torsdag 31 december 2015

2015

En kort summering av året som gått.

I januari bokade vi en resa till vår andelslägenhet i Marbella. Första gången vi åkte dit utan Sandra, men kommunen förstörde en del av glädjen och bara 6 dagar innan planet lyfte fick vi klartecken att korttids fick täcka upp på dagtid eftersom vi saknade assistenter vid tillfället.


Väl där hade vi en fantastisk vecka som laddade våra trötta batterier ordentligt.

I februari träffade jag några mycket goda vänner och laddade batterierna fulla igen.


Så blev det mars och dags för en ny anpassad (var meningen) daglig verksamhet för Sandra, den tredje i ordningen… Det började lovande och vi var väldigt positiva till hela upplägget, så som det presenterades från början.


Sen gick det snabbt utför, som ni vet, och under sommaren byggde vi om vår källare för att Sandra skulle ha någonstans att vara med sina assistenter utan att brytas ner.


Jag var väldigt trött vid det här laget, men i september hade några härliga tjejer från hela landet en träff och den piggade upp ordentligt. Att skratta är bästa medicinen mot det mesta.


Vad som har hänt efter det vet ni och jag ska inte tjata mer om det nu. Tröttheten sitter kvar men vi passar på att ladda batterier så fort vi får möjlighet till det.


Jag önskar er (oss) alla ett riktigt Gott Nytt År 2016.

.

måndag 28 december 2015

Liten hälsning


Här har vi snart lite lediga ett par dagar. Veckohandling står på schemat idag, lite ärenden imorrn och jobba onsdag och torsdag. Ja, och över helgen, förstås, men då är Sandra ledig från sitt jobb. Jag återkommer när jag har nåt att berätta.
Önskar er ett gott slut på 2015!

.

söndag 27 december 2015

Skriverier

Vi har nu bestämt oss för att inte söka bostadsanpassning utan istället ansöka om ”Särskild anpassad bostad” åt Sandra. Vi vet ju att det blir avslag. Troligtvis läser dom inte ens igenom ansökan på kommunen, för det räcker nog att dom ser vem det är som är avsändaren…

Därför håller jag på att förbereda en överklagan, så vi hinner skicka in den när avslaget kommer. Men det är inte lätt att förklara Sandras behov och svårigheter kortfattat. Det är ju väldigt invecklat och beroende på en hel massa omständigheter hit och dit. Kanske är det därför dom inte fattar behoven på kommunen?! Dom tar sig inte tid att sätta sig in i det ordentligt.

Om ni tycker att jag svartmålar kommunen, så beror det på hur dom har behandlat oss hittills. Vi har ju bl.a. ansökt om ”Särskild anpassad bostad” tidigare, och då blev det avslag för ”Det finns faktiskt bostäder på öppna bostadsmarknaden” Och en hänvisning till att byta kommun, för det har alla rätt till. Vilket det ju visade sig att det inte gällde Sandra. Det heller.

Jag vet inte vad kommunen tror att Sandras stressymptom beror på när hon har brutits ner i deras försök att anpassa en verksamhet. Eftersom dom inte lär sig av misstagen och försöker hitta bättre vägar, utan bara envist hävdar att hon nog inte har så stora behov som vi påstår. Dom har ju sett hur det har gått. Så jag skulle vilja veta vad dom anser är orsaken till det.

Nåja, en sak i taget och hoppas det går framåt tillslut.

Idag ville Sandra pussla, det var ett bra tag sen. Hon har perioder då hon gör en sak väldigt intensivt, och det har väl i stort sett varit halsbandstillverkning typ i ett års tid nu. Förutom perioder av ”klippa i kataloger” men det brukar hon ta till när orken tryter, och det har den ju gjort några gånger under året som gått.


Vi får väl se om det blir en ny period nu, med pusslande. Kan hända att det beror på att orken börjar komma ifatt henne igen.

Må så gott!

.

lördag 26 december 2015

Lugnet mellan stormarna

Ja, här är det lugnt, må jag säga. Ena helgen är avklarad och den värsta är kvar. Vi börjar mentalt förbereda oss för en trött och jobbig natt, men den 1:a januari är allt över och vi har en ganska vanlig jobbvecka att samla energi av först. Det blir nog bra.

Sandra har provat några av sina julklappar men dom är nu nere på jobbet där hon kommer hinna använda det mer än hemma.

Geomag hade hon både i skolan och på den senaste dagliga verksamheten, så det ville vi absolut köpa. Hon älskar det väl inte, men gillar att greja med det ibland. Jag köpte den största grundsatsen dom hade, men, som vanligt när man köper förpackningar utan att se innehållet, så behöver det kompletteras för att bli roligt.

Sanden hon fick av assistansbolaget var jätteskoj, och även den ska kompletteras ordentligt framöver.


När assistansbolaget frågade vad Sandra ville ha i julklapp så bollade jag över den frågan till assistenterna, eftersom det är dom som mest är med Sandra när hon orkar göra nåt. Sandra kan inte svara på den frågan själv, nämligen. Assistenterna önskade ”sand” och det gjorde dom rätt i :)

Annars blir det mest klippa i kataloger nu, för lite trött är damen allt efter julfirandet. Hon fick några nygamla filmer också, som hon gärna ser igen. Det var några av dom filmer hon hade på VHS-tiden, och som vi inte har haft på DVD förrän nu. Och alla som hänger med i utvecklingen tycker ju att DVD är ute för länge sen, men det funkar bra för Sandra så jag hoppas vi kan få behålla dom länge till.

Mellan varven när jag behöver sitta på pass på avstånd så passar jag på att tillverka lite nytt material. Vad det blir av det vet jag inte riktigt än, men har lite idéer. Jag brukar göra så när jag ser nåt på nätet. Först klurar jag ett tag, och ”Sandra-anpassar” i huvet. Sen provar jag lite och börjar utan att ha resultatet helt klart för mig. Men, rätt vad det är så blir det bra innan det är klart. Ni ska få se sen, när det blir nåt, vad det blev ;)


Jag önskar er en fin dag!

.

fredag 25 december 2015

Svar och tack

Jag måste tacka för kommentarerna jag fick efter det HÄR inlägget. Vi har haft fokus på julen, och njutit av att det har funkat väldigt bra ett par dagar. Sånt måste få ta mest plats för det är sånt som gör att man orkar med resten sen.


Flera frågade om man inte kan anmäla kommunen. Man kan anmäla till IVO, och det har vi också gjort två gånger. Första gången skrev vi bara kortfattat, för det är så det står på blanketten att man ska göra. Då tog vi förgivet att vi skulle bli uppringda och få berätta mer ingående senare. Så blev det inte, utan chefen för verksamheten beskrev situationen utefter hennes egen uppfattning (och den uppfattningen känner ni ju till om ni följt bloggen) till Socialnämnden. Sen är det Socialnämnden som för det vidare till IVO. Den anmälan resulterade i att kommunen fick rätt.

