fredag 30 augusti 2013

Flyter rätt bra

Jahaja, besöket hos sjukgymnasten gick väl som väntat. Det får bli en läkartid istället, och troligtvis röntgen då. Vi får väl se vad dom kommer fram till, men det är nästan så jag hoppas på operation nu, eftersom inget annat tycks hjälpa. Det blir ju värre, och det är knappt jag kan tvätta mig ordentligt som det är nu, liksom… Så ännu värre behöver det ju helst inte bli. Det är ju tur att man har en arm till iaf J


Eftersom vi inte var helt säkra på om jag skulle hinna hem före Sandra så var det bestämt redan innan att Göran skulle ta emot. Så jag hann få lite extra rast när jag kom hem, innan damen dök upp. Den som möter måste ju sitta och passa taxin och vara beredd när hon kommer.

Hon var på rätt okay humör när hon kom. Iaf i relation till allt nytt som händer nu. Att skolan är igång gillar hon ju, förstås, och igår fick hon vara med ”favvo-fröken” en stund på förmiddagen. Det är bra att lärarna inte försvinner helt ur hennes värld på en gång, för dom betyder ju så mycket för henne.

Lite skört var det, och vi fortsätter att korta ner kvällen tills damen är ikapp sig ordentligt. Men allt funkade iaf bra med sänkta krav och extra tålamod.


Idag har vi inga särskilda planer och det är kort dag för Sandra i skolan, vilket känns lagom. Sen får det väl bli en så lugn helg som det kan bli för damens del och jag tar mig en bloggpaus, för det är så mycket annat som ska hinnas med just nu.

Men gå gärna in på Neurobloggarna under veckan, för med anledning av allt som händer med skolorna för elever som behöver extra stöd så planerar vi att ha ett extra tema i ämnet. Gilla, följ och sprid gärna sidan, tack!

Om inte annat så återkommer jag så fort jag känner att jag har tid igen. Må fint så länge!

.

torsdag 29 augusti 2013

Spännande väntan

Igår grejade Göran lite med den där skorstenen, men sen tog vi en skön prommis, och njöt av sista sommaren. Ja, sista är väl kanske att ta i, men det känns som att man vill passa på så mycket man orkar för varje dag vi får med sommarväder. En fantastisk sommar har vi haft, när den än tar slut.


Nu är det lite överbelastat i huvet igen, tror jag. Det är så mycket som jag måste komma ihåg att jag glömmer nästan allt. Jag kan ju vara glad om jag kommer ihåg att titta på alla hundra kom-i-håg-lappar som ligger utspridda lite här och var. Om jag hittar dom i tid också, förstås. Det allra viktigaste ligger på köksbänken eller sitter på kylskåpet. Eller bredvid datorn. Så nya minst lika viktiga lappar ovanpå dom andra viktiga… Ja, ni fattar.

Datum, tider och platser för möten, läkarbesök, informationsträffar, frissabesök, tandläkare och fler möten. Komma ihåg att meddela och fråga här och var om det ena och det andra. Planera lite. Nya schemabilder. Vet alla allt? Vet alla vem dom ska meddela om det inte blir som planerat? Har alla allas telefonnummer? Tidrapporter, bokningar, läkarintyg, ansökningar, planeringar och så lite möten…

Jag läste nån bok för länge sen, jag tror det var Gunilla Gerlands självbiografi ”En riktig människa” kanske… Hon beskrev hur hon hade allt i huvet. Precis allt hon hade sett och hört genom åren, från vilken färg det var på lakanen på nåt hotellrum till nån doft hon känt när hon varit på nån plats, typ.

Jag minns ju inte ordagrant, men det gick ut på det iaf. Hon förklarade att hon hade som ”byrålådor” i huvet, där hon kunde öppna en viss låda för att minnas nåt hon behövde i en viss situation. Ja, eller nåt sånt.

Fasen så smart! En sån byrå skulle jag nog behöva just nu, så jag kunde sortera alla tankarna som virvlar runt ihop med min lilla hjärncell… Jaja, det lugnar väl sig när vi får ordning på planeringen J


Efter prommisen så grillade vi kyckling till lunch. Man vill ju passa på så länge det går. Vi grillar nämligen bara när det är ”sitta-ute-och-äta-väder” och det var det ju.

Sen var jag mest rastlös och undrade hur det gick för Sandra och Jane i skolan. Jag hade ju fått rapport om att tisdagen (första dagen med Jane på schemat, och lärarna i bakgrunden) hade gått bra.

Det var första gången som Jane tog över dom mest kritiska stunderna som är att möta, och lämna vid taxin samt lunchen. Det hade gått bra, och det brukar ofta gå bra dom första gångerna eftersom Sandra tycker det är lite skoj när det är nytt.

Men hon hade börjat undra vart ”dom gamla vanliga fröknarna” var nånstans, vilket ju är väntat. Hon kommer sakna dom, så är det. Och det måste hon ju få göra. Men dom skulle iaf ordna det med att lärarna kan komma in några stunder till Sandra, så dom inte bara försvinner plötsligt.

Det blir nog bra med det där, det är jag ju inte ett dugg orolig över, faktiskt. Fast det kommer väl bli lite jobbigt för Sandra i en övergångsperiod, så klart.

Hursomhelst så längtade jag mer än vanligt efter min ”stora lilla tjej” och jag var nyfiken på vad hon skulle säga om förändringarna, om hon skulle säga nåt. Det kan ju ta några dagar innan det kommer, ibland.


När Sandra kom hem så var vi beredda på låsningar och utbrott. Dels har skolan ganska nyligen börjat efter ett långt lov, och dels är det en hel del nytt för Sandra nu, med Jane på schemat istället för dom lärare hon är van vid.

