måndag 30 december 2013

Årskrönika

Jag tänkte avsluta år 2013 med en sammanfattning som ni själva väljer hur mycket ni vill läsa av genom att klicka på länkar (månaderna) eller nöja er med fotona i det här inlägget.

Januari – Året började, så som det brukar, med en resa till Marbella där vi ju har en andelslägenhet.


Februari – Äntligen kom jag iväg och träffade goda vänner ett par dagar. Som det brukar vara så hade vi försökt få till en träff ganska länge.


Mars – På påsklovet hyrde vi ett pool-hus för att Sandra skulle få bada på sina villkor.


April – Sandra fick lära känna sin nya assistent Jane J


Maj – En härligt må-bra-helg med goda vänner. (Jag tog mig friheten att låna Bellans fina foto, och tror nog det är ok fast jag inte hann fråga innan)


Juni – Jane, Sandra och jag åkte till djurparken på en lyckad utflykt.


Juli – Sandra sov över hos sin andra fina assistent, Maria.


Augusti – Ridning på fina Tigge!


September – En mycket efterlängtad resa till Kroatien för bara Göran och mig.


Oktober – Sandra börjar på Daglig Verksamhet.


November – Jane och jag var på Autism & Aspergerförbundets rikskonferens.


December – Ändrade planer och nya planeringar inför kommande år med anpassningar.


Jag återkommer nästa år, och önskar er alla ett fint slut på det här året och ett riktigt Gott Nytt År!

.

Imorrn smäller det

Igår tog Sandra en välbehövlig sovmorgon, men det hjälpte inte ett dugg. Hon var grinig (stressad) redan när hon klev ur sängen och började tjata om schemat och blåa dagen (blå dag = tisdag = nyårsafton).

Jag skyller det på Bolibompa och tycker fortfarande att det är onödigt att dom måste sjåsa upp allt så mycket. Jag tycker vare familj kan få göra på sitt sätt utan att dom lägger sig i det. För oss är det förödande med deras nedräkningar och firanden!


Jag skrev igår att det inte är själva firandet som är jobbigt för oss, eftersom vi inte gör så mycket mer än myser lite extra (i den mån det går mellan utbrotten) utan att det är raketerna som oroar.

Sandra är inte rädd för raketerna, men dom skapar en oro och en förväntan som hon inte kan hantera. Dels förstår hon inte vad det är, när det kommer och varför. I vilket fönster och att den redan har synts klart när man hör den och hon vill se den.

Så tolvslaget är inga problem, när vi väl är där. För då ser hon dom överallt helatiden. Det är allt smällande före tolvslaget som är värst för varje gång hon hör en raket blir det mer eller mindre utbrott för att hon inte ser den.

Man har lite lust att lämpa över henne till dom som skiter i att ta hänsyn dagarna före nyårsafton, och timmarna före tolvslaget. Faktiskt.

Eftersom nyårsstressen har börjat så blir det mesta fel redan från start och gårdagen var inget undantag. När jag vet att jag gör fel, men inte klarar att göra rätt, då blir det jobbigt. Och utbrott som startas av att jag gör fel.

Men, frampå dagen blev det iaf ganska lugnt och vi ställer ju inga krav nu. Mer än dom absolut nödvändiga då, förstås. Vi pusslade mest, och Sandra såg film mellan varven när orken inte räckte till mer.


Kvällen gick bra och jag tror Sandra hann somna innan smällandet började. Iaf så verkade det lugnt från hennes rum och det var ju skönt, fast jag låg mest och lyssnade så jag hann inte sova så mycket.

Det krävs faktiskt tillstånd om man ska skjuta raketer i tätbebyggt område på andra tider än nyårsnatten! Sorry, jag känner mig som en surkärring, men dom som vet konsekvenserna förstår mig säkert…

Idag ska vi väl försöka ta det lika lugnt som igår, på gränsen till tråkigt. Allt för att spara ork och energi till imorgon. Det ska nog gå bra J Och det bästa av allt, sen är det över för denna gång!


Må så gott, och skjut inte iväg era besparingar, sätt in dom på nån hjälporganisation istället!

.

söndag 29 december 2013

Håller oss flytande

Här tassar vi mest på tå, men min migrän började ge med sig under gårdagen iaf. Alltid nåt ;) Det gör det lite lättare att orka med gnällrösten som Sandra oavbrutet pinar våra öron med när hon är skör. För orka måste vi liksom bara. Sandra kan ju inte rå för att livet är för mycket för henne just nu.


Göran tog hand om toa- och badrutinerna lite tidigare än vanligt eftersom vi skippade det i fredags. Vi kunde inte riskera att hon blev för trött igen, för två dagar går det inte att hoppa över toabesöket, och det behövs inte mycket nu innan det blir försent för ork.

Efter badet fick Göran vila lite och jag tog fram nya pussel som vi roade oss med ett tag. Sen började Sandras ork återvända så pass mycket att resten av kvällen gick bra och t.o.m. blev mysig.


Sandra har inte frågat nånting om nyåret och vi har varit tacksamma och inte sagt något. Det första dom gjorde på Bolibompa igår (första gången Sandra orkar se det på ett tag) var förstås att pedagogiskt räkna dagarna till nyårsafton. Dom använde dessutom ett schema med färger som Sandra förstår. Typiskt!

