fredag 30 november 2012

Framsteg med svårigheter

Som mamma är det lätt att glömma svårigheterna, det har jag nämnt förut. Iaf är jag sån som hellre fokuserar på lättheter och utveckling. Ibland blir jag t.o.m. orolig att assistansen ska dras in (när jag läser om fuskare och hårdare regler) för Sandra är ju så duktig.

 
Som mamma jämför jag med Sandra själv, och ser all hennes utveckling. Jag glömmer bort hur personer normalt fungerar i hennes ålder. Det händer ofta när jag träffar barn att jag slås av hur ”vanliga” fungerar och hur enkelt det kan vara ibland.

Jag är fullt medveten om att det inte är plättlätt med ”vanliga barn” heller, men jämför inte…. Alltså, det är ljusår ifrån! Men alla lever vi i vår egen verklighet och alla har vi rätt att känna som vi känner, oavsett hur andra har det, så jag jämför inte, men jag slås av skillnaden ibland.

 
Och då inser man ju ganska snabbt att Sandra har behov av assistans. Alla grundläggande saker som hon behöver hjälp med, och att hon faktiskt behöver nån som bereder vägen åt henne, och ”puttar på” henne, dvs får igång henne, hela tiden.

Även om hon, rent fysiskt, kan klä sig, äta, gå och resa sig, så behöver hon ”sättas igång” och utan assistans skulle hon aldrig ens kliva ur sängen på morgnarna. Sen har hon förstås sina låsningar och sämre dagar, då det inte går att sätta igång henne alls.

 
I söndags var hon väldigt trött, efter en vaken-natt. Så när hon själv ville vara ifred i sitt rum så pustade vi mest ut, för det var ungefär vad hon orkade när eftermiddagen kom. Men det är inte ofta hon går med på det utan hon brukar kräva väldigt mycket mer uppmärksamhet då, än när hon är pigg.

Jag hörde henne i baby-vakten och hon lyssnade på musik och byggde lego. Vi lät henne hållas, för att få behålla lugnet. För allas skull. Att gå in till henne vid fel tillfälle leder väldigt ofta till oro, som i sin tur ofta leder till utbrott. Men man måste lyssna av hela tiden, för går man inte in när man behöver gå in, så blir det också utbrott…

 
När det var dags för middag så gick jag upp med timstocken (tidshjälpmedel) så hon skulle kunna avsluta det hon höll på med. När jag kommer in i Sandras rum är det becksvart! Hon sitter på golvet i kolmörkret och förstår inte att hon ska tända lampan. Lilla älskade, duktiga unge! Så svårt hon har med det självklara, som inte är inlärt, eller som hon inte förstår.

En assistent för Sandra är som en rullstol för en person som är förlamad i benen. Utan sitt hjälpmedel kommer man ingen vart.

 
Jag önskar er en skön helg!

♥ Kram ♥

torsdag 29 november 2012

Assistans och andra tankar

Sandra vaknade tidigt i morse men verkade pigg och allt gick bra. Lycklig över nya jackan, men inte över vinterväder. Hon är så rädd för halkan, och det enda som hjälper är att det är barmark.

Nu stod det i boken att hon hade halkat på korttids och det är väldigt sällan hon verkligen ramlar omkull, så hon har nog blivit ännu räddare, om det nu är möjligt.

Men i morse längtade hon mest till att få komma iväg med jackan, så när det var två prickar (=minuter) kvar på timstocken började hon förbereda sig :)

 
När Sandra hade åkt iväg så kom en go tjej som söker den blivande assistans-tjänsten hit. Åh, vad det känns bra! :) Det är ju inte ”bara” med Sandra, så vi hade inga förväntningar, men det känns verkligen jättebra så här långt. Vi hoppas att det känns bra för henne med, en jättegullig tjej som vi tror passar Sandra bra.

Så vi bokade en tid som hon kan komma hit och träffa Sandra på, så hon får en bild av vem hon ska jobba med sen, om allt blir som vi har tänkt. Jag tror det blir jättebra när alla bitar faller på plats, när allt praktiskt är löst och dom hinner lära känna varandra lite.

 
Ja, det är en del saker på G här, så det kommer säkert mer om det framöver, gissar jag. Nu har vi mest att vänta på beslut och hoppas att allt går så smidigt som möjligt. Lite spännande är det allt, samtidigt som jag är medveten om att jag nog kommer behöva bearbeta alltihop en del.

Att hitta fina människor som vill jobba med Sandra gör iaf att man kan slappna av och glädjas över det som kommer bli bra, mer än att sörja att ”min lilla flicka” har blivit vuxen och ska klara sig utan oss så småningom… Men dom tankarna är inte så lätta att hantera än.