Göran ringde och ifrågasatte hur dom kommit fram till att det som kommunen påstod stämde… IVO sa att dom tog förgivet att Socialnämnden hade kontaktat oss, Socialnämnden tog förgivet att IVO hade gjort det. Ingen hade gjort det, och enligt både chefen och Socialnämnden får vi inte ens ge vår version. Eller får, det får vi väl, men inte så att dom precis frågar, och vi orkar liksom inte med dom eftersom dom ändå inte lyssnar!

IVO bad iaf Göran att skicka in det schema som chefen hade lämnat som bevis på att det fanns en verksamhet, och ringa in det som inte stämde med verkligheten. Men, eftersom det bara var två saker som stämde så ringade jag in dom och skrev att det övriga som stod på det schemat inte gick att följa eftersom det inte fanns någon personal eller några andra förutsättningar för det.


Det som fungerade på schemat var att samma person mötte varje måndag morgon och bäddade med Sandra. Eftersom den dagliga verksamheten vid det tillfället var förlagt i korttids lokaler, och Sandra skulle stanna kvar efter jobbet. Dom bäddade alltså bara, vilket stod på Sandras schema på måndagar vid det tillfället.

Det andra som stämde med schemat var att korttidspersonalen tog över ansvaret för Sandra en timme tidigare på tisdagseftermiddagar så assistenten skulle få lite planeringstid. Allt annat på schemat, måndag till fredag 8.00-15.30, stämde inte med verkligheten.

Men chefen hävdar att det fanns personal. Det hon inte förstår är att det måste finnas en struktur som hon inte ens vet vad det är. Samma person som gör samma sak enligt ett fast schema. Saker ska vara förberedda innan Sandra kommer och assistentens uppgift var endast att hjälpa Sandra att delta i det som en verksamhets-personal ansvarade för. Varje dag mellan 8.00 och 15.30. Den bemanningen fanns inte!

IVO hade dock avslutat ärendet, så vi gjorde en ny anmälan eftersom kommunen fortfarande inte tar sitt ansvar. I den nya anmälan skickade vi med hela situationen utförligare beskrivet redan från början. Den anmälan gjordes i somras och vi har fortfarande inte fått svar.

Nu skyller kommunen precis allt på det och svarar att dom anser att dom har anpassat efter Sandras behov och inte tänker verkställa det beslut på verksamhet som Sandra har förrän IVO är klara med utredningen. Dom hoppas ju att dom lyckas ljuga för IVO igen, och därmed få bekräftat att dom inte behöver anpassa något.


Egentligen vill vi ju skita i det här tjafsandet som bara tar av vår energi, men eftersom Sandra är beroende av den kommun hon bor i så måste vi fortsätta tjafsa med dom. Eller, vi måste få dom att fatta att dom måste ta ansvar och anpassa rätt om det inte ska gå åt helvete för Sandra.

En del oinsatta har svårt att förstå Sandras svårigheter eftersom dom inte syns när det är rätt anpassat. Men skillnaden på anpassning och oanpassning är så enormt stor att vi måste, måste! få dom att fatta.

Det handlar om en tjej som kan må så HÄR bra, eller få uppleva sånt HÄR roligt med rätt anpassningar, eller en tjej som hamnar på psykakuten, kryper, kräks, kissar på sig, skriker och tappar aptiten. Och till er översittare som bara tittar på era principer och att ni ska få pengar över till ert fikabröd, vilket tror ni blir billigast?

En tjej som hamnar på psykakuten kräver mer resurser än en tjej som mår bra. Det är inte Sandra det beror på, utan anpassningarna!

Och eftersom översittarna i vår kommun inte fattar det så måste vi ju lägga energi på det här. För vår plan är nämligen att Sandra inte ska hamna på psykakuten. Så hade vi bara råd så skulle vi faktiskt t.o.m. gå så långt att vi skulle stämma kommunen. Det skulle sitta fint med lite skadestånd till Sandra som kan finansiera hennes verksamhet som kommunen inte tar ansvar för. Men helst av allt vill vi vinna så mycket att Sandra blir oberoende av den här skitkommunen.


Stort tack till FUB som försöker hjälpa oss, för vi vet inte vart vi ska vända oss längre. Cheferna på kommunen kan ju bara stänga av sina telefoner, så dom får fika i lugn och ro.

Men vi har begärt ett IP-möte innan sista januari. Vem vänder man sig till om vi inte får en sån gjord? LSS-handläggarens chef är inblandad (enl. henne själv) för att LSS-handläggaren behöver stöd… Vem fan ska vara vårt stöd då? Jag trodde det var LSS-handläggarens uppgift?!

.

torsdag 24 december 2015

Jul, jul, strålande jul

En intensiv dag, men allt gick bra. Sandra dukade (nästan) själv och var så stolt att hon kunde :)


Sen käkade vi faktiskt jul-lunch i lugn och ro. För första gången åt Sandra två portioner, och länsade tallriken innan hon skulle börja med paketen.


Medan Göran och jag dukade undan och förberedde klart, så packade Sandra upp julklapparna. Vi blev klara ungefär samtidigt (vi börjar lära oss flytet) och då kom det bästa av allt – paketutdelning.


Med hjälp av foton så klarar Sandra att dela ut alla paket och sen var det bara att sätta igång att öppna.

Efter det går liksom luften ur oss alla, och det var lite gnälligt en stund innan Sandra kom till ro med dom nya filmerna.

Tack till vår fina, fina chaufför som tänker på Sandra när det är jul. Av henne fick hon dom här fina marsipanfigurerna ♥


Tack också till Annelie, för paket till både mig och Sandra. Jag hann inte riktigt med att fota allt, men en börs med godis och en jättefin ”gose-häst” blev Sandra glad över. Och jag fick ju choklad som ska avnjutas till ett glas vin när vi har lite ledigt framöver ♥

Tack till bästa assistansbolaget för julklappen med ”sand” som vi ska testa så fort orken återvänder efter julandet här ♥


Tack till våra fina grannar som kom med julgott åt oss ♥


Jag hoppas jag inte glömt nån nu. Det beror bara på att det hände väldigt mycket på väldigt kort tid, så jag hann inte riktigt med i svängarna. Vi är så tacksamma över allt, det vet ni ♥

”Morfar” och övrig släkt som Sandra har haft en gång i tiden skiter ju i henne. Vi är tacksamma över att Sandra numer skiter i dom också, så kan det få fortsätta vara. Bättre att dom inte är viktiga än att hon saknar!

Imorgon ska jag svara på kommentarerna jag fick tidigare. Nu ska jag göra som resten av familjen, nämligen sova. Hoppas ni har haft en fröjdefull jul. Gonatt!

.

Fantastiskt

Jag som inte trodde att jag skulle hinna skriva på ett par dar. Här har det varit lugna gatan, kan jag meddela :)

Vilken fantastisk ”dan-före-dan” vi fick igår. Ibland överaskar damen ordentligt må jag säga. Efter ett par veckor (eller egentligen hela månaden) med julstressigt och skört så bara vände det dagen före julafton. Ingen vet varför, men vi njöt av hela dagen.

