lördag 28 februari 2015

Ordning i sikte

Sandra har varit en riktig solstråle den här veckan (förutom igår) och vi njuter av att livet funkar och flyter, förstås. Vi har lyckats ganska bra att hålla henne utanför den värsta röran, och det känns skönt. Visst märker vi att hon är skörare och hon blir lättare trött, men efter omständigheterna får man vara tacksam att det inte är värre.

Vi har kommit ganska långt i planerna nu, och det känns väldigt hoppfullt inför framtiden. Jag kommer berätta mer vartefter bitarna faller på plats, men vi har iallafall ett datum för den stora förändringen. Den 16 mars ska det bli ordning på Sandras dagar igen.


Mer har jag inte att dela med mig av för tillfället. Det är fortfarande mycket som vi inte vet och allt är precis nytt för alla, så vi måste prova oss fram lite försiktigt. Men bra kommer det att bli, så länge dom här förutsättningarna vi har fått nu får vara kvar. Och det får vi ju hoppas att dom får.

Det kommer bli en del jobbande för min del, och inte så värst mycket lediga dagar en tid. Men det måste bli så, och det är ju bara tillfälligt. Tills vi har hittat assistenter som funkar, och tills jag har handlett alla nya på plats. Och, förstås, tills vi har fått ordning på alla andra nyheter.

Efter maten igår blev det snabba vändningar här. Sandra fick ett utbrott mitt i allt och det var bara att släppa det man hade för händerna. Jag hann inte ens gå på toa, men damen lugnade sig med en biltur på drygt en timme. Sen blev det bråttom till toan för morsan när vi kom tillbaks ;) Resten av eftermiddagen funkade ganska smärtfritt utan några större krav ställda.

Vi tar det lugnt i helgen, som vi brukar, så krafterna återvänder tills på måndag. Sandra är inne i en pussel-period, och har varit ett tag, så det blir nog pussel idag med, gissar jag.


Ha en skön helg!

.

fredag 27 februari 2015

Gör det du kan göra idag imorgon?!


Jag skrev visst nåt om att återkomma idag i gårdagens inlägg… Hur tänkte jag där? Jag hann ju så klart inte förbereda nåt igår, så jag återkommer imorgon istället.
Ha det fint och trevlig helg!

.

torsdag 26 februari 2015

Planerade planeringar


Lite nytta, lite nöje och lite njuta i lagom doser fördelade vi över gårdagen. Jag har inte så mycket att tillägga för tillfället, och ska strax göra mig klar för att åka iväg på planeringsdag. Jag återkommer imorgon.
Må gott!

.

onsdag 25 februari 2015

Ledighetsslapp och sjukor

Det var en skön ledig dag vi hade igår. Solen sken och fåglarna kvittrade, så det blev en prommis på förmiddagen, och en till på eftermiddagen. Kameran var med, men användes inte. Våren kändes mer än syntes, så det fanns inte så mycket att fota i slaskblasket. Så mycket mer hände inte. Mest slappa och spotify, faktiskt.

Till kvällen blev det lite smått och gott i tv-soffan med ett glas vin. Tur att vi kom ut på lite nyttigare promenader under dagen iallafall. Inte så bra för figuren att ha två helger i veckan med mest slapp och godsaker…

Från Sandras håll har jag inte hört nånting, så jag vet inte alls hur det har gått och hur hon mår. Men en uppdatering från korttids fb-sida visade på en nöjd tjej, just då iallafall. Det såg ut som om det vankades fika, och det är ju inte så dumt, ibland.

Idag kommer hon hem och sen är hon ledig resten av veckan. Imorgon ska jag iväg på planeringsdag inför upplägget av den dagliga verksamheten, och på fredag har vi en ledig dag inbokad sedan tidigare.


Ni minns att det var på håret som jag kom iväg i helgen, eftersom Sandra blev sjuk precis dagarna innan?! Igår insjuknade ett annat av barnen i vårt gäng, och lite ego tänkte jag att det var lite tur ändå, att vi hann ses först. Fast självklart är det inte roligt med sjuka barn ♥

Särskilt inte när det redan innan är kämpigt av olika anledningar, och med andra diagnoser som gör att det blir extra tufft och oroligt. Tankar till familjen och hoppas det vänder under dagen.

Men man ser hur skört det är, och att det krävs både god vilja, noga planering och en stor portion tur om vi ska lyckas få till våra träffar. Inte konstigt att det inte kan bli särskilt ofta. Vanliga sjukdomar är nog det minsta bekymret när vi ska pussla ihop det, trots allt.


Ni får ha en så fin dag ni kan!

.

tisdag 24 februari 2015

Tankar tänkta

Det har gått lite för runt här sen jag kom hem från min härliga helg med fina vännerna, så det tog ett tag innan jag landade. Som efter alla såna roligheter med vänner känns det tomt och lite vemodigt efteråt, innan dom glada minnena tar över helt. Nästan så jag blir lite låg, fast jag är lycklig… Konstigt, men så är det iallafall.


Kanske för att jag vet att det dröjer länge till nästa tillfälle, och kanske för att det är fler jag längtar efter att få träffa?! Och kanske för att just det här gänget har en speciell plats i mitt hjärta, eftersom vi har så mycket gemensamt som inte går att känna med någon annan?!

Vilken tur att dom flesta av oss kan hålla kontakten via bloggar och fb eftersom det är så svårt att få till det på annat sätt. Här, och här kan ni läsa mer om helgen, ifall ni vill.


När jag hade lämnat Sandra på korttids/dv igår så åkte Göran och jag iväg på lite ärenden. Sen hem å käka och småplocka lite här och där, och så mycket mer var det inte.

Till kvällen blev det slapp i tv-soffan med goda räkmackor och lite vin. Idag har vi inga planer alls, än så länge. Må så gott!



.

måndag 23 februari 2015

Från den ena helgen till den andra

Så är man tillbaks till verkligheten igen, efter en helt fantastiskt rolig helg. Det sista vi bestämde efter alla avskedskramar var att genast börja planera för nästa träff. Eftersom vi alla måste planera väldigt mycket så gäller det att börja i tid om det ska bli nåt av det hela.

