fredag 31 december 2010

Önskar er alla ett riktigt...


Imorrn är det över

Ja, då är dom två jobbigaste dagarna på hela året över för denna gång. Skönt! Fast jag ska inte klaga, än så länge har det ju faktiskt gått över förväntan, även om vi helst skulle vilja slippa både jul och nyår i den här familjen.


Skjutandet började ju så smått redan för ett par dagar sen. Fasen också, tänkte jag, men det gick bra. Hittills har hon bara frågat lite och nöjt sig med att vi inte kan se nåt. Det är det som oroar henne, att det låter och hon inte kan se vad det är. Ett fyrverkeri kan man ju se, men enstaka raketer hör vi ju bara. Det brukar inte Sandra fixa, så kvällar med skjutande ute brukar vara ganska jobbiga med gnäll, oro och utbrott.

Men, som sagt, än så länge har det faktiskt gått bra. Vi har inte sagt att det är nyårsafton och vi tänker inte säga nåt heller, förrän ikväll. Det går ju inte att undvika raketerna så inatt ser jag inte fram emot. Visserligen brukar det gå bra att titta på fyrverkerier och skåla tillsammans, men före och efter är inte kul när Sandra är för trött.

Men vissa saker har man bara att ta sig igenom och det får gå som det går. Det hade varit skönt att vara pigg själv bara, men jag ska nog försöka vila lite under dagen sen.


Jag hoppas att ni som kikar in här får en kanonbra nyårsafton och jag önskar er alla ett riktigt Gott Nytt År!

Kram!

torsdag 30 december 2010

Bloggtips

Sticker emellan med ett läsvärt blogginlägg hos Vita Vox

Ha en fortsatt fin dag!
Kram!

Trist

Ja, ett trist inlägg, för här händer ju inte nåt skoj för tillfället.


Men det kommer väl, så småningom. Hade det här varit en SÅN HÄR poppis blogg, så hade jag kunnat ha en frågestund jag med. Ja, ni får ju gärna fråga ändå, om ni vill, förstås :) Alla läsare och frågor är ju värdefulla även om det är en eller tio eller två hundra… Passar på att rekommendera den bloggen, förresten. Den är värd alla sina läsare!

Igår pusslade vi iaf en del, och unnade oss lite pepparkakor med mjölk. Det är inte ofta vi fikar så jag tyckte vi kunde göra det med gott samvete för att liksom pigga upp oss lite.


Annars var det mest slappa. Jo, Göran (som är värst sjuk) åkte och handlade. Han föredrar att handla själv, för det blir billigast på det viset ;) Så då protesterade inte jag! Men sen somnade han när han kom hem. Hoppas han mår bättre idag.

Sandra är ju piggast, men inte helt okay än. Hon fick iaf gå ut en liten stund igår, efter maten. Varken Göran eller jag orkade så hon gick ut själv en liten stund. Fast, eftersom hon inte förstår faror, eller kan komma och be om hjälp, så kan vi inte släppa henne ur sikte. Så jag ”sprang runt” och kollade i fönstren hela tiden. Det hade nog varit lättare att följa med ut… Men hon var mallig att vara ute själv, så bara det var ju härligt!

Jaha, ett litet inlägg lyckades jag få ihop iaf. Och imorrn är det nyårsafton, redan! Himmel vart tar dagarna vägen?? Nåja, ett gott slut till er så länge, så önskar jag gott nytt när det blir dags. Ha det fint och var rädda om er!

Kram!

onsdag 29 december 2010

Hur uppfattas barn med npf?

Jag läste en kommentar i en väns status på fb och blev helt bestört. Jag har frågat om jag fick skriva om det i bloggen, så det är i sin ordning. Här är delar av kommentaren, där allt som kan röja personer är borttaget:

"Om barnen får div. utbrott och gråter så är de för bortskämda tycker jag.Överlag så måste jag nog säga att de är ganska gnälliga ungar som vill ha det på sitt vis.
Det är inte acceptabelt.
xxxx visar ju redan nu tidigt att han vill ha saker och ting på sitt sätt, dunkade iallafall förut sitt huvud i väggen för att visa det. För att vara brutalt ärlig så är dina barn inte särskilt trevliga att ha omkring sig.
Förstår att du har det jobbigt men det är tufft i samhället idag och om barnen inte kan lära sig att vara lite väluppfostrade, trevliga och framför allt lite GLADA och POSITIVA så kommer ingen att vilja ha dem omkring sig.
Men vad vet jag, jag har ju inga egna barn men hade jag haft det skulle jag aldrig låta mina barn styr mitt liv. Jag skulle ställa krav och styra upp dåligt beteende, men det är bara jag. Det är dock inte helt otroligt att det finns de som anser samma sak som jag."

Nu undrar jag om det är nån som känner igen det här. Är det verkligen så här illa? Jag vet ju att ni som har följt min blogg och brukar kommentera den, inte är så här insnöade, men har ni stött på det? Kanske finns det nån ”smygläsare” eller tillfällig besökare som delar den här uppfattningen? Jag vill tro att det är väldigt sällsynt med en sån här snedvriden uppfattning när det gäller synen på våra barn med npf.

Jag vet ju att det förekommer, och det är därför jag lägger ner all ork jag får över till att sprida information om vad det innebär att ha npf. Nåt som får mig att ”gå i taket” är ju oförståelse och brist på hänsyn till våra fina medborgare som har begåvats med dessa funktionshinder, och som hela tiden kämpar för att försöka passa in i ett samhälle som inte tar ordentlig hänsyn till dom.