Hon sa inget igår och jag hoppas (men tror ju inte på det) att hon inte registrerade den infon. Varför måste dom börja babbla om saker så långt i förväg?? För min del tycker jag det räcker att prata om den dagen som är, faktiskt. För alla små barn (och personer som är på samma nivå i förståelsen).

När Sandra var nattad hörde vi raketer. Men åååhh! Om det ändå höll sig till tolvslaget på nyårsnatten så det bara är några timmar som blir jobbiga och inte flera dygn! Men, vi kan ju inte göra nåt åt det, och än har inte oron visat sig. Så vi håller andan lite och hoppas det går vägen så länge som möjligt.


Det som är så jobbigt med nyårsafton för oss är inte själva firandet, för det är lätt att tona ner och behöver inte göras på nåt särskilt sätt. Nej, det är raketerna som oroar och håller Sandra vaken på tok för mycket på samma natt för att hon ska bli trevlig att vistas med, om jag säger så.

Övertrött så det räcker och låsningar och utbrott från åttatiden då tröttheten börjar bli påtaglig, tills det är tyst ute och vi lyckas få damen i säng sisådär runt tvåtiden på natten. I bästa fall. Det är inte roligt, det lovar jag! Det är liksom inte bara lite extra trött och gnälligt…

Är hon dessutom trött redan innan så har vi ju låsningar och utbrott hela dagen. Eller alla trötta dagar för den delen, det har ju varat sen julafton nu, i stort sett. Fast vi har ju lugna nätter, så vi ska inte klaga. Vi hinner sova några timmar och det är vi tacksamma för!

Och nyårsafton brukar vara ganska mysig så länge orken räcker. Fokus på det! J

.

lördag 28 december 2013

Tröttar vidare

Det blev bara dammsugning som enda nytta gjord igår medan Göran storhandlade och Sandra var hos Jane. Irriterad (trött) var jag mest för att dammsugaren behövde tömmas och jag inte orkade bry mig. Haha, snacka om att göra livet jobbigare än det är.

Hursomhelst, dammsuget blev det och sen orkade jag inget mer. Migränen ligger på lur och jag dämpar den med tabletter så vila gör inte ont. Jag är ändå glad att den inte bryter ut helt och att jag dammsög iaf, för det var det verkligen i behov av.

Dessutom hann vi inte så värst mycket mer förrän Sandra behövde hämtas, trött som hon var. Vi trodde att det skulle bryta ut trött-sjuka närsomhelst, så vi åkte båda två för att hämta henne. Det är lugnast om en kan köra och en kan passa kräkattacker.

Det tog en bra stund innan vi fick med henne hem och det låste sig mest hela tiden. Som det ju gör när damen är för trött för att orka med sig själv och minsta krav, men hon kräktes iaf inte och det var ju skönt.

Väl hemma vilade Sandra nerbäddad i soffan och jag somnade i sängen en timme. Göran som var piggast av oss fixade middagen undertiden. Pigg är ju ingen i vår familj för tillfället, men det är ju tur att nån är piggare än resten iaf.

Att ta sig till matbordet var en prestation för Sandra när det var dags för middag och hon fortfarande var på tok för trött för allt. Så hon fastnade ett antal gånger på vägen och mitt tålamod hann ta slut innan hon var framme. Det var på vippen att jag ställde till det så låsningarna övergick till utbrott, men då tog Göran över och hade tålamod som räckte tills damen hade fått lite i magen (med betoning på lite).

Jag har sagt det förr, jag är såå tacksam över att vi är två! Såna här dagar skulle vi behöva vara tre, helst fyra, för att hinna samla lite tålamod mellan passen, men resten av kvällen gick rätt bra ändå.

Vi kortade förstås ner allt och skippade en hel del av rutinerna, men innan hon kom till ro så blev det ett rejält utbrott till. Den gången hade jag tålamod, som tur var, men det behövs inte mycket när hon är så där trött, så det går nästan inte att undvika utbrott helt.

Vi hoppas att Sandras ork hinner återvända lite innan nyår, annars tror jag att jag rymmer hemifrån en sväng ;)

Idag blev det fotolöst här för jag orkar inte leta upp några passande bilder och nya har jag inte fått till på länge nu. Både tid, ork och väder har väl bidragit till det, men plötsligt en dag så händer det igen J

Ha det fint!

.

fredag 27 december 2013

Mellandagstrött

Här har det varit mer eller mindre datastrul ett tag, och jag vet inte om det är fixat än, men just nu funkar det iaf, så jag passar på att skriva klart och publicera inlägget jag har haft på G sen jag skrev sist. Det vore ju skönt om jag slapp lämna in datorn, för utan dator är inget vidare.

Just nu, efter jul, har jag väl inte hunnit sakna den jättemycket. Det har varit ganska fullt upp med att hålla livet flytande. Sandra har varit/är trött och det innebär att man måste vara ännu mer redo mest hela tiden.