Jag vet ju inte ens om jag kommer kunna åka hemifrån så här nån mer gång, och eftersom jag nog är den enda som har svårast på helger, så känns det ju rimligast att en krånglar mest istället för att alla ska rätta sig efter mig. Men, vi får se hur det blir framöver. Ses måste vi ju med jämna mellanrum, annars får vi abstinens, tror jag.

Roligt har vi iallafall haft, och en helg går alldeles för fort, det är vi överens om.


Hemma hade det gått väldigt bra, efter omständigheterna. Göran var så klart jättetrött, efter 110% alert varje sekund, men det gick bra, och det är huvudsaken. Vi får turas om att roa oss när tillfällen ges, så är det.

Göran fortsatte med kvällsrutinerna enligt Sandras invanda schema, men nattningen bytte vi så han fick vila lite. Och det var inga problem för Sandra, hon hade kanske längtat lite efter mig, trots allt.

Anonym undrar vad det är för ett J i vissa inlägg. Jag kollade bloggen via min mobil, och såg att det blir ett J när jag gör en smiley. I datorn har jag inte sett det förut, och trodde att det var en smiley för alla andra också. Tack för upplysningen.

Nu börjar snart vår helg nr 2. Ja, Göran har ju inte haft helg, precis, men för mig blev det två på raken. Vi har dock en del ärenden att klara av, men inga möten eller annat tidskrävande, så vi hinner säkert känna oss lediga ordentligt ett par dagar.

Tack Bellan!
Och tack hela gänget för hela helgen!

Må så gott!

.

torsdag 19 februari 2015

Vänskapsband med reservplaner

Hurra! Det ser ut att ordna sig imorgon J Det var på håret, minsann. Det blev trött-sjuka och vaknatt här, men under dagen idag har det gått åt rätt håll igen. Det bästa med trött-sjukorna är att dom är korta och intensiva. Det brukar vända ganska plötsligt, även om vi får hålla ribban låg nåt dygn efter. Hon blir ju så klart lite medtagen av att bara kräkas och inte få i sig nåt på ett dygn sådär.


Jag ska träffa några andra "diagnos-mammor" i helgen. Vi är ett helt galet, härligt gäng med liknande erfarenheter och väldigt starka band, och vi har sett fram emot den här träffen länge nu. Vi har ju inte precis plättlätt att få till träffar nån av oss, så det är ett pusslande för alla innan vi lyckas hitta samma dygn då alla kan.

Vi förstår varandra utan att vi behöver förklara nånting. Alla bara vet, känner igen och finns. Dessutom har vi samma strategier för att orka med dom jobbiga perioderna – Humor. Vi är alla väldigt positiva och fokuserar på det som är viktigt i livet. Och vi finns alltid för varandra i svackorna som kommer, oavsett hur stora eller små bekymmer vi behöver ventilera.

Det ska bli såå skoj att ladda batterierna en hel helg och jag kommer med all säkerhet att ha träningsvärk i alla skrattmuskler när jag åker hem på söndag.


Men det är lite oroligt också, för det blir svårare och svårare att lämna hemmet. Egentligen är man inte ensam med Sandra alls, men det har gått ibland om vi planerar och förbereder det riktigt noga. Alternativet är att söka extra korttids, men det är inte heller så ”bara” då det tröttar ut henne väldigt mycket att rubba ordningen. Tillvaron rubbas ju när en av oss åker iväg också, men det är lättare att låta henne få sin vila ordentligt hemma.

Det går förstås inte att göra så mycket mer än det absolut nödvändiga, eftersom det inte finns nån som kan förbereda och färdigställa när man är själv hemma. Då går all tid åt till Sandra och resten får man vackert lämna. Så, det är inget vi gör hursomhelst och jag vet inte om det kommer bli fler gånger.


Nu kommer jag inte vara längre än en timme hemifrån, så händer det nåt så tar jag en taxi hem. Vi har en reservplan med telefonkontakt så inget ska hända utan att nån märker det. Sandra kan ju inte be om hjälp. Det låter kanske överdrivet, men om nåt händer med Göran imorgon, och jag inte kommer hem förrän på söndag, så kan vemsomhelst räkna ut att det skulle innebära katastrof. Sandra går inte ens på toa, eller tar ett glas vatten utan hjälp. Vi måste ha reservplaner om vi ska kunna göra nånting utöver vardagens rutiner.

Nu tror jag absolut att det går bra, så jag kommer inte oroa mig, men utan en reservplan skulle det vara svårt att roa sig J


Återkommer efter helgen!

.

onsdag 18 februari 2015

Spännande nästan jämt

Vi fick förvarningar om en trött tjej som hade däckat på dv, så vi tog ”kräkbunken” med oss när vi hämtade. Tur var ju det, för Sandra kräktes två gånger på vägen hem, och på den vägen har det fortsatt.

På korttids hade dom märkt av lite förkylningstendenser, så vi får väl se hur det utvecklar sig. Väl hemma somnade damen i soffan, och sov/kräktes om vartannat. Nu är hon överflyttad till sängen, och jag bereder mig på nattvak.


Hoppet är det sista som överger, men är Sandra sjuk så kommer jag inte iväg på mina roligheter i helgen. Att vara själv med Sandra när hon är frisk och pigg är tufft, men funkar enstaka gånger om allt är förberett ordentligt. Att vara själv med henne när hon är skör eller sjuk… nä, det går inte om det inte är livsnödvändigt så man inte har något val.

Men jag tänker hoppas in i det sista, och min väska packades på förmiddagen, eftersom vi redan då anade att Sandra skulle bli hemma resten av veckan. Matlådor, kläder, schema och allt annat är förberett in i minsta detalj, så nu väntar vi och ser…

Återkommer när jag har möjlighet.

.

Planering och pusslande

Vi har mest haft det ledigt och skönt. Städat lite och pusslat en del. Ja, inte Sandras pussel då, utan alla lösa planeringar som hänger i luften nu innan det blir ordning i redan.

Assistansbolaget hade att göra med ett schemaförslag för att få ihop allas tider, innan vi kan planera Sandras schema ordentligt. Sandras schema är en av dom viktigaste punkterna på planeringsdagen. Efter det kan vi gå vidare och förhoppningsvis få lite ordning för Sandra också, hade vi tänkt.

