måndag 30 september 2013

Obetalbara veterinärbesök

Jag har inte haft någon ork över för bloggen i helgen, men nu tänkte jag försöka få till ett inlägg iaf.

Sandra var ju jättetrött i fredags, och somnade före Bolibompa. Men efter hela nattens sömn var hon sig lik igen, pigg och glad. Skönt när det hjälper med sömn J

På tal om sömn så har Neurobloggarna tema om just det den här veckan. Gå in där och följ oss. Jag ska försöka få ihop nåt jag med sen.


Jag har haft en nackspärr som heter duga i nästan en vecka, men nu börjar den nog ge med sig iaf. Nackspärr har jag haft förr, men det här var nåt i hästväg, jag var nästan kräkfärdig.

Jag vet inte om ”vad det nu är” i axeln/armen gjorde att det förvärrades, men skit samma. Farligt är det ju inte, även om det var jobbigt. Nu är det iaf bättre igen, och jag är tacksam så länge mina krämpor går över. Jag har många vänner som lever med ständig värk och jag tänker lite extra på dom när jag får tillfälliga ondheter. Det är inte så värst synd om mig, faktiskt!

Idag hade vi tid för vaccination av Sune-Bulan. Det var kattsnuva, kattpest och rabies som var tänkt. Men rabies tas vart tredje år, så det behövdes ju inte förrän 2015, och det var samma lika med kattpesten. Kattsnuva behövs inte till innekatter och så var det med det.

Sune slapp spruta och vi slapp betala, bättre kunde ju inte det besöket gå. Vad det gäller ”hostan” han har så lyssnade veterinären på lungor o hjärta och jag berättade att det är väldigt sällan, att han i övrigt mår bra och att han är avmaskad nyligen. Så vi kunde lugnt avvakta och behövde inte göra nåt mer om det inte förvärrades. Så bra då J


Efter det åkte vi och fick den tråkiga veckohandlingen gjord och nu har vi bara njuta kvar av idag. Egentligen hade jag en tid hos optikern på eftermiddagen, men med tanke på hur jag har mått, och mår, så ändrade jag den. Nästa vecka är betydligt lugnare, och så slipper man ha alla tider att passa på samma vecka.

Imorrn är det möte i skolan och lite andra ärenden att passa på med när vi ändå är ute och far. Sen är nog snart alla komihåg-lappar avbetade. Jösses så skönt det ska bli J

Jag önskar er en fortsatt fin dag och kväll!

.

lördag 28 september 2013

Svacka både här och där

Det var en himlans tur att Sandra mådde så bra hela veckan, för ungefär precis när Göran kom hem så ringde dom från skolan och berättade om en skör tjej som inte mådde bra.

När hon kom hem så höll hon skenet uppe ett tag, glad över att få träffa pappa igen, men sen gick luften ur. Och den gick nog ur mig också, för jag mådde inget vidare jag heller.

Nu får vi väl hoppas att vi hinner pigga på oss under helgen, så vi får allt gjort som är planerat nästa vecka.

Återkommer när jag hinner och orkar.

.

fredag 27 september 2013

Orkeslös äppelplanering

Solen fortsätter stråla så man får lite dåligt samvete när man inte orkar vara ute mer än att Sune får nosa runt i nån kvart. Han jamar och stirrar uppfodrande men jag har mest slöat, faktiskt. Jag har inte ens städat!


Idag skulle jag köpa äpplen, för Sandra behöver ha med sig till skolan på måndag, och eftersom det är korttids mån-ons så brukar jag skicka med äpplen för hela veckan på en gång. Det var det enda ”måstet” jag hade. Men jag bara orkar inte gå ut! Snacka om slö…

Fast eftersom vi ska till skolan på tisdag och vi har två äpplen över, så kom jag på att det går bra ändå. Till på tisdag har jag nog orkat köpa dom där äpplena J

Göran kommer hem idag, medan Sandra är i skolan, och hon längtar! Hon har ritat teckningar och ska fråga pappa vad han har ätit för mat på sin semester.

Om nån undrar varför han inte kan köpa äpplen innan han kommer hem så beror det på att han har lite bråttom att komma i ordning här hemma innan Sandra kommer, och det är viktigare.

Skoldagen igår hade iaf varit bra och fotograferingen hade funkat som den skulle. Fast Sandra hade bestämt sig för att ha solbrillor på sig och det hade inte gått att övertala henne att ta av dom. Hahaha, härliga unge! Det blir skolfoton att bli glad åt det J

I somras

Trevlig helg!

.

torsdag 26 september 2013

Solstrålar


Igår kom Sandra hem efter ett par dygn hemifrån med skola, korttids och ridning. Jag var beredd på en trött tjej som dessutom skulle få veta att pappa inte var hemma. Husbilen stod inte där den ska stå och rutinerna ändras ju lite när vi inte kan lösa av varandra.

Dessutom ringde Jane strax innan Sandra kom och meddelade att hon var sjuk och att Sandra hade funkat bra, men varit lite skör. Det var ju inte konstigt så jag tänkte att hon nog behöver vara hemma ett par dar, och det var ju lite bra då, på sätt och vis, att det sammanföll med Janes sjuka.


Så kom damen hem, pigg och glad och sken som solen. Hela kvällen! (Och hela morgonen idag) Ibland blir man bara så förundrad, men det var ju jätteskönt, förstås J

Det innebär skola idag, och den allra sista skolfotograferingingen för Sandras del. Och det var ju en bonus och kul att hon inte missade den.


