lördag 18 november 2017

Sjukor, autism-stress och adhd-funderingar

Vi är något lättade efter det att regeringen äntligen brutit tystnaden och meddelat viktiga åtgärder, bl.a. stopp av omprövningar tills vidare. Även om fler åtgärder behövs, och det fortfarande finns människor som drabbats för hårt av det som redan skett, så släpper vi den oron för tillfället. Vi måste orka med resten, så vi är tacksamma över att slippa oroa oss för att Sandra ska drabbas ännu hårdare just nu.

Hursomhelst så blev det en biltur igår. Sandra var sugen på att åka bil, och vi tänkte att då kan vi passa på att köpa nya strumpor till henne. Hon har nämligen så ont i fötterna att hon knappt får nåt på dom, så vi tänkte leta efter strumpor som är breda, och som inte sitter åt. (Vi ska kolla upp fötterna och har en tid kommande vecka).

Men när vi åt lunch så blev Sandra grå i ansiktet och hade ingen aptit. Vi hade dock redan talat om att vi skulle ta en biltur, så det var inte läge att ställa in det. Hon var ändå hyffsat pigg, tyckte vi, och tog med oss en kräk-bunke för säkerhets skull.

I bilen mådde Sandra bra och vi hoppades att det bara varit en tillfällig svacka. Några breda strumpor hittade vi inte, men en glass fick damen, eftersom hon inte hade ätit så mycket och antagligen behövde få nåt i sig, tänkte vi. (Sandra och Göran satt förstås kvar i bilen medan jag kollade om det fanns strumpor, hon var inte tillräckligt pigg för att fixa affären, även om den var ganska folktom).


Glassen slank ner och Sandra verkade må bra igen. Skönt. När vi kom hem ville hon stanna ute och blåsa såpbubblor en stund, och det gick ju bra. Men sen kräktes hon och det var bara att bädda ner damen i soffan. Natten har varit ganska lugn, men hon är sjuk än. Det är med all säkerhet trött-sjuka, och det brukar sitta i ungefär ett dygn.

Grundorsaken till trött-sjukan är säkert att vi inte har den struktur och välplanerade verksamhet som Sandra behöver, även om vi hankar oss fram. Nu har hon dessutom fastnat lite i årstider och väntar på vintern och julen. Så har hon bestämt att hon ska ha husvagnssemester när det blir sommar… Hon förstår ju inte att det är långt till både jul och sommar, så hon går och väntar mest hela tiden. Det är lite svårt att bryta det och det gör henne stressad. Stressen gör henne tillslut trött-sjuk.

Nåja, det är som det är och det brukar lägga sig efter ett tag. Det enda vi kan göra är ju att fortsätta svara att det är höstväder/vinterväder just nu och något annat behöver vi inte prata om, eller något annat har vi inte bestämt. Fokus på här och nu, alltså.

Inte så lätt när allt rör sig i hennes huvud samtidigt och hela tiden. Jag har många gånger funderat på adhd, fast hon inte är fysiskt överallt. Hon är överallt i huvet. Men jag vet för lite och det är svårt att ta reda på något. Det som står om flickor med adhd (som jag har hittat) handlar om personer som inte har någon utvecklingsstörning, och då blir ju symptomen helt andra. Om någon vet vart man kan ta reda på mer så får ni gärna dela med er.

För många år sedan, inför en lång-flygning vi skulle göra, så kontaktade vi sjukvården för att be om något lugnande. Eftersom Sandra alltid har svårt att koppla av när det händer saker, så hade det inneburit att hon skulle vara vaken och supertrött (läs jättegrinig) under den resan. Vi tänkte att om hon kunde få en tablett när det var sovdags, skulle hon lättare kunna koppla av.

Det var inga problem och vi fick nåt som jag inte minns namnet på. Läkaren sa att vi skulle prova den hemma först, så hon fick en halv tablett när det var sovtid. Hon blev jättepigg! Hon somnade inte förrän när det blev sovtid nästa gång 😅

Men det som var intressant, tyckte jag, var att hon fick ett inre lugn. Hon var inte så speedad i tankarna, utan bara pigg och glad. Hon satt och klappade händerna och sjöng i sin säng. Efter det tog jag upp frågan på hab, om det där speedade kunde vara adhd. Dom sa direkt nej och var helt säkra utan att undersöka det närmare, så jag tänkte att dom vet ju, det gör inte jag.