Just nu är allt nytt för alla, och det är så klart inte precis lätt att få ihop alla bitarna. Men mycket planering lär det behövas i början, sen tror jag det kommer bli bra med tiden. För Sandra är det väldigt mycket nyheter som väntar, men det känns som det kommer bli bättre så fort vi är igång. Ny verksamhet, nya lokaler och ny personal på samma gång kommer säkert att bli tufft, men med struktur, samarbete och välplanerat schema så fixar hon det säkert. Fast vi räknar med lite bakslag på vägen.

Jag har just fått rapport från assistanshåll om en trött och lite förkyld tjej, så det blir till att vara hemma för hennes del resten av veckan. Förkyld är hon inte särskilt ofta, och ibland vänder det innan det bryter ut, men vila är ju inte fel hursomhelst.

Nu har jag lite att hinna här innan jag ska hämta hem damen, eftersom hon blir hemma resten av veckan. Morgondagens sysslor måste hinnas idag, och i helgen väntar förhoppningsvis andra roligheter J


Må gott!

.

tisdag 17 februari 2015

Att få bestämma, men inte fastna

Den senaste tiden har Sandra fått för sig att hon ska trycka igång sin timstock (tidshjälpmedel) varje morgon. Det är ju inga problem… om hon gör det.


Det här är en sån typisk grej som orsakar låsningar och utbrott. Alla små, små detaljer som måste ha sina fasta rutiner. Och där vi inte kan vara flexibla, för det bara skapar problem och oro.

”Jamen det gör väl inget om hon… nån gång…” kan andra säga. Men det gör jättemycket. Iallafall om ”nån gång” råkar bli två gånger i följd. Då har man ganska säkert snart ett problem att ta itu med.

Självklart testar vi gränserna ibland, och ger henne chansen att få göra avsteg i rutinerna, eller komma med egna idéer. Men man måste vara uppmärksam och bryta innan man har ett stort problem.

Som timstocken på morgnarna. Första gången fick hon trycka på knappen och var strålande glad. Andra gången gjorde vi likadant, för det var ju inget problem i världen. Tredje gången låste hon sig. Då blir det problem, för då kan hon inte trycka på knappen, och inte ens sträcka fram fingret så vi kan hjälpas åt. Och trycker jag på knappen så får hon ett utbrott, för att hon skulle trycka. Alltså slutar vi nu med det och jag trycker på knappen varje morgon. Punkt.


Så måste vi göra med det mesta. Eller, med allt, tror jag faktiskt. Det har sina sidor, och en del anser att vi ska vara mer flexibla. Men det gör henne mer orolig att få friare tyglar, så det funkar inte riktigt på henne.

Det här gör också att vi måste begränsa hennes egna initiativ, och möjlighet att få bestämma över sitt eget liv. Det är ju förstås inte så kul, och en hårfin balansgång som kräver att alla samarbetar och är lyhörda. Det gäller att tänka till ordentligt, och göra rätt anpassningar, för att hon ska få möjlighet till egna val med lagom (inga?) krav.

Ett annat sånt tydligt exempel är gosedjur på morgnarna. I alla år har Sandra haft ett gosedjur med sig till skolan varje dag. Och det har inte varit några problem, så det har hon fått ha, förstås. Sen började hon med att gosedjuret skulle ha kläder på sig. Och sen en väska med sig, med massa prylar i. Och jag skulle klä på gosedjuret varje morgon och proceduren blev större och större. Sandra visste inte gränsen, utan blev orolig av det istället.

Då fick vi bryta det och sätta en tydlig gräns. Ett gosedjur och inget annat. Då blev Sandra lugn, och det problemet var ur världen.

Något som vi har utvecklat för att hon ska få vara med och påverka sitt eget liv lite är frukosten. Hon åt knappt frukost förut, och det hon fick i sig tog en väääldig tid att äta. Hon kunde sitta i två timmar och få i sig en halv knäckemacka.

Vi provade med att hon fick ta med sig frukosten till skolan, för att hon skulle hinna vakna och bli sugen innan hon åt. Bara det att hon hade anpassade tider, för att inte krocka med övriga elever, och det innebar att hon inte åt frukosten förrän närmare halv tio. Då var hon ju inte hungrig till lunchen sen.

Då gjorde jag ett ”frukost-schema” med lite olika alternativ. Hon får nu välja på hård eller mjuk macka och två-tre olika pålägg, och ibland äggula (som Sandra vill ha det). Sen vi började med det äter hon frukost varje morgon, och på normal frukost-tid, dessutom J


Ha det fortsatt fint!

P.S. Bellan, jag förstod att du skulle gilla fotona i gårdagens inlägg ;)



.

måndag 16 februari 2015

Drömmar och annan oro

När Sandra vaknade igår var hon orolig. Hon skrek och grät och frågade varför hon skulle stanna på korttids i flera dagar. Vad hon menade kan jag inte veta, men gissar att hon hade drömt. Det kan också vara nånting som felar, och som hon inte kan förklara. Då är det inte så lätt att hjälpa henne.

Vi får anta att det var en dröm iallafall, för vi har inte märkt någon annan oro hos henne när det gäller korttids. Det lär ju visa sig så småningom isåfall. Inte lätt att förklara vad dröm är för något heller, det måste vara väldigt förvirrande för henne.


Vi gick igenom schemat när Sandra hade lugnat sig, och just det verkade hon nöjd med. Att det såg ut som det brukar, med korttids dom dagar det alltid är korttids. Men skörheten satt i under dagen. Oro och gnäll, varvat med stressigt rabblande.

Man vet inte alltid vad orsaken är, det kan vara oro inför vardagen, men lika väl en längtan dit. Helger är ju lite för tråkiga för att hon ska må riktigt bra. Men skulle det vara oro så skulle vi nog märka det på annat sätt.

Däremot vet vi att det är oroligt att inte ha ett fast schema, så det kan ju faktiskt bero på det med. I lördags började hon prata om hennes vecko-schema, och där märktes en tydlig oro. Hur man än vänder sig, tänkte jag… Ibland är det inte lätt att göra rätt, när inget alternativ är bra. Men, när vi får ordning på schemat och alla nyheter så blir det bra. Tålamod..


