fredag 17 maj 2019

Kurs


Nu vet jag att det finns! Stället jag har haft i mitt huvud, men inte kunnat förklara riktigt eftersom jag inte har erfarenheterna. Jag har bara kunnat säga att det vi har erbjudits inte passar. Jag har aldrig sett ett boende som fungerar på det sättet som jag någonstans i mitt huvud har vetat att Sandra behöver. Nu har jag sett det.

Varför sprids inte sånt som funkar, så vi som vet att det är så här det måste vara, kan ställa krav på våra kommuner? Det som sprids i media och som folk delar hej vilt på fb är ju det som inte fungerar för dom här individerna. Om man inte sprider alternativen så är det ju svårt att veta hur man ska göra. Det kommer såklart inte bli plätt-lätt, men nu vet jag iallafall vilka krav jag ska ställa på vår kommun. Enligt LSS så ska dom ta ansvar och anpassa rätt… Och enligt handläggaren har dom nu börjat med en metod som han skröt om på mötet, nämligen ”individens behov i centrum” så det ska ju bli spännande.

Jag har iallafall varit på en tredagarskurs som var inspirerande, rolig och lärorik. Jag fick se en verksamhet som fungerar så bra och där personalen trivs och pedagogiken sitter i väggarna. En gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Ett helt område där allt hör ihop och där anpassningen är individuell på riktigt.

Det fanns två hus med fyra lägenheter i varje, sen fanns det två hus med två lägenheter i varje och ett hus med bara en lägenhet. Beroende på vad dom som bodde där hade för behov. Lägenheterna såg vi inte, men dom berättade att varje lägenhet var inredd efter just den som bodde där. En som inte klarade massa möbler och prylar hade i stort sett sin säng och köket var låst när hen inte var där med sin personal. En som behövde mycket struktur hade individuella scheman till allt. En som inte förstod gränserna på sin uteplats behövde ett staket osv.

Dom jobbade efter att alla skulle bli så självständiga dom kunde efter egen förmåga. När jag hör det annars så får jag ju en klump i magen, för det handlar ju inte om att individen ska klara sig själv (som vår förra handläggare, och vissa chefer på kommunen hade i sitt huvud) så man kan dra ner på personalen sen. Det handlar om att ha tillräckligt med personal så individens vardag kan anpassas. På det här stället var det 13 som bodde, och det fanns 50 personal. Alla hade minst en personal hela tiden och det var vaken natt efter dom behov som var. Personalen hade stora kunskaper inom autism, tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande.

Det fanns en genomtänkt verksamhet och varje individ hade sitt schema som hen var delaktig i. Personalen anpassade allt så noga att individen klarade så mycket som möjligt själv, men fortfarande behövs självklart anpassningarna och dom är ju personalens ansvar.

Det är ju det som är så svårt att förklara för dom som inte är insatta. Sandra ”kan själv” om vi har förberett, tydliggjort och motiverat tillräckligt. Hela tiden, för det är ju inte så att individen lär sig och sen kan...

Dom hade också många anpassade aktiviteter att välja på. Bl.a. ridning, bad, djurskötsel och vardagliga saker som att handla, gå på restaurang, göra utflykter eller åka på semester. Utifrån individens behov och intressen.

Det fanns en respekt för individen som kändes så bra i magen. Varje individ är en viktig person som behöver sin egen anpassning och utvecklingstakt. Dom hade en chans att utveckla sina förmågor och få lagom utmaningar. Det var så häftigt att se och det är så Sandra ska bo. Det är ju det enda som kommer fungera för henne.

Under dom tre kursdagarna fick vi först lära oss att göra en bedömning på en person som bodde där. Vi fick göra uppgifter efter en tabell där vi skulle ta reda på vad personen behövde för schema. Vi fick sen planera och förbereda inför nästa dags förmiddag då vi skulle jobba med personen och försöka göra det så tydligt att hen förstod vad hen skulle göra. Sen fick vi spara dom uppgifter hen inte hade förstått och göra om dom så dom skulle bli tillräckligt tydliga. Det var jätteroligt och mycket lärorikt.

Den här kursen ska alla som börjar, eller vikarierar, i deras verksamhet gå. Det är så bra!

Alla individer som behöver bo så ska ju få göra det, oavsett vilken kommun man tillhör. Individerna finns i alla kommuner, så anpassade boenden måste också finnas överallt. Dom berättade om en boende som innan hen kom dit hade haft ett rykte som ”värsta person” med utåtagerande beteende och ingen som vågade jobba nära. Hen bor nu där och är hur lugn och harmonisk som helst. Med rätt anpassning blir det jättebra, utan den går det åt skogen helt. Det är aldrig några individer som är "värst" det är alltid anpassningarna som måste ses över! Det måste varje kommun förstå.

Man skulle behöva skicka chefer och handläggare på en sån här kurs, faktiskt.


.

fredag 10 maj 2019

Assistans eller gruppbostad


Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.


En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.


Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.


.

tisdag 7 maj 2019

Klipperi, klippera, vareviga da´


Jag måste tacka alla som har hjälpt (och fortfarande hjälper) oss att samla tidningar och kataloger till Sandra. Grannar både här hemma och i husvagnen, f.d. taxi-chaufför, vänner och vår fina frissa. Extra stort tack till en mycket fin vän som samlade ihop jättemycket (!) och körde hem det till oss. Det var riktig kris här, men nu är förrådet påfyllt igen. Stort tack till alla som bidrar! Det behövs påfyllning hela tiden, men nu är det inte akut iallafall.

Kommande vecka ska jag på utbildning och på vägen dit mellanlandar jag hos ännu en fin vän som har samlat tidningar åt oss. Stort tack även till dig!


Vi gör vad vi kan för att hålla Sandra på någorlunda nivå. Hon är såklart påverkad av att vi inte orkar i den utsträckning hon behöver stimuleras, men vi försöker se till att hon får göra nånting varje dag iallafall. Hon behöver ju en ordentlig och välplanerad verksamhet hela tiden, varje dag, med aktiviteter som avlöser varandra. Hon behöver veta vad hon ska göra med tydligt schema och lagom variation. Skulle hon få det så skulle det inte gå åt lika mycket tidningar, förstås. Nu är det mest klippa hon gör om dagarna, och vi får dåligt samvete, men orkar inte så mycket mer.

Hon behöver verkligen flytta hemifrån, till ett boende som kan erbjuda allt det som hon behöver för att må bra. Hon behöver ordentligt med kunnig personal runt sig. Så som det var när hon gick i träningsskolan. Det är vårt mål nu.

Men det lär ju dröja innan kommunen hittar något anpassat. I dom bästa av världar inser dom behovet och bygger nåt nytt, med rätt tänk från början (eftersom det inte finns något med rätt anpassningar i vår kommun än). Det är nog det enda som skulle funka i längden, och det skulle bli billigare för kommunen än att hålla på och köpa tjänster. (Att bli placerad utanför kommunen är dessutom alldeles för sårbart för individen, och det kan vi inte acceptera).