Men hon var glad, nöjd och lugn! Så härligt att få hem henne så tillfreds J Visst var hon trött och skör, men inte orolig och om vi bara tog det lugnt och sänkte kraven, så gick det bra. Det hade gått bra i skolan och på korttids också, med lite skörhet under ytan. Hittills har det gått över förväntan, men vi är fortfarande beredda på en reaktion. Nyhetens behag går ju över tids nog…

Hon har ju förstått att det bara är Jane nu, så det hade hon frågat om i skolan. Eftersom Sandra inte vet att hon ska börja på Daglig verksamhet än, så svarade dom ”För det står så på schemat” och det var ju ett bra svar. Sandra nöjde sig med det och när hon kom hem så tittade hon på 4-veckors-schemat, där jag har satt upp Jane på alla vardagar, för att hon ska se och förstå.

Hon frågade mig i köket, varför det var Jane varje dag och jag svarade ”Jane är din assistent. Hon ska vara med dig nu” och det blev Sandra också nöjd med. Sen gick hon in till Göran och berättade läget för honom J Att hon frågar, om och om igen, betyder att hon inte förstår eller har tagit in det, utan behöver få det bekräftat, så det var ju lite roligt att hon inte frågade Göran, utan gick in och berättade för honom istället.


Vi är så tacksamma över att Sandra får den här inskolningen helt i hennes takt och att Jane får möjlighet att lära känna Sandra ganska väl innan hon lämnas ensam med ansvaret. Det är så mycket som inte går att lära ut, utan man måste gå på lite nitar och ”göra lite misstag” med Sandra för att man ska kunna lära känna henne ordentligt.

Det är väldigt ofta så att det är på Sandras reaktion man ser om man har gjort rätt. Även vi lär oss hela tiden och ofta tror man att Sandra har förstått, men sen ser man på henne efteråt att hon inte alls förstod, eller att hon missförstod. Det är helt omöjligt att lära sig hantera alla situationer utan praktik. Därför är det egentligen jätteviktigt att ha en ordentlig inskolning med Sandra, men inte på nåt sätt självklart att man ska få det.

Ibland får jag höra att vi har tur som har fått igenom så mycket för Sandra. Det har vi kanske, det är mycket möjligt, faktiskt. Att vi har tur, eller att vi har krävt rätt saker och förmedlat det på rätt sätt, vad vet jag… Men en sak vet jag, vi har inte krävt nåt som är orimligt, och som är utöver vad lagen ger oss rätt att kräva. Så kanske beror det på att vi faktiskt är tacksamma över den hjälp man har rätt till i Sverige, och som man oftast (inte alltid) får om man har rätt till den. Kanske.. Jag vet inte.

Eller så beror det på att Sandra har så pass stora hjälpbehov, och att alla runt henne känner till det, att det liksom inte behöver bli några frågetecken i den hjälp hon behöver?.. Nåja, tacksamma är vi hursomhelst, och jag tar ingenting förgivet, mer än att lagen ska följas.



Idag fick jag väcka en mycket trött tjej, men hon kommer iväg till skolan iaf. Ja, som det verkar just nu, det vänder ju blixtsnabbt på henne ibland.

Själv ska jag till sjukgymnasten igen och jag antar att det kommer bli andra åtgärder eftersom det inte har blivit bättre av varken vila, övningar eller uttänjningar. Snarare sämre, faktiskt. Vi får väl se vad han säger, helt enkelt.

Ja, det var väl allt för nu, så jag önskar er en fin dag!



.

onsdag 28 augusti 2013

Anpassade planeringar

Aftonbladet har nån slags nominering ”Min hjälte” och jag vet inte riktigt vad det innebär, men en vän har iaf nominerat lilla mig på Twitter, eller hur det nu fungerar. För att jag, genom bloggen, sprider mycket kunskap om npf. Jag fattar ju ingenting av Twitter, även om jag har ett Twitterkonto för att kunna följa Neurobloggarna där. Men jag blir väldigt rörd och tacksam över att bli tänkt på bland alla fina hjältar ute i landet. Tack! ”Du vet vem du är”

Men framförallt blir jag väldigt glad så fort någon alls inom npf får lite (positiv) uppmärksamhet, för kunskap behöver spridas. Ett sätt är att dela Neurobloggarna, t.ex. Så gör gärna det J


Igår hade jag en riktig slappardag, förutom lite mailanden efter mötet i måndags. Göran däremot jobbade och slet. Han ska ju fixa vår skorsten, och höll på med nåt rör eller vad det nu är som ska dras. En hel del jobb är det, men vi sparar ju en skaplig slant på att han gör det själv. Bra på alla sätt och vis, tycker jag som slipper göra jobbet ;)

Vi hann njuta av solen en del också. Vilken sommar vi har haft, och fortfarande har! Helt fantastiskt, och det är ju bara att njuta så länge den varar. Till kvällen sen, blev det vin och räkor och en massa njuta ledigt. I eftermiddag kommer Sandra hem, och det ska bli intressant att se om hon säger nåt nu när hon har haft Jane på schema. Jag hoppas att det har gått bra, för dom båda J


Bellan undrar om vi fått nån orsak till att väggen inte är på plats. Ärligt talat så vet jag inte riktigt. Jag ser det nog mest som en förhalning, faktiskt. Nån slags förhoppning på att vi ska nöja oss ändå.. Men vi nöjer oss inte så länge Sandra har rätt till en anpassning som hon behöver för att må bra.

Precis likadant var det när hon behövde egen taxi och när vi behövde korttids och fritids. Jag begär inte anpassning för att jag har lagen på Sandras sida, utan för att det är nödvändigt om hon ska fungera, och det lär dom ju bli varse.

Jag har mailat runt en del och jag tror nog alla fattar att det är lite bråttom, så än finns det hopp. Jag har fått en förklaring, och ett löfte om anpassning på mail nu, så det hänger bara på hur snabba dom är.

När väggen är uppe ska Sandra börja där en dag i veckan, tillsammans med Jane och en lärare, och det är det vi behöver komma igång med så fort som möjligt om Sandra ska kunna sluta skolan före jul.