Sandra visste fortfarande inte vilken dag julafton skulle komma, men jag tror nog hon hade sina misstankar. Det konstiga var att hon inte var stressad över det. Hon frågade inte ens. Tack till dom två tryggheterna som hade Sandra på korttids i veckan också, bra jobbat!

Eftersom hon mådde bra så passade vi på att ha det lite extra mysigt, så det blev en slags julavslutning för henne på jobbet igår. Det gäller ju att vara försiktig med det där lilla extra så det inte orsakar oro istället för att bli mysigt.

Efter förmiddagens ”korg-jobb” tog vi fram pepparkakshuset så Sandra fick dekorera det. Oj, vilken hit! Hon tyckte det var jätteroligt och satt länge med största koncentration. Tack för bästa uppfinningen – kristyr på tub. Perfekt för Sandra som klarade dekorationen själv :)


Sen ställde vi huset på hennes matbord och tänkte att vi får väl se om det kan stå kvar, eller om hon blir stressad av det. Det kunde stå kvar. Gissa en som var stolt! Till lunch fick hon julmat, och till efterrätt pepparkakor, klementin och Cocacola. Jag undrade när hon skulle få tillbaka den sköra, gnälliga julstressen, eftersom vi faktiskt julade ganska mycket, men hon var bara hel-nöjd.

På eftermiddagen var det rörelse och hon skulle kasta ärtpåsar i fyra färg-markerade hinkar. När Sandra kastar så tar hon i från tårna och drämmer iväg påsarna med full kraft, kan man säga. En hink har t.o.m. spruckit. Så vi tog ut pepparkakshuset medan Sandra kastade… ;) Men hon har bollsinne, damen. Man tror ju inte att hon siktar när hon drämmer iväg påsarna (eller bollar för den delen) men hon träffar nästan varje gång.

Efter gympapasset och massage så fick hon vinter-pynta sitt pepparkakshus och hon var så nöjd att hon hummade. Hummar gör hon inte så ofta, men när hon gör det så mår hon riktigt bra.


Damen var pigg och glad hela dagen och hela kvällen. Och när vi, igår kväll, satte schemat för idag så hade vi fortfarande inte berättat vilken dag det var. Men Sandra brukar fråga vilken mat det är och fick ju veta att vi skulle äta julmat, så när vi borstade tänderna frågade hon vart vi skulle äta nånstans. När vi gör det lite extra festligt så äter vi nämligen i matrummet, och inte i köket, så när jag svarade matrummet så fattade hon ju och undrade vad vi skulle göra efter maten :) 

Jag låtsades som ingenting för att se hennes reaktion och svarade ”se film kanske?” ”Neeej! Det är paket i garderoben” sa Sandra lite otåligt. Ja, då bekräftade jag ju förstås vilken dag det var. En väldigt glad tjej ville bli väckt med ett ”God Jul” och det blev hon så klart.

Sen kom julstressen ifatt så idag är det skört här. Sandra ville skippa frukosten och äta julmat direkt, men nu har damen äntligen kommit lite till ro med en film, så jag passar på att få det här, som jag skrev för några timmar sen, publicerat :)


Mer om självaste julafton i nästa inlägg. Ha nu en fin dag, vad ni än gör!
.

onsdag 23 december 2015

En förklaring

Jag ska försöka ge en sansad förklaring till det jag inte kunde skriva om i gårdagens inlägg. Det handlar om att kommunen gör allt för att stoppa rätten till en Individuell Plan åt Sandra. Vart vänder man sig, liksom? Sandra har rätt till det men vi är portade i kommunen.

LSS-handläggaren har sagt att hon inte får fortsätta med ärendet för sin chef utan chefen vill sätta sig in i fallet lite först. Ja, den allra första bortförklaringen var att dom skulle invänta svar från IVO… Men det klargjorde vi att dom inte kan förhala, för Sandra har samma rätt till en IP oavsett vad IVO kommer fram till. Så nu skyller alltså chefen på att hon måste sätta sig in i fallet.

Herregud, det är väl bara att sätta igång?!! Men hursomhelst så pratade Göran med LSS-handläggaren för nån dryg vecka sen och hon lovade att chefen skulle ringa som i måndags, eftersom hon hade ”välbehövlig semester” till dess. (Hon har jobbat sen augusti och är redan i behov av semester, trots att dom fan inte gör nåt)


I måndags ringde ingen. Klockan 14.00 ringde Göran och då satt hon i möte. Ja, så klart att dom har krismöte om hur dom ska komma undan! Halv fyra skulle mötet vara slut och Göran lämnade ett meddelande om att bli uppringd. Ingen ringde, som väntat, så han började jaga. Men glömde sätta telefonen på osynligt nummer, så hon svarar förstås inte och tillslut lägger hon av luren.

Dom har alltså inte börjat förberedelserna till Sandras IP, trots att det är en månad sen jag bad om en sån. Göran ringer kommunchefen som undrar vad hon har med det att göra?!! Göran säger åt henne att se till att LSS-chefen ringer upp snarast. Samtidigt har jag mailat och bett henne ringa. (Mail svarar dom inte heller på)

Igår ringde hon tillslut. Göran vill ha ett datum för IP-möte, men var det nån som trodde att dom hade kommit fram till det på sitt krismöte?! Nä, inte vi heller. Men en massa andra undanflykter, minsann. Dom jobbar bra, så snart behöver hon nog lite semester igen *ironisk*

Spydigt frågade hon om vi skulle ha möte den 24:e december. Ja, det går jättebra, sa Göran, men tydligen kom hon på att hon var upptagen då? Sen ville hon ha ett litet möte till att börja med, med Göran och LSS-handläggaren. Göran sa förstås nej till det, för sånt förhalar bara alltihop utan att man kommer nån vart. Så många möten vi har suttit på sen kommunen fick ansvar för Sandras dagar och vi har bara gått bakåt. Dom älskar verkligen möten i kommunhuset, men har missat att möten ska leda till nåt!


Då säger människan att det står i lagen att Sandra ska vara med på IP-mötet, så det ville hon absolut. Jösses! Göran förklarade att hon inte kan vara med på möten för hon klarar inte det. Hon blir sjuk av för mycket folk, det borde dom ju veta vid det här laget.

Hon undrade om Sandra inte kan gå, och berättade att hon har minsann haft många IP-möten och även om man sitter i rullstol och är tyst så kan man delta. Men herregud! Det var nog det som gjorde mig riktigt förbannad. Vi utsätter aldrig i livet Sandra för nånting sånt! Ska vi sitta och prata om henne, och hennes svårigheter, över huvet på henne??? Fyfan, rent ut sagt!

Det största problemet med dom chefer i det där huset som vi har varit i kontakt med är att dom nedvärderar personer som Sandra! Svin!


Vi har inte kommit nån vart än och vi vill ju helst flytta härifrån. Men vi kan inte bara flytta med Sandra hursomhelst, så vi blir väl antagligen så illa tvungna att söka anpassad bostad i den här kommunen. Tyvärr. Stackars Sandra!

