Sommaren

Om jag skulle försöka mig på ett inlägg här, kanske… Det blir så lätt skrivkramp när det ligger saker i vägen som skaver. Sen funkar inte hjärnan som den ska nu, så jag får liksom inte till det. Men jag tänkte berätta hur sommaren varit iallafall, om nån undrar vart vi tagit vägen.

När vi återigen stod helt utan assistenter i våras så gick väl luften ur, kan man säga. Vi bestämde då att ”vila” under sommaren. Så gott vi nu kunnat utan avlastning. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har. Alternativet är ju att ge upp och det går ju inte. Att vara ”bara familj” ger åtminstone mer vila än att ha folk här som ska läras upp och bli en del av familjens vardag.

Så vi valde alltså att släppa allt för en stund, och bara koncentrera oss på familjen. Göran och jag har försökt ge varandra lite ledigt mellan varven, och turats om att åka till husvagnen för att bara koppla av. På Sandras bekostnad förstås, men å andra sidan mår hon ju bättre av att minska på aktiviteterna med oss kvar, än tvärtom. Vi har gjort vårt bästa för att hålla hennes dagar tillräckligt bra med den ork vi har.

En del lite större aktiviteter har hon fått göra under sommaren, så i det stora hela är hon nog ganska nöjd. (Ja, hon kan ju inte jämföra eller sakna det vi inte gjort, men vi märker på måendet om balansen rubbas för mycket). Vissa dagar har det bara blivit pussla inne och såpbubblor ute, ibland har jag orkat baka med henne eller Göran har orkat hitta på lite mer i trädgården.

Ett par gånger har vi varit på utflykter, som dom jag skrivit om här och här. Och vi har varit på marknad.

Sandra har också fått leva campingliv, när det inte har varit säsong för resten av världen. Vår plats är den lugnaste på hela campingen, så ett par dagar fixar hon det om det inte är värsta semesterrusningen.

Så har hon fått träffa en kär vän som hon saknar ofta.

Även jag har hunnit med att träffa några fina vänner. Sånt uppskattas extra när det sker alltför sällan.

Tack för en fin sommar! Nu börjar vardagen igen och en sista chans att få assistansen att fungera. Sen får vi se vad som händer och fötter framöver. Vårt första mål är att få in lite folk här, så Göran och jag hinner vara lite lediga samtidigt. Vi har en hel del som vi måste diskutera inför fortsättningen, medan ork finns. Hinner vi inte få ordning på Sandras framtid innan vi dör, så tar kommunen över, utan rätt anpassning. Hemska tanke!

Ha det gott!

.

Arghumör och tröttsjukor

Annelie undrade vad tröttsjukan berodde på den här gången. Egentligen kan vi bara spekulera, eftersom det inte har hänt något speciellt som vi kan koppla ihop med att det blev överbelastning just nu. Ibland blir hon sjuk även fast vi tycker att vi anpassar bra.

Men det finns ju lite möjliga orsaker och den största är nog att vi inte har den struktur som hon behöver nu när det saknas assistenter. Vi håller oss flytande, och det går ju bra efter omständigheterna. Men det är klart, en reaktion är inte konstig och allt blir ju skörare när grunden är ostabil. Då behövs inte så mycket för att det ska bli en kollaps.

Hon är trött-sjuk oftare nu, än hon varit sen hon slutade i första skolan (förutom vid tillfällen när verksamheter inte varit anpassade). Då var hon det nästan varje vecka, och det är hon tackolov inte nu. När hon började i andra skolan försvann nästan tröttsjukan helt. Nu är den tillbaks, och det känns förstås inte bra, men omständigheterna nu är förhoppningsvis tillfälliga.

En orsak till oro är ju att vi försöker turas om att vara lite lediga, för att orka hålla hennes dagar så bra som vi bara kan. Det kräver så mycket av oss att vi inte skulle fixa det om vi inte fick återhämta oss lite mellan varven. Och när vi behöver återhämta oss, och det inte finns någon ersättare, så påverkas Sandra negativt, eftersom hon behöver två personer för att ha den rätta strukturen och stimulansen. Skulle Sandras dubbelbemanning försvinna så skulle hon med all sannolikhet bli tröttsjuk betydligt oftare. Det oroar. (Men i dagens läge får vi vara glada om hon får behålla assistansen öht, det oroar. Mycket. Utan assistans dör hon).

Personalbristen är nog grundorsaken till att hon lättare blir tröttsjuk av saker hon annars klarar. Och därför får vi vara extra försiktiga, förstås. Innan hon blev sjuk nu så hade vi varit på en lång biltur till IKEA. Även om Göran och Sandra förstås inte följde med in i affären, så var det många intryck för henne. Sen åkte jag iväg över helgen, vilket inte har hänt så värst ofta förut. Det är ju lite andra rutiner på lördagar än på övriga dagar, och då blir det en stor omställning för henne att vi inte är hemma båda och gör som vi brukar. Även om hon fixar det enstaka gånger, så tar det på hennes energidepåer, och dom är ju redan låga iom all saknad personal och struktur just nu.

Utöver det har hon ju vanliga svackor som vi alla har då och då, och helgen innan tröttsjukan hade hon en sån svacka, kan man säga. Det påverkar också den genomsnittliga orken och det blev för mycket ”inte på topp” samtidigt helt enkelt. Eller, det är iaf vad vi tror, och det vi kan hitta av orsaker den här gången.

