tisdag 30 september 2014

Mindfullnes


Igår hann jag inte förbereda nåt inlägg här, för varje gång jag satte mig vid datorn läste jag ikapp i den HÄR bloggen från början till slut. Väldigt läsvärd.

Återkommer när jag har fått ihop nåt.
.

måndag 29 september 2014

Trötta orsaker och vila-träning

Annette har lite tankar kring att kunna vila/sova med assistenter. Bra tankar som delvis stämmer på Sandra med. Men det som är problem för Sandra är inte att klara att ha assistenter hemma, eller att sova med olika, kända, personer (om hon bara har ordentlig information om vem och när, förstås) utan problemet är att hon inte får den vila hon behöver för att inte bli sjuk. Två helt olika saker, som jag inser nu att jag nog har lite svårt att förklara… Men jag gör ett försök J


Personer som inte känner Sandra riktigt, riktigt väl, kan inte se vart gränsen går och vet inte hur mycket Sandra klarar innan hon måste vila. Det syns inte på henne förrän det är försent.

Dom största svårigheterna är när det blir för mycket intryck, och för mycket människor. Och att det inte märks på Sandra när det är för mycket. Att hon vill, men inte orkar. Sen har hon ju svårt att koppla av, eller koppla bort saker. Så vi måste skärma av och begränsa. Dessutom misstolkar man hennes signaler om man inte känner henne riktigt, riktigt väl. När hon är nöjd, glad och mår bra ser likadant ut som när hon är stressad och överspelt. Om man inte är väldigt observant.

Det har hänt många gånger att Sandra har däckat hemma, och vi har sagt till på korttids eller i skolan (mest i den första skolan, för i den andra fanns kunskapen och rätt anpassning). Vi har då alltid fått svaret ”Men det gick jättebra” eller ”Hon tyckte det var så roligt, hon var inte trött (stressad) alls” För det visar hon nämligen aldrig mitt i det roliga. (Det är iallafall svårt att se det) Man kan nästan alltid börja leka med henne, eller hitta på roligheter, mitt i tröttheten och vips så ”försvinner” den. Hon tränger undan tröttheten, eller blir helt speedad.


En annan sak som tröttar ut henne väldigt är om hon får information om förändringar eller roligheter för tidigt. Då hinner hon skruva upp sig och bli stressad innan det roliga börjar. Efteråt kan hon bli sjuk, om förväntningarna hann bli för stora, och om det var en utflykt som krävde mycket energi.

Det är därför vi nästan alltid berättar om roligheter precis innan vi ska iväg, i den mån det går. (Roligheter kan vara så enkla saker som ett frissabesök) Personer som inte känner Sandra ordentligt, berättar oftast sånt för tidigt (personal i skola/på korttids, t.ex) Det är ju inte så lätt att förstå den biten om man inte har sett konsekvenserna.

Det tar nog ungefär ett år (beroende på personlighet, kunskap och övrig anpassning) att lära känna Sandra riktigt, riktigt väl. Just nu är det ett par personer på korttids, Göran, jag och Jane som känner henne bäst. Men det är bara med Göran och mig som Sandra vilar ordentligt. Än så länge. Vi ska ju börja träna på det där nu, varannan fredag till att börja med.


Men att träna på att Sandra ska klara att sova med assistenter behöver vi inte göra. Det är inget problem med den saken. Själva träningen i egen bostad måste ske i den bostaden framöver hur vi än gör nu. Det kommer säkert bli enklare för assistenterna i Sandras egna hem, där dom är med från början och skapar sina rutiner, än det är att ta över i dom invanda rutiner vi har hemma

Så just den biten är jag inte alls orolig över, faktiskt. Det är alltid en ”inkörningsperiod” med alla nyheter, stora som små. Hemifrånflytten kommer bli en omställning för alla, och det får vi reda ut vartefter, när vi är där.

Men om andra i framtiden ska kunna ta över ansvaret när Sandra är sjuk, så behöver Sandra klara att vila när andra är med henne. Så steg ett i den träningen är att klara att ha ”tråkigt” varannan fredag, med assistent hemma istället för oss. Sen får vi se hur det hela utvecklar sig, och hur vi går vidare.


Det där med att det är olika rutiner på olika platser blev tydligt för ett tag sen när Jane och Sandra skulle baka här hemma. Dom har ju bakat på DV och det har funkat bra, men här hemma blev det jobbigt för Sandra. Hon är van att göra på ett sätt hemma, med mig, och på andra ställen gör andra på sitt sätt. Det blev så tydligt då.

Så våra rutiner hemma är ju viktiga för oss, men lika viktigt är det att andra får bygga upp egna rutiner, som passar för dom, på andra ställen där vi föräldrar inte är inblandade så mycket.

Att överföra kunskap har vi faktiskt inte sett att det skulle vara några större svårigheter för Sandra. Visst, hon klarar olika saker med olika personer, men oberoende av plats, oftast. (Om det inte är en ny person på en ”gammal” plats, där rutinerna är invanda, som med bakningen, t.ex.) Tröttsjuk blir hon med oss på bortaplan med, när vi är på semester tillsammans med henne. Särskilt då, faktiskt, eftersom det oftast är fler intryck och människor än vad hon fixar.


Hemma blir hon tillfälligt pigg när det kommer nån annan hit. Det blev väldigt tydligt en gång när vi tänkte att Jane skulle få se hur Sandra beter sig när hon är sjuk, och hur vi hanterar det. Den gången var Sandra tröttsjuk och sov och kräktes om vartannat. När Jane kom piggnade hon till så pass att hon låg i soffan och ville leka med sina gosedjur. När Jane sen åkte hem, så hann hon inte ens sätta sig i sin bil förrän Sandra kräktes och somnade.

Det är det vi ska träna på nu. Och vi kom på att vi kanske måste börja träningen när Sandra är pigg, och mår bra. Att hon kan ”ha tråkigt” då, för att i nästa steg kunna vila med andra när hon blir sjuk.

