fredag 20 april 2018

Nedstämd


Jag har varit lite låg ett par dagar efter det att ”utredaren” (jag vet inte vad hon kallas) var här. Jag vet inte riktigt varför, men dels är det ju jobbigt att prata om alla svårigheter, och den oro som följer med Sandras problematik, och dels är svårigheterna svåra att få fram.

Kan man föra sin gaffel till munnen så räknas inte mat som ett grundläggande behov av stöd. Kan man klara själva ätandet nästan själv, för det mesta, så behöver man ingen hjälp med måltider. Oavsett om man förstår att man måste äta, när och hur och oavsett om man klarar att få sin mat på bordet eller inte. Oavsett om man faktiskt skulle svälta ihjäl utan hjälp, så får man ingen hjälp om man kan föra sin gaffel till munnen själv. (Därför är det enklare utan armar).

Kan man köra runt en tandborste i munnen själv så räknas inte heller hygien som ett grundläggande behov av stöd. Oavsett om man förstår syftet med tandborstningen och oavsett om man förstår när och hur.

Kan man tvåla in benen… Kan man prata… Kan man sätta på sig sina strumpor… Oavsett om man förstår när, hur och varför. Oavsett om man ens gör det eller inte utan hjälp. Oavsett om man kliver ur sängen öht utan hjälp. Jag är så rädd för att Sandra inte ska få hjälp. Det är nog orsaken till att jag blev låg, för hur får man fram ett hjälpbehov som bara syns när hjälpen inte finns? Vi kan ju inte låta bli att finnas för Sandra.


När det gäller en tvååring, som också kan föra en gaffel till munnen, köra runt en tandborste, sätta på sig strumpor och göra sig förstådd till sina föräldrar, så är det ju ingen som ifrågasätter hjälpbehovet och allt ”runtom-jobb” som krävs. Ingen skulle ens komma på tanken att en tvååring skulle klara sig utan den hjälpen. En tvååring lämnar man aldrig utan uppsikt. Sandra är 23, i kroppen. Plötsligt förväntas hon klara sig fast hon är två i huvudet (utan den motivation som en tvååring automatiskt har).

Vi ska iallafall försöka filma mer. Men det är svårt att få med orsaker och anpassningar, eftersom dom knappt syns för utomstående. Det man gör i ”steget före” och det man slutför bakom är det stora jobbet som inte syns. Det är det jobbet som ena assistenten måste göra, medan den andra fysiskt finns tillhands för Sandra. I alla aktiviteter och så fort hon ska göra något. Filmar vi Sandra så kommer det bara synas om hon kan eller inte, själva orsaken till om hon kan eller inte kommer inte att synas på filmen.

Och när Sandra får ett utbrott syns bara det som utlöser utbrottet. Alla små detaljer av missade förberedelser eller fel anpassningar som har tagit energi innan syns inte.

Sen är det förstås svårt att hinna filma när vi är fullt upptagna. Särskilt när det är just då vi behöver filma, för att visa behovet av två assistenter. Har en tid att filma så är det ju i situationer då det bara går åt en assistent på Sandra… Så helst skulle vi behöva sätta upp kameror i hela huset, men vi ska försöka få med det vi kan iallafall och allt vi får till är ju bättre än inget.

En sak till som är svårt med att filma i situationer som vi vill få fram är att göra det så inte Sandra märker det. För även om hon inte förstår det så skulle det kännas lika respektlöst mot Sandra att filma hennes svårigheter som det gör att prata över huvudet på henne. Man gör helt enkelt inte så!


Trevlig helg!
.

onsdag 18 april 2018

ADL-bedömning


ADL - Aktivitet i det Dagliga Livet. Vi har haft en ”utredare” (eller vad jag nu ska kalla henne) här ett par dagar nu. Hon har haft samtal med mig i flera timmar och jag har fått berätta ingående hur saker funkar eller ofunkar. Jag är full av tomma tankar just nu, men det klarnar väl när det lägger sig lite.

”Utredaren” har också iakttagit Sandra en del. Det känns lite sådär, just den biten. För Sandra är social och älskar uppmärksamhet, så att saker ofunkar är svårt att se på ett par dagar när det mest är roligt och spännande för Sandra. Men det känns ändå bra, för ”utredaren” förstår vad det handlar om. Jag skulle dock önska att någon får se vad jag pratar om, för att få det bekräftat. Det blir ju mer trovärdigt då.