 
När Sandra kom hem var hon ganska pigg och glad och kvällen funkade utan problem. Hon drog fram en massa krimskrams som hon gillar att pula med ibland, halsband, klockor, små väskor och kedjor, bl.a.

Så var det trassel, som det lätt blir när det är en massa sånt nerknölat i en låda. Jag har nog sagt vid andra tillfällen när det har trasslat sig med nåt att ”Hur lyckades du med det här då?” för nu utbrast Sandra ”Hur lycka till det här då?” Det lät ju lite roligt så jag kunde inte hålla mig för skratt riktigt, men fick upp trasslet iaf och damen blev nöjd. Det är nog dags att göra en liten rensning i den lådan snart igen…

 
Nu är det bara kvällen kvar här och när Sandra har somnat så somnar nog jag med, för jag är bra trött efter både roliga utflykter och lite oroliga funderingar den senaste tiden. Idag har iaf en pusselbit hamnat på rätt plats och det känns väldig bra :)

Må fint, allesammans!

(Fotona är ifrån NK:s julskyltning)

♥ Kram ♥

onsdag 28 november 2012

Lite intyg, krångel, och mer intyg

När vi var i Stockholm hade Göran ett par telefontider med Försäkringskassan att passa. Det ena var med vår handläggare angående ansökningen om utökade timmar, och ett möte bokades i början av nästa år. Timmarna ska räknas om helt från början så det blir rätt alltihop och intyg ska ordnas till dess. Inga konstigheter.

Det andra samtalet gällde bilstöd. Alltså, jag tycker att vi har ett enormt bra skydd i Sverige och jag är väldigt tacksam över att Sandra är född här! Det är inte många länder som har ett sånt skyddsnät runt funktionshindrade som vi har!

 
Men varför måste det vara så krångligt?? Tänk om alla olika personer man ska kontakta kunde samarbeta bara liiiite. Och om man kunde få ett intyg som gäller vid alla ansökningar när man har ett barn som inte förändras (där det inte går över, liksom) Man blir lite trött! Och det måste kosta en hel massa pengar att krångla till allt så mycket, pengar som behövs bättre på andra ställen, kan jag tycka!

 
Nåja… Det här med intyg… Det är faktiskt helt otroligt och gör dom så här med alla så måste det kosta samhället massor! I onödan! För i augusti eller september (minns inte riktigt) var vi till läkaren och fick ett läkarintyg på att Sandra ligger på en 2-årings nivå och behöver en Godman. (När vi väl fick tag på en läkare som kunde skriva ett sånt intyg…….)

Nu behöver vi ett nytt (!) intyg på att Sandra behöver en assistent även på Daglig verksamhet. Och i maj måste vi ha ännu ett nytt (!) intyg (för det intyget får inte vara äldre än tre månader) på att Sandra behöver bilstöd. Men fattar ni?!! Vad är det för krångel, liksom??

Men nu finns det iaf en läkare, tack för det! Det underlättar en del…

Ste(n)lfrusen?
 
Ja, så har vi bilstödet då. Tydligen kan vi inte söka bilstöd så länge Sandra går i skolan. Men herregud! Det är ju deras handläggningstid som gör att vi vill söka i tid! Det kommer ju inte vara klart förrän hon behöver bilen! Ska vi söka i sommar lär vi få problem. Hur ska Sandra kunna ta sig till sin Dagliga verksamhet utan bil? Och hon får inget bilstöd utan aktivitetsersättning… SUCK!

Förhoppningsvis har vi missat nån mänsklig detalj i alla regler och paragrafer! Ärendet är iaf inlämnat och vi ska få ett beslut inom tre veckor. Sen får vi väl se om vi behöver överklaga det.

Idag har Göran klarat av veckohandlingen medan jag klarade av veckostädningen innan Sandra kom hem. Hon hade haft det bra och var ganska pigg och glad. Ännu gladare blev hon när hon kom in och fick en ny jacka.

 
Vi köpte den egentligen till julklapp, men vädret fick avgöra, och nu kom den till användning när det blev vinter ute.

Sune fick pälskragen, för den var inget för Sandra :)

 
Imorrn kommer det hit en tjej som är intresserad av att söka assistans-tjänsten, om det blir nån. Ja, om timmarna går igenom alltså, men det måste dom ju!

Tillbaka till Stockholm då. Bellan och Maritha vill veta lite mer om maten. Vi knatade runt både länge och väl innan vi hittade en mysig Italiensk restaurang på Regeringsgatan. Maten vi valde var hemmagjord spagetti med skaldjur och efterrätten en supergod Tiramisu :)

 
Må så gott allesammans!