Jag passar väl på att påminna er om bloggen ”Hjärtefrågor NPF” som blir mer intressant ju fler besökare vi får. Skicka gärna in bidrag och tips, ställ frågor eller skriv av dig nåt du vill få ut. Vi måste hjälpas åt att sprida information, så kanske uppfattningen om npf blir mer rättvis. Tack!

Kurerar oss


Dagen igår gick ganska bra, så länge inga krav ställdes på damen. Ett och annat utbrott blev det iaf, vid toabesök, mat, påklädning och andra ”måsten” som är för kravfyllda när Sandra är för trött.

I övrigt händer det inte så värst mycket här. Vi går lite på halvfart och orkar inte göra nåt mer än bara få dagarna att gå. Sandra ser på sina nya filmer ”Från A till Ö” mest hela tiden, och hon älskar dom verkligen. Skoj :) Idag ville hon prova sina andra julklappar, pussel och spel, så det ska vi göra snart.

Önskar er alla en fin dag!
Kram!

tisdag 28 december 2010

Vilken rikedom

Vi har så fina vänner och det fick vi verkligen känna nu när orken försvann. Både här och där har vi fått så fina hälsningar. Vi är inte ensamma, vi har vänner som kommer och finns för oss om vi behöver hjälp. Tack snälla rara ni som bryr er om oss! Ni är väldigt värdefulla, bara så ni vet. *kramar om er*

Orken börjar återvända så nu kan det bara bli bättre. Förkyld och hostig är jag, men piggare igen. Sandra hostar och är täppt, men även hon har piggat på sig ordentligt. Bara Göran är däckad fortfarande, men nu är jobbet klart så han kan koncentrera sig på att bli frisk istället.

Han är inte den som gnäller utan har jobbat med både värre värk och värre sjukor. Han hade influensan en gång, ja, då var vi också sjuka hela familjen samtidigt, men då hade vi Sandras farfar boende på övervåningen så vi fick hjälp med handling och matlagning och sånt. Den gången var Göran sängliggande i endast ett dygn, sen var han tvungen att jobba, trots 40 graders feber. Är man egenföretagare så är man och att jobba som golvläggare är ju inte det lättaste jobb heller.

Nu ska jag nog ta mig en bloggrunda, tror jag. Jodå, jag har allt kollat runt lite bland bloggarna jag brukar följa, men inte orkat kommentera så mycket. Jag är snart ikapp ska ni se :)

Jag önskar er alla ett riktigt gott slut på år 2010, det är ju bara tre dagar kvar på det här året, minsann. Vi går mot ljusare tider och, som en vän skrev på fb, om åtta veckor är det vårmånad! Härligt va?!!


Kram!

Orkar inte

Återkommer...

måndag 27 december 2010

Ingen ork nånstans


Så var det vardag, och det är alltid skönt, även om det är mellandagar och Sandra blir ledig den här veckan. Inte för att det är mellandagar, utan för att hon är sjuk… För annars mår hon ju bäst av att inte vara ledig.

Igår morse vaknade hon ju klockan tre, och höll sig vaken hela dagen och frampå eftermiddagen kom tröttheten ikapp med råge. En övertrött Sandra är inte kul, så är det! Tjafs om allt och inget precis hela tiden och utbrott av minsta lilla motgång. Eller ingen motgång alls, faktiskt.

Det gick väl an om man var pigg själv, men jag är, återigen, såå tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt här hemma. Hur fixar ni det, ni som är själva? Jag menar, ni som har barn med npf då, för andra ska inte ens jämföra…

Nu är ju Göran inte så mycket piggare än mig, men vi är ändå två och vi kan byta av varandra och hinna andas mellan utbrotten. Och vi kan turas om att gå och vila eller duscha, eller handla, eller… Ja, tack för att vi är två!

Men idag kör det ihop sig, för Göran måste jobba och mjölken är slut. Näsdukar, Alvedon och hostmedicin behöver vi också… Jag kan ju inte gå och Göran måste lägga orken på jobbet idag. Han är golvläggare, så det är inte nåt ”pärmbärarjobb” han har precis. Hade man bara sig själv så var det ingen match att bli sjuk! Men Sandra kan man inte lämna, och inte ta med heller.

Nåja, igår eftermiddag, när damen började bli för trött för att orka med sig själv, så skippade jag mellis och fixade lite mat istället. Jag insåg ju att hon inte skulle orka ända till middagstid. Men det var redan för sent. Först blev det tjafs och ville inte äta, utan bada. Så jag tog tillslut bort maten och förberedde för bad.

Men då kom ju utbrottet istället, för då skulle minsann damen inte bada, utan äta… Tillbaks med maten men åt inte… Alltså, inget hjälpte, hon var bara för trött och det var mest synd om henne. Dessutom hade hon två genomförkylda och urtrötta föräldrar…

Det slutade med att det varken blev mat eller bad, utan ännu ett utbrott och sen tröst och nattning. Skrik och tjafs i två timmar men kom i säng redan halv fem. Fast sen tog det ett par timmar till innan hon fick ro och somnade.

Det finns dom som tycker att det inte gör något att Sandra är vaken lite längre när hon är ledig dagen efter, eller att vi är taskiga som lägger henne i vanlig tid på nyårsafton. Dom skulle kommit hit igår och sett på konsekvenserna. Sandra mår mycket bättre av att ha sina rutiner och sovtider varje dag, oavsett ledighet, det lovar jag. Ja, resten av familjen mår också bättre av det, faktiskt. Hon fixar inte att bli för trött.