Jag ringde och bokade tid hos optikern igår, äntligen. Det har varit så mycket annat ett tag så jag har skjutit upp det fast jag kände redan före sommaren att det började bli dags. Det är ju sällan som ens egna behov ligger överst på prio-listan, men nu har jag iaf en tid och hoppas att vi kan pussla lite för det var samma dag dom en viss Sune-bula ska vaccineras.

Fast det ska väl inte vara några större bekymmer att pussla i den här familjen ;) Håller sig bara Sandra frisk så ska vi nog få ordning på hela nästa vecka som är ganska fullbokad.

Tack för kommentarerna efter gårdagens tema-inlägg, förresten. Jag önskar också att fler läste, och ni får jättegärna hjälpa mig att sprida!! J


Sen, ni som missade filmen igår, HÄR kan ni se den. En halvtimma tar den.

Ha det fint!

.

onsdag 25 september 2013

Tema – Anpassning – Curling

Neurobloggarna har ju haft tema om anpassning och det är ett ämne som ligger mig varmt om hjärtat. Jag hade verkligen sett fram emot det och skulle säkert kunna skriva en hel del om det. Men min hjärna hade liksom brakat ihop lite förra veckan och jag kunde inte tänka mer än det jag var tvungen till. Knappt det, faktiskt.

Det var ju lite typiskt men nu kommer ett inlägg iaf, och vill ni läsa om min härliga dag igår får ni scrolla vidare.


Det är ganska vanligt att vi, föräldrar till barn inom npf, får höra att vi curlar våra barn, och att barnen har tagit över för mycket i hemmet. Att vi föräldrar anpassar hela våra liv efter barnen och att barnen behöver lära sig att anpassa sig mer.

Nu är det inget vi upplever längre i vår familj, iaf inte så vi bryr oss. Dom allra flesta som känner oss vet läget och har inga åsikter om det (och dom andra försvann ju). Men det är ganska vanligt, och särskilt när barnen är yngre.

När Sandra var liten kunde vi få kommentarer som ”Det gör väl inget om hon spiller, det är ju bara att torka upp” eller ”Låt henne vara uppe lite längre när hon är ledig” eller ”Hon får väl stå ut med att det är en duk på bordet” eller ”Hon behöver träna på att gå, hon är för stor för att sitta i vagn” eller ”Det gör inget om hon skriker lite” osv..


Man är ”hönsmamma” och man ”curlar”. Men att curla, det betyder nog mer att man som förälder hjälper sina barn mer än dom behöver ha hjälp med. Det betyder iaf inte anpassning, och särskilt inte när anpassningen är nödvändig.

Hade det handlat om att jag fick torka upp det Sandra spillde, så hade det inte gjort nånting! Men att bara hälla upp ett halvt glas mjölk till Sandra handlar inte om mig, det handlar om Sandra. Hon fixar nämligen inte att mjölken plötsligt rinner över bordet och ner i hennes knä. Det slutar med utbrott och förstörd måltid och är inte värt det nånstans.

På kvällarna handlar det inte om att vi tycker att det är bekvämare om Sandra kommer i säng tidigt, utan att hon faktiskt inte fixar att komma i säng öht om hon hinner bli för trött. Är hon för trött så räcker det med ett toabesök för att vi ska ha ett utbrott som drar ut på nattningsproceduren ännu mer. Som i sin tur leder till en för trött och jobbig dag dagen efter.

Och att vi inte har dukar, och ber att andra tar bort sina när vi kommer, beror inte på att Sandra har en ”fix idé” och vill ha sin vilja igenom, hon kan inte ens tänka så. Däremot mår hon riktigt dåligt av hörnen på dukarna, och kan t.o.m. kräkas när hon ser dom. Så det slipper hon faktiskt.

”Gå-träning” ägnade vi oss väldigt mycket åt när Sandra var liten, och när hon var ”för stor för vagn”. I början, innan vi kom på att vagnen gav henne trygghet, tränade vi mer än hennes förmåga att klara. När hon väl kunde få fram i ord vad som var jobbigt, pressade vi henne inte mer.

Hon var, och är, nämligen rädd att folk ska gå rakt på henne när vi möter nån. Ju mer folk, desto jobbigare, förstås. Sandra fixar inte att hålla reda på allt som händer runt henne samtidigt som hon ska gå. Nu har hon ju rullstolen i såna situationer, men det fanns en tid då vi fick många ”goda råd” om gå-träning (t.o.m. från BVC) och att inte skämma bort henne med vagnen.

Och vad det gäller skriket… Får Sandra utbrott så beror det på nåt, och hon mår inte bra. Så det gör jättemycket att hon skriker! Det måste vi försöka undvika genom att förebygga med rätt anpassning, för hon har rätt att må bra.


Anpassning är ett helt nödvändigt (och för mig självklart) hjälpmedel och har ingenting med att curla, eller skämma bort, att göra. Ofta har Sandra högre krav på sig utifrån sina förutsättningar än personer utan hennes svårigheter har. Och vet ni vad? Hon är himlans duktig, faktiskt och jag är jättestolt över hur bra hon fixar det hon fixar! J

Och en superviktig sak; Att anpassa rätt är ingen uppoffring, särskilt inte om man jämför med alternativet.

