tisdag 23 januari 2018

Kommer strax

Jag har inte haft tid att få ihop nåt här än, men återkommer när jag har något att publicera. Jag önskar er en fortsatt fin vecka så länge.
.

söndag 21 januari 2018

Snölek och låsningar

Tror ni inte att det kom mer snö?! Så då var det bara att välja på att skotta, eller dammsuga. Damm kan man ju plocka bort det värsta för hand. Skottar vi inte blir isgatan värre när det börjar töa. Men den här gången var det Göran som fick motionera. Sandra fick nöja sig med att leka i snön med den inte lika roliga morsan. Jag har nämligen vuxit ur mina ”leka-i-snön-kläder” under den här perioden av dåligt mående och ingen ork eller tid för egna behov. Men vi hade kul ute ändå.

Först ville hon sitta precis utanför dörren, och bygga med snöbollar. Men jag tyckte det var bättre att hon rörde på sig, så jag lockade med henne till andra sidan uppfarten, där det fanns massa snöhögar efter skottandet, och en hel del orörd snö att pulsa/gräva i.

Men att dit gick inte. Sandra kom på en egen bra lösning på det problemet.


Väl framme i lös-snön gick det bättre och efter ett tag kunde hon både gå, kasta snö, gräva och klä ”jul-tallen” med snöbollar.

Med hjälp av leken fick Sandra bra rörelseträning i snön.

När det var dags att gå in låste det sig. Jag tror att hon blev orolig över att gå över den skottade uppfarten. Så jag sa att jag skulle vänta på henne innanför dörren, där jag stod och tjuvkikade i dörrspringan. När hon inte såg att jag väntade på henne löstes låsningen upp och hon kröp över uppfarten med spaden i handen 💕

Det jag gjorde när jag gick in före Sandra var att ta bort krav och förväntningar som gör att hon fastnar och inte kan. Istället litade jag på att hon kan och lämnade henne ifred. Det är det här jag har försökt få fram så många gånger, och som är så svårt att förklara.

Hade jag gjort som man gärna gör, stannat och försökt hjälpa Sandra över uppfarten, hållit i henne, och kanske tjatat lite (ställt för höga krav) så hade hon fått ett utbrott. Dels för att hon blir livrädd när det ser halt ut, och dessutom är en backe, men också för att hon blir störd av min närvaro (kraven hade blivit för höga). Det här är att hjälpa henne psykiskt, s.k. ”bredvidhjälp” som hon är helt beroende av. Jag behövs, fast på avstånd. Och jag behöver "ingående kunskaper om den funktionshindrade" för att kunna hjälpa rätt.

Hade jag inte haft kunskapen, och inte vågat utmana lite, så hade Sandra blivit sittande i snöhögen utanför dörren tills hon blev för kall för att vara ute mer.

Humöret var för övrigt bättre igår, än på senaste tiden. Vi hoppas svackan har vänt nu. Det finns fler orsaker, snön är en.


Ha det fint.

.

lördag 20 januari 2018

Balans och grundordning

Snön lockar ut Sandra, och det är ju toppen. Egentligen är snö bra, det är halkan som blir problem för henne. Så nu får vi ju passa på att gå ut, innan det blir töväder och isgata.

Igår var vi ute och skottade. Eller, jag skottade mest eftersom Göran har ont i hela kroppen, så han lekte med Sandra. Men vi bytte av varandra lite, när jag behövde vila kroppen och han knoppen.


Idag ville Sandra ”kasta snö på pappa” vilket är bland det roligaste hon vet. Kanske att jag hinner dammsuga lite undertiden, det vore bra. Det är nästan färdigskottat, och nu hoppas vi att det inte fylls på mer, utan håller sig lekvänligt ett tag.

Sandra är lite skör nu, men så länge hon har roligt är humöret på topp. Hon blir snabbt uttråkad, och skulle behöva ännu mer struktur och ordnade aktiviteter. Men vi gör så gott vi orkar och då passar det bra med lite snö till vår hjälp.


Om Sandra utsätts för en massa intryck och ändringar hela tiden, så blir hon tillslut trött-sjuk. Det betyder inte att man ska undvika att göra saker med henne. Hon behöver inte vila när hon blir gnällig, skör och får tätare utbrott, utan då behöver man anpassa bättre. Hon behöver bara vila när hon blir trött-sjuk.