Men jag har ändå svårt att släppa det, faktiskt. Vad är autism, och vad är kanske något annat? Är det bara ”autism-stress” som gör henne sådär speedad i tankarna? Tänk om hon skulle må bättre med hjälp av medicin, trots allt?

Jag är inte emot medicin, inte alls! Men jag tycker inte man ska ge det istället för att anpassa. Det gör mig orolig, eftersom jag vet att Sandra funkar bra med rätt anpassning. Men det där inre lugnet hon hade, det skulle ju göra att hon mådde bättre ihop med rätt anpassningar. Men, som sagt, jag vet ju inte. Jag är kanske ute och cyklar helt, men jag har svårt att släppa tanken och vill gärna ta reda på mer iallafall. Nån läsare kanske vet mer än mig i ämnet?

Ha det fint.

.

tisdag 14 november 2017

Välplanerat

Det får helst inte bli dötid, om Sandra ska må bra. Och inte en massa onödiga brytningar. Det innebär att man måste planera dagarna väldigt noga, så det flyter så bra som möjligt. Det är svårt, och inget man lyckas med jämt, inte ens om man är van och har tränat massor. Det är förstås okay! Huvudsaken man gör sitt bästa, och försöker hitta rätt anpassningar på det som o-funkar. Man får aldrig (!) låta det fortsätta när Sandra drabbas.

Men det var en parantes. Det jag skulle komma till är att även jag, som tränat nästan varje dag i hela Sandras liv, behöver fundera och förändra när saker inte flyter som vi önskar.

Som när Sandra ska baka, t.ex. Eftersom hon inte kan vänta, och behöver veta vad hon ska göra varje sekund, och dessutom har väldigt svårt för brytningar, så är det inte bara att baka.

Vi brukar oftast baka matbröd, för det är sånt som mest går åt i vår familj. Vi fikar nämligen inte särskilt ofta, nästan aldrig. Matbröd med jäst föredrar vi, och det kräver ju jästid. För att undvika en brytning med onödig väntetid så brukar jag göra degen själv, medan någon annan hjälper Sandra med ”vad hon nu gör”. På så sätt räcker det att sätta på timstocken när degen är färdigjäst, och allt är förberett för Sandra att bara sätta igång att lägga bullarna på plåten.


Vi brukar göra matbrödsbullar, dels för att det är roligare för Sandra om hon ska delta i bakningen, och dels för att det passar bra till hennes frukost sen.

Nu är det ju inte så mycket att göra för Sandra om hon bara ska lägga bullar på plåten. Då är brytningen inte värd besväret för henne utan blir mest jobbigt, eftersom brytningarna oftast är väldigt jobbiga för henne. Om hon dessutom ska pensla bröden, och strö på lite frön (vilket hon tycker är roligast med bakningen) så blir det ännu en brytning, eftersom bröden ska jäsa däremellan.

Där har det o-funkat varje gång när vi har bakat, och jag har provar lite olika lösningar utan att hitta något som varit bra. Förrän nu.

Om vi planerar väntetiden ordentligt, och ser till att inte Sandra sätter igång med något som måste avbrytas mitt i, så funkar det jättebra. Dessutom blev det tydligt för henne även innan, hur upplägget var.

-När timstocken piper, tvätta händer och sen lägga bullar på plåten.
-Tvätta händerna och sen sång-korten (medan bullarna jäser).
-Pensla bullarna, sen vald aktivitet. (Som Sandra valde innan bakningen).

På schemat satt bakning och den aktivitet som Sandra valt att göra efter bakningen. Med hjälp av seriesamtal (eller snarare ett ritat schema) på upplägget i detalj blir det extra tydligt.

Det funkade jättebra. ”Dötiden” var ingen dötid, utan välplanerad och med ett naturligt avslut.

Att man måste sysselsätta Sandra med en välplanerad dag mest hela tiden, tar förstås på krafterna, men är värt det. För funkar Sandra bra är allt mer lättarbetat, och hon funkar bra om det inte är någon oplanerad dötid alls. Jobbar man bara heltid så funkar det ju, men det är förstås tungt att täcka upp varje dygn.


