söndag 19 december 2010

Go och glad och arg som ett bi


Igår pratade Sandra lite om julen och jag försökte hålla det på en lagom nivå. Och vet ni vad! Det var inte svårt! Hon fixade det jättebra :) Hon pratade om julen utan att bli stressad och hon lämnade ämnet själv efter en liten stund. ”Mamma säger till när julen kommer” sa hon bara.

Fast skörheten ligger och lurar vid minsta motgång, så en del utbrott blev det under gårdagen, förstås. Ja, det är ju den tiden nu och då behövs det inte mycket för att det ska smälla till. Att Göran eller jag går på toa räcker gott och väl, eller att man måste klä på sig innan man kan gå ut.

Men lika arg som hon blir vid motgångarna, lika go är hon däremellan. Efter maten igår var en sån där go stund då vi skrattade tillsammans. Dom stunderna kommer inte så ofta här, men när dom kommer så uppskattas dom desto mer.

Hon får alltid en liten godispåse efter lunch på lördagar, och det var nåt nytt i den igår. Egentligen är det väl nåt slags godis-mellis, kanske. Det ligger i kyldisken i affären och ser ungefär ut som en GB-sandwich, fast det är nån mjölkkräm istället för glass. Sandra frågade vad det var i och jag sa att det var nån slags mjölkkräm.

Då började hon tramsa och sa att det var choklad och jag sa att det bruna är choklad men det vita är mjölkkräm. ”Nej, det är choklad” sa Sandra ”Nähädu” sa jag och så höll vi på ett tag och tramsade. Då säger Sandra ”Nej, det är duschkräm” och så bara strålade det bus om hela henne. Alltså, vid såna tillfällen vill man bara krama ungen :)

”Jaaagtyyyckeeerooomdeeeej” sa jag och Sandra undrade varför. ”För att du är min goa unge” sa jag. Ja, sen skulle hon ut och blev arg för det där med kläderna, men väl ute var hon min goa unge igen. Ungefär så ser dagarna ut. Upp och ner med branta backar, men älskar henne gör jag förstås hela tiden!


Annelie undrar om barn med autism blir bättre med åren. Ja, alla utvecklas ju, så det är klart. Men det är inte så att autismen försvinner, eller minskar, på nåt sätt, utan man lär sig leva med det. Man lär sig strategier för att klara det som är svårt och omgivningen lär sig (förhoppningsvis) att anpassa så livet blir lättare. Och det ihop med utvecklingen gör ju att det blir bättre med åren.

Många säger att puberteten ofta är väldigt jobbig för personer med autism, och det var den även för Sandra. Efter puberteten vände det och blev mycket lättare. Det var en hel del saker som var jättesvåra och jobbiga innan puberteten, och det var många som sa att det blir lättare när Sandra blir äldre. Men jag trodde aldrig på det där.

För Sandra var det så stora svårigheter så jag kunde aldrig drömma om att just dom sakerna skulle gå lättare. När andra sa att även deras barn haft svårigheter som dom klarade fint när dom blivit äldre så tänkte jag att det inte gäller oss. För Sandra var det alltför stora murar att klättra över. Men jag hade fel :)

Annelie tycker också att vi verkar bo i en bra kommun. Ja, vi är ju nöjda med dom insatser vi har. Men det är inte så att dom precis talar om vad man har rätt till. Ju mer man slåss och kämpar, desto mer får man, liksom. Och det man får, är ju faktiskt rättigheter, som står i lagen, och som ska gälla i alla kommuner. Men kräver man det inte, så får man det inte och det finns dom i vår kommun som inte ens har skolskjuts till fritids.

Det hade inte vi heller haft om vi inte krävt det. Eftersom det inte finns ett anpassat fritids på närmare håll så är Sandra tvungen att åka dit, så jag liksom sa att om hon inte får taxi så får dom väl starta ett fritids här, där vi bor. För det var inte vårt val att välja fritids på annan ort. Man måste stå på sig, hela tiden.

Den här kommunen var faktiskt känd för att vara dålig förut, i början av vår resa. Det fanns t.ex. varken fritids eller korttids för Sandra och jag var med och drev fram det. Kommunen ansåg att de inte fanns behov, men nu är det så gott som fullbelagt.

En anpassad skola finns ju inte nu heller, men än så länge påstår kommunen att det blir billigare att köpa tjänsterna ifrån grannkommunerna. Det låter ju mycket dyrare i mina öron, men det kan jag inte ha nån åsikt om, eftersom jag inte är insatt i det.

På nåt sätt har det ofta känts som att dom gör engångslösningar vartefter behoven dyker upp. Som om dom liksom missar att det kommer nya behov hela tiden. Men, vi är så nöjda med skolan och Sandra älskar att åka bil, så henne gör det inget att pendla nästan 9 mil om dagen.

Jag tycker nog att vår kommun har blivit riktigt bra nu, det måste jag säga. Men jag är dåligt insatt i vad andra i kommunen har för insatser och hur mycket dom måste kämpa för att få det dom har rätt till. Det är egentligen inte förrän man vet hur det är i allmänhet som man kan säga om kommunen är bra eller inte. För jag ger mig inte så lätt, så därför har vi fått rätt när vi har krävt nåt.


Taxin var det ju också ett kämpande med, innan det fungerade. När Sandra började i skolan (hon började i särskola som förskoleelev när hon var fem, senare bytte vi till en skola för elever med autism) så var taxin en enda röra. Olika chaufförer som inte kände till barnen eller deras funktionshinder, och inte ens visste vart barnen bodde.