Bellan och Photo by Maria undrar också om inte Sandra kan ha matlåda med sig. Jo, det går säkert jättebra, men passar oss bättre med den lösning vi har tankar på nu, nämligen att Jane hämtar dagens rätt på en närliggande restaurang medan en annan person har koll på Sandra.

Att fixa matlåda varje dag har jag inte riktigt tid och ork med, känner jag. Sandra får oftast rester till middag, eftersom jag inte hinner laga mat när hon kommer hem, och att spara rester av resterna känns ju inte helt lyckat. Dessutom åker hon från korttids två dagar i veckan, och då måste dom fixa matlåda.

Ett annat alternativ som också går att ordna vissa dagar (när det är ledigt i köket) är att Sandra och Jane lagar maten. Men det kräver ju att Sandra är på topp, för annars blir det svårt att få till det när man inte har nån avlösare och måste räcka till för Sandra i första hand. Sen blir det ju svårt att handla råvarorna som behövs, om inte Jane ska göra det på sin fritid, och det är ju inte meningen.

Att köpa dagens funkar alla dagar och är både bra och varierad mat, så det är nog en jättebra lösning, faktiskt. Jag tror nog att Jane hellre äter det också, istället för dom där varmluftsvärmda pannkakorna för 55:- ;)


Jag önskar er en skön dag!

.

tisdag 27 augusti 2013

Tema – Styrkor o förmågor – Rolig gratisträning

(Ni som vill läsa dagens vanliga inlägg, om mötet igår, scrollar vidare)

Jag ska försöka mig på ett tema-inlägg, tänkte jag. Det var ju ett tag sen, och det beror på att det har varit teman som inte riktigt har berört oss. Sen har det varit semestertider också, så jag har inte varit ensam om att inte skriva nåt tema-inlägg. Men vi kanske återkommer med sommarens teman längre fram igen.

Det går jättebra att bidra med ett tema-inlägg om man vill. Då kan man antingen skicka en länk till oss på ”Neurobloggarna” eller gästblogga hos mig. Väljer man att gästblogga så är det bara att skriva mailadressen i en kommentar så hör jag av mig. Den kommentaren publicerar jag förstås inte och man kan vara anonym om man vill.

Hursomhelst så är veckans tema ”Styrkor o förmågor” och det har vi ju alla på ett eller annat sätt. Det gäller att man hittar dom, och fokuserar på dom, vilket inte alltid är så lätt, kanske.

Sandra har många styrkor och förmågor och genom att jobba med dom så utvecklar hon ju även andra talanger. Det är lättare att anta en utmaning på sånt man är bra på och tycker är roligt, och väldigt ofta får man så mycket annat på köpet.

Jag tänkte ta en utflykt som exempel. En gång i månaden har Sandra och hennes lärare (och även assistent) Maria åkt hem till hennes gård och haft en heldag där.


Sandra har svårt för att ta egna initiativ, hon är inte självgående, hon blir väldigt rädd om marken är ojämn. Men hos Maria har hon så roligt, för hon älskar djur och att få små uppgifter. Där kan hon ta en hink med vatten och knata över ojämnheter fram till hästarna för att ge dom att dricka!





Skulle vi gå på sånt underlag utan fokus på styrkor och förmågor, så hade Sandra tvärstannat och skrikit av rädsla att ramla.

Hon klarar en hel massa moment som hon har jättesvårt för, och hon gör det med ett leende på läpparna och fullt fokus på hästarna.


Och här hämtar hon hö. Gratis balansövning på ojämn mark utan att hon är medveten om det, och lycka över att få ge hästarna hö.


En annan sak som Sandra får rysningar av är svampar. Men att få gå ut i skogen med hundarna och plocka svamp är roligt. Återigen gratis träning på ojämnheter och rädslor, med fokus på styrkor och förmågor. Och roligheterna, inte att förglömma J

.

Nya planer och reservplaneringar

Igår tog vi kameran med oss och åkte till mötet på Daglig verksamhet. Jag tänkte att det kunde ju vara bra att fota Sandras rum, som dom skulle färdigställa under sommaren, ifall vi behövde det till Sandra framöver.

Men när vi kom dit så var det inget rum påbörjat eller ens färdigt att klubbas igenom. Och Sandra ska snart dit på inskolning… Åhejåhå, tänkte vi. T.o.m. i skolan har dom ju räknat med att Sandras klassrum ska finnas för nya elever efter jul… Vad gör vi nu då?


Ja, vi har ju sån tur att ansvarig för Daglig verksamhet känner till Sandras behov, för hon har jobbat med Sandra på korttids förut. Därför har hon kunnat stöta på så gott hon har kunnat. Men nån vägg var det inte tal om i dagsläget, och för att Sandra ska kunna börja där så behövs den där väggen, eftersom hon behöver ett eget rum.

Alternativ 2 är en lägenhet, en ganska stor lägenhet där fler med ungefär samma behov som Sandra skulle kunna ha sin verksamhet, med varsitt rum och gemensamt kök. Ja, det går säkert jättebra, om det inte är ett trapphus att passera. Sandra behöver egen ingång isf. Hon fixar ju inte att ”krocka” med andra.

Och att bygga om och anpassa en lägenhet (som inte ens finns) känns väl inte som att det hinner bli klart precis nu… Dessutom tror jag inte att det blir billigare än att sätta upp den där väggen.

Jag antar att både handläggaren på F-kassan och rektorn i skolan kommer att maila avdelningschefen på kommunen (vilket jag redan har gjort) om att skynda på lite, för det blir ju lite väl onödigt dyrt om Sandra ska gå med dubbel bemanning i skolan längre än nödvändigt. Vi får väl se vart det landar, men vi hoppas väl på att vår plan om att sluta skolan före jul håller.


Ja, sen är det maten då. Jag trodde i min enfald att Sandra skulle få köpa mat som var att jämföra med en dagens. Ja, priset var väl ungefär detsamma, men för det får dom skolmat och den är inte precis känd för att vara bra i vår kommun där t.o.m. kostchefen har sagt upp sig för att han inte kan se till att barnen får okay mat. 55:- för fyra torra pannkakor känns väl sådär.