Inatt vaknade hon halv ett och skulle upp, så då klarade vi av ett utbrott till. Men sen sov hon ända till halv fem imorse, och jag med. Skönt att slippa vaknätter och kräkattacker som annars är mer regel än undantag när Sandra är sjuk.

Annelie L vill veta hur spelen var. Vi spelar ju inte efter reglerna, men båda spelen var bra, tyckte vi. Man kan hitta på lite hur man vill och anpassa efter spelaren. Ska jag vara ärlig så vet jag inte ens hur man spelar efter reglerna.

Här fick Sandra leta upp rätt bokstav och lägga på rätt plats och jag letade fram det djur som började på samma bokstav, sen ljudade jag och hoppades att hon hörde likheten med vilken bokstav varje djur började på.


Och det här kunde Sandra spela själv, men vi började tillsammans och vi använde facit, dvs baksidan på brickorna, så Sandra kunde matcha rätt bokstäver och bygga ihop orden som passade till bilden bredvid. Jag pekade och läste vartefter hon la dit bitarna.


Egentligen ska man använda andra sidan av brickorna då, där bokstäverna inte är förtryckta. Men det kräver ju att man har börjat förstå det där med läsningen. Kanske kommer vi dit så småningom, man vet aldrig :)

Kram!

söndag 26 december 2010

Vi fixade det!

Japp! Klockan 9.00 på juldagen var hela familjen ikapp med julen. Då hade vi klarat av en intensiv timma av julklappsöppning och klädprovning, och Sandra var go och glad hela tiden. Kanon, helt enkelt.


I pyjamas och med tomteluvan på, packar hon upp alla paket och lägger dom på golvet. Sune är med och kollar läget, och smakar på presentsnörena, förstås.


Så börjar utdelningen. Med hjälp av foton klarar Sandra den själv.


Sandras hög :)


Dom nya gummistövlarna åkte på direkt, förstås. Sandra älskar ju skor och stövlar, som ni vet.


Och nytt paraply. Bara att vänta på regn nu då…


Sen var hon nöjd med nya filmer ett bra tag. När hon öppnade DVD-boxen med ”Från A till Ö” som hon fick av assistansbolaget, blev hon jätteglad och utbrast ”Precis en sån som jag önskade mig” :)

Hon fick ett bokstavsspel också, som vi inte har hunnit testa än. Tack så jättemycket! I Mias två paket låg det chokladtomtar och en målarbok, och Sandra fick förstås smaka en tomte på direkten. Från Rosie fick hon en till målarbok och från grannarna en gose-hund. Tack så mycket, fina vänner!


Sen blev det julmat och Sandra petade i sig lite, men var bra trött. Efter maten hade jag lovat att vi skulle lägga ett av dom nya pusslen, så det var ju bara att hålla det löftet då, förstås.


Men sen blev det vila för damen, och fortsätta titta på ”Från A till Ö” som hon låg och skrattade åt lite då och då i soffan. Jag trodde att hon skulle somna, men tji fick jag. Det blev gnälligare och gnälligare ju mer av dagen som gick, men när det väl var sovdags somnade hon ganska snart.

För övrigt har både Göran och jag fått ont i halsen och känner oss hängiga vi med, men det var ganska väntat och inget att hänga läpp över, det går ju över om några dagar :) Skönt att Sandra hann börja må bättre innan vi tappade orken iaf.

Skönt oxå att julen är avklarad nu och vi bara har nyåret kvar att genomlida. Det skulle vi nog skippa helt om det inte var för alla raketer som oroar och stressar så väldigt. Sandra hör ju vad som händer och skjutandet börjar ju så smått redan på kvällen.

Det betyder att damen inte somnar före tolvslaget utan blir väldigt övertrött innan skjutandet upphör. Ja, och det leder ju oftast till tjafs och utbrott. Alltså inget vi ser fram emot, direkt... Men, den dagen blir ju överstökad den med, tillslut, och sen är vardagen tillbaks. Ett helt år tills nästa gång känns bra!

Idag ville Sandra att vi skulle titta på hennes nya spel, så det kommer vi ju att pyssla med ett tag, gissar jag. Hon har ju fått ett av assistansbolaget


och ett av oss, så det lär väl ta sin tid att gå igenom det så damen blir nöjd :)


Men nu käkar hon frukost och ser på ”Från A till Ö” först, medan jag sitter här och får en kopp kaffe. Sandra började hosta vid tretiden och kunde inte somna om, så det var bara att gå upp det :)

Jag önskar er alla en skön dag!
Kram!

lördag 25 december 2010

Julafton & sjukstuga

Natten till julafton blev faktiskt ganska lugn. Vi sov riktigt bra och jag var bara in till Sandra ett par gånger och gav henne Alvedon och stoppade om lite. Tack vare att vi kunde hålla febern nere så slapp vi kräkattackerna, och det tackar vi för!

Inatt var också lugn och nu är Sandra feberfri och petar i sig lite frukost tillsammans med en film i soffan. Vi får väl se frampå förmiddagen hur hon mår och om vi tar julklappsutdelningen idag eller väntar lite till.

Göran och jag hade en liten egen julklappsutdelning igår kväll, då vi öppnade paketen vi hade fått. Från Emma var det myskläder, tights, top och en gosig tröja som hon har stickat. Till mig!... *rörd* Från Tomten, som visade sig vara fina Mia, var det choklad till mig och två paket till Sandra.


Tack snälla rara gulliga ni, vad glad jag blev! Chokladen smakade vi så klart på direkten, ihop med lite vin. Men sen gick jag och la mig tidigt, eftersom vi inte visste hur natten skulle bli.

Vi öppnade julklapparna från assistansbolaget också, och det var presentkort och en elektrisk fotoram, tack snälla, om ni kikar in här :) Jag ska se om jag kan få ihop hur man gör med ramen sen när jag har lite tid.

Förmiddagen igår blev gnällig och tjafsig så tillslut var vi griniga allihop här, men sen tog äntligen tröttheten överhand lagom till lunch. Då skyndade vi oss att slänga i oss lite julmat…


När klockan var ”Kalle Anka” med nästan hela Sverige, så sov jag. Jag som aldrig brukar ha ro att sova på dagtid, somnade som en stock och sov en hel timme. Undertiden var Sandra faktiskt lugn och såg film i soffan med Göran. Jag hade duschat henne innan så hon var trött och orkade inte så mycket mer.

Igår kväll började nån varningslampa på ”vad det nu heter” (typ värmepumpen) att blinka… Najs om den pajar nu då, i smällkalla vintern. NOT :( Men Göran fick ordning på den och det var varmt på elementen när vi vaknade imorse iaf. Han tror att det var en ispropp och vi hoppas att det inte händer igen...

Jaha, det var väl allt härifrån för nu. Jag hoppas att ni har haft en fin julafton och att idag blir en lugn och skön dag för oss alla! Må så gott!
Kram!

torsdag 23 december 2010

Så var det med det

Ja, det var ju tur att Sandra fick ledigt idag, för frampå dagen blev hon sjuk. Så nu ligger hon nerbäddad i soffan och ser på film.


Vi får väl se om hon orkar med någon julafton imorrn, eller om vi tar det en annan dag. Det ordnar sig alltid på nåt sätt. Bara att göra det bästa av dagen, helt enkelt.

Idag kom min vinst, minsann! Tack, snälla Hönsmamman :)


Fin va?!! Tyvärr tillåter inte min kamera en bättre närbild. Ni måste kika in i ”Hönsgården” HÄR om ni inte redan har gjort det. En rolig blogg om vardagen i en småbarnsfamilj.

Det kom post från självaste Tomten oxå...

Gissa om jag är nyfiken nu då... Men, det öppnas imorrn!

Nej, nu tänker jag provsmaka skinkan!


Så det så!
Må gott och glöm inte julefriden nu…
Kram!

And the winner is....................

Först lite vanligt babbel :)

Det blev en skön slappardag för mig igår. Göran jobbade och Sandra kom inte hem förrän halv tre. Undertiden gjorde jag ingen nytta alls, och fick inte ens dåligt samvete! Jo, jag höll fyr i kaminen, det var det enda. Okay, lite småfix också, men annars slapp och en massa skön datortid.

På tal om kaminen… Bellan undrar lite över vår värme. Ja, eller kyla då… Jo, vi har bergvärme, och den räcker jättebra på normala vintrar, men blir det kallare än 8-10 minus så räcker den inte. Då måste vi köra ut tillskottsvärme, och det kostar runt 300:- extra/dygn, lite beroende på hur kallt det är. Så den sätter vi inte på i första taget…

Kaminen hjälper ju till att få upp värmen men inte i hela huset, så att elda gör det bara behagligt i vardagsrummet. Men Göran isolerade vinden bättre för lite sen, och det hjälpte ganska bra. Nu hoppas vi på normala svenska vintrar framöver…

När damen kom hem var hon skör och arg, och skrek ”Jag orkar fritids” som hon brukar när hon inte orkar. Efter lite mellis var hon go igen, men väldigt trött. Inatt vaknade hon, vilket hon brukar göra, men i vanliga fall somnar hon om efter en stund utan att man behöver gå in till henne. Inatt somnade hon inte om, utan vi klarade av ett utbrott istället, och sen bestämde jag att det blir en ledig dag som idag.

Hon blev ju ännu argare när jag sa det, men jag kände att det ändå var bättre att ta den smällen så hon får sova tills hon vaknar nu på morgonen. Lite onödigt att väcka henne för att se om hon är för trött, liksom…

Jag väntar ivrigt på min VINST men det är väl all julpost som försenar den, gissar jag… Nåja, den som väntar på nåt gott… :)

Men jag tror bestämt att besöksräknaren bahagar skämtar med mig aprillo! Den backar, nämligen, så sen igår har jag haft ungefär -100 besökare… Funderar på att plocka bort den, men jag tycker det är lite kul att se hur många som kikar in här. Igår gick jag in och försökte förstå mig på hur man ser antal besökare bland inställningarna, men... ööh?

Jaha ja… Det var väl allt för idag det, eller har jag glömt nåt? Säger väl hej för nu då, och lite önskningar om en God Jul och så…
Åh.. Jaha, resultatet ja… Eh, sorry! Här kommer det då…
*retas lite med Lenaeff bara*

Ni var så duktiga och röstade på både Göran och mig, allihop, så det var bara att räkna ihop alla siffror och se vem som fick mest.

Jag kollade lite i halvtid, men då fick jag räkna ett snitt, eftersom det var olika många röstare på oss. Då var poängen 8,4-8,3 så det var allt spännande in i det längsta. Är ni beredda?

Och vinnaren är…………………….


Med ganska knapp marginal. 129,5 poäng till mig och 122 till Göran som kom på en hedrande andraplats!