Jag får så dåligt samvete när jag har dagar då jag inte orkar engagera mig så mycket som Sandra behöver. Visserligen är vi två, och vi hjälps åt så gott vi kan, men vi är lika trötta nu och Sandra kommer ju i kläm när orken inte räcker. Vi har som mål att göra nånting vettigt av varje dag, även om Sandra behöver en vettig verksamhet hela dagarna. Så länge vi åtminstone gör något, så slipper hon bli så pass uttråkad att hon mår dåligt iallafall.

Häromkvällen kom Sandra med ett eget förslag igen. Det har hänt flera gånger på sistone och jag blir alldeles lycklig varje gång. Det är väldigt stort, faktiskt. Hon sa vad hon ville göra, utan att vi hade visat henne några alternativ. Hon talade om att hon ville välja ”trä halsband” efter frukosten dagen efter, och det var jättelänge sen vi hade pärlorna framme.


Halsband tillhör ju inte dom ordentliga aktiviteterna, utan är sånt vi tar till för att fylla dagarna, men det måste vi så klart ha varje dag, mer eller mindre. För dagarna måste fyllas, varje sekund, och vi kan ju förstås inte ha stora projekt hela tiden. Det skulle inte Sandra heller fixa.

Jag har kommit av mig lite i skrivandet, jag orkar inte riktigt just nu, men jag försöker uppdatera lite då och då iallafall. Tack till er som är kvar. Må så gott!

.

fredag 10 november 2017

En del undrar

Jag kan inte gå ut med våra planer än, eftersom jag vet för lite. En del undrar varför Sandra inte har assistenter. Det har inte med själva assistansen att göra, men den påverkas ofrivilligt just nu. Jag berättar mer så fort jag vet hur det kommer bli, men för tillfället måste vi försöka hitta alternativ som fungerar i längden.

Här är lite bakgrund iallafall.
Kommunen gjorde så många fel som drabbade Sandra (och oss) att vi anmälde dom. Det var bl.a. lögner och falska intyg samt brott mot tystnadsplikten. P.g.a. indragna anpassningar har Sandra idag varken daglig verksamhet, korttids eller bostad (även om bostadsfrågan var påväg att lösas, dock på ett sätt som inte skulle fungerat i längden).

Socialförvaltningen har även hindrat godman från att sörja för huvudmans bästa genom att inte tillåta möten (för att kunna återuppta anpassningarna som togs bort innan vi var tvungna att avsluta korttids) och dom undvek att genomföra en Individuell Plan.

Så, vi anmälde. Det resulterade i att IVO skickade det till Socialnämnden för vidare utredning. Socialnämnden och Socialförvaltningen håller varandra i handen och slutsatsen blev att tjänstemännen i Socialförvaltningen gjorde en motanmälan. Dels blev godman anmäld som olämplig och dels skickades en anmälan till Försäkringskassan, som förmodligen har med Sandras stora behov av assistans att göra.

Det här gör ju att man inte vågar anmäla en kommun som inte följer lagen. Det gör att den lilla utsatta individen är än mer utsatt och inte ens godman kan skydda.

Anmälningarna från kommunen har inte lett till någon åtgärd (förstås, dom saknar grund) men det gör att vi undviker att söka insatser. Vi vill inte ha med kommunen att göra öht. Vinnaren är kommunen, förloraren är Sandra.

Tas assistansen bort måste kommunen ta över. Det går inte! Inte när dom har sån makt.

.

onsdag 8 november 2017

Strålande stolthet och växande självkänsla

All framtidsoro när det gäller bostad och assistans tar musten ur mig, så jag vet inte vad jag ska skriva. Jag orkar liksom inte riktigt försöka få till nåt. Sandra är skör, och det beror väl delvis på att jag inte har orken och det tålamod som krävs varje jävla sekund. Fast det kan ju inte hon rå för. Suck.

Vi har iaf haft mysiga stunder också, så jag fokuserar på dom!

Häromdagen såg Sandra när någon gjorde godis på tv, och efter det pratade hon om att göra godis. Vi försöker ju nappa på hennes egna intressen i den mån vi kan, så vi traskade iväg till affären i måndags. Eller, Sandra satt mest i sin rullstol, förstås. I affärer klarar hon inte att gå om det inte är folktomt och en riktigt må-bra-dag. Det tar bara energi för henne, som hon behöver till annat. Men hon gick en bit på vägen dit, och det är jag nöjd med.

