lördag 30 november 2013

Lagom lite

Vad är lagom? Hur pratar man lagom mycket, och på lagom nivå? Hur vet man om den man pratar med förstår vad man säger?

Foto från Amatörfotografen på Facebook

Det händer ganska ofta att vi ser på Sandras reaktion om vi har pratat för mycket eller förklarat otydligt. Så ju mer man lyssnar på henne och är lyhörd, desto mer lär man sig. Och lär sig, det gör man hela tiden.

Det är mycket saker som man måste lära sig i stunden. Det går inte att följa ”böckerna” utan man måste prova och känna sig fram. Just nu är det väldigt mycket så för oss, eftersom vi är mitt i en helt ny situation allihop.

Så vi provar, lär oss, gör om, provar och gör rätt om vartannat. Och jag måste säga att det går väldigt bra, faktiskt. Men, några smällar måste vi igenom hur förutseende vi än försöker att vara.

Det är väl innehållet i den där ramen som dom tog upp på konferensen i onsdags. Vi föräldrar, och Sandra, får ju backa lite och känna oss för på nytt i alla nya situationer, och för Jane är ju allt ganska nytt.

Tack vare att Jane är så lyhörd, och tack vare att vi pratar mycket med varandra och ”bollar” det som händer, så går det så bra som det gör. Det kan ju aldrig gå helt smärtfritt med stora förändringar, men jag tror inte att det skulle kunna gå bättre än det gör/har gjort.


Förra veckan var en tuff vecka då Jane fick uppleva stor oro, skörhet, utbrott och trött-sjuka. Det är en sån sak som man inte kan lära sig på något annat sätt än att uppleva det. Sen letade vi orsaker tillsammans och tror att vi hittade dom, och den här veckan har det gått väldigt bra.

Särskilt med tanke på att vi stökade till det i rutinerna för konferensens skull, så det blev en ledig dag mitt i veckan för Sandra. Dessutom hann hon få stora förväntningar eftersom Göran skulle hämta henne på korttids, vilket hon längtade efter, och väntade på, ända från måndagen.

Sen kom nästa väntan direkt eftersom jag inte kom hem förrän till kvällen, och Sandra vid det laget hade hunnit stressa upp sig ganska mycket. Trots det så gick veckan förvånansvärt bra, får jag nog säga.

Schemat, som vi planerade ihop på mötet veckan innan, har säkert hjälpt till en hel del i tryggheten för Sandra. Och att lära känna henne, det kan man ju bara göra med tiden.


En annan viktig sak som kräver kännedom är hur man pratar med Sandra. Det är väldigt lätt att man pratar för mycket, och det är en jättesvår bit innan man känner henne. Det är förresten svårt även när man känner henne. Hon pratar nämligen väldigt gärna, och frågar om saker hon inte förstår att diskutera eller få svar på…

Hur lätt är det på en skala? När ska man svara? När ska man vara tyst? Hur mycket ska man svara? Har Sandra förstått? Varför frågar hon? Förstår hon ens att hon frågar, eller är det bara prat ut i luften?

Det finns inga givna svar på det. Det är väldigt beroende på en hel massa omständigheter, och det gör det ju inte precis lättare att prata lagom med henne.

Men, det är alltid bättre att säga för lite än för mycket. För mycket prat och förklaringar trissar bara upp och oroar. Om en person som inte känner Sandra alls skulle gå lös och ”samtala” med henne så kan det sluta precis vartsomhelst och hursomhelst, det har vi många exempel på.

Att vara lite överdrivet tråkig är ett bra tips för att inte prata för mycket. Det är en konst att inte svara mer än man behöver och det är nånting som vi lär oss mest hela tiden. På Sandras reaktion märker vi ofta när vi har sagt mer än vi borde.

Att bara svara på det hon frågar om är en sån där bra regel som man måste ha i bakhuvudet, och försöka komma ihåg. Det är sååååå lätt att börja svara och prata mer än man behöver, eller förklara saker som hon ändå inte förstår. Sånt blir hon bara stressad av.

Det är faktiskt sällan, kanske t.o.m. aldrig, som hon kräver en förklaring utan hon nöjer sig med att endast få svar på frågan. Möjligen ett ”Det bara är så” om hon frågar vidare.

För frågar gör hon. Nästan varje gång, och andra gånger med, förresten. Hon frågar ofta ”varför” om saker, och det är minsann inte lätt att veta när hon klarar ett svar och när hon blir stressad av ett.

För oss andra är det ju naturligt att svara och det känns väldigt konstigt och fel att man inte ska vara trevlig. Jag menar nu inte att man ska vara otrevlig, men det känns lite otrevligt nästan, när man måste svara kort och tydligt, och skippa allt småprat och alla tillägg. Men för Sandra är det så man måste göra om hon ska förstå och vara lugn.

Om man inte ser upp, eller är medveten om det, så har man snart trasslat in sig i en krånglig diskussion som Sandra inte förstår nånting av. Faktum är att hon blir lugnare av att man svarar ”Det bara är så” än försöker förklara och reda ut, som bara brukar sluta med att man istället trasslar in.


Sånt här kräver personkännedom och inga utbildningar eller erfarenheter i världen kan lära ut det. Så, jag brukar säga att utbildning, eller kunskap om autism är jätteviktig, men räcker inte långt om känslan inte finns.

Har man känslan och förmågan att läsa av och vara lyhörd, så kan man lära sig kunskapen om autism. Men att lära sig känslan, det vet jag inte ens om det går ifall man inte har den fallenheten.

Så att påstå att man kan autism så man klarar Sandra innan man har lärt känna henne, det ger jag inte mycket för. En person utan utbildning, som försöker lära känna Sandra genom att prata med oss föräldrar och vara lyhörd, det däremot ser jag som verklig proffsighet.