Tack till er alla som har röstat! Det här gör vi om fler gånger :)

Hoppas ni har julstökat klart vid det här laget och bara har att njuta av allt juligt nu, så här dan före dopparedan! Önskar alla god jul på riktigt gör jag imorrn.
Kram!

onsdag 22 december 2010

Spännande :)

Vinnaren i tävlingen publiceras imorrn. Så alla hinner rösta som vill :) Men jag kan ju meddela att det är jämn kamp.

På förmiddagen igår fick vi lite ärenden gjorda, bl.a. åkte vi till assistansbolaget och hämtade våra julklappar… *nyfiken* I år kan vi spara dom till julafton, eftersom Sandra inte har en aning, så dom nu är gömda i garderoben. Oh, vad jag älskar att vara nyfiken!

När vi kom hem käkade vi och sen blev det en liten prommis i kylan, till affären där jag hämtade ut ett paket till. Så stod det ingen avsändare! Bara en order om att det skulle öppnas på julafton. Ojoj vad jag gick och försökte komma på vem det var ifrån hela vägen hem. *jättenyfiken*


Enda ledtråden var ett rim:
När allting varit för tungt
kryp upp i soffan för att mysa
Koppla av och ta det lugnt
i detta slipper du frysa

Alltså var det någon som är duktig på att sticka och rimma... Jag hade nog mina aningar, men sen kom svaret på fb lite senare då det dök upp ett nytt rim som avslöjade avsändaren :) Tack fina Emma! Öppnas på julafton, jag lovar! :)

Passar på att tacka för ett paket till Sandra också, från en annan fin vän. Tack Rosie, det ligger oxå bland julklapparna nu, och Sandra får det på julafton.

Sen blev det lite inlagd stekt strömming gjord och nu är det bara skinkan och Janson kvar att göra, och det får bli imorrn.


Det känns jättekonstigt att det är julafton om två dagar. Helt overkligt, liksom. Det har aldrig hänt att vi har haft korttids så här nära jul, jag vet inte om vi ens har haft korttids i december förut. Kanske nån gång då. Det vanliga är ju nattvak och tröttsjuka, eller åtminstone en väldigt stressad Sandra som har behövt en hel del lediga dagar från mitten av november.

Vi får väl se hur damen mår när hon kommer hem idag. Vi har ju bokat in fritids imorgon ifall hon behöver det. Ibland, eller oftast, behöver ju Sandra åka iväg och ha sina rutiner varje dag, så hon mår oftast bättre av att åka till skolan/fritids än att vara ledig. Men är det så att hon är skör och trött så får hon ju förstås vara hemma dagen före julafton.

Avslutar med en bild på Sune när han ligger på sin favvo-plats och gottar sig i värmen. Här var det bara 15 grader när jag kom upp, men kaminen värmer snart upp lite.


Hoppas ni känner julefriden!
Kram!

tisdag 21 december 2010

Halv åtta hos oss del 2

Görans dag (eller Ninas då, beroende på hur man ser det)
Vi börjar väl även denna gång med lite husesyn. Och eftersom det är Göran som är värd så får det bli utifrån hans synvinkel idag.


Nä, skoja bara. Vi kör med menyn istället.

Förrätt – Toast med kräftröra


Rostat formbröd
Kräftröra. Nähädå, inte egentillverkad. Men att inse sina begränsningar är väl pluspoäng? :)
Röd kaviar och dill
Gott var det hursomhelst.

Varmrätt – Dragonbiff med Hasselbackspotatis


Biff av nötfärs, salt peppar, ägg, potatismjöl lök, ljus fransk senap och dragon.
Hasselbackspotatis
Grönsaker
Jättegod biff som han dessutom hade gjort själv! *imponerad*

Efterrätt – Vaniljglass med färska jordgubbar


Vaniljglass
Jordgubbar
Daim
Ja, vaniljglass och jordgubbar är ju alltid gott :)

Något foto på dukningen blev det inte men den såg ut som förra gången, förutom blommorna som hade hunnit vissna och blivit slängda vid det här laget.


Nej, inte heller Göran strök duken, så där ligger vi rätt lika ;)

En liten repris från del 1 hittar ni HÄR och sen är det bara att rösta. Bonuspoäng till Göran som kom på idén och gjorde det bra trots att han har andra styrkor än matlagning. Det var hur mysigt som helst att bli uppvaktad med trerätters, det har aldig hänt förut, kan jag säga. Så var snälla mot honom nu, så kommer han nog vilja göra om det här fler gånger :)

Kram!

måndag 20 december 2010

Väntar post :)

Alltså, jag måste bara kika in en snabbis innan jag går och lägger mig. Vet ni vad? Kolla in HÄR :) Vad sägs? Jag har vunnit en sån! Fin va?!! Besök gärna den bloggen lite då och då, den är kul!

Jag blev så glad att jag måste dela med mig på direkten. Jag har ju aldrig vunit förut, vilket nog mest beror på att jag inte har tävlat då. Men iaf. Glad blev jag och nu ska jag sova!

Kram & Gonatten!
Imorrn kommer del 2...

Är det verkligen julvecka?

Igår var en ovanligt bra dag för att vara söndag och en helt fantastiskt bra dag för att vara i julveckan. Sandra funkade mestadels bra och var i det stora hela go och glad. Visst, några utbrott har det varit, men när resten funkar så liksom glömmer stormarna direkt när dom har blåst förbi.