Jag vet inte om den här förklaringen gjorde nånting tydligare. Det är inte helt lätt att förklara hela bitarna i en blogg, och olika läsare tolkar olika beroende på egna erfarenheter, förstås. Dessutom är olika situationer ofta olika beroende på en hel massa omständigheter, och det gör att det är svårt att förklara det tydligt. Men det är bara att fråga vidare om nåt verkar konstigt.


Idag är det vardag igen, och Sandra sa ”10 gånger jag har varit sjuk” vilket jag tolkar som att hon tycker att hon har varit sjuk länge nog J Hon är inte helt återställd än, fortfarande trött och har ingen vidare aptit. Men eftersom Jane känner Sandra så väl, och kan läsa av henne, så är det bättre att hon får följa sitt schema. Jane anpassar dagen efter Sandras ork, så det går säkert jättebra, och dessutom är korttids stängt den här veckan, så det är lugnt i huset.

Jag önskar er en fin vecka!

.

söndag 28 september 2014

När viljan är större än orken

Damen var piggare igår, och vi ser inte någon förkylning utan det liknar mest den ”vanliga tröttsjukan” Det började med lite hosta och nysningar, men sen blev det inget mer av det. Fast hur hon känner vet vi förstås inte.


Vi fick lite funderingar kring om det ändå är så att hennes trötthet inte visar sig förrän hon kommer hem. Att tre veckor är för kort tid för att hinna se några konsekvenser av att hon inte vilar ordentligt. Vi vet förstås inte, men det är inte omöjligt.

Vi vet att Sandra kan ”tränga undan” tröttheten tillfälligt, för att det är roligheter på gång. Och vi vet att hon hade det väldigt roligt på korttids under dom veckorna hon var där. Det är ju positivt när det är två-tre veckor, och på så vis är vi ju glada att hon fixade det tills nu.

Men i längden, om det är så som vi misstänker, så är det ju inte så bra, förstås. Det gäller att vi verkligen övar på att hon kan vila, och ha tråkigt, med andra än oss föräldrar. Om hon tränger undan tröttheten helatiden, så skulle hon ju tillslut krascha helt. Det här har ju, när jag tänker efter, faktiskt alltid varit ett bekymmer. Sandra vill alltid vara med överallt och tycker allt är roligt. Sätter vi inte stopp så däckar hon efter ett tag. Det är en balansgång som kräver att man känner Sandra riktigt, riktigt väl.


Eftersom vi skippade toa- och badrutinerna i fredags kväll, så klarade vi istället av det igår morse. Det gäller att passa på när orken finns och Sandra verkade ganska utvilad efter en stund i tv-soffan.

Men det blev inga stora ansträngningar, utan mest film, av gårdagen. Aptiten lockade vi fram lite tack vare favvo-rätter och lördagsrutiner. Löfte om godis och chips, om magen först fick mat.

Jag smet iväg en stund mitt på dagen, för att få lite ordning på frisyren. Tacksam över att Sandra mådde bättre så det gick bra för Göran att klara sig utan avlösning eller hjälp. Det brukar gå bra kortare stunder, men mår Sandra som hon gjorde i fredags så vetitusan om det hade funkat. Inte smärtfritt iallafall.


Sandra var vaken hela gårdagen, så när det började bli dags för chipsmys i tv-soffan var det inte så mycket ork kvar. Vi tidigarelade rutinerna lite, så hon skulle hinna äta chipsen som hon hade längtat efter hela dagen, men sen blev det bums i säng och det var precis i tid. Hon somnade ovaggad och sov gott hela natten.

Idag fortsätter vi att ta det lugnt och hoppas att damen orkar med lite vardag imorgon. För det är väl det hon längtar allra mest efter just nu. Jag önskar er en fin dag!

.

lördag 27 september 2014

Tålamodstestar

Vi sjukar oss lite. Eller, Göran och jag håller oss upprätt och är bara lite hängiga, men Sandra däckade igår. Det märktes ju redan kvällen innan, och hon somnade före sju. Sen hördes inte ett knyst i änglavakten förrän hon började kvickna till igen, igår morse. Halv nio! Ändå var hon jättetrött.

Dock inte så pass att hon hade lust att sova vidare på ett tag, vilket innebar låsningar om precis allt och inget.


Som att hon behöver gå på toa, men inte kommer iväg, t.ex. Vi måste ju alltid bereda vägen åt henne, men när hon är för trött hjälper inte det. Då hjälper ingenting. Det enda vi kan göra är att vänta ut henne, för säger vi nåt så blir det utbrott direkt. Fast när hon är för trött så kan vi vänta hur länge som helst, och tillslut blir det utbrott iallafall.

Och så är det varje gång hon får minsta krav på sig. Allt som görs förutom att vila… Toabesök, dricka, äta, förflytta sig, lägga sig, sätta sig, kräkas och t.o.m. när hon råkar nysa. Skriker ”Jag är hungrig” samtidigt som hon kräks. Vill, vill inte och vill igen. Hjälper mamma ska pappa komma, hjälper pappa duger bara mamma…

Vid vanliga låsningar, som inte sitter så djupt, när Sandra i övrigt mår bra, så kan man väldigt ofta leka bort det. Sjunga, skoja eller ta till nåt gosedjur, det brukar nästan alltid funka. I vanliga fall. Inte när hon är för trött för att orka med sig själv.

Så, vi har tränat tålamod, kan man säga. Tillslut somnade hon i soffan och vi hann äta och duscha J


Hon sov faktiskt mest hela eftermiddagen när hon väl kom till ro. Förutom några mindre utbrott när hon vaknade till och ville kräkas. Konstigt nog verkar energin alltid räcka till utbrotten?!

Jo, jag vet att dom kommer mer när hon är tröttare, och att man inte kan jämföra det med att orka. Men känslan är lite så när det blir låsningar och utbrott. Om hon ändå förstod att hon inte orkar, utan skulle må bättre om hon bara gjorde det hon ska och sen vilade vidare.