Men det finns ju lösningar på det mesta, och vi kollade på två restauranger när vi åkte hem och båda har dagens för runt 75-80:- som går bra att hämta. Så då var det lilla problemet löst, eftersom Sandra inte skulle fixa att äta ute mitt i lunchrusningen.

Jaha, för övrigt då, så tror jag nog att det blir bra alltihop så småningom. Vi hoppas bara att det inte tar onödigt lång tid nu… Sandras dagar kommer iaf att bli givande, anpassade och bra på alla sätt och vis när vi väl kommer så långt.

Och tar det längre tid än vad som är nyttigt för Sandra så får vi försöka hitta lösningar på det med. Jag har ju redan en plan B i huvet. Inte optimalt, men ibland får man göra det bästa av det man har, helt enkelt.

Fler citat finns på Amatörfotografens Facebooksida
Gå in och gilla den, vettja :)

Innan vi åkte hem slank jag in på systemet och köpte lite vin. Jag har, om jag ska vara ärlig, aldrig behövt visa leg på systemet, inte ens när jag var 15. Då var man lite stolt över att se ”mogen” ut, men det där ändras ju med åren. Stoltheten över att se äldre ut än man är alltså…

I kassan fanns en skylt där det stod att man skulle vara beredd på att få visa leg om man såg ung ut. Under det fanns en till skylt där det stod att om man var snabb med att visa leg innan expediten hann be om det så skulle man få en present. Jag tänkte ju förstås plocka fram mitt leg då, men sen såg jag att det fanns lite finstilt under, att det bara gällde om man var under 25…

Det var ju synd, sa jag på skoj till expediten och då fick jag en present jag med. Det är väl för att jag ser så ung ut, sa jag J


Må så gott!

.

måndag 26 augusti 2013

Bästa funkar-dagen


Gårdagen var en jättebra dag och Sandra är ikapp sig igen. Pigg och glad mest hela tiden och var det nåt så var det inte värre än vilken vanlig funkar-dag som helst. Fast när kvällen närmade sig kom tröttheten så vi kortade ner tv-tittandet lite igen.

På förmiddagen skrapade Sandra potatis med mig som lite bakgrundshjälp medan jag gjorde lite pedagogiskt pyssel.

Sen kom jag på nya idéer under tiden som Sandra fick vara med och tillverka på eftermiddagen, vilket hon gillade, förstås. När jag väl har idéer och kommer igång, så är det ju så himla roligt. Riktigt nöjd är jag och jag ska visa er sen när allt är klart.

Ska det bli Sandra-anpassat så får man ju göra en hel del själv för det som finns att köpa, i form av spel och sånt, funkar inte alltid.

Idag börjar vår helg igen och vi inleder den med ett möte på Daglig verksamhet för att planera Sandras framtid på sitt blivande ”jobb” och det ska bli spännande.

Må fint!



.

söndag 25 augusti 2013

Svar på saknad

Gårdagen funkade bra, även om damen var lite trött efter första skolveckan. Det var inte värre än lite extra skört så vi kunde njuta av en härlig lördag med sommar och grillväder.

Göran och Sandra var ute på förmiddagen och jag hann få klart ”skola-memoryt” jag började med i fredags. Sandra har inte sett det än, jag tänkte nog inte att hon skulle få se det förrän hon har slutat skolan och än vet hon ju inte ens om att hon ska sluta.


Nu har jag kommit på att jag ska göra brickor också, så man kan spela lotto, eller bara lägga lika på lika med bilderna, beroende på humör och ork.


För övrigt längtar damen mest till imorgon då hon får åka till skolan och korttids igen. Jag försökte lite med att ”Det är ju tur att du är ledig ibland och får träffa mamma och pappa lite” och fick till svar ”Varför ska jag träffa mamma och pappa lite?” Hahaha, ja, älskade unge!

Nu betyder iofs inte meningen det som den ser ut att betyda, för Sandra förstår inte det, utan har ett sk eko-tal, dvs hon upprepar det hon hör när hon inte förstår vad hon ska svara. Och hon sätter ofta dit ett ”varför” framför meningarna. Konstigare än så är det egentligen inte, men lät ju lite roligt.


Ha en fantastisk dag!

.

lördag 24 augusti 2013

Pedagogiska pyssel

Fredagens skoldagar är lite kortare än övriga veckans dagar så vi hann inte så mycket mer än en prommis medan Sandra var iväg igår. Hon var rätt trött på morgonen, och hakade upp sig lite precis när hon kom hem, men i övrigt funkade det rätt bra hela kvällen, och även i skolan. Skönt!

Nu har hon helgen på sig att vila och bli pigg till kommande skolvecka som innebär en del förändringar på schemat. Från tisdag ska nämligen Jane ta över så då är det inga lärare på schemat mer. Ja, om inte Jane blir sjuk då, förstås. Lärarna kommer ju finnas med i bakgrunden under inskolningen.

På måndag ska vi ha möte på Daglig verksamhet och om ett par veckor ett möte i skolan, sen vet vi nog ganska mycket mer än vi vet nu. Det är allt lite spännande ändå.

Jag började lite med att göra ett memory till Sandra, med bilder från skolan och lärarna, att ha som ett litet minne, tänkte jag. Memory brukar hon gilla att spela, och foton från skolan kan jag tänka mig att hon kommer uppskatta när hon har slutat där och längtar tillbaka lite.


Sen tänkte jag försöka komma på lite idéer för lite bokstavsträning också. Inte för att jag egentligen tror att hon kommer lära sig läsa (man ska aldrig säga aldrig) utan mer för att hon tycker det är jätteroligt i perioder.

Hon klarar att matcha, lägga lika på lika och skriva av enklare ord. Så ett bokstavs-memory av nåt slag håller jag också på med. Så typ nåt som man kan skriva ut vartefter det går åt, där hon kan skriva av ord och bild eller nåt. Om nån vet ifall man kan hitta idéer till sånt på nätet så tar jag tacksamt emot tips.

