Nyårsstress och julefrid

Jag läser kommentarer (i grupper på facebook) om serien Limboland (länk till serien i mitt förra inlägg). Nu ska jag väl säga att jag inte har något emot serien, den är fin och ger väl lite information, kan tänka… Men med tanke på alla kommentarer och hyllningar, så drar jag slutsatsen att det är så där det är i dom allra flesta npf-familjer. Jag säger bara grattis. Med all respekt för att alla lever i sin verklighet och med sina problem. Man ska inte jämföra, men nu förstår jag varför ingen förstår oss. Mer än våra vänner, som också har lite större utmaningar att tampas med i vardagen. Om jag säger så.

Nog om det. Allt är relativt.

Här har vi det faktiskt ganska lugnt, med tanke på årstiden och andra omständigheter. (Lugnt för oss är väl ungefär som kaos i Limbofamiljerna)… Det verkar som att Sandra har hoppat över julen i sitt huvud, för det är mer stress-prat om nyår redan. Hon brukar annars ha stenkoll på ordningen, och när ungefär det börjar bli dags att stressa upp sig. (Ja, inte den där julstressen som vanliga pratar om, utan Sandras stress som kommer när ändrade rutiner rör ihop det i hennes ordning och oreda).

Det kan ju bero på att vi nu har hittat en lagom lugn jul, så hon behöver inte stressa upp sig över den längre. Dom senaste åren har det fungerat bra hela julafton, och tiden innan har varit okay. Vi har hittat ett sätt som fungerar, och sen dess har vi haft en fridfull jul.

Men en annan mycket avgörande orsak till det, är ju med all säkerhet att hon inte utsätts för julen här hemma. Det är nog faktiskt i samband med att vi var tvungna att ta bort korttids som julstressen försvann. Både i skolan, och på korttids var det ju julpynt och julpyssel. Hemma har vi i stort sett ingenting sånt (och grannarnas pynt undviker vi genom att dra för gardiner).

Men nyåret stressar, och det är inget vi själva kan påverka så mycket. Ända sedan Sandra var för stor för att sova på nätterna, och därmed började se att det inte var någon vanlig natt, så har det varit jobbigt. I början kunde hon sova ett par timmar på kvällen, men sedan ganska många år (typ 20, gissar jag) så har hon varit vaken och övertrött.

Ju äldre hon har blivit desto mindre övertrött är hon. Men även vardags-kvällar är jobbiga för henne, och vi måste se till att få rutinerna klara innan hon blir för trött. (Ju tröttare, desto större risk för låsningar och utbrott). Det gäller verkligen att vara väl förberedd för hela kvällen. Med en bra plan för varje minut fram tills det nya året har börjat, så funkar det ganska ok.

Det är också betydligt lugnare nu när det inte skjuts så mycket raketer längre. Förut smällde det ju flera gånger varje dag under hela december, och varje gång blev Sandra stressad och ville se fyrverkerier. Så blev hon arg för att det inte fanns nåt att se. Nu accepterar hon att man ibland hör saker som man inte kan se, och det underlättar en hel del.

Ja, Sandra är lite stressad över nyåret redan nu, och pratar inte nämnvärt om julen. Men vi försöker att bara svara på det hon säger och sen fokusera på vanlig vardag så länge som möjligt. Så det är, som sagt ganska lugnt än så länge.

Trevlig advent.

.

Ljuvliga första januari

Jag hade skrivit nån slags årskrönika, men skippar den. Jag orkar inte älta eländet just nu utan ser framåt istället.

Så skönt att lämna 2017 bakom sig, och så skönt att nyårsafton är över för denna gång. Även om nyår, precis som jul, numer går väldigt bra, så tar det ju på krafterna. Det finns en anledning till att det går bra och vi var ju ganska trötta redan innan. Men bra gick det, och Sandra var jättelugn, hela långa kvällen.

Dagen var i stort sett likadan som andra dagar, det enda som skilde var att vi åt lite festligare mat och skålade ”Gott Nytt År” (med vin till Göran och mig och coca-cola till Sandra). Men kvällen var helt annorlunda mot hur kvällarna ser ut i vanliga fall. Efter kvällsbadet började förändringarna med korvgrillning i kaminen istället för vanlig middag.

Grunden i kvälls-schemat fanns kvar, så Sandra kände igen rutinerna, men kvällen hade många timmar att fylla. Samtidigt inga större avvikelser och projekt som tröttar ut eller stressar för mycket.

Vi brukar titta på cirkus, som har varit varje år sen vi har behövt det. Men inte den här gången, och inget annat ”Sandra-underhållande” att se heller. Så det blev en film, Pippi på dom sju haven, och sen Bingolotto. Där var det iallafall lite underhållning och musik mellan varven, och Sandra gillade det som tur var.

Sista timmen såg vi nån naturkanal, med lejon och hyenor som slogs om sina offer, haha. Inte jätte-"barn"vänligt, men Sandra tycker inte samma saker är otäcka som vi andra tycker alla gånger. Om ett dött djur är lejonets mat så är det ju bra att lejonet blir mätt, men hon tyckte dom blev lite blodiga och kladdiga och sa "Usch vad äckligt" 😄

Om nån undrar så nej, vi har inte haft tid att sätta oss in i nåt sånt där modernt där man kan se vad man vill, när man vill, men det kommer vi att skaffa åt Sandra framöver. När tid och ork finns, och vi vet hur resten blir. Om inte dvd och tv hinner paja innan dess, förstås.

