söndag 30 juni 2019

Det tär


Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.


När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.


Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!
.

fredag 21 juni 2019

Rätt att växa


Kanhända att min blogg är lite tjatig, men det är inte så mycket annat som händer hos oss just nu, än att kämpa för ett vettigt vuxenliv för Sandra. Så då blir det dom tankarna som tar mest plats även i bloggen.


Vi ser såna framsteg här när anpassningarna finns. Det är sån skillnad på Sandra när det är anpassat och när det inte är det. Jag tror nog att det är en av orsakerna till att o-insatta tror att hon klarar mycket mer än hon gör. För om vi förbereder och ser till att hon förstår, då kan hon ganska mycket. För att inte tala om hur hon växer av att kunna. Det är ju så det måste få vara.

Anpassas det fel, så hon inte kan, är det ju lätt att tro att hon inte vill eller orkar. Det leder till att hon blir sittande och tillslut blir hon uttråkad och vill ännu mindre. Då blir det låsningar av allt hon ska göra och tillslut kraschar hon. Det är därför det är så viktigt att personalen har ordentligt med kompetens.

Antingen en tjej som är grinig och arg, har låsningar så fort något ska göras (och då pratar jag om vardagliga saker som att dricka vattnet som står på bordet, eller ve och fasa gå till toaletten). Då blir det bara utbrott av allt och inget, hon slår sig själv och alla som kommer för nära, kastar saker och skriker så ingen vill vara i samma hus. Är kräk-sjuk ofta, och slutar fungera rent fysiskt.

Eller så skulle hon må jättebra, ha glimten i ögonen för jämnan (ja, alla har ju dåliga stunder, men ni fattar) busa och skoja. Klara att äta, dricka och gå på toa. Med rätt stöd och förberedelser hela tiden, förstås. Inga låsningar eller utbrott. Pigg och frisk och glad. Funka och utvecklas framåt. Orka massor med mer saker än när det inte är anpassat, och få en chans att öva upp sina förmågor.

Det är därför vi aldrig får ge oss. Det är därför hennes vuxenliv måste bli meningsfullt och anpassat. Alternativet är inte värdigt någon och dessutom skulle det bli betydligt dyrare att ta hand om henne om hon kraschade.

Vi ser såna härliga framsteg när vi anpassar och orkar engagera oss. Vi önskar bara att vi orkade lite mer än vi gör, vem vet hur långt hon skulle kunna gå i utvecklingen då. Det får vi förhoppningsvis veta när hon bor rätt. Snart...(?)

Som när hon fick uppleva en liten minisemester i husvagnen och kom på hur duschen fungerar. När hon bara står och lyckligt trycker på knappen för att få mer vatten. ”Jag kan det här”

Eller när hon väljer en annan glass än den hon alltid får för vi vet att hon gillar den, och hon säger att hon vill ha ”En sån med papper” och pekar på en annan. ”Det här var gott”

Eller när hon, helt av sig själv (!!!) går och hämtar en bit papper och torkar upp vatten på golvet. ”Jag kunde själv”

När hon stolt säger "Jag kan allt i världen" 💖

När vi hittar balansen mellan krav och förmåga, varken mer eller mindre, det är då hon kan som mest ”själv” om vi ser till att bereda vägen rätt. Det är då hon kan gå långt, och det är då hon slipper hamna i låsningar och få utbrott med hjärtklappning. Det är då den härliga glimten i hennes fina ögon kommer. För att nå dit krävs det tillräckligt med kompetent personal.
.

söndag 16 juni 2019

Lite uppgiven


Att Sandra fått beviljat gruppbostad säger ju egentligen ingenting om hennes framtid. Idag finns det ingen gruppbostad i kommunen där hon kan bo, så det måste starta något nytt. Steg ett måste ju vara att vi pratar med varandra, vi som vet behoven och dom som ska verkställa det… Så det väntar vi på.

Undertiden har jag kontaktat massa media igen. Och dom två föreningar vi är med i, men inte känner att vi tillhör riktigt. Sandra har två diagnoser, och vi saknar en förening som jobbar med båda. För den ena diagnosen stör den andra, kan man säga. Behoven hos individer med bara autism ser ju inte likadana ut som för individer med bara utvecklingsstörning. Sandra hamnar däremellan och tillhör inte nåt av det. Det är likadant när det gäller behoven i hennes gruppbostad och dagliga verksamhet. Det måste finnas ett alternativ som är inriktat på individer med autism och utvecklingsstörning!


Tänk om Sandra haft bara en utvecklingsstörning. Eller Down syndrom. Eller saknade armar. Vad enkelt livet hade varit då!
.

tisdag 11 juni 2019

Steg 4 – Bifall



Här kan man klicka sig fram till turerna om man vill.