Vi inviger en av julklapparna

Några batterier har vi inte hunnit ladda än, och igår trodde jag att inte ens migräntabletterna skulle hjälpa. Men.. peppar, peppar, jag har t.o.m. fått i mig kaffe idag. Pjhu!

Idag blir det lite rast, fast utan vila. Sandra ska till Jane under dagen och Göran åker och storhandlar medan jag städar. Sånt som alltid står överst på ”att-göra-listan” och måste prioriteras så fort vi har möjlighet.


Egentligen hade vi korttids inbokat natten mot nyårsafton, men vi har strukit det eftersom Sandra är för trött och eftersom nyåret är jobbigt ändå utan att hon behöver bli ännu tröttare. För oss hade det varit bäst med ett korttidsdygn under nyårsnatten istället, om man får vara lite ego. Jag ser verkligen inte fram emot det dygnet.

Vi pratade faktiskt om att fly fältet och åka till skogs med husbilen. Nånstans där det garanterat inte hörs några smällare och raketer. Men, vart skulle det vara, liksom?

Vet vi inte med säkerhet att vi slipper höra raketerna på nyårsnatten så är det ju ännu värre att vara i husbilen än hemma. Alltså har vi bara att ta oss igenom eländet. Gissa om vi kommer att njuta när det står januari i almanackan! Då är det lugnt ända till påsk J


Vi har iaf planerat in att Sandra ska till Jane dagen före nyår, och då ska vi ha rast med vila! Det lär vi behöva. En riktig ledighet får vi den 6-8 januari. Då har vi haft ganska många dygn på jobbet, om man säger så.

God fortsättning, gott slut och gott nytt år och allt vad det heter!

.

torsdag 26 december 2013

Tur i oturen

Det var ju lägligt att jag fick datorstrul samtidigt som jag inte har tid att blogga. Jag hoppas att strulet hinner ordna upp sig tills tiden är tillbaks, och att ni är kvar då.

God fortsättning på helgerna så länge!

onsdag 25 december 2013

En helg av två avverkad

Dagarna före jul var dom lugnaste vi haft på många år. Ja, när det gäller ”jul-stress” alltså. Jag trodde det berodde på att Sandra har haft så mycket annat i huvudet med alla stora förändringar, skolavslutning, avsked och en massa nyheter och oro. Men, inte ens dagen före julafton visade hon någon större stress inför det som väntade.

Mognad och anpassning, tror jag mer på så här i efterhand. Och det är väl fantastiskt! Inte för att man måste fira jul på nåt speciellt sätt, utan för att Sandra tycker om det och det är ju härligt om hon fixar det då. Anpassning krävs förstås, men vi behöver kanske inte undvika allt i fortsättningen. Det går kanske att lägga till lite mysigt även före julafton, som Advent t.ex. J

Dagen före julafton kom det ett julkort till Sandra, från skolan ♥ Tack snälla!


Vi har inte vågat visa det för henne än. Det var för många andra känslor innan jul, men hon ska så klart få det så fort hon är redo.

Sen fick hela familjen varsin skiva och ett gott skratt J Tack för det!


Vi har ju inte hunnit lyssna så mycket än, men jag tror att det är lugna jullåtar (?) på Sandras skiva. Mina giraff-sånger tjuvlyssnade jag på lite i smyg och det verkar vara sån musik som jag gillar och Görans skiva står det ”Normal musik” på. Haha, ja… det stämmer nog. Den hann vi iaf lyssna på igår kväll, när Sandra hade somnat, för på tv var det ju bara traditioner (ß repriser) och Görans normala musik gillades. Av mig med, faktiskt ;)

Men vi började gårdagen med en mysfrukost, Sandra och jag, medan Göran fortfarande sov. Det händer inte ofta att vi kan ha en mysig frukost tillsammans så det var nog min bästa julklapp J


Nu kanske ni inte tycker att det ser ut som nån speciell och extra mysig frukost, men för oss är det mysigt bara att det funkar att sitta tillsammans och att kunna tända ljus. Mer än så stökade jag inte till ordningen för Sandra, för då hade det nog inte gått så bra.

Bäst vi satt där och hade det lite jul-mysigt så började Sandra titta på sitt schema, och ville räkna dagarna till korttids om två veckor… Sen sa hon att hon skulle tänka på en dag i taget. Ja, alltså… här har hon längtat som en tok efter julafton och vi har pratat om ”en dag i taget” dom senaste veckorna, och så kommer julafton och det första hon gör är att räkna dagarna till korttids börjar igen. Ja jag säger då det ♥

Vid lunchtid så hjälptes vi åt att duka fram julmaten och damen åt ganska bra. Här brukar ju orken ta slut för väntan har varit lång, men det gick, som sagt, bra.


Medan Göran och jag dukade undan så gick Sandra loss på paketen i garderoben. Att lägga fram alla klappar på golvet, och dela ut dom med hjälp av fotona, är julens höjdpunkt och det som Sandra längtar mest till. Mer än att öppna paketen, faktiskt.



Hon gillar nog själva paketen mest och är inte lika intresserad över innehållet, så hon tröttnade efter ett tag och stressen tog över. Så det var det lagom att se nya filmerna och varva ner med klippsaker.