Det är inte själva aktiviteterna som gör henne sjuk, för hon kräver stimulans mest hela tiden. Det som gör henne sjuk är när det inte är strukturerat och anpassat. Grunden måste vara stabil, med samma trygga rutiner varje dag. Den fasta strukturen får man inte röra runt i, för då försvinner tryggheten och det tar en massa energi från Sandra. Då blir hon sjuk.

Jag försökte förklara det där på ett sista möte med korttidspersonalen, innan vi tillslut blev tvungna att avsluta korttids helt. Som exempel ville Sandra vara ute ibland, när hon kom dit. Det är ju bra, så det är bara att haka på när det fungerar.

Men dom gånger Sandra ville vara ute, så gick dom först in så hon kunde gå på toa, och sen ut igen. Jag försökte förklara att Sandra gör mycket på rutin. När hon kom in på korttids, så brukade hon gå på toa och sen vara inne.

Alltså, om hon ska vara ute direkt när hon kommer, så är det ju bättre att hon stannar ute, och sen följer sina invanda rutiner, med toa, när det är dags att gå in. För då går det inte åt extra energi hos Sandra. Så funkar hon liksom och det är bara att vi runt henne anpassar oss efter det. Punkt!

Men inte på korttids… Suck. Personalen förklarade för mig att Sandra måste gå på toa direkt när hon kom till korttids, för annars blev hon så kissnödig att hon fick ett utbrott. Men jag är helt säker på att om hon fick ett utbrott då, så berodde det på något annat. (Det var mycket dom förklarade på det mötet, som inte stämmer alls med Sandras behov).

Visserligen kan hon få utbrott om vi väntar för länge med toabesök, men när hon kom till korttids hade hon just varit på toa. Det var det sista assistenterna såg till innan dom åkte hemifrån, nämligen. Och hon hinner inte bli jättenödig på en halvtimma!

Tyvärr förstod inte personalen vad problemet var, och hur Sandra fungerade. Och eftersom chefen hindrade samarbete så gick det såklart inte längre. Men det är en annan historia.

Det jag ville få fram var att rutinerna är jätteviktiga om Sandras energi ska räcka. Det är när man stökar runt i det fasta, invanda, trygga, som hon inte orkar tillslut. När man kommer till korttids kan man leka lite, det är ok, men när man kommer in så följer man sina rutiner.

Sandra har ingen tidsuppfattning, det är ordningen som är viktig. Det där förstod ju inte cheferna på daglig verksamhet heller. Det var största orsaken till att det inte fungerade där. Sandra kan inte gå på toa före maten klockan tolv, hon behöver gå på toa när hon är klar med det hon håller på med. Så hon kan inte dela toalett med någon som måste gå på sina tider…

Om Sandra pusslar före maten så beror det på hennes dagsform vilken tid hon blir klar. Ibland orkar hon inte städa alls och går på toa klockan elva. Ibland lägger hon en bit i taget, långsamt åt rätt håll, i asken och med över 200 bitar så blir hon kanske klar för toan halv ett. Hon kan inte anpassa sina tider efter när toan är ledig.

Dessutom behövde vi skärma av toan (och hallen, eftersom toan låg där) när hon skulle gå, vilket innebar att den ibland var blockerad för den andra personen mellan elva och ett… Nästa dag kanske hon kom iväg till toan klockan elva, och sen behövde dit innan hemgång och då kanske toan, och hallen var blockerad mellan 13-15. Så det var ju svårt att anpassa toatider för den andra personen som hade lika stora anpassningsbehov som Sandra.

Hon hade också ”anpassade tider” då hon började och slutade för dagen, för att inte ”krocka” i hallen med den andra. Det var bara det att tiderna var anpassade efter den andra personen som gick där, och inte efter Sandras behov. Dessutom behövde vi blockera hallen (och toan) när Sandra kom och gick för dagen.

Sandra kan liksom inte vänta till klockan är nio. Eller skynda sig för att hinna till nio. Hon ska åka när hon är klar med sina rutiner som ska göras innan hon åker. Punkt! Men cheferna tyckte att "det var bara för assistenterna att anpassa lite".

Sandras dagar är väldigt rutinbundna, och det är ett pyssel att anpassa tid-åtgången för oss som har det ansvaret. Beroende på hur lång tid morgonrutinerna tar, så får vi som har ansvar anpassa tiden på sånt som går att förlänga eller förkorta. Lägga till en stund med klipp-tidningarna, t.ex. Eller ta en extra tur med bilen. Aktiviteterna kan variera jättemycket, men dom fasta rutinerna och ordningen måste finnas hela tiden, oavsett hur lång tid det tar. Då blir inte Sandra stressad eller uttråkad, och då blir hon inte heller sjuk.