Förutom tröttsjukan ser vi en skörhet i vardagen. Det är nära till tårar, och tröttheten kommer tidigare än den brukar på eftermiddagarna. När Sandra är trött, krävs det betydligt mer tålamod. När Göran och jag är trötta, har vi betydligt mindre tålamod. Ingen vidare bra kombo, men som sagt, vi håller oss flytande. Ett tag till.

Häromdagen skulle vi sjunga med sång-korten efter maten. Det är alltid en kritisk tid när vi har ätit klart, för Sandra kan inte vänta. Ska vi sjunga efter maten, så ska vi sjunga efter maten. Inte när jag har plockat undan i köket, diskat och tagit fram sång-korten…

När vi är två så förbereder en assistent aktiviteten redan före maten, medan den andra är med Sandra. Efter maten tar en hand om köket medan den andra har aktiviteten som är förberedd. Det krävs noga planering även om man är två, för det måste flyta.

Är man själv kör det ihop sig. Då måste man planera så man hinner lägga fram det som ska göras innan Sandra har ätit klart. Sen får man se till att äta sånt som inte ger några rester att ta hand om, och så får man ta disken senare. Men det kräver ordentligt flyt, och inga plötsliga överraskningar. Som att Sandra inte vill äta sin andra portion som hon brukar, eller behöver bli matad t.ex. Då hinner man inte bli klar med allt innan det är dags att sjunga.

Vips står man i ett utbrott istället för en mysig sång-stund. Stressad och irriterad och har ingen som helst lust att sitta och sjunga när väl Sandra slutat skrika. Suck! Arg på mig själv, förstås. För det är bara jag som kan göra rätt anpassningar och förberedelser, och det är bara jag som misslyckats när det inte fungerar. Men risken för såna snedsteg minskar betydligt om man är två assistenter. Då kan man dessutom byta av varandra om den ena är för stressad för att kunna sjunga.

Nåja, efter utbrottet så lugnade vi oss båda två och det blev en mysig sångstund tillslut. Sen hittade jag en teckning som Sandra hade gjort när jag var tvungen att gå undan en stund för att inte förvärra något.

”Sätt kryss över svära” sa Sandra när jag tittade på teckningen tillsammans med henne. Ja, det var nog jag som stod för svordomarna, har jag en känsla av.

Jag har slutat få dåligt samvete över såna här snedsteg, för det leder ändå ingen vart. Jag vet att det är mänskligt att inte orka i en omänsklig situation. Jag har inga problem alls med det, faktiskt. Men Sandra förstår inte det. Hon kan inte ta hänsyn eller stå ut med en förälder eller assistent som är för trött. För henne får sånt inte hända. Punkt.

.

Tacksamhet

Jag har haft en helt fantastisk ledighet, med hur mycket batteriladdning som helst. Våren har bjudit på den allra vackraste fotoupplevelsen jag kunde önska mig, och man kan bara känna tacksamhet över det naturen bjuder på. Helt gratis. Vi måste vara rädda om den.

Jag hade planerat en sista promenad innan jag var tvungen att åka hem igår morse, men där tog bekvämligheten övertag. Jag ville bara passa på att slappa den sista morgonen, och hade lite annat småpyssel att pyssla med. Så jag vilade träningsvärken i benen, och tog det lite extra lugnt istället.

Nu är vi mitt i helgen, och på tisdag går vi ett steg närmare ett fungerande liv, hoppas vi. Lite mer ordning på dagarna, efter dom förutsättningar vi har, och förhoppningsvis snart inte så stora hopp mellan dagar med planerad verksamhet. Snart kanske t.o.m. Göran och jag kan börja vara lite lediga ett dygn i taget, till att börja med. Samtidigt, alltså, bara en sån sak.

Jag önskar er en fortsatt skön helg.

(Fler amatörfoton finns på min fotosida på Facebook, gå gärna in och gilla den).

.

Välbehövligt

Klockan tio igår förmiddag hade jag redan hunnit med en ordentlig nattsömn, morgonkaffe i lugn och ro, en timmes härlig promenad och lite inköp, bl.a. nya blommor till krukorna.

Bara må-bra-grejor alltihop och jag njöt verkligen av varje sekund. En promenad i den stilla morgonen, med spegelblank sjö och morgonpigga fåglar.

Och sen fint i krukorna vid vårt extrahem.

Efter det bara ledigt och göra ingenting. Pratade med en govän i telefonen som gav energi, gosade med katten, käkade ostbågar och tittade på hockey. Hemma är det lugnt och jag är fortfarande ledig.

Det var allt för nu. Hare bäst!

.

Vilar

Jag hann inte förbereda något inlägg till igår, men nu har vi sett till att jag är lite ledig efter några veckor med dygnetruntpass. Idag måste det bli en mycket efterlängtad promenad med kameran i vår vackra natur som slår ut för fullt just nu. Det är så svårt att ta sig för något när tröttheten överfaller. Jag har liksom ingen lust med nånting, utan vill helst bara vara ifred. Men jag vet ju att frisk luft, sol och motion är den bästa medicinen för att ork och lust ska återvända. Så därför ska jag inte börja resonera med mig själv, utan helt enkelt bara ta kameran och gå!

Men inte än, det får bli lite behagligare temperatur först, och jag njuter av morgonkaffe i min ensamhet så länge. Vi har sms-kontakt, Göran och jag, och jag kan ta mig hem på en halvtimma om något händer. Vi måste unna oss lite ledigt mellan varven nu, annars stupar vi båda två.