♥ Kram ♥

tisdag 27 november 2012

VAF

Vi har varit iväg och haft lite VAF (=VårdAvFörhållande) och det kan jag varmt rekommendera att man har inbokat i almanackan lite då och då. Viktiga grejor när man inte har så mycket tid för varandra i vardagen.

Nu behöver man inte göra stora och påkostade saker när man VAF:ar, huvudsaken man ser till att njuta av livet lite mellan alla måsten och krav. Hellre små njutningsstunder som blir av än stora förväntningar som man aldrig hinner!

 
Men nu slog vi på lite större, om man säger så. Annars nöjer vi oss med en myskväll i tv-soffan, en prommis i vårsolen med lite picknick eller bara äta i lugn och ro med lite tända ljus. Det är inte hur man har det som är det viktiga, utan hur man tar det :)

Nu har vi iaf njutit och kostat på lite extra. Eller, det var väl jag som kostade på, för jag ville överraska Göran lite. Jag tänkte faktiskt på det redan i våras när han såg till att vi hade det bra när vi sjukade mest hela tiden. En tuff vår för oss alla, men Göran var den som var friskast och hade fullt upp, kan man säga. Jag tänker inte gå in mer på det nu, men han är värd lite uppskattning!

 
Sen läste jag i Meekatts blogg när hon och hennes dotter var i Stockholm och bodde på Radisson hotell, och när jag såg utsikten så blev jag lite sugen på det, faktiskt.

Och så föll det sig så att Göran fyllde år igår, och vi hade korttids, och jag ville till Stockholm. Så vad passade väl bättre?!


 
Men nu är jag trött och tänkte sjunka ner i soffan med lite vin och choklad (!) för sen börjas det igen. Vardagslivet… Mer om det imorrn.

♥ Kram ♥

söndag 25 november 2012

En bra länk

Jag bara måste sticka mellan med en länk till ett superbra inlägg HÄR

Vill ni läsa om dagen i Sandras skola får ni scrolla ner lite. Inatt har varit en vaken-natt och det märks på humöret... Jag kommer säkert inte hinna med nåt mer inlägg idag och inte imorgon heller, så vi ses på tisdag.

♥ Kram ♥

lördag 24 november 2012

Tema - Skola/Förskola - En dag i skolan

Först ska ni få det rätta svaret på gårdagens lilla test, stort tack för era gissningar! Jätteroligt för mig att få se hur ni tänkte.

På bild nummer 1 är Sandra helt lugn, även om hon rynkar på ögonbrynen. Hon sitter och tittar på nåt, och funderar, men är lugn och tillfreds.

 
På bild nummer 2 är hon stressad och det syns på både munnen och ögonen om man känner henne. Händerna har däremot inte med stressen att göra, för så kan hon hålla även när hon är nöjd.

 
När Sandra är stressad så hörs det oftast också på hennes sätt att prata, eller låta. Rösten blir gäll och hon kan prata stressat och forserat. Men för det mesta syns tecknen först som på fotot, och känner man henne tillräckligt väl så kan man hinna bryta i tid, och slippa låsningar och utbrott.

Gårdagens besök i skolan då. Jag börjar med att svara på Bellans fråga, hur Sandra fixar att vi rör om i rutinerna och att jag kommer och stör i skolan. Det går faktiskt otroligt bra, och det är så roligt. Sandra reagerar väl inte värre än vad barn brukar göra när nån förälder kommer och stör där föräldrar vanligtvis inte håller till.

 
Visst får man gå ifrån lite då och då, för att behålla lugnet, men inte särskilt många gånger, faktiskt. Sandra tyckte att det var jätteroligt att jag var där och hon jobbade på som aldrig förr. Hon ville visa alla sina jobb, tror jag, så läraren hade fullt sjå att hinna med att fylla på med nya uppgifter vartefter Sandra blev klar :)

 
En liten fikapaus hade vi på förmiddagen, och då brukar Sandra äta lite frukt för att varva ner och få i sig nåt så hon orkar fram till lunch.

 
Jag ska väl berätta att skolan är en träningsskola för elever med autism och begåvningshandikapp. Jag vet inte hur många elever och lärare det finns, men Sandra har behov av att ha en lärare på sig, och det är nog ungefär lika många lärare som elever, gissar jag. Det är iaf anpassat efter elevernas behov.

 
Dom flesta eleverna har egna klassrum, och Sandra är en av dom, eftersom hon inte skulle klara att dela rum med någon annan. I sitt rum är hon trygg och där väljer hon att vara oftast, även om möjligheten att röra sig utanför rummet också finns. Men hon kan alltid välja att vara i sitt rum, och det är bra för det är olika vad hon fixar olika dagar.

 
Precis innan lunch såg man att orken tog slut. Det berodde säkert på att hon hade jobbat i raketfart, och att jag var där, men också på att hon behövde fylla på med lite energi.

