Sandra är
såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon
stimulans och variation.
Nu börjar
stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar.
När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer
ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare
till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så
märks det en skillnad på hennes stressnivå.
Nu är vi
inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer
av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad
om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett
oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och
vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.
Det här med
struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte
att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara
tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande…
(Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid
som vi inte har.
I nästa
steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på
flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar
hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före
hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.
När vi turas
om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels
ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar
den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och
förbereder olika.
Jag är ju
den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana
mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat
t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare
på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och
frisk luft.
Jag är
bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana.
Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas
om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet
och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar
i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för
att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar
lite iom våra ledigheter.
Ett exempel
är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra
sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu.
Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det
ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon
behöver det iaf.
Alltså det
enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en
tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen”
desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt
planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning
måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör
sitta på schemat i den mån hon klarar det.
Det är bl.a.
sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är
välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle
det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är
väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några
krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man
undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog
vill man ha pedagoglön... osv.
Nåja,
förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi
så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.
Må gott.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar