behöver avbrytas och att jag kan åka till husvagnen när jag slutar imorgon kväll. Vakna nätter och trycket över bröstet är värre igen och jag behöver verkligen återhämtning nu.

Min födelsedagspresent kom igår och jag ser fram emot några dagar att testa den på, tillsammans med mina hälso-promenader som gör att jag sover, och mår bättre. När jag mår bättre blir jag dessutom trevligare, win-win :)


Ta hand om er, det är viktigt!

.

fredag 13 januari 2017

Man fyller inte jämnt jämt

Vi brukar inte fira så mycket i vår familj, eftersom det mest ställer till med oro. Så nåt större kalas har det inte varit sen jag fyllde jämnt för 20 år sen. Den här gången berodde det både på att Sandra inte fixar fester och att jag inte hade orkat. Men man kan ju fira ändå, på ett sätt som passar bra, och det gjorde vi.

Jag har ju tappat lite lusten till det mesta. Och jag är ganska trött på att vara den som inte får tappa nån lust, utan helatiden ska uppmuntra andra när jag själv behöver lite uppmuntran. Så det var väldigt bra för egot att fylla jämnt, faktiskt.

I början av veckan var jag till vc, och där blev jag fortsatt halvtids sjukskriven. Det var ganska väntat, även om jag har mått lite bättre på sistone. När jag ändå var i närheten av ”hemma på jobbet” så svängde jag förbi och tömde brevlådan. Det gjorde jag ju alldeles rätt i, för där låg ett par överraskningar till mig, minsann.

Min vän B har målat den här otroligt fina tavlan av Sune-bulan.
Visst är hon fantastiskt duktig?! (Originalet finns på Sunes fb-sida)

Av min stora stöttepelare H fick jag en massa må-bra
inslaget i en fin låda.

Jag fick också skönsång av fina L per telefon, och när jag kom hem igår hade det kommit blombud från assistansbolaget och fler kort. Sandra och assistenterna hade också gjort ett jättefint kort åt mig, och jag blev alldeles tårig.


Min present från Göran, förutom en fantastisk dag, är en ny kamera. Men pga strul med PostNord så hann den inte komma i tid, men den är påväg iaf. I övrigt såg dagen ut så här:

Hummer och champagne i förtältet

Restaurangbesök med trerätters

Potatisgratängen serverades i en form, men jag la på den innan fotot togs

Glassen var hemmagjord och med öl-smak. Jag var ju bara tvungen att prova!
Som tur var så smakade inte glassen öl...

En Irish ville jag absolut ha, så det fick bli två efterrätter :)


Med tanke på att jag inte själv har orkat uppvakta eller ens uppmärksammat andra på ganska länge så måste jag säga att det som berörde mig mest var att jag har vänner och make kvar, och att dom står ut. Tack!

Sen kom det lite andra, mindre trevliga överraskningar på min födelsedag. Den redan underbemannade personalstyrkan är nu ännu mer underbemannad, så mitt eget mående måste förträngas på obestämd tid.

Ska det funka med assistans för Sandra i fortsättningen så måste det läggas krut på att söka folk nu. Det går inte att bygga Sandras framtid på akut-insatta vikarier, och det måste vara en stark grupp som pallar för trycket. För tryck är det mest hela tiden, även om det inte behöver vara kaos när allt är ikapp sig.

Vi får väl se om och när jag, och även Göran, kan börja tänka på oss själva lite igen. Och om vi står på benen till dess.

Jag är tacksam över att jag hann få den finaste födelsedagen, och att jag passade på att njuta av den.

Var rädda om er!

.

tisdag 10 januari 2017

Pedagogisk vägledning

Jag träffade ju den pedagog som ska handleda assistenterna, och hon kom med en del bra tankar och idéer direkt. Jag var tvungen att justera lite i Sandras schema, för att få ordning på den viktiga strukturen som har fallit bort iom sjukskrivningar, akut-insatta vikarier och lite annat som rört om i grytan.