Jag började min ledighet med att sova som en stock i nio (!) timmar. Jag behöver normalt bara sova ca 6 timmar, så det var en ordentlig sömn jag fick.

Det känns som livet börjar vända och det är en hel del positiva förhoppningar som hänger i luften. Ungefär samtidigt slog tröttheten till värre än tidigare, när jag borde fått energi av glädje och lättnad. Men det ordnar sig väl antar jag. En dag i taget och fokusera på nuet, som för det mesta är bra. Jag berättar mer när jag vet mer, och när jag vet om det som hänger i luften blir positivt. Annars får jag väl vänta med att glädja er tills det är positivt, helt enkelt.

Sandra mår, efter omständigheterna riktigt bra, och det är vi tacksamma över. Det underlättar massor med en mestadels pigg och glad tjej. Motsatsen är inte att föredra.

Vi har en hel del oroligheter framför oss än, som kommer påverka Sandra. Men med rätt anpassningar så kommer det bli bra i slutändan, och det är ju huvudsaken. Vi måste ju dit, att Sandra ska flytta hemifrån och klara sig utan oss, så vi får göra det bästa av situationen på vägen. Men självklart kommer det bli tufft för alla innan allt faller på plats.

Nu ska jag njuta av tystnaden, och lite fågelkvitter, tills morgonen blir förmiddag. Ha det fint.

.

Smarta regler

Det finns regler som är bra för dom flesta. Regler som är till för att man inte ska jobba för mycket… Antar jag, eller det är väl vad man ska tro iallafall. För när man har ett jobb där man inte kan vara ledig så blir det ju billig arbetskraft när man liksom måste jobba ändå, men utan lön.

Sen måste man ta semester också. Jippi. Det innebär semester på lönebeskedet men i praktiken gratis arbetskraft. Eftersom jag är mamma så bryr jag mig inte så mycket om vilka timmar jag får lön för och inte, men jag behöver ledigt ibland. Och framförallt, Sandra behöver folk som hjälper henne även när hon inte har föräldrar som jobbar gratis. För jag har svårt att tänka mig att det finns några ”vanligt anställda” som är beredda att jobba utan lön.

Bra regler. Verkligen.

Det hade varit okay om reglerna kunde anpassas lite, när det är akut personalbrist. Så dom assistenter som skulle behöva rycka in kan göra det. Och få lön. För annars kommer det finnas stunder som är obemannade i framtiden, och det går ju liksom inte.

Med en massa flyt hinner vi få full bemanning inom kort, så Göran och jag hinner ta ut lite av vår semester innan året är slut. Vore nice. Men det vi hoppas på i första hand är väl att vi ska kunna komma ner i att bara jobba dom timmar vi får lön för, vilket är 48 timmar i veckan. Nästa mål är väl kanske att kunna jobba bara heltid. Semester har varit vårt mål i flera år, och vem vet, kanske når vi dit också, framöver. Det långsiktiga målet är ju att vi inte ska behövas alls. Det målet måste vi nå innan vi dör.

.

Återhämtning

Om jag skulle försöka mig på en uppdatering här, kanske. Det har nu snart gått en vecka med nya schemat, och är för tidigt att utvärdera nåt. Den största förändringen kommer nästa vecka, eftersom det är tvåveckors-schema, och vi då ska röra runt igen, i det som Sandra börjar bli trygg med nu. Som att hon påtalar vem som duschar vita dagen, t.ex. Nästa vecka är det ändrat och det kommer påverka henne.

En annan stor förändring har vi idag, eftersom det är första gången det är externa assistenter på fredagar då Sandras helg har börjat. Ingen vanlig verksamhet, alltså. Dagen kommer se ungefär likadan ut som den gör när vi har helg och som den har gjort på fredagar det senaste året. Skillnaden är att det inte är Göran och jag som är hemma, utan assistenterna.

Vi berättade det för henne igår, och eftersom hon inte kan föreställa sig något hon inte upplevt blev det förstås en del oro och följdfrågor. Vi försökte vara så tydliga vi kunde, men förstå det kommer inte Sandra göra förrän hon har varit med om det några gånger. Alltså är vi beredda på en mycket orolig tid nu, men hoppas att våra tydliga scheman ska hjälpa henne igenom det här. Hon har iallafall väldigt engagerade och duktiga assistenter, och det är vi så tacksamma för. För det är en tuff resa även för dom nu.

Sandra har ju märkt av en hel del förändringar vid det här laget eftersom hela verksamheten är ny för alla. Den har inte satt sig än och Sandra är skör. Jag tror det här är första gången som vi förändrar så här mycket på så pass kort tid och det är förstås inte bra. Men vi har tyvärr inget val utan måste igenom det, och det är bara att hoppas att Sandra inte blir sjuk.

Jag då? Jodå, det går nog åt rätt håll med mig. Jag åker hemifrån (eller från jobbet då) när jag slutar mina pass, och återvänder när jag börjar igen. Nästan all ledig tid tillbringar jag i husvagnen och där kopplar jag bort jobbet helt. Jag tror att jag slipper sjukskriva mig om jag fortsätter så här nu.

I husvagnen finns det också att göra, så vi behöver inte bekymra oss över att få för tråkigt än på ett tag. Nu är vi ju faktiskt lediga samtidigt en del också :) och den här veckans projekt har bl.a. varit att få in en ordentlig matta i förtältet.