Ojdå, det blev ett långt utlägg som jag inte vet hur jag ens kom in på… Det har snurrat en hel del i huvudet sedan utbildningsdagen så jag håller väl på att bearbeta det och samla tankarna, kan jag tro. J

Nåja, gårdagen gick iaf bra och Sandra var jättenöjd med utflykten. Det låste sig när hon kom hem och vi fick avvakta ett bra tag innan hon landade i soffan och blev lugn. Men resten av kvällen gick utan problem.

Det här fotot från Sandras utflykt kom under gårdagen.
Det går ingen nöd på damen, precis :)

Lite låg profil höll vi, och vi kortade ner kvällsrutinerna lite, men klarade oss med humöret i behåll och är nöjda med dagen och hela veckan.

Idag har vi haft en maratonstart, men vi får väl se om det var morgonhumör och går över, eller trötthet efter veckan och håller i sig under dagen.

Trevlig helg!

.

fredag 29 november 2013

Tema – Rutiner – Att fixa det oförutsedda

Den här veckan har Neurobloggarna tema Rutiner. Det är så mycket annat som tar tid här hemma nu, så jag har inte riktigt hunnit med att prioritera Neurobloggarna på ett tag. Men det är ju så det är för oss alla ibland, och då är det bra att vi orkar på olika dagar ;) Gå in och läs andra läsvärda bidrag!

Här kommer iaf mitt bidrag i temat. För intresserade så har jag samlat alla mina tema-inlägg under fliken ”Tema” här ovan. (Ni som vill läsa dagens vanliga inlägg scrollar vidare)


Rutiner kan ju verka trist och det är det väl också, på sätt och vis. Det vi njuter allra mest av när vi har avlastning är ju just att vi kan göra vad vi vill, när vi vill och hur vi vill. Om vi vill. Vi behöver inte göra, men det är fantastiskt att kunna.

Men utan rutinerna skulle det bli kaos! Sandra skulle må sämre och sämre, och alla runt om också.


Det går inte att träna på att vara flexibel utan flexibiliteten fungerar till viss del om grunden är stabil och trygg. D.v.s. Sandra fixar oförutsedda händelser genom att dom aldrig händer.

Med det menar jag att när det händer saker som vi inte kan råda över, och inte hinner förbereda, så har vi ju bara att ta oss igenom det så smidigt det går. Är Sandra stabil så fixar hon sånt mycket bättre än om hon är stressad och orolig redan från början.


Stabil blir Sandra om rutinerna fungerar och hon kan lita på dom. Hon ska känna att hennes schema stämmer och att dagarna ser ut så som hon är förberedd på. Strävar vi efter det hela tiden, varje dag, varje vecka, så blir Sandra trygg och lugn.

Stökar man till det med flit och tror att hon ska vänja sig vid att inte vara så rutinbunden, då är man allt ute och cyklar rejält. Det resulterar bara i att hon blir orolig och varken vet ut eller in, och kan hon inte lita på oss och sitt schema så klarar hon tillslut ingenting!


Sandra kan inte föreställa sig saker hon inte upplever på samma sätt som vi andra kan, hon behöver hjälp med att få ordning på tillvaron. Då är schema och rutiner A och O.

När grunden är stabil och hon litar på sitt schema och oss, så mår hon bra. När hon mår bra så klarar hon det där oförutsedda som vi inte kan undvika. Men vårt mål är alltid att det aldrig ska hända. Då går det bra när det händer.

.

Rikedom

Igår fick jag paket. Bara sådär, liksom. Utan anledning! Några av mina finaste vänner hade gått ihop och skickat den här superfina giraff-ljusstaken till mig, bara för att dom tyckte den passade mig så bra.


Ni förstår att det kom lite tårar?!! Tack alla fina! ♥

Samma härliga gäng hittade på saker för några år sen också. En dag kom ett kort i brevlådan, med en giraff på. Dagen efter kom ett till, likadant och jag skrattade och sa till Göran ”Mina vänner känner mig rätt bra som t.o.m. köper likadana kort”

Men dagen efter låg det en hel drös med såna kort i brevlådan och då fattade jag att dom hade samarbetat lite där…


Jag blir alldeles varm och glad varje gång jag tittar på dom. Jag har en vägg på mitt kontor där jag har ”må-bra-saker” sparade. Bara min egen ”må-bra-vägg” som inte stör Sandra, eller någon annan, eftersom det är ett rum som bara jag är i.

Giraff-ljusstaken jag fick igår står dock på bästa fönsterplatsen, så den syns från alla håll J


Sen fick jag reda på att en annan mycket fin vän har haft en jobbig tid med sitt barn på sjukhus. Så det blev blandade känslor igår, kan man säga. Men vet ni… Dom största rikedomarna man kan ha är väl ändå hälsan, familj och vänner?! Så jag är rik och väldigt tacksam!

Gårdagen gick hyfsat bra för Sandra och Jane, trots att dom var trötta båda två. Jane är fantastiskt duktig på att anpassa och läsa av Sandras ork och jag är inte ett dugg orolig faktiskt.

Möjligen lite orolig över att Jane bränner ut sig, för det är minsann inte lätt att vara ganska ensam om ansvaret hela dagarna. Men hon vet att vi finns, och även personalen på DV ska ju finnas till hands mer och mer vartefter dom lär känna Sandra framöver. Så Jane kan få lite avlastning på jobbiga dagar, och lite rast mellan varven. Ibland funkar ju Sandra bäst också, om man bryter en låsning genom att byta assistent. Så jobbar vi hemma, och vi är ju nästan alltid två som kan turas om.


Idag ska dom åka hem till Jane på utedag och funkar det bra så är planen att det ska bli så varje fredag i fortsättningen. Sandra gillar ju att vara ute och ”jobba” med lite ordentliga saker, och sånt ska vi försöka få till i den mån vi kan. DV har ju inga såna jobb att erbjuda, men vi gör så gott vi kan med att hitta lösningar som kommer bli bra.

Jag håller på att bli förkyld igen och vi får väl se om jag har samma tur den här gången som dom två andra i höst. Då har jag haft förkylningar på väg men dom försvann innan dom bröt ut. Sandra har klarat sig helt, hittills, men Göran åkte på båda så han kan ju få slippa den här gången för rättvisans skull.