Kvällen gick som sagt bra, med noga planering och förberedelser. Vi satte upp förändringarna på schemat, men märkte att Sandra frågade och inte riktigt hade koll ändå, så jag ritade ett seriesamtal, eller iallafall ordningen, på ett papper som hon kunde ha bredvid sig på bordet.

Hon följde ordningen och strök vartefter. Det gjorde henne lugn över ändringarna och hon hade ordentlig koll på hela upplägget.

När Sandra började bli otålig, en bit in i Bingolotto, dukade vi fram ”mys” som hon kallar det. Lite allt möjligt plock som tar en stund att äta. Det hör till, och det gillar Sandra.

Vi skjuter förstås inga egna raketer, dels skulle det stressa Sandra för mycket och dels tycker jag väl att dom mest ställer till med olyckor och elände. Men Sandra vill titta i fönstret så nyårsaftonen avslutas alltid med att vi står i hennes fönster och tittar.

Det här upplägget har gått ganska bra dom senaste åren, det som händer är oftast att Sandra blir för trött, med låsningar och utbrott som följd. Den här gången var hon pigg och glad hela kvällen, och för första gången blev det inte ens en låsning när raketerna tog slut och det var dags att sova.

Men det märktes stor förändring på antalet raketer igår, mot för några år sedan. Och det var så skönt! Inte alls en massa småskjutande flera dagar innan i tid och otid, folk har fattat att det krävs tillstånd på andra tider än nyårsafton. Bra! För både oroliga människor och djur.

Vid tolvslaget var det också väldigt lugnt här. Sandra kunde se två ordentliga fyrverkerier från sitt fönster, och vi hörde några till runt oss, men det var över på mindre än tio minuter. Lagom och bra.

Nu önskar jag er en kanoners fortsättning på år 2018

.

Packat och degigt

Eftersom verksamheten ligger på is tills vidare, och eftersom det är meningen att Sandra ska flytta så småningom, så började jag packa ner hennes ”verksamhets-grejor” för ganska länge sen. Jag tänkte att det ju inte kommer användas mer förrän verksamheten kommer igång igen, och Sandra hade tröttnat på det. Sen har det dragit ut på tiden av olika anledningar, så grejorna står nerpackade där nere i källaren och samlar damm.

Häromdagen ville Sandra plötsligt ”spela klock-spelet” och jag fattade ingenting. Jag frågade vad det var hon menade och då sa hon ”Lägga på lika” och då fattade jag att det var ett bänk-jobb hon menade. Lika-på-lika med klockor. Som tur var så hittade jag just det jobbet direkt bland alla påsar och lådor.

Det gick ju ganska fort att lägga det, och Sandra var jobbsugen, så det var bara att hämta upp fler jobb från källaren. Sen jobbade hon på ett bra tag och var så nöjd. Här är ett par exempel på det hon gjorde. En halva, eller en figur, sitter redan på arket och resten ska Sandra matcha.

Vilka skor hör ihop

Vilka sagofigurer hör ihop

Sätt rätt framdel/bakdel på rätt djur

Sätt rätt huvud på rätt fisk/djur
(Den understa har ritade konturer till hjälp)

Alla jobben var från en mapp med enklare jobb som vi hade när hon var trött, eller hade varit sjuk. Men det var lite utmaning för henne ändå. Särskilt det med lite konstiga fiskar, det skulle egentligen inte ligga i den mappen.

Från det ena till det andra. En gång i somras, när Sandra var på en liten ”mini-semester” ett par dagar i husvagnen, sa hon till Göran att hon tyckte dom skulle baka pepparkakor. Dåligt av Göran att inte ställa upp på det i husvagnen, tycker jag 😅😉

Men igår fick hon iallafall baka sina pepparkakor. Vi köper alltid deg nuförtiden, eftersom det mest är "baka" vi gör. Vi äter väldigt lite av dom, nämligen. Sen några år tillbaks finns det ju även färdig kristyr på tub, så nu klarar Sandra att spritsa kakorna också. Det hör nämligen till, tycker hon.

Det kan ju tyckas att det är lite tidigt att baka pepparkakor redan, men det är ju iallafall närmare jul nu, än i somras 😉 Vi kommer nog baka fler gånger, bara för att det är roligt. Fanns det deg att köpa året om så skulle vi roa oss med det lite närsomhelst. Huvudsaken man har kul. Till jul behöver vi inga pepparkakor, och advent eller lucia firar vi inte, eftersom Sandra inte fixar så mycket sånt.

Men det är ju så med Sandra, att hon behöver ha något att göra mest hela tiden. Det gäller att hitta på, och planera, hennes dagar ordentligt för att undvika dötid. Att baka pepparkakor är ju en enkel aktivitet att ta till. Nåt måste vi ju hitta på och eftermiddagarna är långa.

I övrigt har vi jobbat in våra egna rutiner runt julen, och framförallt julafton, så det fungerar väldigt bra numera, måste jag säga. Vi försöker tona ner, och aktar oss för att sjåsa upp något som skapar nya förväntningar.

Efter bakningen igår blev det sång-stund med sång-korten, och efter det tog vi det lilla lugna och pusslade tills dagen var slut och kvällsrutinerna tog vid.

Ännu en bra dag hade vi, med en mycket pigg och glad tjej (och en ganska trött, men nöjd morsa).

Må så gott.

.