.

tisdag 22 december 2015

Andas

Det händer helt otroliga saker här (med kommunen) men jag ska inte skriva om det eftersom jag är för arg, och det blir inte bra. För övrigt är vi mitt i ledigheten och har hunnit jula ikapp det vi hade planerat, så det känns bra.


Sandra är trött, och julstressen börjar visa sig allt mer. Vi har ännu inte berättat vilken dag julafton är, och vi hoppas att vi kan vänta tills samma morgon. Men blir stressen för stor så behöver det upp på schemat, så vi tar en stund i taget och anpassar vartefter.

Imorgon ska jag jobba och sen är det julledigt för Sandras del några dagar. Vi har ju bara att göra det bästa av situationen och hoppas det flyter någorlunda. Så tacksam över bästa assistenterna som hittar lösningar för att underlätta. Tack för att ni finns!

Nu ska jag strax iväg till frissan och sen blir det soff-häng med bakpotatis och lite vin. Troligtvis hinner jag inte in här på ett par dar nu, men vi får se. God Jul på er, hursomhelst.



.

måndag 21 december 2015

Julförberedelser

Dom senaste ledigheterna har vi ju lämnat hemmet för att känna oss lediga ordentligt. Det är enda möjligheten, eftersom vi jobbar i vårt hem, och Sandra är hemma om dagarna även när vi är lediga. Det har faktiskt varit betydligt jobbigare än vad vi trodde innan. Det där att vi inte kan koppla av helt när vi inte har tillgång till hela huset, och inte känner oss riktigt fria.

Det är nog svårt att föreställa sig, antar jag. Vi visste ju om hur det skulle bli innan vi byggde om källaren till Sandras verksamhet, men det blev ändå, som sagt, mycket jobbigare än vi trodde det skulle bli. Dom gånger vi har lämnat hemmet har vi känt oss riktigt lediga, inte annars.

Det beror ju på oss själva, och att vi är vana att alltid vara lyhörda och ligga steget före. När vi jobbar (eller är föräldrar, förstås) så måste vi alltid vara alerta, och närvarande. Då är det svårt att plötsligt koppla av när man vet att Sandra är i huset, även om man inte behöver rycka in. Det sitter ju i ryggmärgen att agera innan nåt händer, liksom.


Den här gången måste vi dock vara hemma för vi har en del att jula ifatt oss med. Det är en del handling att göra först och främst, sen slå in julklappar och förbereda den mat vi vill ha till jul. Vi har inte så mycket, och har dragit ner en del på det lilla vi hade, men några favvisar vill vi ha iallafall.

Igår bad jag Göran gå in och sortera bort mina egna julklappar så jag kan slå in resten. Jag har ju köpt mina själv, men glömt vad det är. Otroligt, men ibland är det lite bra att ha huvet fullt av viktigare saker ;) Jag vet bara att jag köpte några tröjor, men minns inte ens vilka färger dom har.

Vi köper inte en massa onödiga saker bara för att det är jul, men Sandra älskar paket så det måste vi ha, vad dom innehåller är inte lika viktigt. Vi köper sånt vi ändå behöver, så Sandra har mycket att dela ut på julafton, för det är det hon gillar allra bäst.

På onsdag jobbar jag, så det som inte hinns nu skippar vi, helt enkelt. Det blir som det blir och det går säkert bra det med. Det har hänt att vi har skjutit på julafton när Sandra inte har varit frisk, och det kvittar ju när vi ändå firar på vårt eget sätt. Huvudsaken vi trivs, och det gör vi ju när allt är lugnt och vi mår bra.

Var rädd om dig och dina nära.



.

söndag 20 december 2015

Att inte ha någon plats

Göran och jag har pratat lite fram och tillbaka när vi har kunnat. Vi har ju inte jättemycket tid att prata med varandra när Sandra är hemma, men i fredags, när hon somnade tidigt, hann vi prata lite. Vi har fått dom intyg vi behöver för att skicka in ansökan om bostadsanpassning nu. Bästa läkaren skrev väldigt utförligt och bra, och arbetsterapeuternas intyg var bra det med.

Men det är många nackdelar med att bostadsanpassa vårt hem och låta Sandra bo kvar här. Vi vet inte ens om hon kommer klara utgifterna när bara elräkningen kommer ta halva hennes inkomst, nästan. Dessutom måste hon vara någonstans medan det byggs här, och det har vi ingen lösning på. Kommunen lär ju inte försöka hjälpa oss.

Förutom det, så kommer ju Göran och jag i stort sett bli utslängda på gatan, eftersom vi inte har råd att ha ännu en bostad förrän vi har betalat lånet på det här huset. Och det måste vi ju om det ska finnas en möjlighet alls för Sandra att kunna bo här. Sen tillkommer underhåll av huset. Det kommer inte Sandras inkomst att räcka till, och vi kommer ju inte alltid att finnas.

Bor man i hus bör man ha en buffert till oförutsedda händelser, men någon buffert kan inte Sandra ha om hon ska få bostadsbidrag, och utan bostadsbidrag klarar hon det inte. Så, det är liksom inte bara att bostadsanpassa och tro att allt löser sig.

Därför lutar det nu åt att vi söker ”Särskild anpassad bostad” igen, och är förberedda på att överklaga den här gången. Vi måste få hjälp. Sandra måste ju bo, liksom!! Jag har faktiskt läst en gammal dom om ett liknande fall som Sandras situation. Där gick ansökan om Särskild anpassad bostad igenom efter överklagan. Kommunen kommer ju kämpa in i det sista för att slippa hjälpa Sandra med nånting, så det blir inte lätt, men vi har inget val. Om vi inte vinner 10 mille och kan starta ett (inte vinstdrivet) anpassad boende på nån gård, med vettig sysselsättning för personer som Sandra. Det skulle verkligen behövas!


Vi börjar dock med den Individuella Planen, som dom försöker förhala för tillfället. Jag undrar lite hur länge en kommun kan låta bli att hjälpa en individ utan att det blir nån form av åtgärd. För jag hoppas att man som liten människa har något skydd iallafall.

Sandra har alltså beviljats en anpassad daglig verksamhet där hon ska få miljöombyte och möjlighet att utvecklas framåt, och den gäller från den 26 augusti 2015 och ett år framåt. Jag undrar om Sandra erbjuds någon sån verksamhet innan det är dags att söka igen?…

Vi har också begärt en Individuell Plan den 23 november 2015, men chefen vill sätta sig in i Sandras fall först… Och det kan ta hur länge, undrar jag? Allt för att kommunen ska hinna samla på sig så mycket som möjligt för att slippa ta ansvar, för dom vet ju att Sandra har rätt till en plan.

Och vi har inte råd att skaffa en jurist som följer med på alla möten med chefer som slingrar sig. Herregud, ta bara hand om Sandra, känner jag. Hon bor ju i kommunen och ingen hjälper henne?!! (Förutom vi föräldrar, Godman och hennes assistenter, med det som är vårt ansvar, förstås).