Jag kan nog tycka att det är lite bra att personer med så stora hjälpbehov som Sandra inte ska ha assistans (om den förändringen genomförs i nya förslaget som regeringen håller på med). Tänk när alla dom ska in på anpassade boenden i alla kommuner… Då måste ju alla bygga nytt, med rätt tänk från början. Tänker jag.

Medan vi väntar på det då… så måste vi försöka hålla Sandra flytande. Vi hoppas att utbildningen jag ska på kan ge mig lite inspiration och idéer, och att vi kan göra nånting åt situationen som den är just nu. Helt bra kommer det inte bli förrän hon bor rätt, men det viktigaste till dess är att hon inte kraschar, och att hon får må så bra det går. Och att vi orkar, förstås.

Det som är allra svårast nu, och som vi inte orkar förändra eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska göra (och eftersom vi inte räcker till) är ju Sandras schema. Hon behöver se sin dag och veta vad hon ska göra. Så har vi ju jobbat förut så det i sig är inga konstigheter. Men hon behöver stimuleras hela tiden, på en lagom nivå och med en tydlighet som ger trygghet och motivation. Där blir det svårt, och kräver mycket engagemang, förberedelser och planering.

Hon blir stressad av att vara i nuet om hon inte har koll på ”sen” hela tiden. Och hon blir stressad av ”sen” och förväntningarna om inte ”nu” är roligare hela tiden… Vi vet faktiskt inte hur vi ska hantera det, även om vi, som sagt, håller allt flytande. Men bra är det inte. Det är så lätt att bara låta henne sitta och klippa, men hon skulle kunna ha ett mycket rikare liv om vi orkade mer.


En annan sak som är väldigt svår är balansen mellan begränsning och utveckling. En stor del i Sandras svårigheter är ju att ta initiativ, och det gör ju såklart att vi vill uppmuntra tillfällena. Hon har också svårt att veta vad som är lagom och vart gränserna går. Det behöver hon hjälp med. Det där med konsekvenser eller orsak och verkan är svårt.

Det gör ju att hon, när hon tar initiativ, väldigt lätt ”tar över” och situationen blir svår att hantera för henne. Det kan t.ex. vara att hon tar fram saker från sitt rum. Häromdagen skulle hon ha med sig saker från sin ”krims-krams-låda” (en massa klockor, kedjor, nycklar, prylar och pinaler) på morgonen, när hon skulle på toa. Att inte förstå vad som är hanterbart för henne gör ju att det lätt blir väldigt mycket grejor.

Trots att hon vaknade på ett strålande humör den morgonen, så hann hon bli arg innan hon kom till toan. Det räcker ju att hon tappar något... Ilskan satt sen i flera timmar, med små utbrott, och hon kunde inte äta frukost den dagen.

Det händer väldigt sällan att hon tar initiativ och vi blir ju alltid glada när det sker. Men det slutar nästan alltid med att hon blir stressad, för strukturen försvinner och hon vet inte hur hon ska hantera det. Så vi måste ju hjälpa henne att strukturera upp, och ha ”regler” för vad som är lagom. Det gör henne trygg och lugn, men samtidigt hämmar det ju hennes initiativ-försök.


Hursomhelst, att bara vara familj, och inte ha externa assistenter hemma, gör iallafall dagarna betydligt tryggare för Sandra. Vi håller våra rutiner och ändrar inte en massa saker som stressar henne. Så hon är ju lugnare och mår bättre nu än för ett halvår sen. Det är iallafall bra. När hon mår bra klarar hon mer och vi slipper lägga en massa energi på låsningar och utbrott.
.

fredag 3 maj 2019

Steg 3 – Fjärde gången gillt


Nu har vi haft IP-mötet som vi har försökt få till sen i februari. Här kan man läsa turerna så här långt om man vill.


Nu kan ju inte jag det där med Individuell Plan riktigt, men jag hoppas ju att handläggaren kan det. Vi får väl se vad som händer… Den enda anteckningen han gjorde var DV som han sen strök över eftersom Sandra behöver en boendeform med verksamhet i, och inte klarar att åka till en daglig verksamhet i den form som finns. Jag vet inte, men det kändes inte precis som det var en IP vi gjorde. Men jag kan ha fel.

Jag kan ju inte säga att det inte kommer bli bra förrän han fått chansen iallafall. Det vi kom fram till på mötet var väl att han ska göra en utredning. Om Sandras behov av anpassning då, vad jag förstår... Sen skaka fram ett ställe för henne att bo på. Ja, lyckas han så är det ju bra. Annars får vi gå vidare när vi vet vad han kommer fram till.


Han nöjde sig med det läkarintyg som vi har sen tidigare, och det var ju bra. Vi har nämligen ingen läkare nu, så det intyget ger mer än att vi ska träffa en ny läkare och förklara hela situationen för. Jag lämnade också en ADL-bedömning som är riktigt ordentligt gjord där det står väldigt mycket. Den har assistansbolaget bekostat och hon som gjorde den kunde verkligen sin sak, och viktigast av allt, hon kunde autism. Han fick även ett utlåtande från assistansbolaget om svårigheterna som varit den senaste tiden.

Ja, han får väl gå igenom allt och sen skulle det bli ett nytt möte nån gång i höst. Han sa iallafall på mötet att han förstår att behoven är stora. Det är en bra början, så vi landar där så länge.

Jag är lite trött i huvudet och har inte fått ordning på tankarna riktigt. Men det som känns bra är ju att vi är igång iallafall. Det var väldigt skönt att ha två kunniga från assistansbolaget (Bärkraft) med mig. Dom ställde bra frågor och var ett bra stöd. Tack!


.

onsdag 24 april 2019

Planterings-planering


Äntligen har Sandra mått lite bättre ett par dagar, även om hon är långt ifrån pigg. Det blir ju lätt en ond cirkel också, när hon är trött. För hon blir ännu tröttare av att inte göra nånting.

Jag hade ju tänkt att vi skulle ta itu med hennes lilla ”insekts-restaurang” och i förra veckan rensade Göran och Sandra bort förra årets vissna ”matrester” (före detta blommor). Eller, det var nog faktiskt mest Göran som jobbade, och Sandra tittade på. Det blir lätt så när hon är trött, men hon var med iallafall.

Igår tog vi en prommis med ”Rolle” (som rullatorn nu är döpt till) för att köpa lite nya blommor. Det gick väl sådär, men en blomma hittade vi iallafall. Jag hade ju tänkt att Sandra skulle få välja, men det fanns inte några valmöjligheter, tyvärr. Å andra sidan kanske det var bra, eftersom det tar mer energi av henne om hon ska välja.

