Ostadig oro

Det är svårt nu. Sandra klarar knappt att sitta på toan, och det kan ju bli enorma problem om det skulle bli värre. Just nu jublar vi varje gång vi lyckas få henne att göra sina behov. Vad händer om vi inte lyckas?

Vi har funderat lite, och kommit fram till att dom gånger Sandra blir som sämst i sina förmågor, så är det vår. När hon var liten hade hon pollenallergi och fick medicin för det. Vi tror att hon fortfarande har det, även om det mest märks på orken. Lite fler nysattacker än annars, och väldigt, väldigt trött.

Tröttheten i sin tur gör ju såklart att hennes energi inte räcker lika långt. Energi går det ju åt i Sandras vardag. Allt hon gör kostar energi och när den tar slut så tar den slut. Jag beskrev det i ett inlägg då kommunen inte klarade att anpassa den dagliga verksamheten, det kan ni läsa om här om ni vill.

Just nu märker vi iallafall att det går åt väldigt mycket mer energi än annars. Den tar slut fortare och Sandra får mycket svårare att klara sin vardag. Hon är mer ostadig och orolig nu. Behöver stöd när hon går och vägrar helt att förflytta sig i vissa situationer. Just nu är det inte kul att bo i ett hus där sovrummen ligger på övervåningen och badrummet i källaren. Hon måste ta sig upp och ner för trapporna minst fyra gånger per dag, för att klara dom viktigaste behoven. Varje gång undrar vi ”hur ska det här gå, kommer vi ens upp/ner idag”

Jag tänker på den enda gången arbetsterapeuten var här och skulle titta på om Sandra behövde bostadsanpassning. Den enda gången Sandra klarade att gå upp för trappan utan hjälp. Jag tänker att även arbetsterapeuter behöver ha kunskap om autism. Att det inte är ”rullstolsburen och kan inte gå nån gång” eller ”inte rullstolsburen och kan gå alltid” som är dom enda tillstånden. Suck.

Ibland måste vi lyfta Sandra ur badkaret, ibland hänger hon runt halsen på en. Ibland räcker det med att vi håller hennes händer. Ibland är hon så stressad över oron att hon inte ens klarar att bada (vilket hon av orsaker jag inte vill skriva måste varje dag).

Just nu är det svårt. Just nu hade livet med rullstol och enplanshus varit himmelriket.

.

Gnäll, utbrott och tappade tålamod

Allergi och stängda fönster eller förkylning och hemma från skolan, det är frågan? Snorigt, nysattacker och gnäll, jag menar gnäll, var det hursomhelst hela dan igår, och jag var nog på väg att rymma hemifrån ett tag!

Det började med ”Vill inte ha frukost” och då är det är liksom ingen idé att truga, utan hon fick se en film istället. Men jag ställde in frukosten i vardagsrummet, och då brukar det går bra, oftast.

Efter närmare en timmes gnäll och skrik ”Vill inte äta” och ”Orkar inte äta” och ”Ta bort mackan” så började leverpastejen ändra färg :P Så jag slängde mackorna. Vad händer då? ”Uuuuuhhääää, vill haaaaaa mackaaaaa”

Så höll det på ett bra tag, med gallskrik om det mesta. Tillslut stängde jag av filmen, för hon tittade liksom inte på den ändå. Ja, då blev det ju skrik om det med, förstås.

Efter ett tag tog Göran över, tur vi är två så en har tålamod medan en laddar batterier… Det blev ny film och ny frukost och Sandra petade väl i sig lite tillslut, och snorade vidare.

Efter frukosten ville hon ut. Göran tog Sune (som inte gillar utbrotten så vidare värst) med sig medan jag skulle få ut damen då… Mitt griniga humör satt fortfarande kvar efter morgonens utbrott, men tillslut kom hon ut iaf. Och grannarna är vana att bli väckta lite nu och då ;)

När familjen var ute fick väl jag ett ”jag-orkar-inte-utbrott” och kortslutning i hjärnan. Jag klarade inte ens av att packa korttidsväskan rätt, så jag gav upp allt för en stund.