Bilderna kommer från "Amatörfotografen" på Facebook

Jag passar på att uppmärksamma alla på ”Liv med autism” som kommer sändas i SVT1 på onsdagar klockan 22.30 i höst, med början ikväll. Se det!

.

Energiladdare

Igår hann jag ju inte förbereda nåt inlägg, för när jag kom hem efter en toppenhärlig dag med fina vännerna så var jag alldeles för trött. Det blev mest lite slösurfande och sen sjönk jag ner i tv-soffan en stund innan jag somnade tidigt.

Det ger så mycket energi att få skratta med andra ”diagnosmammor” som skrattar åt samma saker som ”vanliga” inte förstår eller känner igen. Ändå blir man så trött J


Roligt hade vi iaf, och jag hoppas vi snart får ihop en ny träff. Vi ska väl försöka få ihop en stor-träff också, för vi är ju fler, som bor lite för långt utspritt i landet för att kunna ses över en dag. Men en sån träff kräver massor med planering hos alla som vill komma, så det måste spikas minst ett halvår i förväg om så många som möjligt ska ha en chans att kunna.

Nåja, det är iaf härligt att ha varandra, och vi kan ju ha kontakt enkelt via fb innan vi lyckas få ihop en träff. Vad vore livet utan datorn? J


Jag pratade med Göran innan jag la mig igår, och han hade det bra. Troligtvis kommer han hem på fredag, så jag inte behöver ta helgen själv med Sandra.

Hur hon mår vet jag inte för jag har inte hört något sen jag fick fotot i måndags. Kan ju tänka mig att hon blev lite trött efter alla nyheterna, men jag hoppas att hon håller sig på benen tills Göran kommer hem. Det blir enklast så.


Jaha, så mycket mer har jag inte att komma med just nu. Jag ska försöka få ihop ett temainlägg under dagen tänkte jag. Gå gärna in på Neurobloggarna och läs andras bidrag. Förra veckan var temat ”Anpassning” och det hade jag egentligen massor att skriva om, men jag har tyvärr inte haft ork till det.

Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 24 september 2013

Blandade känslor

Sandra kom iväg som hon skulle igår, om än lite skör. Men jag fick det här fina fotot efter ridningen sen.


Det ser ju inte precis ut som det går nån nöd på damen, även om det hade varit oroligt den här gången. Dels är hon skör just nu, och dels var det första gången med nya rutiner. Det kommer helt säkert att gå bättre för varje vecka, och jag måste skicka en eloge till Tanja och Jane som klarade uppdraget så bra J

Men det är med lite blandade känslor trots allt, när andra tar över. Även fast jag är mest glad och lättad, så är det ju en liten sorg att man måste göra sig oberoende. Tackolov så funkar ju allt bra, och Sandra har superfina och engagerade människor runt sig, så jag slipper ju den oron.

Det låter kanske inte klokt för ”vanligt folk” men nu känns det så skönt för jag vet att Sandra får det bra om vi dör. Det har varit en stor oro, faktiskt. Att vi skulle dö innan det finns andra som kan ta över.


Nåja, det är en helt annan historia, och den tänker jag inte ta nu ;) Göran åkte iväg med husbilen igår och blir borta några dagar så jag har mest njutit av min ensamhet, faktiskt. Den är så skön i lagom dos, och man behöver nog få sakna varandra lite då och då. Det händer ju inte jätteofta hos oss.

Idag ska jag åka iväg och träffa finvännerna, dom av mina vänner som inte bor längre bort än max en timmes bilfärd, vilket gör att det ju faktiskt funkar att åka dit utan en jätte-planering. Dock måste alla vara lediga och barnfria samtidigt, och det kan ju räcka för att göra det nästintill omöjligt. Men idag så! J

Annika undrar om DV är som ett slags jobb, fast anpassat. Ja, det kan man säga att det är. En del klarar ju att vara på en arbetsplats, ganska likt en vanlig anställning, medan andra behöver ganska mycket anpassning som Sandra.


Ha det kanoners och ta hand om er!

.

måndag 23 september 2013

Det reder sig

Jamen nu börjar nog alla tankarna och planeringen i mitt huvud att landa på rätt platser, tror jag bestämt. Det känns iaf lite mer ordning och reda i kaoset igen, och jag tror att jag har lite bättre koll på alla kom-i-håg-lappar och viktiga anteckningar här och där.


Nu får vi lite ledigt ett par dagar då Sandra är på korttids. Ja, och i skolan, förstås. Idag är det första gången som Jane och Sandra åker ifrån skolan lite tidigare för att Sandra ska få rida och sen hämtas hon av taxi och körs till korttids efter det.

Förhoppningsvis kan Sandra fortsätta med ridningen sen, så det här blir första steget till förändring för hennes del. Nästa gång blir den 4/10 då Sandra för första gången ska åka med taxin till Daglig verksamhet istället för till skolan. Det ska bli spännande.

Planen är att hon ska att vara där på fredagarna till en början och en lärare kommer att vara med så länge det behövs. Sen ska vi utöka med en dag till så snart det funkar, är det tänkt. Så småningom ska Jane och Sandra klara sig själva hela dagarna på DV, och då är det dags för Sandra sluta i skolan.

Det var det om det för nu. Helgen har varit lugn och damen lite skör, men funkat. Hon tittade en hel del på filmer från när hon var liten och jag blev lite nostalgisk. Snart fyller hon 19 år, liksom! En vuxen tjej som slutar i skolan i år. Vart tog åren vägen?

