Framsteg med svårigheter

Som mamma är det lätt att glömma svårigheterna, det har jag nämnt förut. Iaf är jag sån som hellre fokuserar på lättheter och utveckling. Ibland blir jag t.o.m. orolig att assistansen ska dras in (när jag läser om fuskare och hårdare regler) för Sandra är ju så duktig.

 

Som mamma jämför jag med Sandra själv, och ser all hennes utveckling. Jag glömmer bort hur personer normalt fungerar i hennes ålder. Det händer ofta när jag träffar barn att jag slås av hur ”vanliga” fungerar och hur enkelt det kan vara ibland.

Jag är fullt medveten om att det inte är plättlätt med ”vanliga barn” heller, men jämför inte…. Alltså, det är ljusår ifrån! Men alla lever vi i vår egen verklighet och alla har vi rätt att känna som vi känner, oavsett hur andra har det, så jag jämför inte, men jag slås av skillnaden ibland.

 

Och då inser man ju ganska snabbt att Sandra har behov av assistans. Alla grundläggande saker som hon behöver hjälp med, och att hon faktiskt behöver nån som bereder vägen åt henne, och ”puttar på” henne, dvs får igång henne, hela tiden.

Även om hon, rent fysiskt, kan klä sig, äta, gå och resa sig, så behöver hon ”sättas igång” och utan assistans skulle hon aldrig ens kliva ur sängen på morgnarna. Sen har hon förstås sina låsningar och sämre dagar, då det inte går att sätta igång henne alls.

 

I söndags var hon väldigt trött, efter en vaken-natt. Så när hon själv ville vara ifred i sitt rum så pustade vi mest ut, för det var ungefär vad hon orkade när eftermiddagen kom. Men det är inte ofta hon går med på det utan hon brukar kräva väldigt mycket mer uppmärksamhet då, än när hon är pigg.

Jag hörde henne i baby-vakten och hon lyssnade på musik och byggde lego. Vi lät henne hållas, för att få behålla lugnet. För allas skull. Att gå in till henne vid fel tillfälle leder väldigt ofta till oro, som i sin tur ofta leder till utbrott. Men man måste lyssna av hela tiden, för går man inte in när man behöver gå in, så blir det också utbrott…

 

När det var dags för middag så gick jag upp med timstocken (tidshjälpmedel) så hon skulle kunna avsluta det hon höll på med. När jag kommer in i Sandras rum är det becksvart! Hon sitter på golvet i kolmörkret och förstår inte att hon ska tända lampan. Lilla älskade, duktiga unge! Så svårt hon har med det självklara, som inte är inlärt, eller som hon inte förstår.

En assistent för Sandra är som en rullstol för en person som är förlamad i benen. Utan sitt hjälpmedel kommer man ingen vart.

 

Jag önskar er en skön helg!

♥ Kram ♥