När dom kom in igen, eftersom nysattackerna blev värre och värre, så blev räddningen en ny film som vi köpte för ett tag sen och hade sparat till nåt lämpligt tillfälle. ”Igår” kunde inte bli lämpligare ;)

Fler foton finns på "Amatörfotografen" som ni hittar genom
att klicka på bilden uppe i högermarginalen.
Gilla gärna sidan, det skulle jag gilla :)

Nu är fönstret i Sandras rum stängt, med bastuvärme som följd. En fläkt står där och försöker dämpa den värsta värmen, men eftersom vi inte kan ha hennes dörr öppen (pga nyfiken katt) så blir det ju väldigt varmt och instängt där inne efter en hel dag i solläge. Det är som att välja på att hon tuppar av pga värmen eller får en allergichock… Jag vet inte vilket som är bäst, faktiskt.

På eftermiddagen fick jag lite hjälp med packningen av korttidsväskan, så det blev gjort iaf, och funkade faktiskt ganska bra, trots tappade humör hos oss båda.

Idag har vi planerat grillning och vi hoppas det går bra, trots pollen och/eller förkylning. Det blir väl som det blir och alltid blir det nåt.

Ha en skön söndag, gott folk!

♥ Kram ♥

Tar igen oss lite

Göran åkte och handlade igår, och jag tog en vända med dammsugaren och fixade några samtal, men sen fick det bli kaffe, Spotify och slappa resten av den ensamma tiden.

Så mycket mer blev inte gjort igår, förutom den vanliga förberedelsen innan Sandra kom hem vid halvfyratiden. Hon var ju trött, som väntat, så vi ändrade på alla rutinerna, utbrottade oss igenom eftermiddag och kväll och fick till sänggåendet lite tidigare än vanligt. Och så en ledig dag idag, förstås.

Dom här fina blommorna hade hon plockat till oss i skolan och dom satte vi i vatten när hon kom hem. Hon var allt lite täppt i näsan så är det ingen förkylning på G så är det nog pollen som spökar iaf. Vi hoppas att det inte blir värre, för vi är glada om vi slipper testa pollentabletter igen, med tanke på vad som hände förra året. (Och i år, efter penicillinkuren)

Nu är det inte vidare troligt att det beror på tabletterna, men det är å andra sidan inte uteslutet och det känns väldigt olustigt att testa… Har vi tur så räcker det med att hon låter bli att plocka blommor på våren och försommaren i fortsättningen.

Själv mådde jag inget vidare igår. Ont i huvet och snurrig, nästan febrig. Frös och svettades om vartannat och jag hoppas verkligen att det inte är nya sjukor på gång, för nu har vi haft vårt klart för ett tag, tycker man. Idag mår jag lite bättre men är jättetrött. Det kan ju för all del vara en reaktion på allt som hänt och händer just nu.

Sandra ska till tandläkaren i eftermiddag, men det vet hon inget om än. I övrigt får det bli en lugn torsdag och imorrn satsar vi på skolan igen.

Ha det fint!

♥ Kram ♥

Sovmorgon

Det är inte ofta jag kan sova längre än vanligt, så att vakna närmare halv åtta är riktigt skönt. Sune har vi nog tröttat ut på dagarna när vi har varit ute nästan hela tiden, så han sover fortfarande. Annars brukar han komma ylandes vid halv fem…

Idag behöver vi fylla på förråden här, men Göran skulle åka och handla själv, och det gör inte mig nåt alls det. Jag tar lite städning undertiden, och massa egen slappa-tid, förstås. Det är så skönt att ha ”göra-inget-ledigt” ibland, och det har vi verkligen haft nu.

I måndags var vi och tittade på majelden, och det var ju en hel massa år sen vi kunde det, så det var ju lite mysigt, även om vi inte är jätteintresserade. Men vädret var toppen och det var mäktigt att se fyrverkerierna på nära håll. Dom ser vi annars från fönstret, men det ger ju inte samma känsla.

I väntan på upp-skjutning...
(Hujedamej vad mycket pengar som går upp i rök)

Igår satt vi ute och lyssnade på musik i solen mest hela dan, så nu är man som ett stopljus i ansiktet ;)

Sen tog vi fram grillen och invigde den för säsongen. Eller, nja, vi har ju grillat korv på stående fot tidigare i år, men nu kunde man ju sitta ute och ha det riktigt gott.