1 årsdagen

Idag ska Göran åka på en egen liten semester med husbilen några dagar och jag ska iväg och röntga min axel. Läkaren skrev remiss till magnetröntgen, men dom ändrade det till en vanlig röntgen, så nu hoppas jag att det räcker med en sån. Jag får svar om ett par veckor.

Efter röntgen hade jag tänkt ta resten av dan på stan, men jag måste nog prioritera lite lugn och ro efter en ganska rörig vecka med för många snurriga tankar och migränkänningar. Det ska bli riktigt skönt att kunna beta av alla ”måsten” och ”kom ihåg” som har skapat rundgång i huvet den senaste tiden. Så den där shoppingen, den får allt bli en annan gång.

Jag önskar er en fin vecka!



.

torsdag 19 september 2013

Utifall ni undrar

Det får bli paus en stund, tills det blir lite mer reda i röran i mitt huvud.
Allt är bara kanoners, men jag får lov att återkomma när det har lugnat ner sig lite, helt enkelt. Lite prio "annan planering" ett tag först.
Ha det fint o trevlig helg o så!


.

onsdag 18 september 2013

Det rör på sej


När det väl händer, då går det snabbt. Med lite flyt nu så är inskolningen på DV snart igång, och fortsätter allt funka så tror jag nog att vi är klara en bra bit innan terminen är slut. Men, som sagt, inget är spikat och ”allt” kan hända.

Just nu flyter det iaf vår väg och ett rum till Sandra på DV står klart redan v. 40, vilket innebär att om skolan och Jane är redo så kan i princip verksamheten flyttas dit på fredagar redan den 4/10. Ja, sen får vi ju se vartefter hur fort resten kan gå.

Men först och främst ska vi ha möte i skolan den 1/10 och efter det vet vi troligtvis en hel del mer än vi vet nu. Det känns bra J

Jaha, så mycket mer nytt finns inte att komma med för tillfället. Jag fick just mail från korttids om att dom har skickat en glad tjej till skolan och här hemma händer det inte mer än att Göran fortsätter med skorstenen och jag slappar i vanlig ordning ;)


Ha det gott!

.

tisdag 17 september 2013

Tema – Anpassning – Att se individen

Den här veckan har Neurobloggarna tema om anpassning. Vill ni läsa mitt vanliga inlägg så scrollar ni vidare. Gå in HÄR och läs andra temabidrag under veckan, gilla och sprid sidan. Det går bra att lämna bidrag som meddelande till oss också.

När jag ser en film från Sandras förra skola (en bra särskola för dom flesta, men kunskap och förståelse om autism saknades) så ser jag hur viktigt det är att bli sedd och lyssnad på.

Att Sandra räknar till tio, betyder inte att hon förstår antalet och faktiskt kan räkna till tio, på riktigt. Det är över tio år sen, och hon räknar precis på samma sätt fortfarande. Hon har lärt sig ramsan.

När en lärare står bredvid Sandra, på gymnastiken, och peppar (hetsar) henne att klättra upp i en ribbstol ”Upp med foten då! Ta upp foten! Klättra upp då! Sandra, ta upp foten då!” så betyder det inte att Sandra vågar, vill eller ens klarar att klättra där. Hon kan fortfarande inte klättra i en ribbstol, och har t.o.m. mycket svårt att gå i trappor.

När dom dansar ringdans med alla andra elever och lärare, hög musik och tillhörande rörelser, och Sandra skrattar hysteriskt så betyder det inte att hon tycker det är roligt, utan att hon har panik och helst vill därifrån. Ingen såg att hon samtidigt bet sig i handen så fort hon kom åt den.

När läraren säger ”Sätt på dig mössan” och Sandra skriker ”Vill inte ha vantar” och läraren svarar med ”Mössan!” om och om igen tills Sandra får ett utbrott över vantarna, så lyssnar man inte, och man förstår inte att Sandra inte kan byta tänk, utan måste få svar om vantarna först, innan hon kan börja fundera på den där mössan.

Man agerar som man har lärt sig. Som det står i boken att man ska agera mot ”trotsiga barn” utan att se individen. Utan att förstå att det är bättre att lyssna, och få eleven att växa, må bra och fungera.

Om man ser eleven, och jobbar ”där eleven är” så kanske det finns en möjlighet för eleven att så småningom lära sig räkna eller klättra i ribbstolen. Om man löser problemet med vantarna först, så går det lättare att sätta på sig mössan sen. Och man måste ju inte tycka att ringdans är roligt bara för att alla andra tycker det.

Jag har ett typexempel, också från förra skolan, men som inte är med på filmen. Där man gör så som man gör med ”vanliga barn” men där man har missat ”autismtänket” (Jag har nog berättat det för länge sen, men tar det igen)

Varje gång dom gick på utflykt och korsade en väg (en nästan otrafikerad väg) så stannade dom vid trottoarkanten, tittade åt båda hållen och sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu går vi”

Alltså, jag klandrar ingen. Vanliga sjuåringar ser ju om det kommer bilar och förstår varför man stannar och kollar innan man går över… Men har man autism så behöver man få förklarat på rätt sätt. Det är så viktigt att den som lär ut kan se om den som ska lära sig förstår.