Jag önskar er en fin fredag och skön helg!

(P.S. Tage Danielsson var rätt gissat)

.

torsdag 28 november 2013

Energipåfyllning

Igår åkte ju Jane och jag på Autism & Aspergerförbundets rikskonferens och var borta hela dagen, så jag hann inte förbereda nåt inlägg som kunde publiceras i morse. Men jag fick lite tid över när Sandra tog sovmorgon, så nu är det klart.

Ser ni vem det är?

Gårdagen var mycket givande och bra. Dels var det förstås roligt att åka iväg och få lite inspiration och nya tankar tillsammans med Jane, och dels var det bra föreläsningar att lyssna på.

Jag träffade lite folk jag känner och det roligaste av allt var att jag stötte på en förälder till ett par barn jag har jobbat med på dagis för nästan 30 år sen! Det var jätteroligt att få se lite bilder på dom små som hade blivit vuxna (inte utan att man känner sig lite äldre än man trodde man var, plötsligt…) och höra lite hur dom har det. Ja, det lilla man nu hinner prata när man sitter på föreläsning. Men jag var iaf varm om hjärtat när vi åkte hem J

Föreläsningarna under dagen var intressanta, även om jag har varit med ett tag så det inte direkt var några större nyheter för min del. Men det är ju alltid bra med påminnelser och bekräftelser.

Helene Tranquist är ju alltid bra, för er som också har varit med ett tag och säkert hört henne. Hon pratade mycket om anpassningar och tydliggörande pedagogik som hon är så bra på.

Helene pratade om balansen mellan krav och förmåga

Att det faktiskt inte är personerna med autism som har beteendeproblem, utan att det är omgivningen som måste förändras! Mycket bra! Det är inte Sandras utbrott som är ett problem, utan det som utlöser utbrotten.

Är Daglig verksamhet anpassat för personerna som är där, eller är det personerna som anpassar sig efter verksamheten? Mycket viktig grund om man ska få en bra verksamhet som är till för dom den är till för…

Att grunden och ramen är lika över lag, men att innehållet för varje person är individuell. Och en viktig sak, grunden och ramen kan man nog vara ganska proffsig på, men man kan aldrig vara expert på innehållet förrän man har lärt känna individen!

Även personalen ska ju trivas och det tog Lisa Vahlne upp en hel del i sin föreläsning. Om handledning och vikten av reflektion.


Sen fick vi ett par goda exempel där personal från två fungerande verksamheter berättade hur dom jobbar. Det som jag känner är så viktigt för att nånting ska fungera öht, är ju tid för planering, så det är väl nånting som vi ska försöka få till på ett så bra sätt som det går.

På en verksamhet i Botkyrka hade dom 2 timmars planering i veckan för hela personalgruppen, och enskild planering 30-60 min. varje dag beroende på behovet. Det låter mycket, men jag kan ju bara gå till mig själv… Det går nog åt, faktiskt. Fast jag passar ju på när Sandra inte är hemma.

Det var väl en liten sammanfattning på en givande dag. För Jane är det mycket nytt att ta in så hon är nog trött idag, gissar jag. Vi hoppas att Sandra mår okay så dom får en lugn dag.

När vi åkte hem var gatorna upplysta av julpynt

Hon var väldigt skör igår, så Göran hade ingen rolig dag. Och när hon inte vaknade som hon brukar i morse, så bestämde jag mig för att låta henne få sovmorgon. Det var ju synd att jag inte kom på det redan igår, så hade även Jane fått sova lite längre idag.

Det är så nytt det här att vi faktiskt kan bestämma lite själva vilka tider som passar, men vi lär oss av missarna och gör rätt nästa gång. Jag kom iaf på det innan Jane hann åka hemifrån så hon kunde ta det lite lugnt en timme extra. Sandra var fortsatt skör och vi hoppas att hon håller ihop resten av veckan.

Idag ska vi väl hämta tillbaka lite krafter. Särskilt Göran behöver nog vila ordentligt efter både igår och den senaste tiden som har varit ganska intensiv och tröttande. Själv var jag ju supertrött när vi åkte hem igår, förstås, men det ger mycket energi också och idag är jag ganska pigg igen.

Ni får ha en fin dag!

.

onsdag 27 november 2013

Utvilad och trött?

Planen var att jag skulle sova när Sandra hade åkt i måndags. Göran åkte iväg och veckohandlade själv så jag skulle kunna vila. Det var ju inte det lättaste, precis. Trots att jag fortfarande gick på tabletter.


Först var det lite småsaker som jag passade på att få gjorda när jag blev ensam hemma. Sen ville jag njuta av ensamheten medan den varade. Ja, och sen kunde jag inte riktigt koppla av eftersom jag var beredd på samtal från Jane utifall Sandra inte skulle orka. Så var det med den vilan.

Jag skulle passa på att dammsuga också, för det kan man inte när Sandra är hemma, så det var ju lite bråttom med det eftersom vi inte hade en aning om när Sandra skulle komma hem.

Men ingen hörde av sig, och eftersom vi är helt trygga med att Jane ringer ifall Sandra inte orkar, så förstod vi att det gick bra. Så till kvällen kunde vi koppla av lite, vilket var riktigt skönt.


Igår morse fick vi rapport från korttids om att det fortfarande funkade och att Sandra mådde bra. Så då började man känna sig lite ledig på riktigt och vi tog en skön prommis. Flera minusgrader och solsken kändes riktigt bra och efter det var jag t.o.m. pigg.

Vi konstaterade att det hade gått bra att åka på måndagens festligheter som assistansbolaget hade ordnat med, men tyckte trots allt att vilan var skön. Så det var väl lika bra att vi skippade det iaf, för vi måste ju orka ett tag till.


Men jag är nog riktigt utvilad nu, för inatt var jag pigg! Jag la mig i tid eftersom jag hade ställt klockan på 5.30, och jag somnade nog skapligt med. Men hann bara slumra till innan nånting väckte mig. Ja, sen var det ju kört. Jag har nog sovit max två timmar, sammanlagt inatt, och klockan fem gick jag upp.