Jag avslutar med att påminna om ”Neurobloggarna” om nån skulle ha missat det. Gå in och gilla den! Och vi är tacksamma för all hjälp att sprida den också.

Vill du bidra med ett temainlägg så är du välkommen att skicka en länk som meddelande på sidan och det går att vara anonym om man vill. Har du ingen blogg så går det bra att gästblogga hos mig genom att skicka mailadressen i ett meddelande här, och den publicerar jag förstås inte.

Tema kommande vecka är ”Styrkor o förmågor”


Ha det toppenfint!

.

fredag 23 augusti 2013

Kämpande kämpar och cykelturer

Jag har en hel del vänner som kämpar i motvind för assistans eller för att skolan ska fungera, eller åtminstone för att deras barn ska klara att gå dit. Jag påminns varje dag över hur bra allt fungerar runt Sandra, och har gjort i många år nu (ända sen vi bytte skola).

Jag blir ledsen över att alla barn inte har det lika bra som Sandra och att det faktiskt finns barn som inte orkar leva för att dom inte blir förstådda i skolan. Det gör också att jag är tacksam över att Sandra har så pass stora hjälpbehov som hon har, för det är oftast dom som klarar sig till viss del som förväntas klara sig utan anpassning.

Jag sänder mina varmaste tankar och styrkekramar till alla er som kämpar!


Sandra var jättetrött när hon kom hem igår, efter andra skoldagen. Vi gjorde som i onsdags, och kortade ner kvällsproceduren med en halvtimme så damen kom tidigare i säng.

Det utbrottades en hel del under kvällen, men nattningen gick bra och hon har sovit hela natten. Ja, det är iaf vad jag tror… Jag sov jag med, och när jag vaknade hade Sune vält ”änglavakten” så jag hoppas att det inte har varit nåt som jag inte har hört inatt. Men det brukar sluta med att det hörs ordentligt, om man inte hinner in i tid, så det är nog lugnt. Jag tror nog att damen orkar med veckans sista skoldag och sen kan hon ju vila när helgen kommer.

Den här härliga bilden fick jag skickad som mms igår, strax innan Sandra skulle åka hem för dagen. Det går ju ingen nöd på henne i skolan iaf J


Jag önskar att vi hade (folktomma) cykelvägar häromkring för det där är nåt som vi skulle kunna utveckla en hel del. Att hitta motionsformer till Sandra är inte det enklaste när hon måste känna en mening med det hon gör, och då räcker det inte att det är nyttigt att röra sig.

Trampa själv lärde hon sig när vi cyklade tandem då hon var yngre, men resten är väl lite si och så, så hon kan ju inte cykla i trafiken eller bland folk. Eller där man kommer för långt… Verkligen synd att det är slut med cykelturer nu när skolan är slut.

Om nån undrar så nej, vi kan inte låna skolans cykelbana på helgerna, för man måste åka bil för att komma dit och en sån cykel som Sandra klarar av får man inte in i en bil. Annars hade det varit ett alternativ J


Ha det kanoners, och nu är det helg igen, så trevlig helg på er!

.

torsdag 22 augusti 2013

Skolstart

Det hände inte så mycket igår. Vi bara njöt av ledigheten som var kvar och inga större måsten att hinna. På eftermiddagen kom ju Sandra hem från första skoldagen efter sommarlovet.


Hon var jättetrött och det låste sig mest hela tiden. Så vi hade bara att sänka kraven, eller snarare ta bort dom krav vi kunde ta bort.

Mitt tålamod tog lagom slut när det var dags för toa- och badbestyren, och det funkar ju inget vidare att hantera låsningar utan tålamod. Då är det ju tur att vi är två, så Göran tog över en stund medan jag laddade med nytt tålamod och kunde fortsätta utan att orsaka utbrott.

Resten av kvällen funkade smärtfritt och vi krympte ner TV-kvällen med en halvtimma för att förhoppningsvis slippa utbrott även när det blev sovtid. Det gick vägen och damen somnade ganska tidigt, så det finns goda möjligheter att hon orkar med ännu en skoldag.

Jag har väl sovit lite oroligt eftersom jag låg och var lite mer beredd än man behöver när läget är lugnt, men Sandra sov nog bra hela natten och det är ju huvudsaken.

Det var ganska väntat att luften skulle gå ur henne när förväntningarna inför skolstarten la sig. Men förhoppningsvis så räcker det med lite extra nattsömn och vila till helgen sen.

Jag hinner inte skriva mer nu, mitt i morronbestyren, men det har inte hänt så mycket mer å andra sidan.


Ni får ha det så bra.

.

onsdag 21 augusti 2013

Nyttiga nyttor


Igår hade jag en riktigt skön ledig dag. Jag gjorde nog ingen nytta alls, men Göran fixade både veckohandlingen och bäddade rent i alla sängar, tvättade och småpysslade med hans stora projekt han planerar att få klart innan det blir kallt.

Vår skorsten behöver nämligen renoveras, så han ska väl fixa det själv, har han tänkt. Det går säkert bra, han kan det mesta och det är ju tack vare det vi kan bo i hus. Att anlita hantverkare till allt är det nog inte många som har möjlighet till…

Nåja, medan han ”roade” sig med en massa nytta så roade jag mig med lite onyttigt.

Hemmagjord, superdupergod blåbärsglass

Patricia kom förbi med sin hoj och vi fick en trevlig pratstund. Trots att vi inte bor mer än dryga halvtimmen från varandra så ses vi alldeles för sällan.


Men sen slängde jag sockerkakan som inte gick åt i soporna! Nu får det vara slut på onyttigheterna här, och därmed basta! Ja, inte slut, men kraftigt minskat iaf. Idag börjar resten av livet och jag såg ”Kan du slå en pensionär” på tv igår och det blev väl en tankeställare om hur man ska leva i fortsättningen. Om man lever.