Då ringde det på dörren och där stod fina chauffören ♥ och oj vad vi saknar! Så gullig hon är som tänker på oss. Sandra fick julkram och julgodis och blev nog lite tagen efteråt. Hon saknar ju också, förstås. Tack fina, fina chaufför!


Tack till bästa assistansbolaget, för massvis med pärlor och pärlplattor till Sandra och presentkort till oss.


Tack till finaste Jane för dom här sötnosarna, som jag tror heter Smulan och Freja ;)


Tack till goaste Lena ”systra mi” för ”Pyssla-om-mig-själv-saker” och tack till kära maken för lotter utan vinst ;)

Tack till favvo-grannarna för lite gotter.


När det var dags för toa- och badrutiner fanns det ingen ork kvar i damen. Det blev bara för mycket av allt och stora utbrottet, så vi avbröt det hela och skippade det helt enkelt. Det blev tidig nattning, men dagen hade ju faktiskt varit bra, trots allt.

Nu ska vi bara försöka ladda våra batterier för att orka ta oss igenom årets absolut värsta dygn – Nyårsafton. Hujedamej! Men Sandra längtar till på fredag, för då ska hon till Jane. Vi hade inte tänkt berätta det än, men vi märkte att ”bara ledigt” på schemat oroade för mycket.

Så vi hoppas, och tror, att damen ska orka med det och undertiden har vi måsten att hinna så nån ledighet blir det inte direkt. Göran åker och nyårs-handlar och jag passar på att ta lite städning, och fylla frysen med reserv-portioner som alltid måste finnas till hands när tiden inte räcker.

Men, en dag i taget. Och nu är vi ju alla trötta så nu blir det så mycket vila som Sandra accepterar. Lite nya pussel kanske kan bli lagom att roa oss med, eller dom nya filmerna.


Hoppas ni har det fint!

.

måndag 23 december 2013

God Jul

Vi lyckades lägga ribban precis lagom högt igår och julklapparna blev inslagna utan oro och stress. Ja, jag menar inte jäkt då, utan den där oros-stressen som Sandra känner när det blir för mycket intryck och förväntningar.

Vi förberedde genom att lägga fram det vi behövde och välja ut tre paket till Göran och tre till mig i lagom ”slå-in-storlekar” så Sandra skulle klara det så bra som möjligt.

En linje att följa gör att Sandra själv kan klippa av en bit papper

Sen hjälpte jag Sandra att slå in Görans paket och Göran hjälpte henne att slå in mina och det var precis lagom. Resten av paketen slog jag in själv när damen sov.

Ja, en liten mjukisråtta till Sune fick Sandra slå in också, förstås. Titta så fint paketet blev J

Jag gör "knorrar" av presentpapper och hjälper Sandra att tejpa
fast dom på paketen, så har hon nästan gjort själv

Etiketterna gjorde jag för ett par år sen och dom återanvänder vi varje jul sen dess. För jag kom på att det blir en massa extrajobb att hinna skriva ut nya foton varje år.

Foton är perfekt till alla som inte kan läsa, men vill vara delaktiga i julklappsutdelningen. Vi har ju ingen tomte hos oss, utan vår tradition är att Sandra har en luva på sig och delar ut paketen själv, med hjälp av fotona.


På eftermiddagen kom gnället och nära till tårar. Nu är längtan till julafton större än vad Sandra riktigt fixar. Men, med en liten stund i taget så ska det nog gå bra.

Idag var planen att fixa skinka och Jansson, men vi griljerade skinkan igår kväll, när Sandra var nattad. Vi kan nog inte fylla på med mer jul i hennes huvud nu. Jansson går inte att anpassa så Sandra kan göra nåt, så den får jag väl göra ikväll, om det inte blir nån tid över idag.

Resten av maten är färdigköpt för att spara tid och ork. Dom år vi har haft lite mer tid och ork har vi gjort sillsallad, lagt in strömming och rullat egna köttbullar också. Men varför, liksom? Jaja, det är godare med hemlagat, men det duger ändå och orken är viktigare.

Jag tror inte att jag kommer hinna hit så mycket att jag lyckas få till nåt inlägg så jag önskar er en God Jul och återkommer när det hela är överstökat. Ha det så bra ni bara kan!



.

söndag 22 december 2013

Lagom juligt

Livet funkar över förväntan. Har kanske Sandra förstått det där med ”en dag i taget” lite bättre nu, månntro? För hon nöjer sig med det varje gång, och kommer t.o.m. på det själv då och då när hon börjar längta lite för mycket efter julafton.

Fantastiskt skönt är det hursomhelst, att slippa den sköra, gälla gnällrösten hela tiden och inte kunna göra nånting annat än att räkna dagarna på schemat. Och Sandra mår så klart mycket bättre av att kunna slappna av och njuta av det som är ”idag” först.

På så vis orkar hon ju mer, och dagarna av väntan blir roligare. Fast just det förstår hon förstås inte. Men igår la vi in sill, och Sandra är en hejare på att skära sillbitar. Sen, med lite lagom hjälp fylldes burkarna.


Men vi får så klart ta det lite försiktigt, så att lägga in sill är mer än tillräckligt på samma dag för damen. Dessutom var det ju lördag, godis- och chipsdag igår, och då blir det inte så mycket tid över för nåt annat.