Kvällen slutade med tappat tålamod. Jag tror inte någon som inte själv har upplevt det kan ana hur låsningarna tär, och jag veeeeet att det är mänskligt att inte orka göra rätt hela tiden. Men fasen! Det är ju inte Sandras fel, och det gör lika ont varje gång jag inte räcker till. Att bli arg när hon inte kan bättre, det får liksom inte hända!

Jag vet att inget blir bättre av dåligt samvete och jag vet att jag gör så gott jag kan. Jag vet. Men det är fortfarande inte okay. Aldrig. Sandra gör ju också så gott hon kan…

Vi var iallafall inte ovänner när jag stoppade om henne, även om det inte kändes helt bra i mitt hjärta. Men det tog bara några minuter så började hon yla, så jag sprang upp och frågade som jag brukar när hon låter otålig (eftersom hon inte kan ropa på oss) ”Ropade du på mig” Jag såg att hon var påväg att kräkas.

Då kändes det så bra att berömma henne för att hon hade ropat, så jag kunde hjälpa henne. Lilla gumman, hon såg så nöjd ut mellan kräkattackerna ♥


Natten har varit riktigt lugn efter omständigheterna. Ett par gånger har Sandra kräkts, men det gick lugnt till och hon somnade om ganska fort. Nu är hon överflyttad till soffan med en film och hur resten av dagen utvecklar sig återstår att se.

Må så gott, och fortsatt trevlig helg, ni som kikar in här!

.

fredag 26 september 2014

”Alla föräldrar oroar sig för sina barn”

Här är vi lite små-krassliga allihop, så det blev en lugn gårdag. Men ingen var jättesjuk, och Sandra tyckte att det var lite trist att inte riktigt orka, eftersom hon var för pigg för att vila. Göran och Sandra tog iallafall en biltur, för att hon skulle få lite lagom förströelse.


Lite arg blev damen när jag sa att hon fick bli hemma som idag, men det gick ganska fort över och vi fokuserade på att ”ta det lugnt och bli fortare pigg” Skönt när hon accepterar det. Iallafall hyfsat bra, hon längtar ju iväg, förstås.

En del oro ser vi hos Sandra. Över att det inte är korttids på måndag, som vanligt. Vi räknar dagarna till nästa måndag och jag har satt upp vem som är på korttids med henne då. Samtidigt som vi måste dra ner infon och hålla oss lite mer ”här och nu” Ja, och räkna dagarna till den här måndagen, för den längtar damen till först. Men inte korttids då, utan sen… Det är svårt att förklara lagom när hon behöver veta mer än hon förstår.


I övrigt så ska vi anteckna mer en tid runt Sandra, angående ansökningarna som ska in sen. Vad svårt det är att tänka till och skriva ner sånt som avviker, när det är ens vardag. Vi har ju inget att jämföra med, och gör/agerar automatiskt i dom flesta situationerna. Andra situationer undviker vi ju, eftersom det ofta ställer till för mycket.

Som en vän sa en gång. Hon var hos oss över ett korttidsdygn för ett tag sen och reflekterade över allt jag gjorde när jag beredde vägen så det skulle vara rätt innan Sandra kom hem efter korttidsvistelsen. ”Vet du att du jobbar mest helatiden?” Jag hade inte ens märkt det. Men nu måste vi tänka till ordentligt, och skriva ner alla situationer då Göran och jag hjälps åt, och vad som skulle hänt om en av oss hade varit själva i samma situation. Inte helt enkelt, faktiskt.

Men går dubbelassistans igenom för vissa timmar/aktiviteter så skulle nog lite av framtids-oron och hemifrånflytten lätta.


Det finns så mycket att vara tacksam över, och det är jag också. Men ibland önskar jag bara att jag slapp oron.

”Alla föräldrar är oroliga för sina barn” Jodå, det vet jag. Men då säger jag så här istället, det vore skönt att bara ha vanlig föräldra-oro, faktiskt!

Såg ni Uppdrag granskning om tvångsvård? Om inte, gör det! Bellan skrev om sin egen oro efter det reportaget, och ja… det är precis samma oro jag känner. Skillnaden på en Sandra som har rätt anpassning och mår bra, och en Sandra som inte har det... Inte blev man precis tryggare när man såg det där. Och personer som jobbar inom psykvården, som, pga okunskap, tycker att det är bra, och nödvändigt, att bälta oroliga, panikslagna människor. Det fattas så mycket kunskap och det gör mig både ledsen och orolig.


Må fint!
(Dela gärna min blogg om ni tycker det är viktigt att sprida förståelse kring npf)

.

torsdag 25 september 2014

Hängande ork och avbokade planer

Det hände inte så mycket av intresse igår. Göran bokade en tid med LSS-handläggaren i grannkommunen och i övrigt var det bara lite småpyssel, schemafix och andra förberedelser.


När Sandra kom hem var hon väldigt trött. Hon hostade och nös lite, så det kanske är förklaringen. Det lär visa sig, men jag avbokade dagens frissabesök iallafall. Det kändes ju dumt att väcka henne tidigt för att eventuellt konstatera att hon är sjuk och behöver sova. Hon orkade knappt med gårdagen och somnade snabbt.

Nästa vecka har vi inget korttids, och jag vet inte riktigt varför. Antar att det beror på att dygnen inte räckte när vi var långlediga (?) Men det var samtidigt därför vi sökte extra dygn för den ledigheten, så i min värld ska det inte påverka… Å andra sidan gör det inte så mycket att jag orkar ifrågasätta det.

Visserligen kan det ställa till med oro för Sandra när det inte är som det brukar i veckoschemat, men är vi bara tydliga så ska det nog gå bra. Är hon dessutom på väg att bli förkyld så kom det ju lägligt, får man säga J

Idag blir det en lugn dag, förstås. Vi måste se åt vilket håll sjukan tänker ta vägen innan vi vet hur morgondagen, och kommande vecka blir.


Jaha, roligare blir det inte för nu. Jag önskar er en fin dag, helt enkelt!