Jane kommer vid sju så vi kan ta sällskap till rikskonferensen som Autism & Aspergerförbundet har, och jag hoppas det är väldigt intressant så jag håller mig vaken hela dagen ;)


Nejdå, jag skoja. Jag har klarat värre vaknätter förr och det brukar gå bra. Dagen ska handla om hur man kan få en vettig sysselsättning på Daglig verksamhet för personer med autism, och det ska bli intressant.

Sandra får vara kvar på korttids över lunch och sen hämtar Göran henne där. Vi hoppas att hon mår ok så eftermiddagen går bra för dom. Jane och jag lär ju bli borta hela dagen.

Ha det fint ni med!

.

måndag 25 november 2013

Lite ledigt, kanske

Det var en seg söndag. Jag mådde väl okay så länge jag höll mig still, men illamåendet låg på lur när jag rörde mig för mycket. Göran var trött efter ett par intensiva dagar och Sandra var skör, med en del utbrott och näsblod.

Nu hoppas vi att veckan går bra för alla inblandade och att damen orkar med både DV och korttids. Vi är beredda mest hela tiden, för det är nog större risk att hon inte orkar än att hon gör det. Men, vi ger det en chans iaf. Och försöker njuta så länge det varar. Fast man känner sig inte ledig på riktigt.


Idag skyndar vi oss att få dom viktigaste måstena avklarade. Handling och städning. Eller så handlar Göran och jag sover, rent av. På onsdag har Jane och jag planerat att åka på rikskonferensen som Autism- & Aspergerförbundet anordnar. Det ska handla om Daglig verksamhet så det ligger ju väldigt rätt i tiden för oss.

Det ska bli roligt och jag hoppas att det även kommer att handla om DV för personer som Sandra, och inte bara dom som klarar mer. Det brukar oftast vara så när det är nåt, men det ska bli intressant hursomhelst.


Jag har skickat länk till kommunen och gett tips om en bra utbildningsdag för personalen på DV, men det prioriterades förstås inte. Synd, dom kunde gott ha skickat en representant kan jag tycka. Det skulle dom ha nyttan av.

Å andra sidan kräver ju kunskapen även åtgärder om det ska vara nån riktig nytta med det, och åtgärder kostar ju det med… Nackdelen med att bo i en liten kommun.

Inte för att DV är dåligt på nåt sätt, men det blir ju begränsat i en mindre kommun och det som skulle passa Sandra perfekt finns inte här, nämligen att jobba på en gård med djurskötsel och andra sysslor som går att anpassa efter olika kunskapsnivåer och behov.


Hursomhelst, Sandra får vara kvar på korttids under onsdagen och sen hämtar Göran henne där. Vi lär ju bli borta hela dagen så vi hoppas att Sandra håller sig frisk. Det underlättar ju.

Vi får se om jag kanske gör ett uppehåll med skrivandet ett par dagar om vi nu blir lite lediga. Det brukar inte finnas så mycket att berätta då och jag tänkte nog prioritera lite må-bra-tid om det blir nån. Det lär visa sig.

Ha det bra så länge!

.

söndag 24 november 2013

Tröttmössor

Nu börjar man komma tillbaks till livet igen, om än lite svag och darrig. Men imorse kunde jag äntligen dricka kaffe, och det smakade fint! Eller, kaffe och kaffe… Det var väl mest mjölk, men iaf. Det går åt rätt håll.


Gårdagen var ganska okay för Sandras del. Eftersom varken Göran eller jag orkade så värst mycket så blev det en väldigt lugn dag för Sandra med, men det var nog bara bra. Hon är trött än, det märker man så fort hon ska göra nåt annat än att vara ifred.

Lagom till nattningen fick hon ett utbrott och jag vet inte varför, men hon blödde näsblod. Kom näsblodet först så var det nog orsaken till utbrottet, men annars brukar det kunna bli näsblod av utbrott, och då vet jag inte vad som hände.

Sandra kan ju inte förklara det heller, så det bästa är att ge en trasa och låta henne vara ifred tills det går över, sen bara trösta och inte fråga mer.

När hon fastnar i nåt argt så där på kvällen, så tar ju nattningsproceduren väldigt lång tid. För man kan bara trösta när det har gått över, och det går inte så lätt över när hon är trött… Men det gick hyffsat bra iaf, och det känns viktigt att hon är lugn innan man säger god natt, för hon ska ju inte behöva ligga och vara ledsen då.


Natten blev lugn tillslut och damen tog sovmorgon, vilket nog behövdes. Även idag kommer att bli lugn och vi hoppas att Sandra orkar med DV kommande vecka. Att hon ska orka korttids också är inget vi räknar med, bara hoppas… Vi behöver liksom vila lite nu.

Världensbästa assistansbolag har hållit festplatserna åt oss in i det längsta, utifallatt. Men tyvärr måste vi skippa det. Vi ville ju verkligen, men orken är viktigare just nu, och med tanke på Sandras ork och oro så känns det väldigt osäkert att vi ska kunna stanna kvar. Det känns mer troligt att vi får ta en taxi från festen för att hämta Sandra, och det är ju inte precis avkopplande.

Nåja, man kan ju inte få allt här i världen, och nu måste Sandras inskolning på DV vara prio 1 tills hon är trygg. Annars får vi bara bakslag som blir ännu jobbigare för alla. Så en sak i taget, funkardagar för Sandra först, roligheter för oss sen.

Det var ju därför vi hade lite bråttom med vår egna resa, den första på 19 år, till Kroatien i höstas. För vi förstod att det inte skulle funka att göra så mycket sen, på ett tag. Den resan kan vi ha i minnet och plocka fram när vi längtar efter lite egen må-bra-tid. J


Ni får ha en fin söndag!

.

lördag 23 november 2013

Börjar vakna till liv

Ja, jag däckade här efter mötet. Jag fick migränkänningar redan på onsdagskvällen, men höll det på avstånd med tabletter. Igår morse hjälpte dom inte längre så jag har mest ägnat mig åt att sova och kräkas om vartannat, men idag har jag iaf mått bättre.