Det var en kund i affären som var klar i kassan när vi kom dit. Vi behövde inte köa, men Sandra såg att hon stod där framme. Samtidigt kom det en expedit bakom henne och höll på att packa upp några kartonger. Det räckte för att göra Sandra trängt och hon började skrika. Då är det bra att vara två, så en kan gå därifrån med henne.

Sen körde hon stolt hem blomman med Rolle. Vi får väl gå och köpa fler blommor en annan dag. Huvudsyftet med allt var ju att hon skulle röra lite på sig, och det gjorde hon ju. Jag hann knappt fota.


Rolle är verkligen ett bra hjälpmedel, även om rullstolen hade varit tryggare i affären. Nu löste det sig bra ändå, och jag tror stressen hon kände rann av henne ganska fort när hon kunde köra hem sin egna blomma själv.

Här kan ni läsa om förra årets roliga projekt. Det är stor skillnad på hennes mående då och nu, även om hon inte mådde så bra då heller. Hon klarade betydligt mer än hon gör nu. Tyvärr kan vi konstatera att hennes mående försämras varje gång jag släpper taget och andra ska ta över utan mig. Förra våren började vi ta in externa assistenter igen (och vi saknar ju en av dom bästa, den fina som snickrade med Sandra).

Nåja, det är ju ett avslutat kapitel nu. Väl hemma fick hon mer motion då hon skulle plantera blomman och lite frön, som vi också köpte. Eller, själva planteringen ”orkade hon inte” men hon fick gå runt huset och hämta vattenkannan som jag hade förberett.


Två omgångar med vattning blev det, eftersom jag inte kunde fylla kannan för mycket. Och eftersom hon fick lite extra rörelse på det viset. Rolle var en perfekt hjälpreda och gjorde det hela tillräckligt roligt för att damen skulle ”orka” (ha lust).

Det är så bra, för Sandra måste gå runt hela huset med Rolle när hon ska hämta vattenkannan, medan jag kan ta trappan och hinner förbereda innan hon kommer. Vi har dessutom två kannor, så Sandra inte behöver vänta.

Men sen tog både ork och lust slut. Mest orken, tror jag. På eftermiddagen ville hon inte göra nånting annat än att se film och jag såg på henne att förmiddagens utflykt tog på krafterna. Men nöjd var hon, och det är huvudsaken.

Annelie frågade om vi la in egen sill till påsk, men vi nöjde oss med köpt. Vi köper det mesta nuförtiden (av tids- och ork-brist) men till jul brukar vi lägga in egen sill, för den är ju godast.

Må så gott.
.

söndag 21 april 2019

Påsk-pigg


Sandras svacka har hållit i sig, även om hon inte legat nerbäddad och kräkts. Hon är väldigt trött och verkar ha (haft?) problem med magen. Det är svårt att veta vad som felar när hon inte kan berätta det. ”Ont i magen” kan betyda lite allt möjligt som inte känns bra. Men det har hållit i sig länge nu tillsammans med yrsel och ”konstig i händerna” till och från.

Hon har ju nästan alltid en svacka på våren, och var pollen-allergisk när hon var liten, så tröttheten kan ju bero på årstiden, faktiskt. Vi är alltid försiktiga med spekulationer och slutsatser vi inte vet, för det kan leda till att man missar en verklig orsak. Vi måste ha öppna sinnen och inte bestämma oss för nån orsak, helt enkelt. Men vi kan ju lägga ihop tidigare erfarenheter och ha det i bakhuvudet, förstås.

Vårtrötthet kan ju göra andra symptom större. Vi vill ju helst undvika ett läkarbesök hursomhelst, så vi avvaktar och ser till att det är lugnt runt Sandra, så hoppas vi att det blir lite ordning på magen inom kort. Eller vad det nu är. Dåligt mående sätter sig alltid på aptiten hos henne, och då påverkas ju förstås magen av det om inte annat.

Vårt påsk-firande gick bra iallafall, vi har det ju ganska avskalat och gör inte så mycket förändringar. Sandra visste inte vilken dag det var förrän det var dags att fixa lunch. Den ville hon ju förstås vara med och fixa så jag hade gjort iordning stationer i köket, så allt var förberett ordentligt. För sen går det undan, och då får det inte bli nån ”vänta-tid” som stressar.


Sandra fick klicka lite ”gojs” på små snittar, och sen sätta en dillkvist på varje. När hon väl förstod hur hon skulle göra så gick det jättebra. Det är ju upp till mig att göra det tydligt och inte för svårt när jag förbereder. Sen får man förstås finna sig i att det blir lite kladdigt, huvudsaken damen är nöjd. Syftet med vår påskafton är att hon är nöjd, inget annat spelar någon roll.

Visst blev det fint?!


Så fick hon måla några ägg. Vi har lärt oss genom åren vad som funkar, och här gäller det att ha kladdfri färg, så färgpennor är bäst.


En nöjd tjej åt med god aptit och magen klagade hon inte på nånting under gårdagen. Men måendet har gått lite upp och ner, så om det börjar gå över nu lär visa sig. Vi är glada, för Sandras skull, att hon mådde bra igår och fick en fin dag.


.

tisdag 16 april 2019

Steg 3 – Tredje gången inte gillt


Tidigare sammanfattning finns här.

Imorgon skulle vi haft IP-mötet som vi skulle haft några gånger vid det här laget. Innan mötet skulle handläggaren kontakta två personer som inte kan vara med på något möte, men som ändå är viktiga personer om vi ska komma nån vart. Innan jag kom med ett datumförslag på det IP-mötet ville jag att han skulle ringa dom två personerna. På det svarade han att det var klart.

Tre arbetsdagar före mötet meddelade handläggaren att han inte hade fått tag på en av personerna som han sa att han hade pratat med… Så han måste avblåsa mötet.

Jag svarade att vi ska ha mötet ändå och att han måste skicka inbjudan. Efter det kom inget svar alls, och någon inbjudan skickade han inte. Det är ju fanimej helt otroligt! Han är vår LSS-handläggare! Är det inte dit man ska vända sig för att känna stöd och få hjälp?


Nåja, det är som det är och jag har gett honom ännu ett nytt datumförslag, samt talat om (igen) att han ska skicka kallelse i god tid. Ja, och att han ska kontakta den person han inte hunnit (läs orkat) ringa än.

Om ni nu tänker att jag måste kontakta hans chef, så är det ingen idé. Det tar bara energi och leder inte till nånting, eftersom dom i den här (alldeles för lilla) kommunen sitter på samma kafferep och håller varandra i handen. Jag har tjafsat tillräckligt med maktmissbrukare vid det här laget. Jag har ingen bra sammanfattning av alla gamla turer, men här är en liten del av det iallafall. Mest för att ni ska förstå att jag har tröttnat och nu lägger all min energi på att få till ett IP-möte.

Håhåjaja.
.

lördag 13 april 2019

Avbrott i planeringen


Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.


Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.
.

söndag 7 april 2019

Lagom kul


Först tack till Annika för kommentaren. Vad roligt att du fortfarande läser, trots att min ork inte funnits/finns. Jag börjar få tillbaks lite energi och glädje igen, men kommer inte uppdatera här varje dag, som tidigare. Jag ställer inga krav på mig själv när det gäller bloggen, utan skriver när jag har nåt att skriva om. Det är mycket svårare att få till något läsbart fortfarande, men har jag något att berätta så går det lite lättare. Jag som aldrig haft problem med det förut, utan tvärtom så har det gått av sig själv när jag väl börjat skriva.

Så svar på din fråga, visst var det en gris som fick följa med på premiärturen med rollatorn 😊

Rollatorn ja, det var en riktig hit. Sandra tycker det är jättekul, och har fått en hel del motion med den. Vi får påminna oss om att inte köra på för mycket, men vi är förstås glada över att hon är positiv, och vill. Det hade varit svårare om det varit tvärtom. Att skynda långsamt är bäst, och håller längst.

Ett par lite längre promenader med ärenden har det blivit än så länge. Vi har ju turen att ha nära till allt och bor på en liten ort med lite folk. Iallafall om vi väljer våra tillfällen att gå iväg på. Hon har bl.a. varit på Apoteket och fått köra hem lite grejor därifrån. Så en tur till återvinningen för att slänga lite av hennes klipp-rester. Hon har också varit utanför tomten och plockat pinnar.

Det är sån skillnad på hur hon klarar att röra sig, om det hon gör är tillräckligt roligt och motiverande. Är det inte det så kan hon i princip inte gå alls. Är det roliga och anpassade uppdrag så har man ett sjå att hinna med henne, faktiskt. Välbehövlig motion för fler av oss än Sandra 😅

Hemma på tomten (där vi är dom flesta dagarna, för att det inte ska bli för mycket intryck) finns det också små uppdrag att göra. Det kan vara att hon får en burk och kör runt huset för att plocka blommor i den, eller köra en soppåse till soptunnan. Eller, som här, hämta post. (Göran är med strax bakom henne).


Det är, som sagt, väldigt lätt att köra på för mycket med Sandra, och det leder bara till bakslag. Hon tycker oftast att allt är kul (iallafall om det är nytt, spännande och anpassat) och då vill hon mer än hon klarar och orkar. Det är alltid vi runt henne som måste hålla rätt balans på allt. Och det är bättre att ta det lite lugnare än tvärtom.

Men det är inte så lätt att hålla en lagom nivå alla gånger. Det krävs ju engagemang och fantasi från oss som ska anpassa rätt. Blir det för lite variation, eller för lätta uppdrag så tröttnar hon. Blir det för svårt tröttnar hon förstås också och varierar vi för mycket så blir hon för trött. Så det gäller att variera det enkla i all oändlighet…

Det kan också verka som hon vill saker, eller tycker det är roligt med vissa aktiviteter som egentligen stressar henne. Man måste känna henne väl för att kunna skilja på det, och läsa av henne rätt.

Det krävs en hel del fantasi för att aktivera damen lagom. Göran brukar vara påhittig och är duktig på att sysselsätta Sandra. Hon får ofta hjälpa honom att köra grejor på tomten, och behöver inga grejor köras så brukar han skapa dom behoven.

Nu har hon iallafall fått lite styrka i benen, vilket var vårt första mål. Då är det ju lättare att ta sig iväg på lite längre promenader, och veta att hon orkar gå hem igen. Bara vi väljer vägar och tider med minst risk att möta en massa folk eller andra störningsmoment.

Men igår däckade hon, trots vår försiktighet. Vi tror dock inte det blir trött-sjuka, utan bara väldigt trött. Vi fick planera om lördagens rutiner en del, så dom skulle hinnas med innan orken var helt slut. Det var en mycket blek tjej som fick nattas ett par timmar tidigare. Så idag blir det förmodligen en lugn ”återhämtningsdag” (Eller, troligtvis en "för trött för att vara vaken och för pigg för att sova-dag" med grinigt humör). Men sen har vi nya planer och uppdrag med rollatorn redo igen.
.

söndag 31 mars 2019

Fokus som inte stressar


Att gå på promenad, med Sandra i rullstolen, kan trötta ut henne väldigt mycket om man inte vet hur man ska hantera det. Så att ha en rullstol är inte enda lösningen på att kunna ta sig iväg på saker, även om det hjälper till väldigt mycket.

Jag har tidigare skrivit om att det är en trygghet för henne att sitta i rullstolen, så hon inte behöver oroa sig för alla andra intryck. Att hon inte kan gå om det händer saker som stressar henne. Men även i en rullstol kan Sandra bli stressad och trött-sjuk.

Det är därför vi har fått ta bort ”promenad” helt, tills dom som ska gå på promenad känner Sandra tillräckligt väl för att klara det. Och det tar ju, som bekant, ungefär ett år att lära känna henne tillräckligt (om man har ”autism-tänk” annars lär man sig aldrig).

Det räcker med att man förstärker alla intryck genom att prata med Sandra. Jag menar, det är ju fullt naturligt att man vill prata med henne när man är ute och kör henne i rullstolen. Det är inte ett dugg konstigt att dom flesta gör det. Jag minns faktiskt i början, när jag började förstå autismen, att det var konstigt att inte svara på allt och att ibland bara vara tyst. Eller bara kort och gott bekräfta just det Sandra säger, och inte lägga till ytterligare information.

Nu är det här högst individuellt, så man måste ju bemöta varje individ efter vad just den klarar och behöver. Jag beskriver ju Sandra här, och hon ”pratar mer än hon förstår, men förstår med än man tror” och det är ju inte så lätt alla gånger.

Men åter till promenaden. Det kan hända mycket som Sandra sitter och tar in om man kör henne i rullstolen en sväng. Om jag då förstärker allt hon ser, och visar henne allt hon inte ser, så blir det tillslut väldigt mycket intryck i hennes huvud. Sen kanske någon lovar att hon ska titta på samma sak nästa dag, och då är karusellen genast igång. Det är saker hon alltid fastnar i, och inte kan släppa. Så, ihop med alla andra intryck, blir det ett fasligt tjatande om att hon ska se samma sak igen, och ”när är det” och ”vad göra sen”… osv. Det är sånt hon kan bli trött-sjuk av, om det bara fylls på.

Man ska ju också ha i bakhuvudet att personer med autism oftast har svårare för att sålla bland intryck. Dom har inget filter där hjärnan automatiskt glömmer oviktigheter och där man inte tar in sånt som man inte ser, om ni förstår. Om jag tittar på en fågel så ser jag fågeln och tänker på den. Jag märker en bil som kör förbi, och en hund som skäller, och en nyckelpiga på blomman bredvid, men jag tittar på fågeln och det är den jag ser. Sandra ser alla saker. Hon behöver hjälp att koppla bort allt annat, så därför svarar inte jag på allt hon säger, utan försöker hjälpa henne att titta på fågeln. Ja, eller vad det nu är för intryck som hon ser mest.