Eftersom Sandra inte kan vänta när ostrukturen stressar henne, så är jag väldigt tacksam över dom snabba råd jag fick från pedagogen. Vi, eller assistenterna snarare, ska utveckla det sen, när dom får lite vägledning. Men jag tänkte iaf visa er hur jag gjorde för att börja åt det håll som pedagogen var inne på.

Tanken med hela upplägget är att Sandra ska bli delaktig i sitt schema, och börja använda det. Hon ska inte ha samma bilder varje dag som hon har memorerat, utan hon ska ges möjlighet att påverka sin dag själv. Schemat måste vara aktuellt och intressant om det ska ge henne rätt stöd.

1. Förvaringslåda som används av assistenterna, för bilder som inte används dagligen.
2. Tavla där Sandra ser vilka assistenter som ansvarar för olika saker under dagen.
3. Sandras schemalåda, med aktuella bilder färdiga varje dag.
4. Schemat, med aktuell dag uppsatt. Men på bilden är det inte färdigplanerat efter det nya upplägget.

Så första åtgärden var ju att flytta schemat till en bättre plats i huset, där det blir mer lättillgängligt för Sandra. Sen utvecklade jag den ”välja-pärm” som jag gjorde tidigare, då jag kände att Sandra behövde hjälp att veta vad hon har att välja på eftersom hon klippte väldigt mycket. Jag misstänkte att hon gjorde det för att hon inte visste något annat.

Hon fick då några bilder att välja på, och genast började hon göra lite annat än att klippa, även om hon klipper fortfarande. Men nu väljer hon klippa när hon vill klippa, och det är ju en enorm skillnad.


Pedagogen var inne på att ha tomma bilder på schemat, där Sandra har möjlighet att välja. Så jag utvecklade pärmen som hon har lärt sig använda och förstår. T.ex. före frukosten väljer hon, med hjälp av pärmen som vanligt, vad hon vill göra efter frukost. Då byts ”vald aktivitet” på schemat ut mot en likadan bild som hon valt i pärmen.


För att det inte skulle bli för mycket information på schemat (och för att alla bilder inte fick plats) sätter Sandra bara upp dagens bilder fram till kvällsrutinerna. När det är kväll väljer inte Sandra några aktiviteter längre, och dom bilderna är lika varje dag. När dagens aktiviteter är slut och kvällen tar vid, sätter man upp kvällsbilderna på schemat. Då är alla andra borttagna, eftersom Sandra tar bort bilderna vartefter dom är klara, och lägger dom i en "idag-låda" som sen assistenterna sorterar tillbaks i rätt ordning i rätt låda.


Det här upplägget är ju jättebra, och anpassningsbart. Det går att utveckla hur mycket som helst, och ger valmöjligheter utefter dagsform på ett mycket bättre sätt än det fasta gamla schemat. Det kommer framkalla en nyfikenhet hos Sandra, och om det används rätt kommer hon att själv vilja följa schemat lättare än hon gjort tidigare då hon snabbt tröttnade på aktiviteterna hon skulle göra.

Nu är det bara finplaneringen kvar. Att få meningsfulla och roliga valmöjligheter efter dagsformen, med strukturerad variation hela tiden. Det känns kanonbra!

Idag blir det en tur till vc, och jag kommer få bakläxa för att jag slarvat med återhämtningen. Men trycket över bröstet lättar inte förrän jag får gjort måsten som måste göras för att Sandra ska må bra. Hur man än vänder sig.

Må gott!

.

måndag 9 januari 2017

Möte med visst hopp

Ja, vad ska man säga? Alltså, vi har varit på otaliga möten och stångats mot massor med tjänstemän som inte har nån förmåga alls att ta in vad man säger. Vi har anmält kommunen som har svarat med motanmälan, och vi har inte kommit nånstans. Iallafall inte framåt…

Så därför har vi väldigt svårt att lita på det dom lovar. Vi tänker alltid, per automatik ”vad är haken” och ”vad är det hen undviker att berätta”


Vår förra handläggare verkade bra, till en början. När vi sen ifrågasatte att hon ljög och hämtade falska uppgifter om Sandra från ”nån hon inte kunde namnge” så slutade hon sin tjänst. Jag vet ju inte, men jag har ju träffat hennes chef. Jag hade iallafall inte stått ut så vidare värst länge med att hindras att göra mitt jobb på ett tillfredsställande sätt. Men, nog om det.