Påsk

Jag tänkte ju berätta om hur vår påsk ser ut igår, när det blev en massa annat skrivet istället. Så nu gör jag väl ett nytt försök att fokusera rätt :)

Som med alla andra högtider så tonar vi ner allt så mycket vi kan. Påsken är lättare att tona ner än julen, men vi har ju lärt oss knepen genom åren och vet vad som stressar Sandra vid det här laget. Det är dock lätt hänt att hon får veta mer än hon bör nånstans. Hon träffar ju folk som inte vet vad hon inte vet ibland, och hon tittar i tidningar och ser på tv, t.ex.

Men idag är det påskafton och Sandra vet ingenting. Så än så länge har det varit väldigt lugnt på den fronten och ingen oro hos Sandra. Extra skönt är det eftersom hon ju har varit skör av andra orsaker i veckan.

Hon mår ju bäst utan helger och annat som stör vardagens rutiner, samtidigt som hon förstås tycker att det är roligt med lite extra festligheter. Så det gäller att hitta en bra balans där. Meningen är ju att hon ska må bra och trivas av det lilla extra, inte bli orolig och sjuk. Därför firar vi inte så mycket av nånting.

Och därför håller vi alla högtider hemliga så länge som möjligt. Vi undviker att berätta om jul, nyår, påsk, midsommar och födelsedagar. Vet inte Sandra nånting förrän samma dag är det allra bäst, och chanserna att firandet ska bli lyckat ökar.

Jag ska göra lite påskmat på förmiddagen idag, och Sandra får veta så fort hon fattar att vi inte bara ska äta köttbullar, som är den infon hon fick igår. Märker hon inte att jag gör Janssons så berättar vi när det är dags att duka i matrummet. Där äter vi nämligen när det är nåt extra festligt, så om inte förr så lär hon fatta då :)

Efter det gömmer vi varsitt påskägg och äter godis. Sen är det klart och det brukar gå bra tack vare att vi inte gör så stor affär av det.

För att undvika att det ringer påskkärringar på dörren under helgen sitter en skylt vid ringklockan och det funkar bra. Den används också när det är Halloween.

I veckan kom det förresten ett blomsterbud till Sandra, med den här fina buketten från bästa assistansbolaget. Tack!

Glad Påsk!

.

Fantastiskt

Jag som inte trodde att jag skulle hinna skriva på ett par dar. Här har det varit lugna gatan, kan jag meddela :)

Vilken fantastisk ”dan-före-dan” vi fick igår. Ibland överaskar damen ordentligt må jag säga. Efter ett par veckor (eller egentligen hela månaden) med julstressigt och skört så bara vände det dagen före julafton. Ingen vet varför, men vi njöt av hela dagen.

Sandra visste fortfarande inte vilken dag julafton skulle komma, men jag tror nog hon hade sina misstankar. Det konstiga var att hon inte var stressad över det. Hon frågade inte ens. Tack till dom två tryggheterna som hade Sandra på korttids i veckan också, bra jobbat!

Eftersom hon mådde bra så passade vi på att ha det lite extra mysigt, så det blev en slags julavslutning för henne på jobbet igår. Det gäller ju att vara försiktig med det där lilla extra så det inte orsakar oro istället för att bli mysigt.

Efter förmiddagens ”korg-jobb” tog vi fram pepparkakshuset så Sandra fick dekorera det. Oj, vilken hit! Hon tyckte det var jätteroligt och satt länge med största koncentration. Tack för bästa uppfinningen – kristyr på tub. Perfekt för Sandra som klarade dekorationen själv :)

Sen ställde vi huset på hennes matbord och tänkte att vi får väl se om det kan stå kvar, eller om hon blir stressad av det. Det kunde stå kvar. Gissa en som var stolt! Till lunch fick hon julmat, och till efterrätt pepparkakor, klementin och Cocacola. Jag undrade när hon skulle få tillbaka den sköra, gnälliga julstressen, eftersom vi faktiskt julade ganska mycket, men hon var bara hel-nöjd.

På eftermiddagen var det rörelse och hon skulle kasta ärtpåsar i fyra färg-markerade hinkar. När Sandra kastar så tar hon i från tårna och drämmer iväg påsarna med full kraft, kan man säga. En hink har t.o.m. spruckit. Så vi tog ut pepparkakshuset medan Sandra kastade… ;) Men hon har bollsinne, damen. Man tror ju inte att hon siktar när hon drämmer iväg påsarna (eller bollar för den delen) men hon träffar nästan varje gång.

Efter gympapasset och massage så fick hon vinter-pynta sitt pepparkakshus och hon var så nöjd att hon hummade. Hummar gör hon inte så ofta, men när hon gör det så mår hon riktigt bra.

Damen var pigg och glad hela dagen och hela kvällen. Och när vi, igår kväll, satte schemat för idag så hade vi fortfarande inte berättat vilken dag det var. Men Sandra brukar fråga vilken mat det är och fick ju veta att vi skulle äta julmat, så när vi borstade tänderna frågade hon vart vi skulle äta nånstans. När vi gör det lite extra festligt så äter vi nämligen i matrummet, och inte i köket, så när jag svarade matrummet så fattade hon ju och undrade vad vi skulle göra efter maten :) 

Jag låtsades som ingenting för att se hennes reaktion och svarade ”se film kanske?” ”Neeej! Det är paket i garderoben” sa Sandra lite otåligt. Ja, då bekräftade jag ju förstås vilken dag det var. En väldigt glad tjej ville bli väckt med ett ”God Jul” och det blev hon så klart.

Sen kom julstressen ifatt så idag är det skört här. Sandra ville skippa frukosten och äta julmat direkt, men nu har damen äntligen kommit lite till ro med en film, så jag passar på att få det här, som jag skrev för några timmar sen, publicerat :)

Mer om självaste julafton i nästa inlägg. Ha nu en fin dag, vad ni än gör!