En pojke med autism blev avsläppt på fel adress, och lämnad där! Som tur var så tog ett pensionärspar honom till ett dagis där dom kände igen honom så han kom tillrätta, men han var orolig länge efter det.

Första skoldagen följde jag med Sandra, och i taxin var det fler särskoleelever. Chauffören släppte av oss strax utanför skolområdet och åkte! Och läraren hade inte hunnit dit än! Vilken tur att jag var med, säger jag bara. Chaufförerna frågade ofta eleverna vart dom bodde och vart dom skulle bli avsläppta. Men hallå! Sandra kunde inte svara på det!

Så kom hon hem en gång i en gammal minibuss som inte ens hade bälten! Men då fick jag nog och höll henne hemma. Jag var med i både lokalradion och lokaltidningen och sen blev det lag på bälten i alla skolskjutsar (vilket kanske inte var därför, men det spelar ingen roll, huvudsaken det blev en ändring)

Vi blev lovade max tre chaufförer som skulle känna till Sandras svårigheter och veta vart hon bodde. Men det funkade inte ändå för Sandra så ganska snart fick hon en egen bil med samma chaufför varje dag, och den fina chauffören har vi fortfarande.

Ja, som sagt, man måste veta vad man vill och kräva det man har rätt till om man ska få nåt. Men, ja, vår kommun är mycket bättre nu!

Önskar er en fin 4:e advent!
Kram!

11 kommentarer:

Annelie sa...

Tack goa du för dina svar..

Jag har HÖRT, att Trbg`s kommun ska tydligen vara jättebra inom LSS, men sen om det gäller funktionshindrare som sitter i rullstol och den biten vet jag inte... eller om det gäler alla inom LSS.

Kanon att de ordnade så Sandra fick en och samma chaufför, men hur går det om den föraren är sjuk eller har semester, finns det en i reserv då som funkar lika bra ihop med Sandra..??

Vad härligt det är att läsa om era underbar goa stunder ihop och sen att Sandra fixar detta såå bra med att julen snart är här & kan prata om det.. :o))

Ha nu en riktigt mysig 4:e advent..

Kram till en goo vän.. <3 <3 <3

♥ Lenaeff ♥ sa...

Vilken kämpe du är Nina! Hur har du orkat? Jag har varit imponerad förut och inte blev det mindre nu.Var hittar du din energi när det är tufft? Inte konstigt att du blir sjuk ibland, nästan som Sandras tröttsjuka!!!

Åh vad mysiga de där busstunderna är, obetalbara och underbara. Och nog är livet en berg-o-dalbana!

Kramar om dig min goa vän, Sandra har verkligen fått rätt mamma.
//Lena
Sorgligt men sant att det ska vara en kamp för varje ny förälder...

agneta sa...

Vill bara sända dig flerfaldiga styrkekramar, du är enorm (och nu menar jag inte omfånget)! Men det svåra är ju, att du inte kan tänka på dig själv när du verkligen behöver det! Du är ju ingen "övermänniska", även om man ibland nästan tror det! Styrkekramar kommer NU! <3 <3 <3 <3

Patricia sa...

Ja jisses, goa unge .. kommentaren med duschkräm var ju störtskön!!! ... hon har humor den tjejen ... =)

Ja det är väl en himla tur att det är lite jävlar anamma i mamma Nina ... hon har tur Sandra som fick så fina föräldrar!

Hoppas snöskottnignen gick bra, mer lär det väl bli att skotta framöver misstänker jag .. =)

Må så gott!!
Kram Patricia

Maritha sa...

Blev glad av din fina blogg och lägger mig med ett leende ikväll :-))

Kramen Maritha

Maria sa...

Så härligt ni verkat haft det! :)
Och go e hon med.

jo jag tror faktiskt att det är ganska så likt i alla komuner. Ja så som ni har det är det i den lilla komun jag jobbar.
Nu bor inte jag i samma, och det är för väl de.

Det är otroligt att man måste kämpa för att få det man ahr rätt till.
Och att man inte alltid bir informerad om saker.
Utan det först kommer fram när man börjar hojta högt!

Hoppas ni får en lika mysig kväll denna 4:e adent!

Kramar om!

Annika N sa...

Vad bra att det var lite goa stunder mellan utbrotten och skönt för er att det går bättre nu med det mesta.

Ha en fin söndag !!! Kram Annika

Nattmia sa...

Ja det där med att få kämpa för sina rättigheter verkar vara vanligt för de flesta, tyvärr :-(

Goa unge som kom på duschkräm.. Ha ha..

Hoppas dagen har varit bra..

Kram Mia

Britt-Marie sa...

Så glad jag blir att höra om att det fortfarande går hyfsat bra även om julen nu närmar sig med stormsteg. Hon är så fin er tjej. I vår kommun är det tyvärr samma sak, det finns en hel del du har rätt till men det är ingen som berättar om det för dig...tyvärr.
Hoppas att det blir kortids för Sandra och att ni kan få bjuda på nästa avsnitt av halv åtta hos er :) Kram

Mib sa...

Åh vilket bra inlägg! Så mycket bra skrivet! Kanon!
Det där med puberteten har ju varit jättejobbigt för oss också här, men det känns som om Tjabolina är en helt annan unge nu efter det. Hon har vuxit till sig så mycket.
Tjabo är i tonåren nu och det är inte så enkelt.... snart snart snart är vi ur det och kommer aldrig in i det igen.... ;-)
kram

mib sa...

ps vad fränt det är när dom skojar så där!
Och vilken häftig humor hon har din Sandra <3 gounge!