Vi har en ny handläggare nu, och han märker förstås att vi inte litar på kommunen. Och att jag ifrågasätter det mesta han säger för att försöka hitta alla kryphål. Men, han verkar trots allt ganska ok, hittills. Det vi vågar lita på.

Efter alla år av blodigt stångande mot deras bergvägg, så vågar vi inte tro på nånting, men försöker väl iallafall känna lite glädje över ett bra möte idag. Han började med att tala om att vår beviljade ansökan om ”särskild anpassad bostad” hade skickats tillbaka till honom med orden att det inte gick att genomföra. Han säger dock att han inte ser det som någon omöjlighet att genomföra det, så vad det verkar så ska det genomföras, trots allt. Inom 6 månader.


Han hade en del frågor, och en del var ju relevanta och dom fick han svar på. Frågor som ”Har ni för avsikt att använda samma assistansbolag i framtiden” och ”Har ni för avsikt att fortsätta arbeta som personliga assistenter” bollade jag tillbaks och undrade vad det hade med anpassningar av bostaden att göra. Det hade det ju inte, så då lämnades såna frågor obesvarade.

Han undrade också om vi hade för avsikt att ansöka om daglig verksamhet i framtiden, och på det svarade jag att vi har ansökt, fått beviljat och väntar på att det ska verkställas. För i hans papper hade vi sagt ifrån oss det. Ja… jag vet. Men det är inte vi som sagt ifrån, utan ansvarig chef på kommunen, som inte klarade att anpassa rätt.

Enligt handläggaren så ordnar man med rätt anpassning om behoven är såna. Punkt. Så, ja… det kanske blir aktuellt framöver då. Men nu koncentrerar vi oss på flytten först och ser hur det går och hur lång tid det tar. Det kändes iallafall bra att det i framtiden finns hopp om en anpassad verksamhet åt Sandra. Om det nu stämmer, det han satt och sa.

Vidare ska han nu börja leta efter, i första hand ett hyresradhus, som går att anpassa åt Sandra, och i andra hand köper kommunen något som Sandra hyr. Jamen det var ju det vi sa från början. Så då går det att lösa på så vis, med andra ord. Men alltså… stämmer det här (vågar vi hoppas?) så är det ju ett enormt framsteg i vår slitsamma vandring.


Men, vi är lite lagom glada så länge.

Kram på er!

.

torsdag 5 januari 2017

Det går framåt

Det har hänt en del här och jag tänkte försöka redogöra för lite av det. Sen finns det saker jag inte kan skriva om av olika anledningar, och annat som jag behöver veta lite mer om innan jag delar med mig av det.

Jag har haft bra disciplin på mig själv och varit ute mycket, vilket har gjort att jag mår bättre. Jag behöver inte ta några piller iallafall och trycket för bröstet har lättat. Jag kan verkligen rekommendera dagsljus och motion för både fysisk och psykisk hälsa! Det svåra är ju att ta sig för något när man liksom har kommit dit att man inte orkar nånting och inte har någon som helst lust överhuvudtaget. Men bara gör det ändå! Efter en vecka går det lättare.

Min fristad

Nog om mig. Jag har ju inte kunnat släppa det tag jag skulle behöva släppa, men det går framåt och ser ljusare ut nu än på länge. Nu finns det en planering, ett schema och en pedagog till hjälp. Nu gäller det ”bara” att verkställa och genomföra. Helst igår. Iallafall schemat är viktigt att få igång så fort som möjligt, det är redan försent, liksom.

Första mötet med pedagogen hade jag igår, och hon fick en hel del tankar bara genom att prata med mig. Hon börjar med att testa Sandras nivå och ge assistenterna en grundläggande utbildning. Sen ska hon handleda och assistenterna ska genomföra. Med rätt personer på rätt plats blir det bra, och jag har goda förhoppningar.

