söndag 25 december 2016

Ett litet försök

Jag har försökt skriva flera gånger, men det slutar bara med att jag stänger ner sidan. Jag får liksom inte ihop det just nu. Jag får inte ens ihop det här, men vill iaf skriva ett tack till er alla som finns kvar trots att vår ork inte räcker. Det betyder mycket för oss.


Jag återkommer när får till nåt här. God fortsättning.

.

lördag 17 december 2016

Orolig ovisshet

Jag är ju halvtids sjukskriven och får inte till så mycket i livet alls för tillfället. Prio 1 måste ligga på återhämtning och egentligen ska jag vara sjukskriven på heltid, men livet funkar inte så. Det skulle vara enklare att fokusera på sig själv om jag kom bort från jobbet helt, förstås. Risken är ganska stor att jag inte kan återhämta mig annars.


Det är klart att det är ännu ett orosmoment inför framtiden. Vad händer om det inte finns assistenter som täcker behoven? Om det inte går att få tag på folk… Sandra kan ju inte lämnas själv tills man hittar assistenter, liksom. Dessutom måste dom som anställs ha ganska specifika egenskaper, och någon måste finnas tillhands som känner Sandra ordentligt.

Faktum är att det saknas ganska mycket för individer som är vuxna, och helt beroende av andra. Att vara vuxen fysiskt, men ett väldigt litet barn psykiskt är svårt att förstå i största allmänhet. Behövs det dessutom en speciell pedagogik, så krävs det speciell kunskap och förståelse.


Det finns en del bra skolor, och det läggs mycket energi och resurser på att få till det som saknas. Alltså, jag vet att många kämpar, och det är förstås inte ok att det finns individer som inte får den anpassning dom behöver i skolan, men det skrivs om det och det får mycket uppmärksamhet.

Det skrivs också om att funktionshindrade ska ha rätt till samhället, att dom ska ha rätt till ett arbete och en fritid. Men, dom som faktiskt inte klarar samhället och inte kan arbeta. Som inte ens klarar den dagliga verksamheten eller dom gruppbostäder som finns. Vem bryr sig om dom individerna? Vad görs det för att få till alternativa boenden och sysselsättningar för dom som har det extra svårt?

Sandra klarar att möta andra, och tycker t.o.m. om det, om det sker helt på hennes villkor och är direkt anpassat efter henne. Till det krävs stora kunskaper. Det finns, mig veterligen, inget boende med dom anpassningar som Sandra behöver, och den personaltäthet och den kunskap som krävs för att hon ska få ett meningsfullt liv. Det finns inte ens något som hon kan vistas i utan att bli sjuk av det. Men vem bryr sig, liksom 😔

Läkaren frågade vad som skulle krävas för att jag ska må bra igen. Men hon var klok, hon hade svaret själv. Det är första gången som någon säger att det inte spelar så stor roll hur mycket jag försöker vila så länge situationen för Sandra inte är löst. Så är det, men jag försöker iallafall ta igen mig, så jag orkar fortsätta trygga Sandras framtid sen. Om det finns nåt som är tryggt för henne?


Nu finns det ljusglimtar också, men jag har lite svårt att tro på dom just nu, eftersom jag inte mår så bra. Vi har en plan, sökt boendeform har gått igenom, assistenterna har gjort en bra planering och ska få pedagogiskt stöd. Det är jättebra!

Men det saknas folk. Och allt måste fungera i framtiden med både planering, pedagogik, anställningar och personalbyten. Även när vi föräldrar inte finns. Just nu går vi alla på knäna.

.

fredag 9 december 2016

Läget just nu

Det är svårt att skriva när det mest är kaos i huvet. Jag gör mitt bästa för att hela mig själv så jag ska orka med vardagen snart igen. Men det är inte så lätt när kaoset blir ännu mer kaotiskt när man inte hjälper till att styra upp… Jag har så många känslor i mig och det jag skriver här är utifrån dom. Jag dömer ingen och anklagar ingen, mina känslor handlar om eget sorgearbete och oro inför framtiden.

Det är liksom lite för mycket av allt just nu, men jag menar inte att det är någons fel. Eller, kommunen tänker jag inte beskydda, för dom är en ganska stor bidragande orsak till mitt, och alla andra berördas mående. Alla andra gör så gott alla kan, och mer därtill. Det är bara det att det inte räcker, och då är det Sandra som drabbas.


Men idag tändes ett litet hopp ändå. Ansökan om ”Annan särskild anpassad bostad” gick igenom. Det innebär nu inte att allt löser sig. Jag har väldigt svårt att lita på den här kommunen efter alla turer, som ni säkert kan förstå, ni som följt bloggen ett tag. Men nu ska det verkställas inom 6 månader iallafall. Vi får väl se hur anpassat det blir.