 
Dom andra eleverna, utom nån till tror jag, går till en matsal och äter, men Sandra stannar kvar och äter i lugn och ro, vilket är bra. Hon fixar ju inte alla intryck och annat folk, så hon skulle bara bli stressad och inte äta nåt i en matsal.

Här får hon egna skålar, med lagom mängd mat i, och då klarar hon för det mesta att ta mat själv. Hade hon inte egna skålar så skulle hon inte veta hur mycket mat hon ska ta.

 
Så långt har vi inte kommit hemma, men eftersom Sandra är otroligt kravkänslig så har vi inte heller tränat på det. Hon känner krav på sig i stort sett så fort hon inte är ensam, så det räcker med att nån mer sitter med vid bordet när hon ska ta mat, så låser det sig. Hemma lägger vi därför upp lagom mat åt henne, men det är jätteroligt att hon kan i skolan :)

 
Igår var vi ju dessutom en person till runt bordet, eftersom jag var där. Men det gick jättebra och jag kunde sitta kvar under hela måltiden utan att Sandra blev stressad.

Helt otroligt egentligen, så bra det gick alltihop!

Efter maten hade Sandra rast på ”Sandra-vis” och då satt hon i sitt rum och lyssnade på musik. Igår fick hon sällskap av mig, annars brukar hon sitta själv den stunden, med en ”rastvakt” i närheten.

Efter det kom en annan lärare, som skulle vara med Sandra på eftermiddagen. Sandra har fasta lärare enligt ett schema, så hon vet alltid vem som ska jobba med henne. För Sandra är det just det som är viktigast, så det är det enda som behöver finnas på hennes schema i skolan.

Nu var det dags att röra lite på sig, och det blev en bandymatch i källaren.

 
En perfekt korridor där man kan skjuta bollen så hårt man bara orkar så den flyger upp och fastnar i rören i taket, jätteskoj tycker Sandra. Men här slog det över lite så jag smet iväg och väntade i hennes rum tills dom hade spelat klart.

Eftersom Sandra inte kan vara med när dom andra eleverna har gymnastik, eller går till badhuset, så har hon egna ”gymnastik-stunder” som bakas in i det vanliga schemat. Det är bl.a. bandy eller lite rörelse till musik, men kan också vara promenad eller trapp-träning beroende på Sandras ork och lust för dagen.

Personalen läser alltid av Sandra och kollar var dom kan lägga ribban så alla aktiviteter anpassas efter hennes ork. Ork och lust/mående varierar nämligen från dag till dag.

Dagen avslutades med lite ”klippa i kataloger” som är en lagom aktivitet när orken är slut, och det var den. Vi gör lika hemma eftersom Sandra varvar ner väldigt bra då.

 
När vi kom hem hade Göran köpt wienerbröd åt oss, så det blev lite gott fika som mellis, och den energin behövde vi nog båda två efter en intensiv och rolig dag.

Göran är ju förkyld så jag tog över kvällsrutinerna och vi hoppas att han inte smittar ner Sandra om han håller sig lite på avstånd. Vi har roligheter som väntar på nästa korttidsledighet så det vore lite oturligt om det kom sjukor i vägen just nu, men det blir som det blir med den saken.

Jag önskar er en fortsatt skön helg, vad ni än tar er för!

♥ Kram ♥

fredag 23 november 2012

Ser ni det jag ser?

Väldigt ofta frågar Sandra ”Vad heter tjejen/killen som…” Det kan vara nån som vi mött ute med en hund, eller nån som bor i ”gula huset” eller nån som satt i en soffa när Sandra var hemma hos nån personal på korttids och jag inte ens var med. Eller nån docka i nåt barnprogram, nåt av hennes femhundra gosedjur eller vem sjutton som helst!

Och då vill hon ha svar! Först måste man då lista ut i vilken situation det var och om man ens var med då. Sen om det är nån vi öht känner, eller om det är från nån film eller nåt hon bara sett nånstans. Sen ska man komma ihåg vad personen, figuren, hunden eller dockan heter…

 
Jag har väldigt svårt för att ljuga, och det är ju bra. Man ska inte ljuga, men man kan försöka undvika sanningen om det är nödvändigt och om det inte skapar problem framöver. Och ibland kan man egentligen ge ett svar, vilket som helst, för att Sandra skulle bli lugnast av det.

Om det då inte är så att hon kommer ihåg vad man sagt och frågar igen… För då gäller det att man kommer ihåg det annars har man samma problem iaf, fast en annan gång.

Därför försöker jag få Sandra att gå med på att man inte behöver komma ihåg vad precis alla man har sett heter… Man behöver bara komma ihåg dom man känner, liksom. Men Sandra håller ju inte riktigt med om det, tyvärr.