Det tog oss flera år att jobba bort ett ganska farligt beteende Sandra lärde sig av det där. För varje gång vi kom till en trottoarkant så stannade hon, sa ”Ingen bil där, ingen bil där, nu gå” och sen knatade hon ut i gatan, oavsett om det fanns bilar eller inte. Hon hade ju inte alls förstått det där, utan bara lärt sig ramsan.

Vi gick till affären en gång, och en släkting följde med. När Sandra stannade och läste sin ramsa så tyckte släktingen att Sandra var så duktig i trafiken… Sandra läste en ramsa och tittade oftare på sina egna skor än efter bilar, och hon skulle fortfarande kunna kliva rakt ut framför en långtradare på en motorväg utan att förstå faran.

Bildkälla - Amatörfotografen på Facebook


.

Njuter av funkardagar

Vi hade ju inte berättat om ridningen för Sandra, dels för att hon hinner få för stora förväntningar om hon får veta roligheter i för god tid, men också för att vädret var lite osäkert så vi visste inte säkert om det skulle bli av.


Men efter maten fick hon veta att hon skulle få rida innan vi åkte till korttids, och det var precis lagom, tror jag. Damen var strålande glad och jag förberedde henne på att det var Jane som skulle hjälpa henne och jag skulle åka iväg, och komma tillbaks när hon ridit klart.

Hon var helt med på noterna och allt gick jättebra. Så nu klarar dom ridningen utan min inblandning i fortsättningen, vilket ju är toppen eftersom dom ska rida mellan skoldag och korttidstid på måndagar. Förhoppningsvis kommer det att fortsätta även när Sandra har börjat på DV sen.

Efter ridningen åkte vi till korttids, och Jane hakade på bakom oss utan att Sandra märkte det, så att Jane hittar dit också, vilket hon ju behöver sen, när vi inte har skolskjuts längre. Sandra var en solstråle och igår mötte en ur personalen som har stort häst-intresse och egna hästar, så det kan man ju tänka sig vad dom pratade om när jag hade sagt hejdå J


På vägen hem körde jag bara förbi och köpte grädde, och sen gjorde jag glass av rabarber vi hade i frysen. Den blev lika god som all annan glass jag har testat hittills.

Idag ska Göran fortsätta med skorstenen och jag ska ”Spotifya” och slappa, tänkte jag. Kanske krypa ner i ett varmt bad med tända ljus, rent av… Det är ruggigt och höstigt här idag, och då får man ju göra sitt bästa för att inte sakna sommaren för mycket.


Ikväll blir det kräftor till Görans förtjusning och ”champagne-muta” till mig. Jag gillar för all del kräftor, i lagom dos. Men Göran kan äta det varje dag om han får, så jag har väl tröttnat lite. Men med champagne ska jag nog klara att skölja ner några ;)

Kort sagt, vi njuter av livet, för tillfället. Sandra, och allt runt henne, funkar jättebra och vi kan koppla av.

Ta hand om dig!



.

måndag 16 september 2013

Den ena helgen avlöser den andra


Det har varit en bra helg och Sandras lilla svacka blev inte så allvarlig. Hon har varit ganska pigg och glad mesta tiden och behövde nog bara lite helg-vila.

Göran däremot har blivit förkyld, och efter maten igår fick han vila medan jag tog en biltur med Sandra. Efter ungefär 1,5 timmes färd åkte vi hem och käkade glass. Ja, sen var det ju inte så mycket kvar av dagen, förutom alla vanliga rutiner.

Idag är det lov i skolan och vi hade egentligen fritids inbokat med skolskjuts som vanligt, men nu är det istället ridning planerad i eftermiddag, om vädret inte ruskar till sig alldeles.

Efter ridturen är det korttids och vår tur att ha helg till efter skolan på onsdag. Vi har inga stora planer för ledigheten så det blir nog en massa må-bra-tid, och en och annan liten nytta gjord, gissar jag.


Ni får ha det så bra!

.

söndag 15 september 2013

Dagliga verksamhetsplaneringar

Jag tänkte berätta lite om planeringen inför flytten till Daglig verksamhet. Så långt jag nu vet, på ett ungefär, så här innan vi har fått datum och haft möte.


Bellan tyckte det lät snabbt att Sandra ska hinna börja på DV till jullovet. Vi hoppas ju att det blir ännu tidigare… Men, hon får gå kvar i skolan även efter lovet, om det behövs. Vi skyndar inte mer än Sandra fixar, men det är inte heller helt lyckat att dra ut på det för länge.

Det är det som är så himla skönt, att vi kan låta Sandra, Jane och tiden avgöra i vilken takt det blir lagom. Så inget är spikat, utan bara ungefärligt planerat.

Vi har ju kommit en bra bit på väg redan, eftersom Jane har haft möjligheten att lära känna Sandra i skolmiljö sedan före sommaren. Efter sommarlovet har hon i stort sett haft ansvaret själv, men med personalen i bakgrunden. Så dom känner nog varandra ganska bra vid det här laget, även om vi alla är medvetna om att det tar sin tid att lära sig ”allt” Ja, inte allt, förstås, det kan ju inte ens vi föräldrar, men ni fattar J


Så fort vi får tillgång till Sandras rum på DV så har vi tänkt att Sandras ”skoldag” ska vara där en dag i veckan, med Jane och en lärare. Till att börja med iaf, och hur länge det behövs får Sandra bestämma. (Ja, inte medvetet, förstås, men vi lär ju se när vi kan gå vidare) Vi har ingen aning om hur lång tid Sandra behöver, det kanske går att öka på det med ytterligare en dag ganska fort, men det kan också behövas några veckor. Vi får se, helt enkelt.

