Lycka är…

Häromdagen gick vi till en träningspark som finns nära vårt hem. Vi har varit där några gånger, och Sandra tycker det är roligt. I somras hade hon dock väldigt svårt att gå och röra sig så det var ett tag sen nu.

Bilderna är från ett tidigare tillfälle 2016, och har dålig kvalitet. Jag visar dom mest för att lättare kunna förklara lyckan jag kände häromdagen. Vad Sandra klarar och inte varierar och går upp och ner, men vi blir förstås alltid glada när förmågor återvänder. Det kan bero på allt ifrån dagsform till något långvarigt som vi inte förstår. Att dom motoriska svårigheterna blir mer påtagliga under vår och sommar gör att vi undrar ifall det kan kopplas ihop med pollenallergi, och ökad trötthet. Men vi vet inte.

I våras filmade jag Sandra när hon försökte, med min hjälp, att ta sig ner för en trappa. Sittandes, livrädd och med stort tålamod. Den filmen visar jag inte här, men kanske kommer den att visas i annat sammanhang framöver. Jag vill iallafall att ni ska förstå lite av den enorma lycka man kan känna över framstegen.

I träningsparken brukar det se ut ungefär som på bilderna nedan när Sandra går banan. Dom gånger vi går dit mår Sandra bra, för annars är det liksom ingen vits utan skulle bara leda till misslyckanden. Ska det bli en bra utflykt bör Sandra klara att promenera dit själv, utan rullstolen och med glatt humör.

Senaste gången vi var i parken, i våras innan hon blev sämre, klarade inte Sandra att gå ner för den lilla trappan, men hon klarade banan bra i övrigt. 2016 klarade hon att gå ner för trapporna även hemma. Inte alltid, men i bra perioder.

 

Som synes gick dom två trappstegen bra här, och när vi var i parken häromdagen klarade hon det igen. Efter flera år då hon satt sig i alla trappor nerför, och även ibland när hon ska ta sig uppför. Jag blev så lycklig att jag ville jubla. Jag nöjde mig dock med att säga ”Bra Sandra” och hon var nog lika stolt hon. Nästan iallafall. För varje varv vi gick banan, så klarade hon trappan bättre.

 

På den här bilden ser man Sandras egna lösning på ett svårt problem. Egentligen är det väl meningen att man ska balansera uppe på plattformarna, som är lite vingliga. Sandra har alltid tyckt att det varit otäckt när något är ostadigt, men att kliva över är ju också träning.

Häromdagen såg hon hur jag gjorde, och ville göra likadant. Hennes lösning blev att kliva över med ena foten, och på med den andra. Så fantastiskt bra! Jag frågade om hon kunde byta fot, och det fixade hon också!

 

Här har vi balansgång, och Sandra hade samma lösning på det. En fot på, och en bredvid. Tidigare har hon gått med en fot på varje sida.

Vi gick banan flera gånger och Sandra var på toppenhumör. Hon ville vila ett par gånger, men var på det igen efter en stund på bänken. Det var så fantastiskt roligt att se framstegen, sånt ger mig massor av energi.

.

Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.

Högtidsplaneringar

Vi trodde ju att Sandra skulle fira sin kommande födelsedag i sitt nya hem, med engagerad personal. Eller, i samband med inskolningen iallafall. Som alla vet så blev planerna ändrade, och vi får fira en sista gång här hemma.

Det har vi iofs inget emot, det är ju mysigt, även fast vi hellre hade sett att hon fått flytta vid det här laget. Men nu blir ju inte födelsedagen riktigt som den brukar ändå.

I vanliga fall går jag upp till Sandras rum när jag hör att hon har vaknat. Jag talar om vilken dag det är och säger åt henne att gå på toa. Sen får hon sätta sig i sängen igen, så Göran och jag kan komma med frukostbricka och paket.

Bild från 2008

Men nu kan inte Göran gå i trapporna, och han vill ju vara med och fira, såklart. Och Sandra är noga med det där. Jag ska bära brickan, och pappa ska bära paketen, för så har det alltid varit. Det vore ju trist att behöva stöka till den traditionen nu, sista gången vi firar.