Sen har det hänt andra saker med kommunen, som jag nämnde i förra inlägget. Det vill jag veta lite mer om innan jag berättar vidare, och jag är väl inte direkt orolig. Det är bara själva agerandet som gör mig förbannat less. Och att det inte går att göra nåt åt översitteri.


Nåja, en sak i taget, ett bekymmer i sänder. Jag är också orolig över att Sandra är för dyr för assistans. För hon har så stora hjälpbehov att det måste till specifika kunskaper om det ska fungera. Jag tycker synd om assistenterna som kämpar och kämpar. Dom är jätteduktiga och gör sitt absolut bästa. Och jag hoppas att dom vet att vi tycker det! Jag är nämligen skitdålig på att orka tala om det just nu.

Men om specialpedagogerna i skolan var tvungna att handplocka ur sin personalgrupp till Sandra, för att det inte fungerar med ”vemsomhelst” så betyder det verkligen inte att det är dåliga människor som inte klarar det. Det är jättesvårt, och specialpedagoger jobbar inte som assistenter, så är det.


Därför måste assistenterna få mycket stöd (och jag har ju försökt, men ork och kunskap räcker inte för en vanlig morsa heller i längden). Assistansbolaget ska nu ta in en pedagog som handledning till assistenterna. Det kan fortfarande bli bra. Det kan räcka, vi hoppas verkligen det. Tack till alla som försöker. Jag vet inte vart vi ska ta vägen om vi hamnar där en dag, att ingen vill försöka mer för det är för svårt och för dyrt.

Men med rätt verktyg och anpassning så är det ett jätteroligt jobb. Hittar vi dit så blir det bra. Sandra är världens härligaste när hon mår bra (och det är skitjobbigt när hon inte mår bra).
(Dessutom blir morsan skitjobbig när hon inte mår bra…).

Kram till alla berörda! Hoppas ni finns kvar när vi kommer ut på andra sidan av den här mörka tunneln.



.

lördag 3 december 2016

Ursäkta, men jag är förbannad

Jag vill inte skriva i bloggen vilken kommun vi bor i, men när vi flyttar härifrån (för vårt mål är att ge våra skattepengar till bättre saker) så kommer jag berätta vad det är för kommun som behandlar utsatta människor så här illa. För man ska inte tro att man kan vända sig till sin handläggare och få hjälp. Särskilt inte när handläggarens chef har en vedervärdig människosyn!

Socialförvaltningen (och socialnämnden som sitter på samma kafferep om dagarna) har som enda uppgift att förstöra livet för en människa som är beroende av sin omgivning för att överleva. Precis så tragiskt är det.

Nu har vi inte fått beslutet på ”Särskild anpassad bostad” än, vi blev lovade att få det förra veckan, så det kommer förhoppningsvis på måndag. Handläggaren sa att det borde gå igenom, men det har vi ju hört förr.

När man har möten så sitter dom och flinar och ”förstår preciiis” och försöker och ska titta på lösningar. Säger dom. Sen när man vänder ryggen till så har dom krismöte om hur dom ska komma undan den här gången. Förutom till deras wienerbröd så lägger dom våra skattepengar på att ta in konsulter som ska läsa alla intyg och mailkontakter med lupp, för att hitta kryphål. Vad dom har gjort nu blev droppen, och det kommer jag berätta om längre fram. Det är lite jag vill kolla upp med vår jurist först.

Det är möjligt att ansökan faktiskt kommer gå igenom. Men sen ska det verkställas inom 6 månader och då räcker det ju med att kommunen ”anser sig ha anpassat tillräckligt” så kommer dom undan. Igen. Och Sandra kommer fortfarande inte att få hjälp.


Man ska inte tro att det bara är att ansöka om den hjälp som en utsatt individ har behov och rätt till. För det ska vändas och vridas och stridas till det yttersta. Sen när man visar minsta lilla svaghet, att kommunen faktiskt är på väg att lyckas trötta ut dom som kämpar för individens rätt, då stampar dom till ordentligt!

Det vore jävligt skönt att skita i precis allt! Att bara vara en familj och hoppas att vi dör samtidigt. För att trygga Sandras liv innan vi dör verkar totalt omöjligt. Och att vara familj, och ta hand om Sandra i lugn och ro, med rätt anpassningar, det är inte ett dugg jobbigt.

Det vore också jävligt skönt om vi hade haft råd att anlita advokat och stämma dom där jävla översittarna!

.