I eftermiddag kommer Sandra hem och vi får väl se hur hon mår. Hon var ju rätt trött i helgen och skör i måndags morse innan jag lämnade henne på fritids/korttids. Dessutom är det första gången nu som hon är utan pollenmedicin när det är mycket pollen i luften. Vi hoppas att pollenallergin har vuxit bort så vi slipper fundera på om hon tål medicinen eller inte.

Imorgon ska hon till tandläkaren direkt efter skolan. Om hon är tillräckligt pigg för att orka till skolan, förstås. Det lär vi märka ganska snart när hon kommit hem idag. Jag har också en tandläkartid imorgon, men Göran ska ringa och se om vi kan byta den, för han har tid nästa vecka och då ska han jobba. Det är bara undersökningar och samma tandläkare vi ska till, så det går säkert bra.

Nähe, det var allt för denna gången! Tack för att ni kikar in här och tack för alla fina kommentarer jag får, dom gör mig glad varje dag :)

Jag är lite dålig på att kommentera själv just nu, och läsa med ibland, men det har sina orsaker och jag är säkert på G snart igen. Ni som har Wordpress-bloggar, av nån anledning så kan jag inte kommentera dom alls. Det är nån inloggning i en annan blogg som ligger och spökar med nåt lösenord eller vad det nu är. Jag hoppas få ordning på det framöver.

Ha nu en fortsatt skön vecka!

♥ Kram ♥

Har man hittat orsaken nu?

Jag ringde ju till sjukhuset igår och dom ville kolla upp Sandra, så vi åkte in igen då. Det blev stick i fingret igen och den här gången gick det jättebra, hon är bra duktig, vår tjej! Skönt att inte rädslan satt i längre efter sista sticket. Hon tyckte nog bara att det fick räcka för då, liksom…

Proverna var bra, och det visste jag väl redan, eftersom dom har tagit prover som har varit bra flera gånger den sista tiden… Sen fick vi åka hem och ska observera henne i hemmiljö över helgen och alla hoppas att det går över innan måndag då läkaren ringer och kollar hur det har gått.

Jaha… Jo, jag hoppas dom har rätt i att det nog bara beror på att hon har varit sjuk… Men sjuk har hon ju varit förut utan att få så här, så det känns ju inte precis jättelugnt. Men samtidigt är det en jobbig fortsättning på undersökningen så vi är ju tacksamma att dom inte går vidare om det inte behövs.

Läkaren sa att Sandra skulle vara ledig i skolan som idag, men det gillade ju förstås inte damen och vi tyckte väl att hon lika bra kunde observeras i skolan som hemma och bestämde att hon skulle få åka. Jag ringde och pratade med skolan och förklarade vad det var dom skulle titta efter och i övrigt är ju damen ganska pigg.

Men så förvärrades det igår kväll och då blev jag riktigt orolig. Förra året blev det värre och värre ända tills vi var tvungna att ringa efter ambulans…

Hon har alltid ”pappas klocka” på sig under kvällsrutinerna och lämnar tillbaks den när hon sitter i sängen. Men igår kunde hon inte hitta den på armen!!! ”Jag ser inte klockan på armen” sa hon efter att ha famlat runt en stund. Ja, då blev jag orolig!

Sen tänker man ju tillbaks och försöker hitta kopplingar. Visserligen var hon sjuk förra året också, men jag känner att det inte stämmer riktigt. Att hon blir så här efter att ha varit sjuk?.. Näe, jag köper inte det.

Däremot var jag ju nästan säker på att det berodde på pollentabletten förra året. Den tabletten har hon ätit i flera år och aldrig reagerat nånting. Så bytte dom tillverkare och hon blev jättesjuk när vi började med tabletten. Ja, vi antog att det var så, för det stämde väldigt bra överens med när hon insjuknade och att det gick över när vi slutade ge tabletten.

Nu påstår dom ju att innehållet i den nya är exakt lika, men alltså… Jag tror inte på det! Det måste vara nåt ämne som skiljer! Och nu tror jag att samma ämne finns i penicillin. Känns ju rätt viktigt att vi får reda på vad det är för ett ämne som Sandra blir så sjuk av, så vi kan undvika det framöver. Då blir jag ganska jätteirriterad om dom nekar till att det skiljer på innehållet bara för att dom har en billigare tillverkare!