Med hjälp av en kamin hade vi drygt 20 grader när vi mös med tända ljus om kvällarna, trots bara ett par plusgrader ute. Vi får väl se hur länge det funkar att njuta av den extra ytan ett förtält innebär.

Sen har vi Sune-bulan. Hans mage är ju inte ok och i hemgångsrådet vi fick efter det att han var inlagd står det att vidare undersökningar måste göras om förstoppningen kommer tillbaks. Och det gjorde den, tyvärr. Men han har en tid hos en specialist den 31 okt, och det känns bra. Blir han sämre innan dess måste vi in akut, men vi hoppas förstås slippa det.

Han får blötmat med vatten i, eftersom han inte dricker nånting när han får blötmat och behöver få i sig mer än vad maten innehåller. Han behandlas även med Paraffin-olja dagligen, men går ändå inte på lådan som han ska. Så vi håller tummarna för att han åtminstone får ut tillräckligt för att slippa bli sämre, och sen hoppas vi att felet går att behandla.

Han är ingen ung-katt längre, men vi hoppas att han får må bra i ganska många år till. Om jag inte är helt ute och far så tror jag han blev 6 i april. Och det är ju ingen ålder för en katt i sina bästa år.

Jag önskar alla som kikar in en trevlig helg!

Må så gott.

.

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.

Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.

När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.

Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)

Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!

.

Det går framåt

Egentligen skulle jag kunna följa mitt schema kommande vecka, och vara ledig från 9.00 imorgon, till 16.00 på torsdag. Det känns väldigt konstigt, men jag har ju haft en del ledigt i schemat hela tiden utan att kunna vara ledig. Så jag har inte ens haft koll på mina tider eftersom jag alltid är på jobbet, i stort sett.

Men, det är fortfarande ganska nya situationer för ett par assistenter så för deras skull känns det ändå skönare att vara här, men hålla mig undan. En assistent har bara sovit en natt, men varit med på kvällar och morgnar och kan man det så klarar man nätterna med. En annan assistent ska börja med kvällspass, och det är ju lite halvnytt även om hon säkert kan det.

Så jag funderade lite igår kväll, men kom fram till att jag blir hemma. Vi har gått på niten att skynda för fort förut, så man tjänar på att ta det lugnt med nyheterna, för Sandras skull. Ju fortare det går, desto större bakslag blir det, och då tar det bara längre tid. Dessutom har jag en hel del att pyssla med hemma, som jag inte hann ta tag i förra veckan när Sandra blev sjuk.

Hela halva klädkammaren är full av påsar sen vi röjde ur det gamla kontoret. Så där finns det lite att sortera och packa upp på rätt platser, det som får plats i min nya lilla kontorshörna. Men sen, veckan efter, då kanske jag kan ta lite långhelg mitt i veckan :)

Vi har varit på rätt väg så många gånger sen skolan slutade för över tre år sen, men det har alltid dykt upp hinder som gjort att vi har fått börja om. Men när det väl kommer att fungera, så kommer det ju bara fungera och då blir vi plötsligt lediga mer än vi kommer kunna hantera i början. Det är en märklig känsla att vara ledig flera dagar i rad, men härligt, förstås. Tack till bästa assistenterna för att ni står ut i den här röran, utan er hade vi inte överlevt.

Annette, jag antar att du menade som du skrev, att det är bra att ha ett schema med variation, typ tvåveckors, för det är bra att vänja sig vid att det inte alltid är samma person varje måndag. Så det inte blir så jobbigt om nån blir sjuk och schemat måste ändras. För Sandra är det tvärtom, nämligen om schemat är fast och det alltid är samma personer på samma dagar, så blir hon trygg och klarar att det ändras vid sjukdom. Sandra förstår inte två veckor, även om vi har ett tydligt schema för det. Vår plan nu är att fokusera på "idag" och inget annat.

Vi har en tavla där vi sätter upp vem som gör vad "idag" med Sandra. Den tavlan kommer att bli viktigare än hennes dags-schema när vi ska börja på tvåveckors-schema i oktober (även om schemat är jätteviktigt). Vi har utvecklat tavlan redan nu, och tror att vi är rätt ute, men det visar sig så småningom. Vi justerar om det behövs och det är Sandra som är vår vägvisare när det gäller hennes anpassningar.

Det där med att en person i taget introduceras i situationer känner jag igen. Det blev väldigt tydligt när vi började med en ”gammal och van” assistent i en ny situation. Trots att situationen inte var ny för Sandra, och inte heller svår för assistenten. Då var det bara att ha intro igen, för ”gammal” assistent blir ny i en ny situation. Det är så fascinerande när det blir så tydligt, och vi har bara att anpassa oss om Sandra ska bli trygg.

Däremot är jag inte helt säker på att det berodde på att Sandra inte kunde flytta över samma sak med en ny person. För vi har märkt att hon behöver se att alla vet och kan innan hon är trygg. Vid små ändringar i schemat (som inte händer så ofta, men det blir ju så när man ska anpassa efter dagsformen) så vill Sandra att alla assistenter ska säga samma sak innan hon blir lugn med ändringen. Som att hon vill se om alla har koll på läget :)

Men att hon inte kan flytta information/saker till nya platser ser vi i andra sammanhang. Som i somras, då vi hade tagit bort ett bord hon inte använde i sitt rum. Det bordet har vi i förtältet i husvagnen nu. För Sandra var det ett bord som försvann från hennes rum, och ett annat bord som fanns i förtältet. Det är ett målat bord som inte ser ut som vilket bord som helst, men hon gjorde ingen koppling och kände inte igen det från sitt rum.