På eftermiddagen märktes julstressen, men inte med gnäll och utbrott, utan med en massa ”uppe-i-varv-babbel” Jösses vad den damen kan låta! Det går inte att beskriva, men svarar man för mycket så blir det värre och värre, så det bästa man kan göra då är faktiskt att inte svara.

Men man måste lyssna, för dom små signalerna då man behöver hjälpa till med nåt, eller frågor som kräver svar kommer ju plötsligt dom med, mitt i allt nonsensprat och konstiga egenpåhittade ord. Man blir helt yr i huvet efter en sån eftermiddag.

Att det babblades istället för gnälldes beror nog kanske på att det var mer julstress och inte så mycket trötthet(?) Somnade gjorde hon inte före midnatt iaf, jag tror jag somnade före Sandra t.o.m.

Idag ska vi slå in paket, är det tänkt, men det vet inte Sandra än. Sånt stirrar upp henne, så det får vi försöka tona ner genom att inte förbereda henne alls utan bara fråga om hon vill, när Göran och jag har förberett oss. D.v.s. lagt fram allt som behövs och så.

För övrigt så nyser Göran och Sandra hostar. Själv är jag mest trött, men frisk. Jag önskar er alla en fin 4:e Advent med ett foto från min amatörfotosida. Välkomna in och gilla sidan, förresten. Gilla gärna Sune också J

Ni får låtsas att det står "önskar Nina"
jag har inte hunnit fixa en egen blogg-bild

Var rädda om er!

.

lördag 21 december 2013

Nu är det jul-”ledigt”

Gårdagen började med hosta, ont i halsen och utbrott innan Sandra ens kom ur sängen. Men om det var baciller eller morronhosta var ju lite svårt att veta, för när damen väl kom upp så sa hon att hon mådde bra.

Det kan ju stämma, och det kan också vara god vilja, eftersom det är roligare att baka pepparkakor än att bli sjuk… Fast än så länge har det hållit sig till lite hosta, så det blir kanske inte nån sjuka av det, trots allt.

Hursomhelst, lite hosta förstör ju inte en bakdag så länge orken bara finns. Det fanns den nästan, så bakning blev det och Sandra var nöjd, det var ju målet med dagen.


Efter bakningen åt vi i omgångar, som vi har gjort varje gång när Jane har varit här. Jane och Sandra först, jag och Göran sen. Det funkar bra och går lugnt tillväga.

Igår hade vi lite julfika efter maten, och då satt vi runt bordet alla fyra. Det gick väl sådär, men en liten stund hade vi ganska mysigt iaf och sen fick Sandra paket.

Jane frågade mig först, om vi skulle gömma paketet till julafton, men jag sa att hon kunde få det direkt och tänkte att det är roligare för båda att Sandra får öppna det medan Jane var här.

Hon blev förstås glad och hon älskar ju paket, men då överraskade hon oss ordentligt, kan man säga. Hon gav paketet till mig och sa att hon skulle spara det till jul J

Tack snälla Jane

Och nu är det jullov. Det betyder ledigt för en del och ”dygnetruntjobb” för vissa andra… Men vi gör det så mysigt vi kan på vårt eget lilla vis, och det brukar bli rätt bra, trots allt. Nu har ju Sandras julstress börjat visa sig, men än så länge är den på en okay nivå. Så länge hon nöjer sig med att vi fokuserar på ”idag” när hon vill fara iväg i tankarna och tjatet så går det rätt bra.

Men oj vad trött damen var igår. Middagen tog en timme! Tur vi startade i tid för vi såg ju att det inte fanns så mycket ork kvar. Så vi hann ikapp med alla rutiner och Sandra kom i säng i tid.

Fotot togs i onsdags, men här räknar vi dagarna till julafton

Annette skrev om sin dotters lägenhet som har altan/uteplats. Det var en bra idé och skulle ju funka jättebra för Sandra med, att gå in via altandörren istället för genom porten. Det ska vi ha i tankarna om det blir aktuellt att söka lägenhet igen.

Mariellejohnsson skriver om sin dotter som har ett eget litet hus lite vid sidan av en gruppbostad. Det skulle också funka, bara det att vi vill att hon har egna assistenter och det är väl där som det kan bli lite problem, om jag förstår det hela rätt.

Det är väl en sån lösning vi hoppas mest på. Att Sandra ska få ett boende med egen ingång och egna assistenter. För det är det som är hennes behov, liksom. Men vi får se vad det blir för svar när vi väl orkar skriva ner behoven och skicka in dom.

Just nu avvaktar vi lite, även fast det är hög tid att ta tag i det. Och det ska vi göra också, när vi bara har pustat ut och fått vardagen att fungera igen. Åtminstone måste vi få lite ledigt så vi har tid, och det blir ju inget med det förrän tidigast 6 jan.