Hursomhelst, vi har en affär inom gångavstånd där det inte är så mycket folk för det mesta, och väljer man rätt tider så är det så gott som tomt. Vi knatade dit och köpte lite godis-ingredienser och sen blev det godistillverkning med provsmakning som igår.


Färdig dekor-marsipan med jordgubbssmak doppat i blockchoklad, och
cornflakes blandat med blockchoklad och klickat i små fina formar.
Lagom för att Sandra ska kunna så mycket som möjligt själv.

Sandra var så stolt över att hon hade handlat ”själv” och lagt sakerna i korgen som hon hade i knäet. Så viktigt för hela henne att få vara med och delta. Hon skulle definitivt inte växa och må bra utan assistansen. Håhåjaja.

Nåja… Jag försöker tänka på annat. Helt enkelt.
Hare fint!

.

söndag 5 november 2017

Vad händer och fötter

Alla dagar är inte på topp, och jag måste erkänna att jag är lite labil just nu. Man läser så mycket om utsatta individer som mister sin livsviktiga assistans, och en regering som har stoppat huvudena i sanden och inte vågar stå till svars. Det gör mig ledsen, arg och rädd. Konsekvenserna är för stora för att jag bara ska känna mig lugn inför framtiden.

Folk fattar inte allvaret. Folk tror jag överdriver. Folk tror att Sandra kommer tas om hand och må bra i en gruppbostad när samhället tvingar dit henne. Folk fattar inte att hennes liv är slut då. Vi kan inte lämna henne åt sitt öde, det går bara inte. (Inte för att det inte finns bra gruppbostäder, utan för att den sortens boende inte passar Sandra). Vi känner henne och har sett konsekvenserna när anpassningarna och förståelsen inte finns. Men hon är för dyr för att ha rätt att må bra.

Fast här och nu funkar livet okay. Visserligen är det saker som hänger i luften, och en ganska jobbig väntan på att vi ska kunna gå framåt igen. Det jobbigaste är att vi inte har en aning om hur lång väntan blir, och om vi hinner. Men i övrigt är det ju bra, här och nu. Vi har i alla fall våra huvuden över sanddynorna (...) och Sandra mår okay i vardagen. Så jag försöker fokusera på det, och vill nånstans tro att resten ordnar sig.

Hoppet finns ju fortfarande att makten ska inse att en del individer faktiskt behöver sin assistans, och där inga andra alternativ är möjliga. Det är många som skriker nu, så dom borde vakna snart. Om dom inte är helt döva allihop.

Men fokus på det vi har just nu, för det mår jag bättre av.


Sandra är pigg och glad i det stora hela, och det bevisar ju att vi har lyckats bra så här långt i alla fall. Hon har väldigt sällan låsningar och utbrott vilket är det tydligaste tecknet på välmående och rätt anpassningar.

Hennes fötter har däremot blivit värre, så hon har fått en tid för koll om ett par veckor. Det är alltid en procedur det där, när man ska iväg på nåt bokat med henne, men det är bara att ta sig igenom det. Det är ju inte helt enkelt att hitta orsaker när patienten inte själv kan berätta något, och det är väldigt lätt att någon frågar fel frågor. Gör man det så är det ganska kört sen.

Vi kan aldrig fråga Sandra hur hon mår, eller om hon har ont och vart. Vi måste alltid låtsas som ingenting och bara iaktta. Det är bara då man kan se vad som felar, om Sandra visar det. Men det kan ju finnas saker som går att kolla ändå, så vi ger det en chans iallafall.

Annars har det varit lite skört mellan varven, och solstrålande mellan andra varv. Vi gör inte så mycket utöver våra rutiner men har som mål att göra varje dag så rolig vi orkar, för att hålla humöret uppe hos damen.

När det är okay väder försöker vi se till att hon kommer ut lite, annars är det mest sång-korten som lockar nu. Att gå ut oroar ju eftersom hon helst inte vill ha skor på sig i nuläget.

Ja, det är som sagt inte så mycket intressant som händer för tillfället, men vi hoppas att det snart kommer hända massor… Hare finemang!