Så det blir till att kontakta läkemedelsverket idag och se vad dom säger. Jag fick bra hjälp av mina vänner på fb också, så nu har jag innehållsförteckningen på den förra pollentabletten, den nya och penicillinet. Tack för all hjälp!

Jamen det var vår dag igår då. Idag skulle Sandra få sin sista penicillintablett, men den skippar vi allt. Det var bara en kvar och hon hade inga spår av bakterier efter provtagningen igår. Det var ju bra det iaf :) Hon blev ju inte så vidare värst glad när vi ändrade på schemat och sa att hon får vara hemma, men vi lockade med en biltur och förklarade att hon fortare mår bra i benen igen om hon vilar lite. Så vi slapp utbrott och hon nöjde sig med det efter ett tag.

Ha en skön helg allesammans!

(Fotona är från i vintras då vi var i Marbella)

♥ Kram ♥

Ändrade planer

En knapp timma innan vi skulle vara hos tandläkaren säger Sandra att hon har ett myggbett på ryggen. Alltså, det betyder typ att det kliar lite… Så Göran sa att han kunde klia henne, drar upp tröjan och får se en alldeles flammig rygg.

Vi tar av tröjan och ser att det är flammigt och bubbligt på hela överkroppen, armarna och upp på halsen och kinderna. Men hjälp! Vad var det där nu då, liksom?

Letade lite snabbt i en läkarbok vi har utan att bli ett dugg klokare och kom på att det nog skulle gå fortare att fota ryggen och fråga vännerna på fb.

Sagt och gjort och det dröjde inte länge förrän vi hade ett svar. (Tack alla) Nässelutslag. Alltså helt ofarligt om det inte sätter sig på andningsvägarna, ansiktet och läpparna. Kan lindras med allergitabletter eller diverse salvor. Så jag knatade snabbt till apoteket (tur vi nästan bor granne med både apotek, vc och tandläkare)

Men på apoteket ville dom att vi skulle låta en läkare kolla henne, så jag fick inte ut nåt där utan fick gå hem och ringa vc akut. Fick en tid en kvart senare och avbokade tandläkaren. Åhejåhå, liksom!

Sandra blev förstås lite stressad och förvirrad, men fixade det bra ändå. Som tur var så var vi ensamma patienter i väntrummet :) Och jag tog med en info-lapp som jag har köpt genom föreningen där det står kortfattat om autism och vad sjukvårdspersonal ska tänka på.

Så träffar vi världens gulligaste läkare, som uppskattar lappen jättemycket, är lugn och inväntar Sandra när hon får små utbrott. Så tack vare det gick det ju väldigt bra trots plötslig förändring av eftermiddagen som hon hade laddat för hela dagen…

Utslagen började mattas av lite och faran verkade över. Det på halsen och kinderna hade nästan försvunnit så vi pratade mest om hur vi skulle göra om det blossade upp igen eller återkom vid ett annat tillfälle. Sen gick vi hem och smörjde med kortisonsalva.

Till saken hör ju att Sandra blev väldigt sjuk i våras och vi är nästan säkra på att det berodde på den allergitablett hon åt p.g.a. pollenallergi. Den innehåller ju samma saker som den tablett man kan ge för att lindra andra allergier. Så läkaren sa att vi skulle skriva ner vad den pollentabletten heter utifall Sandra skulle få en allergichock som kräver behandling framöver. Det var ju viktigt och bra att veta, liksom…

Ja, jösses… Saker ändrar sig fort ibland, men det gick ju bra och jag kan andas ut och åka till mina vänner idag. Blev ju lite orolig att jag skulle missa hela roliga helgen, men det verkar inte vara nån fara längre, som sagt. Pjhu!

Ja, tänk att vi är där nu, äntligen, då vi ska ha vår tjejträff, det ska bli så himlans skoj! Fyra bloggare som har lärt känna varandra ganska väl, först genom bloggandet och sen på fb. Det är nåt visst med att träffa vänner som har samma erfarenheter som en själv. Man bara vet hur det är på nåt sätt. Det går inte riktigt att beskriva.