.

Julförberedelser

Dom senaste ledigheterna har vi ju lämnat hemmet för att känna oss lediga ordentligt. Det är enda möjligheten, eftersom vi jobbar i vårt hem, och Sandra är hemma om dagarna även när vi är lediga. Det har faktiskt varit betydligt jobbigare än vad vi trodde innan. Det där att vi inte kan koppla av helt när vi inte har tillgång till hela huset, och inte känner oss riktigt fria.

Det är nog svårt att föreställa sig, antar jag. Vi visste ju om hur det skulle bli innan vi byggde om källaren till Sandras verksamhet, men det blev ändå, som sagt, mycket jobbigare än vi trodde det skulle bli. Dom gånger vi har lämnat hemmet har vi känt oss riktigt lediga, inte annars.

Det beror ju på oss själva, och att vi är vana att alltid vara lyhörda och ligga steget före. När vi jobbar (eller är föräldrar, förstås) så måste vi alltid vara alerta, och närvarande. Då är det svårt att plötsligt koppla av när man vet att Sandra är i huset, även om man inte behöver rycka in. Det sitter ju i ryggmärgen att agera innan nåt händer, liksom.

Den här gången måste vi dock vara hemma för vi har en del att jula ifatt oss med. Det är en del handling att göra först och främst, sen slå in julklappar och förbereda den mat vi vill ha till jul. Vi har inte så mycket, och har dragit ner en del på det lilla vi hade, men några favvisar vill vi ha iallafall.

Igår bad jag Göran gå in och sortera bort mina egna julklappar så jag kan slå in resten. Jag har ju köpt mina själv, men glömt vad det är. Otroligt, men ibland är det lite bra att ha huvet fullt av viktigare saker ;) Jag vet bara att jag köpte några tröjor, men minns inte ens vilka färger dom har.

Vi köper inte en massa onödiga saker bara för att det är jul, men Sandra älskar paket så det måste vi ha, vad dom innehåller är inte lika viktigt. Vi köper sånt vi ändå behöver, så Sandra har mycket att dela ut på julafton, för det är det hon gillar allra bäst.

På onsdag jobbar jag, så det som inte hinns nu skippar vi, helt enkelt. Det blir som det blir och det går säkert bra det med. Det har hänt att vi har skjutit på julafton när Sandra inte har varit frisk, och det kvittar ju när vi ändå firar på vårt eget sätt. Huvudsaken vi trivs, och det gör vi ju när allt är lugnt och vi mår bra.

Var rädd om dig och dina nära.

.

Julstress

Nu har jag mest skrivit om o-anpassningar, kommuner och saknad ork ett tag, känner jag. Så nu blir det lite ”här och nu” istället, utifall nån undrar hur det går för oss, och Sandra, i vardagen.

Det är ju december, den absolut värsta månaden på hela året. Vi har dom två värsta dagarna att ta oss igenom sista veckan innan vi går mot lugnare tider igen. Allra värst är nyårsnatten, och innan den kommer har vi ju en julafton att klara av. Vi hade gärna bott på en öde ö under december, för även fast Sandra gillar det så mår hon absolut bäst av att vara ovetande.

Själv älskar jag julen, men det var länge sen vi kunde njuta av den på det sättet. Vi gör ju allt för att undvika den istället. Det är lugnast så. Fast vi har det så mysigt vi kan ändå, på vårt eget vis med våra egna traditioner. Är Sandra nöjd så är vi nöjda, och vi njuter mest om vi lyckas hålla allt på en lugn nivå.

Ni som följer bloggen vet att oinsatta hanterade det här med julen lite olyckligt i början av månaden, vilket orsakade stor julstress hos Sandra. Vi vana assistenter och föräldrar har lyckats dämpa stressen nu, så den har faktiskt i stort sett lagt sig. Sandra frågar fortfarande om julen, men får rätt svar direkt och nöjer sig med det. Fortsätter stressen så blir ju Sandra sjuk, men det har vi alltså lyckats undvika i nuläget.

Däremot är damen väldigt, väldigt trött. Hon blir ju det av alla intryck och förväntningar, och det är därför vi måste tona ner det vi kan. Samtidigt tycker förstås även Sandra att det är roligt med julen, så om vi alla anpassar rätt så kan hon få njuta av den på sina villkor.

Hon klarar lite jul. Att andra har julpynt brukar gå bra, t.ex. Men man måste komma ihåg att det tar extra energi och därför måste vi välja. Och så länge Sandra går på korttids, där det förstås är omöjligt att låta bli julen helt, eftersom dom har fler gäster att ta hänsyn till, så har vi inget julpynt alls hemma. Det tror jag hon kommer klara sen, när hon inte utsätts för det på andra ställen än i sitt eget hem, och när hon bara träffar sina assistenter som ju är duktiga på att hantera det rätt.

Men vi tar en dag i taget, och kanske räcker Sandras energi till att baka lite pepparkakor, eller dekorera ett pepparkakshus på jobbet nån dag. Vi får se, men grejor är inköpta utifall att. Annars har vi ju januari också, när all julstress har lagt sig. Det finns ju inga regler för att pepparkakshus måste göras innan jul :)

Javisst ja… Det är ju lucia idag :) Jamen då önskar jag er som firar det en fin Luciadag! Jag får väl bjuda er på vår lussekatt iallafall.

.