.

fredag 19 januari 2018

Miss i beredningen

Det där med att behöva rätt anpassningar och assistenter med ingående kunskaper för att klara sina grundläggande behov, är ju svårt för vissa att förstå. Man är ganska orolig över hur F-kassans nya riktlinjer ska se ut, egentligen. För med rätt vägledning kan Sandra mycket, och kan man mycket, så får man ingen assistans… Men utan assistans dör hon. Måtte hon aldrig lämnas ensam i framtiden.

Igår morse blev det väldigt tydligt. För det första går hon inte ens upp på morgnarna, om ingen bereder vägen åt henne när det är dags. Så utan assistans skulle hon bli kvar i sängen tills hon svalt ihjäl. Men hon kan gå upp, och gör det om någon ”sätter igång henne” på rätt sätt.

Hon kan äta själv, och klä sig också, till viss del. (När hon mår bra, vill säga, för ibland måste vi mata och klä henne). Men hon skulle varken få mat i sig, eller kläder på sig utan assistans. Och rätt bemötande. Hur förklarar man sånt så o-insatta fattar?

Igår morse kom hon av sig helt. När jag kom in i badrummet för att borsta tänderna på henne (och spola o rengöra, och lite sånt som hon inte gör själv när hon ”gör själv”…) så hade hon inte klätt på sig, vilket hon brukar. (Om man har lagt fram rätt kläder i rätt ordning innan hon går dit, och med viss hjälp i vissa moment).

Kläder hade jag förberett rätt, men kvällen före var ju Sandra sjuk och jättetrött, och fick ett utbrott när det var dags att lägga sig. Då glömde jag ändra kvälls-schemat till morgon-schema. På kvälls-schemat finns inte bilden för att klä på sig, och då visste inte Sandra vad hon skulle göra, plötsligt. Fast vi har gjort samma rutin varje morgon. Så igår morse fick jag klä på henne, fast hon mådde bra.

Vi har ganska många exempel på att det inte går alls om man inte vägleder rätt. Tillslut hjälper inte schemabilder heller. Det var inte så länge sen som fel bemötande tillslut ledde till att Sandra inte ”ville” ha kläder, borsta tänder, ha timstock till hjälp, ha aktiviteter, eller följa schemat. Att jag skrev ”ville” beror på att det verkade som hon inte ville, men orsaken är snarare att man inte kan hantera henne. För hon vill, men blir stressad när det inte görs på rätt sätt.

Den där skillnaden, att det funkar jättebra, eller inte alls, den förstår inte o-insatta hur stor den faktiskt är. I en miljö som är rätt anpassad, med lagom utmaning och roliga aktiviteter, så kan man nästan undra om Sandra har så svårt öht. Och ändå är det så svårt att hitta folk som kan hantera henne, och efter tre månader kan hon inte utan mår dåligt och har mest utbrott om dagarna. Tillslut kraschar hon. Det som o-funkar är förstås svårt att föreställa sig om man träffar henne när det funkar.

Damen mådde iallafall bra igår, så nån trött-sjuka blev det inte av svackan hon hade, och det verkar inte bli nån annan sjuka heller. Skönt det. Vi tog det lite lugnt en stund och sen gick vi ut i snön. Jag behövde skotta lite, och Sandra gillar att leka i snön, så det passade ju bra.


Jag är snöig överallt, sa Sandra lyckligt och kastade mer snö omkring sig.


När vi kom in gjorde jag lite varm choklad åt oss, så mös vi lite. Såna där guld-stunder som man bevarar i hjärtat. Men nån bakning orkade inte den här morsan med efter att ha skottat ”hela halva tomten” så det får bli en annan gång.


Sen började det snöa… Och snöa. Och snöa. Så nu syns det inte att jag skottade så fint.

.

torsdag 18 januari 2018

Sångstunder och spellistor

Det blev ingen sockerkaka igår. Det var en hängig tjej som ville vila i soffan. Jag avbokade dagens frissabesök och gårdagen gick åt till att hålla damen lugn och nöjd. Inte det lättaste när hon är för trött för att vara vaken, men för pigg för att sova.

Jag vet inte vad det är riktigt, för det liknar ingen vanlig trött-sjuka och hon var lite febrig på fm. Sen piggade hon på sig och var uppe resten av dagen. Åt och orkade med alla kvällsrutiner som vanligt, med dusch och hela baletten.