När hon väl känner sig trygg där så kan hon säkert börja på allvar, och då slutar hon skolan. Det är väl så långt vi vet just nu. Vi ska ha möte i skolan den 1/10 och till dess skulle vi få ett datum för när Sandras rum står klart. Så efter det hoppas jag iaf att vi vet vilken dag vi kan börja.

Det ska iaf bli spännande, även om vi, och mest Sandra förstås, kommer att sakna den fina skolan som har betytt massor för oss genom åren. Det är ju Sandras halva liv som försvinner i ett nafs, så det är klart att det kommer kännas… Men det är ju nåt vi måste igenom och det kommer helt säkert bli bra när alla nyheter har landat.


En liten detalj som gör att det vore ganska perfekt om Sandra hann sluta skolan innan året är slut, är att man söker bilstöd i årsskiftet och den potten som finns, den räcker så länge den räcker. Alltså har Sandra störst chans att få bilstöd till nästa år, om vi är först med att söka. Och söka kan vi inte så länge hon går i skolan.

Men det får ju bli som det blir med den saken. Det vore ju bra, men hinner inte Sandra bli trygg innan så är det ju inget att göra åt den saken.

Ja, det var ju ungefär så långt som jag har att berätta i nuläget, men jag lär ju uppdatera er vartefter jag vet mer.


I övrigt var gårdagen en bra dag med en lugn och glad tjej mest hela tiden. Göran och Sandra njöt av sista sommarvärmen, och det känns som att jag har skrivit så i flera veckor… Men nu har dom ju iaf sagt att det ska bli höst på riktigt, och den fantastiska sommaren måste ju ta slut nån gång J

Jag önskar er en skön söndag!

.

lördag 14 september 2013

När dom små detaljerna avgör

Igår gjorde vi inte så mycket, det blev mest slappa av ledigheten. Jag fick en tid för röntgen redan nästa måndag, men ska ringa och kolla vad det är för nåt jag har fått. Läkaren skulle nämligen skicka remiss på magnetröntgen, men det står bara röntgen, så jag blev lite fundersam.

Jag vill så klart helst att det blir magnetröntgen på en gång, eftersom både läkaren och sjukgymnasten inte tror att det syns på vanlig röntgen. Visserligen har jag haft problem länge så jag står väl ut ett tag till, men är ju glad om det inte drar ut på tiden i onödan iaf.


Sandra var skör när hon åkte på morgonen igår, men den skörheten försvann under dagen. När hon kom hem var hon en riktig solstråle, och det höll i sig ända till Bolibompa.

Sandra älskar Bolibompa och det tillhör våra kvällsrutiner att titta på det. Vid den tiden är damen trött och det är en bra ”varva-ner-aktivitet”

Igår hade programledaren ett djur under tröjan och tittarna skulle gissa vad det var. Det brukar ju inte vara några problem med sånt för Sandra, om dom bara visar vad det är sen, innan dom gör nåt annat…

Igår fick vi inte se djuret direkt, utan först skulle filmen visas och redan där blev det oroligt för Sandra. I vanliga fall stänger vi av tv:n efter filmen, innan Sandra blir för trött, men igår sa jag att vi tittar vad det är för djur först.

Det gick ju rätt bra, men Sandra har lite svårt att byta fokus så där. Att släppa en sak hon funderar på, liksom. Men hon var på okay humör under filmen. Efter filmen så var det nån tittarfråga och det tog ett tag innan vi fick se sköldpaddan under tröjan, så Sandra hann börja gråta.

Att jag berättar det här är för att visa hur stora problem det kan bli av saker som för andra är bagateller. Livet är fullt av små detaljer som måste fungera för att inte skapa kaos.

I värsta fall kan hela kvällsproceduren och nattningen bli förstörd av en sån detalj, men som tur var så gick det över rätt skapligt och efter ett tag var vi ikapp med alla rutiner igen.


Idag ska vi ”gömma” när Sandra och Göran är klara med morgonbestyren, har vi bestämt. Ända sen konflikten med skärpet häromdagen så har Sandra längtat till idag då vi ska leka ”gömma-leken”

Efter utbrottet den där kvällen så har hon accepterat att inte gömma skärpet mitt i kvällsrutinerna mer, och vi gömmer saker på förmiddagen idag istället. En mycket bättre lösning då Sandra är piggare och vi inte har någon direkt tid att passa.

Jag önskar er en fin lördag!

.

fredag 13 september 2013

Tema – Skolsituationen – Demonstration

Jag har tyvärr inte möjlighet att åka till Stockholm på söndag, men kanske du har det? Det här är viktigt för alla ungar och allas framtid!

Om barn i behov av särskilt stöd inte får sitt stöd längre så drabbas dom mycket hårt. Dessutom ska dom placeras ut i den ”vanliga skolan” vilket dom flesta av dom faktiskt inte klarar. Det drabbar i sin tur även dom barn som redan går där.

Eftersom läraren inte kommer räcka till längre. Eftersom oroliga barn blir ännu oroligare. Eftersom grupperna blir stökiga och stora. Eftersom lärarna kommer få agera i akuta situationer som uppstår när en del av barnen som inte klarar skolmiljön mår så dåligt att dom antingen blir aggressiva, skriker eller stannar hemma.