I vissa fall, som på en promenad med inte så många, för Sandra, jobbiga intryck så kan en rollator vara bättre. Då fokuserar hon mer på den än på allt hon sitter och tar in i rullstolen. Ja, det är iallafall vad jag tror, jag vet ju inte hur hon upplever det. Men vi har märkt att hon lättare kommer ur sina låsningar om hon får fokusera på ett eget uppdrag. T.ex. hålla reda på mina nycklar, eller hjälpa till att bära en väska. Hon blir t.o.m. stadigare, och klarar att gå där hon inte annars kan gå, om hon koncentrerar sig på ett ”viktigt uppdrag”.

Ett jättebra exempel på det var när hon för många år sen var på utflykt till en av lärarna i skolan. Sandra kan inte gå när det blir ojämnt underlag. Hon blir väldigt rädd om det är halt eller gropigt och en liten nerförsbacke/lutning är jättesvår för henne. Vi har en sluttning på tomten och där brukar hon ha väldigt svårt att gå ner. Ofta sätter hon sig och hasar på rumpan nerför.


Hos läraren, som har hästar, skulle hon gå med en hink vatten och ge till hästarna. Det var ”åkermark” på vägen dit, men Sandra gick utan problem, med vattenhinken i handen. Fullt fokuserad på sitt uppdrag.




Det är ju lite som det där klassiska, när ett litet barn ska ta sina första steg, och klarar det med en ballong i handen. När hindren för att klara saker sitter i huvudet.

Vi tror iallafall att rollatorn kommer underlätta väldigt mycket i vissa situationer. Det blir lättare att få henne att röra sig, och vi kan lättare göra små utflykter med anpassade uppdrag, utan att det låser sig eller blir trött-sjuka av det.


.

fredag 29 mars 2019

Att be om hjälp, och hjälpa lagom


En individ som inte kan be om hjälp, larma eller säga till, är väldigt utsatt. Det är så lätt att pengar och bekvämlighet får styra över en sån individ. Det skrämmer mig. Och det är ju den största anledningen till att sådana individer inte bör ha assistans. Vi har haft assistenter som utnyttjat att Sandra inte kan larma. Det är vi föräldrar som sett och satt stopp, men en dag finns inte vi längre.

Även i ett boende kan individer som inte kan larma, förstås bli försummade eller felbemötta. Fast risken är inte lika stor när det finns mer personal och förhoppningsvis någon ansvarig på närmare håll. Enligt LSS ska man också kunna kräva utbildad personal i en gruppbostad, även om jag är medveten om att det inte alltid ser ut så. Det krävs ingen utbildning för att bli assistent.

En sak som vi försöker träna Sandra på nu är att kunna säga ”Kom” när hon behöver hjälp med något. Men det fungerar inte så vidare värst, faktiskt, och det är inte alls säkert att hon kommer kunna använda sig av det när hon behöver det i framtiden. Det jag ofta tänker på är när vår förra handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad av personal via kamera. Så fruktansvärt! Vem ska finnas för henne när vi dör?

Ibland stönar eller suckar hon när hon behöver hjälp, och ibland händer det att Sandra säger ”Mer vatten” eller ”Mer tidningar” eller ”Filmen slut” och då får hon förstås genast beröm. Men det händer i stort sett aldrig att hon ropar, eller säger ”Kom” först. Hon säger oftast ingenting förrän hon ser någon av oss. Så lätt att hon blir sittandes för sig själv då. Det är ju den enklaste vägen, och den kräver ju ingen extra personal. Det var väl det den nya chefen på korttids upptäckte. Han som raserade korttids för oss på ett par månader. Ett korttids som innan han kom hade fungerat bra i tio år.

Vad han inte såg var ju stressen Sandra visade hemma när anpassningarna försvann på korttids. Vad personer som inte har tillräckligt med kunskap missar är ju just det. För Sandra trivs inte alls med att ”sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera”. Sandra är social och behöver sällskap och stimulans mest hela tiden (fast det måste vara rätt anpassat, förstås). Någon som läser av och hjälper henne att få sina behov tillgodosedda varje stund av dagen. Någon som klarar att ”sätta igång henne” på rätt sätt i alla situationer.

När vi är själva med Sandra (vilket vi är nu när vi turas om att vara lediga några dagar varannan vecka) så sitter ju Sandra själv vissa stunder. Annars hinner vi inte göra allt som måste göras för att tillgodose hennes behov. Det är då jag skulle önska att hon kunde ropa när hon behöver hjälp. Eftersom hon inte kan det ska hon aldrig lämnas ensam, även om hon behöver vara ifred vissa stunder. Att vara ifred är inte samma sak som att vara ensam.

Vissa dagar klarar hon inte av att få hjälp. Dom dagarna behöver hon extra mycket hjälp… Då krävs det också extra mycket förberedelser i allt Sandra ska göra. Det är när jag ser ut att inte hjälpa henne som jag gör ett riktigt bra jobb. Att bereda vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv.

Det är inte det lättaste att hitta aktiviteter och jobb som är lagom utmanande för Sandra, när man inte får visa och hjälpa henne. Det är därför förberedelserna är så viktiga. Har vi inte berett vägen rätt så blir det ett misslyckande för henne, och oftast ett utbrott.

Om vi ska gå ut så måste en av oss först se till att allt är förberett. Skulle ärmarna på jackan vara felvända (för att ingen vänt dom rätt när hon tagit av sig jackan sist) så får hon ju inte på sig jackan när hon kommer till hallen. Måste då någon av oss ”lägga oss i” och hjälpa henne med det, så kommer vi för nära och det leder till utbrott.

Eller om man tagit fram ett par andra skor, för det är varmare väder än igår, men inte tagit undan dom andra skorna. Då kan inte Sandra välja utan blir frustrerad och arg. Vi måste hjälpa och kommer för nära igen.

Eller att vi missat att ta bort mössan när det är för varmt med mössa, ja då får hon ha den på sig fast hon inte klarar att bli för varm. För stör vi genom att påpeka att hon inte behöver den, trots att den låg framme, så har vi förstört utevistelsen den dagen. (Däremot kan man få henne att vilja ta av den senare, när man känner henne och säger åt henne på rätt sätt).

Osv. I precis alla situationer.

Häromveckan gjorde jag en missbedömning i hur nära jag kunde komma när jag förberedde magnet-tavlan åt Sandra. Jag valde ett nytt jobb, som var för svårt för henne att klara själv. Jag tänkte att vi skulle göra det tillsammans… Inte så smart, faktiskt.


