Möte igen

Jag har väldigt svårt att få ihop en vettig text just nu, så jag ber om ursäkt i förväg. Det är lite jobbigt för mig som alltid har haft så lätt för att skriva utan att behöva tänka. Men jag hoppas att det blir lite läsbart iallafall.

Ni som följt bloggen vet ju att vi inte haft något vidare flyt med våra LSS-handläggare. Tvärtom, faktiskt. Men så fick vi en ny i vintras, och det kändes bra så långt. För första gången var det någon som lyssnade och visade att hon ville hjälpa oss.

Jag fattar ju att man inte kan få som man vill jämt, men en handläggare ska ju ändå stå på individens sida. Är det något som inte går att genomföra så måste man ju få reda på vilka alternativ som finns…

Nu är ju jag ändå ganska insatt, och vet ungefär vilka rättigheter Sandra har, så vi har ju inte begärt något annat. Vi har inte heller haft några vettiga diskussioner med våra tidigare handläggare där man försökt hitta bra lösningar. Därför kändes det fantastiskt skönt att äntligen få en handläggare som gör sitt jobb.

Men, som ni vet, så slutar hon nu i månadsskiftet, så vi får ännu en ny. Och jag måste ännu en gång berätta och förklara och nöta samma saker som jag gjort inför alla nya bekantskaper (och som var en av anledningarna till att jag blev utmattad när vi hade alla inskolningar av assistenter)

Vi hade ett telefonmöte igår, jag och vår nyaste handläggare. Och vet ni vad? Det känns jättebra! Ännu en bra handläggare, verkar det alltså som.

Jag ska också kontakta den person som har huvudansvaret för nya gruppbostäder och höra mig för hur tankarna går och hur långt dom kommit. Handläggaren lovade att höra av sig så fort hon fick reda på något i frågan, och det känns bra. Hur det blir återstår förstås att se, men hon sa att kontakten är viktig, och jag har förtroende för henne (än så länge).

Hon hörde på mig hur trött jag är och förstod behovet. Hon berättade att Sandras namn kommer upp på alla deras möten. Dom är ju väl medvetna om deras tidigare misslyckanden. Jag har också varit tydlig med vem som förstörde korttids för oss och varför. Samma person som nu är chef över vissa gruppbostäder. Jag sa att även chefen till Sandras bostad måste fatta vad det handlar om, annars kommer det inte fungera.

Sen pratade vi om det där med att låta Sandra utredas av proffs och hon förstod vad jag menade när jag sa att det är lättare för chefer att lyssna på oberoende proffs än på vad mamma säger. Jag sa att det var det som hände med korttids när chefen och den nya personalen ansåg att dom visste Sandras behov av anpassningar och därmed inte ville lyssna på mig eller assistenterna.

Men jag sa också att jag ”bara” är expert på Sandra och hur hon som person fungerar. Det pedagogiska upplägget har jag inte tillräckliga kunskaper om, så där måste man lyssna på proffsen. Att det ju är bra om dom lyssnar på andra kommuner som lyckats med anpassade gruppbostäder och verksamheter.

Eftersom hon förstod hur tufft det är så ville hon gärna komma med någon form av hjälp åt oss. Det är bara det att det inte finns något som skulle fungera just nu. Vi måste se till att både vår, och Sandras, energi räcker till flytten och inte trötta ut oss ännu mer. Troligtvis hinner det inte ens börja fungera innan det måste avslutas, och det känns verkligen inte värt.

Det enda vi skulle få hjälp av, både nu och genom flytten senare, är om kommunen anställer personal redan innan boendet är klart. Då kan den personalen jobba hemma med Sandra, och hinna lära känna henne. Sedan följa med henne till boendet och fortsätta jobba med henne där. Nu kunde ju inte handläggaren säga om det var en möjlig lösning eller inte, men hon skulle ta med sig önskemålet till kommande möte iallafall.

Det var det om det. I övrigt rullar det på. Ett problem i taget, en lösning i sänder. Sandra mår lite sisådär just nu och är ostadig och orolig. En liten kräksjuka under natten har det varit, men det verkar som det redan gått över. Det tackar vi för. (Kräksjukorna är inget annat än extrem trötthet och överbelastning, och alltså ingen smittsam magsjuka).

Må så gott.

.