När det gäller den individuella planen har jag ingen aning, men nu har Sandra iaf fått beviljat bostad med särskild service i form av gruppbostad. Det känns ju bra så långt, även om vi ju faktiskt hade räknat med det. Det är inte själva ansökan som har oroat oss, utan hur det kommer anpassas så Sandra kan bo där. Och ha ett meningsfullt liv. Men ett steg i taget och vi måste ju tro på det här nu.


Handläggaren har sagt att anledningen till att inget har funkat förut är att behoven inte varit tillräckligt tydligt formulerade… Han har också sagt att dom nu jobbar efter en ny modell, ”Individens behov i centrum”. Ja, ska man tro på allt det där så är vi ju i stort sett i hamn nu då… (haha). Men vi firar iallafall att det blev bifall på ansökan. Ett steg i taget, som sagt. Det måste ju först beviljas en insats innan man kan titta på anpassningarna.

Handläggarens ”utredning” var ju att skriva av dom papper och intyg som finns, och det är väl ok. Egentligen kommer vi inte vara nöjda förrän det gjorts en ordentlig utredning, där man verkligen får fram behov och svårigheter för att kunna hitta rätt anpassningar. Men… skulle vi få till ett nytt gruppboende, med autism-inriktning och de kunskaper som krävs, ja då slipper ju Sandra utredas och det vore ju det bästa. Huvudsaken det blir bra. Jag har ju lite svårt att tro att det kommer bli bra utan en utredning, men börjar kommunen samarbeta så kan det ju funka. Kanske. Jag kan ju inte säga emot förrän dom fått en chans iaf.

I övrigt är det lite upp och ner här. Vi ser glimtar av den glada, busiga Sandra då och då, men i det stora hela är hon trött och ostadig än. Väldigt orolig att gå när det är lite ojämn mark under fötterna, eller bara en liten lutning. Trapporna har alltid varit svåra för henne, men nu är dom ännu svårare.

Hon behöver både rolig aktivitet och återhämtning, och vi gör vårt bästa för att hålla den balansen. Strukturen saknas och vi hoppas att vi kan hålla allt flytande tills hon har ett bättre alternativ. Vi hoppas att det inte tar alltför lång tid att få till ett anpassat boende åt henne, för det behöver hon verkligen nu.

Samtidigt har vi sagt att det hellre får ta lite tid, huvudsaken det blir bra när det blir. För något annat är ju inte aktuellt.
.

måndag 3 juni 2019

Ostadigt och oroligt


Vi har en period nu där Sandra är väldigt ostadig och rädd att gå så fort det inte är plant underlag. Det här har hon haft förut och vi är inte säkra på orsaken, men misstänker överbelastning i huvudet. Det kommer i skov, så det är lite lurigt. Det kan också tillfälligt försvinna när hon får något annat att fokusera på. Men om det beror på överbelastning är det ju inte så bra att ge henne fler intryck, även om hon för stunden verkar må bättre av att göra mer.

Vi vet ju inte, och kör vi på för mycket så märks det inte förrän det är försent. Så vi försöker hålla en balans mellan aktivitet och vila så gott vi kan. Blir Sandra uttråkad så blir det också värre, så det är svårt att veta vad som är lagom alla gånger. Iallafall i förebyggande syfte.

När hon var på sin lilla husvagnssemester häromveckan så mådde hon jättebra. Men både före och efter det så var/är hon, som sagt, väldigt ostadig. Det är ju lätt att tänka att vi behöver köra på mer då, eftersom hon mår bättre just i stunden. Men kör vi på hela tiden, så kommer en krasch tillslut. Det hon egentligen behöver är ju en strukturerad verksamhet med fasta aktiviteter som inte tråkar ut och inte stressar… Det har vi inte.


Om skovet inte är så allvarligt så kan vi ibland ”trolla bort” oron genom att få henne att fokusera på något annat. Om hon t.ex. får en ”viktig uppgift” som gör henne lite stolt, så kan hon tillfälligt glömma att hon inte kan gå… Det funkar, som sagt, ibland. Men är det ett kraftigare skov så hjälper ingenting. Då blir hon tillslut så rädd att gå att hon bara står och skriker. Eller så förvirrad att hon inte vet vad hon håller på med.

Hon kan stå och försöka kliva in i bilen, eller i badkaret, men kommer inte på hur man gör, eller vilket ben hon måste ta först. Nerför trappor har hon suttit på rumpan i stort sett sen hon blev nerkörd totalt i senaste dagliga verksamheten, och det var ju flera år sen. Upp går ganska bra när hon mår bra, men nu är det jättesvårt, och hon vet inte vilket ben hon ska ta. Så hon skriker mest att hon inte ska ramla och vi måste ge henne stöd både Göran och jag vissa gånger.

Nu har hon också fastnat lite i att åka på husvagnssemester. Det blir en stress i henne tills hon har förstått att vi inte ska göra det igen, även fast vi planerar att hon ska få en till husvagnstripp innan säsongen drar igång. Vi måste säga att vi inte ska göra det, för annars ökar den där stressen i henne. För hon längtar och vill så mycket, utan att förstå tiden, och att vänta.

Vi måste få bort husvagns-tankarna i henne, för dom bidrar ju till överbelastningen i huvudet just nu. Vi har fullt sjå att försöka fokusera på ”här och nu” samtidigt som hennes tankar skenar iväg mer när hon är stressad. Det blir som en ond cirkel, ju mer hon har som snurrar, desto mer babblar hon om allt och inget i en salig röra. Så vi tror att energin inte räcker till att koncentrera sig på att gå.
.

söndag 26 maj 2019

Min plan för framtiden


Jag blev ju väldigt hoppfull efter kursen jag var på. Jag tänker att alla individer som behöver en sån verksamhet måste få det, för LSS ska gälla alla, oavsett vilken kommun man råkar vara född i. Jag tänker också att alla kommuner kommer behöva bidra, och bygga anpassade verksamheter på hemmaplan. Hur ska dom annars klara att ta hand om alla som inte kommer ha rätt till assistans längre? Det håller ju inte att köpa platser i andra kommuner när platser kommer saknas överallt. Dessutom blir det mycket dyrare om man inte satsar där det behövs.

Så min plan är nu att det ska byggas ett anpassat boende i vår kommun, med integrerad daglig verksamhet. Där ska Sandra bo (och där ska jag söka jobb). Jag har massor med tankar om det och vet att det kommer bli bra. Det måste bli så, för det finns inga alternativ, nämligen. Det första jag skulle behöva få igenom är ju egentligen att ”besservissarna” som bestämmer skulle behöva utbilda sig lite… Men, nåja… Dom kanske förstår att dom måste börja lyssna på folk som vet vad dom pratar om ändå?!

För kunskap är det som är allra viktigast i den verksamhet som Sandra ska bo i. Där måste det finnas kompetens inom rätt områden, och det måste vara krav på att alla får kontinuerlig fortbildning och rätt stöd. Hela tiden. Det gör inte bara att individerna som bor där får rätt bemötande och kommer fungera bra, utan det gör också att personalen kommer trivas och vilja jobba där. Så det är liksom grunden till allt.

Miljön är såklart också viktig när det handlar om individer som lätt oroas av olika intryck. Att trycka in så många som möjligt i samma hus för att det blir billigare funkar inte för Sandra iallafall. Där kursen var, var det fler hus som låg utspridda i ett kuperat område, och det är så det måste vara. Här är inlägget om kursen, för er som har missat det och vill läsa.

När det gäller daglig verksamhet så måste det också tillhöra samma område om det ska fungera för Sandra. På det här stället jobbade dom så att det var samma personal som följde individen under hela dagen. Först då kan man anpassa efter dagsformen. Var det någon som vaknade tidigt så började dagen tidigt, t.ex. Om någon inte orkar gå till dagcenter en dag, blir sjuk eller vill göra något annat så är det lätt att anpassa efter det.

Jag har material som skulle räcka väldigt långt i en nystart. Jättemycket fina pedagogiska arbeten färdiga att användas i en daglig verksamhet lik den jag fick se när jag var på kursen. Undrar om man kan sälja allt till kommunen?




Vi har också en massa kartongpapper, silkespapper, flirtkulor, färger och annat som Sandra inte hinner använda upp. Vi köpte ju in en hel del material när vi var tvungna att starta en egen daglig verksamhet i vår källare, för att kommunen inte klarade att anpassa nåt vettigt till henne.



Det var vi själva som fick köpa in allt från möbler, hyllor och förvaring till spel, pärmar, penslar och förbrukningsmaterial.


Det enda kommunen bidrog med var att dra in på Sandras ersättning som hon hade fått om dom hade anpassat sin verksamhet så hon klarade att vara i den. Det förlorade hon 1000:- i månaden på. Och gör fortfarande… (Om hab-ersättningen är 50:-/dag nu med).