Det var bara precis innan nattningen som orken tog slut, så det blev utbrottande innan hon kom i säng. Då först kräktes hon, men det kan lika väl berott på utbrottet och det var inga mängder. Natten har varit lugn. Om det skulle vara trött-sjuka så lär det visa sig idag. Då sover och kräks hon mest under ett dygn, ungefär.

Men det här är lite fantastiskt ändå! Jag vet inte om Sandra behövde ha dagen tydligare, eller om hon bara längtade efter duschen, men hon gjorde ett slags seriesamtal, helt själv.


Hon pratade om att duscha redan på morgonen, och jag vet inte vad det stod för riktigt. Hon duschar alltid på kvällarna, förutom vid få undantag då hon är sjuk och på tok för trött. Så när hon började prata om duschen igår morse, svarade jag att det är morgon, och duschen sitter på kvälls-schemat. Vi sätter upp kvälls-schemat efter frukten. Men hon var inte nöjd med det och ritade ett eget schema.

Jag vet inte vad alla bilder betyder, men av det Sandra sa så var det mat, Bolibompa och dusch, och det ser man ju iallafall. Det hamnade i lite fel ordning, men jag tror att det bara betyder att hon ville göra det. Hon har koll på ordningen, men kan nog inte tänka så när hon ritar. Kan hända att hon var orolig att inte orka hela dagen… Otroligt fin teckning, hursomhelst.

Sandras spel-listor har numrerade bilder. 19, 20 och 21 är nya.

Jag har gjort lite nya spel-listor till Sandras Spotify, bl.a. med dom sånger vi har på sång-korten. När hon hörde dom låtarna, som hon inte har på någon skiva tidigare, utan bara känner igen för att vi brukar sjunga dom, så blev hon hel-nöjd och satt och hummade. Hummar gör hon när hon är väldigt nöjd och mår riktigt bra. Man blir lite lycklig när hon hummar 😊

Jag har också gjort en lista som börjar med låtar som Bolibompadraken sjunger. Dom älskar hon. Men det är bara några, så jag har fyllt på med lite andra nya och gamla låtar i den listan.

Sen hon fick Bolibompa-listan har hon velat se slutet på Bolibompa. Det är nämligen så att dom säger en massa ”Hej då” i slutet, och det gillar inte Sandra. När hon dessutom är trött, som hon alltid är vid den tiden, så börjar hon gråta. Hon har inte velat se slutet, så vi har stängt av precis när ”Drak-dansen” (som är i slutet) börjar. Bolibompa-listan börjar med den sången, och nu klarar hon att se hela på tv med. Hon älskar den sången. (Fast jag brukar vara snabb att stänga av när dom dansat klart, så dom inte hinner säga hej då).

En annan fördel med dom nya listorna, är att Sandra väljer musik istället för film och vi slipper se dom hemska filmerna från första skolan, med alla utbrott hon hade där. Vi har haft en period när hon bara har velat se dom filmerna om och om igen, och dom är så jobbiga att se, tycker jag.

Vi har nästan tänkt att dom skulle ”råka gå sönder” men eftersom Sandra vill se dom så ofta så känns det inte rätt mot henne. Hon behöver väl dom av nån anledning. Det är ju roliga saker på filmerna också, mellan allt skrik och lärare som inte lyssnar.

Nåja, det är som det är. Vad vi hittar på idag får Sandras ork avgöra och det är för tidigt att säga. Fm lär bli lugn iallafall. Sen kanske den där sockerkakan vi inte gjorde igår, om damen är pigg efter lunch. Eller kräkattacker om det blev trött-sjuka. Eller musik och sång-kort om läget är oförändrat. Sitter jag och sjunger så vilar Sandra bättre, så jag får väl sjunga tills rösten inte håller.

Önskar er en fin-fin dag.

.

onsdag 17 januari 2018

Coola kakor

Igår bakade vi. Jag gjorde deg till schackrutor och sen fick Sandra gå lös på den bäst hon ville. Jag frågade om jag skulle visa hur man gör såna kakor som var på bilden i boken, men Sandra ville göra själv. Och hon fick så klart göra hur hon ville, men jag tycker nog att hon gjorde sitt bästa för att efterlikna bilden, kolla bara så fina dom blev!


När hon hade gått därifrån tryckte jag ihop kakorna lite, så dom skulle hålla efter gräddningen. Jag tycker det är riktigt coolt att hon härmade bilden, och lyckades så bra.