Är det inte det ena så är det det tredje

Livet gör sitt bästa för att ta energi just nu, så vi får anstränga oss för att mota bort negativa tankar. Det är ju en himlans tur att vi är positiva i grunden, annars hade vi nog deppat ihop för länge sen.

Att förtältet gick sönder i höstas var ju väntat och inget vi deppade för, mer än att vi inte riktigt har tid att byta. Men så sålde en granne just ett sånt tält vi vill ha, så det hela slutade ju på plussidan iaf. Ja, inte ekonomiskt, kanske, men energimässigt.

För ett par veckor sen var vi tvungna att köpa nytt kylskåp då det vi har i husvagnen gav sin sista suck. Men även det var ganska väntat då det var lika gammalt som själva husvagnen.

Jamen sen fylldes det på, liksom. Bl.a. gick Görans dator sönder och i samma veva slutade batteriet till min mobil funka. Och vi har just kostat på oss ett växthus... Det blev lite mycket på en gång, tyckte vi. Men man ska aldrig tänka att det inte kan bli värre, för det kan det alltid.

Det blev nåt stopp i rören i husvagnen, nämligen. En stor tank på ca 50 liter, som man använder till spillvatten när man är ute och åker, och t.ex. rastar, hade satts igen på nåt sätt. Allt tvätt-vatten samlades i den och sen blev den full… (Det är delat, så lite spillvatten kom det ut som det ska, men inte från den tanken). Vi hade ingen aning förrän tanken var full och lite översvämmad, kan man säga. Stackars Göran!

Tanken ligger under min säng, och enda sättet att komma åt den för att tömma den, är att hissa upp ryggstödet på min madrass och krångla in armen där under. Göran höll på en hel natt för att ösa ut skitigt vatten med hjälp av en ölburk. När han kom hem på morgonen var hela armen typ blå.

Då är det ju tur att vi kan skratta åt det, även om det egentligen inte är ett dugg roligt, faktiskt. Stopp är det fortfarande, och kranen man ska tömma tanken med funkar inte, så det får väl bli ett mellan-projekt i alla andra måsten nu då. Och det är Göran som får fixa allt eftersom en av oss måste ta hand om Sandra undertiden.

Om nån nu tycker att jag kan byta med honom så, ja visst, det hade varit mest rättvist. Men det går fortare och är ju enklare, om den som kan det från början gör det istället för att först lära mig. Vi vill ju gärna bli färdiga nån gång. Fast vi hade blivit glada om vi hade haft nån som kunde ta Sandra lite.

Nej, nu får det räcka med gnäll här! Nästa inlägg ska bli positivt. Ska vi säga så?

Ta hand om er.

.

Det negativa tar för stor plats

Vårt liv är ju ganska inrutat, kan man lugnt säga. Vi har väldigt svårt att komma ifrån, men vi har alltid försökt prioritera EGO-tid (Egen God Omvårdnad). Man måste fylla på med roligheter för att tränga undan hopplösheten. Ju mer positivt, desto mindre negativt.

Eftersom vi är vana att leva ganska inrutat och isolerat så är det ju ingen större skillnad för oss nu, när alla ska hålla social distans. Det har varit enklare för oss än för dom flesta andra som inte är vana att anpassa hela sina liv efter någon som själv inte kan anpassa sig. Vi har ju aldrig haft något val och det var länge sen vi lärde oss att gilla läget och göra det bästa av det vi har.

Jag kan bli lite frustrerad, måste jag erkänna, när folk gnäller över att inte regering och myndigheter bara ser till att livet ska fortsätta som vanligt… Suck liksom. Vi har en pandemi och en kris. Livet är inte som vanligt då. Alla måste göra uppoffringar! Och vården är viktigare än fotboll, ursäkta! Jag fattar att det är katastrof för många, men det är som det är. Det finns ju inte hur mycket pengar som helst att ösa ur. Det finns länder som inte har några krispaket öht. Vi ska fanimej vara tacksamma!

Men iallafall, det jag skulle komma till var att även jag känner av isoleringen, även fast det är vår vardag och vi försöker förgylla ”här och nu” så gott vi kan. Dom få gånger jag ändå har kunnat planera in egna träffar med goda vänner har jag ju fått ställa in i år. Och det är ju dom små guldkornen som gör att jag får energi att orka lite till. Roligheter som puttar undan oro och hopplöshet. Men när jag inte kan fylla på med den energin längre, vad är då meningen?