Det är farligt med två helger i veckan ;) Men nu har vi just varit på en promenad iaf. Det har blivit väldigt dåligt med den biten på alldeles för länge, och alldeles för mycket ”unna oss mys i tv-soffan” Vi får väl se hur det går, men just nu är vadsomhelst en förbättring.


I eftermiddag kommer Sandra hem och vi hoppas att hon klarar skolstarten utan att däcka när spänningarna släpper. Hon är säkert glad när hon kommer hem iaf.

Ha det fint!

.

tisdag 20 augusti 2013

Ny termin, nya nyheter

Ja, nu är höstterminen igång. Eller, det är den ju inte, egentligen… Skolan börjar imorrn, men för oss känns det som höstterminen började igår, eftersom Sandra åkte till korttids som vanligt. När hon kommer hem igen har även hennes hösttermin satt igång, och som hon har längtat!

Väntar på taxin

Hon är så glad att få träffa lärarna igen, och lyckligt ovetande om att det bara är dom första dagarna som blir som vanligt, med lärarna som hon tycker så mycket om. Just den biten känns ju lite jobbig, faktiskt. Lärarna är mer än lärare för Sandra, dom är en stor del i hennes liv och faktiskt hennes vänner. Nästan dom enda hon har…

Jag vet att det nya kommer att bli bra och att Sandra och Jane kommer att finna varandra mer och mer ju mer dom är tillsammans. Så att en sak är bra, betyder ju inte att allt annat är dåligt! Fast det kommer säkert att bli en omställning och en sorg för oss när skolan inte finns i vårt liv mer.

Men bortsätt från den ”lilla” detaljen, så känns det mest spännande och roligt med det nya och jag tror att Sandra kommer tycka om det också, när hon förstår vad som gäller. Hon kommer få den allra bästa inskolningen man bara kan tänka sig och jag är så himla tacksam över hur fint ordnat det är! Så det kommer att gå bra, det vet jag J

Tänk att Sandra fick beviljat assistans på skoltid, för att Jane ska ha en möjlighet att lära känna henne ordentligt innan flytten till Daglig verksamhet. Hon får ha assistans i skolan så länge hon behöver! Tills inskolningen är klar, och den är klar när Sandra och Jane är redo. Fast vi räknar med att den blir klar under terminens gång, och det tror jag inte blir några problem, faktiskt.

Men vilken förmån, ändå! Jane tar alltså över mer och mer i skolan och har lärarna som stöd. Sen har två av lärarna ansvaret för inskolningen på Daglig verksamhet tillsammans med Jane, så länge det behövs. Kan det egentligen bli bättre??

Dessutom känner den personen som ansvarar för DV Sandra sedan tidigare, då hon jobbade med Sandra på korttids. Så hon vet vad Sandra har för behov, och jag behöver inte förklara. Anpassningen är redan självklar.

Sen har vi ju taxin… Vi har haft samma chaufför i alla år! Ja, förutom precis i början, innan vi fick ordning på allt som inte funkade då. Sandra har åkt själv i bilen, med samma trygga chaufför och samma bil varje dag i nästan hela sin skoltid!

Trots förändringar i upphandlingar och annat på högre nivå, så har man inte ändrat på Sandras trygghet. Och hon får behålla samma chaufför tills hon slutar skolan. Jamen fattar ni?! Det är helt otroligt, egentligen!

Och Sandra mår så bra, tack vare all fin anpassning och alla fina människor runt sig! Ett stort fång med rosor till alla fina som ser till att hon får tryggheten hon behöver för att må bra!!! Man blir ju alldeles gråtig när man tänker på det…


Ja, så har vi korttids. Dom har, tills nu, i stort sett haft samma personal i alla tio år som Sandra har gått där. Vi har alltid kunnat prata med varandra om det har uppstått problem, och löst allt på direkten och det har gjort att Sandra är väldigt trygg där. Personalen känner henne och hon trivs och längtar dit!

Skolan… Ja, samma sak där. Samarbete mellan hem och skola är så viktigt och det har aldrig blivit några stora problem av nånting.

Assistansen räddade oss också, förstås. Jag är så tacksam över att bo i ett land med så många möjligheter! Jag vet att allt inte funkar överallt, men vi har det bra i Sverige!

Det var nån gala på tv för ett tag sen, och ett reportage om en mamma som var tvungen att lämna sitt svårt handikappade barn ensam med småsyskonen hela dagarna för att gå till fältet och jobba… Jag klarade inte att se mer, men dom som bara gnäller över det som inte funkar kanske skulle sett det.

Jag tycker lagarna ska följas och jag tycker vi ska kämpa för förbättringar, men jag tycker inte vi ska gnälla. Faktiskt.

Nåja, det var en parentes . Jag är medveten om att vi är lyckligt lottade även i jämförelse med många andra i vår situation här i Sverige. Och jag är tacksam varje dag! Jag önskar att alla barn fick må så bra som Sandra gör! (Jag vet att det finns barn i Sverige som inte orkar leva, p.g.a. saknad anpassning, och det är aldrig okay, hur bra vi än har det!) Bristerna i Sverige beror till största delen på okunskap och oförståelse. Vi måste sprida mer kunskap. Mycket mer.

Hursomhelst… Tack vare assistansen så har vi kunnat hjälpa Sandra att utvecklas och hon kommer få möjlighet till ett fint liv framöver med. Det känns tryggt att lämna över nu och jag vet att hon får det bra även om det skulle hända Göran och mig nåt innan vi hinner ordna med allt som behöver ordnas med.

Sist, men inte minst, så håller vi på att få ihop det med alla inblandade så Sandra ska kunna rida redan nu i höst. Allt är inte kollat överallt än, men det ser ljust ut. Bara en sån sak! Att Sandra får möjlighet att rida, som hon älskar. Att det finns så många fina människor runt Sandra som gör så mycket för henne… Jag har inte ord för det!


Stort tack till er alla berörda!