Jag har ju skrivit om schemat tidigare, att jag tog bort 4-veckors-schemat eftersom hon inte har ett fast schema nu. Men att ta bort oroar det med, för hon frågar väldigt mycket om dagarna som inte är med på schemat, när det bara är två veckor.

Vi har aldrig mer än en vecka i taget aktuell, men hon behöver se om hon är ledig, eller om det är korttids eller dv. Ser hon inte det så undrar hon och blir orolig om man inte har ett tydligt svar. Kanske var det orsaken till morgonens utbrott?!

Göran och Sandra tog en biltur för att varva ner damen lite. Undertiden passade jag på att packa korttidsväskan och vila öronen från allt rabblande och oros-gnäll.


Idag är det vardag igen och korttidsledigt ett par dagar. Utan ett enda möte eller nån endaste planering! (Utöver det vanliga, förstås, men det räknar jag inte) Vi är lediga hela ledigheten, och det ska bli såå skönt! Jag tänker inte boka upp nånting, faktiskt.

Jag önskar er en fin vecka!

.

söndag 15 februari 2015

Jättestort och jättemysigt

Jag hann inte förbereda nåt här igår. Allt har varit lugnt och Sandra var en solstråle, men vi sysselsatte oss mest hela dagen.


Men jag måste berätta.. Till nattningen sa Sandra att hon ville bli kliad på ryggen i sängen. Ja, det låter väl inte så märkvärdigt, förstås… Men hon säger liksom inte sånt. Hon ber i stort sett aldrig om nånting, och kommer inte på sånt själv. Bara det är jättestort J Dessutom är det inget vi brukar göra, så hon kom på nånting eget, helt själv, och det är också jättestort.

Nu vet ju inte jag om dom brukar klia ryggar på korttids, men det är ändå stort att hon säger det hemma hos oss, när vi inte brukar göra det. Ja, inte som nån rutin iallafall, och inte som nattningsprocedur.

Jag visste inte om hon menade klia, för att det kliade, eller killa, för att det var skönt, eller om hon ens förstod skillnaden. Så jag kliade och frågade ”Klia, så här” Sen killade jag och frågade ”Eller killa så här” Hon ville att jag skulle klia, och det är också stort. Att hon kan säga hur hon vill ha det J

När jag hade kliat en stund frågade jag om det räckte så. ”Nej, inte riktigt” sa Sandra, så jag kliade vidare och det var riktigt mysigt. Det är faktiskt också ganska stort, att vi har såna mysiga ”berörings-stunder” tillsammans.

Färgerna förstärktes  efterhand, blev lite coolt, tycker jag

Ha en fin dag!

.

lördag 14 februari 2015

Mål och förväntningar

Gårdagen var skör och Sandra var trött, men dom la ribban lagom på dv under dagen så det hade gått ganska bra ändå. När jag hämtade damen var hon strålande glad, för hon hade presenter med sig till oss J


Väl hemma fortsatte vi kravlöst och det gick bra hela vägen, bra jobbat av assistenterna under dagen!

Det är så mycket som har hänt den senaste tiden, så det tar ett tag att landa i alla nya känslor. Från kaos till helt fantastiskt J Sandra somnade tidigt och vi skålade i champagne. Det känns som vi har en hel del att fira i flera dagar, och allt kan jag inte skriva om, men härligt är det.

Ett tillägg efter gårdagens inlägg och målen vi har med Sandras schema. När jag skrev t.ex. handla, så betyder träningen inte att Sandra ska klara av själva handlingen, utan att hon så småningom ska fixa att följa med i affären, bland folk. Tvätta, städa och diska betyder på Sandras nivå att hon är med och gör det hon kan för att delta, inte för att det ska bli resultat.

Det är en viktig bit, för jag vet ju Sandras begränsningar och glömmer ibland bort att andra uppfattar henne mer självgående än hon är. Det är bara när man känner henne som man förstår hela biten.


När jag berättar att Sandra har varit med och lagat mat, t.ex. så kan jag få kommentarer som ”Vad skönt att du får hjälp i köket” Eller när vi försökte få kommunen att hitta nån verksamhet som var stimulerande för Sandra och jag ville att hon skulle få ”jobba på bondgård” så sa chefen att det inte är tillåtet för man får inte utnyttja Sandra.

Då slår det mig liksom att man inte förstår behoven alls. Att låta Sandra ”hjälpa till” i köket eller på en bondgård innebär en massa merjobb och underlättar ingenting. Det är enbart för Sandras skull vi vill att hon får vara med och ”jobba”, för att hon tycker att det är roligt, och för att hon utvecklas av det.

En lite märklig sida av chefens svar är att det var helt okay att kommunen utnyttjade Sandra då ett förslag till aktivitet istället skulle vara att tvätta kommunens bilar… Det sa jag dock bestämt nej till, för det handlade inte om nån, för Sandra, rolig tvätt med hink, svamp och vattenslang (vilket hade inneburit en massa merjobb för kommunen) utan hon skulle sitta i bilen medan assistenten körde genom en tvättautomat. Visserligen var det nog mer assistenten som hade utnyttjas, men iallafall. Så vidare stimulerande och utvecklande för Sandra hade det inte varit.

Nåja! Nu har vi lämnat dom där diskussionerna och går ju vidare med bra verksamheter till Sandra. Det var bara en parentes för att förtydliga behoven och varför vi har dom mål vi har.


Angående bad, och lite tips från Annette, tack! J

Jo, vi ska luska vidare i det där med badmöjligheterna, om och när det blir aktuellt framöver. När Sandra var liten hade vi sån tur att jag fick egen nyckel till en bassäng som tillhörde skolan. Där fick vi vara gratis och ensamma en dag i veckan. Den bassängen finns tyvärr inte kvar längre.

Föreningen hyr ett badhus hos oss med då och då. Tyvärr alltid kvällstid på ett stort äventyrsbad, så det är inte aktuellt för oss.

Varmbadsbassängen fick inte Sandra använda för många år sen, eftersom hon inte har dom fysiska svårigheter som krävdes. Det kan ju ha ändrat sig och kanhända att Sandras behov av enskildhet väger upp. Det ska jag så klart ta reda på om det blir aktuellt framöver.