Sen ska Göran och jag träffa LSS-handläggaren för vidare planering vad det gäller ”annan särskild anpassad bostad” vilket innebär en egen bostad, anpassad efter Sandras behov (dom behov som är nödvändiga för hennes välmående) där hon bor och har sina assistenter kvar.

Vart det leder vet vi inte än. Vi har bara fått veta att kommunen har 6 månader på sig att verkställa. Men, vi vet ju också hur dom jobbar så dom har säkert ett par baktankar som dom undviker att berätta. Jag säger inget förrän jag ser det och vi ger iallafall den här lösningen en chans.

Funkar inte det här så måste vi hitta alternativ, det kan vemsomhelst räkna ut. Vi måste få Sandra oberoende av oss föräldrar innan vi dör, så är det.


Ta hand om varandra!

.

söndag 1 januari 2017

God fortsättning

Här är det väl lika läge ännu, men jag vill iallafall försöka få ihop några rader och passa på att önska er ett Gott Nytt År 2017. Jag hoppas att det här året kommer bli det bästa på länge.

Jag brukar ju göra en årskrönika här i bloggen, med en sammanfattning av mitt år som gått. Men dom senaste två åren har inte orken funnits till det. Åren har varit ganska tunga och jag har inte orkat gå igenom det igen. Det har också rört på sig en del den senaste månaden, men jag vill veta lite mer innan jag berättar det, så jag återkommer med det framöver.

Jul- och nyårshelgerna har gått jättebra. Sandra har varit så skör en längre tid, men veckan innan jul vände det och sen dess har det fungerat väldigt bra, det mesta. Jul och nyår är ju, som bekant, den värsta tiden på året, då Sandra brukar vara stressad och väldigt skör. Men i år har vi haft en fantastisk jul-/nyårshelg.


Förra året fungerade också hyfsat bra, och jag tror att vi har hittat bra rutiner och upplägg för helgerna. Så dom är lagom roliga utan att stressa. Vi förändrar så lite som möjligt från vardagen, men lägger såklart till lite lagom firande. Vi har också planerat dagarna in i minsta detalj, så det ska vara lagom hela tiden. Det får inte bli någon väntan för Sandra, för då kommer oron och stressen direkt, så planeringen är viktigast av allt om något ska fungera.

Gårdagens förändringar ritades i ett seriesamtal där Sandra kunde stryka över bilderna vartefter dom var klara. Den serien gick vi igenom så fort Sandra behövde se hur dagen skulle bli och hon hade den bredvid sig under nästan hela dagen. Det är toppen, faktiskt.

Texten under dom otroligt snyggt tecknade bilderna är till för oss
som går igenom serien med Sandra, så vi säger rätt till henne.
Sandra kryssar över dom färdiga bilderna under dagens gång, och serien
börjar på eftermiddagen eftersom förmiddagen var sig lik.

Det blev ganska ommöblerat i schemat igår, eftersom Sandra vill vara finklädd när det är fest, men inte har orken att byta om till nattlinne mittinatten. För att inte ändra på rutinen "nattlinne efter badet" så sköt vi fram badet så finkläderna kunde vara på längre. Men inte så länge att tröttheten hann ifatt, så när vi hade vårt "mys vid tv:n i väntan på tolvslaget" var nattlinnet på.

Seriesamtalet är med. Inringat på bilden.

Det gjorde själva nattningsproceduren mycket smidigare när raketerna avtog utanför fönstret. Just då brukar det bli låsningar och utbrott, nämligen. Men den här gången gick det galant. Sandra solstrålade från morgon till natt :)

Bra planering gör en fungerande dag!

Ja, det var lite kort om vår helg. Nu är det skönt att det är över för denna gång, även om det har gått väldigt bra. Det kräver sitt engagemang om det ska fungera, så det är klart att man blir trött när det är över. Nu måste jag lägga min egentid på mig själv och försöka återhämta mig ordentligt. Det är det min sjukskrivning är till för, även om det är halvtid och jag fortfarande jobbar på helgerna.

Må fint och ta väl hand om er!

.