Hon gjorde en smarrig kebabpizza…


…som vi mumsade i oss till lunch, och sen gick hon ut i snön med Göran och kastade lite snö medan Göran försökte skotta med sin jätteonda axel. Idag åker väl jag på skottningen, kan jag tro :)


Det var fasligt vad snön vräkte ner hela dan! Jackan som Sandra har på sig fick hon just ärva av Göran! Vart tog min lilla flicka vägen? Ja, förresten, tröjan hon har i köket här ovan, är också Görans…


Idag har vi korttids till onsdag, och Göran skulle ha jobbat egentligen, men han väntar på varor först, och dom har inte kommit. Och det gör ju inget, för det innebär ”Halv åtta hos oss del 2" och det får ni läsa mer om imorrn :)

Annelie undrar hur det går om chauffören är sjuk, eller ledig. Om vi har nån ersättare som det funkar bra med. Nej, vi har ingen ersättare, men vi har en mycket frisk chaufför som bara är ledig när Sandra inte behöver henne. Jo, så är det faktiskt! Jag tror hon bara har varit borta två dagar på alla år. Inte mycket mer iaf. En gång var hon på begravning och en gång var det nån utflykt. Och då rycker vi in, helt enkelt :)

Lenaeff undrar hur man orkar, men egentligen vet du ju svaret :) Du kämpar lika mycket du med, och man gör ju det. Det är ju våra goa ungar och vi står inte ut med att se dom fara illa. Håller med dig om att det är sorgligt att varje förälder måste gå igenom samma kamp!

På tal om det, ni som kikar in här… Vi blir så glada om ni vill hjälpa till att sprida information om autism, ADHD, Asperger syndrom och andra npf genom att lägga ut en länk till vår nya blogg lite härochvar. I era bloggar, på fb, till vänner, lärare, släktingar… Ju fler som får information om att dessa osynliga funktionshinder finns desto lättare kommer både de funktionshindrade och deras anhöriga att få det i sitt kämpande för ett värdigt liv. Tack!

För att komma till den nya bloggen så är det bara att klicka på hjärtat överst i min högermarginal. Och ju fler som hittar dit, desto bättre kommer den att bli för meningen är att vi ska ta emot tips, tankar, frågor och idéer så den är aktuell hela tiden.

Ha en skön, stressfri vecka!
Kram!

söndag 19 december 2010

Go och glad och arg som ett bi


Igår pratade Sandra lite om julen och jag försökte hålla det på en lagom nivå. Och vet ni vad! Det var inte svårt! Hon fixade det jättebra :) Hon pratade om julen utan att bli stressad och hon lämnade ämnet själv efter en liten stund. ”Mamma säger till när julen kommer” sa hon bara.

Fast skörheten ligger och lurar vid minsta motgång, så en del utbrott blev det under gårdagen, förstås. Ja, det är ju den tiden nu och då behövs det inte mycket för att det ska smälla till. Att Göran eller jag går på toa räcker gott och väl, eller att man måste klä på sig innan man kan gå ut.

Men lika arg som hon blir vid motgångarna, lika go är hon däremellan. Efter maten igår var en sån där go stund då vi skrattade tillsammans. Dom stunderna kommer inte så ofta här, men när dom kommer så uppskattas dom desto mer.

Hon får alltid en liten godispåse efter lunch på lördagar, och det var nåt nytt i den igår. Egentligen är det väl nåt slags godis-mellis, kanske. Det ligger i kyldisken i affären och ser ungefär ut som en GB-sandwich, fast det är nån mjölkkräm istället för glass. Sandra frågade vad det var i och jag sa att det var nån slags mjölkkräm.

Då började hon tramsa och sa att det var choklad och jag sa att det bruna är choklad men det vita är mjölkkräm. ”Nej, det är choklad” sa Sandra ”Nähädu” sa jag och så höll vi på ett tag och tramsade. Då säger Sandra ”Nej, det är duschkräm” och så bara strålade det bus om hela henne. Alltså, vid såna tillfällen vill man bara krama ungen :)

”Jaaagtyyyckeeerooomdeeeej” sa jag och Sandra undrade varför. ”För att du är min goa unge” sa jag. Ja, sen skulle hon ut och blev arg för det där med kläderna, men väl ute var hon min goa unge igen. Ungefär så ser dagarna ut. Upp och ner med branta backar, men älskar henne gör jag förstås hela tiden!


Annelie undrar om barn med autism blir bättre med åren. Ja, alla utvecklas ju, så det är klart. Men det är inte så att autismen försvinner, eller minskar, på nåt sätt, utan man lär sig leva med det. Man lär sig strategier för att klara det som är svårt och omgivningen lär sig (förhoppningsvis) att anpassa så livet blir lättare. Och det ihop med utvecklingen gör ju att det blir bättre med åren.

Många säger att puberteten ofta är väldigt jobbig för personer med autism, och det var den även för Sandra. Efter puberteten vände det och blev mycket lättare. Det var en hel del saker som var jättesvåra och jobbiga innan puberteten, och det var många som sa att det blir lättare när Sandra blir äldre. Men jag trodde aldrig på det där.

För Sandra var det så stora svårigheter så jag kunde aldrig drömma om att just dom sakerna skulle gå lättare. När andra sa att även deras barn haft svårigheter som dom klarade fint när dom blivit äldre så tänkte jag att det inte gäller oss. För Sandra var det alltför stora murar att klättra över. Men jag hade fel :)

Annelie tycker också att vi verkar bo i en bra kommun. Ja, vi är ju nöjda med dom insatser vi har. Men det är inte så att dom precis talar om vad man har rätt till. Ju mer man slåss och kämpar, desto mer får man, liksom. Och det man får, är ju faktiskt rättigheter, som står i lagen, och som ska gälla i alla kommuner. Men kräver man det inte, så får man det inte och det finns dom i vår kommun som inte ens har skolskjuts till fritids.