.

onsdag 24 september 2014

Assistansbehov och personalfrågor

Det var ett mycket bra möte igår, med assistansbolaget, angående ansökningen om dubbelassistans vi ska göra. Jag tog upp oron jag känner när ”vissa oinsatta” påstår att det är tur att Sandra har assistans, att vårt assistansbolag är naiva som tror att hon ska få behålla den och att hon kommer bli av med den eftersom ”en viss oinsatt” blev av med den till sitt barn.

Jag fick skillnaden förklarad för mig (inte skillnaden på Sandra och den som blev av med assistansen förstås, för det vet vi ingenting om, utan vad som gör att en har rätt till assistans och en annan inte har det, trots ”samma” diagnos, samt varför just Sandras behov gör att hon har rätt till assistans). En skillnad som mitt förnuft har förstått måste finnas, men som hjärtat blivit oroligt av…


Sandra kommer inte, med dagens regler, att bli av med sin assistans utan det finns istället ganska goda chanser att hon beviljas dubbelassistans för vissa timmar/aktiviteter. Tack världens bästa assistansbolag som reder ut oklarheterna och får mig lite lugn på det området igen!

Att Sandra skulle dö utan assistans är vi alla överens om. Och vill ”vissa oinsatta” kalla det för tur, så får dom väl göra det då! Sen finns det dom som faller mellan stolarna, och det är väldigt sorgligt. Så finns det andra som är i behov av annan hjälp än just assistans. Men det betyder inte att vi har tur, kan jag känna. Sandras behov är så stora att hon har rätt till personlig assistans. Det ska vi inte behöva be om ursäkt för.

Nåja, det var väl en parentes som har legat och gnagt i bakhuvudet... Vi gick iallafall igenom reglerna för dubbelassistans, och kommer att söka det dom timmar det finns såna behov för Sandra. Det känns hoppfullt och bra, men steg ett är att sammanställa det så läkaren får med det som är viktigt i intyget.


Jag testade Sandra lite i helgen, jag gör det ibland för att se hur hon reagerar, vad hon klarar, och vad som händer om jag inte ”bereder vägen hela vägen” Man får ju vara medveten om att hon plötsligt kan klara en sak en gång, och sen aldrig mer. Men provar man aldrig så kommer man ju inte vidare i utvecklingen heller.

Att dricka vatten gör aldrig Sandra av sig själv, för att hon är törstig (hon följer inte sina behov självmant överhuvudtaget) utan vi runt henne måste bereda vägen för att hon ska dricka. Vissa stunder på dygnet har vi alltid ”dricka vatten” på rutin. Alltid innan hon går ut på morgnarna, alltid efter tandborstningen, alltid efter schemagenomgången osv. Annars får hon inte i sig vatten.

Vid kvällsbadet dricker hon vatten innan hon kliver i badkaret, och därför ställer vi alltid fram ett glas på bordet i badrummet. När hon fått av sig kläderna säger jag ”Drick vatten och kliv i badet” så går jag undan, så jag inte stör. Annars fastnar hon liksom.

Jag står ”runt hörnet” och har full koll utan att hon märker det. Den här gången sa jag inget om vattnet, utan precis när jag såg att hon tittade på glaset så gick jag bara runt hörnet. Tror ni hon drack? Nä!

Hon stod och väntade på att jag skulle säga ”Drick vatten och kliv i badet” och jag väntade precis så länge jag vågade utan att oroa henne för mycket. Hon stod och stönade tills jag gick tillbaks och följde rutinerna som dom ska vara. Sen drack hon och klev i badet.


Bellan undrar lite över personalfrågan runt Sandra. Hur många hon klarar och hur det fungerade att fylla närmare tre veckor med trygg personal då vi var långlediga.

Jag slås ofta av att våra ”barn” är så lika varandra, och ändå så väldigt olika. Det är både fascinerande och intressant, tycker jag. Båda är väldigt känsliga när det gäller personalen runt sig, och det måste finnas fingertoppskänsla och ”rätt tänk” med i bilden. Det går inte med ”vemsomhelst” och man kan inte sätta in en vikarie.

Sandra är inte lika känslig som Bellans Turbo när det gäller personal, och hon har en personalgrupp på sitt korttids där alla funkar. Ja, inte vikarier då, men dom flesta där har jobbat länge och hunnit lära känna Sandra ganska väl. En och annan känner henne t.o.m. riktigt väl.

Kortare stunder går det nästan alltid bra med även ganska okända personer, om det inte är några krav ställda på Sandra. I en akutsituation skulle man alltså kunna ta in en vikarie som trädde halsband med henne nån timme tills en ordinarie personal kan ordnas. Om Sandra mår bra och läget är lugnt.

När vi var lediga så jobbade Sandras två assistenter som vanligt under dv-tiden, medan korttidspersonalen tog över på övrig tid, kvällar, nätter och helger. Vi har alltså assistenter som jobbar på dagtid, och helt annan personal som jobbar på korttids. Korttidspersonalen, som är mycket välkänd, kan också ibland hoppa in som vikarier för assistenterna om det behövs.


När Sandra började på korttids för mer än 10 år sen, så klarade hon inte all personal. Mest för att all personal inte kände henne ordentligt. Så den första tiden var det två personer som ansvarade för Sandras korttidsvistelse, och inga andra var inblandade.

Det blev förstås väldigt sårbart, men vi hade ju inte haft nån avlastning alls innan dess, så vi var väldigt tacksamma med det som blev. Och det var nog oftare p.g.a. Sandras ork som korttidsdygnen blev inställda, än på att det saknades personal. Dom har alltid varit väldigt duktiga på att planera på korttids.

Med tiden kunde personerna runt Sandra utökas till fyra, och efter ännu en tid så klarade hon all fast personal på korttids. Det har fungerat väldigt bra i alla år. Det har bara varit en enda person som det inte har fungerat med, och den personen sattes aldrig på Sandras schema.

Tilläggas ska väl att vi har ett fantastiskt korttids där man alltid kan känna sig trygg med att ta upp eventuella problem direkt, och därför hinner det aldrig bli bekymmer.