Det är ju lite dålig planering att bli sjuk samtidigt som Sandra, så Göran har fått jobba för två här, kan man säga. Han är såklart jättetrött han med.

Sandra är väl piggast, men gårdagen var en tuff dag för Göran då hon var för trött för att orka och för pigg för att sova. Då behöver man lite avlastning, men det var ju inte så mycket att göra åt det.

Idag har jag sovit tills det var dags för eftemiddagsrutiner och duschning. Sandra är piggare och Göran tröttare, men jag mår inte illa längre och kan ta över lite så Göran får vila.

Det var det om det. När kroppen säger ifrån har man bara att lyda. Jag är glad att tabletterna gjorde sitt så mötet blev av iaf, för det var lite akut och viktigt.


Det var ett bra möte och vi gjorde ett schema som Jane och Sandra kan följa efter Sandras ork. Och lite reservplaner att ta till nu innan Sandra känner sig tillräckligt trygg för att orka följa schemat.

Det är en svår balansgång det där, att göra lagom. Att se när Sandra behöver göra mer eller när hon behöver lugn och ro. Hon reagerar med gnäll och stress på båda så även om man känner henne väl kan det vara svårt att veta orsakerna alla gånger.

Men struktur, rutiner och schema är ju A och O tills tryggheten sitter, så det ska vi försöka hålla extra noga nu, både på DV och hemma ett tag framöver. Sandra gillar ju spontanitet till viss del, men då gäller det att grunden är stabil först.


Så på mötet gick vi, som sagt, igenom ett bra schema, och att dom rummen som Sandra behöver på sina schemalagda aktiviteter måste vara lediga för henne dom tiderna hon ska vara där. Oavsett om hon orkar eller inte, för rätt vad det är orkar hon.

Sen gick vi igenom lite andra detaljer om miljön, att Sandra inte ska krocka med övriga i onödan och så. Vi försökte även hitta ett sätt för Jane att få planeringstid. Det är omöjligt att hinna planera och förbereda dagen för Jane eftersom hon har Sandra med sig hela tiden, så det var en viktig bit att hitta lösningar på.

Senare ska vi ha ett uppföljningsmöte och se hur allt nytt fungerar och om nåt behöver justeras mer. Allt är ju nytt för oss alla så vi får prova oss fram.


Det var väl allt i det stora hela, och det känns bra så här långt. Jag avslutar med att svara på en fråga. Johannes mamma undrar hur vi har kunnat få en så bra anpassning i skolan, med eget rum.

Sandra gick i en träningsskola för elever med autism och begåvningnedsättning, så där anpassades verksamheten efter varje elevs behov. (Inte tvärtom som i många andra skolor, alltså) Nästan alla elever i den skolan hade eget rum och egen lärare. Så det var inget som vi lyckades få igenom, utan vi valde den skolan just därför, kan man säga.

Särskolan Sandra gick i innan vi bytte hade inte möjlighet att ge eleverna egna rum och inte heller rätt kunskap om autism för att förstå vikten av det…


Nu har familjen lite chipsmys här, i vanlig lördagsordning, så då passade jag på att få det här inlägget klart. Jag får väl be om ursäkt ifall det är lite felstavningar eller konstiga formuleringar nånstans, för jag är inte precis klar i knoppen än, kan man säga. Det känns som om jag har varit på jordens fest, eller nåt.

Må så gott!

.

Motorstopp

Återkommer nog under dagen.
Trevlig helg!
.

torsdag 21 november 2013

Lägger i backen

Sandra orkade inte längre än till igår fm, och idag får hon vara hemma. Det gick inte ens att få ut henne från DV, så Göran och jag åkte och hämtade henne. Det var låsning, utbrott, kräkning och näsblod. Och en mycket trött och skör tjej som somnade i soffan när vi kom hem. Stackars Jane har verkligen fått uppleva baksidorna nu, och dom är inte lätta att hantera ens om man är van.

Sandra sov mest under resten av dagen, men jag lyckades mata i henne ett par tuggor mat iaf. Fast det kom upp igen senare och det tog en bra stund innan vi kom förbi alla låsningar och damen var nerbäddad i sängen. Men hon somnade förstås mycket tidigare än vanligt och natten har varit lugn, utan kräkattacker. Skönt det, eftersom jag kunde sova jag med.

Nu är Sandra nerbäddad i soffan och mår ungefär som igår med trötthet och kräkattacker. Det bästa är om hon sover så mycket som möjligt så en film hjälper henne att komma till ro. Det blir väldigt lätt låsningar och utbrott annars när hon är så trött att hon inte orkar med sig själv.


Det blir ju tydligt nu hur viktigt det är med anpassning, schema, rutiner och trygghet. Det var länge sen vi såg den här sidan av Sandra, även om hon har haft dagar då tröttheten har slagit till. Men riktig trött/stress-sjuka med fler sköra än stabila dagar, det har hon inte haft sen vi bytte skola.

Det bevisar ju bara det jag helatiden har sagt, att det är anpassningen som gör att vi får ”funkardagar” och inte att Sandra har mognat och blivit äldre, även om det så klart påverkar en del det med.


Det är så viktigt med anpassning, även om det är individuellt, förstås. Alla har ju olika behov av anpassning. Men det finns en orsak när det inte funkar. Det hjälper väldigt sällan att jobba med ett beteende om man inte har hittat orsaken.

Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!

Det vet ju alla runt Sandra, så det vi har hamnat i nu beror på att allt är nytt för alla och behöver jobbas in. Både ny verksamhet, nya rutiner och nytt folk runt Sandra gör ju att det hade varit konstigare om hon inte hade reagerat. Vi vet ungefär orsaken och håller på att jobba fram en bra anpassning, och förhoppningsvis har vi kommit en bra bit på vägen efter dagens möte.