Jag avslutar med en något redigerad, men helt underbar bild som en av assistenterna fotade på utflykten i måndags.

Sandra hittade egna lösningar i hinderbanan,
och fick träning som passade henne perfekt :)

Det har bara hunnit bli två ordentliga utflykter än så länge, eftersom Sandra blev sjuk, men meningen är att dom ska gå ut varje dag efter lunchrasten. Det kommer bli jättebra när rutinerna har satt sig och Sandra pratar väldigt mycket om sin ”promenad med rullstolen och mellis ute” ♥

Må finemang!

.

Vi e ba bäst

Vi märker att dom nya rutinerna börjar sätta sig hos Sandra. Oron är borta och hon förstår sitt schema igen. Lagom till sommaruppehållet ;) Men vi tror att hon snabbt kommer in i vardagen när assistenternas semestrar är slut, för nu vet hon hur det ska vara.

Det känns så fantastiskt bra att det sätt vi jobbar på visar sig vara helt rätt sätt. Att vi lyckas vända oro till trygghet genom bättre anpassningar så att Sandras energi räcker till hennes utveckling istället för att gå åt till att hantera alla o-anpassningar. Det är ju skam att ingen vill lyssna på det! För det är inte ens speciellt dyrt. Iallafall inte dyrare än dom o-anpassade verksamheter och boenden som kommunen envist hävdar att Sandra klarar. Vi hoppas att allt ordnar sig ändå, tids nog.

Jag har iallafall varit lite ledig ett par dagar, och det känns så skönt att vi har fixat så det är möjligt för oss. Tack vare husvagnen, och tack vare att dom som jobbar har ställt upp så mycket. Nu ska dom få en välbehövlig semester och jag hoppas att dom får njuta riktigt ordentligt av den ♥

Jag kommer ha fortsatt svårt att hinna skriva på ett tag, men vi hoppas att Sandras ledighet är tillräckligt planerad så hon ska fixa den utan att bara tjata om sina efterlängtade assistenter ;) Det ska nog gå bra, även fast vi tycks börja med en förkylning?! Damen är iallafall inte piggelin, men en dag i taget så går det över tids nog. Jag önskar er en fin sommar och återkommer så fort jag kan igen.

Var rädda om varandra.

.

Lösningar och o-lösningar

Jag har verkligen inte haft tid för bloggen, men vill ju uppdatera den lite iaf. Helst vill jag skriva några rader varje dag, men ibland kommer liksom själva livet emellan.

Först var jag ju ledig ett par dagar och bara njöt av att vara för mig själv utan några måsten alls. Ja, inget jobb-pysslande iallafall :)

Jag köpte lite krukor och blommor till vår extrabostad.

Och så här fint blev det när jag var klar.

I onsdags kom Göran och han hade våra gamla dynor med sig. Dom får duga tills dom går sönder helt enkelt och det är inget större fel på dom. Lite trasiga på ena sidan, men det var ju bara att vända andra sidan till ;) Vi får ju fixa lite i taget, annars blir hela kalaset på tok för dyrt. Det viktigaste först, och på tur står att köpa en ordentlig matta till förtältet.

Sune gillade skuggan av parasollet på ny-gamla dynan, men annars satt Göran och jag där och var lediga samtidigt en stund innan det var min tur att åka hem och jobba. Tack vare att vi har husvagnen, och tack vare världens bästa assistenter som har gått upp i tid tillfälligt, så kan vi turas om att vara lite lediga, och det är jag så tacksam över ♥

Nästa vecka är jag också ledig ett par dagar, men sen blir det dygnetruntjobb till 15:e augusti då vi startar upp verksamheten igen. Förhoppningsvis har vi lite mer bemanning på gång och sen blir det nog ordning även på våra ledigheter, ska ni se :)

För övrigt har kommunen tagit tillbaka den utlovade lösningen när det gäller Daglig verksamhet. Ja, det är inget som förvånar någon längre, utan var väl väntat. Varför skulle dom ens försöka, liksom? Håhåjaja! Det vi önskar mest av allt är att det dyker upp nåt som vi kan ordna själva när det gäller boende för Sandra. Chansen är ju minimal, men önska kan man alltid. Vi kollar runt iallafall och nån lösning måste ju hittas, på ett eller annat sätt. Sandra existerar ju och kan inte gå upp i rök för att ingen har lust att ta ansvar…

Men först har vi en sommar att ta oss igenom och underbemannade är vi fortfarande. Så jag kommer troligtvis inte hinna skriva så mycket på ett tag, men hoppas att ni kikar in då och då. Det blir nog ordning på bloggen med, när resten faller på plats, och hoppet är det sista som överger. Sandra har ju ingenting kvar, mer än det vi och assistenterna själva ordnar. Ingen verksamhet, inget korttids och ingenstans att bo, och det är inte utan att man undrar varför vi ska betala skatt i den här kommunen. Måtte vi leva länge.

Jag fortsätter att önska er en skön sommar!

.