Jamen då får man ju hitta en lösning där traditionen är kvar i den mån det går. Alltså får Sandra gå på toa, och sen ner i källaren, där hon får låna Görans säng. Resten blir som det brukar, jag bär brickan och sjunger, Göran bär paketen. Sandra sitter i sängen (om än Görans) och vi fikar tillsammans. Frid och fröjd.

Så har vi nästa högtid, julafton… Hur kul är det på en skala att fira jul i källaren? Jodå, det skulle funka. Vi har ett stort bord där vi kan duka upp maten, och ett mindre bord där vi kan äta. Och det går ju att dela ut julklappar i källaren också. Det blir ett fasligt kånkande i trappan, med mat, porslin, disk, julklappar, förpackningar och julklappspapper för min del bara…

Eller så krånglar vi upp Göran en våning (utevägen för att slippa källartrappan) och jag är orolig hela dagen för hur vi ska få ner honom igen, utan att han slår ihjäl sig... Vi får se hur det blir med det, vi har en del att planera innan vi kommer dit.

Göran ska ansöka om bostadsanpassning, men jag tror inte att vi hinner få en trapphiss innan jul, faktiskt. Vi hoppas mest på att dom ska tro mer på Görans svårigheter än dom gjorde på Sandras när vi sökte för hennes skull för ett antal år sen.

Egentligen orkar jag faktiskt inte med jul och nyår alls. Det var så nära att vi skulle få vila över dom helgerna och vi blev ju inte precis piggare av att det inte blev så. Själva firandet har gått jättebra dom senaste åren. Vi har hittat rätt anpassningar och det brukar gå lugnt tillväga. Det är förberedelserna innan jag inte orkar. All planering och maten. För flera år sen har vi skippat allt jobb som går att köpa, så jag har inte ens gjort Janson själv. Det är bara sillen jag har lagt in, för den är liksom nåt särskilt som vi alla vill ha. Så jag gör inte så mycket, men jag orkar inte göra inget heller just nu.

Hade Sandra flyttat som planerat, så hade vi nog inte haft någon vidare jul det här året. Även fast jag älskar julen och vill ha mycket av den. Jag har längtat efter när vi kan fira jul ordentligt igen, efter alla år med så lite firande som möjligt. Men i år hade vi ställt in oss på att inte orka, utan bara vila, förmodligen mest sova.

Har vi tur så blir flytten i början av nästa år (vi tror inte riktigt på det, men hoppet finns och omöjligt är det inte) och då hinner vi kanske sova klart till nästa jul.

.

Om varför jag inte bara kan åka på möte

Det behöver för all del inte vara möten just. Det kan vara vilka ärenden som helst. Tandläkaren, veckohandling, köpa födelsedagspresenter till Sandra, besöka ett boende, eller vadsomhelst som gör att någon av oss måste lämna hemmet. Men jag skriver möte, för det blir enklast så och det var inte länge sedan som chefen på boendet vi sa ifrån hade lite åsikter om det där med möte.

Det är oftast jag som åker iväg på ärenden, eftersom Göran mår sämre rent fysiskt. Möten runt Sandra är det jag som har hållit i hela tiden, eftersom jag är mest insatt i sånt. Så när jag ska iväg då, så krävs det ju en del planering.

Först och främst kolla ut en dag som helst stämmer med vårat schema, så vi slipper ändra i det för mycket. Ibland, när det handlar om en enstaka dag, så behöver jag bara kontakta assistansbolaget så byter dom dagar åt oss. Men blir det fler dagar i sträck så är det enklast om vi slipper byta eftersom det påverkar kommande vecka, som påverkar kommande vecka… Då blir det för många byten så det har vi lyckats undvika hittills. Ja, det är väl en av orsakerna till att jag sköt upp senaste mötet som jag skulle haft på boendet.

Den dagen dom föreslog hade dessutom Sandra en frissatid, och den måste jag följa med på. Sen klarar inte hon några fler stora förändringar på samma vecka. Så det var nästa orsak som gjorde att jag var tvungen att skjuta på mötet.