Jag svävade nog iväg lite nu… Men som svar på frågan (?) så har Sandra alltid gillat när det rör på sig lite lagom. Är det bara strukturerat, schemalagt och stabilt, så föredrar hon lite personalbyten framför att ha en och samma person hos sig helatiden. Det fungerar bättre med lite variation, men man får inte frångå rutiner och schema, och personerna måste känna Sandra väl.

Det var det om det. Annette önskar att jag visar en bild på ”skosnören utan ändar” så jag fotade Sandras gympaskor, som har precis samma sorts resår-snören som dom nya skorna jag skrev om i gårdagens inlägg.


Snörena är alltså inga vanliga skosnören, som man måste knyta, utan resårband som inte har några ändar.

Jag fick också ett tips om att man kanske kan sätta såna snören på vanliga gympaskor. Jag tror nog att det krävs ett kardborrband i överkant, för att hålla skon på plats. Nu är det inte ett så stort problem att det behöver lösas, så länge det går att få tag på skor som fungerar i handeln. Vi får kanske leta lite mer bara, men hittills har det gått bra. Annars är vi ganska bra på att lösa problem vi med, om det uppstår några. Man lär sig sånt efter alla år J

Ha en fin dag!

.

tisdag 23 september 2014

Flyt och småpyssel

Vi hade ett riktigt höstrusk här igår, vilket resulterade i nerblåsta träd som blockerade vägarna. Vilken tur då, att Sandra har två fina assistenter som med mycket kort varsel ordnar med en reservplan så Sandra kom iväg nästan som hon skulle ändå. Stort tack för den lösningen!

Och tänk vilket bra hjälpmedel det är för personal och assistenter att kunna messa för snabba akutlösningar när det kör ihop sig. Ibland undrar jag hur vårt liv hade sett ut innan mobiler och datorer fanns.

Göran åkte och veckohandlade och jag hade väl tänkt dammsuga i vanlig ordning, men sköt upp det. Vi är ju förhoppningsvis lediga till onsdag, så det ska väl hinnas. Istället blev det tvätt och märkning av lite nya kläder som Sandra ska få när hon fyller år. För dom måste ju vara klara för användning direkt, eftersom det där med att ”vänta” inte är Sandras grej riktigt.


När Göran kom hem käkade vi lite rester från helgen och kollade i almanackan hur många ledigheter vi hade på oss innan födelsedagen. Vi insåg att det var lite för få lediga dagar kvar för att vara säkra på att hinna köpa skorna som Sandra behöver, och som vi tänkte göra paket av. Så det blev till att dundra iväg och få det gjort.


Vilken tur vi hade, för det är väldigt svårt att hitta skor som är bra till Sandra. Dels måste dom vara stadiga, eftersom hon har lite svårt med balansen ibland, och dels får det inte vara snören på. Alltså snör-ändar, som hänger ner. ”Resår-snören” utan ändar går tackolov bra, men är ändå inte helt plättlätt att hitta i vuxenstorlek.

Vi hittade ett par, det enda dom hade kvar i den storleken. Av en slump, eller om det var den supertrevliga expeditens noggrannhet som gjorde det (?) så upptäcktes det att det var fel med storlekarna, och det skilde ½ cm på skorna.

Det är ju inte mycket, men vi velade lite, eftersom vi inte kan veta om det stör Sandra. Hon kan nämligen inte tala om det när hon provar skorna sen. Men det var så lite så vi antar att det inte kommer störa henne. Och vet ni?! Han halverade priset rakt av! Snacka om service! För det var inget fel på dom annars, och hade han inte dubbelkollat, och mätt båda, så hade vi inte märkt nåt.

Sen hittade vi ännu ett par, utan hängande snören, och köpte dom med. Dels om vi nu märker att den där halva cm stör Sandra, men också för att vi hittade några. Det går ju liksom åt framöver, och är det svårt att hitta så vill man passa på J

När vi kom hem låg det ett kort till Sandra i brevlådan, och jag blir lika rörd och glad varje gång. Tacksam över att vi har vänner som bryr sig om.


Tack gulliga Annelie för ett riktigt ”Sandra-kort” Jag vet att hon kommer bli glad när jag läser det för henne imorgon.


Idag ska Göran jobba på annat håll medan jag ska möta lite här hemma. Finaste assistansbolaget ska hjälpa mig att sammanställa lite angående ansökan om dubbelassistans, inför mötet med läkaren om några veckor. Ja, sen är det ”bara” att skicka in alla ansökningar och intyg till rätt ställen och vänta på beslut. Efter det får vi se vad som händer och hur vi ska jobba vidare.

Ett steg i taget.

Må bäst!

.

måndag 22 september 2014

Lite hjälp på traven

Gårdagen fortsatte skör, men ingen sjuka syntes till. Däremot hade Sandra väldigt svårt att prata om nånting annat än Janes bil och korttids. Istället för ”Jag vill ha mer mat” (som hon visserligen aldrig säger, men visar på annat sätt) sa hon ”Åka Janes bil” och istället för ”Jag behöver gå på toa” (som hon inte heller säger, men vi känner ju henne…) sa hon ”Grönt skärp” (Grönt=måndag=Jane och korttids)

Göran tog med sig damen på en biltur efter maten, för att varva ner henne. Undertiden packade jag korttidsväskan och kafferastade lite. Resten av dagen förblev kravlös och funkade därför ganska bra, trots allt.


Det var det om det och nu till kommentarsvar J

Stort tack till Annette för din långa och intressanta kommentar! Jag väljer att klistra in den här, och kommentera/besvara lite vartefter, för att få lite överblick, eftersom det gav mig många olika tankar.

Annettes kommentar i sin helhet, med mina inflikade, kursiva, svar:

”Det jag tänker är att alla förändringar är svåra och att skillnaden mellan helg och vardag är jobbig för så gott som alla med AST (autismspektrumtillstånd). För en del är helgen jobbig, om man har en bra anpassad verksamhet. För andra är veckan jobbig, om man har en skola/verksamhet man inte vill vara på.