Det stora problemet är ju att man blir så lurad av Sandra. Man tror att hon kan och förstår fast hon inte gör det. För att se den biten måste man vara här, helst varje dag, i flera veckor. Framförallt måste man se situationerna som är svåra för Sandra, flera gånger. Nu satt vi mest och lekte, och då är det inga större problem med nånting, egentligen. Leker vi på Sandras nivå så funkar hon för det mesta, och är nöjd.


Efter maten, igår, tog vi en promenad som vi brukar, och undertiden tog ”utredaren” en lunchrast. Då kom en mindre låsning för Sandra och vi var snabbtänkta och tog fram mobilen. Assistenten filmade när jag skulle försöka leka bort låsningen som övergick i ett litet utbrott. Jag lyckades inte och Sandra ville att assistenten skulle komma istället. Vi bytte plats och utbrottet kom av sig direkt.

Just det hade jag beskrivit för ”utredaren” som en orsak (av fler) att dubbelbemanningen behövs. Det var ju toppen att just det kom med på filmen som jag kunde visa sen. Vi filmade också otåligheten när ingen lekte med Sandra inne, men den filmen glömde jag visa, tyvärr. Vi pratade så mycket om allt möjligt i en salig blandning mest hela tiden, så vissa tankar hann glömmas bort på vägen.

Så fort ”utredaren” hade gått kom ett litet utbrott och Sandra var trött och skör under resten av eftermiddagen. Med rätt bemötande gick kvällen bra ändå, men vi såg en tydlig skillnad på Sandra när ”utredaren” var här och när hon inte var det.

Det känns bra ändå och ”utredaren” hör av sig om det är något hon saknar när hon sammanställer alla anteckningarna. Så jag tror ju inte att nåt kommer missas i slutändan och hon har nog fått en ganska bra bild av vad som är svårt och vad som är mindre svårt för Sandra. Det hade varit toppen om hon jobbade som assistent en månad eller två. Det är synd att intyg från föräldrar och assistenter inte är trovärdiga i ansökningar, utan handläggare är mest intresserade av intyg från nån läkare som inte är ett dugg insatt…

För att få bort stämpeln om att föräldrar är fuskare (som regeringens utredare antyder) så borde det vara en självklarhet att personer som Sandra (som inte kan förmedla sig själva eller svara på frågor, eller förstår sitt eget bästa, eller klarar att visa vad dom kan och inte) skulle utredas ordentligt på ett slags ”boende” med utbildade specialpedagoger. Så som dom gör på Neuropsyk i Bollnäs. Då får man fram behovet utan att nån behöver tro att föräldrar hittar på!
.

måndag 16 april 2018

Svar från gårdagens inlägg

Tack för bra gissningar som kom på Facebook. Dom flesta såg att det var husvagnar och fåglar och ett par prickade in rullstolen. Bra tolkat och snyggt ritat 👍 Må bäst!

Rullstolsprommis och matar änderna

Ser ett rådjur i skogen

Campingliv och övernattning i husvagnen (pratar med grannen)
.

söndag 15 april 2018

Äventyr


Sandra har varit på lite äventyr. Ser ni vad hon har upplevt?





.

fredag 13 april 2018

Spännande tider


Det är mycket på G nu, och det känns så fantastiskt skönt, och spännande, att vara igång igen. Vi har ett assistansbolag som förstår vikten av handledning och individuellt stöd, utifrån Sandras behov. Det känns så otroligt bra. Dom förstår också att jag inte riktigt orkar vara på topp, och den förståelsen gör ju att jag får mer energi att faktiskt orka.


Vi hade möte igår och det kommer bli ännu ett möte inom kort, eftersom vi inte hann prata om allt, och olika personer har olika ansvarsområden. Kommande vecka börjar även en ordentlig ADL-bedömning på Sandra, som kommer ta den tid som krävs för att få sig en riktig bild av henne. Alltså inte ett litet samtal med nån från kommunen som tror sig förstå vad det handlar om bara för att Sandra upprepar ledande frågor…

Vidare ska vi få handledning utefter Sandras behov och dom svårigheter vi står inför just nu. Vi ska få lära oss mer om son-rise och det ska bli jättekul. Jag tror nämligen att son-rise är rätt väg att gå med Sandra, även fast jag inte känner till så mycket om det än. Hur det kommer läggas upp beror på behoven och vad vi kommer fram till längs vägen. Helt enkelt toppenbra!

Vi kommer troligtvis att gå på en föreläsning om tydliggörande pedagogik, som också är en viktig bit att få in i Sandras vardag.