Sandras julfika

Så vi koncentrerar oss på att orka överleva jul- och nyårshelgerna. Jag önskar er en fin dag och avslutar med en jul-vers som jag roade mig med att hitta på, och lägga ut på fb igår:

Många goda anti-stress-tips på Facebook
Stressa mindre i jul om du är klok

Var och en gör på sitt eget sätt
Då blir julen som allra bäst

Köttbullar, välkammade barn och klappjakt
Men man gör som man vill i egen takt

Även när man undviker det mesta
Så vill man ha det som dom flesta

Och stress blir det för oss ändå
Fast på en helt annan nivå

Vi längtar till julen är över
För då får vi vad vi behöver

Kanske inte i rätt tid
Men vi får ändå vår julefrid

♥ God Jul ♥

.

fredag 20 december 2013

En massa svar

Gårdagen var väldigt skör och det blev till att tassa på tå här. En assistent och två föräldrar är minst två föräldrar för mycket på såna dagar, men som tur är har vi plats att gömma oss på.

Vi hade ju inga jobbiga aktiviteter inplanerade, utan försökte spara lite av energin till dagens planerade pepparkaksbak. Vi får väl se om damen orkar mer än en plåt, men huvudsaken det blir nåt av hennes förväntningar. Vi lär få avsluta ganska fort, om jag känner henne rätt, men det gör jag ju inte alltid...

Jag hann iaf sova en liten stund på em igår och det var skönt. Och jag hade inte ens några problem med att sova inatt, vilket var ännu skönare. Det var bara sovmorgonen som fattades, men man kan ju inte få allt ;)


Maria hade en del frågor som jag tänkte försöka besvara. Först och främst – Nej, jag tar inte illa upp av några frågor. Händer det att jag inte vill svara på nåt av hänsyn till Sandra, så skriver jag det, men oftast kan jag svara. Frågorna hjälper mig att få till en intressant blogg och det är mycket roligare att skriva med lite respons från er läsare. Så tack för din fina kommentar!

Jag klistrar helt enkelt in frågorna och svarar var och en för sig:

Varför kan inte Sandra ta vilken lägenhet som helst och ha som DV tillsammans med Jane?

Om du menar att Sandra skulle ha en lägenhet för att den Dagliga verksamheten ska anpassas, alltså inte att bo i (?) så antar jag att det alternativet är för dyrt för kommunen eftersom det finns en bättre lösning.

För Sandras del är det inte den bästa lösningen med lägenhet heller, eftersom hon skulle få ännu svårare att träffa andra, och väldigt lätt bli ensam. Hon tycker om andra människor till viss del, på hennes villkor, och där är korttids perfekt med personer i närheten som känner henne, och vice versa.

Om du menar utefter det jag skrev, att Sandra inte kan ta vilken lägenhet som helst, så var det en lägenhet att bo i som vi letade efter. Det behövs en hel del anpassningar, några enkla och en ganska omöjlig, för att Sandra skulle fixa att bo i lägenhet. Och det gäller ju förstås även om hon skulle ha en lägenhet som DV.

Dom två viktigaste anpassningarna är ljudisolering och egen ingång. Den egna ingången ställer till det mest, för det är inte bara att bygga om hur som helst, förstås.

Den egna ingången är också den allra viktigaste anpassningen som Sandra behöver. Att möta folk är det som ställer till det mest för henne vart hon än är. Hon låser sig nämligen direkt om hon ”krockar” med nån (eller ser nån) när hon är påväg nånstans. (Ut, in, på toa, byta rum osv)

I dom lokaler som Sandra började sin DV i nu i höstas tog det ofta upp till en timme för henne att gå på toa. Det räckte med att hon såg nån i korridoren så fastnade hon i sitt rum.

Ett radhus skulle funka som bostad åt Sandra, eftersom den övriga anpassningen inte är så svår att få till. Men radhus har vi inte hittat några på dom orter vi har sökt.


Vad är det som ställer till det mest för Sandra, är det utvecklingsstörningen eller autismen?

Ibland är det lite svårt att veta faktiskt, men jag skulle nog säga att autismen är det svåraste iom att det är folk som oroar mest. Det är mycket som begränsas för att Sandra inte klarar andra människor, och det är pga autismen hon har så svårt med det.

Folk finns det ju lite varstans, och hela världen kan inte anpassa sig. Så även om det finns en hel del saker som Sandra skulle tycka om att göra, så kan vi inte göra så mycket. Bara att ta en promenad är tillräckligt svårt om vi inte vet att det är folktomt där vi ska gå. (Vi har en rullstol som hjälpmedel om vi måste vistas där det finns andra människor)

Jag tror faktiskt att begåvningsnedsättningen gör att hon mår bättre, för hon förstår inga alternativ utan är nöjd i sin värld. Ja, om vi anpassar den åt henne, förstås.


Vad är det som händer när Sandra låser sig och/ eller får ett utbrott? Hade det varit enklare och bara låta det gå över av sig själv utan inblandning?

När Sandra får ett utbrott får man aldrig blanda sig i det så länge det pågår. Efter ett utbrott blir Sandra ledsen, och då vill hon oftast bara sitta i knät och få tårarna torkade. Att lägga sig i mitt i ett utbrott är lönlöst, för då når man inte henne utan förvärrar bara situationen.