Det hade inte vi heller haft om vi inte krävt det. Eftersom det inte finns ett anpassat fritids på närmare håll så är Sandra tvungen att åka dit, så jag liksom sa att om hon inte får taxi så får dom väl starta ett fritids här, där vi bor. För det var inte vårt val att välja fritids på annan ort. Man måste stå på sig, hela tiden.

Den här kommunen var faktiskt känd för att vara dålig förut, i början av vår resa. Det fanns t.ex. varken fritids eller korttids för Sandra och jag var med och drev fram det. Kommunen ansåg att de inte fanns behov, men nu är det så gott som fullbelagt.

En anpassad skola finns ju inte nu heller, men än så länge påstår kommunen att det blir billigare att köpa tjänsterna ifrån grannkommunerna. Det låter ju mycket dyrare i mina öron, men det kan jag inte ha nån åsikt om, eftersom jag inte är insatt i det.

På nåt sätt har det ofta känts som att dom gör engångslösningar vartefter behoven dyker upp. Som om dom liksom missar att det kommer nya behov hela tiden. Men, vi är så nöjda med skolan och Sandra älskar att åka bil, så henne gör det inget att pendla nästan 9 mil om dagen.

Jag tycker nog att vår kommun har blivit riktigt bra nu, det måste jag säga. Men jag är dåligt insatt i vad andra i kommunen har för insatser och hur mycket dom måste kämpa för att få det dom har rätt till. Det är egentligen inte förrän man vet hur det är i allmänhet som man kan säga om kommunen är bra eller inte. För jag ger mig inte så lätt, så därför har vi fått rätt när vi har krävt nåt.


Taxin var det ju också ett kämpande med, innan det fungerade. När Sandra började i skolan (hon började i särskola som förskoleelev när hon var fem, senare bytte vi till en skola för elever med autism) så var taxin en enda röra. Olika chaufförer som inte kände till barnen eller deras funktionshinder, och inte ens visste vart barnen bodde.

En pojke med autism blev avsläppt på fel adress, och lämnad där! Som tur var så tog ett pensionärspar honom till ett dagis där dom kände igen honom så han kom tillrätta, men han var orolig länge efter det.

Första skoldagen följde jag med Sandra, och i taxin var det fler särskoleelever. Chauffören släppte av oss strax utanför skolområdet och åkte! Och läraren hade inte hunnit dit än! Vilken tur att jag var med, säger jag bara. Chaufförerna frågade ofta eleverna vart dom bodde och vart dom skulle bli avsläppta. Men hallå! Sandra kunde inte svara på det!

Så kom hon hem en gång i en gammal minibuss som inte ens hade bälten! Men då fick jag nog och höll henne hemma. Jag var med i både lokalradion och lokaltidningen och sen blev det lag på bälten i alla skolskjutsar (vilket kanske inte var därför, men det spelar ingen roll, huvudsaken det blev en ändring)

Vi blev lovade max tre chaufförer som skulle känna till Sandras svårigheter och veta vart hon bodde. Men det funkade inte ändå för Sandra så ganska snart fick hon en egen bil med samma chaufför varje dag, och den fina chauffören har vi fortfarande.

Ja, som sagt, man måste veta vad man vill och kräva det man har rätt till om man ska få nåt. Men, ja, vår kommun är mycket bättre nu!

Önskar er en fin 4:e advent!
Kram!

lördag 18 december 2010

Nytt i bloggen

Sticker mellan med en liten nyhet. Klicka på loggan "Hjärtefrågor NPF" här till höger och kika in på vår nya blogg. Sen blir vi glada för all hjälp att sprida sidan till höger och vänster och överallt där information behöver spridas :)

Tack go-vänner!

Inte utan ett utbrott

Det är skört nu och väldigt kravkänsligt. Minsta lilla motgång leder till utbrott och vi tassar på tå och gör allt för att undvika missöden. Vilket inte är så lätt när det räcker med att byxorna trasslar lite.

Samtidigt som hon bara funkar och är urhärlig mellan varven. Så länge livet flyter för henne och hon inte har några krav på sig, då är hon go och glad. Och det gör att det ändå funkar mycket bättre än det har gjort förut.


Igår morse var det riktigt nära en ledig dag. Men att gå från att sitta vid frukostbordet med ridbyxor, till att vara ledig, är ju inget man liksom utsätter sig själv eller Sandra för om hon inte kräks, typ. För ridningen på fredagar är det bästa hon vet, och hon var ju helt inställd på att åka, förstås.

Men knäckemackorna flög iväg och Sandra satt på golvet i köket och skrek att hon ville åka taxi. Tiden gick och taxin skulle snart komma. Frukosten var oäten och Sandra fortsatte att gallskrika. Så, ni förstår att det var på vippen att jag tog smällen och höll henne hemma.

Hon hann få i sig en halv knäckemacka innan vi var tvungna att gå ut för att hinna till taxin, och då trasslar hängslena på termobrallerna ihop sig. Tyyypiskt! Ja, det blev ju utbrott igen, förstås, och tiden gick… Men efter en del trasslande, tårar och skrik så kom damen ut i tid iaf, och då var hon glad igen.