Men över lag tycker jag att det är viktigt att få fram i alla verksamheter, att inte skylla på att ”personen är jobbig” utan att ta reda på varför det är jobbigt så man kan sätta in rätt hjälp. Nästan alltid löser det många problem och skillnaden på ”ofunkardagar” och ”funkardagar” är enorm. Det är inte helt ovanligt att det bara är nån liten detalj som är orsaken.


När Sandra är trygg och har samma rutiner hela tiden, så funkar hon väldigt bra. Då är det nästan så man undrar om folk tror på en när man försöker förklara hennes hjälpbehov. Iaf vissa ”må-bra-dagar” när allt är tillrättalagt och anpassat.

Det är som två olika individer att jämföra Sandra på en ”funkardag” och en ”ofunkardag”. Och ”funkardagar” får vi med struktur, tillrättaläggning, steget-före-tänk” rätt bemötande, tydlighet, rutiner och schema. Jane är fantastisk och löser uppgiften otroligt bra efter den korta tid hon har haft på sig att lära känna Sandra. Dessutom missade hon "ofunkardagarna" under inskolningen, eftersom miljön i skolan var väl inarbetad och trygg.

Det vi måste hitta rätt i nu är främst miljön på DV, ett bra schema och bra tider så Sandra inte behöver ”krocka” med övriga i onödan. Det är jätteviktigt att få till allt ”runtom” nu i början, tills Sandra känner sig trygg. För den långsiktiga planen är att hon sen ska kunna delta i verksamheten med övriga personer som är där, med Jane som stöd.


Det har gått lite för fort, så nu måste vi backa och lägga oss under Sandras nivå för att hon ska få tillbaks sin trygghet och så småningom komma ifatt igen. Det gäller att börja i rätt ände och inte hoppa över viktiga steg. Vi måste vara lyhörda på när Sandra är redo, och inte rusa före det.

Vi är ju lite beredda på att vi får ha möten lite oftare så här i början eftersom ingen vet hur det kommer gå förrän vi har provat. Allt är nytt för oss alla, och vi får lära oss tillsammans längs vägen.


Nån fest blir det inte för vår del nästa vecka, det känns alldeles för osäkert och oroligt. Min ork hade nog hunnit komma tillbaks innan måndag, för jag var på god väg igår och började så smått se fram emot festligheter igen. Men det går inte att koppla av när vi inte vet hur länge Sandra orkar. Och min ork, den kom liksom av sig lite nu.

Ha det bäst!

.

onsdag 20 november 2013

Batteriladdningar och rit-pratande

Jag har inte så mycket att komma med just nu. Vi laddar trötta batterier och har njutit ledigt, och i em kommer Sandra hem igen.


Jag fick lite info från Jane igår om att det har funkat bra det mesta. Lite oro så klart eftersom det var första gången det var korttids sedan DV började med alla nya rutiner. Så det var ju första gången som Sandra åkte till korttids med Jane istället för med taxi som hon är van.

En sån detalj innehåller massa små förändringar som gör Sandra orolig innan hon vet vad som gäller. Det vi gör för att förbereda är ju att ha tydliga scheman och rit-prata om hur det hela ska gå till.

Att rit-prata gör det tydligare för Sandra än att bara prata eftersom hon måste se för att förstå saker som hon inte kan relatera till. Men sen har hon oftast en oro ändå, tills hon har upplevt det nya och sett att, och hur, det fungerar.


Papper och penna är nog ett av dom enklaste och bästa hjälpmedlen vi kan ta till. Det hjälper även Sandra många gånger att få fram det hon vill säga när det låser sig.

Hon har väldigt svårt för att be om saker, säga till och be om hjälp. Det är väldigt sällan som hon kan säga det i ord utan problem. Jag ska inte skriva att hon inte kan, för nån gång har det nog hänt, när hon mår riktigt bra och det bara kommer innan det hinner låsa sig.

Vi som känner Sandra väl, kan oftast läsa av och förstå vad hon vill utan att hon behöver säga det med ord, men det är en sak som vi helatiden tränar på. Och då är papper och penna ett jättebra hjälpmedel. Det har t.o.m. hänt att hon har bett om papper och penna för att få rita det hon inte kan be om J


Sedär, det blev ett litet inlägg ändå, fast jag inte hade nåt att komma med. Jag önskar er en fin dag, och vi ska väl njuta av sista timmarna på vår ledighet för den här gången. Piggare än i måndags är jag iaf. Och mår Sandra bra, och vardagen rullar på, så är jag snart ikapp mig igen.

Må gott!

.

tisdag 19 november 2013

Humörsvängar

Jag har verkligen inget tålamod nu. Inget vidare humör heller, för den delen, så det är lika bara att jag är tyst, tror jag.

Tur för Sandra att hon är på korttids ett par dygn, för det går lite för lätt ut över henne när mitt tålamod inte räcker. Och det är ju inte vad hon behöver nu.

Igår morse var jag jättegrinig, och jag vet inte ens varför. Visst, det har varit mycket ett tag, både planering, problemlösningar, nya rutiner, ledsamheter och annan turbulens, allt på en gång. Så visst, det vore väl konstigt om jag inte blev påverkad. Men att vakna arg och liksom inte kunna mota bort det fast Sandra är glad… Då vet jag inte.

Men frampå eftermiddagen började jag känna att jag faktiskt var ledig och ingen har hört av sig, så jag förmodar att det går bra för Sandra med. Och vips blev humöret bättre J
  
Ni får ha en toppenhärlig dag, det ska iaf jag ha!



.

måndag 18 november 2013

Efterlängtad ledighet

Gårdagen var lugn och Sandra börjar kanske landa i allt nytt. Nån större stress ser vi inte och hon verkar mestadels pigg och glad, även om det fortfarande inte behövs så mycket för att det ska bli lite oroligt. Nära till låsningar och utbrott för Sandra, och inte tillräckligt med tålamod för mig…


Göran tog med damen på en biltur efter maten, medan jag passade på att lyssna på lite musik, och bara vara ifred lite. Nu väntar korttids i veckan, men det kändes inte så där ”dagen före helg” igår, som det brukar på söndagar, för vi vet inte om Sandra fixar det eller inte.