Jag bad kursledaren om att få presentationen där hon beskrev själva verksamheten, så hon mailade den till mig. Den ska jag lämna till handläggaren vid nästa möte, tänkte jag. Han har nämligen sagt till mig att anledningen till att inget fungerat tidigare för Sandra är att vi inte har varit tydliga med behoven från början… (Som om nån hade lyssnat på det…). Så jag tänkte att vi ska vara väldigt tydliga den här gången.

I presentationen står det bl.a. att dom som jobbar i deras verksamhet ska ha utbildning inom någon av följande yrken:

Barnskötare, Fritidsledare, Fritidspedagog, Socionom, Psykiatri eller Undersköterska. (Ja, eller liknande då, jag tänker att även lärare och förskole-pedagoger hör hit).

Det står också att körkort är ett krav. Man ska vara flexibel. All personal ska ha utbildning i tydliggörande pedagogik. (Det står inte låg-affektivt bemötande, men jag vet att dom även har det). Samt att alla får process- och metod-handledning.

Sen har vi personaltätheten. Där fanns ett hus med fyra lägenheter (och fyra boende, så klart). I det huset jobbade det 10 på heltid, 3 på 75% samt 2 natt. Så fanns det ett hus, också med fyra lägenheter där det jobbade 11 på heltid, 1 på 75% och 2 natt.

Ett parhus med två boende, där det jobbade 5 på heltid och 1 på 75%, samt 2 natt. Och ett parhus med 7 personal. Allt anpassat efter behoven som är. Två av 75%-tjänsterna var nu upphöjda till heltid och det finns en beredskap i alla verksamheter.

Till Sandra, om hon är själv i eget boende med assistans (som nu) så går det åt ungefär 5 heltider, och en deltid. Det beror ju på att det måste vara två personal dagtid om man ska klara att ha en vettig dag för henne (vilket ändå inte har fungerat då det är svårt att hinna med all planering och förberedelse som krävs).

Jag tror att hon skulle klara att bo i ett parhus, kanske också i ett hus med fyra lägenheter, beroende på hur dom är planerade. Det går ju att få det enskilt med ljudisolering och vinklar… Då skulle mycket av det där förberedande jobbet kunna delas på fler och det skulle ju faktiskt bli billigare då. (Ja, eftersom ”besservissarna” som bestämmer tänker i pengar).
.

torsdag 23 maj 2019

Lite jobbutveckling


Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.


Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.


Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.


Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.


Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.


.

onsdag 22 maj 2019

Förberedande äventyr


Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.


Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!



Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.
.

fredag 17 maj 2019

Kurs


Nu vet jag att det finns! Stället jag har haft i mitt huvud, men inte kunnat förklara riktigt eftersom jag inte har erfarenheterna. Jag har bara kunnat säga att det vi har erbjudits inte passar. Jag har aldrig sett ett boende som fungerar på det sättet som jag någonstans i mitt huvud har vetat att Sandra behöver. Nu har jag sett det.

Varför sprids inte sånt som funkar, så vi som vet att det är så här det måste vara, kan ställa krav på våra kommuner? Det som sprids i media och som folk delar hej vilt på fb är ju det som inte fungerar för dom här individerna. Om man inte sprider alternativen så är det ju svårt att veta hur man ska göra. Det kommer såklart inte bli plätt-lätt, men nu vet jag iallafall vilka krav jag ska ställa på vår kommun. Enligt LSS så ska dom ta ansvar och anpassa rätt… Och enligt handläggaren har dom nu börjat med en metod som han skröt om på mötet, nämligen ”individens behov i centrum” så det ska ju bli spännande.

Jag har iallafall varit på en tredagarskurs som var inspirerande, rolig och lärorik. Jag fick se en verksamhet som fungerar så bra och där personalen trivs och pedagogiken sitter i väggarna. En gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Ett helt område där allt hör ihop och där anpassningen är individuell på riktigt.

Det fanns två hus med fyra lägenheter i varje, sen fanns det två hus med två lägenheter i varje och ett hus med bara en lägenhet. Beroende på vad dom som bodde där hade för behov. Lägenheterna såg vi inte, men dom berättade att varje lägenhet var inredd efter just den som bodde där. En som inte klarade massa möbler och prylar hade i stort sett sin säng och köket var låst när hen inte var där med sin personal. En som behövde mycket struktur hade individuella scheman till allt. En som inte förstod gränserna på sin uteplats behövde ett staket osv.

Dom jobbade efter att alla skulle bli så självständiga dom kunde efter egen förmåga. När jag hör det annars så får jag ju en klump i magen, för det handlar ju inte om att individen ska klara sig själv (som vår förra handläggare, och vissa chefer på kommunen hade i sitt huvud) så man kan dra ner på personalen sen. Det handlar om att ha tillräckligt med personal så individens vardag kan anpassas. På det här stället var det 13 som bodde, och det fanns 50 personal. Alla hade minst en personal hela tiden och det var vaken natt efter dom behov som var. Personalen hade stora kunskaper inom autism, tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande.

