söndag 5 december 2010

Behöver lite ledigt

Det var en skör dag igår. Mitt i frukosten kom ett stort utbrott, med tårar, skrik och näsblod. Sen var det gnälligt och på gränsen till utbrott lite då och då under hela dagen.

På förmiddagen följde Sandra med Göran ut och även fast hon ville ut så var det mest gnäll och skrik ända tills hon fick ett lagom uppdrag att pyssla med, nämligen att flytta en snöhög från ett ställe till ett annat.


Då kom det avslappnade ansiktet fram för en stund och damen var nöjd. Själv slappnade jag av inne undertiden och orkade inte göra nånting vettigt alls, mer än att springa ut å fota då :)

Jag har lixom ingen ork och luften går ur väldigt ofta nuförtiden, tycker jag. Men jag hoppas det är nåt tillfälligt bara… Det är ju väldigt tröttande att ligga steget före och vara beredd mest hela tiden, och nu är vi ju inne i den jobbigaste perioden för Sandras del, så troligtvis är det därför jag är så himla trött just nu. Man gör lixom allt och lite till för att vardagen ska fungera så lugnt som möjligt.

Hursomhelst, imorrn är det korttids två dygn igen och det ser jag fram emot. Att ”bara vara” och slappna av, det är nog den bästa medicinen just nu :)

Nåja, gårdagen gick ju den med, och vi slapp fler stora utbrott iaf, även om tråden vi balanserade på var väldigt tunn på sina ställen. Och söndagar brukar vara värst, så även om jag inte tar ut nåt i förväg så måste jag vara beredd, trots allt. Det underlättar ju en del med förberedelse…

Som Maria skrev så kan det ju t.ex. räcka med att korken på diskmedelsflaskan inte är ordentligt stängd för att ett utbrott ska komma. Jag tror inte att ”vanliga familjer” riktigt förstår vidden i det… Men man tjänar iaf på att försöka ligga steget före hela tiden. Och då blir man ju väldigt trött, tillslut...

Svar till Maritha, ja, ljusen har Sandra gjort i skolan :)

Lenaeff undrar om vi har kartlagt dom jobbiga dagarna för att hitta orsakerna. Ja, det har vi kanske gjort, på sätt och vis… Inte så att vi har behövt skriva ner och så, men vi har tänkt till och försökt hitta dom röda trådarna, liksom. Det gör vi alltid när nåt inte funkar. Många bitar föll på plats när Sandra bytte skola och hon blev sedd på ett helt annat sätt än hon blev i den förra skolan, där kunskap och förståelse för själva autismen saknades.

Vi har ett väldigt bra samarbete med skolan och det har blivit många ”aha-upplevelser” med hjälp av deras kunskap. Vi har lärt oss väldigt mycket om autism och om Sandra tillsammans med personalen i skolan.

Sen är det så också, att Sandra är väldigt tydlig, om man bara känner henne. Man hör direkt när hon blir stressad och då är det ju lättare att hitta orsakerna och att göra något åt dom. Skillnaden på en lugn och harmonisk eller en stressad Sandra är enorm, om man ser det...

Det har ju tagit tid även för oss att lära oss se det där. När Sandra tittar på gamla filmer, t.ex. en födelsedag för länge sen, när vi hade lite folk här. Ja, lite, bara… Göran, jag, farfar och en tjej som jobbade lite som assistent ett tag. Fler var vi inte, men det räckte ju mer än väl för Sandra som var stressad.

När jag ser den filmen idag så kan jag bli irriterad på mig själv som inte stoppade. Det är så tydligt att Sandra är stressad och det hörs så väl på hennes röst. Men det vet vi nu, då såg vi inte det. Så, Lena, du kommer också lära dig att läsa av dom där små tecknen och det du gör nu är det bästa du kan göra utifrån den kunskap och kännedom du har just nu! Glöm aldrig att du är bäst för din son alltid!

På tal om nåt helt annat… Tavlan som Sandra gjorde i skolan…


…och som vi satte upp på prov i hennes rum, har åkt ner nu… ”Den är ful” sa Sandra, vilket inte betyder att tavlan är ful, utan att den störde för mycket när den hängde på väggen. Synd, men inte mycket att göra och vi gav det iaf en chans. Å andra sidan fick jag hänga upp den på kontoret istället, och det är ju inte så dumt, minsann :)

Må så gott!
Kram!