Även om det blir som det blir så slappnar vi inte av riktigt när vi är beredda på att avbryta ledigheten närsomhelst. Fast, det går nog bra. Iallafall är chansen mycket större idag än förra måndagen J


Vi har en tom vecka i almanackan, än så länge. Och det är ju skönt på alla sätt och vis. Inte bara för att vi kanske måste avbryta ledigheten, utan även för att vi inte har så mycket ork över för nånting annat än just ledigt. Inte jag åtminstone.

Nästa vecka är det festligheter på G, och det brukar jag alltid se fram emot. Jag hoppas att den här veckan blir lugn och att det räcker för återhämtning så jag hinner börja se fram emot en fest. Just nu har jag nämligen ingen lust med nånting, inte ens roligheter. Vilket så klart beror på att jag är toktrött.


Jag har fått lite mer på fötterna när det gäller alla ”miljoner frågor” som snurrar i mitt huvud. Stort tack till er som har mailat och svarat på olika ställen J Bloggar verkar det inte drälla av precis, men om nån dyker på en blogg som är lite lik den här, helst lite före.. så får ni gärna hojta till.

Ha det finemang!

.

söndag 17 november 2013

Laddar för ny vecka

Igår behövde jag inte väcka Sandra, så hon tog ett par timmars sovmorgon. Eller iaf nästan 1,5 och det var skönt att hon fick sova tills hon vaknade av sig själv.

Men vi hade lite ”fel morronhumör” för att vara bra för varandra ett tag här ;) Jag höll mig dock undan och hade min mun mest stängd tills det gick över. Göran som oftast har bäst tålamod alla tider på dygnet tog hand om frukosten.

Efter det blev det faktiskt en ganska mysig stund i Sandras soffa med lite fotopärmar. Och sen hade humöret blivit rätt okay hos oss båda.


Dagen blev lugn och jag tror nog att damen behövde det. Hon verkar både piggare och lugnare nu, men så klart att alla nyheter tröttar ut henne mer än vanligt. Men hon längtar till imorgon och säger att det är kul på DV. Bättre än så kan det ju faktiskt inte bli, efter bara en vecka. Känns gott!

Idag tar vi det nog lika lugnt som igår, så krafterna samlas till kommande vecka. Någon korttidsväska behöver jag inte packa, eftersom den aldrig användes förra veckan, och redan är klar.

Jag tackar så mycket för en kommentar som jag valde att inte publicera eftersom den innehöll en mailadress. Är det fler som har erfarenheter av Daglig verksamhet, och vill dela med sig, så blir jag jätteglad. Det går bra att skicka mailadressen i en kommentar här så hör jag av mig. Jag vill veta lite om anpassningar och hur DV fungerar på olika ställen och för olika personer med olika behov/förmågor.

Jag känner mig helt ny i situationen och vet egentligen ingenting om hur det fungerar, så egentligen är allt välkommet. Även bloggar som är skrivna av föräldrar till vuxna är av intresse. Jag skulle vilja ha lite förebilder att ta av på samma sätt som jag önskar att den här bloggen kanske ger nåt till nån som är där vi har varit.


Ha det så bra!

.

lördag 16 november 2013

Tema – Uppfostran – Respekt

Den här veckan har Neurobloggarna tema om uppfostran. Jag har inte haft så mycket annan plats i huvet på ganska länge, än mina egna känslostormar och all planering som har varit den senaste tiden. Men jag tänkte iaf försöka få ihop ett temainlägg, även om förra temat om fördomar ligger mig varmare om hjärtat att skriva om.

Jag har nämligen väldigt svårt för när folk dömer. En av dom saker jag retar mig mest på, faktiskt. Men man kan nog få in fördomarna i temat om uppfostran också, för hur många gånger har folk inte fördomar om andra föräldrars sätt att hantera sina barn?

Jag är av den uppfattningen att dom allra flesta föräldrarna gör sitt allra bästa och att det oftast räcker alldeles jättebra. Det är faktiskt viktigare att man gör på ett sätt som känns rätt för en själv, i den egna familjen, än vad andra tycker är rätt för dom!

Så jag blir alltid lite trött på åsikter och fördomar om hur andra gör i andras familjer, för så länge det inte handlar om barn som far illa så kan man faktiskt ha olika sätt som är bra i olika familjer. Alla är ju individer!


Uppfostran för mig då… Ja, jag vet faktiskt inte. Jag tycker inte att jag uppfostrar nånting. Jag älskar mitt barn och hjälper henne med sånt som hon behöver kunna så gott hon klarar det. Men jag tvingar henne inte…

Jag visar henne vad som är ett trevligt och bra uppförande om hon har förmåga att klara det. Att använda besticken istället för fingrarna när hon äter, t.ex.

Hon var ganska stor innan hon klarade att äta med bestick. Och innan hon kunde så krävde jag det inte, men jag försökte visa. På dagis sa en pedagog att det var oacceptabelt att en 2,5-åring äter med händerna.

På den tiden hade jag inte hunnit bli så stark i alla motgångar som lärde mig livet den hårda vägen, så då blev jag bara ledsen. Jag tycker att det är oacceptabelt att äta med händerna om man kan äta med bestick. Oavsett ålder. Men kan man inte… då är det helt okay att äta på det sätt man kan. Oavsett ålder!

Nu kan Sandra. Hon kan t.o.m. putta upp maten på gaffeln med hjälp av kniven. Men hon glömmer det och tar fingrarna istället, så där hjälper jag henne att göra rätt genom att påminna dom dagar jag ser att hon kan. Andra dagar är jag glad om hon äter, och då struntar jag i hur. Det kan man kanske kalla uppfostran. På mitt sätt.

När Sandra gick i förra skolan, innan vi bytte, kom hon en dag hem med ett seriesamtal. Först en ruta med två streck-gubbar. Den ena ”gubben” (Sandra) hade en pratbubbla där det stod ”Jävla Xxxx” (namnet på en lärare) Den rutan var överkryssad. Nästa ruta såg likadan ut, men i pratbubblan stod det ”Xxxx är snäll” Jag ska tillägga att Sandra inte kunde/kan läsa.