Förutom det stöd och den handledning som ska sättas in nu, så ska det in en annons inom kort, och vi ska söka fler assistenter, en i taget. Så det blir snabbt fullt i almanackan och inte så många dagar över till annat för tillfället.

Jag ska försöka få till lite uppdateringar här, men det blir nog lite glesare med inläggen ett tag. Tack till er som tålmodigt väntar.

Trevlig helg!
.

måndag 9 april 2018

Reservplaner och nya anpassningar

Man kan ju tänka sig att damen behöver sova extra mycket nu när hon är extra trött och skör. Och det behöver hon förmodligen, så hon är antagligen inte vaken på nätterna. Det i sin tur gör att hon oftare vaknar i samma otta som jag, och min egna ”kaffe-i-lugn-o-ro-stund” försvinner. Full fart på stört och alert innan man vaknat.

Eller, alert var väl att ta i, men en gör lixom sitt bästa. Det krävs 110% engagemang och det gäller att inte trampa för mycket snett i rutinerna på morgnarna om det ska vara någorlunda lugnt.

Då får man försöka plocka fram allt tålamod som ligger där inne i en nånstans, och vara lågaffektiv mot den monotona gnällrösten som fastnar i allt och inget precis hela tiden. Det underlättar om man har hunnit få i sig lite morgonkaffe då, faktiskt.

Ett par morgnar har funkat bra nu iallafall, trots att dom varit tidiga. Sandra har ätit sin frukost och varit lugn. Vilket innebär inga större låsningar och inga utbrott. Men man går lite och väntar på att det närsomhelst kan vända, för det behövs inte mycket när det är skört.

Att det blir full rulle innan man har vaknat gör ju att jag inte hinner med bloggen riktigt. Jag behöver en liten stund för mig själv för att sammanställa det jag har fått ihop, och sen publicera det. Men det blir som det blir, och rätt vad det är blir det nåt.

I förra veckan var det en dag med regnrusk och halvstorm ute, så vi var inte jättesugna på någon prommis, precis. Vi bytte ut den mot en rörelseaktivitet i källaren istället, och valde att följa spår, det brukar locka Sandra.


Det var ett tag sen vi gjorde det nu, och spåren går att variera väldigt mycket, vilket är toppen eftersom Sandra gillar variation inom vissa gränser. En variant är att bära en ärtpåse genom banan. Vid varje station ligger det då en bild på hur hon ska bära påsen till nästa station. Det är förstås lite svårt för henne att förstå alla momenten, men syftet är inte att hon ska göra på ett visst sätt, utan syftet är att vi ska locka henne att röra på sig. Så vi gör det hela till en gemensam lek och så länge det är roligt är vi nöjda.


Den som håller i aktiviteten har en egen ärtpåse och gör banan tillsammans med Sandra. Vi har gjort den övningen en gång tidigare, och då tyckte hon att det var jättekul. Den här gången var hon för skör och det blev på tok för svårt för henne. Så fort hon känner att vi förväntar oss något av henne så blir kraven för stora och hon låser sig.

Lösningen är nästan alltid att lämna henne ifred, så hon fick gå banan själv. Vi tittade lite i smyg hur hon skulle göra, och hon följde spåren på ett ungefär, med ärtpåsen i ena handen. Sen fick jag hjälpa henne att hitta skatten som innehöll en liten chokladbit. Stressen satt i ett tag, men gick över under sångstunden vi hade sen.

Det var ett sånt tydligt exempel på att vissa saker funkar jättebra vissa dagar, och inte alls andra dagar. Det är därför det är så viktigt att vi som jobbar är flexibla och snabbt kan tänka om, så anpassningarna följer Sandras dagsform. Det går aldrig att följa en mall och tro att samma sak funkar i alla lägen. Det gäller ju inte bara aktiviteterna, utan inte minst alla rutiner. Ibland behöver Sandra hjälp med det mesta, och ibland kan hon mer själv, med rätt förberedelser. Ibland funkar ett sätt och ibland funkar ett annat. Ibland funkar inget.

Så är det väl för dom flesta av oss. Vissa dagar orkar vi mer än andra dagar och så länge kraven inte ligger över vår förmåga så funkar livet okay, även vid svackor. Men för Sandra, och andra med samma problematik som hon, är skillnaden mycket större på när det funkar och när det inte gör det. Då är det helt avgörande hur vi runt henne klarar att ställa om och anpassa rätt i varje unik situation. Hela tiden.
.

torsdag 5 april 2018

Må-bra-start med tvärvändning


Efter en lång period av skört ostabilt humör och mående så blir man extra glad över en funkar-morgon. När man kan glömma eller missa nån liten detalj i alla hundramiljoner rutiner och förberedelser, utan att det blir orkan av det…

Igår var det en sån morgon. En glad och harmonisk tjej som kunde tala om vad hon ville, vilket är stort även på må-bra-stunder. Rutinerna gick som en dans och humöret strålade. Plötsligt bara händer det! Sandra väljer bort klippningen som hon har valt varje morgon sen jag vet inte när.

Hon hade, dagen innan, byggt lego med assistenten och tyckte det var roligt, så igår morse ville hon bygga lego istället för att klippa. Trots att lego inte fanns med som alternativ på hennes välja-bräda. Hon valde klippa-bilden och satte den på sitt schema, men sa efter en stund att hon inte ville klippa. Utan bildstöd valde hon alltså lego istället.


Då blir man ju alldeles lycklig!

Ibland kommer det såna stunder när allt funkar som bäst och Sandra kan saker som är svåra för henne. Konstrasten blir väldigt påtaglig när det tvärvänder, och precis allt blir jättesvårt. Harmonin förvandlades på en millisekund till utbrott och ingen frukost. Någon orsak finns det ju, även om jag inte riktigt vet vad den är. Även om vändningen bara kom, plötsligt, utan att något hände, så finns det alltid en orsak nånstans. Det kan vara att hon fick ont nånstans, eller såg nånting som störde, eller kom att tänka på något som oroade, eller att jag hade förberett något på ett annorlunda sätt (som t.ex. ställt ett glas fel eller nåt som man kanske inte tänker på).

Det jag vill säga med det är att även om jag tycker att jag gjort som jag brukar och inget är förändrat, så behövs det bara en liten detalj som jag inte ens lägger märke till, men som är viktig för Sandra.

Jag kom aldrig på vad som orsakade utbrottet, och är det inte återkommande i samma situation så är det inget jag behöver utreda heller. Nu är Sandra väldigt skör av många orsaker, men om det hände nåt mer igår morse får jag nog aldrig veta. Däremot måste vi hitta dom större orsakerna (vilket vi delvis har gjort) och jobba med dom, så lugnet får återvända.


Gårdagen var som dagarna har varit på sistone. Skör och nära till låsningar och utbrott om det mesta. Små stunder av bus och glittrande ögon, då allt funkar bra, men i det stora hela är det jobbigt för henne nu.

Dom orsaker vi vet är ju dels att det är nytt med extern assistent igen och det tar på hennes krafter även om det är positivt och roligt för henne. Hon blir trött av förväntningar, längtan och glädje också, men det kommer ju lägga sig när hon har vant sig vid det.

Den största orsaken är med ganska stor säkerhet att hon är lite uttråkad. Trots allt nytt med ny bekantskap. Men vi kan inte köra på med för mycket aktiviteter också, eftersom orken inte räcker riktigt. Samtidigt blir hon trött av att inte ha strukturen med anpassade aktiviteter som löper mer över hela dagen.

För att kunna ha anpassade aktiviteter och en bra struktur över dagarna så måste vi först planera det noga. Och nu har vi lite fullt upp med att låta Sandra och assistenten lära känna varandra, och komma in i dom vardagliga rutinerna. Det är liksom ganska mycket att få till med bara det. För oss alla.

Men att Sandra reagerar med många låsningar och utbrott när strukturen och aktiviteterna inte har rätt anpassning, det vet vi sen tidigare. Det är det som har hänt varje gång när utbrotten kommer tätare och tillslut funkar det inte alls. Men det är inte så lätt att hitta rätt alla gånger, och nu kommer vi börja om lite. Det vi hade förut, med egen daglig verksamhet, slutade fungera för ganska länge sen då Sandra tröttnade på upplägget. Sen har vi inte riktigt hittat rätt efter det, men tanken är ju att få henne mer delaktig i det vardagliga.


Det kommer säkert bli bra när vi börjar hitta rätt, men vi måste ta det lite lugnt och planera det noga. Annars blir det bara rörigt, med bakslag av alltihop istället. Dessutom ska vi söka mer folk, och det kommer också ta energi av alla, inte minst Sandra. Så vi måste skynda långsamt och försöka hantera situationerna längs vägen.

Vi ska ha möte nästa vecka och inom kort ska det göras en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Det känns bra, och det kommer bli bra.
.