Så delta i demonstationen om du har möjlighet och sprid den HÄR länken så mycket du kan. Tack!

Att maila till media är också ett sätt att lyfta fram det här.

Och HÄR kan du läsa om du tvivlar.

Ingen kan göra allt men alla kan göra nåt.

.

Inget särskilt

Gårdagen blev ännu en slappardag för min del, medan Göran jobbade med skorstenen. Jag hade en trevlig pratstund med en mycket god vän i telefonen på förmiddagen och det var väl ungefär den nytta jag gjorde.

Jo, jag ringde veterinären också. Det är snart dags för vaccination på Sune och samtidigt hörde jag mig för lite om han behöver kollas upp för nån slags ”hosta” han har ibland. Första steget var avmaskning, och det är nu åtgärdat. Försvinner inte hostan nu så får vi se om det är nåt att gå vidare på.

Det är ju ingen större fara med honom, han mår prima i övrigt och ”hostar” inte speciellt ofta, så dom tror väl att det kan vara nån lindrig form av astma. Blir det inte värre så behöver man isf inte göra nåt, men vi ska väl kanske kolla upp honom för att utesluta andra saker.


När Sandra kom hem var hon rätt okay. Glad mellan varven men väldigt nära till utbrott och skörheten låg på lur hela tiden. Det hade den gjort i skolan med så damen har nog en liten svacka just nu.

Vi konstaterade att, vad vi kan minnas, har hon inte varit sjuk sen förra våren då hon å andra sidan var ganska mycket sjuk. Ja, lite tröttsjuka och vilodagar har det väl varit, men jag tror hon har klarat sig från förkylningar. Så när hon fick en nysattack mitt i skörheten tänkte vi mest att ”Nu är det nog dags ändå” men det verkar inte som det blev nåt av det. Och det är ju förstås skönt så länge det varar.


Några stora utbrott blev det inte igår kväll, och alla rutiner och nattningsprocedurer gick bra. Idag är det en lite kortare dag i skolan och sen kommer en välbehövlig helg att vila upp sig på för Sandras del. Det blir nog bra det J

Jag önskar er en fin helg, och passa på att njuta av sista sommaren, ni som bor i dom delarna av landet som fotfarande har sommarväder, för nu knackar snart hösten på.



.

torsdag 12 september 2013

På spåret igen

Det blev inget förberedande av inlägg igår heller. Före mötet hände inte så mycket av intresse, och efter orkade jag inte. Men eftersom jag somnade tidigt, så vaknade jag tidigt ;)

Mötet, gick jättebra och det känns toppen alltihop runt flytten över till Daglig verksamhet. Sandra har så fina människor runt sig som gör att jag kan slappna av och veta att det kommer bli bra.


Rummet som Sandra ska få nu, för att det kostade för mycket att sätta upp väggen som var meningen från början, är det absolut inget fel på. Dom viktigaste sakerna har man tagit hänsyn till och det kommer säkert inte vara några problem för Sandra att vara där.

Det ligger nära den ingång som är lugnast och nära en toalett, så Sandra kommer inte att behöva krocka med någon i onödan. Dom känsligaste stunderna för henne är ju när hon kommer dit, ska hem och ska på toa.

Så fort det ställs krav, med andra ord. Att hon ska… För att med egen vilja gå runt och titta på lokaler, eller vad andra gör, utan krav, det gillar hon. Iaf om hon mår bra och det inte blir för stökigt. Men av det jag har sett när jag har varit där så verkar hela verksamheten väldigt lugn.


Hon kommer ha sitt egna rum, och det är så avskilt det bara går, där hon kan känna sig trygg och gå undan när hon behöver det. Samtidigt finns möjligheten att lämna rummet och göra andra saker när hon vill och är redo.

Det finns två personal till på den avdelningen där Sandra kommer hålla till. Dom ska lära känna Sandra så dom så småningom kan vikariera om Jane blir sjuk. Då sätter man in en annan vikarie på dom som fixar det. Så gör dom i skolan och på korttids med, och det funkar ju jättebra.


Dator med Flexiboard och egna bilder ska också ordnas, så Sandra och Jane kan skriva dagbok. Datorn blir ju inte Sandras egna, men kommer finnas utanför hennes rum, där det är lugnt i övrigt, och användas av fler enligt schema.

Lite synd att den där kursen om Widgit och Flexiboard vi skulle få aldrig blev av, för jag skulle ju kunna utveckla det där om jag bara visste hur man gör. Det hade ju varit toppen om vi hade gjort likadant hemma, med den där dagboken.

Nu kommer jag inte ens ihåg hur man fick in foton i programmet, så alla nya moment, ansikten och rutiner finns inte i Sandras dator hemma… Men jag kanske kan få hjälp med det där framöver, när vi ser hur det funkar för Sandra att använda det.


Rummet som Sandra ska ha är för tillfället upptaget men så fort dom har möblerat om i verksamheten och fixat rummet efter Sandras behov så väntar vi bara på klartecken för att kunna börja inskolningen med en dag i veckan.

Hur fortsättningen blir avgör vi när vi ser hur det går, helt enkelt. Fler möten lär det bli längs vägen men det känns återigen hoppfullt att vi ska bli klara under den här terminen, som var planen från början.

Sandra får den tid hon behöver, men vi tror att hon kommer kunna sluta skolan före jul om det inte dyker upp några hinder nu.


