söndag 8 december 2013

Bakslag och önskelösningar

Det har varit fullt upp här mest hela helgen. Vi vet inte säkert orsaken, men misstänker ett rejält bakslag för Sandras del, med stor oro.

Hon har inte mått något vidare, varit askgrå i ansiktet, inte haft någon matlust och helst velat sitta i mitt knä och gråtit. Ibland kommer attacker då hon verkar ha ont i magen, men vi tror snarare att det är nån stress/oro hon känner och inte kan förklara.

Hon skriker ”Aaaj” men vet inte vart det gör ont. Ibland är det magen, ibland tänderna och ibland bara ”Aaaj” ändå. Hon tycker att vi ska åka till doktorn, men jag tror ju inte att det skulle hjälpa, precis…


Vi vet som sagt inte med säkerhet, men det är ju väldigt troligt att det är oro som gör att hela hon är i olag just nu. Och jag tror inte att det är julen som oroar mest. Vi försöker fundera ut lite små justeringar, och helst stora lösningar, för att lugna ner situationen ordentligt. Främst handlar det ju om den saknade anpassningen på DV. Jag tror på allvar att vi måste hitta andra lösningar snarast.

Som tur är så längtar Sandra iaf dit än så länge. Men det har varit så med henne förut också, att hon vill och tycker det är roligt, men att orken inte räcker för att anpassningen saknas. Precis så var det innan vi bytte skola, t.ex.


Saknad anpassning och julmånad ihop med den väldigt stora omställningen det innebär för Sandra att sluta i trygga skolan och börja med så mycket nytt på en gång gör att det hade varit mer konstigt om det inte kom en reaktion.

Omställningen är som den är. Den kan vi inte komma ifrån utan har bara att ta oss igenom så smidigt vi kan. Julen går ju inte heller att undvika mer än vi redan gör. Men anpassningen, den är ett måste om det här ska gå vägen. Det är det enda som skulle få Sandra att klara omställningen.


Det går ju inte att göra om lokalerna på DV, så därför har jag lite svårt att se hur det skulle gå att hitta några lösningar om det inte ordnas med nya lokaler. Det kan ta upp till en hel timme för Sandra att bara ta sig från sitt trygga rum till toaletten, som ligger alldeles bredvid.

Just nu är det en väldigt stressad situation för alla inblandade att försöka få dagar att fungera på DV, så jag vet inte riktigt vad vi ska göra, faktiskt. Jag har kontaktat några andra verksamheter, i andra kommuner. Nånstans måste man ju börja, och grannkommunen verkar ha tänkt till lite ordentligt när det gäller anpassning.

Nog om det för nu, men jag lär återkomma i ämnet. Nu, först och främst, måste ju Sandra vara hemma tills hon får aptit och ork igen, och vi hoppas att det räcker med skippat korttids och en ledig måndag den här veckan. Men Sandras ork kan pendla väldigt fort, så man vågar inte hoppas för mycket på nånting.


Annette skriver om att hennes flicka skärmar av när det blir många personer runt henne. Ja, jag tror jag förstår vad du menar. Det är ganska vanligt att skärma av när intrycken blir för mäktiga. Sandra gör inte det, utan hon tar in allt hon ser. Ju mer stressande situationerna är, desto mer registrerar hon, och desto skörare blir hon.

Annette skriver också om att det bästa vore en DV på gångavstånd, och det är ju så klart olika med det. För Sandra är det nog inte den bästa lösningen så länge hon bor hemma.

Dels älskar hon att åka bil, så om jag får önska det bästa för Sandras del, skulle det vara en färdtjänst som klarar att anpassa lika bra som vår fina chaufför klarade i alla år, men det är ju uteslutet. Näst bästa lösningen är att Sandra har egen bil som Jane kör.


En annan anledning till att gångavstånd så länge Sandra bor hemma inte är bra, är att det är för lätt att vi råkar stöta på varandra ute. Vi vill inte vara för nära, och det gäller även sen när det blir dags för hemifrånflytt. Lagom avstånd för att enkelt kunna åka till henne, men tillräckligt långt ifrån för att hon ska få bygga upp ett eget liv, liksom.

Det där är ju också individuellt, förstås, men jag vill inte vara så nära att Sandra får svårt att släppa oss. Skulle hon träffa oss när hon är med sin assistent, så blir det bara jobbigt för henne. Och jag tror att hon skulle få svårt för att skilja på ”jobb” och ”ledigt” när hon är ute i sin ”hemmiljö”


Däremot skulle det kanske vara en bra lösning med gångavstånd till DV när Sandra har flyttat hemifrån. Även fast hon nog skulle behöva åka rullstol då, eftersom det händer en massa saker på en liten promenad som tröttar ut henne väldigt… Vi har ungefär fem minuters gångväg till frissan, t.ex. men måste alltid åka bil för att Sandra ska orka klippa sig när vi väl kommer fram.

Men om jag får drömma och önska den allra bästa lösningen för Sandra, som jag tror, så är det nog ett boende som har DV inom samma verksamhet. En tillhörande gård med djurskötsel skulle passa Sandra perfekt J


Ha en fortsatt fin dag!

.

3 kommentarer:

Anonym sa...

Där ser du ;)ett boende med verksamhet betyder ju i regel gångavstånd.Det fina med en sån lösning är ju också att när man bor och "jobbar" på ett ställe blir man "hemma" och trygg där (efter en tid då förstås) så allt går lättare.
Min Hanna har ju flyttat hemifrån,för 1,5 år sen nu.Vi bor på lagom avstånd.Hon hade tillräckligt enbart med att flytta hemifrån (det var inte hon som ville utan jag som var tvungen att ta beslutet) men efter en tid när jag tänkte att hon behöver nåt att göra om dagarna gjorde jag i ordning en "pyssel-låda" som hon storgillade direkt!Det har vi nu utvecklat till fler (just nu 4) lådor så hon har små saker att göra varje dag.Jag hoppas att hon så småningom kan gå iväg någonstans och göra någon lagom verksamhet helt utifrån ork och intresse.Det vardagliga tar faktiskt upp större delen av dagarna och när hon inte vet vad hon ska göra ser hon på film och plockar med sina småsaker (antar som Sandras klippande). Hon har även film på schemat så hon säkert vet att hon får göra det om hon vill och de dagar hon mår dåligt är det bara att anpassa lådor/schema men det vet säkert alla som läser här.
Ha en skön söndag!
/Annette

Anonym sa...

Vad gör Sandra på Daglig verksamhet?
Jag har ingen som helst erfarenhet då vi har ett antal år kvar till detta.

Johannes mamma sa...

Vad gör Sandra på daglig verksamhet? Jag kan förstå att det blir stor skillnad mot att gå i skolan. Men vad består hennes dag av?