Första gången vi sökte Särskild anpassad bostad tyckte vår dåvarande LSS-handläggare att det var bättre att Sandra flyttade till grannkommunen. Hon avslog ansökan om bostad för ”Det finns faktiskt bostäder på öppna bostadsmarknaden” och visste t.o.m. en tom lägenhet som hon tyckte skulle passa jättebra till Sandra. En trappa upp, ovanför Apoteket, mitt i centrum och nära till allt. Då hade jag alltså beskrivit Sandras svårigheter för henne… Jag tror inte jag behöver förklara dom för er, för har ni läst min blogg så vet ni hur det skulle gå om Sandra bodde i lägenhet mitt i centrum.

Sen var det nån som sa en gång, att jag har sån himla tur som bara träffar folk som lyssnar… Jotack. Jag är fortfarande irriterad över det påhoppet, kan jag säga. Undrar lite vad det är som är sån jävla tur? Att Sandra har så stora hjälpbehov att det inte är nån tvekan att hon behöver hjälp för att överleva, kanske är tur?? Det betyder också att hon är helt beroende av andras välvilja… Jag fick aldrig någon förklaring och det kanske beror på att hen inte har nån?!

Nåja, vi har en lång väg att stånga oss fram på och jag kommer säkert behöva skriva av mig fler gånger. Den som vill följer resan, andra låter bli.


Jag önskar er en fin dag!

.

lördag 19 december 2015

Julplanering

Jag hann knappt publicera gårdagens inlägg innan det var full rulle här, så nån vidare lång sovmorgon blev det inte. Snarare var ett utbrott det första som hände. Eller två. Och lite Alvedon för min del.

Senare blev det Alvedon även för Sandra som hade ont i magen. Men om det var magen eller nåt annat vet vi inte, eftersom hon inte alltid kan berätta det. Bra mådde hon inte hursomhelst och Alvedon kan hjälpa psykiskt också, så vill hon ta tabletterna så skadar det ju inte. Hon tar inte Alvedon särskilt ofta.

Med mycket sänkta krav fungerade dagen hyfsat iallafall, men vi var bra trötta innan dagen var slut. Sandra kom i säng tidigare än vanligt och somnade ganska direkt. Just nu sover hon, men troligtvis är det full fart här innan jag hinner publicera det här inlägget. Det brukar ta ett tag för mig att få klart det jag skriver, särskilt om Sandra hinner vakna innan jag är färdig.

När Sandra är så där skör att hon inte orkar så mycket, så behöver hon mer tid för sig själv, men vill inte vara själv. Så det blir ett fasligt passande, eftersom hon blir orolig av att vara själv, men stressad av att ha sällskap. Så igår fick vi gå in och ut till henne mest hela tiden och sitta korta stunder i taget.

Så medan den ena assistenten gjorde det så passade den andra på att få ihop pepparkakshuset. Vi vet inte än om Sandra kommer ha ork att dekorera nåt hus, men det måste ju finnas ett hus om orken kommer. Hinner inte orken komma innan huset blir för dammigt så får vi väl slänga det.

För att slippa smälta socker uppe i köket, vilket är svårare när Sandra är skör och vi behöver vara tillgängliga båda två, så smälte vi blockchoklad i micron. Det gick jättebra att sätta ihop huset med det, även om det tar längre tid innan det fastnar. Men vi pallrade upp gavlarna så vi kunde jobba medan chokladen stelnade.


Vi har pepparkaksdeg i kylen (på jobbet) också, men eftersom Sandra bakade pepparkakor på korttids för ett tag sen så har vi fått fokusera på att tona ner allt vad julen heter efter det. Så den degen åker med all säkerhet i soporna.

Det kan ju tyckas synd att köpa saker och sen slänga det, men det är ju enda chansen om det ska bli nåt. Vi vet ju aldrig i förväg om orken räcker eller inte, och om den räcker så måste vi vara förberedda på det och ha saker att erbjuda. Pepparkakor har Sandra bakat varje år, antingen hemma eller i skolan. Vi trodde faktiskt inte att dom skulle baka det med Sandra på korttids, eftersom vi har sagt till att hennes ork måste få räcka till aktiviteter på jobbet i första hand.

Men jösses vad fort det går! Det är bara tre jobbardagar kvar för Sandras del. Vi har fått ner julstressen ganska rejält, och ännu vet hon inte vilken dag julafton är. Men hon anar ju så klart att det närmar sig, och har frågat varför det står ledigt på hennes veckoschema på torsdag och fredag. Hon har än så länge nöjt sig med att få svaret ”Ja, då är du ledig från jobbet” Vi får väl se hur länge vi kan hålla det på den nivån.

Vi hoppas innerligt att ingen försäger sig på korttids nu i veckan. Dom flesta vet ju, men det är några där som inte verkar förstå att det jag säger är viktigt för Sandras skull. Jag kan inte göra mer än att säga till iallafall, sen hoppas vi på det bästa, så ökar chanserna att vår julafton blir någorlunda lugn. Med våra mått mätt. Alltså vi är glada om det inte är utbrott eller kräk-sjuka hela dagen.

Vi har väl haft lite i tankarna att låta Sandra vara ledig från korttids kommande vecka, men det är inte ”bara” med det heller. Det innebär en stor förändring för Sandra, som skulle oroa henne, och det kan också orsaka utbrott och kräksjuka. Så det bästa är ändå att göra som vanligt, och hoppas att alla gör som vi har bett om…

Dessutom har vi lite att hinna här hemma innan jul. Inte för att vi gör så mycket, men det lilla vi gör måste ju förberedas om det ska bli nåt. Vi har inte slagit in en enda julklapp än, och så har vi ju lite julmat att laga. Det går inte att göra sånt när Sandra är hemma, nämligen. På måndag måste vi börja med att handla, så halva den dagen kommer ju gå. På onsdag jobbar jag och på torsdag är det julafton. Så jag har i stort sett tisdagen på mig att slå in julklappar, lägga in sill, göra Jansson och fixa skinkan.

Nåt annat tänker vi inte ens försöka hinna, och inte stressar vi för det heller. Det blir som det blir och huvudsaken det blir lugnt. Och det finns det en chans att bli om vi lyckas tona ner allt nu innan.


Må gott.

.

fredag 18 december 2015

Trötta bilärenden

Att damen inte är riktigt piggelin märker vi vid minsta motgång, eller krav på livet. Däremellan svamlas det… Jösses! Snacka om yr i bollen efter en dag med alla snurriga tankar som kommer ut ur munnen i en enda jättelång mening. Typ hela tiden.

Men vi tog iallafall en biltur igår, för att få lite lagom krävande omväxling. Sandra älskar ju att åka bil men vi brukar undvika det när hon är skör, eftersom det gärna blir låsningar när hon ska kliva ur bilen sen.