Jag gav chauffören en lapp där det stod en fråga om hon kunde hämta Sandra direkt efter ridningen. Men eftersom vi inte kan prata när Sandra är med, så fick hon meddela skolan hur det blev, och sen ringa mig.

När dom hade kommit iväg, så ringde jag till skolan och meddelade läget. Och om nu taxin inte kunde ändra sin planering och köra hem Sandra tidigare så fick dom lägga ribban väldigt lågt i skolan efter ridningen.

Göran skulle iväg med bilen så därför var det lite svårt för nån av oss att hinna hämta hem Sandra, vilket vi annars brukar göra när hon inte orkar en hel skoldag. Men nu kunde taxi fixa och Sandra fick rida och åkte sen hem igen. Perfekt och precis lagom för damen igår.

Men, även om hon var skör och känslig, så funkade resten av dagen, och kvällen, väldigt bra. Inga fler utbrott eller tårar blev det och efter maten hann hon t.o.m. ut en sväng och lekte i snön med Göran. Tar man bort kraven så funkar det för det mesta och det hjälper att ha det i bakhuvudet även om alla krav inte går att undvika. Vissa saker måste man bara och då märks det direkt på Sandra hur hon mår.

Vi tar ju bort dom måstena vi kan ta bort när det är skört. Då stör vi inte friden i onödan här. Man utmanar inte, helt enkelt. Men gå på toa, äta, klä sig och sånt, det är ju lite svårt att undvika. Då hoppas man mest att det inte ska trassla nånstans.


Men gissa vad som hände igår då! Jag skulle ju ringa Hab, men hann inte, eftersom Sandra bara var hemifrån ett par timmar och jag hade lite annat jag var tvungen att hinna på den stunden. Men när jag stod och lagade mat, så ringde människan själv upp! Kors i taket!

Och inte kunde jag ju bli arg när hon säger att remiss är fixad för både laptop, dataprogram och anpassat tangentbord. Jag frågade om det gick att få med en skrivare oxå, eftersom Sandra behöver kunna skriva ut det hon gör sen, men det visste hon inte. Och det spelar ingen större roll heller, för dom är inte så dyra. Bara lite enklare om jag fick hjälp hela vägen, men det ordnar sig säkert ändå.

Efter nyår ska dom höra av sig och jag vet inte hur lång processen är, men det känns i alla fall som att vi har kommit en bit åt rätt håll nu.

Ha en skön lördag, ni som kikat in här!
Kram!

fredag 17 december 2010

Jultrött

Tack för alla röster jag har fått i ”Halv åtta hos oss” fortsätt gärna rösta så jag hinner samla många poäng innan det är Görans tur ;) Närå, jag kommer räkna ut snittet, utifall det är olika många som sätter betyg, så det kommer att bli rättvist alltihop.

Igår var ju Sandra ledig, och det behövde hon. Även om hon var på bra humör ända till eftermiddagen, så märkte vi att hon var trött. Förmiddagen var lugn med lite film och efter maten la vi in sill.


Sandra var på ett strålande humör och fixade både sill och lök själv! Ja, nästan själv iaf :) Tre stora burkar blev det, och vi älskar sill allihop, så vi kommer nog inte ha några större problem med att äta upp det.


Efter sillen hade det kommit post till Sandra. En fin tröja och en pysselbok från goaste Maritha Q, tack så hjärtligt vännen!


Sandra vägrade ta av sig tröjan, så vi kompromissade och hon fick ha den under en långärmad :) Vi har lite kallt i huset, nämligen. Men Sandra var helnöjd!


Sen tror jag luften gick ur henne, för på eftermiddagen orkade hon inte ens se film utan satt och rev papper. Det gör hon ibland när hon behöver lite ro, men efter en stund orkade hon inte det heller. Vi satt och gosade en stund och det är ju mysigt, men jag märkte att hon inte var okay. Efter Bolibompa kom tårarna och hon ville bara sova.

Men hon har klarat sig bra i år och vi har väntat på julstress och tröttsjuka ända sen i mitten av november. Att hon har klarat det så här bra beror förstås delvis på en mognad hos henne själv, men mest är det nog att vi runt henne har lärt oss vart ribban ska ligga. Den är ju väldigt låg och alla i Sandras närhet tonar ner allt som rör julen.

Men Bolibompa tillhör kvällsrutinerna och där tonas det inte ner, precis. Och lite jul har det ju varit i skolan med, även om Sandra inte är med på så mycket sånt. Sen händer det ju lite annat runt Sandra, som hon fixar bra när hon är pigg och så, men som ihop med jul-oron liksom blir för mycket. Korttids, utflykt, halka…

Somnade gjorde hon iallafall ovaggad igår, före sju! Så rejält trött var hon ju. Jag var beredd på att hon skulle vakna inatt med tröttsjuka, så jag har sovit jättedåligt. Men hon vaknade inte, utan har sovit hela natten, och det är ju toppen!

Nu återstår bara att se hur hon är när hon vaknar. Vi hoppas att hon orkar till skolan idag eftersom det är ridning och snart jullov. Men det blir ju som det blir med den saken. Jag tänkte iallafall försöka ringa till Habiliteringsverksamheten. Igen! Det har fortfarande inte hänt nånting och jag är liiiite irriterad över att människan inte kan ringa som hon lovar.

Om nån har missat vad det handlar om går det bra att klicka HÄR, läsa och klicka vidare några gånger, för det har varit en lång process för att komma ingenstans.

Må så gott och stressa inte! Det enda ”måstet” vi har till jul är att må bra!
Kram!