Ja, absolut! Så är det. Och vi är väldigt tacksamma över att det är hemma det är tråkigt. När Sandra var liten, innan vi bytte skola, var det lite tvärtom, även om hon tyckte om sin skola då med. Hon behövde inte bara vara hemma för att vila då, utan hon utvecklades också bättre när det var lov, t.ex. Personer med autism skulle slippa lov och helger, och istället vara lediga när dom behöver det av någon anledning. Ja, om verksamheten är anpassad, förstås.


Har även tankar runt det här med andra människor och jag skriver dem här för att det brukar vara intressant höra andras tankar (tycker iaf jag) och har man tur kan man snappa upp ett nytt sätt att tänka som i slutänden ger en lösning på något problem (det har hänt mig flera ggr). Så jag skriver aldrig för att 'veta bäst' eller liknande eller för att jag inte tror ni gör det allra bästa för Sandra, det vet jag att ni gör.

Jag har inga problem med det, tvärtom, jag gillar att vinkla på saker och fundera utifrån olika perspektiv. Det enda jag har väldigt svårt för är att bli ifrågasatt, och när personer utifrån talar om hur vi ska göra, eller när vi gör fel, utan att ta reda på varför vi gör som vi gör. Funderingar som dom du har här gillar jag och blir bara glad över.

Det jag tänker är att:
Barn/andra personer som beter sig likt barn (högljudd, plötsliga rörelser, snabba rörelser) är svårast.

Oohja! Funkar för det mesta inte alls. Nåt annat som är väldigt svårt är känslor. Om någon blir arg eller ledsen, så får Sandra nästan alltid ett utbrott, eller börjar åtminstone gråta. Jag har läst nånstans att det är ganska vanligt att personer med autism tar åt sig och tror att allt handlar om dom själva. Jag vet inte om det stämmer, men kan ju vara en förklaring.

Välkända personer går bäst (det kan ta månader-år att bli välkänd).
Överraskningar är jobbiga.

Jo, så är det ju. Fast när det gäller plötsliga rörelser, ilska och gråt så är det lika jobbigt om personerna är kända för Sandra. Göran och jag får aldrig visa känslor på det viset. Är vi inte överens får vi akutlösa problemet med hjälp av skrivna lappar, och sen reda ut det när Sandra inte är hemma. Gör vi illa oss får vi bita oss i tungan… Om vi tappar nåt, eller spiller, eller gör nåt annat oförberett, så blir det utbrott om vi inte genast lyckas styra vår reaktion rätt.


Ni har rest med Sandra och det har varit jobbigt t ex på flygplatser men hon klarade det när hon satt i rullstol, min tanke runt det är att hon kanske kunde ha hjälp av en rullstol om hon måste bo så att risken finns att möta andra eller iofs finns ju den risken så snart man går ut faktiskt.

Vi använder i stort sett alltid rullstolen i såna situationer. Men inte inomhus, och inte på den egna tomten, för då hjälper den inte. Men på promenader, och där vi riskerar att möta folk, används den i stort sett varje gång. Det funkar inte alls annars, nämligen. Resor klarar hon egentligen inte, det är sånt vi bara tar oss igenom för att målet för resan fungerar ganska okay, och Sandra gillar det.

Sedan vet jag ju inte exakt hur ni bor nu men helt tomt på andra människor runtom är det väl inte? Så det kan vara värt att fundera på hur Sandra klarar det i dagsläget osv.

Det är ganska folktomt där vi bor nu. Vi har grannar, men tomterna ligger så att vi bara ser grannarna på ena sidan, när dom är på baksidan av deras hus, vilket dom i stort sett bara är när dom klipper gräset. Övriga grannar syns inte alls från vår tomt, men är Sandra skör så räcker det med att hon vet att dom är där. Det funkar alltså inte smärtfritt, trots att vi nog bor så lugnt man bara kan i ett bostadsområde. Ska det bli lugnare så blir det typ ”i skogen” faktiskt. Det händer att vi får låta bli att vara ute på tomten, eller gå in ibland, när grannar eller andra rör sig och Sandra är skör. Vi undviker också att vistas i dom rum i huset där hon riskerar att se folk från fönstren. Vi bor dock på en återvändsgata där det väldigt sällan går förbi nån.

Om rullstolen funkar för Sandra kanske den går att använda mer, i syfte att göra saker lite enklare (det blir enklare om man t ex kan gå till affären, ta en promenad osv). För mig är hjälpmedel nåt man kan använda i vardagen inte endast när det är krisläge liksom.

Dom få gånger Sandra mår så bra, och allt annat runt henne är tillräckligt lugnt, så hon klarar affärer överhuvudtaget, så använder vi rullstolen. Vi åker också till affären och andra utflykter på tider och dagar då dom flesta andra inte är där. Djurparken när det regnar, restaurangen när ingen annan är hungrig, klädaffären precis när dom öppnar på en vardag före löning osv. Men det är mycket som måste stämma, så det händer väldigt sällan.


Själv kom jag på en sak helt plötsligt (det händer) det sa bara pling liksom.
Har gjort en kontaktlista åt Hanna, där ska vi skriva upp när hon haft kontakt (besök, telefonsamtal) för att jag har märkt att ibland vågar assistenter inte ringa (de tror det stör) och tanken är att listan ska finnas för då ser man om hon pratat med nån dagen innan eller om det var längesen. Vi har visserligen en anteckningsbok med där sånt skrivs upp men den bläddrar man ju inte i så ofta..

Det låter ju jättesmart! Särskilt när det är en person som inte själv kan berätta, och som bor i eget hem med olika assistenter hos sig. Jag tror det är viktigt att dokumentera mycket för att kunna jobba åt samma håll, när man inte träffas mer än vid byte av assistanspass och inte hinner prata så mycket.

När jag fick idén tänkte jag att såna listor borde finnas på alla boenden för att dokumentera de boendes kontakt med omvärlden (samma med duschbilderna för de kan hjälpa även t ex dementa personer).