Så vänder vi blad

Sömnlösa nätter och migränkänningar är inte jätteskönt när resten av livet kräver att man är alert. Men jag är ändå tacksam över att det finns tabletter, kaffe och choklad ;)

I tisdags träffade vi en eventuell ny assistent till Sandra. Det var ett mycket bra möte, så om chefen på kommunen nu inte tänker förstöra ännu mer för oss, ser det mycket ljusare ut igen. Jag ropar dock inte hej förrän jag är färdig med ”Paragrafnissan”. Hon är nämligen kapabel till vadsomhelst, och hennes konstiga principer är viktigare för henne än att hon gör ett bra jobb.

Men hon gräver sin egen grav, för vill hon inte samarbeta på ett smidigt och betydligt billigare sätt för kommunen, så får väl kommunen ta över helt. Det lär ju inte bli så smidigt och billigt med alla anpassningar som krävs. För hon ska ju inte tro att vi accepterar att Sandra målar naglarna, eller sitter i kommunens bilar medan nån kör igenom en tvättautomat. Det är ingen verksamhet som Sandra ska ha om dagarna iallafall. Vi kan också paragraferna, skillnaden är att vi läser dom åt rätt håll.

Chefen motsätter sig alltså att vi assistenter sköter allt själva, i en lokal som ändå står tom på dagarna. Den lösningen kostar ingenting för kommunen, om chefen samarbetar. Men hon ska läsa sina paragrafer baklänges först, och hitta små kryphål som förstör allt vi försöker bygga upp. Är det inte lite märkligt att hon får sitta kvar som chef?!

Jag fick en kommentar på fb, om att kontakta chefens chef. Jodå, Göran ska ringa dit efter helgerna. Men eftersom den personen antagligen har anställt ”Paragrafnissan” och inte gett henne sparken än, så tror vi ju att dom sitter på samma kafferep dom två.

En annan kommentar handlade om att det är lättare om Sandra flyttar till ett eget boende. Ja, vi håller ju på med det med. Samtidigt som vi försöker hålla henne flytande tills det är klart. Det tar sin tid eftersom även boendet kräver stora anpassningar, och undertiden måste Sandra må bra, annars fixar hon inte att flytta.

Vi har skickat in ansökningar till grannkommunen, som är en bra kommun. (Den här kommunen hjälper oss ju inte med boende heller). Men vi vet inte hur det går, och om det går. Eller om vi måste flytta nån annanstans. Vi är beredda att flytta vartsomhelst där Sandra har en framtid, men det gäller ju att ta reda på den framtiden ordentligt först. Vi vet inte riktigt vart vi ska leta ens. Några krokar har vi utslängda, och några handläggare att kontakta, men mycket återstår innan vi kan bestämma vad vi ska göra.

Jahaja, det är sånt här som dyker upp i skallen så fort jag sluter ögonen. Sova går inte så vidare bra, men jag kunde ta en liten tupplur igår, efter maten iallafall. Nog om ”Paragrafnissor” och andra ”Bessermissar” för nu! Vi får väl ändå hoppas in i det sista att det kommer bli bra för Sandra. Nånstans.

Nyåret höll vi hemligt till strax före lunch igår. Sandra var skör och vi förväntade oss ett jobbigt dygn, så det var skönt så länge det gick att ha ”vanlig onsdag” på schemat. Eller, så vanlig var den förstås inte eftersom Sandra var ledig, och det stökar ju till det. Vi räknade dagarna till måndag och nästa korttidsdygn. Det gör ont i hjärtat, men vi kan inte visa nån oro för Sandra. I hennes värld kommer livet fortsätta tryggt än så länge. Så gott det nu går, iallafall. Det räcker gott och väl att vi inte har en ordentlig verksamhet, och ett fast schema. Måtte det dröja innan hon står utan korttids också. Lilla gumman, hur ska hon må då?

Nu är jag visst där igen. Svårt att släppa envisa orosmoment som ligger och gnager i mig. Nyåret gick iallafall ganska bra, med våra mått mätt. En utomstående skulle antagligen inte hålla med riktigt, men vi jämför ju med oss själva. Sandra var på gott humör hela dagen, och klarade tröttheten ganska bra när den kom ikapp henne.

Vi hade en bra plan, men lagom aktivitet utspritt lite lagom under dagen, kvällen och halva natten. När tröttheten började ta över blev Peter Jöback räddningen. Sandra njöt av musiken, och jag av att hon har en alldeles egen musiksmak, som inte är påverkad av oss. Vi får nog köpa lite musikaler åt damen, tror jag. Phantom of the opera älskade hon, det märktes på hela henne J

Allt gick, som sagt, ganska bra och det blev bara ett mindre utbrott när det var dags att sova. Då var damen för trött för att orka med sig själv. Sen blev det ett till efter ett par timmar, men nu är det lugnt igen, så det blir nog lite sovmorgon för damen, gissar jag.

Det bästa av allt… Nu är helgerna över! Nu blir det inga fler oroliga högtider ända till påsk. Pjhu!

Gott Nytt År på er!

.

Julefrid

Vår supergulliga fina chaufför kom förbi med ett paket till Sandra, medan hon var på korttids. Man blir lite tårig över så fina människor, tack! Sandra sa att hon längtar efter dig ♥

Jag vill äta hela på lördag, sa Sandra

Jag hämtade hem en strålande glad tjej som berättade att hon hade ätit godis och pepparkakor på korttids J För första gången någonsin var kvällen före julafton en lugn kväll, och jag såg t.o.m. fram emot lite julmys med familjen. Vi beslutade att Sandra skulle få veta vilken dag det var, så vi gick igenom julaftonens planer med henne under eftermiddagen, och det gick jättebra.