Den här gången gick det bra, alltihop. Jag fick lite ärenden gjorda medan Göran och Sandra satt kvar i bilen och lyssnade på musik. En Cocacola blev det också, till Sandras stora glädje. Det behövs inte så mycket för att göra damen lycklig ibland :)

Samtidigt måste man se upp med såna avsteg, för dom kan likaväl stressa henne. Och hon skaffar sig väldigt fort en vana om vi råkar ge henne en Cocacola nästa gång också. Det går ju inte för sig, eftersom det då blir problem den gången vi ska åka bil och inte köper Cocacola. Eller vilken vana som helst i vardagen. Vi måste alltid se till att göra sånt där extra vid olika tillfällen, och absolut inte två gånger i rad.

Anledningen till att vi åkte på biltur var egentligen inte att Sandra skulle komma till ro lite, utan vi var tvungna att köpa kattmat. Vi skjuter aldrig upp saker i vår familj, för vi vet aldrig när vi har möjlighet nästa gång, men ibland hinner vi inte få den där möjligheten i tid ändå.

Sunes dietmat var slut och den finns bara att köpa hos veterinären, och eftersom vi inte bara kan ”springa till affären” hursomhelst när Sandra är hemma, så löste vi det med en biltur. Sen passade jag på att köpa ett par saker till Sandras verksamhet, när jag ändå var i krokarna.

Efter måndagens lilla incident så kändes det som en bra idé att byta ut Sandras pärlburkar i glas så fort som möjligt. Det är ju korkat att utmana mer än man behöver, så nu är burkarna i plast. Sandra hjälpte till att sortera lite och var mycket nöjd med resultatet.


Jag köpte silkespapper också, när jag ändå var i stan. Sånt går ju åt till skapande-aktiviteterna på jobbet, och det ska bli lite snö-inspirerat pyssel framöver, är det tänkt. Jag får väl komma ihåg att fota när det blir nåt sen, så ni får se konstverken.

Sandra somnade sent igår (inatt) trots tröttheten. Eller tack vare den?! Så jag hoppas på en rejäl sovmorgon idag, men man vet aldrig. Sandra får iallafall sova tills hon vaknar, och det finns alltid nåt på jobbet som behöver förberedas medan vi väntar. Silkespapperstussar till snögubbarna, t.ex. För det måste ju vara klart innan Sandra börjar pyssla med det.

Fast idag är det inte skapande på schemat, så vi hinner nog få till förberedelserna innan det blir dags. Idag ska Sandra byta handdukar och köra en maskin, om hon är på det humöret. Sen har vi lite rörelse med massage efter. Och massage älskar hon lika mycket som bilåkning :)

Vi hoppas dagen flyter lite bättre än vad veckan hittills har gjort och jag önskar er en fin helg.

.

torsdag 17 december 2015

Hepp


Det blev lite snabbutryckning på jobbet igår och Sandras vecka hade fortsatt som den började. Fast värre. Hon har inte mått bra och när damen inte mår bra så blir allt som är svårt om möjligt ännu svårare, så det krävs nästan orimligt med tålamod och ork för alla inblandade.

Senare på eftermiddagen piggade Sandra på sig lite. Så pass att låsningarna minskade och humöret blev lite bättre, men orken fanns inte riktigt. Vi klarade av toa- och badrutinerna mitt på dagen, medan det fanns lite ork att ta av, och sen blev det mest klippa och se film resten av gårdagen.

Idag saknas ordinarie assistenter och då passar vi på att ta oss en vilodag. Sandra får helt enkelt vara ledig från jobbet och samla krafter till morgondagen istället. Det är nog inte bara Sandra som är trött efter den här veckan.

Imorgon ska jag jobba, tillsammans med Sandra och en assistent till. Det är ju bara en vecka till jul, så vi får nog tycka att det går ganska bra, trots allt. Vi har inte behövt sätta upp julafton på schemat än, och ju längre tiden går, desto bättre.

Jag har inte riktigt tid att skriva, men återkommer.

.

onsdag 16 december 2015

Suck

Göran, som är Godman, pratade ju med LSS-handläggarens chef förra veckan och talade om att Sandra har rätt till en Individuell Plan, och det kunde kommunen inte neka längre. Men tror ni det var klart med det? Nä, LSS-handläggaren får inte gå vidare med ärendet för sin chef iallafall?!! Dom har inga anledningar till det, mer än att dom vill förhala för att hinna komma undan igen. Dom där konsulterna dom anlitar (för våra skattepengar) för att få hjälp att slingra sig från LSS har väl jullov, kanske.

När jag vill ha bekräftat från handläggaren att dom sätter igång med förberedelserna till en IP, och ett förslag på datum för möte angående det, så får jag bara en mening till svar varje gång – Jag har vidarebefordrat till mail till min chef.

Tillslut ringde Göran upp LSS-handläggaren som fick klart för sig att hennes chef är så god och sätter igång direkt, om det nu är hon som är vår nya handläggare?? Har aldrig hört talas om nåt dylikt, faktiskt. Då behövs inte några handläggare i vår kommun, alltså. Då kan dom ju skära ner lite där också, rent av! Tänk vad mycket pengar det ska bli över till verksamheterna när dom skurit klart bland alla onödiga kostnader i kommunhuset...

Nåja, nog tjatat om det för en stund. Jag blir bara så j---a förbannad! Vi har haft det väldigt mysigt i övrigt på vår ledighet och jag låter inte idioter förstöra det. I måndags, medan jag jobbade, tog Göran husbilen till grannortens camping. Han fixade veckohandlingen på vägen och när jag slutade jobbet åkte jag dit och möttes av tända lyktor, adventsljusstakar och julmat ♥


Jag antar att det inte går att föreställa sig känslan om man inte upplevt den, men att åka ”hem” från jobbet och vara ledig… Alltså, det var helt fantastiskt härligt och lite konstigt. Just det njöt jag otroligt mycket av, och jag hoppas att det kommer hända fler gånger. Det är en enorm skillnad på att åka hem, än att vara ”hemma på jobbet” dygnet runt. Och det spelar inte så stor roll om jag jobbar eller är ledig om jag ändå är i samma miljö hela tiden. Att åka ”hem” (till husbilen i vårt fall) gör att jag verkligen känner mig ledig när jag är ledig. Så himla skönt!

Idag ska jag ha ett möte med fina assistansbolaget. Det känns viktigt att vi pratar om assistans-delen innan vi har IP-mötet sen, för jag hoppas ju att det ska gå att få ihop ett samarbete som gör att Sandra kan behålla assistansen samtidigt som kommunen fortfarande tar sitt ansvar. Annars vet jag faktiskt inte… Kommunen har ju bevisat hur illa det går när dom ansvarar för nåt. Det värsta som kan hända för Sandras del är ju om kommunen måste ta över allt ansvar.

Nåja… Efter mötet åker jag iallafall hem (till det som är vårt hem än så länge) för i eftermiddag är ledigheten slut för denna gång. Jag har inte fått några rapporter, men hoppas att det har gått bra och att Sandras vecka fortsatte lugnare än den började.