 
Igår blev det utbrott och stora låsningen innan hon skulle klara av toa- och badrutinerna. Då kände jag att det hade varit smartare att ljuga, för klockan började bli kväll och Sandra var trött. Och hon skulle hinna bli klar innan Bolibompa började.

Hon frågade vem hon hade fått paket av en gång. Men vilket paket och när fick jag inte fram och då var det ganska omöjligt att veta vem det var ifrån… Sandra blev jättearg över att jag inte kunde svara och så var cirkusen igång.

Jag hade bara att lämna henne ifred tills hon utbrottat klart, och det gick över rätt fort, tackolov. Sen fortsatte kvällen som inget hade hänt. Så lite som behövs för att lugn ska bli kaos, och det svänger snabbt ibland.

Tina, med bloggen M som i underbar, hade ganska nyligen ett litet test i sin blogg (det är testet jag länkar till) och jag tänkte att jag skulle göra det jag med, mest för att se om ni ser det jag ser. Jag känner ju Sandra utan och innan och kan läsa av henne ganska bra, och ibland tänker jag om det är tecken som syns, eller om det bara är vi som känner henne som vet. Så kan ni se vilken bild Sandra är stressad, respektive lugn på?

 
Jag skriver rätt svar imorgon. Jag är medveten om att det är enklare när man ser helheten, men gissa. (På bild ett är hon tyst)

För övrigt är hon ganska okay nu, och oron hon hade i helgen verkar borta. Så då funkade det bra att jag följde med till skolan idag. Bellan undrade hur det går att vi bryter rutinerna med att jag är med i skolan, men jag svarar på det imorgon, ihop med hur dagen var, eftersom jag inte har hunnit skriva om "idag" än. Det här inlägget var ganska förberett, och bara att småjustera lite innan publicering. Jag måste ju skriva lite då och då, när jag har tid :)

Och eftersom det föll sig så bra att ”Neurobloggarna” har tema om skolan den här veckan, så får det bli ett tema-inlägg om Sandras skoldag imorgon, tänkte jag.

 
Jag får återigen tacka för fina kommentarer och även om läsarantalet minskar så verkar ni som är kvar gilla min blogg som den är. Sen är det nog jag som tycker det är intressantare att berätta om olika lösningar och tips än om vår vardag som ju är ganska enformig för det mesta. Men ni som läser kanske tycker vardagen är roligare, vad vet jag :) Stort tack till er som kikar in iaf.

Och Tina, min fina, fina vän! (En annan Tina, med bloggen Ex animo) Du ska inte be om ursäkt! Du hade rätt i din kritik just då, för det var så du kände när du skrev den! Alla kommentarer är välkomna, och utan kritik utvecklas vi inte :) Jag uppskattar det! Hur ska jag annars veta hur jag kan förändra och bli bättre?..

Visserligen förändrade jag väl inte så mycket iofs, eftersom jag måste skriva på mitt sätt för att vara jag, men iaf. Jag tar till mig ändå och jag tycker så mycket om dig, för att du är den du är!

 
Nu ska en trött mamma ta hand om en trött tjej. Göran är förkyld så vi har bytt arbetsuppgifter ikväll, vilket innebär att jag har lite att göra. Må så gott och ha en skön helg!

♥ Kram ♥

torsdag 22 november 2012

I väntans tider

Det blev en ganska intensiv månad, från det att vi fick reda på att skolan slutar. Möten, samtal, ansökningar, funderingar och oro. Nu har vi bara att vänta på besked från ”lite varstans” innan vi kan gå vidare. Det känns hoppfullt, men hänger ju på att det vi har sökt går igenom.

 
Att Sandra är välkommen till Daglig verksamhet var inga problem. Dom har redan planerat in att hon ”är på väg” och jag har bara att maila LSS-handläggarren när allt är klart. Vi har en tid bokad till våren, då Göran och jag ska dit och titta, och dom ska fixa ett rum till Sandra, eftersom hon behöver vara för sig själv och jag tror nog att det blir bra.

Men det förutsätter att vi får igenom assistanstimmar, för utan en egen assistent skulle det inte funka eftersom Sandra behöver ha en person på sig hela tiden, och den personen måste känna henne väl, och får inte bytas ut ”hursomhelst” och för att dagarna ska kunna anpassas efter ork, lust, intressen och mående.

Det förutsätter också att bilstödet går igenom, så Sandra kan ha en egen bil. Färdtjänst skulle hon nämligen inte klara mer än möjligtvis någon enstaka gång. Eftersom det förekommer samåkning, olika chaufförer och olika bilar. Och Sandra måste veta vem som kommer och med vilken bil. Vi måste ha schemabilder på det, och hon klarar inte att samåka med andra. Och hon klarar definitivt inte att vänta vid förseningar. Buss är ju uteslutet, förstås.