Det lilla strået jag krampaktigt håller fast vid nu, för att inte ge upp allt helt, är att det snart finns ett vaccin och att ett anpassat boende då står redo för Sandra. Eller iallafall är på gång… För sen, efter det, då börjar mitt liv! Om det finns nåt kvar.

.

Avlastning

Nu är det ganska många år sen som vi hade en fungerande avlastning, där vi kände att vi verkligen kunde lämna över ansvaret till andra och slappna av helt. Egentligen har det inte fungerat fullt ut sen Sandra slutade skolan, när det nu var? 6-7 år sen, eller nåt.

Det innebär inte bara att vi inte har möjlighet till återhämtning, och blir tröttare och tröttare. Det innebär också att vi har väldigt svårt att hinna med våra måsten och ärenden. Det är mycket vi har skippat, eller lagt på hög vid det här laget. Allt från städning till relationen.

Det finns en hel del att göra, där vi skulle behöva hjälpas åt. Men om vi ska kunna hjälpas åt med något, så måste ju någon annan ta hand om Sandra. Och någon annan finns liksom inte. Det innebär att Göran får göra sånt själv, där vi egentligen skulle behöva hjälpas åt. Eftersom han har kunskapen att fixa sakerna och då är det enklast att jag tar Sandra.

Tänk om vi hade haft ett fungerade korttids kvar, så som det fungerade innan skolan slutade. Då hade vi haft två dygn i veckan att hinna med varandra, och kunna få saker gjorda på. Nu har vi tre större projekt som ligger överst på prio-listan, där vi skulle behöva hjälpas åt men där Göran får försöka själv. Vissa saker går ju inte att genomföra på en person ens.

Garagetaket måste läggas om då delar av pappen blåser bort vid varje oväder. Stora plåtar som ska skruvas fast. Det klarar Göran, men är ju tungt för onda kroppar och tar betydligt längre tid än om jag hade kunnat hjälpa till.

Ja, så har vi växthuset... Det är ju inget akut, men vi vill ju gärna få upp det nån gång. Där måste vi vara två, och hur det ska gå till har vi ingen aning om. Sandra fixar inte att vi gör det tillsammans och hon blir väldigt stressad om Göran och jag gör något och hon inte är huvudpersonen.

Sen har vi förtältet i vår oas. Vårt extrahem dit vi flyr undan vardagen ett par dagar var, varannan vecka, för att försöka få lite återhämtning. Vi fick med ett stort förtält när vi köpte husvagnen, och vi tänkte att det ju var dumt att inte slita ut det först, innan vi köpte ett vi ville ha. Nu är det utslitet och har börjat gå sönder.

I höstas kom det in vatten och golvet har varit dyngsurt under vintern. Vi tror inte att det håller ännu en säsong. Som på beställning ska en granne precis sälja just ett sånt förtält som vi hade tänkt köpa när vårt gamla var förbrukat. Ja, det kunde vi ju inte låta passera bara! Men vi skulle behöva hjälpas åt. Det är ju världens jobb att riva det gamla och få ordning på det nya, även om dom snälla grannarna skulle hjälpa till med själva överflyttningen.

Håhåjaja. Men det blir kanoners när det blir klart iallafall. Vi skulle kanske ringa dom släktingar vi har haft, som bara hörde av sig när vi skulle finnas till hands för andra, men som snabbt slutade höra av sig när dom kanske insåg att det var vi som hade störst behov av hjälp… Skit på er!

Iallafall, vi är jätteglada över det fina standby-tältet och stort tack till fina camping-grannar. Kunde jag trolla, eller nåt, så hade jag fixat så Göran slapp fixa med allt vad det nya tältet innebär. Men, det ordnar sig väl det med, som allt annat omöjligt vi lyckas med.

Det ordnar sig allt på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Förresten har Sandra däckat och sover just nu i soffan, så jag fick lite tid att gnälla av mig här i bloggen. Annars är ju allt okay med oss. Vi lever och är friska, det får man faktiskt vara tacksam över! Var rädda om er.

.

Distansmötande

Igår hade jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan på alternativ.

Det är alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.

Nu återstår att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet inte bli någon skillnad för oss.

Just nu har vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.

Än så länge har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.

Hoppas ni kan njuta av våren. Var rädda om er och varandra.

.