Nu står det många nyheter och förändringar på tur, så nåt eventuellt bad ligger väldigt långt fram i eventuella planeringar. Troligtvis flera år, men tiden får avgöra vad som händer, och när. Vi har så småningom en flytt att gå igenom också, så helt klara med framtidsplanerna kan vi inte bli förrän vi vet vart Sandra ska bo och hur behoven ser ut när vi har kommit så långt.

Det var det om det. Idag blir det inga annorlundaheter mot andra lördagsrutiner. Sandra ville pussla och vi kommer ta det lugnt så orken hinner återvända till kommande vecka. Ni får ha det så bra J

.

fredag 13 februari 2015

Framtidsplaner

Gårdagen gick bra på alla plan. Iallafall till en början. Halkan ställer till med oro för Sandras del, men det går rätt bra att lösa vartefter för det mesta. På förmiddagen var det gympa enligt planen och det hade gått bra. Resten av dagen var lugn, och det var nog bra med tanke på skörheten hos damen. Hon börjar nog bli lite trött så här i slutet av veckan. Eftermiddagen och kvällen gick på en skör tråd med nära utbrott så fort det blev minsta krav.

Medan Sandra var iväg på sitt håll, så förnyade jag mitt körkort. Efter det hämtade jag mina nya glasögon och ska nu vänja mig med progressiva. Det känns helt okay, så det blir nog inga större problem. Mest lite ovant så här i början bara.


I onsdags var Sandra lite piggare än igår, som tur var, för Göran hade missat att lägga fram nattlinne efter duschen. Trosor och morgonrock låg på plats som det brukar varje kväll. När Göran skulle knyta skärpet på rocken säger Sandra ”Glömde nattlinnet” Goungen hade satt på sig rocken så fint, men inget nattlinne under.

Hade hon varit skör och trött, som igår, så hade risken för utbrott varit väldigt stor. Men hon konstaterade bara glatt att det blev lite tokigt J Jag tänker lite på hur svårt hon har när hon inte kan säga till innan hon fortsätter, utan kör på och undrar varför det inte blir som det brukar ♥

Angående gårdagens inlägg skrev Annette en viktig sak som jag vill förtydliga. Alla som jobbar runt Sandra måste först planera en förändring väldigt noga, innan man visar nåt för henne. Alla inblandade måste veta sina roller exakt, och ha samma reservplaner. Annars blir det oro direkt. Det ställer förstås till med svårigheter eftersom vi inte kan prata med varandra när Sandra är med. Hemma kör vi med skrivna lappar i akuta situationer.


Hampus undrar vilka aktiviteter det är på nya schemat. Jag kan inte riktigt svara på det än, eftersom vi inte har planerat det ordentligt, och kommer att utveckla det vartefter alla nyheter börjar sätta sig. Allt är just nu väldigt nytt för oss alla, och vi har bara ett ”schema-stöd” som vi ska utgå ifrån. Jag tänkte att jag skulle presentera det lite mer sen, när det börjar bli lite mer färdigt.

Men eftersom frågan kom så ska jag så klart svara i den mån jag kan. Vi har en långsiktig plan, men när vi kommer så långt är det ingen som vet idag.

Den långsiktiga planen är att jobba mot att Sandra ska flytta hemifrån, och träna på sånt som hon behöver klara att delta i framöver, tillsammans med sina assistenter. Inte för att hon ska klara det, utan för att hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan.

ADL-träning, t.ex. (Aktiviteter i det Dagliga Livet) Handla, laga mat, tvätta, städa. Vi har också i tankarna att få in sånt som hon tycker mycket om, så ridning är väl en aktivitet som vi kommer försöka få in i schemat så fort Sandra är redo.


Den aktivitet som vi har börjat med redan är gymnastik en gång i veckan då kommunen hyr en gymnastiksal där inga andra är samtidigt.

Tanken är att varje dag ska börja med att Sandra får sätta upp sitt schema för dagen, så hon får en överblick. Aktiviteterna ska vi planera när vi har planeringsdag sen, innan verksamheten kan börja. Den person från kommunen, som har det pedagogiska ansvaret, har skrivit förslaget som vi ska utgå ifrån. Så jag vet inte riktigt vad allt betyder än.

Det innehåller iallafall aktiviteter (på bestämda dagar och tider) som sortering, pedagogiska pärmar, skapande, kök, dator, musik, städa, tvätta, diska, promenad och spela spel. Vi börjar där nånstans, och utvecklar det med tiden när Sandra klarar att lägga till saker som t.ex. handla och rida. Även stall-aktiviteter är med i planerna framöver, och vi har också pratat om bad, ifall det går att lösa så hon kan vara i ett badhus innan dom öppnar för allmänheten. Men det ligger långt fram i planeringen.


Det blev ett lite luddigt svar, men vi är som sagt inte igång mer än så än. Jag får berätta mer vartefter vi utvecklar J

Tack för respons och lite frågor. Det uppskattas. Ni får gärna dela med er av bloggen om ni tycker att det är nåt läsvärt i den.

Jag önskar er en skön fredag och trevlig helg!

.

torsdag 12 februari 2015

Verksamhet, schema och pedagogiskt upplägg

När Sandra skulle börja på Daglig verksamhet för 1,5 år sen, så fanns det inget pedagogiskt ansvar, kunskap om autism och inte heller någon verksamhet, faktiskt. Personen som ansvarade för verksamheten (?) skrev ut ett schema av dom saker som assistenten hade skrivit upp att Sandra gillade att göra. Fast bara inom ramarna för vad dom kunde erbjuda. D.v.s. samma saker som Sandra gör hemma när hennes energi inte räcker till att utmana och utveckla.