Det fanns en genomtänkt verksamhet och varje individ hade sitt schema som hen var delaktig i. Personalen anpassade allt så noga att individen klarade så mycket som möjligt själv, men fortfarande behövs självklart anpassningarna och dom är ju personalens ansvar.

Det är ju det som är så svårt att förklara för dom som inte är insatta. Sandra ”kan själv” om vi har förberett, tydliggjort och motiverat tillräckligt. Hela tiden, för det är ju inte så att individen lär sig och sen kan...

Dom hade också många anpassade aktiviteter att välja på. Bl.a. ridning, bad, djurskötsel och vardagliga saker som att handla, gå på restaurang, göra utflykter eller åka på semester. Utifrån individens behov och intressen.

Det fanns en respekt för individen som kändes så bra i magen. Varje individ är en viktig person som behöver sin egen anpassning och utvecklingstakt. Dom hade en chans att utveckla sina förmågor och få lagom utmaningar. Det var så häftigt att se och det är så Sandra ska bo. Det är ju det enda som kommer fungera för henne.

Under dom tre kursdagarna fick vi först lära oss att göra en bedömning på en person som bodde där. Vi fick göra uppgifter efter en tabell där vi skulle ta reda på vad personen behövde för schema. Vi fick sen planera och förbereda inför nästa dags förmiddag då vi skulle jobba med personen och försöka göra det så tydligt att hen förstod vad hen skulle göra. Sen fick vi spara dom uppgifter hen inte hade förstått och göra om dom så dom skulle bli tillräckligt tydliga. Det var jätteroligt och mycket lärorikt.

Den här kursen ska alla som börjar, eller vikarierar, i deras verksamhet gå. Det är så bra!

Alla individer som behöver bo så ska ju få göra det, oavsett vilken kommun man tillhör. Individerna finns i alla kommuner, så anpassade boenden måste också finnas överallt. Dom berättade om en boende som innan hen kom dit hade haft ett rykte som ”värsta person” med utåtagerande beteende och ingen som vågade jobba nära. Hen bor nu där och är hur lugn och harmonisk som helst. Med rätt anpassning blir det jättebra, utan den går det åt skogen helt. Det är aldrig några individer som är "värst" det är alltid anpassningarna som måste ses över! Det måste varje kommun förstå.

Man skulle behöva skicka chefer och handläggare på en sån här kurs, faktiskt.


.

fredag 10 maj 2019

Assistans eller gruppbostad


Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.


En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.


Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.


.

tisdag 7 maj 2019

Klipperi, klippera, vareviga da´


Jag måste tacka alla som har hjälpt (och fortfarande hjälper) oss att samla tidningar och kataloger till Sandra. Grannar både här hemma och i husvagnen, f.d. taxi-chaufför, vänner och vår fina frissa. Extra stort tack till en mycket fin vän som samlade ihop jättemycket (!) och körde hem det till oss. Det var riktig kris här, men nu är förrådet påfyllt igen. Stort tack till alla som bidrar! Det behövs påfyllning hela tiden, men nu är det inte akut iallafall.

Kommande vecka ska jag på utbildning och på vägen dit mellanlandar jag hos ännu en fin vän som har samlat tidningar åt oss. Stort tack även till dig!


Vi gör vad vi kan för att hålla Sandra på någorlunda nivå. Hon är såklart påverkad av att vi inte orkar i den utsträckning hon behöver stimuleras, men vi försöker se till att hon får göra nånting varje dag iallafall. Hon behöver ju en ordentlig och välplanerad verksamhet hela tiden, varje dag, med aktiviteter som avlöser varandra. Hon behöver veta vad hon ska göra med tydligt schema och lagom variation. Skulle hon få det så skulle det inte gå åt lika mycket tidningar, förstås. Nu är det mest klippa hon gör om dagarna, och vi får dåligt samvete, men orkar inte så mycket mer.

Hon behöver verkligen flytta hemifrån, till ett boende som kan erbjuda allt det som hon behöver för att må bra. Hon behöver ordentligt med kunnig personal runt sig. Så som det var när hon gick i träningsskolan. Det är vårt mål nu.

Men det lär ju dröja innan kommunen hittar något anpassat. I dom bästa av världar inser dom behovet och bygger nåt nytt, med rätt tänk från början (eftersom det inte finns något med rätt anpassningar i vår kommun än). Det är nog det enda som skulle funka i längden, och det skulle bli billigare för kommunen än att hålla på och köpa tjänster. (Att bli placerad utanför kommunen är dessutom alldeles för sårbart för individen, och det kan vi inte acceptera).