Julafton började med sovmorgon efter en lugn natt. Sandra var en solstråle direkt på morgonen och en bättre start på en av årets oroligaste dagar kan vi inte önska oss. Vi har haft jular med utbrott från morgon till kväll, men nu tror jag att vi har börjat hitta våra lagoma traditioner för att få en fröjdefull jul.

Det har kostat en del, förstås. Inget pyntande, pepparkaksbakande eller julgodis. Inget adventsmys eller luciafirande och en släkt som helt försvann. Men det är värt det! Har man att välja på utbrott och kräk-sjukor hela december eller lugnt och skönt familjemys, så är det inte så svårt. Faktiskt.

Efter en helt vanlig morgon, med helt vanliga frukostrutiner, så blev det toa- och bad. Det var väl den största förändringen vi gjorde, för att slippa den proceduren på kvällen när tröttheten efter en spännande dag skulle hinna före.

Sen hade vi en anledning till, att ta det på morgonen, och det var för att fylla ut lite jobbig väntan som hade blivit för Sandra annars, mellan frukost och julmat. Nu var hon ganska fullt sysselsatt på förmiddagen, och det minimerar oro och stress som dötid och ”väntan” orsakar.

Efter badet fick hon varva ner med en film, och sen var det lagom tid att börja med julmat och dukning. Det ville ju Sandra vara med på, så då blev hon lite sysselsatt igen.

Världens finaste grannar kom med julgodis till oss. Tack snälla! ♥

Själva har vi inte ens orkat skicka ett enda julkort i år.

Ja, sen gick det undan här. Paketöppning, papper och nya grejor i en salig blandning, men Sandra var ganska lugn genom hela proceduren, så det gick bra. Väldigt bra, faktiskt J

Men när det var klart tog luften slut helt, och vi fick lägga ribban lågt för att undvika utbrott. Nya filmer fick roa damen hela eftermiddagen och själv somnade jag lagom till resten av svenska folket bänkade sig framför Kalle Anka. Tacksam att det finns migränpiller att ta till.

Nu återstår bara årets värsta dygn, men vi tar det som det kommer och även det dygnet tar ju slut tillslut. Men jag måste säga att jag längtar till nyårsdagen nu.

Annette vill veta mer om schemabildernas storlek, och förvaringen vi har. Själva lådan är köpt på Clas Ohlson och HÄR kan du läsa mer om den.

Bilderna till Sandras dags-schema är ca 3,5 x 3 cm. Till veckoschemat är bilderna ca 2,5 x 2 cm. Varje låda går att dela i tre delar (man får köpa till avdelare) och bilderna ligger ganska löst i dom.

God fortsättning på helgerna

.

Jul i vårt hus

Gårdagen var en lugn, vanlig lördag med mycket film, lite godis och chipsmys. Så som lördagarna alltid ser ut när det flyter på som det ska. Vi gör ju inte så mycket mer än våra rutiner, eftersom det inte finns utrymme för mer. Det blir ju så när det måste gå i ett, utan dötid. Men film är bra, för det är en aktivitet som inte kräver så mycket av nån, och fyller på med ork inför veckan hos Sandra.

Stjärnan är fotad på Arlanda för några år sen, hemma har vi inget julpynt.

Kommande vecka ser inte ut som veckorna ska hos oss, och vi har flyttat på dom vanliga korttidsdygnen som alltid är måndag till onsdag. Att rubba på det skapar oro, men nu är det ju julafton på onsdag, så det skulle blivit oro hur vi än hade gjort. Möjligtvis att det hade varit lite bättre att bara korta ner och ha korttids måndag till tisdag, men vi behöver vila, så det var lite egoistiskt, faktiskt.

Det ska nog gå bra och jag ska köra dit henne till klockan 10 idag, så får vi nästan lika lång ledighet som vi brukar, fast andra dagar. På tisdag ska hon hämtas igen, klockan 15. Sen tar vi jul här.

Vi har ju inte precis haft tid att tänka så mycket på julen, men å andra sidan kan vi ändå inte jula nåt före julafton. Inte med Sandra iallafall, Göran och jag måste ju så klart förbereda oss, men det gör vi när Sandra inte är hemma. Så julklapparna är köpta, och ska slås in nu när vi har korttids. Sill är inlagt och kvar är skinka och Jansson, och det får vi ju vänta med lite.

Så mycket mer än så har vi inte, resten är färdigköpt nuförtiden, men jul blir det ändå. Det är inte ens säkert att vi firar julafton på julafton. Det kan man aldrig så noga veta när orken inte räcker hela vägen fram, men det blir bra hur det än blir. Ett år firade vi kombinerad jul- och nyårsafton, och det var inte så dumt det heller.

Chansen att orken ska räcka är iallafall större om vi lyckas tona ner allt ståhej före julafton, så därför vet inte Sandra mer än att det är jul ungefär den här årstiden, för sån koll har hon.

En plan, och en eller två reservplaner, måste vi ju förstås ha. Och förra året blev det väldigt bra, så vi kör på samma koncept. Dvs en så vanlig dag som möjligt, förutom julmat till lunch och paketöppning direkt efter det, och sen är det klart. Lugnt och skönt och inte så höga förväntningar, då blir det som bäst. Sandra vet, som sagt, inget än, och vår största utmaning är att hålla henne ifrån all jul. Det gäller att komma ihåg att förvarna alla runt oss så ingen försäger sig.

Jag önskar er en skön söndag och 4:e advent.

.