.

fredag 3 november 2017

Det är lätt att vara tacksam i en segelbåt

Som jag skrev sist så däckade jag lite, och passade på att vila så mycket jag kunde. Vi måste ju orka ett tag till, så det gäller att hushålla på energin.

Det händer saker inom assistansen som gör mig sömnlös om nätterna. Ni som har självgående barn, jag hoppas ni fattar hur jävla bra ni har det! Man tror liksom att det inte är möjligt att det ska fortsätta åt det håll som Åsa Regnér & co har suttit och bestämt över huvudet på alla drabbade. Man tror ju att t.o.m. maktmissbrukare nånstans har en liten fungerande hjärncell. Och så blir det bara värre.

Jag fick en kommentar för ett tag sen, att vi måste komma ihåg att dom flesta i Sverige har det bra, så vi måste vara tacksamma. Alla kan ju inte bli helt nöjda… Jag är medveten om att vi lever i ett väldigt bra land, och jag vill inte flytta. LSS håller på att urholkas helt, men den lagen finns trots allt inte alls i något annat land. Nånstans hoppas jag fortfarande att makten ska sansa sig, komma ut från sin bubbla och börja titta på verkligheten.


Det handlar fan inte om att vi vill vara helt nöjda! Det är ju lätt att ha åsikter när man sitter i sin jävla segelbåt och inte har en aning om hur det är att inte ens få gå på toaletten.

Men, för all del, om det är fler med dom åsikterna som råkar kika in på min blogg just idag, utan att ha orkat följa vår vardag, så kanske ni vill byta liv med Sandra i en vecka? Så får ni se hur länge ni överlever utan hennes föräldrar, och utan assistenter?!

Ni kommer inte kunna äta eller dricka, för det finns ingen som ser till att ni gör det. Ni kommer inte heller kunna gå på toaletten, eller ha någon som tvättar er och ger er rena kläder när ni tillslut gör på er. Ni kommer sitta i er säng dygnet runt, eftersom ni inte har förmågan att tänka ut något annat. Troligtvis kommer ni inte orka bry er om det, eftersom ni snart kommer svälta ihjäl.

Men jag hoppas att ni är tacksamma över att dom flesta har det bra och är nöjda med sina liv.

För oss handlar det snart om hur vi ska kunna se till att vi inte dör före Sandra. För hon klarar sig inte utan oss, och hon är fanimej lika mycket värd ett liv som personer i segelbåt, Åsa Regnér eller prinsessan Madeleine, men hennes krav på livet är inte ens hälften så stora.

Pest eller kolera, det är frågan, men någon segelbåt behöver hon inte.

Jag ska tillägga att Sandra har tillräckligt med assistans fortfarande, men oron gör hela familjen sjuk snart. Jag vet att Sandra inte kommer lämnas att dö när inte vi finns för henne längre, utan hon kommer hamna i en gruppbostad. Men jag vet också att hon inte kommer klara att bo där, och hon kommer inte att ha ett liv längre. Varje människa måste ha rätt att välja utifrån sina egna behov. Ingen ska behöva bli sjuk av sin egen tillvaro.


Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Sätt press på regeringen! Tack för hjälpen!

asa.regner@regeringskansliet.se, stefan.lofven@regeringskansliet.se,
magdalena.andersson@regeringskansliet.se, brevsvar@brevsvar.socialdemokraterna.se

.

onsdag 1 november 2017

Vilar

Jag åkte till husvagnen ett par dar, och däckade. Tacksam ändå att migräntabletterna håller det lite i schack, så jag har sluppit kräkas så fort jag är vaken. Tar jag det lugnt så mår jag okay.

Både Göran och jag skulle behöva en ordentlig ledighet nu, men vi hoppas båda att vi orkar så länge vi behövs. Vi försöker iallafall turas om att vara lite lediga för att spara på orken så länge som möjligt. Det blir ju katastrof för Sandra om vi inte hinner klart innan vi stupar.

Jag har inte gjort så mycket annat än att ligga i husvagnen och glo på tv. Det låter väl inte så jätteskoj, men är nödvändigt just nu. I den mån vi kan, utan att det påverkar Sandra alltför mycket.

Jag har inte ens orkat förbereda nåt inlägg här, så jag återkommer när jag fått ihop nåt. Må så gott så länge.



.