Pusslande och pysslande

Det var meningen att jag skulle till korttids i fredags och hämta saker som dom glömde skicka med sist jag var där. Men jag fick aldrig nån bekräftelse på att jag kunde komma så jag vågade inte chansa, eftersom det är lite meck att ta sig hemifrån på arbetstid.

Efter ett tag kom iaf ett mail om att jag kunde komma som igår, så nu hoppas jag att vi kan lämna den här proceduren bakom oss. Det är liksom inte värt att reta upp sig mer på personer som ändå inte tar till sig nånting. Vi är på god väg att hitta andra, och så småningom bättre, lösningar.

För Sandras del är det ju bättre redan, och har varit det länge. Men när det gäller oss föräldrar så jobbar vi på det. Tack vare världens bästa assistenter så håller vi ihop fortfarande. Snart väntar ett fyra veckor långt dygnetruntpass, men sen hoppas vi att vi snart är fullbemannade igen. Vi är så tacksamma över assistenternas schemapusslande så vi har hunnit med en hel del ledighet nu, innan dom går på sin välförtjänta semester ♥ Tack för att ni finns!

Sen mailade jag till den person som är ansvarig för den dagliga verksamheten på kommunen och frågade om det avtal som ska skrivas på har runnit ut i sanden, som allt annat. Nu är det ju helg, så jag har förstås inte fått svar än, men jag skrev att vi är i akut behov av den specialpedagog som det står i ett av avtalen att kommunen ska stå för. Jag påtalade också att Sandra har samma rätt till sin verksamhet oavsett om hon har assistenter eller inte, för det är nämligen det som är orsaken till att kommunen försöker förhala allt. Vi har väntat i ett år på att den beviljade verksamheten ska verkställas. Vi har ju ny LSS-handläggare också, och jag har mina aningar, men säger inget förrän jag ser hur det utvecklar sig.

Vi har också gjort klart ansökan om ”Särskild anpassad bostad” och ska posta den så fort vi hinner. Det blir tredje gången vi ansöker om det, men den här gången måste vi vidare med överklagan. För det finns inga andra alternativ, och nu har vi ju försökt alla möjliga omvägar.

Om Sandra bara hade ett anpassat hem, så skulle resten liksom lösa sig på köpet. Vad enkelt livet skulle vara då.

Nåja, nog om såna där migränframkallande tankar! Helgen har hittills varit ganska bra. Sandra verkar piggare igen och är mestadels glad. Hon har hunnit ut en del mellan skurarna och blåst såpbubblor, fotat och kört pirra med Göran. (Kanske bäst att tillägga att hon inte förstår hur en kamera fungerar, men några motiv fastnar iaf när hon far runt och trycker på knappen mot allt hon ser)

Idag blir en lugn dag och vädret får väl avgöra lite. Jag ska försöka packa ihop en del saker som ska med till husvagnen, och då underlättar det betydligt om Sandra är ute undertiden, så hon inte märker nåt och oroas. Imorrn är jag ledig ett par dagar igen, och det ska bli skönt på alla sätt och vis.

Jag önskar er en fin vecka!

.

Att förstå förståelsen

Jag har haft en superskön ledighet och njutit i husvagnen ett par dagar. Efter det har jag jobbat lite och det är ju alltid skoj. Nu börjar vår helg och jag har passat på att skriva lite när det blivit luckor i schemat.

Tack till Annette för din kommentar, jag fick lite idéer till dagens inlägg av den. Våra barn har liknelser inom autismen, men olika behov av stöd. Din flicka har fler diagnoser som kräver andra insatser men förutom det så ser jag ganska stora skillnader när du beskriver hur ni jobbar. Jag jämför dock bara med Sandra när vi anpassar efter hennes behov, så vad andra behöver har ingen roll i sammanhanget. Sandra ligger på en mycket lägre nivå än din Hanna, så det går inte att jämföra behoven, men det kan ändå vara intressant att se hur andra gör, och få en del idéer som går att anpassa efter andra behov.

Jag var på en föreläsning med Bo Hejlskov för en tid sen, och han berättade bl.a. om sin flicka som alltid sa nej, eftersom hon inte kunde föreställa sig konsekvenserna av ett ja. Det är ju, precis som Annette också skriver, väldigt vanligt, och ganska självklart att man gör så när man inte vet vad ett ja innebär.

Men Sandra säger nästan alltid ja… Jag funderade lite på det där efter föreläsningen och tänker att en möjlig orsak till det skulle kunna vara att Sandra inte ens förstår att det finns konsekvenser. Hon kan inte räkna ut något annat än just det som frågan gäller. Jag vet förstås inte, men det är lite intressant. Och en väldigt nyttig tankeställare när vi ska anpassa rätt.

Vi pratade lite om det nu när vi var tvungna att akut-ändra nästan hela schemat för Sandra häromveckan. Det måste kännas som att kliva rätt ut i ingenstans för henne, eftersom hon inte kan föreställa sig hur det nya schemat är, ens med bilder, förrän vi har gjort det några gånger. Då är det ju inte ett dugg konstigt att hon blir stressad i en sån situation innan hon har följt schemat ett tag så hon ser hur dagarna ser ut.

Första dagen var det ju ändringar helt på Sandras villkor, eftersom vi följde hennes vilja till viss del. Hon förstod inte heller att vi hade ändrat permanent. Andra dagen var det lite spännande. Tredje dagen kom oron och ovissheten över hur schemat såg ut och hur verkligheten skulle bli. Sen vände det och fungerar bättre och bättre för var dag. Det vi lärt oss är att vara extra noga med tydligheten, och gå igenom schemat ordentligt varje gång Sandra visar oro. Tillslut lägger det sig, i takt med att tryggheten kommer tillbaks.