Och vi kommer inte att bara prata npf-bekymmer, om nu nån trodde att det är det enda vi har gemensamt ;) Vi kommer säkert att ha jättekul! Och ni kommer säkert att få läsa om det här sen, efter helgen.

Ha det toppen ni med!

♥ Kram ♥

Allergier

Sandra var fortsatt pigg och glad igår, både på morgonen och efter skolan. Hon mår bra nu och verkar tillfreds med det mesta :) Men samma visa när det var dags att gå ner till badrummet, då sa hon att hon var yr i huvudet. Vi tror ju att hon är rädd för att hon kommer ihåg hur otäckt det var när hon var sjuk. Några andra symptom har vi inte märkt av iaf.

Det blev en prommis med kameran medan Sandra var i skolan och en liten stund ute på tomten hann vi med också, så Sune fick lite luft. Dom fotona jag är mest nöjd med hittar ni på min fotosida på Facebook om ni klickar på länken till höger. Gilla gärna sidan också så blir jag extra glad :)

Men på tal om Sune… När jag var iväg och roade mig i Småland i helgen, så fick Sune en allergichock här hemma, så Göran var nästan på väg till djursjukhuset med honom. Han är helt hopplös på att jaga diverse flygfän och inte lär han sig av misstagen när han blir stucken heller.

Stucken blir han ofta och han brukar inte reagera särskilt på det, på sin höjd att han gnider och slickar ett tag för det stack till och en gång blev han lite svullen på läppen. Men i helgen blev han rejält påverkad och slö. Som tur var vände det efter dryga timmen.

Göran ringde till veterinären i måndags och ville ha medicin utskrivet, för det känns som en bra idé att ha det hemma eftersom risken att det kommer hända fler gånger är ganska stor. Men det krävdes en läkarundersökning först!

Jag tror dom är noggrannare med djur än med människor… Sandras allergimedicin är ju bara att köpa hur många man vill utan att nån ifrågasätter det ett dugg, och med tanke på hur hon reagerade på den så känns det lite fånigt att det ska vara så noga med en katt.

Nåja, vi avvaktar iaf och ser vad som händer nästa gång, för oavsett medicin eller inte så måste man åka in om det händer igen.

Och på tal om allergier, peppar, peppar så har Sandra inte visat sig särskilt allergisk sen vi slutade med pollentabletten. Kan det vara sån tur att det har vuxit bort? Vi är iaf tacksamma om vi slipper ge henne några fler såna mediciner!

Lenaeff undrar om vi vet vad Sandras tröttsjuka beror på och att den påminner om min konstiga sjuka. Jo, jag har tänkt tanken, faktiskt. På henne är det så uppenbart att det beror på för mycket intryck och det är väl inte omöjligt att även min hjärna blir lite överbelastad då och då. Det är iaf den enda rimliga förklaringen även om det inte stämmer varje gång.

Det kan ju så klart vara överbelastat fast jag inte tycker att det har varit mer än vanligt. Det är ju rätt mycket att tänka på och huvudet slappnar aldrig av, det känner nog alla npf-föräldrar igen. Ja, så är det ju säkert för alla då och då, men det här ”steget-före-tänket” som man har hela tiden, det tröttar enormt Så egentligen är det ju inte så konstigt att kroppen reagerar.

Lottis undrar om det kommer nån mer ”Halv åtta hos osss” och det är faktiskt på G, eller var för ett tag sen iaf. Sen kom det lite annat emellan men, som sagt, det är på G så småningom :)

Ha det fint och njut av stunden!

♥ Kram ♥

Låsningar och isgator

(Foto från Dalarna) Vi tror att Sandras pollenallergi har satt igång, så det är väl lika bra att börja med allergitabletterna, gissar jag. Hon blev svullen i ögat efter utflykten i onsdags, och hon är ju allergisk mot gräspollen. Kanske även mot hö då(?) Men eftersom det inte hade gått ner igår kväll så kanske det börjar komma nåt i luften med, så idag får hon en tablett till frukosten så får vi se om det ger sig.