Jag kan nog tycka att det är lite bra att personer med så stora hjälpbehov som Sandra inte ska ha assistans (om den förändringen genomförs i nya förslaget som regeringen håller på med). Tänk när alla dom ska in på anpassade boenden i alla kommuner… Då måste ju alla bygga nytt, med rätt tänk från början. Tänker jag.

Medan vi väntar på det då… så måste vi försöka hålla Sandra flytande. Vi hoppas att utbildningen jag ska på kan ge mig lite inspiration och idéer, och att vi kan göra nånting åt situationen som den är just nu. Helt bra kommer det inte bli förrän hon bor rätt, men det viktigaste till dess är att hon inte kraschar, och att hon får må så bra det går. Och att vi orkar, förstås.

Det som är allra svårast nu, och som vi inte orkar förändra eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska göra (och eftersom vi inte räcker till) är ju Sandras schema. Hon behöver se sin dag och veta vad hon ska göra. Så har vi ju jobbat förut så det i sig är inga konstigheter. Men hon behöver stimuleras hela tiden, på en lagom nivå och med en tydlighet som ger trygghet och motivation. Där blir det svårt, och kräver mycket engagemang, förberedelser och planering.

Hon blir stressad av att vara i nuet om hon inte har koll på ”sen” hela tiden. Och hon blir stressad av ”sen” och förväntningarna om inte ”nu” är roligare hela tiden… Vi vet faktiskt inte hur vi ska hantera det, även om vi, som sagt, håller allt flytande. Men bra är det inte. Det är så lätt att bara låta henne sitta och klippa, men hon skulle kunna ha ett mycket rikare liv om vi orkade mer.


En annan sak som är väldigt svår är balansen mellan begränsning och utveckling. En stor del i Sandras svårigheter är ju att ta initiativ, och det gör ju såklart att vi vill uppmuntra tillfällena. Hon har också svårt att veta vad som är lagom och vart gränserna går. Det behöver hon hjälp med. Det där med konsekvenser eller orsak och verkan är svårt.

Det gör ju att hon, när hon tar initiativ, väldigt lätt ”tar över” och situationen blir svår att hantera för henne. Det kan t.ex. vara att hon tar fram saker från sitt rum. Häromdagen skulle hon ha med sig saker från sin ”krims-krams-låda” (en massa klockor, kedjor, nycklar, prylar och pinaler) på morgonen, när hon skulle på toa. Att inte förstå vad som är hanterbart för henne gör ju att det lätt blir väldigt mycket grejor.

Trots att hon vaknade på ett strålande humör den morgonen, så hann hon bli arg innan hon kom till toan. Det räcker ju att hon tappar något... Ilskan satt sen i flera timmar, med små utbrott, och hon kunde inte äta frukost den dagen.

Det händer väldigt sällan att hon tar initiativ och vi blir ju alltid glada när det sker. Men det slutar nästan alltid med att hon blir stressad, för strukturen försvinner och hon vet inte hur hon ska hantera det. Så vi måste ju hjälpa henne att strukturera upp, och ha ”regler” för vad som är lagom. Det gör henne trygg och lugn, men samtidigt hämmar det ju hennes initiativ-försök.


Hursomhelst, att bara vara familj, och inte ha externa assistenter hemma, gör iallafall dagarna betydligt tryggare för Sandra. Vi håller våra rutiner och ändrar inte en massa saker som stressar henne. Så hon är ju lugnare och mår bättre nu än för ett halvår sen. Det är iallafall bra. När hon mår bra klarar hon mer och vi slipper lägga en massa energi på låsningar och utbrott.
.

fredag 3 maj 2019

Steg 3 – Fjärde gången gillt


Nu har vi haft IP-mötet som vi har försökt få till sen i februari. Här kan man läsa turerna så här långt om man vill.


Nu kan ju inte jag det där med Individuell Plan riktigt, men jag hoppas ju att handläggaren kan det. Vi får väl se vad som händer… Den enda anteckningen han gjorde var DV som han sen strök över eftersom Sandra behöver en boendeform med verksamhet i, och inte klarar att åka till en daglig verksamhet i den form som finns. Jag vet inte, men det kändes inte precis som det var en IP vi gjorde. Men jag kan ha fel.

Jag kan ju inte säga att det inte kommer bli bra förrän han fått chansen iallafall. Det vi kom fram till på mötet var väl att han ska göra en utredning. Om Sandras behov av anpassning då, vad jag förstår... Sen skaka fram ett ställe för henne att bo på. Ja, lyckas han så är det ju bra. Annars får vi gå vidare när vi vet vad han kommer fram till.