Vid det här laget hade jag blivit lite starkare, så jag blev förbannad. Om Sandra nu var arg på Xxxx så får hon faktiskt vara det. För uppfostran för mig handlar inte om att respektlöst köra över någons känslor! Sen kan jag tycka vad jag vill om svordomar, men arg har Sandra rätt att bli! Jag undrade vad läraren skulle känna om hon blev tvingad att säga att nån hon var arg på var snäll…


Mitt sätt att lära Sandra hur man behandlar andra är att visa respekt för henne först och främst. Man får bli arg! Men om man tycker att någon är snäll, så blir den personen glad om man t.ex. säger hej.

Det vet Sandra, och då känner jag att jag har lyckats i uppfostran. Man måste inte hälsa, men det är trevligt att göra det. Sandra brukar berätta när någon har sagt hej till henne. ”Jag sa hej tillbaks. Det är trevligt att säga hej” Ja, älskade unge, det är det ♥

.

Summa summarum

Hela veckan har jag fått väcka Sandra, som annars brukar vakna av sig själv innan det är dags att gå upp. Så visst är hon trött, men igår var en bra dag ändå. Det var inte lika ledsamt och skört, och det känns ju fint att sista DV-dagen på första nya veckan fick bli bra.

Jane och jag hinner ju inte prata så mycket, eftersom Sandra är med när vi ses. Igår jobbade Göran, men kom hem så han kunde ta med Sandra på en biltur när hon kom från DV. Då kunde Jane och jag summera första veckan och prata igenom lite om hur vi ska gå vidare. Vi planerade lite aktiviteter och kom överens om att vi behöver ett möte med ansvarig för DV inom kort.

När Sandra kom hem efter bilturen så pratade hon genast om måndagen och längtar till DV igen. Bästa betyget till Jane J

Jag skulle så gärna vilja hitta bloggar som föräldrar till vuxna skriver, som handlar om DV, vuxenlivet och hemifrånflytten. Om nån vet nån sån blogg så vill jag jättegärna ha tips. Eller om nån kan dela med sig lite erfarenheter om hur DV funkar för andra. Jag vet liksom ingenting om den världen, känner jag.

Eftersom Göran jobbade igår medan Sandra var iväg, så passade jag på att få ordning på lite foton som skulle in i pärmar. Det hade inte hunnit bli nån jättehög, så det gick rätt smidigt. Sandra ville ha foton från avslutningen i sin skolapärm, och dom kom häromdagen tillsammans med några fotominnen från i somras.


Jaha, så mycket mer blir det inte idag. Jag har väl tjatat tillräckligt om känslostormar och bergodalbanor på ett tag. Men väldigt tacksam över att allt funkar och att Sandra har så fina människor runt sig är jag! För annars skulle bergodalbanorna mest ha utförsbackar, tror jag. Jag vet att det kommer bli bra när känslor och rutiner har landat.

Ha en fin lördag!

.

fredag 15 november 2013

Bara början av känslosvall

Sandra började kännas stabilare, då kom mina känslor i ännu mer gungning än dom gjort hittills. Jag som trodde att det var över. Eller, det är ju så många känslor och egentligen har väl min bearbetning bara börjat. Hela vuxenlivet, DV och kommande hemifrånflytt i ett enda virrvarr av jobbiga känslor. Det behövs inte mycket då, förrän svackan överfaller mig.


Men Sandra är inte stabil. Vissa stunder kommer glimten där, hon verkar pigg och glad igen, men skörheten ligger på lut och gör sig påmind lite nu och då under dagarna. Låsningar, utbrott och skola-längtan. Stackars Jane får ta största smällarna och det har säkert fler förklaringar.

Det är inte lätt att hantera Sandra, och ännu svårare när man inte är van, och inte har sett dom sidorna så många gånger. Sen tror vi ju att Sandra saknar skolan, och har förstått att hon ska vara på DV istället, så det är säkert en massa känslor i henne med, som vill ut.

Om jag har svårt att hantera mina känslor, hur ska det då inte vara för Sandra, som inte riktigt förstår. Varken vad hon känner, varför hon känner och varför skolan måste sluta och varför alla ”vänner” (lärare) försvann i ett nafs.

Sandra förstår ju inte att det var lärarnas jobb att vara med henne hela dagarna förut. För henne var det vänner, och det är klart, när det inte går att förklara så hon förstår, så blir ju saknaden och sorgen ännu svårare.


Vi kortar ner och skalar av, men vet egentligen inte vad orsaken till hennes skörhet är, vi kan bara tro och gissa. Vi ska väl försöka få till ett möte snart så vi har lite mer tid att försöka hitta orsaker och lösningar som kan tänkas funka i fortsättningen. Det är svårt att veta om det är oro och trötthet av alla nya rutiner, saknad efter skolan eller uttråkning. Eller, det mest troliga, en kombination.

Balansen mellan ork och uttråkning är jättesvår. Dels ser Sandras reaktion på båda ungefär likadant ut, så det är svårt att veta om man behöver bromsa eller gasa, och dels så blir hon fortare uttråkad än hon har ork till. Sen går det väl upp för henne mer och mer att skolan är slut på riktigt nu. Det kommer nog ta sin tid innan lugnet infinner sig helt igen.

Det är ju första gången som vi är med om en sån här situation. Ända tills nu har ju alla förändringar vi har gjort bara varit en förbättring. Förra skolbytet var från katastrof till räddning, så även om Sandra tyckte väldigt mycket om sina lärare då med, så blev saknaden inte lika stor som nu.


Jaja, det är väl bara att ta sig igenom och komma vidare. Jag tänkte först inte skriva nåt inlägg idag, för jag kände mig helt tom. Egentligen tänkte jag bara skriva att jag återkommer. Men det kom av sig själv, så det behövde visst ut J

Må gott och trevlig helg!

.