Veckan efter hade Göran en tandläkartid och då gick det inte heller att planera in några dagar i husvagnen med Sandra, eftersom det kräver en del planeringar i sig. Alltså kunde jag inte komma ifrån förrän två veckor efter det förslag chefen gav. (Å andra sidan hade dom ju haft ett halvår på sig att ha möte innan dess, så det var redan lite försent i alla fall).

Det om det. I övrigt då så brukar vi försöka planera in så jag hinner vara lite ledig också, i samband med ärenden som ska göras. När vi ändå planerar in en husvagnsvistelse för Sandra, liksom. Men är det bara ett snabbt ärende (mellan morgonrutiner och lunch, eller mellan lunch och toa-/badrutiner) så är det relativt enkelt att smita iväg. Vi får bara planera enklare lunch och förbereda allt ordentligt. Sen kan Sandra vara ute eller i källaren med Göran medan jag är iväg. Ja, eftersom han inte kan gå i trapporna och inte kommer upp på husets övriga våningsplan.

Men det tar också en hel del energi av Sandra att ta sig ner i källaren, eller ut. Sådana dagar planerar vi så Sandra kan vara kvar i källaren tills det är dags för toa/bad, för att hon ska slippa ta sig upp och ner en gång extra. Så även det kräver ju planering och förberedelser.

Tar ärendena längre tid, så jag inte kan vara hemma när det är morgonrutiner, lunch, toa/bad eller kvällsrutiner, så måste vi planera lite mer. Då måste Göran ha Sandra i husvagnen, så han kan sköta alla rutiner utan trappor. Och ska Sandra ändå till husvagnen, så försöker vi passa på att planera in lite ledigt för min del.

Först måste Göran till husvagnen och förbereda, så då skjutsar Sandra och jag dit honom. Han förbereder det som går att förbereda, för att det ska flyta på så bra som möjligt sen när Sandra är där.

Hemma förbereder jag Sandra så sent som möjligt, så glädjen över att åka till husvagnen inte hinner slå över i förväntan som leder till stress, som leder till låsningar, som leder till utbrott…

Dagen innan får hon i regel reda på det, eftersom vi då måste hoppa över toa/dusch-rutinen och flytta den till morgonen innan vi åker till husvagnen. För att hon ska klara sig lite längre när hon är där. Det är en procedur, nämligen, och den vill jag inte gå in så mycket på. Men Sandra behöver ett badkar, och det finns ju inte på en camping. Toa- och duschrutinen sker på handikapptoaletten och tvättar sig gör Sandra i en barnpool innan hon sen duschar. Alternativt att jag hämtar henne så hon får gå på toa och bada hemma, och sen kör tillbaks henne igen. Hursomhelst, ingenting är ”bara” och precis allt kräver planering och anpassning.

Men efter toa/bad hemma på morgonen då, för att återgå till det, så kör jag Sandra till husvagnen, och sen hämtar jag henne några dagar senare. (Om jag inte behöver hämta henne för dusch där emellan). Efter det behöver Göran lite vila, och har en hel del att återställa i husvagnen innan Sandra och jag hämtar honom.

Så ”ett litet möte” behöver planeras noga i förväg och det är många detaljer att tänka på för att allt ska flyta. Sen händer det ju att livets vanliga händelser stökar till det i våra planer så vi får ändra lite. Som för några veckor sen, när Sandra och Göran var i husvagnen och tvättmaskinen gick sönder.

Det var bara för mig att åka och hämta Göran och Sandra, och den lite större bilen, sen åka och köpa ny tvättmaskin, hem och få Sandra sysselsatt med film och klipp-tidningar, hjälpas åt och installera tvättmaskinen, åka tillbaks till husvagnen och lämna Sandra och Göran, byta bil och hem igen. Det är tur att Sandra gillar att åka bil och vi är tacksamma att hon hittills har klarat alla ändringar utan att bli ”trött-sjuk” för även roligheter tar energi av henne.

Anledningen till att jag hämtar och lämnar både Göran och Sandra är att Görans syn och känsel påverkades efter olyckan, så han har svårt att köra bil. Det går vissa dagar och kortare sträckor i låg hastighet, men inte till och från husvagnen som tar drygt en halvtimma enkel resa på en 100-väg.