Sandra blev arg över att jag försökte visa och jag pratade på tok för mycket. Meningen var att vi skulle prata om bilderna, och Sandra skulle sätta rätt bild på rätt årstid. Det blev ju utbrott och misslyckande av alltihop. Jag fick dåligt samvete och kände mig som den mest opedagogiska och sämsta morsan i världen, och Sandra skrek och var såklart både arg och ledsen. Hon kände sig nog misslyckad också, eftersom det blev fel, även om felet var mitt.

Men vi blev vänner och när situationen lugnat sig så avslutade vi med en enkel uppgift som Sandra klarade själv. Så åtminstone hon fick lyckas bra innan vi var klara.

Pussla ihop huvud, kropp och ben

.

måndag 25 mars 2019

Motivation till motion


Det är svårt att få in rörelse med Sandra. Hon rör sig inte bara för att röra sig, liksom. Vi måste motivera och locka henne om det ska gå, och det brukar funka när det är nytt och spännande. Inte som en vardagsrutin, alltså.

Just nu är det ingen i den här familjen som har någon vidare energi, och då blir det ännu svårare att komma över tröskeln. Sandra orkar mest klippa i tidningar inne och blåsa såpbubblor ute, och hon sitter i stort sett still hela dagarna. Ska vi få henne att röra sig så krävs det ett otroligt engagemang från oss runt henne. För visst går det att locka och motivera, om vi engagerar oss mer. Men det är inte enkelt. Det räcker inte med att komma med ett roligt förslag. Vill inte Sandra, så går det inte.

Vi har ju försökt med lite promenader, men vi måste ha rullstolen med oss eftersom hon faktiskt inte kan gå när det låser sig. Låser sig gör det när hon blir stressad och det finns massa saker som kan stressa henne när vi tar oss utanför hemmets trygga vrå. Då måste vi ha rullstolen som en trygghet, annars får vi ju bära hem henne.

Men så länge Sandra kör rullstolen har vi märkt att hon klarar omvärldens händelser mycket bättre. Då fokuserar hon på sitt lättare, och blir inte lika stressad av saker som händer runt om. Tills hon kom på att hon bara vill åka, inte köra. Det går inte att säga att hon måste gå först, vill hon åka så är det bara så.


Att bara ”gå promenad” är inte något för Sandra. Det i sig stressar henne också och det blir en stress redan dagen innan med frågor om vart vi ska gå, och att vi ska gå (åka rullstol) länge. Så vi måste ha ett mål med promenaden om vi ska ha promenad.

Vi var tvungna att ta bort ”promenad” när vi har haft assistenter, för det är en svår balansgång att få in utflykter utan att Sandra blir stressad. Men ett tag, när jag jobbade och när Sandra mådde bättre, så gick vi till fotbollsplanen. Då gjorde det inget om Sandra ville åka i rullstolen, för då fick hon motion med bollen sen.

Men hur det nu var, när jag inte skulle vara med längre, så lyckades Sandra få övertaget (som hon är expert på om man inte kan den där balansgången). Det slutade alltid med ”bara promenad” med Sandra i rullstolen och inget bollande. Och ”vart ska vi gå” och ”åka rullstol länge”. Så då satt hon lika still ändå…

Nu har vi beställt en rollator åt Sandra. Det kan nog bli bra, för den kan man inte åka i, utan bara köra. Hon får sin trygghet och kan stödja sig när hon blir ostadig. Det kommer säkert fungera lika bra som att köra rullstolen. Målet är motion, förstås.

Men vi måste fortfarande motivera henne. Vi kan inte bara ”ta en promenad” utan måste ha ett syfte med den, som Sandra förstår och tycker är kul. Men vi har en hel del idéer som vi kan utveckla. Det kommer bli jättebra.

Vi måste först och främst tänka på att skynda långsamt, för det är så lätt att köra på för mycket när det går bra. Då blir det bara pannkaka av alltihop. Vi måste komma ihåg att Sandra har suttit still länge, och inte kommer orka så långa promenader i början. Har vi ingen rullstol med oss så måste vi ju se till att hon orkar hem också. Så vi får börja väldigt försiktigt.

I början är det nog roligt att bara köra rollatorn lite, så dom första gångerna får det bli en liten sväng på gatan utanför oss. Sen kan man ju locka med en picknick lite längre bort, eller efter en liten runda, nu när vårvärmen börjar komma snart.

När Sandra blir stadigare, och får lite mer energi, så har vi ju möjligheter till andra mål, lite längre ifrån huset. Vi kan gå till återvinningen med hennes klipprester, t.ex. Eller till affären när anpassningarna är tillräckliga. Där har jag massa roliga idéer att utveckla, för jag tror vi kan träna lite på den biten om förutsättningarna finns. Men, som sagt, skynda långsamt.
.

tisdag 19 mars 2019

Schemat


Nån kanske undrar hur det går med återinförandet av Sandras schema?! Det tog drygt en vecka för henne att förstå det, och börja lita på det. Det är då det gäller att inte ge upp och börja ändra, för det stökar ju bara till det ännu mer. Man får ha lite is i magen och ge henne tiden hon behöver. Och det blev bra. Hon är väldigt mycket lugnare nu, och tjatar inte lika mycket om ”sen” som hon har gjort under tiden vi var utan schemat.

Vi måste också tänka på hur vi lägger upp dagarnas förväntningar. En orsak till stressen var även att nya, som inte kände Sandra tillräckligt, inte visste hur dom skulle hantera det där att Sandra vill ”göra sen” hela tiden. Det är inte så konstigt att man inte vet det i början, när inte ens vi vet som har tränat i flera år. Så ingen skuld på någon, utan bara ett konstaterande om vad som är svårt. Det gör ju att det blir ännu svårare för andra att ta över, förstås. Det krävs ordentligt med kunskaper om det ska fungera öht.

Det är ju så att om man ger Sandra förväntningar, och för mycket information, så tror man gärna att det är det hon behöver. Hon reagerar nämligen positivt i början, och stressen visar sig efter ett tag. Då kan det ibland vara svårt att koppla ihop stressen med rätt orsak. Om man inte har kunskapen och lyssnar ordentligt på dom som har erfarenheterna.

Men det var en parentes. Schemat fungerar, som sagt, bra nu, även om det är svårt att hantera ”vad göra sen” fortfarande. Det har vi haft problem med i alla år, och jag vet inte hur vi ska hantera det, men ett schema är bättre än inget schema iallafall.

Bilden tagen för ett par veckor sen. Sandra har inte behövt
rita egen bild mer efter det. Möjligheten finns alltid, förstås.

I nuläget har vi nästan inga aktiviteter alls, utan Sandra sitter mest och klipper i sina tidningar dagarna i ända (eller blåser såpbubblor ute). Dels beror det ju på att vi inte orkar köra på ordentligt när vi är underbemannade. För att ha en ordentlig verksamhet som är tillräckligt tydlig och anpassad, behöver man vara två (och pigga hela tiden). Det går alltid åt en person till att bereda vägen och en person till aktivt stöd, om det ska bli bra.