Efteråt behöver man inte göra nåt annat än att trösta. Att försöka reda ut nåt är bara dumt och leder oftast till att det börjar om igen, eller att hon tar på sig skulden över nåt hon faktiskt inte kan rå för. För utbrotten måste vi andra undvika genom anpassning, det är aldrig Sandras fel när det går för långt.

Vid låsningar, som ofta leder till utbrott, gäller egentligen samma sak. Låsningar beror till 99% (kanske 100%) på krav. Människor är krav för Sandra bara genom att vara nära henne, och står man och väntar på henne så fastnar hon nästan alltid.

Bra dagar räcker det oftast med att man vänder ryggen till, eller går undan en stund och väntar bakom nåt hörn. Ju skörare Sandra är desto lättare blir det större låsningar och ganska ofta slutar dom i utbrott. Skör blir Sandra när hennes vardag inte är tillrättalagd och anpassad. Så ju bättre anpassning, desto färre utbrott.

Det är jätteviktigt att man inte tittar för mycket på själva utbrottet utan på orsakerna och anpassningen. Det är först då man kan lösa problemen och undvika utbrotten.


Har du inte tänkt på att skriva en bok om det här? Du skriver så bra och lättläst svenska.

Oj.. Tack! J Jo, jag har faktiskt en påbörjad bok i datorn, som jag skrev innan det blev vanligt att skriva blogg. Det var före, under och strax efter det att Sandra fick sin diagnos och handlar mycket om sorgearbetet jag gick igenom då.

Men att det skulle bli en bok på riktigt har jag ju inte tänkt. Jag kan nog inte få till det och just nu finns inte tiden. Det är mest korta anteckningar om olika situationer och måste sammanställas. Vinner jag på en lott nån gång kanske jag tar hjälp av nån att få den klar, tills dess blir jag glad om bloggen sprids så det får ni gärna hjälpa mig med.


Nu ska här förberedas för dagens bravader. Ha det fint!

.

torsdag 19 december 2013

Bara att ge sig in i nästa strid

(Det har hakat upp sig här, så tyvärr får det bli ett långt inlägg utan bilder)

Nu är jag så trött så jag vet inte hur det här inlägget kommer att bli. Allt fokus ligger just nu på att få Sandras dagar så bra som möjligt, och då blir vi alla andra trötta, eftersom vi måste anpassa precis allt just nu innan vi får till vardagen så som den är tänkt att bli framöver.

Det är liksom inte så mycket att göra åt, för alternativen som finns skulle bara trötta ut oss ännu mer, och dessutom få Sandra att må dåligt. Så vi kör på och hjälps åt så gott vi kan och huvudsaken vi håller oss flytande.

Igår listade Sandra ut att julen närmar sig, eftersom vi hade planerat julgodis. Nu sa vi inte julgodis, utan marsipangodis, men Sandra är ju inte dum… Så hon ville att vi skulle sätta upp julafton på schemat och räkna dagarna.

När hon har kommit så långt att hon vet att julen är nära så gör man bäst i att tala om hur nära. Men vi kunde vänta länge i år, måste jag säga. Det beror ju säkert på att hon har haft fullt upp med andra tankar och funderingar hela höstterminen.

Idag kommer Jane hit och gör pärlplattor med Sandra, och sen är det bara en dag kvar innan lite julledigt. Ja, ledigt och ledigt… Men Jane får lite välförtjänt ledighet iaf, och Sandra är ju ledig.

Sen får Göran och jag en ledig dag fredagen före nyår då vi ska försöka hinna handla lite. Vi hoppas att Sandra orkar för det underlättar ju.

Vi fick ett datum för planering på korttids den 7 januari, men jag vara så ego att jag ändrade det. 6-8 januari är vår första ledighet på länge och OJ vad vi behöver den! Vi har redan planerat att vi inte ens behöver handla då, utan bara vara.

Tyvärr blev mötet inte förrän 31 januari då, men det får helt enkelt bli så om vi ska orka. Till dess följer vi vår ”akut-planering” som funkar ganska bra. Och ledigheterna i januari kommer nog att funka bättre än dom har gjort nu i december, för allt blir lugnare när vi vet vad som gäller. Och när det inte är jul.

Annette undrar vad det var för lägenhet som Göran tittade på igår. När vi såg att DV inte fungerade så försökte vi hitta alla möjliga lösningar. En av dom var att söka bostad till Sandra i grannkommunen, som har fler möjligheter och alternativ till anpassade Dagliga verksamheter.

Så vi har ställt Sandra i olika bostadsköer, men att hitta en lägenhet som hon skulle klara att bo i kommer nog att bli ganska omöjligt. Eftersom Sandra ändå hann få ett erbjudande så ville vi se vad det var, men det gick bort direkt.

Saken är ju också den att hyresvärdar väldigt lätt kan smita undan när dom förstår att det inte är en ”vanlig hyresgäst” och jag misstänker att det hände faktiskt. Sandra fick nämligen erbjudande om en mycket bättre och finare lägenhet först. Dom krävde ju fast inkomst och när jag svarade att vi var intresserade så skrev jag att Sandra har aktivitetsersättning och kommer söka bostadstillägg. Då var plötsligt inte lägenheten ledig längre och det kom erbjudande om en annan, som inte ens uppfyllde kraven vi hade skickat in.