Tema – Traditioner – Länkar

Neurobloggarna har ju tema om traditioner nu under december, och som ni vet så har jag lite annat i mitt huvud som gör att jag inte riktigt hinner skriva temainlägg. Men ”Traditioner” hade vi även förra året vid den här tiden, så jag tänkte att ni som vill kan ju läsa dom, för det ser ju ungefär likadant ut i år för vår del.

Alla mina temainlägg är samlade under fliken ”Tema” här ovan, och här är länkarna till förra årets temainlägg om traditioner:

Att skapasina egna

Minska intrycken

En perfektjul

Sammanfattning

Gå in på Neurobloggarna och läs andras bidrag och hjälp oss att sprida sidan. Det går också bra att lämna egna tema-bidrag genom att skicka en länk till oss som meddelande. Välkomna!

.

Tema – Traditioner – Att undvika julen

I morse var det fullt av bilar och massa glada barn mitt över gatan här, ungefär tio minuter innan vi skulle ut och vänta på Jane som skulle hämta Sandra för en utflykt.

Ja, alltså… jag har ju inget emot liv o rörelse och inte nåt emot glada barn heller. Jag har inget emot barn öht, faktiskt. Men Sandra fixar det inte. Särskilt inte på morgnarna och särskilt inte så där många på samma plats. Och definitivt inte när vi ska ut och vänta på bilfärd mot helt andra äventyr.

Jag hann tänka en hel massa tankar här på dom där tio minutrarna, och komma på olika tänkbara reservplaner och hur gör vi nudå??? Ska det bli så här på morgnarna måste vi ändra tiderna så vi inte krockar med en massa onödig oro. Vilket är bäst, före eller efter? Hur blir resten av morgonen om väntan blir längre? Hur går det om tiden inte räcker?...

Jag hann faktiskt få lite lätt panik innan jag såg att alla var påväg därifrån och då kom jag på vilken dag det var (fast jag egentligen visste). Dom hade så klart firat Lucia i lokalen här över gatan.

Precis när vi öppnade dörren så åkte sista bilen iväg. Sandra hade inte märkt nånting och kom glad iväg på sin utflykt utan nån oro. Pjhu!

För henne är det fredag, vilken som helst. Det är lugnast så.

(Sedär, jag hann få till ett litet temainlägg iaf. Vill ni läsa dagens vanliga inlägg så scrollar ni bara vidare)

Trevlig helg!

.

Födelsedag i turbofart

Gårdagen var skör och det var på vippen att vi bestämde oss för att skjuta fram födelsedagsfirandet till nästa helg.

Eftersom Sandra inte får veta nåt i förväg så kan vi ju bestämma oss in i det sista, och det blev tillslut så att vi firade som planerat ändå. Dvs idag.

Gårdagen var trots allt ok och natten bra. För frågan är ju om det är så mycket lugnare nästa helg. Damen lär ju vara rätt trött ett tag, tills inskolningen känns helt färdig och kanske ett tag till efter det.

Humöret pendlade väldigt igår. När Sandra fick vara ifred så var hon världens solstråle, men så fort det ställdes krav så vände det till raka motsatsen. Krav för Sandra såna dagar är när hon ska göra nåt, vadsomhelst utöver att sitta ifred.

Nåja, vi bestämde, som sagt, att fira henne iaf och vi brukar ju inte slå på stort, så det går oftast ganska bra. Det gjorde det idag med, än så länge iaf. Nu har hon kommit till ro, efter en intensiv morgon, med en av dom nya filmerna hon fick. Perfekt när det är skört J

Men vi började med att jag gick in till henne när hon hade sovit klart, och då först berättade jag att hon fyller år. (För henne är ju födelsedagen idag, nåt annat vet hon inte eftersom det måste vara ledigt när vi firar) Hon fick gå på toa och sen sätta sig i sängen och vänta på oss, som gick och hämtade paket och frukostbrickan.

Det som är tradition för Sandra när hon fyller år är att få paket och frukost i sängen på morgonen. Först macka, sen chokladbollar. Eller, mest chokladbollar, faktiskt.

Varm choklad i födelsedagsmuggen också, förstås. En mugg som hon fick av oss i dop-present och som hon har druckit varm choklad ur på varje födelsedagsfirande.

I eftermiddag ska vi fika lite, och det gör vi inte så ofta i den här familjen. Mest när nån fyller år.

Några andra kalas har vi inte och det slutade vi med för många år sen, eftersom det bara stressade Sandra och vi tyckte att hon skulle få må bra på sin egen dag. Men delar av släkten blev nog sura över det där, för efter det har ju kontakten liksom sakta men säkert försvunnit. I år var det ingen som ens skickade ett kort.

Nu kan ju inte våra vänner få bort taggen jag känner när jag tänker på släkten, men jag är jätteglad att vi har vänner som bryr sig om Sandra och tycker om henne för den hon är! Stort tack till alla våra vänner för att ni finns där!

Och då är det inte födelsedagspresenter jag syftar på! Utan omtanke, vilka dagar som helst på året. Så även om nån släkting hade skickat nåt så hade jag inte blivit glad ett dugg, och Sandra hade inte fått se vem det var ifrån. Hon har slutat prata om dom och jag hade blivit mycket gladare över omtanke från deras sida!

Men det är bara dumt att gå och reta sig på saker, så nu släpper vi det och vi har det fantastiskt bra med så många som vet läget och bara gillar oss ändå. Det betyder allt!

Som när grannen kom i fredags, då det var den riktiga födelsedagen, men Sandra visste ju inget. Det ringde på dörren precis när Sandra och Göran var på väg ner i badrummet för att klara av toa- och badrutinerna. Ett känsligt moment alla dagar, och extra känsligt trötta dagar.