Rätt svar

Jag kan ju inte låta er vänta alltför länge på det rätta svaret, så här kommer det…

Eller, alla gissade ju rätt direkt, både ni som kommenterade i bloggen, och på fb. Det var ju ingen match för er, trots att ni inte ens vet att Sandra har en period just nu då Trazan & Banarne-filmen går varm här. Bra observerat av alla gissare. Och bra ritat av Sandra, förstås 👍

Något annat nytt under solen har väl inte hänt. Jo, jag ska ha nytt telefon-möte med vår nya LSS-handläggare om ett par veckor. Det blir spännande. Vår tillfälliga handläggare rekommenderade den här personen och såg till att vi skulle få just den handläggaren. Det känns bra.

Ha det fint så länge.

.

Teckningsspråk och en kluring till er

Jag har ju berättat förut att Sandra är väldigt verbal. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det stämmer ganska bra på henne, men man måste nog känna henne för att veta vad jag menar riktigt.

Att hon pratar mer än hon förstår, och använder många inlärda fraser som lätt missuppfattas, ställer ju förstås till med problem. Man kan tycka att det är bra att hon pratar mycket och har ett gott ordförråd, och det är det ju. På sätt och vis.

Men jag vågar nog säga att det är till mer problem, eftersom folk i allmänhet (och förståsigpåare i synnerhet) tror sig vara övertygade om att Sandra kan och förstår betydligt mer än hon gör. Det är då väldigt lätt att hon får för höga krav på sig. Det är också väldigt lätt att tro att hon har förstått något som hon inte alls har förstått. Eller att säga ”Jag förklarade ju det för henne” utan att förstå att hon inte förstår…

Hursomhelst, ibland tar vi till papper och penna. Det är ett väldigt bra hjälpmedel, faktiskt. Dels förstår Sandra bättre i bilder och dels kan hon lättare förklara själv, om hon får rita. Vi använder det alltså på fler sätt.

Nu var det egentligen inte det jag skulle berätta idag, men jag ville ge en liten bild av hur vi kan ta hjälp av tecknandet i vardagen.

Ganska ofta brukar Sandra rita mycket på nätterna. Det ligger ibland en hel bunt med fullritade papper i sovrummet på morgnarna. Det är spännande att försöka tolka dom, och man kan se lite hur hon tänker. Iallafall om vi lyckas tyda det hon ritat. Vi ser ofta det hon har upplevt nyligen. Saker som hon funderar på och saker hon har tyckt om.

Efter den här långa utläggningen har jag äntligen kommit fram till det jag ville visa, haha. Först en jättefin teckning på en massa folk som nog bara är vi i familjen flera gånger, eller några favoriter hon tänkt på när hon ritade. Typ lärare, eller taxi-chauffören brukar vara poppis. Den teckningen visar jag för att ni ska se hur hon brukar rita människor.

Det är svårt att ta reda på vad bilderna föreställer i efterhand, för Sandra svarar liksom det hon tänker på när man frågar och inte det hon ritade förut… Men ibland kan hon berätta vad hon tänkte när hon ritade. När hon ritar människor varierar det väldigt. Allt från en slarvig huvudfoting med två ögon till mer detaljerade figurer. (Det händer ganska ofta att vi hittar en hel hög papper med en liten ”krumelutt” eller typ en ring på varje). När det är noga så brukar hon alltid rita ögonfransar, tänder, öron, gylf, fickor, klocka, skosnören och/eller tår och fingrar. Ibland håller personen något i handen. Hon är ganska duktig på att rita och får ofta med många detaljer.

Men häromdagen upptäckte vi något nytt och helt otroligt.

Jag kan iallafall inte få det till något annat än en människa sedd uppifrån! Eller vad tror ni? Jag tror faktiskt att det är hon själv, och det hon har i handen är en krycka. Hon har lånat Görans ena krycka och knatat runt med på sistone, nämligen. Alltså det är faktiskt jättekonstigt och helt fantastiskt. Man får ju komma ihåg att Sandra har svårt att föreställa sig saker hon inte sett eller upplevt. Hon har visserligen bra fantasi, men jag tror faktiskt inte hon har förmågan att lista ut hur hon, eller någon annan, ser ut uppifrån. Hon måste ha sett en bild, eller nåt program isåfall. Jag vet inte, men coolt är det ju.

Jag avslutar med en utmaning. Kan ni tolka den här teckningen och se vad det föreställer?

Ledtråd: En klassiker.

(Svaret ges i nästa inlägg)

.