Som igår eftermiddag, när jag skulle gå igenom en tavla som vi har till Sandra. På den står det vilken assistent som gör vad med Sandra, av dom saker som hon behöver veta för att vara trygg. Det blev så tydligt hur svårt hon har och som man ibland glömmer bort, när man tror att hon förstår. Försök föreställa er att inte förstå konsekvenser, och samtidigt sakna tidsuppfattning.

Jag talade om vem som skulle göra det som återstod av gårdagen, och sen gick jag igenom nästa dags bilder (alltså bilderna för idag). Sandra blev arg, för på dagens tavla stod det att det var jag som skulle hjälpa Sandra med morgonbestyren. Men Sandra visste ju att en annan assistent skulle sova natten först, vilket betyder att den andra också tar kvällsbestyren. Hon frågade flera gånger vem som skulle "väcka" som igår, trots att det var eftermiddag och väckningen var avklarad för länge sen. Det var svårt att förklara det så Sandra förstod, trots tydliga bilder på både schema och tavla.

Jag fick säga det väldigt tydligt, och peka på bilderna i rätt ordning, med början igår eftermiddag. Först skulle den andra assistenten duscha Sandra, borsta hennes tänder och sova kvar här, sen skulle mamma borsta tänderna nästa dag. Det märktes så tydligt att Sandra inte förstod morgon/kväll och idag/imorgon.

Det är hursomhelst spännande, och när vi kommer på hur Sandra uppfattar saker och ting, så är det ju lättare att anpassa. För tänk om man missar det där… Så oroligt för Sandra. Det beror nästan alltid på att hon inte förstår, och/eller kan föreställa sig, när hon blir orolig. Jag tycker det är så coolt varje gång jag får en sån ”aha-upplevelse” som hjälper oss att hitta lösningar i problem som dyker upp. Väldigt ofta är det så självklart när man väl ser det. Man lär sig hela tiden och det gör det här jobbet så roligt. För att inte tala om belöningen när man hittar rätt :)

Hare bäst!

.

Mår finemang

Vi njuter ledigt i vår extrabostad, katten och jag.

Återkommer.
.

Självständiga anpassningar och anpassade ledigheter

Här är det ganska lugnt och Sandra mår okay. Igår var det lite skört, men det beror troligtvis på värmen. Att Sandra sen vill ha både strumpor och morgonrock efter den svalkande kvällsduschen gör ju inte humöret bättre, precis. Allt sånt där som bryter rutinerna utan att ha ett mönster som är tydligt för Sandra är ju svårt. Saker som ändrar sig efter omständigheter tar bara energi. Och när vi ändrat så ändras omständigheterna så vi får ändra tillbaks igen, om ni förstår hur jag menar.

Så ibland är det bättre att bara låta saker vara som det oftast brukar vara, och stå ut dom gånger omständigheterna ändras. Men vi har en regel som Sandra vet, nämligen att alltid vara barfota till shorts. Det blir tydligt för Sandra att förstå, och då blir det inga bekymmer att ta av strumporna när det är 30 grader varmt. Men det skulle ta väldigt mycket energi och ge en hel massa förvirring om vi glömmer att informera om det, så någon tar fram både strumpor och shorts.

Det är just det tänket, att vara tydlig så Sandra förstår vad hon ska göra, som är så viktigt om Sandra ska orka. Det var just det tänket dom saknade på korttids. Chefen där frågade mig på ett möte hur vi (dom på korttids) skulle få Sandra mer självständig. Han sa ”Man styr en 2-åring, men man styr inte en 22-åring”

Att Sandra dessutom är två år i huvudet gör det ju än mer viktigt att förstå innan man anpassar. Vi kom inte längre, för det går inte att förklara den biten för någon som verkligen inte har det rätta tänket. När vi ska göra Sandra mer självständig så krävs det helt andra metoder och då måste vi styra upp hennes tillvaro först.

Nåja, det blev visst ett sidospår :) Åter till vår vardag. Göran och Sandra blåste såpbubblor i skuggan, medan jag fortsatte att torka ur och markera upp hyllor och lådor i kökets värme.

Assistenterna får väl känna in sig sen, och se om det är något som behöver ändras. Jag har försökt samla dom saker som används mest i samma skåp och lådor, så det ska vara enkelt att hitta. Märkningarna är ju inte till för att hitta sakerna, utan för att veta vart man ska lägga/ställa tillbaks dom så nästa person också hittar.

Imorrn är det måndag igen och det går så fort så man blir nästan rädd. Hursomhaver så kan jag nog vara lite ledig ett par dagar igen. Vår plan är att turas om, Göran och jag, så jag är ledig och åker till husvagnen med Sune måndag till onsdag. Sen lämnar jag Sune kvar och löser av Göran här hemma så han får ledigt onsdag till fredag.

På så vis får vi båda lite ledigt dom veckor det fungerar att göra så, och Sune behöver inte vara hemma när assistenterna är här. För det blir ett extra passande med honom, och vi tycker väl att det räcker med anpassningar ändå att tänka på.