Det låste sig för Sandra som fastnade där nånstans nedanför trappan, så att öppna dörren var otänkbart i den situationen. Där stod grannen med paket till Sandra och ingen öppnade.

Men dom vet hur det är och kom tillbaks lite senare ♥

Så det är inte att Sandra fick paket som gör mig gladast, utan att dom vet läget och accepterar det. Och tar hänsyn till det utan att tycka att vi kunde ha öppnat ändå. Det är sånt som gör mig så tacksam och glad, istället för dom spydiga kommentarer vi kunde få förut av vissa i släkten för att vi inte svarade i telefonen när dom ringde.

Sen att det blev lite paket från några fina vänner dessutom är så klart jättegulligt! Det blir vi självklart glada över, så stort tack till grannarna, Annelie, Agneta, Mats och Lena! ♥

Men hon är ju för go, Sandra! När hon öppnade paket med godis i, sa hon ”Precis sån jag önskat mig (säger hon när hon öppnar alla paket) spara den till lördag”

Vi hakade på det, nu när hon själv kom med idén. Annars hade det ju varit okay att äta godis på en söndag också, när man firar födelsedag J Jag hade t.o.m. tyckt att det varit okay om hon velat smaka direkt, till frukostbrickan.

Ha en fin dag!

.

En fröjdefull jul

Dan före dopparedan gick hyfsat bra. Vi började med att slå in julklappar och käka pepparkakor och om vi bara fokuserade på ”här och nu” så var allt lugnt, men det behövdes en och annan påminnelse mellan varven.

Sandra far gärna iväg i tankarna och stoppar man inte det så har hon snart allt i huvet samtidigt. Då stressar hon upp sig och det brukar sluta med utbrott.

Sunes julklapp slås in

 

Resten av dagen fick bli lugn, för det var väl ungefär vad damen orkade sådär dagen före julafton. Vi skippade toa- och badrutinerna och alla andra krav vi kunde skippa. Det gick ganska bra och Sandra var mest glad och lugn under dagen.

Självaste julafton började med toa- och badrutiner, medan orken fanns för sånt. Det är ju annars en kvällsrutin, men vissa dagar kan vi ändra, när det passar sig bättre.

Men vet ni vad?! Det blev den lugnaste och mysigaste julen vi har upplevt med Sandra någonsin! Sandra var en solstråle mest hela tiden, och det har faktiskt aldrig hänt på en julafton förut.

Våra finaste grannar kom med godsaker

 

Vi har ju lärt oss lite varje år, så vi har nog hittat en lagom nivå nu, tror jag. Dagen noga planerad och schemalagd utan risk för någon dötid nånstans. Sandra visste precis vad som gällde, och i vilken ordning, och det märktes att hon förstod det också. Därav lugnet, med all säkerhet.

Efter badet var det dags att börja duka fram julmaten, och det hade Göran hunnit förbereda medan jag duschade Sandra, så det som var kvar att göra kunde Sandra hjälpa till med.

I år var också första julen som Sandra både mådde bra och hade ro, så hon åt faktiskt en hel portion med julmat, och ville ha påfyllning t.o.m.

 

Men efter en prinskorv till så tog det stopp iaf. Då ville hon börja plocka fram julklapparna på golvet. Det sysselsatte henne medan Göran och jag fick undan maten i all hast. För vänta går liksom inte där, när klapparna är upplockade :)

 

Innan jul började det sina i Sandras strumpförråd, så vi köpte strumpor lite nu och då (så fort vi hittade några fina eller roliga) för att slå in till jul. Jag kan ju säga att hon inte behöver strumpor längre iaf…

 

När damen hade kommit i säng sen så satt jag och märkte alla strumpor. Det är verkligen tååååkigt, men nu är det gjort iaf, så nu ska dom bara tvättas innan användning.

Sandra fick lite annat också, men för henne är det viktigare att det är många paket än vad dom innehåller, så det är perfekt att passa på med sånt hon ändå behöver. Hon blev lika glad för varje par strumpor hon öppnade, haha!

 

Ja, sen var det lite nya filmer och CD-skivor, en badrock, kläder, ritpapper, pyssel och massa godis. Tack också till Agneta, för ett jättefint armband som Sandra stolt ville ha på sig ända tills det var sovtid. Och tack till Annelie för slanten, den fina asken och den superfina tröjan. Vad gulliga ni är!

Min bästa julklapp valde jag själv innan jul.

 

Annars blev det mest nyttigheter till Göran och mig med. Huvudsaken Sandra får slå in och dela ut, liksom.

Halv ett hade vi julat klart, kort och intensivt, och alla var jättenöjda med vår lugna, mysiga julafton. Sandra och jag pusslade i hennes rum, och lyssnade på dom nya skivorna, tills det var dags för lite kvällsgott i tv-soffan och sen var det bara sova kvar och humöret var på topp hela tiden. Helt otroligt fantastiskt! :)

Det var nog Sune som var mest uppe i varv av allt som hände med roliga snören och massa papper.

 

Men även han lugnade sig efter ett tag, nöjd med sin enda julklapp och Görans skokartong :)

 

Nu kan vi pusta lite ett par dagar innan oron över nästa helg kommer ikapp. Hoppas vi iaf, för tjatet om nyår och fyrverkerier började redan igår kväll. Men förhoppningsvis är det bara tills hon får klart för sig vilken dag det är, och att det är en massa andra dagar först.

Hoppas ni har haft en fin jul så här långt, och tack för att ni kikar in hos mig!

♥ Kram ♥