Inte för att jag är den bästa bilföraren heller alla gånger. Det har hänt att jag tappat orienteringen helt, och glömt vart jag är eller vart jag ska, och är jag stressad så blir jag okoncentrerad. Men det är som det är. Synen och känseln funkar i alla fall.

Jag är så tacksam över att Göran försöker klara av att veckohandla medan han är själv i husvagnen, så jag bara kan köra hem varorna sen. Han kämpar på, och det är nog många som inte skulle klara att veckohandla i hans tillstånd, än mindre ta hand om Sandra i husvagnen med allt vad det innebär. Jag är så tacksam över att vi är ett team som fixar alla motgångar tillsammans och hjälper varandra att klara vardagen 💕

.

Lite svar och lite hopp

Jag vill tacka ”Anonym” för kommentaren, efter inlägget om kompetens. Jag tog absolut inte illa upp. Jag tar aldrig illa upp av att andra har sina åsikter/synvinklar. Däremot vill jag ibland svara med min åsikt, eller fakta, när någon kommenterar på ett sätt som inte stämmer, antingen med mitt synsätt eller med Sandras behov. Min kommentar riktade sig också till den kommentaren före din. Jag var inte tydlig med vad jag svarade på eftersom båda kommentarerna var anonyma och saknade namn.

Ja, vi blev så enormt ledsna över att boendet inte uppfyllde det som måste uppfyllas om Sandra ska bo där. Jag är väldigt besviken på den chef jag träffade första gången, och som beskrev en verksamhet som skulle bli helt perfekt för Sandra. Sitta och ljuga och tro att vi ska nöja oss?!

Men, om det nu blir det som vi hoppas på istället, och om den chefen talar sanning, vilket vi ju måste tro, så blir det jättebra i slutändan. Då är vi faktiskt tacksamma över att det inte blev det vi påbörjade. Men vi hade behövt spara på energin som vi slösade på eländet.

Det jag reagerade mest på när det gäller personen som bara travade runt planlöst med en personal efter sig som talade om vad hen inte fick göra, var att personalen verkade sakna det där tydliggörande som är så viktigt. Är man proffsig så talar man om vad personen som irrar runt ska göra, inte vad hen inte ska göra. Talar man bara om vad någon inte ska göra, så vet hen fortfarande inte vad hen ska göra…

Det var en av dom största orsakerna till att vi tillslut sa ifrån det stället. Tydliggörande pedagogik är det viktigaste om det ska fungera. Och när chefen sen sa att hen är på för låg nivå för att ha ett schema, så kändes det inte bra nånstans.

Jag tror inte för ett ögonblick på att den personen var på för låg nivå för att ha schema, struktur och vettiga aktiviteter. Då är personalen väldigt trångsynt och o-flexibel, och har inte fattat det där med individuell anpassning, och att ett schema måste utgå från den person som ska använda det.

Hen var ingen grönsak, precis! (Alltså helt oförmögen att göra nånting alls). När jag var där några dagar för att fixa i Sandras lägenhet, så kom hen och tog min hand, och ville att jag skulle följa med. Alltså fanns det en ganska stor möjlighet till kommunikation och egen vilja hos henom. Men hen gick bara runt där, helt planlöst.

Jag följde inte med när hen sökte kontakt. Jag orkade inte och hade nog ändå, men det hade varit lite intressant ändå. Jag undrar vad hen ville och varför hen vände sig till mig, som var helt okänd. Men nu släpper jag det stället. Jag vet ju redan att det inte passar Sandra så jag behöver inte fundera mer på det.

Jag vill inte skriva om något som jag inte vet blir än, men kan ju förklara vad det är som gör att vi tror på det jättemycket. Dels finns det ett krav på rätt personal efter dom behov som finns, och dels, redan i första kontakten, en vilja att ha en målsättning. Att jobba för utveckling och stimulans. Ett engagemang, och, inte minst, en daglig verksamhet på samma tomt som boendet, men en massa möjligheter till bra dagar. Det är upp till kommunen att godkänna det, vi kan bara hålla tummarna nu. Om det blir, så blir det bra.

Må gott.

.