Men det beror också på att Sandra inte riktigt har orkat efter en, för henne, turbulent tid med många nya att lära känna, och som inte kunde henne tillräckligt (eftersom dom var nya allihop). Man kan nog jämföra det med utmattningssyndrom, och hon behöver fortfarande återhämtning. Att klippa (och blåsa såpbubblor) är i stort sett vad hon orkar just nu.

Samtidigt blir hon också stressad av att inte ha anpassade aktiviteter som avlöser varandra. Det kan ge henne mer vila att ha aktiviteter än att inte ha det om dom bara är rätt anpassade och förberedda. Och där brister ju min kunskap. Även om jag har lite tankar och idéer, så har jag inte kunskapen att genomföra det.

Jag ska få gå en tredagars utbildning i vår, där jag ska få mer på fötterna och lära mig om tydliggörande, anpassningar och individuella lösningar. Det ska bli jätteroligt, faktiskt. Ju mer man har på fötterna, desto tryggare blir man och då är det lättare att föra över det man har i huvudet till praktiska lösningar.

Sandra börjar sakta må bättre också. Vi mår alla bättre av att vara bara familj, så vi börjar återhämta oss allihop. Dels turas vi om att vila i vår husvagn medan en av oss jobbar själv med Sandra. Dom dagarna när man är själv, blir det så klart mycket klippa, men vi ser det som vila för Sandra. Dom dagar vi är två passar vi på att göra lite annat som stimulerar henne. Vi passar också på att förbereda så mycket som möjligt för att sen klara att vara själv med henne ett par dagar. För om vi inte vilar mellan varven så går det inte.

Att Sandra mår bättre märks ju på att hon är piggare och gladare. Hon vaknar vid sextiden igen, efter en tid med sovmorgnar. Så när vi är två så kan vi ha en aktivitet på fm och en på em, och hinner få ut henne en stund också. Då blir hon piggare och den onda cirkeln, där hon blir tröttare av att inte göra något så hon inte orkat göra något, bryts. När Sandra funkar bättre blir även vi piggare.

Det är väldigt svårt att göra rätt och allt måste struktureras upp jättemycket. Vi har ju sett att det slutar med stress när man kör på för mycket, eller gör saker som inte är genomtänkta och anpassade. Det blir också stress när vi inte gör… Att göra samma saker gör henne uttråkad. Att göra nya/varierade saker ger förväntningar som leder till stress.

Häromdagen, när Sandra vaknade vid sextiden och hade suttit och sett en film och klippt i två timmar så ville hon klistra bilderna hon klippt ut på ett papper. Jättebra tänkte jag och plockade fram. Det fanns ju all tid i världen innan det var dags att laga mat.

När Sandra sen satt och började klistra kom stressen direkt. För det går inte att bara ha kul med det man gör, utan hon måste på nåt sätt stressa upp över vad hon ska göra efter det, och sen och efter maten och när ska vi gå ut och sen göra magnettavlan och vad göra sen och… så vidare… Stressen eskalerade och blev till utbrott.

Så det är, som sagt, inte bara att göra saker med Sandra. Det är en oro att andra ska ta den enkla vägen och låta henne sitta och klippa för att dom inte har kunskapen att strukturera upp aktiviteterna hon behöver. Därför måste hon bo på ett boende där dom har rätt kunskaper. Därför måste hennes behov utredas så det sen går att hitta ett sånt boende.
.

torsdag 14 mars 2019

Steg 3 – Andra försöket


Jag kör en liten sammanfattning först, så jag kommer ihåg turerna. För det lär ju bli en del såna innan vi är i mål.

Det första vi gjorde när vi hade bestämt riktning var att kontakta läkaren för att få en remiss skickad till neuropsyk för utredning. Det var nån gång i slutet av nov, har jag för mig. Det visade sig att Sandras läkare hade slutat. Efter många telefonsamtal fick Göran tag på sekreteraren som meddelade vem som var den nya läkaren och efter några samtal till fick han reda på att läkaren inte kunde skriva remissen, utan vi skulle kontakta ansvarig på Habiliteringen.

Det har Göran gjort och där fastnade ärendet, kan man säga. Ansvarig skulle bara ringa några samtal och sen kontakta Göran för besked. Ja, det är mars nu… och vi väntar fortfarande. Göran har ringt några gånger och fått samma svar. (När han väl kommer fram till den personen, vilket är ett företag bara det).

När vi tröttnade på att inget hände den vägen så kontaktade jag vår LSS-handläggare. Jag ansökte om gruppbostad och Individuell Plan. Man måste först söka en insats innan man kan få en IP, nämligen. Men huvudsyftet, till att börja med, är att Sandra ska utredas ordentligt, eftersom man måste ta reda på behoven innan man kan hitta ett anpassat boende. Vi har ju sett hur det går när kommunen försöker anpassa utan att ta reda på behoven först. Det är ju orsaken till att hon inte har daglig verksamhet eller korttids längre.

Första mötet med LSS-handläggaren var den 4 februari. På det mötet bokades tid för ett IP-möte (Individuell Plan enligt LSS) den 28 februari. Till dess skulle handläggaren (förutom att skicka inbjudan till samtliga) ringa till ansvarig på Habiliteringen och ansvarig på Neuropsyk, eftersom det är två huvudpersoner i ärendet.

Den 26:e februari (två dagar innan det tänkta mötet) hade ingen inbjudan kommit, vare sej till oss eller till den på assistansbolaget som ska vara med på mötet, så jag mailade handläggaren och frågade hur han tänkte… Han mailade tillbaks den 27:e feb. Förutom att han skyllde på posten, som en otroligt dålig ursäkt, så kom han med ett nytt datum, den 14 mars (idag). Jag sa till en extra gång att han skulle meddela mig i tid om det blev ändringar.

Den 6 mars kom inbjudan till både oss och assistansbolaget. Eftersom folk inte sitter och väntar på att få inbjudningar från handläggaren så kunde inte personen från assistansbolaget komma med så kort varsel. Andra har ju liksom egna jobb och möten att passa, men vår handläggare verkar tro att alla andra sitter och rullar tummarna. Kanske av egen erfarenhet, inte vet jag…

På mötet den 4:e februari talade handläggaren om att jag skulle få inbjudan så jag skulle se vilka som bjudits in, men den ”lilla detaljen” hade kommit bort i alla turer. Jag vill ju gärna veta det, med tanke på mina tidigare erfarenheter av vissa ansvariga i vår kommun. Jag vill vara lite förberedd, helt enkelt. Jag vet ju bara att det är ansvariga som ska komma, men har inte fått namnen. (För mig är dom viktigaste personerna dom som handläggaren skulle ringa, och personen från assistansbolaget. Dom övriga tyckte handläggaren var viktiga och därför vet jag inte vilka dom är, även om jag anar).