11 kommentarer:

Maritha Qvist sa...

Hoppas dagen inte blir alltför skör för lilla damen så hon slipper utbrotten. Jag tycker ni är så fantastiska med Sandra och din blogg är säkert en otrolig inspriation och tröst för de i samma situation.

Skönt att ni får lite ledigt i veckan!

Kram Maritha

livetmedautism sa...

Vad skönt att Sandra hittade något som vände humöret. Det är en tuff tid nu med många förväntningar och förhoppningar som kan bli för mycket för våra barn.
Hoppas du får två sköna dagar med avkoppling nu då Sandra är på kortis. Kram <3 Liv

Annelie L sa...

En stor kram till dig Nina, klart du blir trött över att alltid ligga steget före och ha sten koll på allt, det finns nog ingen som kan orka med den superkollen utan att bli trött. Skönt att du har Göran som kan ta över lite då och då. Styrke kram till dig // Annelie

Annelie sa...

Nääee,, jag måste villigt erkänna att jag förstår nog innerst inne inte hur jobbigt ni egentligen har det.
Visst förstår jag,, men inte så djupt.

Jag satt och tänkte på en fråga nu när jag läste ditt inlägg.
Sandra går ju på en skola som är enbart för autistiska barn, vad jag har förstått.
Även om de inte är många elever på denna skola, men hur går det med de andra eleverna när ett annat barn får utbrott..??
Är inte det stressande för de då..??

Ha en underbar kommande ledighet och även en andra advent (även om ni inte firar det nåt speciellt).
Kramar <3

peaz sa...

Söta du, passa nu verkligen på att vila..... Gör inte en massa måsten utan bara njut av lugnet.
Vår Emil har AS och jag känner också att om inte helgerna så iaf loven ofta är en katastrof för humöret. Håller som bäst på att fundera på hur jag ska styra upp jullovet utan att det blir för styrt. Har ju barn utan AS också.... ;)

♥ Lenaeff ♥ sa...

Godmorgon vännen!
Ja nog blir man trött när livet går på en skör tråd, bara anspänningen av att man vet att det nog snart kommer ett utbrott tar ju så mycket av ens energi. Man bygger ju upp ett slags försvar inom sig för att ha tålamod när det väl händer och NEJ jag tror inte att "vanliga" familjer kan fatta hur tungt det faktiskt är.
Några utbrott och lite gnäll tänker dom, det har väl alla! Jo jo...
Jag hoppas att det går bra idag, både för dig och för Sandra. Synd att hon inte klarade av tavlan när hon gjort den själv.
Tur att det är korttids imorgon så du får bara vara. Kramar om dig och sänder styrkekramar till dig. Tack för dina förklaringar, de ger mig så mycket. Håller tummarna att det blir en lugnare dag idag//Lena

Annika N sa...

Då fick ni ju en superfin tavla till kontoret :-)
Håller tummarna hårt på att ni slipper utbrott idag <3

Sköt om dej & Ha en fin 2: Advent !!! Kram Annika

agneta sa...

Önskar er också en lugnare dag idag och sedan några sköna lediga dagar! Skönt att Sandra kunde tala om att hon inte ville ha tavlan där, då slapp hon ju att bli orolig för det och du hittade ju en bra plats till den ändå! kramar om er<3<3<3

Nattmia sa...

Så skönt för er att få lite ledigt i morgon och att Sandra kommer iväg så det blir som det brukar..
Nä vi "vanliga" familjer kan inte förstå fullt ut hur ni har det men till viss del.. Eftersom jag jobbat en hel del med autistiska barns så har jag förståelse..

Njut av ledigheten..

Kram Mia

MammaMorran sa...

Hoppas dagen idag varit en bra dag! Både för din och Sandras skull! Och försök vila och samla energi när hon är på korttids!
Kram
MammaMorran- funderar på livet & Barn med ADHD/Autism

Britt-Marie sa...

Ha en riktig skön "helg" och ta hand om er. Hoppas Sandra kommer hem på sitt vanliga solskenshumör efter kortids!! Kram