Så enda alternativet, om hon ska kunna ta sig till sin Dagliga verksamhet, är att hon har en egen bil som assistenten kör. Så, det hänger liksom på dom sakerna…

 
Räddningen under dom här åren i skolan är vår fina, fina chaufför och att vi faktiskt har fått behålla henne hela tiden. Vi hoppas att hon är kvar tills resten är ordnat, så Sandra slipper byta nu, när det är max (hoppas vi) ett år kvar, och i bästa, bästa fall är allt klart till sommaren så assistenten kan köra Sandra till skolan så länge som invänjningen behövs. Håll lite tummar för det, är ni snälla :)

Tack snälla Johannes mamma för din fina kommentar, den kom riktigt lägligt :) Jag har nämligen börjat tvivla på min blogg lite. Läsarantalet minskar och jag vill inte vara nån präktig som bara gör rätt jämt, för så är det inte! Men dom gånger det blir rätt, eller när jag kommer på nåt (eller får tips om nåt) så vill jag så gärna dela med mig.

Inte för att ”vara duktig” utan för att det kan hjälpa fler. Jag hoppas att det uppfattas så.. Jag gör verkligen inte rätt jämt, och dagarna är fulla av ”jag orkar inte” men jag är kanske inte så duktig på att förmedla dom bitarna, eftersom jag är en ganska positiv person som hellre fokuserar på det som funkar och är bra.

 
Idag har jag lite ärenden att fixa, för det är troligtvis sista ledigheten innan helgen. Jag tänkte nämligen, om det är okay med skolan, följa med Sandra imorgon. Jag har varit på väg ett tag, men alltid är det nåt, liksom. Sist blev det läkarbesök istället och länge har orken saknas hos antingen mig eller Sandra, men nu hoppas jag att det blir av, för snart är det ju försent.

Jag önskar er en fortsatt bra dag, ni fina läsare som är kvar :)

♥ Kram ♥

onsdag 21 november 2012

Att bereda vägen rätt

I helgen som var, var Sandra väldigt skör och verkade orolig. Hon frågade om och om igen när det var måndag och om det var skola, vem som skulle möta, vem som skulle hämta och vilken bil chauffören skulle ha. Vi undrade vad det egentligen var som oroade, för nåt var det.

Vi kom fram till att det kan ha varit schemat, och att hon av nån anledning har börjat ”förstå” att vi har fyra veckor uppe, men bara använder två. Fyraveckors-schemat kom till i förra årets julstress, men hann aldrig användas till det som det var tänkt för.

Tanken är nämligen att vi ska kunna sätta upp saker som Sandra vet ska komma, så hon ser när det kommer. T.ex. julafton. Att vi bara använder två veckor (för att det skulle bli för mycket information med fyra) men att vi kan ha en enda bild, t.ex. bilden för julafton, på den rätta dagen, och att vi ska kunna räkna dagarna och få väntan tydligare för Sandra.



Inringat:
Idag (onsdag) till vänster, dagens detaljerade schema.
Idag (markerat med svart prick) visar vilken dag i veckan det är.
Underst är tomma dagar att sätta upp en enstaka kommande händelse på.
 
I skolan har dom börjat jobba med almanackan, och kanske blandar Sandra ihop det lite. Almanackan med hela månaden, och schema med två veckor i taget. Kanske börjar hon förstå att veckorna fortsätter, som dom gör på almanackan, men blir orolig över ”vad som kommer” när det bara är två veckor på schemat?

Vi har diskuterat olika alternativa lösningar, från att ta bort dom två veckorna vi inte använder, eller täcka över dom när dom inte används, till att använda fyra veckor.

Det vi kom fram till, och som vi tror är bäst för Sandra, är att ha fyra veckor uppe, men bara ha bilder på en vecka i taget. När en dag är klar, tas dom bilderna bort och sätts på nästa vecka. Dom tomma veckorna ska det bara sitta dom viktigaste bilderna på, och det är om det är skola, fritids, korttids eller ledigt. Ja, vi backar alltså lite, och det är ju ”bara” att prova sig fram tills Sandra blir lugn. Lugn blir hon när schemat är anpassat så hon förstår det.



Inringat:
Idag (onsdag) till vänster, dagens detaljerade schema.
Aktuell vecka med dagen "idag" markerad.
 
Det där med förståelse har jag funderat en del på den sista tiden. Eftersom vi söker fler assistanstimmar åt Sandra så dyker det upp såna funderingar. Vad Sandra har för behov och hur andra uppfattar henne och så.