Jaha, det var det om det för nu. Jag lär ju återkomma vartefter det händer nåt nytt, antar jag. Idag är det iaf en vanlig skoldag för Sandras del och vad vi hittar på hemma undertiden vet jag inte. Göran kanske fortsätter med skorstenen, så den hinner bli klar innan det blir dags att börja elda igen.

Ha en fin dag!

.

onsdag 11 september 2013

Att sätta gränser eller begränsa?

Igår hade jag en riktigt skön slappardag med Spotify och fick ingen nytta alls gjord på hela tiden Sandra var i skolan. Skönt som tusan och jag förberedde inte ens nåt inlägg till bloggen, fast å andra sidan fanns det ju inte så mycket att berätta mer än att jag inte gjorde nånting ;)

När Sandra kom hem så var det full rulle och då hann jag inget annat. Det var dessutom min kväll så jag hade inte så mycket tid över för skrivande.


Ibland är det en svår balansgång det här med hur mycket man kan tillåta. Sandra är expert på att ta över om man släpper efter lite, lite på rutinerna. Samtidigt vill man ju uppmuntra egna initiativ och påhitt där hon utvecklas.

Då känns det inte bra när man måste stoppa henne, för att det inte skulle bli bra att tillåta dom där egna initiativen som man helst vill uppmuntra. Igår kväll blev det väldigt tydligt.

Varje kväll när det är dags för toa- och badrutiner så har Sandra själv kommit på att hon ska gömma sitt skärp i källaren innan hon klär av sig, och jag ska leta upp det. I en vanlig familj är väl en sån detalj inga som helst problem, men hos oss kan det få enorma följder.

För på kvällarna är damen trött, och då behöver allt flyta om man ska undvika låsningar som leder till utbrott. Och Sandra förstår inte riktigt det där att jag inte vet vart hon har gömt skärpet, så det är ju en jättebra lek och träning, egentligen… När tiden finns.


Hon gömmer skärpet och förväntar sig att jag ska hitta det. Och hon har kommit förbi stadiet att gömma på samma ställe varje gång, som hon gjorde för flera år sen när vi började med ”gömma-lekar” Hon är ganska påhittig, faktiskt…

Att leta efter ett skärp som kan finnas precis vartsomhelst i källaren har vi inte tid med om Sandra ska hinna bli klar innan Bolibompa börjar (fast hon tror ju att Bolibompa snällt väntar tills hon är klar) Tiden på kvällen (och hela dagarna, förresten) är ganska precisa i vår familj, för att rutinerna ska flyta så bra som möjligt och ju senare det blir, desto tröttare och skörare blir Sandra. Så vi kan inte krångla på kvällarna.

Jag har begränsat leken, för att undvika utbrottet det innebär att sluta med den, genom att vi håller oss till ett rum. Sen förstår ju inte Sandra skillnaden på att gömma så jag har en möjlighet att hitta, eller gömma på omöjliga ställen, så jag har sagt att hon får hänga skärpet på dörrhandtagen (det finns några att välja på) så jag kan hitta det.


Det brukar gå bra i ungefär två dagar, sen kommer små förändringar krypande, för damen tröttnar rätt fort om det blir tråkigt, nämligen. Då hittar hon på lite mer och lite mer. Sticker in skärpet i dörrspringan, gömmer det under dörren och bakom dörren och plötsligt har vi ingen begränsning längre.

Så där har vi hållit på, för att jag inte vill stoppa henne riktigt när hon har fantasi och utvecklar leken på egen hand. Men tillslut har jag ju inte hittat skärpet, och Sandra kan inte berätta vart det är utan blir arg för att jag inte hittar det…

Så igår tog jag konflikten, för det där funkar liksom inte varje kväll. Det blev en halvtimmes utbrottande innan vi kom vidare i kvällsrutinerna, men sen accepterade Sandra att vi slutar med ”gömma-leken” när vi inte har tid, och jag lovade att vi skulle gömma saker på lördag istället.


Ja, det är inte lätt alla gånger, men vi måste stoppa och sätta gränser för att undvika sånt här. Det gäller ju nästan allt som vi tillåter, man måste tänka ett och två steg längre innan man låter saker vara okay, för ”här och nu” går det ju oftast bra. Men nästa gång lägger Sandra till lite, och nästa gång lite mer och tillslut har man ett stort problem av det som oftast är enklare att bromsa på en gång.

Men så vill man ju uppmuntra det där, förstås. För det är sånt som inte är självklart när man har autism, så samtidigt som man blir stolt över ett eget initiativ så måste man stoppa det, och då blir det lätt en konflikt i mig själv.

Nåja, det blev ett långt utlägg om vår skärp-rutin ;) Resten av kvällen gick iaf bra, och damen hann se Bolibompa och kom i säng innan tröttheten blev för stor. Men lite senare, när det egentligen hade blivit sovtid, var det igång igen, för det hände grejor och jag fick byta sängkläder. Det blev lite utbrottigt ett tag innan det blev lugn nattro.

Idag var Sandra pigg igen, och kom iväg bra till skolan. Göran ska iväg och besiktiga husbilen och sen är det hans kväll och han får ta emot Sandra när hon kommer hem från skolan. Själv ska jag ju iväg och titta på den där lokalen som planeras bli Sandras rum på Daglig verksamhet.


Ni får ha en fin dag!

.