Annelie
undrade vad tröttsjukan berodde på den här gången. Egentligen kan vi bara
spekulera, eftersom det inte har hänt något speciellt som vi kan koppla ihop
med att det blev överbelastning just nu. Ibland blir hon sjuk även fast vi tycker
att vi anpassar bra.
Men
det finns ju lite möjliga orsaker och den största är nog att vi inte har den
struktur som hon behöver nu när det saknas assistenter. Vi håller oss flytande,
och det går ju bra efter omständigheterna. Men det är klart, en reaktion är
inte konstig och allt blir ju skörare när grunden är ostabil. Då behövs inte så
mycket för att det ska bli en kollaps.
Hon
är trött-sjuk oftare nu, än hon varit sen hon slutade i första skolan (förutom
vid tillfällen när verksamheter inte varit anpassade). Då var hon det nästan
varje vecka, och det är hon tackolov inte nu. När hon började i andra skolan försvann nästan tröttsjukan helt. Nu är den tillbaks, och det känns förstås
inte bra, men omständigheterna nu är förhoppningsvis tillfälliga.
En
orsak till oro är ju att vi försöker turas om att vara lite lediga, för att
orka hålla hennes dagar så bra som vi bara kan. Det kräver så mycket av oss att
vi inte skulle fixa det om vi inte fick återhämta oss lite mellan varven. Och
när vi behöver återhämta oss, och det inte finns någon ersättare, så påverkas
Sandra negativt, eftersom hon behöver två personer för att ha den rätta
strukturen och stimulansen. Skulle
Sandras dubbelbemanning försvinna så skulle hon med all sannolikhet bli
tröttsjuk betydligt oftare. Det oroar. (Men i dagens läge får vi vara glada om
hon får behålla assistansen öht, det oroar. Mycket. Utan assistans dör hon).
Personalbristen
är nog grundorsaken till att hon lättare blir tröttsjuk av saker hon annars
klarar. Och därför får vi vara extra försiktiga, förstås. Innan hon blev sjuk
nu så hade vi varit på en lång biltur till IKEA. Även om Göran och Sandra förstås inte
följde med in i affären, så var det många intryck för henne. Sen åkte jag iväg
över helgen, vilket inte har hänt så värst ofta förut. Det är ju lite andra
rutiner på lördagar än på övriga dagar, och då blir det en stor omställning för
henne att vi inte är hemma båda och gör som vi brukar. Även om hon fixar det
enstaka gånger, så tar det på hennes energidepåer, och dom är ju redan låga iom
all saknad personal och struktur just nu.
Utöver
det har hon ju vanliga svackor som vi alla har då och då, och helgen innan
tröttsjukan hade hon en sån svacka, kan man säga. Det påverkar också den
genomsnittliga orken och det blev för mycket ”inte på topp” samtidigt helt
enkelt. Eller, det är iaf vad vi tror, och det vi kan hitta av orsaker den här
gången.
Förutom
tröttsjukan ser vi en skörhet i vardagen. Det är nära till tårar, och
tröttheten kommer tidigare än den brukar på eftermiddagarna. När Sandra är
trött, krävs det betydligt mer tålamod. När Göran och jag är trötta,
har vi betydligt mindre tålamod. Ingen vidare bra kombo, men som sagt, vi
håller oss flytande. Ett tag till.
Häromdagen
skulle vi sjunga med sång-korten efter maten. Det är alltid en kritisk tid när
vi har ätit klart, för Sandra kan inte vänta. Ska vi sjunga efter maten, så ska
vi sjunga efter maten. Inte när jag har plockat undan i köket, diskat och tagit
fram sång-korten…
När
vi är två så förbereder en assistent aktiviteten redan före maten, medan den
andra är med Sandra. Efter maten tar en hand om köket medan den andra har
aktiviteten som är förberedd. Det krävs noga planering även om man är två, för
det måste flyta.
Är
man själv kör det ihop sig. Då måste man planera så man hinner lägga fram det
som ska göras innan Sandra har ätit klart. Sen får man se till att äta sånt som
inte ger några rester att ta hand om, och så får man ta disken senare. Men det
kräver ordentligt flyt, och inga plötsliga överraskningar. Som att Sandra inte
vill äta sin andra portion som hon brukar, eller behöver bli matad t.ex. Då hinner man inte bli klar med allt innan det är dags att sjunga.
Vips
står man i ett utbrott istället för en mysig sång-stund. Stressad och irriterad
och har ingen som helst lust att sitta och sjunga när väl Sandra slutat
skrika. Suck! Arg på mig själv, förstås. För det är bara jag som kan göra rätt
anpassningar och förberedelser, och det är bara jag som misslyckats när det
inte fungerar. Men risken för såna snedsteg minskar betydligt om man är två
assistenter. Då kan man dessutom byta av varandra om den ena är för stressad
för att kunna sjunga.
Nåja,
efter utbrottet så lugnade vi oss båda två och det blev en mysig sångstund
tillslut. Sen hittade jag en teckning som Sandra hade gjort när jag var tvungen
att gå undan en stund för att inte förvärra något.
”Sätt
kryss över svära” sa Sandra när jag tittade på teckningen tillsammans med henne.
Ja, det var nog jag som stod för svordomarna, har jag en känsla av.
Jag
har slutat få dåligt samvete över såna här snedsteg, för det leder ändå ingen
vart. Jag vet att det är mänskligt att inte orka i en omänsklig situation. Jag
har inga problem alls med det, faktiskt. Men Sandra förstår inte det. Hon kan
inte ta hänsyn eller stå ut med en förälder eller assistent som är för trött.
För henne får sånt inte hända. Punkt.
.