.

måndag 19 augusti 2013

Snart dags för vardagsrast


Tack för era fina kommentarer, både här och där, efter gårdagens inlägg. Många som tyckte det var bra, och det gör mig glad J Det är helt okay att dela vidare!

Återkommer när jag får lite ro att samla ihop mina anteckningar till ett nytt inlägg. Nu är vi snart lediga ett par dar och det ska bli skönt att komma in i vardagsrutinerna igen. Idag blir det nog att komma ifatt med lite som ligger efter.

Må bäst!

.

söndag 18 augusti 2013

Dom flesta gör sitt bästa

Jag läser ibland bloggar och kommentarer som helt ”vanliga mammor” i ”vanliga familjer” skriver (ja, det är oftast mammor som har åsikter om andra, pappor tar mer saker för vad det är och gillar läget…) Ibland handlar det om barnuppfostran, och hur en del föräldrar inte sätter gränser eller säger ifrån när barnen har gjort nåt dumt.

Nu har jag läst ett inlägg i Meekatts blogg som inspirerade mig till att skriva om det själv. Inlägget är bra, och jag tycker ju ungefär likadant i det mesta som Malin skriver i sin superhärliga blogg, full av humor och kärlek, och framförallt en ärlighet som jag uppskattar.

Jag tycker att det är lite spännande att läsa om ”det vanliga livet” och se vilka skillnader det är. Och det betyder nu inte att jag jämför vem som har det jobbigast, som många tror… Alla har det både jobbigt och fantastiskt härligt med sina ungar och det ska man inte jämföra. Men jag tycker det är roligt att se hur det kan vara för andra ibland.

Det är väl bara en sak som jag har väldigt, väldigt svårt för, oavsett vilka erfarenheter man har eller hur man lever, och det är när man har förutfattade meningar och åsikter om hur andra gör när andra inte gör som man själv (tror att man) skulle gjort…

Foto från Amatörfotografen på Facebook

Jag läste kommentarerna till det länkade inlägget, och det är ju inget fel på dom, på nåt sätt. Men jag blir lite ledsen av hur en del dömer ut föräldrarna när dom ser bråkiga barn. Så många gånger jag, och andra som har barn med npf, har fått höra ”Det är bara att…” Men det är inte så enkelt alla gånger, faktiskt. Allt är inte vad det ser ut att vara.

Men hur sprider man den insikten till ”vanliga familjer” då? Lite förståelse om hur det också kan vara när det inte riktigt blev ”som vanligt” trots att det faktiskt är väldigt vanligt...

”Vanliga mammor” läser ju oftast inte bloggar som handlar om npf, för det är i regel inte så intressant eftersom det egentligen är ljusår ifrån ett ”vanligt liv” och man läser ju hellre det man känner igen. Det är inget konstigt, jag läser ju hellre npf-bloggar J

En liten mening i en av kommentarerna sa en hel del om hur en del inte tänker så långt, och det beror ju så klart på okunskap. Man känner inte till npf, helt enkelt. Meningen gick ut på att det inte spelar nån roll om barnet har en diagnos, för man får inte bete sig hursomhelst för det.

Nej, det får man så klart inte! Dom flesta som har barn med npf kämpar bara lite mer, och lite annorlunda, med att lära våra barn hur man uppför sig. Men man kan aldrig, aldrig kräva mer av någon människa än vad den människan har förmåga att klara av!

Man kan inte begära att en förlamad person ska gå, eller att en synskadad ska se bra utan glasögon, eller att en person som får total panik och knuffar bort någon som kommer för nära inte ska knuffas. Det är faktiskt ingen skillnad på kraven till personerna i exemplen, mer än att den som knuffas får skäll.

Självklart får man inte knuffas, men är det ett barn med panik, så är det vi vuxna som har ansvar att förebygga så det inte händer. Och eftersom vi vuxna inte är några mirakelmänniskor, inte ens vi som har barn med funktionsnedsättningar, utan faktiskt kan missbedöma ibland, så kan det hända ändå. Men då är det inte barnet som ska ha skäll.

Nu slåss inte Sandra, men det händer andra saker som ser konstiga ut för den som ser på och inte vet bakgrunderna. Vi får både blickar och kommentarer ibland, kanske mer förut när hon var yngre. Folk tyckte att vi skulle säga åt henne att vara tyst, t.ex. För hon skriker istället för att slåss när hon får panik. Och när Sandra skriker så skär det i öronen.

Tänk er en hel flygresa med ett sånt skrik. Dom där blickarna, som en del skriver i sina kommentarer, dom gör väldigt, väldigt ont. (För er som inte har tröttnat på mitt långa inlägg, HÄR finns ett inlägg om en flygresa)

Men oavsett så kan det se ut som att man som förälder ”tillåter” knuffen, eller svordomarna eller vad det nu är, för att man inte säger till. Det hjälper nämligen inte, utan blir oftast värre istället.

Har man ett barn som reagerar reflexmässigt på oro, hjälper det bara att ta bort det som oroar. Så ett barn som knuffas i panik för att en liten ettåring kom för nära, knuffas inte av elakhet och är oftast inte ens medveten om det.

Att bli arg och säga ”Du får inte knuffa” gör inte att paniken är borta nästa gång det kommer en ettåring för nära, då måste man istället lära ettåringen att inte gå så nära.

Jag menar inte att man inte ska säga ifrån och sätta gränser, och jag tycker absolut att man kan säga till andras barn och att vi får hjälpas åt att vara vuxna och finnas för barnen. Och visst finns det föräldrar som inte bryr sig, även om jag vill tro att dom allra flesta gör sitt bästa för sina barn.

Men man ska aldrig döma nån när man inte vet bakgrunder och orsaker och man måste komma ihåg att personer med npf finns runt oss överallt. Jag tror nog att nästan alla känner nån som har någon form av npf-diagnos utan att man vet om det eller märker nåt.