Det är ju aldrig roligt som förälder att fokusera på alla svårigheter, vilket är det man måste när man söker assistans och annat stöd. Man vill ju helst fokusera på lättheter, utveckling och färdigheter. Det brukar jag, och då är det lätt att ”glömma” svårigheterna, men dom sista dagarna har jag insett att dom finns där. Min ”stora, lilla, duktiga tjej” ♥

När någon utomstående frågar om Sandra pratar så brukar jag svara att hon pratar mer än hon förstår, men ibland förstår hon mer än man tror. Och precis så är det. Men det är också väldigt lätt att tro att hon förstår fast hon inte alls har förstått.

För att se när Sandra är orolig eller trygg, när hon förstår eller inte, när hon är stressad, trött, uppe i varv, eller när hon behöver vara ifred, så behöver man känna henne riktigt väl. Det är det absolut viktigaste när vi ska vänja in en ny assistent till Sandra.

Det är både spännande och lite oroligt, men blir säkert bra i slutändan.

Alla citat-bilder kommer från min fotosida Amatörfotografen,
välkommen in och gilla sidan på Facebook
 
Jag önskar er en fin dag!
(P.S. Glöm inte våra temaveckor, som den här veckan handlar om skolan. Följ oss genom att klicka på bilderna Twitter eller Facebook i högermarginalen)

♥ Kram ♥

tisdag 20 november 2012

Skolmöte och klappjakt

Jahaja, jag ska väl försöka få ihop ett litet inlägg här då.. Den här ledigheten försvann innan den hann börja, tror jag. Men vi har fått en massa braigheter gjorda så det känns helt okay ändå. ”Bara-vara-tid” hinns väl med en annan gång. Förresten är ledigheten inte slut än.. :)

 
Sandra kom iväg bra till skolan igår och vi passade på att småpyssla och slappa lite innan vi åkte iväg på möte med rektorn, lagom till Sandra slutade för dagen.

Vi stod på parkeringen och väntade tills hon hade knatat iväg till taxin, så hon inte skulle se oss. Arg som ett bi var hon, men det löste säkert personalen jättebra. Så skönt att veta att hon är i goda händer så vi kan slappna av även när det utbrottas.

 
Så mötet då. För en månad sen fick vi ju veta att den gymnasieverksamhet som skulle vara i Sandras skola (så hon skulle få gå kvar till det år hon fyller 21) var borttaget. Gymnasium finns, men är från nu i en annan verksamhet, i andra lokaler och med annan personal, och det skulle inte vara någon bra lösning för Sandra.

Det var som att dra ner rullgardinen och vi visste ingenting om framtiden, plötsligt. Nattsvart. För en månad sen, som sagt. Sen dess har vi haft en hel del samtal, möten och ansökningar och nu ser det riktigt ljust ut igen. Det var med lätta steg vi lämnade mötet igår.

Men än är vi inte i mål, fast vi kan inte påverka så mycket mer just nu, utan har mest att vänta på att handläggaren på F-kassan ska höra av sig. Hon är jättebra, så jag tror inte att det kommer att bli några problem, om det inte finns några konstiga regler som sätter käppar i hjulen för Sandras behov.

Sandra har iaf dispens när det gäller skolan. Tack vare att hon inte hade haft mer än två år kvar att gå på gymnasium nu efter sommaren, så får hon istället gå kvar i skolan tills allt är ordnat, och det får ta den tid Sandra behöver. Såå skönt! Men mer om det sen, när vi vet hur det blir med allt.

Sen ringde Göran till den vårdcentral som vi har skrivit in Sandra på nu, där det finns läkare med extra kunskaper om funktionshinder och olika läkarintyg som behövs, så plötsligt har vi en läkare också, och Sandra ska bli kallad i vår, lagom till vi behöver intyget inför ansökningen om aktivitetsersättning. Tänk vad saker bara löser sig :)

 
Idag lämnade vi in bilen, som har varit inne på samma lagning hur många gånger som helst och alla bara kliar sig i huvudet och ingen fattar vad felet är. Det går på garantin varje gång, så det är ju bra, men irriterade när det inte funkar som det ska och man inte vet varför.

Medan bilen lagades (hoppas vi..) gjorde vi stan osäker och fick tag på lite julklappar och födelsedagspresenter, samt hämtade delen till värmepumpen och hoppas att det felet nu är hittat och löst.

 
A undrar om det var en vanlig särskola Sandra gick på innan hon bytte till den skola hon går i nu. Ja, det var en bra särskola, men dom saknade förståelsen för autism och kunde inte anpassa verksamheten så Sandra mådde bra. Jag vill inte säga att skolan i sig var dålig, eller att särskolor är det över lag. Utan rätt anpassning och förståelse så funkar det liksom inte. Jag håller helt med dig om att det borde finnas alternativ.