Bara en sån sak som att det ibland tar en väldig tid för Sandra att förflytta sig, och hon kan då bli störd om katten kommer för nära. När det är dags att gå ner i källaren så måste först Sune stängas in, annars smiter han också ner bland Sandras saker och då blir hon stressad. Så det är betydligt lugnare att han är i husvagnen med Göran eller mig i veckorna.

Solkatt

Det får vara allt för idag. Jag önskar er en skön söndag!

.

Utan korttids…

Jag hinner inte riktigt med bloggen som jag vill just nu, men jag är glad över dom läsare som stannar kvar, trots det. Bloggandet är viktigt för mig, men inte prio 1 när livet kör ihop sig. Jag ska dock försöka uppdatera så gott jag kan även i fortsättningen.

Men att stå utan avlastning (eftersom korttids inte anpassar så Sandra kan vara där) innebär ju att vi måste hinna allt när Sandra är hemma, eller med sina assistenter. Eftersom hon har sin verksamhet i vår källare, så måste dom utrymmena städas när Sandra inte är på sitt jobb, dvs när hon är här hemma och vi jobbar som assistenter. Då kör det ihop sig lite ibland eftersom vi inte kan klona oss.

Tvättstugan och duschen ligger också i källaren, vilket innebär att all tvätt måste hinnas när vi är assistenter och Sandra är hemma (uppe i huset). Duscha, gå på toa och sova är väl också sånt som står på våra listor av egna behov och som vi tar om vi hinner.

Nu är det inte så hopplöst som det kanske låter. Vi prioriterar ganska bra och det får duga. Vi hoppas på full bemanning av assistenter snart, och det kommer ju underlätta betydligt. När assistenterna tar över mer här hemma så måste ju vardagen fungera för Sandra och då kanske vi kan få in lite städning och tvättrutiner i hennes schema. Men, det är ett tag kvar innan vi är där. Det är inte bara att börja med nyheter i schemat hursomhelst, som ni säkert förstår.

Vi hade ju börjat planera för att Sandra ska bo kvar i huset, och att det vi börjar få in i hennes schema ska stämma bra med framtiden. Men nu vet vi ju inte hur det blir så nu får vi fokusera på att få ”här och nu” att fungera. Troligtvis blir det andra rutiner någon annanstans framöver, för här verkar det inte fungera att få till ett tryggt liv för Sandra.

Nåja, Sandra mår iallafall ok men är fortfarande trött och lättretlig. Vi är väl glada (och lite förvånade) över att hon inte har blivit tröttsjuk efter förändringarna som varit. Men vi gör allt för att ge henne återhämtningstid nu, och veckorna fram till assistenternas semestrar är lugna, så det ska nog gå bra.

Göran och Sandra blåste lite såpbubblor igår, så jag hann dra över med dammsugaren. Det hanns inte alls förra veckan då Sandra blev trött och omständigheterna gjorde att hon var hemma den tiden vi hade tänkt hinna städa lite.

Med mobil-lurarna i öronen behöver bara Göran ringa om jag måste sluta dammsuga för det händer nåt annat viktigare. Men det gick bra, så nu är iallafall dom största dammråttorna och katthårsbollarna borta.

Idag har vi planerat assistans-schemat så att jag kan vara ledig till imorrn, och sen är det Görans tur att vara lite ledig efter det. Jag passar på att åka till vår extrabostad efter det att vi har veckohandlat. Tur att vi har den, så vi faktiskt kan passa på att njuta av dom ledigheter som dyker upp. Rätt vad det är kan vi vara lediga samtidigt också, men huvudsaken vi får lite vila mellan varven.

Jag tänkte iallafall komma med lite materialidéer igen, det var ju ett tag sen. Så, om inget annat händer och fötter så ska jag samla lite av vårt lite nyare material vi har gjort till Sandras verksamhet i nästa inlägg.

Må så gott!

.

Reaktion

Vi har ju väntat oss en reaktion från Sandra efter alla förändringar vi har gjort på sistone. Så ingen blev förvånad när hon vaknade gråblek igår. Göran ringde och meddelade läget och jag bestämde mig för att avsluta min ledighet ett dygn tidigare.

Men jag hann njuta ändå :) Det var fantastiskt väder så det blev t.o.m. frukost i solen innan Göran ringde. Sen är jag ju lite ovan att göra ingenting, och blir väldigt fort rastlös. Så det var inte hela världen att åka hem och hjälpa till lite.

Nu var det ju dubbelbemanning utan mig hela dagen och halva kvällen, så dom klarade sig fint. Men om Sandra blivit kräk-sjuk så hade det blivit jobbigt när Göran blev själv under natten och då hade jag nog inte haft ro att sova borta ändå.

Men Sandra blev inte så dålig utan behövde bara en vilodag. Det blev mycket klippa i kataloger för assistenterna och frampå kvällen fick vi lösa av varandra lite mellan varven för att slippa utbrott. Sandra var så trött att hon inte ens orkade sätta upp sitt schema för idag.

Natten har dock varit lugn, och nu har hon påbörjat en sovmorgon. Vi får väl se hur länge den varar, men vi har inga tider att passa. Vi kommer inte ha några krävande aktiviteter idag, utan det räcker gott med att en assistent fortsätter skolas in på kväll och natt. Imorgon ska dessutom Sandra till frissan, och eftersom vi var tvungna att ställa in det sist, p.g.a. tröttheten, så är det lite akut nu.

Jag önskar er en fortsatt skön vecka!

.