Det är rätt mycket att dokumentera när man jobbar och om du vill kan jag skicka mina mallar, måste få din epost först för den försvann när jag bytte till ipad. Social dokumentation heter det och är viktigt särskilt när en människa inte kan förmedla sig själv. Då måste liksom de som jobbar hålla koll på t ex måltider, sömn, sjukdom, menstruation, sköta magen, mediciner mm mm. Vi har en 'signeringslista', en anfallslista (pga epilepsi),en städlista och nu tillkommer en kontaktlista.

Fixat J Tack!

Nu håller jag alla tummar och tår för att Sandra snart ska kunna flytta hemifrån och få ett bra och anpassat vuxenliv.

Ha en fortsatt bra dag!
Annette”


Och jag tackar för hjälpen att få lite bukt med skrivtorkan för ett tag iallafall. Och för dina tankar och tips, förstås!

Idag blir det lite korttidsledigt igen och jag önskar er alla en fin vecka!

.

söndag 21 september 2014

Bloggeriförsök

Jag försov mig i morse, och Sandra vaknade tidigare än hon brukar, så min morronstund med kaffe och bloggskrivande liksom försvann.


Nu brukar jag inte ha så mycket att skriva på morgnarna, mer än att sammanställa och publicera det jag skrivit lite då och då dagen innan, men jag hann inte så mycket igår heller.

Sen vet jag inte, men jag får inte till skrivandet riktigt. Jag påbörjade flera inlägg igår, men raderade det igen. Det är nog lite för mycket boende-oro och framtidstankar i mitt huvud just nu, och det skulle ju bli lite väl tjatigt att bara skriva om det helatiden. Inte bara för er, utan för mig med.

Nåja, jag försöker skriva om lite vardag iallafall. Helgen har hittills gått ganska bra, men Sandras ork och humör har dalat lite vartefter. Vad det beror på vet vi inte än, det kan vara allt från en trötthet som kommer ikapp, nån sjuka på gång, eller bara allmänt uttråkad och en längtan till dv och korttids. Troligtvis det senare, så brukar det nämligen vara.

I morse blev det tillslut ett mindre utbrott och ingen vidare aptit, för hon vill bara åka bil med Jane till dv. Det är ju positivt, förstås J Men det kan vara en oro hos henne också, om det är nån sjuka på gång, så hon förstår att hon inte kommer orka imorgon. Vi får helt enkelt se hur dagen avlöper här, morgonhumör har vi ju ibland, både hon och jag…


Göran blev förkyld igår, så det är ju inte helt omöjligt att Sandra känner sig hängig. Jag har gjort det också ett par dagar, men det har vänt nu. Det gör oftast det på mig, och blir inte mer än att jag tror att jag ska bli sjuk. Skönt när det håller sig på den nivån.

Sandra har inte varit sjuk (alltså vanligt sjuk, sånt som smittar) sen hon hade det konstiga för 2,5 år sen, då hon undersöktes ordentligt. Hon har ganska bra motståndskraft och blir inte ”vanligt sjuk” särskilt ofta, men när hon blir det brukar det bli ordentligt.

Vi vet iofs inte hur det är med den saken riktigt, för man ser inte på henne hur hon mår förrän hon mår så dåligt att det syns… Hon är inte den som erkänner att hon är lite hängig, nämligen.

Jaja, det blir som det blir och alltid blir det nåt. Idag ska jag iallafall packa korttidsväskan så den är klar ifall damen kommer iväg som planerat imorgon, vilket vi satsar på tills motsatsen gör sig synlig här. Vi får väl se om hon vill vara med och packa eller hur det hela utvecklar sig. Just nu är hon arg som ett bi och behöver vara ifred lite med sina klippkataloger och musik.

Jag vet inte om det här inlägget blev så värst mycket roligare än mitt tjat om oro och hemifrånflytt. Men det blev iallafall lite annat tjat ;) Stora bloggare brukar ha frågestunder när dom får lite skrivtorka, men jag har inte så många läsare så jag är inte säker på att det kommer några frågor, men om ni vill så är det extra välkommet just nu.

(Gillar ni mina amatörfoton får ni gärna gå in och gilla min fotosida på fb och gillar ni min blogg får ni gärna sprida den vidare)


Ha en fin söndag, gott folk!

.

lördag 20 september 2014

Hopp, oro och drömmar

Om jag skulle försöka få ihop ett inlägg nu då, kanske. Allt är, som jag skrev sist, bara bra här, men jag tror hjärnan inte har semestrat klart riktigt ;) Det tar ett tag att komma in i rutinerna igen efter långledigt, märker jag.

Fast det är inget fel på orken än iallafall, och det är ju huvudsaken. Ja, psykiskt då, menar jag. Trött är jag, men det är säkert bara omställningen, och jag sover som en stock på nätterna, så det är nog snart avhjälpt. Tröttheten jag kände innan ledigheten är borta J


Sandra är fortsatt hyfsat pigg, och väldigt glad. Hon längtar mest till vardagen med dv och korttids och tycker väl inte att vi här hemma är så värst mycket att längta efter. Lagom till kvällsrutinerna, igår, tog tröttheten över lite för första gången sen hon kom hem från lång-korttids, så det blev lite utbrottigt, men funkade.

Göran och Sandra var ute ganska mycket under dagen och solen tröttade nog en del den med, för det var väldigt varmt.

I torsdags hade vi ett assistansmöte och summerade hur det gick för alla under veckorna då vi föräldrar latade oss på annat håll. Vi visste ju att det hade gått bra, men nu kunde vi prata igenom det lite mer, och det var roligt. Helt otroligt så bra det gick, trots alla nyheter det innebar för Sandra att vara hemifrån så länge.

Ibland är det kanske en fördel att inte riktigt ha tidsuppfattning. Sandra hade mest konstaterat att det var lång tid kvar innan hon skulle hem, och var ganska nöjd med det. Vilket tyder på att hon hade fått den info hon behövde för att känna sig trygg. Bra jobbat av, framförallt assistenterna!

Snart är introduktionen klar, och Sandra har två duktiga assistenter, som bästa assistansbolaget skakade fram åt oss. Det känns så skönt att det finns några fler runt Sandra, för det blir väldigt sårbart annars. Särskilt som hon inte har nån släkt som bryr sig eller ställer upp det minsta.