Att vi själva skulle hitta en lägenhet känns, som sagt, ganska lönlöst. Så vi ska skicka in Sandras behov till kommunen så får vi se vad som händer. Enligt vår LSS-handläggare får Sandra helt enkelt bo hemma om vi inte hittar nåt själva.

Det kommunen kan hjälpa till med är tydligen endast gruppbostad. Dom gruppbostäder som finns i vår kommun skulle Sandra inte klara att bo i utan att bli sjuk, för dom har inte rätt anpassning. Men, vi får se vad som händer. Söka först, överklaga sen, och hoppas att vi hinner komma nån vart medan vi lever och orkar.

Alla har ju iaf blivit varse att Sandra inte är lättplacerad efter turerna med DV som vi just har gått igenom. Vi tänker ju inte låta henne flytta till en gruppbostad som vi redan innan vet att hon inte klarar.

Annette undrar också över den speciallösning vi har till Sandra nu, angående DV, om den är möjlig för att kommunen är liten.

Det spelar ingen roll hur stor kommun man bor i, kommunen är skyldig att tillgodose behoven. Men i större kommuner finns det oftast fler varianter på verksamheter och då är det enklare att hitta nåt som passar. I vår kommun finns det bara en DV och den är inte alls autisminriktad och fungerade inte för Sandra. Att starta en hel verksamhet för en person går ju förstås inte, därav speciallösningen.

Så här svarade förbundsjuristen på Autism- & Aspergerförbundet på frågan vilken skyldighet kommunerna har:

”Både när det gäller boende och daglig verksamhet så måste insatserna tillgodose din dotters behov. Kommunen har en skyldighet att anpassa verksamheterna eller erbjuda andra anpassade alternativ, inom eller utanför den egna kommunen, som tillgodoser behoven.

Vad man kan göra är att ansöka om en anpassad verksamhet och sedan, när man får nej, överklaga det. Domstolen måste då pröva om det erbjudna alternativet tillgodoser den enskildes behov. Det blir förstås en bevisfråga om de erbjudna alternativen tillgodoser behoven eller inte. Då kan det vara bra att ha läkarintyg eller dylikt som styrker er sak.”

Vi ska nu sätta igång med boendefrågan, och jag tror inte precis att det blir en enkel match eftersom Sandra har så specifika behov.

Ja, det blev ju ett ganska långt inlägg ändå, och nu önskar jag er en fin dag!

.

onsdag 18 december 2013

Det ljusnar

Tack till bästa korttids som med kort varsel kunde ta Sandra hela dagen igår!


Vi började gårdagen med att hämta Jane och åka till bästa assistansbolaget där vi fick fika och julklappar. Sen vidare på möte för att få till anpassningen för Sandra när det gäller Daglig verksamhet.

Jag hade inga som helst förhoppningar, men när vi gick därifrån kändes det jättebra. Dom har hittat alternativ som vi tror kommer att funka väldigt bra efter lite finplaneringar som vi ska försöka få till så fort det är möjligt.


Sandras verksamhet är nu flyttad till korttids lokaler, vilket är bra mycket bättre än det rum hon hade i DV:s lokaler. På korttids känner hon igen sig och är trygg, sen går det att anpassa helt. Det är i stort sett redan anpassat där, och mycket lugnare på alla sätt och vis.

Dessutom finns det ju känd personal i närheten och Jane kan lättare få stöd och hjälp vid behov. Samt vikarier om det behövs. Och, framför allt, någon som kan hinna förbereda dagen lite innan Jane och Sandra kommer dit.

Efter mötet tömde vi Sandras rum på allt som Jane och vi har tagit dit för att Sandra skulle ha lite att sysselsätta sig med. Spel, pysselgrejor och schemabilder kommer dom säkert att ha användning av på korttids framöver istället.

När vi hade fått i oss lite lunch så fortsatte vi med planeringsmöte här hemma, och fick till en finplanering fram till veckan efter nyår. Sen får vi se hur långt vi har kommit med allt och hur den övriga planeringen ser ut efter det.


Ett möte på korttids ska bokas, och där ska det planeras mer i detalj samt fixas med schema och dom nya bilder som behövs.

Efter möte nr 2 körde Göran hem Jane medan jag förberedde dagens aktiviteter lite. Ja, sen hade ju hela gårdagen gått och luften gick ur. Men det känns ljusare igen och det är ju det viktigaste. Nu är det inte längre panik med att hitta lägenhet till Sandra för att kunna lösa hennes vardag. Pjhu!

Eftersom förutsättningarna ändrades så sent så bestämde vi att Göran ändå åker och tittar på lägenheten idag. Men den ska vara väldigt perfekt för att det ska bli nåt med den och ärligt talat så tror jag inte att det finns någon lägenhet som passar Sandras behov.


Jane var säkert minst lika trött hon efter en hel dag med planerande och mötande. Men vi får hjälpas åt att orka dom här dagarna som är kvar av veckan så det ska nog gå bra. Idag hämtar hon Sandra på korttids klockan åtta, och sen kommer dom hit och gör marsipangodis.

Men jösses, det är ju faktiskt jul nästa vecka! Hur gick det till?

Ha det fint!

.