Han nöjde sig med det läkarintyg som vi har sen tidigare, och det var ju bra. Vi har nämligen ingen läkare nu, så det intyget ger mer än att vi ska träffa en ny läkare och förklara hela situationen för. Jag lämnade också en ADL-bedömning som är riktigt ordentligt gjord där det står väldigt mycket. Den har assistansbolaget bekostat och hon som gjorde den kunde verkligen sin sak, och viktigast av allt, hon kunde autism. Han fick även ett utlåtande från assistansbolaget om svårigheterna som varit den senaste tiden.

Ja, han får väl gå igenom allt och sen skulle det bli ett nytt möte nån gång i höst. Han sa iallafall på mötet att han förstår att behoven är stora. Det är en bra början, så vi landar där så länge.

Jag är lite trött i huvudet och har inte fått ordning på tankarna riktigt. Men det som känns bra är ju att vi är igång iallafall. Det var väldigt skönt att ha två kunniga från assistansbolaget (Bärkraft) med mig. Dom ställde bra frågor och var ett bra stöd. Tack!


.

onsdag 24 april 2019

Planterings-planering


Äntligen har Sandra mått lite bättre ett par dagar, även om hon är långt ifrån pigg. Det blir ju lätt en ond cirkel också, när hon är trött. För hon blir ännu tröttare av att inte göra nånting.

Jag hade ju tänkt att vi skulle ta itu med hennes lilla ”insekts-restaurang” och i förra veckan rensade Göran och Sandra bort förra årets vissna ”matrester” (före detta blommor). Eller, det var nog faktiskt mest Göran som jobbade, och Sandra tittade på. Det blir lätt så när hon är trött, men hon var med iallafall.

Igår tog vi en prommis med ”Rolle” (som rullatorn nu är döpt till) för att köpa lite nya blommor. Det gick väl sådär, men en blomma hittade vi iallafall. Jag hade ju tänkt att Sandra skulle få välja, men det fanns inte några valmöjligheter, tyvärr. Å andra sidan kanske det var bra, eftersom det tar mer energi av henne om hon ska välja.

Det var en kund i affären som var klar i kassan när vi kom dit. Vi behövde inte köa, men Sandra såg att hon stod där framme. Samtidigt kom det en expedit bakom henne och höll på att packa upp några kartonger. Det räckte för att göra Sandra trängt och hon började skrika. Då är det bra att vara två, så en kan gå därifrån med henne.

Sen körde hon stolt hem blomman med Rolle. Vi får väl gå och köpa fler blommor en annan dag. Huvudsyftet med allt var ju att hon skulle röra lite på sig, och det gjorde hon ju. Jag hann knappt fota.


Rolle är verkligen ett bra hjälpmedel, även om rullstolen hade varit tryggare i affären. Nu löste det sig bra ändå, och jag tror stressen hon kände rann av henne ganska fort när hon kunde köra hem sin egna blomma själv.

Här kan ni läsa om förra årets roliga projekt. Det är stor skillnad på hennes mående då och nu, även om hon inte mådde så bra då heller. Hon klarade betydligt mer än hon gör nu. Tyvärr kan vi konstatera att hennes mående försämras varje gång jag släpper taget och andra ska ta över utan mig. Förra våren började vi ta in externa assistenter igen (och vi saknar ju en av dom bästa, den fina som snickrade med Sandra).

Nåja, det är ju ett avslutat kapitel nu. Väl hemma fick hon mer motion då hon skulle plantera blomman och lite frön, som vi också köpte. Eller, själva planteringen ”orkade hon inte” men hon fick gå runt huset och hämta vattenkannan som jag hade förberett.


Två omgångar med vattning blev det, eftersom jag inte kunde fylla kannan för mycket. Och eftersom hon fick lite extra rörelse på det viset. Rolle var en perfekt hjälpreda och gjorde det hela tillräckligt roligt för att damen skulle ”orka” (ha lust).

Det är så bra, för Sandra måste gå runt hela huset med Rolle när hon ska hämta vattenkannan, medan jag kan ta trappan och hinner förbereda innan hon kommer. Vi har dessutom två kannor, så Sandra inte behöver vänta.

Men sen tog både ork och lust slut. Mest orken, tror jag. På eftermiddagen ville hon inte göra nånting annat än att se film och jag såg på henne att förmiddagens utflykt tog på krafterna. Men nöjd var hon, och det är huvudsaken.