En stor orsak till att ingenting fungerade var ju att den som skulle vara ansvarig inte hade kunskaper om hur man måste göra. Att skriva ett schema är ju inte så svårt, det är att få till en verksamhet som fungerar som är svårt. Och man måste ju ha en verksamhet innan man kan göra ett schema efter det. Den här personen började med schemat…

För Sandra måste det finnas nånting som är förberett och tydligt, så hon vet exakt vad hon ska göra, hur och med vem. På schemat stod det som första aktivitet att hon skulle ”landa” och som andra aktivitet att hon skulle ”fika” efter det stod det ”aktivitet” och i marginalen lite saker att välja på. Mala papper i en dokumentförstörare, förbereda inför pappersmalning, vika tvätt, sortera, spela spel, pussla, sopa gården (dv låg i ett hyreshus med typ en stor parkering utanför) gå ärenden… Resten av dagens schema var toa, lunch, vila, aktivitet (från förslagen i marginalen) fika, toa. I lagen står det att dv ska vara utvecklande och stimulerande.

Nåja, om ett schema ser ut så här, och det inte finns någon ansvarig för verksamheten, eller ens någon som kan ta fram det material som behövs, eller visa vart det finns... Eller lova att det är ledigt just när Sandra ska använda det… Då säger det sig självt att det liksom inte fungerar.

På tisdagar stod det data på schemat, men ingen som startade, förberedde eller hade någon plan på hur och vilket program som skulle användas. På onsdagar stod det kök. Först en förmiddag, men fortfarande ingen ansvarig som såg till att det fanns grejor eller förberedde något. Sen kom dom på att köket inte ens var ledigt hela förmiddagen, så det minskades till en timme, men det fanns alltid risk att det kom in andra i köket. Det slutade med att Sandra kanske kunde fylla diskmaskinen efter fikat?!

Nu har en pedagog som kan det här gjort ett schemaförslag, som vi ska finplanera på planeringsdagen sen. Där finns tydliga aktiviteter med tillgång till material och en möjlighet att utföra det som står på schemat. Det är dessutom utformat efter Sandras behov, så hon får stimulans och har möjlighet att utvecklas. Det är så viktigt att man förstår hur man ska göra, annars blir det inget vettigt av nånting.

Att göra ett schema till en person som är självgående är ju enklare. Men till Sandra måste det finnas en färdig plan först, och sen ett tydligt schema efter det.

Har man inte rätt verktyg och kunskap, så kan inte Sandra delta i den utsträckning som är tänkt. Det är det ingen ansvarig på kommunen har förstått förrän nu. Så dom som har jobbat i verksamheten har absolut gjort sitt bästa, jag anklagar inte dom! Men det som har saknats hela tiden är just det pedagogiska ansvaret av någon som vet hur man gör. Jag kan inte heller den biten, så det känns så otroligt skönt nu, att ha någon som kan hjälpa oss med just det.

Det är svårt att förklara det, men jag kan försöka göra det tydligt. En av aktiviteterna vi hade planer på när vi byggde upp försök nummer två, dvs en dv i korttids lokaler, var att Sandra skulle städa sitt rum en dag i veckan.

Men hon kan ju liksom inte städa, bara för att det står i schemat, eller för att man säger det åt henne… Man måste planera aktiviteten noga först, och göra schemabilder. Det måste vara väldigt tydligt för Sandra vad hon ska göra, hur, varför och med vem. Och hur länge… Och vart. Det räcker inte med att lägga fram en dammtrasa och säga att hon ska torka. Så det slutade med att assistenterna städade, och det är inte deras jobb.


Man måste ta varje moment (varje schemabild) och göra ett schema för det. Ska Sandra torka, så måste hon veta hur det ska gå till. Vart hon ska torka och varför.

Ett tips som jag fick på en föreläsning en gång är att strö ut något på golvet, som syns och som är lätt att dammsuga upp. På så vis blir det tydligt vad man ska göra och varför när man dammsuger. Det kan man ju använda sig av när det ska dammas också. Finns det något synligt att torka bort, så blir det tydligt, och dammet följer med på köpet.

Jag är ganska övertygad om att Sandra så småningom kommer klara att städa sitt rum om hon får rätt hjälp och stöd. Rätt schema, tydlighet och verktyg. Som en pedagog har förslag och idéer till, som vi sedan vidareutvecklar och specialanpassar, och som assistenterna kan hjälpa henne utföra.

Först och främst måste den som ska anpassa verksamheten lära känna Sandra lite, annars går det inte att göra rätt anpassningar. Så vi får bygga upp schemat lite i taget, och se hur det går vartefter. Men nu finns förutsättningarna, så nu kommer vi att lyckas. Äntligen J

.

Whoop whoop

Det blev en del schemafixade igår, eftersom det behövs lite nya bilder till nya planeringar. Nu finns det ju ett pedagogiskt ansvar från kommunen också, vilket innebär att jag inte behöver göra material och scheman som ska användas i verksamheten. Otroligt skönt! Men det blir ju en del ändå, eftersom Sandra behöver ha samma bilder hemma av vissa aktiviteter.

Efter det blev det en mycket trevlig jobb-lunch med assistansbolaget, tack o bock! Sen ett bra möte innan jag åkte och hämtade Sandra.


Alla stora frågetecken är lösta nu, och det känns så himlans skönt! Samtidigt börjar alla små bekymmer och detaljer göra sig påminda istället. Sånt som jag har trängt undan för det har funnits akutare problemlösningar att ta itu med. Nu är jag inte orolig, utan tror absolut att allt kommer bli jättebra, men det är mycket tänkande, planerande och fixande kvar innan jag kan slappna av, och igår kom det ikapp, så jag blev lite låg och matt. Det har hänt väldigt mycket på kort tid, och hjärnan har inte riktigt hängt med.

Dessutom hade Sandra ett utbrott när jag hämtade henne. Eftersom vi assistenter inte kan prata när Sandra är med, utan jag bara fick ta över och köra hem, så gnagde det lite i mig, förstås. Väl hemma var allt lugn igen, och Sandra pratade om halkan, så det var säkert den som orsakade utbrottet. Dagarna i övrigt hade varit bra, och kvällen igår var inga problem. Sandra var nöjd och glad, och längtade mest till idag då hon ska få ha gympa på dv J


Så fort jag har lämnat Sandra idag så ska jag hämta mina nya glasögon, tänkte jag. Jag passar också på att fota mig till körkortet som behöver förnyas snarast. Ja, jag måste fota mig först, eftersom det stället öppnar först och det är lite bråttom hem igen när glasögonen är hämtade. Så det får bli gamla brillorna i nya körkortet ;)

Ha en fin dag!