Vi planerade lite detaljer på mötet, inför det nya schemat, och några nya schemabilder ska fixas. Så skönt att vi börjar hitta rätt efter en ganska turbulent dv-start för alla inblandade. Nu är det iofs en nödlösning fortfarande, och kommer troligtvis att vara det tills vi är färdiga med boendefrågan. För det finns ingen anpassad dv i kommunen, så anledningen till att det funkar så bra som det gör är helt personalens och assistenternas förtjänst. Och så länge Sandra är nöjd och orkar så är alla glada.

Åh, vad jag skulle vilja starta en ny boendeform. Helt individanpassad, med boende och dv ihop. Nån gård av nåt slag, med djur, där möjligheterna är oändliga utefter var och ens förmåga.


Ett ställe där det finns personal som tar hand om verksamheten och där dom som behöver det har egna assistenter. För assistenterna är ju faktiskt ett hjälpmedel, en ”andra hand” för personen. Nån annan måste se till att det ”runtom” fungerar när personerna i fråga (som Sandra t.ex.) faktiskt inte kan det själva.

Jaja, ett steg i taget. Starta nåt har jag varken ekonomi eller kunskap till, men en himla massa bra idéer!

Nu ska vi helga vidare här. Må så gott!



.

fredag 19 september 2014

Nästan igång


Jag som skrev att det skulle bli ordning på bloggandet nu när semestern är slut. Jag hann ju inte riktigt med att förbereda nåt igår, så jag får helt enkelt återkomma när jag har hunnit få ihop nåt. Allt är bara bra iallafall J

Trevlig helg!

.

torsdag 18 september 2014

Strålande glädje och tacksamhet

Med posten igår kom det ett fint kort till Sandra. En omtanke som betyder så mycket.


Tack snälla rara Agneta! Sandra blev så glad när jag läste upp det för henne J


Ja, hon kom ju hem igår eftermiddag, efter nästan tre veckor på korttids. Åh, vad det var gott att se henne igen! Vi var beredda på lite vadsomhelst, faktiskt. Visserligen hade vi fått rapporter om att det fungerade bra, men det här med lång-korttids var en stor grej för oss alla, och hon blir ju alltid trött…

Inte så att vi tar det förgivet, eller tar ut nåt i förskott, men av erfarenhet vet vi. Och vi måste förbereda oss på det värsta, för att kunna hantera det så bra som möjligt. Går nåt över förväntan så är det en bonus, och vi är beredda på det som blir.

Men vet ni vad? Hon strålade! Skuttade ur bilen och ville in och kolla på schemat. Hon blev mycket belåten över dv idag, och korttids igen på måndag. Så härligt att hon trivs så bra! Men hon sa att hon hade längtat lite efter oss också. Eller om det var jag som gav ledande frågor, kanske? ;)


I kontaktboken stod det ordentligt skrivet varje dag och vare kväll och det verkar som det har fungerat över förväntan. Sandra har tom gjort mer än vad vi hade rekommenderat, men fixat det galant! Man blir så glad när det fungerar så bra utan oss föräldrar. Man slappnar liksom av lite mer för varje gång man ser att andra anpassar så bra. När anpassningen blir rätt så har man ju lärt sig Sandras begränsningar och hon slipper bli trött och sjuk av för mycket intryck.

Tack till alla inblandade som har gjort dom här veckorna så anpassade och bra för Sandra. Det var så roligt att läsa i boken om hur fint hon har haft det. Hon har fått fotvård, klippta naglar, fönat hår, massage och kvällsmys. Hon har varit på utflykt, ätit hamburgare, matat hästar, plockat svamp i skogen, bakat, promenerat, spelat bandy, badat i poolen, trätt halsband, vikt tvätt, lekt med sin nya assistent och haft det roligt på många vis.

I lagom dos. Det vet vi eftersom hon fixade allt utan att bli sjuk. Hon har bara behövt lägga sig tidigare några kvällar, vilket ju i sig är ett stort framsteg. Att hon vill det, menar jag J

Visst kan det komma bakslag i helgen, men oavsett hur det blir med den saken så har dom här veckorna gått över förväntan. Vi är, som sagt, alltid lite beredda på nån form av reaktion.


Det finns mycket som oroar inför framtiden, men det finns också en väldig massa att vara tacksam och glad över. Alla fina människor som har valt rätt yrke, t.ex.

Ta hand om er!

.

onsdag 17 september 2014

Shoppingfrossa och mammalängtan


Ja, nu är semestern slut och det är dags att vrida tillbaks dygnet till jobb-tid igen. Det innebär att det blir ordning på bloggrutinerna också, med mina morgonstunder vid datorn.

Igår hade vi en skön sista semesterdag med lika mycket sol som vi har haft nästan hela tiden. Det är bara att njuta så länge sommaren varar.

Göran kom ju hem skapligt tidigt efter en halv jobbdag, så när vi hade käkat bestämde vi oss för att åka och titta i en butik som vi inte har varit i sen den öppnade, när det nu var.. I våras, tror jag(?) Vi skulle bara titta, kul att se hur det såg ut, tänkte vi.

Med sex par jeans, fyra BH:ar, två nattlinnen, en höstjacka, en badrock, två mysbyxor, vantar, en massa strumpor, sandaler och tre gångmattor lämnade vi stället mycket nöjda. Vi som bara skulle titta.


Nåja… Det blev inget onödigt iallafall, för det blir både födelsedag och jul snart och många paket ska det vara då, tycker Sandra. Det mesta sparas till dess och vips så blev det avklarat också J

Precis innan dom sista kvällsstrålarna försvann från tomten så grillade vi lite revbensspjäll och njöt av minnena efter vår härliga semester.


Idag har vi bara några mindre ärenden att klara av på förmiddagen, och sen längtar vi mest efter att Sandra ska komma hem. Hon gillar ju inte att man kastar sig över henne med en stor kram, men en försiktig brukar gå bra. Man får lägga band på sina känslor lite ♥


Ha en fin dag!

.