Den 6 mars fick alltså handläggaren reda på att alla inbjudna inte kunde komma. Och den 27 februari hade jag talat om att han måste kontakta mig i tid vid ändringar, ni vet…

Handläggaren tänkte nog att vi skulle ha mötet utan någon av dom personerna som jag ansåg var viktiga (två via telefonsamtal och en på plats som stöd till mig). Alltså bara jag och dom som han själv bestämt skulle vara med… Det är så illa så jag vet inte vad jag ska säga, faktiskt. Vår kommun i ett nötskal och jag påminns hela tiden om varför jag gett upp tidigare, och varför vi försökt hitta andra lösningar, utan kommunens inblandning. Suck.

Ärligt talat så tycker jag att det är så jävla respektlöst! För det är inte första, andra eller tredje gången han bokar in onödiga möten med mig, som antingen ställs in eller inte leder nånvart. Och då är han fullt medveten om att vi har väldigt, väldigt svårt att planera om hela vår vardag för att någon av oss ska kunna åka på hans meningslösa möten! Så jag har all anledning att vara irriterad nu, faktiskt.

Han kontaktade alltså inte mig och meddelade att personen från assistansbolaget inte kunde komma. Men eftersom jag visste det så kontaktade jag handläggaren istället, igår. Så nu har jag (igen) talat om att jag har väldigt svårt att ta mig iväg och jag har ingen lust att åka på möten som inte leder till något. Innan nästa möte ska han ha ringt dom två huvudpersonerna, och personen från assistansbolaget måste vara med, så han måste skicka ut inbjudan i tid, och sen boka nytt möte om den personen inte kan! Sen kan vi ha ett möte.

Jahaja… Jag återkommer väl med steg 3 ännu en gång då. Nån gång.
.

tisdag 5 mars 2019

Hur man än vänder sig


Vi har nu använt Sandras schema i nån vecka. Första dagen var hon med på noterna direkt, och vi tänkte att vi nog hittat väldigt rätt när det gäller att göra det tillräckligt tydligt. Hon reagerar nästan alltid positivt i början på det mesta vi gör. Den riktiga reaktionen brukar komma efter ett tag, och så blev det även den här gången.

Nu är det för tidigt att avgöra om reaktionen beror på att det är för otydligt, eller bara att det är nytt och måste sätta sig. Vi måste alltid ge Sandra lite tid att smälta nya saker och hon förstår det inte förrän vi har använt det ett tag. Hon måste se och uppleva konsekvenserna innan hon får ihop det. Vi tror att schemat är bra, men att det tar ett tag för henne att förstå det fullt ut. Vi konstaterar ofta hur lätt det är att tro att Sandra förstår mer än hon gör. Man måste vara väldigt lyhörd ett bra tag innan man kan se om hon förstår på riktigt, eller bara ser ut att förstå.

Det som alltid varit svårt för oss, och som vi inte har någon bra metod för, är att Sandra behöver veta mer än hon klarar att ha reda på. Hon stressar alltid upp sig över vad som ska komma, oavsett om vi talar om och är tydliga, eller om vi inte gör det.

Nu menar jag vardagens saker, och inte enstaka utflykter. Utflykter och händelser som inte är rutin eller återkommande, vet hon inget om förrän vi ska göra det, och då mår hon bäst av att inte förberedas. Men varje dag gör vi ju någonting med Sandra och för att undvika stressen så har vi försökt att göra samma saker. Men Sandra blir snabbt uttråkad och behöver omväxling, och då stökar det till sig. Fast hon blir alltid lugnast av att inte ha några förväntningar.

Det var delvis därför vi trodde att Son-rise skulle funka, där man bl.a. fokuserar på nuet så ”sen” inte blir viktigt. Men det fungerade inte med Sandra. Kanske om vi skulle engagera henne stenhårt i något jätteroligt precis varje sekund, men det tror jag faktiskt inte att hon skulle orka och det skulle kräva stor personalstyrka som kan avlösa varandra ofta för att orka hålla det tempot… Vi har ju inte ens kunskaperna för att genomföra det och kan inte göra det själva.

I söndags fick hon iallafall reda på att hon skulle göra en biltur dagen efter (alltså igår). Egentligen är det alltid bäst att inte säga något i förväg, men hon kan bli väldigt stressad om vi inte bekräftar det hon vill, och den här gången hade Göran ett ärende och tänkte slå ihop det med en biltur. (Man behöver även bekräfta när vi inte ska göra det hon vill. Då blir hon oftast arg och får ibland ett utbrott, men när det har sjunkit in försvinner stressen och hon blir lugn).

När hon hade fått veta att det skulle bli biltur dagen efter blev hon väldigt stressad över sitt schema, eftersom morgondagens bilder inte sätts upp förrän ”idag” nästan är slut. Det är för att undvika att det blir för många bilder och information som hon inte kan hantera. Vi löste det genom att låta Sandra rita ”biltur” som hon fick sätta upp på ”gröna dagen” (måndag) så hon skulle se att bilturen satt på schemat, trots att inte hela dagen var uppe än. Det gjorde henne nöjd.

När hon senare satt i badet blev hon väldigt stressad igen. Det är när hon badar som morgondagens schema sätts upp, för då är det bara kvällen kvar på ”idag”. Jag talade om att jag gjort iordning schemat på ”gröna dagen” och att Sandras bild satt kvar. Då blev hon lugn igen, men det kan hända att vi måste sätta upp morgondagens bilder innan badet. Vi får se hur det utvecklar sig, för det får inte bli för mycket.


Däremot längtade hon förstås efter måndagen, så hon sov dåligt och vaknade tidigt. Det är ju väldigt mycket som rör sig i hennes huvud nu, så vi är beredda på en reaktion. Hon blir inte lika ofta trött-sjuk nuförtiden, men reagerar ju på andra sätt. Hursomhelst gick bilturen bra och sen kunde Sandra slappna av, men var ju väldigt trött.

Men rutinen blev ett nytt problem att lösa. För igår eftermiddag ville Sandra veta vad hon skulle göra idag. Göran svarade "Gå ut och blåsa såpbubblor" vilket är det vi försöker hålla oss till varje dag för att undvika stressen. Då ville Sandra göra en bild på såpbubblor och sätta på schemat, och sen kom stressen över morgondagens bilder. Göran löste det genom att sätta upp morgondagen (idag) redan innan kvällsbadet. Ja, som sagt, vi får se var det här landar och om vi lyckas hitta rätt i tydligheten utan att krångla till det för mycket.

Även om Sandra behöver ha en verksamhet, med anpassade aktiviteter som avlöser varandra, så klarar hon inte så mycket just nu. Vi har hamnat i en ond cirkel där vi inte har kunskap och ork att strukturera upp det. Sandra orkar inte göra det hon egentligen behöver göra för det går så mycket energi av att hålla reda på allt som inte är strukturerat…
.