(Foto från Öland) Igår tog vi en prommis, Göran och jag, medan Sandra var i skolan. Det var halt, kan man säga… Alltså, det gick knappt att gå ens, så vi travade i snövallen den mesta tiden och fick väl rätt bra motion då.

Göran tänkte ju positivt medan jag var lite mer realistisk… Han trodde att isen skulle vara borta bakom nästa krön… och vid nästa… och nästa... Jag ville vända långt tidigare, men tillslut insåg han också att det inte gick att komma längre när även vallarna på sidorna var stora isberg, haha!

Det hade varit enklare om vi vänt direkt… Men, som sagt, motion blev det! Och slutade frysa gjorde jag! Och hem kom vi med armar och ben hela :)

Lagom till Sandra skulle komma hem, kom tröttheten ikapp och jag kände av den tidiga morgonen. Men då var det ju så dags. Det blev tidigt i säng istället, men Sune tyckte att det var dags att gå upp vid fyratiden imorse. Nåja, en timme längre än igår iaf, man får vara tacksam över varje minut :)

Sandra var iaf en solstråle, när hon kom hem och allt gick bra ända tills det var sovtid. Jag satte timstocken (ett tidshjälpmedel) på 20 minuter, som jag gör varje kväll när det snart är dags att släcka lampan. Sandra sitter och leker i sängen ett tag först, innan jag kommer med timstocken.

Men så blev hon orolig och började stampa med fötterna kasta gosedjur och gnälla otåligt. Så jag fick gå dit flera gånger för att försöka lista ut vad som var fel. Hon kan nämligen oftast inte säga det, särskilt inte när hon är trött.

(Foto från en husvagnssemester) Fast det är en balansgång, för kommer man för nära så blir det lätt utbrott. Ibland är det bättre att avvakta. Men jag märkte att det var något och efter ett tag gissade jag att hon behövde gå på toa.

Hennes rutin är att städa, gå på toa och släcka lampan när timstocken piper. Men nu var det väl minst en kvart kvar innan den skulle pipa, så jag sa att hon kunde gå på toa direkt och fortsätta leka en stund till sen. Men det blev ju fel det!

Som tur är har vi en extra timstock i skolväskan, så jag bytte ut den och satte den på fem minuter istället (den är jättesvår att stänga av, nämligen). Fem minuter är minsta tiden så kortare kan man inte ställa den på, men så fort den pep och Sandra hade varit på toa så blev hon lugn igen.

I såna situationer förstår man hur svårt hon har det och hur det kan låsa sig för henne. Det gäller att läsa av henne rätt, och känna henne väl. Man måste alltid bereda vägen åt henne och hon klarar inte såna saker som att gå på toa eller dricka vatten av sig själv utan man måste finnas där och hjälpa henne på traven.

Tack och lov så förstår dom på F-kassan att även sån hjälp kräver en assistent. Förut var det bara handgriplig hjälp som räknades. Om man behöver mata, t.ex. Och hur lång tid det tar att knäppa upp byxorna och sätta personen på toaletten.

Skulle det vara så, så skulle inte Sandra få nån hjälp, och fick hon inte hjälp så skulle hon inte ens kliva ur sängen på morgnarna, även om hon kan det, rent fysiskt. Här är det ju den psykiska hjälpen som behövs. Den är inte tung för min rygg, men huvudet blir väldigt trött av att ständigt vara med, ja, helst före i tankarna...

Nåja, nog om det. Idag ska Göran jobba och jag ska slappa. Jag har inte några större måsten, förutom dom vanliga förberedelserna, så jag tänker allt njuta av egen tid så här sista rasten innan helgen.

(Foto från Aalborg zoo i Danmark) a frågade lite om skolan, ifall alla elever har begåvningshandikapp och om det finns elever med lättare autism. Jag är inte så insatt i dom andra eleverna och jag vet inte vad dom har för diagnoser, men Sandra går i en träningsskola för elever med autism. Så dom flesta behöver ju mycket stöd och anpassning.

På söndag är det sista chansen om ni vill vara med i tävlingen. Klicka på tulpanerna till höger och skriv en kommentar.

Jag önskar er en skön fredag och trevlig helg!

♥ Kram ♥