Avslutningsvis ett tack Johannes mamma, för kommentarerna. Håller med dig om att det svåra är att få andra att förstå. Det är bara dom som jobbar nära som förstår hela biten, dom flesta andra (chefer och andra oinsatta) tror att dom förstår, men är liksom helt ute på fel spår. Då är det ”den gnälliga morsan” som är till besvär.

För oss känns det ofta som att man inte förstår att behoven kan vara väldigt stora för Sandra verkar så ”fungerande” när man liksom träffar henne en kort stund, eller när allt är tillrättalagt. Hon pratar, och svarar ibland ganska redigt på tilltal, så det är lätt att tro att hon förstår mer än hon gör. Jag har t.o.m. fått såna kommentarer i bloggen, från nån som anser att Sandra klarar saker trots att jag förklarat att det skulle vara att ställa för höga krav på henne.

Sandras fina mentor i skolan, som har lärt oss massor om autism och om Sandra, sa ofta ”Vad svårt hon har”. Det var så anpassat och bra i skolan att svårigheterna inte märktes lika mycket, men så i vissa situationer syntes det ju, förstås. Det är då man inser att hon behöver bra mycket mer hjälp än vad utomstående ser när allt flyter på. Och det märktes ju väldigt tydligt när skolan slutade, och alla anpassningar försvann.

Jag försöker få fram det i bloggen, att det är dom små detaljerna som gör det, och att dom oftast inte är särskilt dyra att anpassa sig efter. Det handlar allra mest om kunskap. Sandra skulle faktiskt t.o.m. klara en daglig verksamhet tillsammans med andra om den anpassades rätt. Hon klarade skolan, och att det var andra elever där. Men det går inte om man inte har kunskapen att anpassa. Det går inte med chefernas s.k. ”anpassningar” som bara ledde till att Sandra inte ens klarade att dela verksamhet med en person.


Så jag blir väldigt glad när min blogg (och andra som skriver om liknande vardag) sprids ordentligt, för det är så viktigt att folk får upp ögonen och inser att det finns viktigheter under ytan som man måste (!) ta hänsyn till när man anpassar. Detaljer som påverkar väldigt mycket. Dom är avgörande för om det går att leva för Sandras del, faktiskt.

Ta hand om varandra.

.

tisdag 15 december 2015

Viktiga rutiner och oroliga krascher

Jag börjar med att svara på en fråga, eller fundering snarare, jag fick från Johannes mamma igår. Tack för respons, det är alltid kul när läsare hör av sig :)


Jag klistrar in din kommentar först, så blir det lite enklare att fundera vidare utifrån den.

Jag har funderat på en sak och vill höra lite hur ni gjort med Sandra.
Som det har varit hittills har jag sagt till lärarna i skolan att aktiviteten för dagen är viktigare än läraren. Då menar jag om det byts lärare pga sjukdom eller annan ledighet.
Är det torsdag och bak så har dom bakat oavsett lärare.
Nu tycker jag att detta börjar funka sämre då dom gör så olika vid tex baket.
Jag skulle ju önska att dom fattade att dom behöver göra så "lika" som möjligt, men man är ju olika som person.
Jag tycker att Johannes har fått allt svårare att ta att det är annan person som gör en annan lärares aktivitet.
Just för att han precis som Sandra förknippar en viss person med en viss aktivitet. Allt är så situationsbundet för honom.
Hur går dina tankar kring detta? det vore lite kul att veta...

Jag kan ju bara skriva utifrån Sandra och hur jag tror att det bästa sättet för henne är, förstås, men jag föreslår ändå att du ber lärarna (jag vet inte hur mycket kunskaper dom har, men tar förgivet att dom kan autism?!) att ha ett möte tillsammans med dig, eller någon annan som känner Johannes mycket väl. Jag gissar att lärarna behöver strukturera upp aktiviteten ordentligt så dom i grunden gör lika, trots personliga olikheter.

Sandra har klarat att kända lärare har hoppat in som vikarier när någon ordinarie varit sjuk, och hon klarar det även på korttids om det är någon som kan grundrutinerna. I vilken ordning allt görs och vissa saker som är extra viktiga för Sandra. Men sen gör alla olika och Sandra vet vem som gör vad och har t.o.m. egna små rutiner och specialiteter med olika personer.

Däremot blir det genast oro om någon som inte känner henne tillräckligt väl hoppar in i en ny aktivitet. Någon som Sandra inte har fått rutinerna med än.

Det är förstås olika för olika individer, men personer har alltid varit viktigare än aktiviteten för Sandra, men det är förstås ändå viktigt att följa schemat. Det skulle inte funka att ändra i schemat om det var personaländring, men det Sandra alltid behöver veta i förväg, som vi har på schemat hemma, är vem som jobbar, inte vad dom ska göra. Schemat på jobbet är dock fast, så det kan ju bero på att hon är trygg med vad dom gör och inte behöver fråga om det.

Att schemats aktiviteter är viktiga märker vi när det blir förändringar, för då blir det genast oro och vi måste vara extra tydliga tills oron släpper. Vi har ju också märkt, på senare tid, att Sandra är orolig när någon annan assistent (som är välkänd för Sandra) ska ta över en aktivitet som är van för Sandra, men ny för assistenten.

Det vi tänker extra på nu, är att vi är väldigt tydliga med vad som ska göras, och sen, om det är möjligt, att den vana assistenten är med som stöd i början. Mest för att Sandra ska känna sig trygg med att det blir som vanligt, även om assistenten är utbytt.

Hoppas att mitt svar gav dig lite idéer som ni har användning av så det funkar för Johannes igen snart.


Nu till övriga nyheter, som dom brukar säga på Rapport ;)

Jag jobbade ju igår. Pjhu! Vilken dag. Vi startade med att en glasburk med pärlor åkte i golvet, av misstag. Glassplitter och pärlor for ju iväg över hela rummet, och såna överraskningar vet alla som har erfarenheter av autism att dom inte brukar vara så lyckade.

Lilla gumman, hon fick så klart ett stort utbrott, men det är vi ganska vana att hantera. Jag tog bort henne från situationen, dvs ut från rummet med alla pärlor, och satte mig på golvet med Sandra i knäet för att lugna henne, medan den andra assistenten tog sopborsten. (Eftersom Sandra blir stressad av dammsugaren så fick det duga med borsten). Sandra bara skakade i hela kroppen och jag kan ju bara gissa hur hennes hjärta slog. Sånt är verkligen stresspåslag för henne, det märktes tydligt.

Oron av den händelsen höll i sig och orsakade fler utbrott under förmiddagen. Så vi var en aning yra i våra huvuden innan dagen var slut sen, men det gick bra ändå. En himmelens tur att vi är två assistenter på dagtid, annars vetitusan hur det där hade gått. Det går ju inte att lugna Sandra samtidigt som man tar bort det som oroar…

Innan vi åkte till korttids fick Sandra och assistenten lyssna på musik i bilen en stund, så jag hann dra över med dammsugaren. Det är ju enda sättet att få bort små glasbitar, och det hade ju också varit svårt att lösa om vi inte varit två.