Annelie frågade om vi la in egen sill till påsk, men vi nöjde oss med köpt. Vi köper det mesta nuförtiden (av tids- och ork-brist) men till jul brukar vi lägga in egen sill, för den är ju godast.

Må så gott.
.

söndag 21 april 2019

Påsk-pigg


Sandras svacka har hållit i sig, även om hon inte legat nerbäddad och kräkts. Hon är väldigt trött och verkar ha (haft?) problem med magen. Det är svårt att veta vad som felar när hon inte kan berätta det. ”Ont i magen” kan betyda lite allt möjligt som inte känns bra. Men det har hållit i sig länge nu tillsammans med yrsel och ”konstig i händerna” till och från.

Hon har ju nästan alltid en svacka på våren, och var pollen-allergisk när hon var liten, så tröttheten kan ju bero på årstiden, faktiskt. Vi är alltid försiktiga med spekulationer och slutsatser vi inte vet, för det kan leda till att man missar en verklig orsak. Vi måste ha öppna sinnen och inte bestämma oss för nån orsak, helt enkelt. Men vi kan ju lägga ihop tidigare erfarenheter och ha det i bakhuvudet, förstås.

Vårtrötthet kan ju göra andra symptom större. Vi vill ju helst undvika ett läkarbesök hursomhelst, så vi avvaktar och ser till att det är lugnt runt Sandra, så hoppas vi att det blir lite ordning på magen inom kort. Eller vad det nu är. Dåligt mående sätter sig alltid på aptiten hos henne, och då påverkas ju förstås magen av det om inte annat.

Vårt påsk-firande gick bra iallafall, vi har det ju ganska avskalat och gör inte så mycket förändringar. Sandra visste inte vilken dag det var förrän det var dags att fixa lunch. Den ville hon ju förstås vara med och fixa så jag hade gjort iordning stationer i köket, så allt var förberett ordentligt. För sen går det undan, och då får det inte bli nån ”vänta-tid” som stressar.


Sandra fick klicka lite ”gojs” på små snittar, och sen sätta en dillkvist på varje. När hon väl förstod hur hon skulle göra så gick det jättebra. Det är ju upp till mig att göra det tydligt och inte för svårt när jag förbereder. Sen får man förstås finna sig i att det blir lite kladdigt, huvudsaken damen är nöjd. Syftet med vår påskafton är att hon är nöjd, inget annat spelar någon roll.

Visst blev det fint?!


Så fick hon måla några ägg. Vi har lärt oss genom åren vad som funkar, och här gäller det att ha kladdfri färg, så färgpennor är bäst.


En nöjd tjej åt med god aptit och magen klagade hon inte på nånting under gårdagen. Men måendet har gått lite upp och ner, så om det börjar gå över nu lär visa sig. Vi är glada, för Sandras skull, att hon mådde bra igår och fick en fin dag.


.

tisdag 16 april 2019

Steg 3 – Tredje gången inte gillt


Tidigare sammanfattning finns här.

Imorgon skulle vi haft IP-mötet som vi skulle haft några gånger vid det här laget. Innan mötet skulle handläggaren kontakta två personer som inte kan vara med på något möte, men som ändå är viktiga personer om vi ska komma nån vart. Innan jag kom med ett datumförslag på det IP-mötet ville jag att han skulle ringa dom två personerna. På det svarade han att det var klart.

Tre arbetsdagar före mötet meddelade handläggaren att han inte hade fått tag på en av personerna som han sa att han hade pratat med… Så han måste avblåsa mötet.

Jag svarade att vi ska ha mötet ändå och att han måste skicka inbjudan. Efter det kom inget svar alls, och någon inbjudan skickade han inte. Det är ju fanimej helt otroligt! Han är vår LSS-handläggare! Är det inte dit man ska vända sig för att känna stöd och få hjälp?


Nåja, det är som det är och jag har gett honom ännu ett nytt datumförslag, samt talat om (igen) att han ska skicka kallelse i god tid. Ja, och att han ska kontakta den person han inte hunnit (läs orkat) ringa än.

Om ni nu tänker att jag måste kontakta hans chef, så är det ingen idé. Det tar bara energi och leder inte till nånting, eftersom dom i den här (alldeles för lilla) kommunen sitter på samma kafferep och håller varandra i handen. Jag har tjafsat tillräckligt med maktmissbrukare vid det här laget. Jag har ingen bra sammanfattning av alla gamla turer, men här är en liten del av det iallafall. Mest för att ni ska förstå att jag har tröttnat och nu lägger all min energi på att få till ett IP-möte.

Håhåjaja.
.

lördag 13 april 2019

Avbrott i planeringen


Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.


Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.
.