.

onsdag 11 februari 2015

Spännande framtidsplaner och finaste vänner

Igår var vi ju och tittade på lokalerna som ska bli Sandras Dagliga verksamhet inom kort. Det såg jättefint ut och känns väldigt positivt. Jag fotade utsidan som ska bli schemabild åt Sandra. Invändigt får jag fota vid senare tillfälle, eftersom det bara var tomma rum än så länge.

Tack för all pepp

Jag vill rikta ett stort tack till personer som har varit ett stöd genom den här jobbiga resan. Vårt assistansbolag. En väns vän på ett annat assistansbolag. Våra assistenter, förstås. En bra blogg. Sist, men absolut inte minst – Mina mycket nära vänner. Jag är inte säker på att alla vill att jag skriver namnen här, men ni vet säkert själva vilka ni är ♥ Jag tror inte att jag hade orkat igenom det här utan er.

På eftermiddagen tog vi en promenix i vårsolen, men det gick inte precis i nån rask promenadtakt.


Vi är glada att vi höll oss upprätt. Skönt var det hursomhelst.

Idag blir det intervju med en som söker tjänsten som en av Sandras assistenter och sen ska jag hämta hem damen från korttids.

Annelie undrar om det nya boendet ligger långt hemifrån. Det är inget boende, utan en Daglig verksamhet, och restiden kommer att bli ungefär densamma som nu. Däremot har det inte varit någon resväg alls när Sandra har haft korttids, eftersom hon just nu har sin dv i samma lokaler som korttids.

Det är för- och nackdelar med allt, men vi tror ändå att fördelarna med korttids och dv på olika ställen är fler, faktiskt. Korttids är för ”hem-likt” för att Sandra ska kunna må bra där under hela dagar. Dom är bäst på ”korttids-biten” helt enkelt.

Det blir lite mer praktiska saker att lösa eftersom Sandra har egen bil, och behöver den varje dag, samtidigt som hon hämtas hemma ibland och på korttids ibland, och behöver ha två assistenter i bilen. Lösningar och olika alternativ håller vi på och lurar på för tillfället.

Ha en toppenfin dag!

.

tisdag 10 februari 2015

Spännande röror

Igår var jag extra tacksam över att ha ett assistansbolag som kan nysta i alla trådar som har lossnat i nätet. Det blev lite mer reda i ordningen efter stor hjälp, tack!

Rörigt kommer det att vara ett tag till, men nu känns det ändå som att vi är påväg åt rätt håll, äntligen. Ett fasligt pusslande på allt är det, och inget jag kan skriva om här, men vartefter vi hittar bra lösningar så ska jag berätta J

När jag hade lämnat Sandra på korttids åkte jag hem och dammsög medan Göran åkte och handlade. Sen lite samtal och mailkontakter, planering och schemafix, kaffe och Spotify-slapp.

På eftermiddagen föll ytterligare oklarheter på rätt platser då vi hade planering av kommande schema och annat praktiskt. Känns så himla jättebra! Idag ska Göran och jag få titta på nya lokalerna invändigt och sen har vi en preliminär plan för framtiden och ytterligare en planeringsdag inbokad.

Sandra får avgöra takten lite, och det är lite annat som måste vara klart innan vi kan köra på för fullt, men vi följer planen och har kontakt hela tiden så får vi se hur det blir. Den 9 mars är det meningen att Sandra ska få se lokalerna, fast hon vet förstås inget om nån flytt än.

Bra blir det, det tror vi alla på, men hur lång tid det tar vet vi inte än. Det beror lite på när vi har en assistent till, och har hunnit planera lite annat praktiskt runt om med bil och tider och sånt. Men nu finns en vettig framtid att bygga vidare på och det känns helt fantastiskt härligt!

Må finemang!



.

måndag 9 februari 2015

Ordning och planering

Det var ju bra att jag klarade av gårdagens inlägg igår natt, för igår morse var det full rulle direkt när vi slog upp ögonen.

När alla morgonbestyr var avklarade blev det lite lugnt ett tag, så jag hann göra mig klar själv. Ja, borsta tänder och hår och ta en knäckemacka med kaffe. Det gick väl rätt fort, men funkade utan utbrott.


Dagen var skör och det gick i ett mest hela tiden. Det är tur att vi är två, men för att hinna vila lite mellan varven hade man behövt vara tre vissa dagar. Fast det funkar ju när det bara handlar om helger. Gör vi inga stora projekt (aktiviteter med Sandra) så hinner vi få lite vila i omgångar.

Göran och Sandra pusslade i hennes rum på förmiddagen, och då hann jag både laga mat och kafferasta lite undertiden. På eftermiddagen turades vi om att ta hand om allt runtom eller roa Sandra som ville fortsätta pussla. Att pussla kräver inte så stora förberedelser, så då hinner en av oss göra lite annat, som att packa korttidsväskan och få undan disken, t.ex.

På eftermiddagen tog tröttheten över och toa- och badrutinerna kom av sig i utbrott. Vi bytte av varandra så vi kom förbi låsningarna, och sen gick det ganska bra igen. Som sagt, det är tur att vi är två!


Idag är det korttids igen och vi har ett planeringsmöte att klara av i eftermiddag. Det ska bli såå skönt att få ordning på Sandras schema snart, även om det inte blir helt ordning förrän flytten är klar och alla assistenter som ska jobba är anställda. Förhoppningsvis har vi en intervju under veckan också.

Nu vaknar jag inte längre av att jag skäller ut chefen i drömmarna, utan av att jag ligger och planerar och löser andra röror och bekymmer som jag inte kan skriva om här. Men tids nog får jag väl sova ifred om nätterna.

Jag vill tacka för kommentarer och delningar från er läsare, det gör mig glad J Extra tack till Åsa som jobbar på en Daglig verksamhet för personer med autism, och får massa tips från min blogg. Sånt gör mig förstås väldigt glad! Lycka till i fortsättningen!

På tal om schema-idéer, som Åsa skrev att dom håller på att utveckla, så ska jag dela med mig av en variant som jag har nämnt här i bloggen tidigare. Att tydliggöra hur många dagar det är kvar till någon kommande händelse, när personen inte har tidsuppfattningen.