Johannes mamma, sprayen du frågade efter heter Vaxol.

Nu ska jag slappa lite och ikväll blir det bakad potatis i tv-soffan. Må så gott!

♥ Kram ♥

måndag 19 november 2012

Tema - Skola/Förskola - Anpassning

Som jag skrev igår så har ”Neurobloggarna” tema om skolan den här veckan, så här kommer mitt bidrag. (Vill ni läsa om gårdagen så får ni scrolla ner lite) Vi får väl se om jag får ihop nåt mer inlägg om skolan under veckan, men följ gärna dom andra bloggarna och få lite olika synvinklar på våra teman.

 
Sandra har det bra, hon går i en skola där dom ser henne och hennes behov. Där dom är duktiga på att anpassa sig efter eleverna, och har ett bra samarbete med föräldrar.

I Sandras förra skola var det mer eleverna som fick anpassa sig efter skolan och där samarbetade man inte. En lärare sa t.o.m. rent ut till mig ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om i skolan” Det funkade inte alls.

Sandra behöver anpassning, hon kan inte anpassa sig. Ett samarbete mellan hem och skola är helt nödvändig. Vi måste jobba åt samma håll, och vi har olika erfarenheter och kan hjälpa varandra så det blir så bra det kan för Sandra. Jätteviktigt!

 
Sandra blir väldigt stressad om hon inte vet vem som möter henne och i förra skolan kunde dom inte anpassa det där tillräckligt för, som dom sa ”Vi kan inte bränna ut personalen”

I den skolan var Sandra utbränd. Hon blev stress-sjuk nästan varje vecka. Men det var inte viktigt, det fick vi ta, sa dom. Ja, inte att hon blev stress-sjuk, det var ingen som fattade att det var det hon var, men att hon blev ”lite trött och kräktes ibland” var smällar vi fick ta hemma.

Inte av elakhet självklart! Skolan var bra på sitt sätt. Problemet var att dom inte förstod Sandra och såg hennes behov, och att dom inte samarbetade med oss föräldrar, utan såg oss mer som jobbiga. Jag var mamman som aldrig blev nöjd och bara klagade.

Faktum är att jag har varit väldigt nöjd och aldrig klagat sen Sandra bytte skola, så då var det nog inte mig det var fel på, trots allt… För i den här skolan ser vi tillsammans när Sandra inte mår bra, och vi hjälps åt att hitta lösningar. Och stress-sjukan är borta!

 
Att personalen skulle bli utbränd genom att anpassa verksamheten så eleverna mår bra är rena bullshiten! Det är om man inte anpassar som arbetsmiljön blir jobbig, för alla parter! Men det kanske kan vara svårt att se det innan man har kommit så långt att anpassningen gör nytta…

Det gäller hemma med. Utomstående kan tycka att jag gör ett hästjobb med all planering och schema hit och dit, men det är inte jobbigt! Inte ett dugg! Skulle vi inte anpassa och strukturera här hemma,  skulle det bli jobbigt på riktigt. När man väl är inne i anpassnings-tänket så går det av sig själv och belöningen är att livet funkar.

 
I förra skolan skulle föräldrarna presentera sig på ett föräldramöte, och berätta om sina barn. Läraren hade en baktanke med det som jag inte fattade riktigt förrän jag kom hem. Tyvärr. Hon frågade mig innan mötet om jag inte kunde berätta lite om Sandra, och jag tyckte det var i sin ordning eftersom vi var nya på skolan.

Så jag sa våra namn och vad Sandra hade för diagnos, då hade hon precis fått diagnosen autism. När hon började skolan hade hon diagnosen ”utvecklingsstörd” som det hette då.

När jag var klar, fyllde läraren i det hon ville få fram, nämligen ”Om era barn kommer hem och säger att Sandra skriker i skolan, så beror det på att hon har autism”

Jag blev helt paff, och kände mig kränkt. Vilken j-a okunskap! Fast jag fick inte ur mig nåt vettigt just då. Faktum är att jag hade behövt säga ”Nej, om barnen säger att Sandra skriker så beror det på att hon inte mår bra för att verksamheten inte är anpassad för henne”

Sandra går nu i en skola för elever med autism. Alltså har alla elever där autism. Jag har varit där många gånger och där är det lugnt och tyst! Ingen skriker! Ja, så klart att det händer, konstigt vore det väl annars, men enligt läraren i förra skolan så skulle det väl skrikas jämt i en skola full av elever som har autism?!

Nej, där är det nämligen anpassat och eleverna mår bra. Dom behöver inte skrika…


♥ Kram ♥