Eftersom det är en funktionsnedsättning som inte syns så är det väldigt lätt att döma, och det är väldigt lätt att dom barnen helt orättvist döms ut som bråkiga, för att ingen ser orsaken. Och vi föräldrar får ofta höra att vi är slappa och inte sätter gränser. ”Det är bara att….”

När vi var i Thailand för en hel del år sen, så minns jag så väl en händelse i poolen. Sandra var skör, det var sista dagen innan hemfärd och hon blev sjuk sen, men det visste vi inte då. Vi brukade bada i den poolen där det var minst folk och vi var oftast själva där.

Den här dagen badade en farbror, och Sandra var som sagt skör… Så hon stänkte vatten och skrek "Gå bort din jävla tjockis” och det berodde ju inte ett dugg på farbrorn, utan på att hon inte mådde bra och kände sig trängd när det kom en till i poolen.

Men vet ni vad som hände? Farbrorn tittade på Göran och mig, log och sa ”Det är ingen fara, jag vet hur det är, jag lever med det” och vet ni vad som hände då? Jag började gråta! Man är inte van vid att folk är vänliga och förstår…

.

lördag 17 augusti 2013

Lyckliga stunder

Ibland hakar det upp sig direkt på morgonen och det brukar bli ett väldigt tjattrande som ofta stegrar och slutar i utbrott. Ibland kanske det är nån dröm som startar det hela, eller nåt hon har kommit på, och funderat på under natten. Hon brukar ju vara vaken en del, så hon hinner både det ena och det andra.

Igår  morse hade hon hakat upp sig på vinden. Alltså, inte att det blåser, utan vinden som finns bakom luckan i taket. Ett gäng teckningar hade hon skapat under natten, med stege och lucka.


Hon kommer troligtvis inte att släppa det förrän hon får se hur det ser ut där, bakom luckan i taket. Det är bara det att hennes motorik gör att hon inte kan klättra upp och titta efter. Inte ens jag har varit där, höjdrädd som jag är.


Så Göran får väl klättra upp och ta foton, eller nåt. Jag antar att vi måste visa henne på nåt sätt iaf, för hon förstår inte om hon inte ser det man försöker förklara. Och att bara släppa det, och strunta i det man inte behöver bry sig om, det har väl aldrig riktigt varit Sandras grej.

På förmiddagen igår gick Göran och Sandra ut en sväng och då passade jag på att ringa till skolan och be om att få Sandras schema för kommande termin. Dom brukar alltid ringa och meddela, men Sandra ska ju till korttids på måndag och åka till första skoldagen därifrån, så jag behövde schemat redan den här veckan.


Sen hann jag påbörja lite schemafixande innan damen kom in och jag fick rafsa undan allt. Jag gjorde nämligen nya foton som kommer behövas så småningom, när inskolningen till Daglig verksamhet börjar, och dom får inte Sandra se än, eftersom hon inte vet nåt.

Men sen fick hon sin filofax med kommande veckas schema i, och då blev hon ju glad, förstås. När jag satte upp skolstarten på hennes 4-veckors-schema, så satte jag upp det som var enligt förra terminens schema, för att Sandra behövde veta innan det nya schemat var klart.

Huvudsaken hon får ett svar, så kan man ändra sen när man vet, och huvudsaken det stämmer med verkligheten när rätt dag kommer. Nu har hon, som sagt, hela veckans schema klart och kan bläddra i filofaxen och se vilka som möter henne varje dag.

Men jösses! Hela sista lediga sommarlovsveckan är slut. Ja, hela sommarlovet är ju snart slut… Sandras sista sommarlov ever.

Min lilla tjej är vuxen och ska snart sluta skolan. Ett nytt kapitel, vuxenlivet, står för dörren… Vart tog alla åren vägen? I snart 19 år har jag varit mamma, vad hade vi för liv innan dess, kan man undra?

Huh, så fort det går! Jag önskar att det fanns en broms. Men det är jag ju inte på nåt sätt ensam om att önska J Det ska iaf bli både pirrigt, lite läskigt och väldigt spännande med förändringarna som väntar. Att det blir bra tvivlar jag inte på!

Jaja, jag måste ju så klart berätta om ridningen igår också! Alltså, tänk vilken förmån att bo som vi gör och ha dom möjligheter vi har, och alla superfina människor som finns runt Sandra och som förgyller hennes dagar. Jag är så tacksam!

Stackars Tigge hade fått stå och vänta ett bra tag på oss igår. Dels var han klar i god tid, och dels kom vi i sista stund p.g.a. massa vägarbeten och vägsniglar. Men sen gick allt bra och den nya pallen funkade jättebra J


Sandra blev rädd när hon skulle upp, men det var så nytt allt och hon hann låsa sig lite innan hon klarade att gå fram till Tigge. Troligtvis för att vi var tre vuxna som väntade på henne, det räcker ju för att hon ska känna krav och då fastnar hon väldigt lätt.

Men Tigge fick sin belöning redan före ridningen, ett äpple, och det låste väl upp låsningen lite och tillslut gick det bra. Ner, som var läskigast förra gången, gick jättebra, och jag tror att upp också kommer gå bra framöver, när Sandra har gjort det några gånger, och inte jag är med.


Om vi nu får till allt praktiskt så Sandra kan rida som vi har tänkt, förhoppningsvis redan under höstterminen. Men det är lite saker som ska stämma runt det hela först, med skjutsar, skola och invänjning. Vi hoppas att det går att lösa, för det vore helt underbart!

Det är ju lätt att förstå när man ser bilderna och Sandras ansikte J


Resten av eftermiddagen och kvällen gick bra och nån stress inför kommande vecka märkte vi inte av, och ingen större trötthet efter ridningen heller. En bra dag och en pigg tjej.

Nu ska Bellan få svar på sin undran om hur Sandras tangentbord ser ut och det ser ut så här…


Intresserade kan googla på flexiboard för att få veta mer. Man kan alltså byta mall  beroende på vem som använder det.

Jag önskar er alla en skön lördag!



.