lördag 17 december 2016

Orolig ovisshet

Jag är ju halvtids sjukskriven och får inte till så mycket i livet alls för tillfället. Prio 1 måste ligga på återhämtning och egentligen ska jag vara sjukskriven på heltid, men livet funkar inte så. Det skulle vara enklare att fokusera på sig själv om jag kom bort från jobbet helt, förstås. Risken är ganska stor att jag inte kan återhämta mig annars.


Det är klart att det är ännu ett orosmoment inför framtiden. Vad händer om det inte finns assistenter som täcker behoven? Om det inte går att få tag på folk… Sandra kan ju inte lämnas själv tills man hittar assistenter, liksom. Dessutom måste dom som anställs ha ganska specifika egenskaper, och någon måste finnas tillhands som känner Sandra ordentligt.

Faktum är att det saknas ganska mycket för individer som är vuxna, och helt beroende av andra. Att vara vuxen fysiskt, men ett väldigt litet barn psykiskt är svårt att förstå i största allmänhet. Behövs det dessutom en speciell pedagogik, så krävs det speciell kunskap och förståelse.


Det finns en del bra skolor, och det läggs mycket energi och resurser på att få till det som saknas. Alltså, jag vet att många kämpar, och det är förstås inte ok att det finns individer som inte får den anpassning dom behöver i skolan, men det skrivs om det och det får mycket uppmärksamhet.

Det skrivs också om att funktionshindrade ska ha rätt till samhället, att dom ska ha rätt till ett arbete och en fritid. Men, dom som faktiskt inte klarar samhället och inte kan arbeta. Som inte ens klarar den dagliga verksamheten eller dom gruppbostäder som finns. Vem bryr sig om dom individerna? Vad görs det för att få till alternativa boenden och sysselsättningar för dom som har det extra svårt?

Sandra klarar att möta andra, och tycker t.o.m. om det, om det sker helt på hennes villkor och är direkt anpassat efter henne. Till det krävs stora kunskaper. Det finns, mig veterligen, inget boende med dom anpassningar som Sandra behöver, och den personaltäthet och den kunskap som krävs för att hon ska få ett meningsfullt liv. Det finns inte ens något som hon kan vistas i utan att bli sjuk av det. Men vem bryr sig, liksom 😔

Läkaren frågade vad som skulle krävas för att jag ska må bra igen. Men hon var klok, hon hade svaret själv. Det är första gången som någon säger att det inte spelar så stor roll hur mycket jag försöker vila så länge situationen för Sandra inte är löst. Så är det, men jag försöker iallafall ta igen mig, så jag orkar fortsätta trygga Sandras framtid sen. Om det finns nåt som är tryggt för henne?


Nu finns det ljusglimtar också, men jag har lite svårt att tro på dom just nu, eftersom jag inte mår så bra. Vi har en plan, sökt boendeform har gått igenom, assistenterna har gjort en bra planering och ska få pedagogiskt stöd. Det är jättebra!

Men det saknas folk. Och allt måste fungera i framtiden med både planering, pedagogik, anställningar och personalbyten. Även när vi föräldrar inte finns. Just nu går vi alla på knäna.

.

5 kommentarer:

Annelie L sa...

Tur att de små ljusglimtarna finns där i alla fall och skönt att du fått träffa en läkare som förstår även om det kanske inte är till så stor hjälp, så är det skönt att känna att det finns någon som förstår hur man mår ❤ Kram fina ❤

Bellan sa...

Största kramarna till er ♥ ♥ ♥

//Bellan

Supermamsen sa...

Förstår din oro. Man kan inte må bättre än sina barn.
Skickar många styrkekramar och hoppas att Sandra får det stöd hon behöver och att du kan återhämta dig ❤

Marielle Johnsson sa...

Åh jag läser och tänker att vi är så lika i våra tankebanor du och jag. Jag skickar dig massor av kramar. Massamassamassa!
Från http://bipomarielle.wordpress.com

Tina sa...

Bamsekramar i massor till er <3