Måndag - Grön. Tisdag - Blå. Onsdag - Vit. Torsdag - Brun.
Fredag - Gul. Lördag - Rosa. Söndag - Röd.

Vi har använt den när Sandra har behövt se t.ex. när skolan började efter sommarlovet. Sen började vi med 4-veckors-schemat istället, men den här varianten är bra om man inte vill ha för många intryck framme hela tiden.

I det här exemplet har jag satt dit ”Födelsedag” mest för att visa. Då kan man räkna dagarna tillsammans, och Sandra drar bort en lapp varje dag, vartefter dagarna går. Ungefär som en julkalender J Varje gång Sandra oroas över hur många dagar det är kvar, så kan vi ta fram den här ”kalendern” och räkna dagarna tillsammans. Det brukar få henne lugn.


Det var allt för nu. Jag önskar er en härlig vecka!

.

söndag 8 februari 2015

När man inte förstår att man inte förstår

Jag skrev igår att vi hade det första mötet i augusti 2013, och la sen till att det första faktiskt var redan i april. Men i april anställdes Sandras assistent, så det allra första mötet måste vi haft under hösten 2012, för det var ansvarig för DV som skrev intyget att Sandra behövde assistans, och sen följde en utredning med F-kassan. Hursomhelst så har vägen till en fungerande vardag för Sandra varit väldigt lång.

Kortfattat så fanns inte den verksamhet, personal och anpassning som utlovades på den dv som fanns i kommunen, och både Sandra och assistent mådde dåligt. Verksamheten flyttades till ett rum i korttids lokaler och Sandra blev trygg igen. Dock saknades fortfarande verksamhet och dv-personal. Så där är vi nu, byte igen, alltså. Men nu finns en verksamhet och en pedagog som har ansvaret för planeringen, och två assistenter som kan utföra det som planeras. Nu tror jag faktiskt att det kommer bli bra på riktigt.

Nog om det för ett tag. Igår var Sandra ganska pigg och på bra humör, så dom flesta rutiner och bestyr fungerade utan låsningar och utbrott. Vi hade en helt vanlig lördag med pusslande på fm, film och klippa efter maten, godis och chips. Ja, och det vanliga med dusch och vardagsrutiner, förstås. Det får inte plats så mycket mer på en dag.

Just nu sitter jag och väntar på att damen ska somna om efter ett nattligt utbrott, så ska jag också somna om sen, hade jag tänkt.

Till maten igår hade vi ugnsbakade rotfrukter, och det slog mig när jag stod där och skar att jag automatiskt gör anpassningar som ”vanligt folk” nog inte ens reflekterar över. Som att det är förvirrande för Sandra om alla rotfruktsbitar ser likadana ut, men smakar olika, t.ex.


Morötter har ju en tydlig annan färg, men kålrot, palsternacka och potatis är det inte tillräckligt tydlig skillnad på när vi äter sen. Så jag skar dom i olika former, så Sandra kan se skillnaden innan hon känner smaken.

Det handlar om den där superviktiga tydliga pedagogiken, och alla små, små detaljer som tar energi från Sandra, men som vi runt henne får försöka anpassa. Det skapar oro hos Sandra när hon inte förstår, eller vet. Allt måste man försöka förtydliga så hon förstår, och för att kunna göra det måste man känna henne väl, och ha rätt tänk.

Personer som inte förstår autismen, tycker troligtvis att ”den där jobbiga morsan” lägger sig i för mycket, och hakar upp sig på småsaker… Men kan man inte tänka sig in i hur Sandra uppfattar situationer som uppstår, så kan man inte göra rätt anpassningar. Det syns ju inte utanpå att Sandra är förvirrad, och hon kan inte tala om när hon inte förstår. Eftersom hon inte har några alternativ så förstår hon oftast inte ens att hon inte förstår, om ni förstår...


En del, som inte har rätt tänk när det gäller autism, ställer alldeles för höga krav på Sandra, eftersom dom tror att hon förstår mycket mer än hon gör. Det tar energi, och ställer ofta till med låsningar, som i sin tur leder till utbrott. Och då säger personer som inte förstår autismtänket ofta ”Jag har förklarat” eller ”Jag sa att vi skulle…” Men det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Och det spelar ingen roll hur verkligheten ser ut, det är bara hur personen uppfattar saken som är viktigt.

Personer som inte förstår det här kan säga att Sandra skriker/får utbrott för att hon har autism. Eller när hon blir ”tröttsjuk” konstatera att ”så blir hon ju ibland”. Men det är inte p.g.a. autismen som Sandra blir tröttsjuk eller får utbrott, utan p.g.a. brister i anpassningen. Det måste man vara medveten om hela tiden.

Att det blir fel är oundvikligt. Men det viktiga är att man är medveten om det, och att man klarar att sänka kraven och välja sina strider för att undvika utbrott och tröttsjukor. Dom som har känt Sandra i många år, men ändå inte förstår det här, är dom som inte har rätt tänk. Dom passar inte att jobba med Sandra, helt enkelt.


Jag var på en föreläsning en gång för många år sen. Hon som föreläste berättade om en pojke på en förskola, som fick utbrott varje gång dom skulle gå ut och det regnade. Personalen tvingade ut honom ändå, för ”alla barn skulle ut och få frisk luft, oavsett väder”

När pojken sen, flera år senare började skolan, och hade syslöjd, så stack han sig på nålen och sa ”Det känns som när det regnar”

Personalen på förskolan kunde ju omöjligt veta att det gjorde så ont på pojken när det regnade. Det är okunskap bakom nästan alla missförstånd och därför brukar jag säga att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Men det kan bli fel. Det är så otroligt viktigt att man förstår att en person som har autism ofta upplever saker på ett annat sätt än vad vi är vana vid. Så man ska inte säga emot… Jag vet ju bara hur jag upplever det och måste respektera att någon annan upplever saker på sitt sätt. Jag behöver inte förstå det, men jag ska respektera det.


Det blev ett långt utlägg om några skurna rotfrukter ;)
Ha en fin söndag! (Nu tror jag att jag kan fortsätta sova snart)

.