Jag hoppas att det går bra för assistenterna som jobbar idag. Själv njuter jag av ledigheten till imorgon eftermiddag.

Ha det fint!

.

måndag 14 december 2015

Den viktiga anpassningen

Helgen har varit lugn och Sandra verkar lite piggare. Det är klart, eftersom det är december så är hon tröttare än annars, men vi fick ju bort julstressen iallafall, så hon har återhämtat sig bra ändå. Hon längtar mer till vardagen och sina assistenter på helgerna än julen nu, och det gör att hon har ork över till lite annat än det absolut livsnödvändiga som mat och toalett om dagarna.

Fotona idag är från tiden innan vi kopplade ihop Sandras kräkattacker
med för många intryck. På den tiden julade vi som dom flesta gör.

Idag ska jag få jobba och det är kul. Jag behöver ju min ledighet, men efter jobbet idag är jag ledig ända till onsdag eftermiddag, så jag hinner njuta av den med.

Det är så skönt att Sandra fixar personalbyten för jag vet ju att det kan vara ett stort bekymmer för en del. Sandra kan bli orolig, eller besviken när nån hon tycker om blir sjuk, t.ex. men hon fixar det.

Nu är det en planerad ledighet, så Sandra förbereddes redan i fredags. Att byta en favorit mot mig gick bra, men jag är inte helt säker på att hon är helnöjd. När vi gick igenom ”personal-tavlan” efter kvällsbadet igår så frågade hon varför assistenten ska vara ledig. Jag sa nåt i stil med ”Åh, vad mysigt att få vara med dig på jobbet imorgon” och då tyckte Sandra också att det var väldigt mysigt. Eller så upprepade hon mest det jag sa, vilket nog är sanningen ;) (Om nån tyckte mitt svar på Sandras fråga var lite konstig så betyder såna frågor sällan det hon säger, och hon klarar oftast inte en förklaring).


För Sandra är en av dom viktigaste sakerna att ha fast personal. Hon blir genast orolig vid förändringar och vi har upptäckt att det är fler saker än ”vem jobbar” som oroar vid personalförändringar. Hela dagens rutiner blir svårare och Sandra vet inte om allt blir som vanligt och om alla vet vad som ska göras. En van assistent blir genast ny i en annan situation. Det har vi inte riktigt förstått förut, men har blivit tydligt den senaste tiden då Sandra faktiskt har börjat kunna uttrycka det.

När vi vet vad som oroar så kan vi lättare anpassa, så att hon får fram såna känslor är helt fantastiskt. Sånt blir man liksom lite lycklig av. Det förklarar varför Sandra behöver en sån otrolig tid när andra ska ta över det jag brukar göra. För det är ju den stora träningen, och största resan vi har framför oss. Andra måste ju ta över. Så att veta hur Sandra känner, och vad som oroar, är ju toppen, så kan vi vara extra försiktiga och tydliga just med det.


Jag vet att jag har skrivit det förut, men det är så viktigt så jag skriver det igen. Det var en period när Sandra gick i skolan som en lärare fick för sig att Sandra skulle träna på att inte vara så bunden vid personalen. Så utan att meddela oss så bytte dom vem som mötte Sandra om morgnarna, så hon skulle vänja sig… Är man lite insatt i autism så borde man inte jobba på det sättet, kan jag tycka. Men vi pratade om det, så det blev bra igen sen.

Resultatet av den ”träningen” var att Sandra blev väldigt orolig och frågade gång på gång ”vem möter” och hon litade inte på sitt schema längre. Ska man lära Sandra att klara personaländringar så gör man det bäst genom att inte ändra nåt. För då blir hon trygg och litar på sitt schema, och när hon är trygg så klarar hon att det blir oförutsedda ändringar ibland. Som jag brukar säga - Sandra klarar förändringar om dom aldrig sker. Alltså målet är att dom inte ska ske, då går det vi inte kan påverka bra.

En annan personal, på en av dom dagliga verksamheterna som Sandra har provat… frågade om inte Sandra hade lärt sig att vänta. Jag blir lite trött när personal som jobbar med personer som har funktionsskillnader liksom inte fattar vad skillnaden innebär. Som om man ska träna bort autismen?! Sandra kan inte vänta och hon förstår inte tid. Men hon kan lära sig hantera vänta-tider om vi ger henne rätt redskap för det.


På daglig verksamhet ansåg chefen att Sandra skulle städa lokalen med sina assistenter, för det var adl-träning. Och det är ju egentligen en bra tanke. Men man måste först kolla om personen i fråga klarar det. För Sandra kan inte städa så det blir rent, och förstår inte heller varför hon ska städa. Hon klarar inte att lägga energi på sånt om hon ska orka göra något annat.

Ska Sandra ha städning på sitt schema, som en adl-träning, så måste det anpassas så hon klarar att träna på det. Dvs. inte låta henne städa helt, utan någon städare städar, och Sandra tränar efter sina förutsättningar med stöd av assistenterna. Det är en väldig skillnad som cheferna inte förstod hur jag än förklarade.

Sen kan jag ju tycka att det är skillnad på Sandras egna hem, för i sitt hem ansvarar man ju för städningen själv (med hjälp om man behöver det) men den dagliga verksamheten var faktiskt Sandras jobb och då anser ju jag att hon inte ska ansvara för städningen för att kommunen ska spara pengar…

Vid ett av alla hundra möten jag har suttit på med dom där cheferna så ville jag att Sandra skulle få ”jobba” på en bondgård, för där skulle hon utvecklas massor. Det vet jag eftersom hon hade möjlighet till lite sånt när hon gick i skolan. Med rätt anpassning skulle det bli hur bra som helst för Sandra, så det var vår önskan med verksamheten från början.

Chefen sa då att det inte gick för då utnyttjades Sandra som arbetskraft. Jösses! (Den egentliga orsaken var ju med all säkerhet att det skulle bli för dyrt). Jag förklarade att Sandra inte kan utnyttjas som arbetskraft eftersom hon inte kan jobba själv utan måste ha stora anpassningar. Allt måste förberedas noga så det Sandra jobbar med ger snarare dom ansvariga merjobb.

Men, sa chefen, Sandra kan få tvätta kommunens bilar! (Ja, eller städa åt kommunen). På frågan om kommunen fick utnyttja henne svarade dom inte.

Fast jag sa också att Sandra nog skulle gilla att tvätta bilar, och tänkte mig en tvätthall, hink, svamp och vattenslang. Hon brukar hjälpa Göran med det hemma och tycker det är jätteroligt. Men nej, det gick inte. Men assistenterna kan köra bilarna genom en biltvätt med Sandra. Jag behöver nog inte kommentera det mer. Det blev ingen biltvätt iallafall, och efter det sa cheferna att dom hade erbjudit en verksamhet (?) men jag hade ju tackat nej.

Nåja. Nu har jag annat att göra. Ha det finemang.



.