Igår var en ganska bra dag i planeringen. Sandra hade både rörelse, bakning och sångstund på schemat, efter lunch. Men ändå var vi klara före halv två. Det är verkligen en utmaning att fylla hela långa dagar med aktiviteter, och det krävs att man är alert och pigg. 

Jobbar man bara heltid, hinner planera, och är ledig när man inte jobbar (och är två pigga assistenter på arbetstid) så skulle det vara en baggis att orka göra Sandras dagar meningsfulla. Då hade det bara varit roligt, mest hela tiden faktiskt. För gör man rätt, så Sandra utvecklas och mår bra, så är det världens roligaste jobb.

Jag tror vi måste baka en sockerkaka också, när det passar sig. Jag tror nämligen att det var det Sandra menade när hon sa att hon var bak-sugen häromdagen.

Hon vispade grädde med assistenten på utflykten förra veckan, och det har hon pratat mycket om. Det var inte så länge sen som hon ville hålla i elvispen själv när vi bakade här hemma, så jag tror att det var det hon var ute efter.

Jag valde ju kakor den här gången, för jag tänkte att det var lite mer för Sandra att baka då. Men att göra degen är för svårt för henne. När vi gör sockerkaka är det smeten hon hjälper till med och sen är det ju klart. Ja, det får nog bli en sockerkaka inom kort, så Sandra känner att hon får baka, hälla i och röra ordentligt. Kanske idag, om ork och humör är med oss, för idag har vi inga andra planer, mer än att Göran ska försöka hinna veckohandla.

Må så gott.


.

tisdag 16 januari 2018

Fantastiskt

Jag satt här och kände mig otillräcklig över att orken inte räcker till för att göra Sandras dagar stimulerande. Efter den bästa utflykten Sandra kunde fått, blev det så tydligt vad hon behöver och vad vi inte orkar ge henne.

Hon blir väldigt fort uttråkad, och vi behöver underhålla hennes nyfikenhet. Vi behöver hålla oss till dom trygga rutinerna, men variera innehållet så Sandra tycker det är roligt. Varje dag, helst hela tiden. Som ni förstår klarar vi inte det när vi bara är Göran och jag och har massa annat som också måste fungera.

Därför har vi satsat på att Sandra ska göra nåt roligt varje dag, dock inga större grejor. Nu börjar orken ta slut för mycket, och det är jättesvårt att komma på saker som stimulerar. Vi orkar inte ens locka med henne in i lekrummet.


Så jag satt här och tänkte att, om kommunen bara kunde samarbeta lite, och Sandra kanske kunde få komma till min vän och hjälpa till med djuren nån fm i veckan, som en slags anpassad daglig verksamhet… Om min vän hade tid och ork, förstås. Men att börja bråka med kommunen kändes inte jätte-lockande, precis. Då slog det mig, om min vän blir assistent ett par timmar i veckan..

Så jag kollade med assistansbolaget först, och sen med min vän, och gissa vad?! Vi provar! Hurra! Jag var så glad resten av kvällen igår att det bara bubblade i mig. Att låta Sandra få uppleva roligheter som gör att hon får en chans att utvecklas, gör att vi alla blir gladare och får lite mer energi. Alla som sett Sandra i rätt miljö, med rätt anpassning, förstår vad jag menar. Det är sån skillnad när det funkar och när det o-funkar att vi bara måste se till att det funkar.


Vi försökte få till ett snabbt telefonsamtal igår och fick ihop en första planering i alla fall. Så om en vecka sätter vi igång, om allt går enligt planerna. Det måste ju ordnas med anställningen och så först, men planen är sån iallafall. Sandra får inget veta förrän samma dag, så om det blir några ändringar drabbar det inte henne. Innan det har blivit återkommande så behöver hon inte veta något förrän strax innan vi åker.

Från och med nu blir min väns anonyma namn här i bloggen utbytt till ”assistenten” istället. Det ska bli jätteroligt, och rapporter kommer komma här vartefter. Stort jätte-tack till ”min vän assistenten” det betyder så enormt mycket för oss, och för Sandra. Tack! 💖

Igår sa Sandra att hon var ”baksugen” och det var ju roligt att hon sa det. Då måste man ju försöka baka något, så jag tittade i skåpen vad vi hade. Idag ska hon få baka kakor, tänkte jag. Roligare att baka för Sandra än matbröd, så vi får väl offra oss lite ibland. Vi fikar ju inte i den här familjen, så matbröd är ett bättre val egentligen, men det kan ju få vara bara roligt ibland också. Jag ska förbereda med deg till schackrutor, så får hon baka hur hon vill sen.

Ha en fin dag.

.