torsdag 21 november 2013

Lägger i backen

Sandra orkade inte längre än till igår fm, och idag får hon vara hemma. Det gick inte ens att få ut henne från DV, så Göran och jag åkte och hämtade henne. Det var låsning, utbrott, kräkning och näsblod. Och en mycket trött och skör tjej som somnade i soffan när vi kom hem. Stackars Jane har verkligen fått uppleva baksidorna nu, och dom är inte lätta att hantera ens om man är van.

Sandra sov mest under resten av dagen, men jag lyckades mata i henne ett par tuggor mat iaf. Fast det kom upp igen senare och det tog en bra stund innan vi kom förbi alla låsningar och damen var nerbäddad i sängen. Men hon somnade förstås mycket tidigare än vanligt och natten har varit lugn, utan kräkattacker. Skönt det, eftersom jag kunde sova jag med.

Nu är Sandra nerbäddad i soffan och mår ungefär som igår med trötthet och kräkattacker. Det bästa är om hon sover så mycket som möjligt så en film hjälper henne att komma till ro. Det blir väldigt lätt låsningar och utbrott annars när hon är så trött att hon inte orkar med sig själv.


Det blir ju tydligt nu hur viktigt det är med anpassning, schema, rutiner och trygghet. Det var länge sen vi såg den här sidan av Sandra, även om hon har haft dagar då tröttheten har slagit till. Men riktig trött/stress-sjuka med fler sköra än stabila dagar, det har hon inte haft sen vi bytte skola.

Det bevisar ju bara det jag helatiden har sagt, att det är anpassningen som gör att vi får ”funkardagar” och inte att Sandra har mognat och blivit äldre, även om det så klart påverkar en del det med.


Det är så viktigt med anpassning, även om det är individuellt, förstås. Alla har ju olika behov av anpassning. Men det finns en orsak när det inte funkar. Det hjälper väldigt sällan att jobba med ett beteende om man inte har hittat orsaken.

Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!

Det vet ju alla runt Sandra, så det vi har hamnat i nu beror på att allt är nytt för alla och behöver jobbas in. Både ny verksamhet, nya rutiner och nytt folk runt Sandra gör ju att det hade varit konstigare om hon inte hade reagerat. Vi vet ungefär orsaken och håller på att jobba fram en bra anpassning, och förhoppningsvis har vi kommit en bra bit på vägen efter dagens möte.

Men över lag tycker jag att det är viktigt att få fram i alla verksamheter, att inte skylla på att ”personen är jobbig” utan att ta reda på varför det är jobbigt så man kan sätta in rätt hjälp. Nästan alltid löser det många problem och skillnaden på ”ofunkardagar” och ”funkardagar” är enorm. Det är inte helt ovanligt att det bara är nån liten detalj som är orsaken.


När Sandra är trygg och har samma rutiner hela tiden, så funkar hon väldigt bra. Då är det nästan så man undrar om folk tror på en när man försöker förklara hennes hjälpbehov. Iaf vissa ”må-bra-dagar” när allt är tillrättalagt och anpassat.

Det är som två olika individer att jämföra Sandra på en ”funkardag” och en ”ofunkardag”. Och ”funkardagar” får vi med struktur, tillrättaläggning, steget-före-tänk” rätt bemötande, tydlighet, rutiner och schema. Jane är fantastisk och löser uppgiften otroligt bra efter den korta tid hon har haft på sig att lära känna Sandra. Dessutom missade hon "ofunkardagarna" under inskolningen, eftersom miljön i skolan var väl inarbetad och trygg.

Det vi måste hitta rätt i nu är främst miljön på DV, ett bra schema och bra tider så Sandra inte behöver ”krocka” med övriga i onödan. Det är jätteviktigt att få till allt ”runtom” nu i början, tills Sandra känner sig trygg. För den långsiktiga planen är att hon sen ska kunna delta i verksamheten med övriga personer som är där, med Jane som stöd.


Det har gått lite för fort, så nu måste vi backa och lägga oss under Sandras nivå för att hon ska få tillbaks sin trygghet och så småningom komma ifatt igen. Det gäller att börja i rätt ände och inte hoppa över viktiga steg. Vi måste vara lyhörda på när Sandra är redo, och inte rusa före det.

Vi är ju lite beredda på att vi får ha möten lite oftare så här i början eftersom ingen vet hur det kommer gå förrän vi har provat. Allt är nytt för oss alla, och vi får lära oss tillsammans längs vägen.


Nån fest blir det inte för vår del nästa vecka, det känns alldeles för osäkert och oroligt. Min ork hade nog hunnit komma tillbaks innan måndag, för jag var på god väg igår och började så smått se fram emot festligheter igen. Men det går inte att koppla av när vi inte vet hur länge Sandra orkar. Och min ork, den kom liksom av sig lite nu.

Ha det bäst!

.

3 kommentarer:

Johannes mamma sa...

Ja det här med att få omgivningen att förstå att det är sån skillnad på funkardagar och ofunkardagar. Jag tycker att det är görsvårt att få andra att fatta det; även dom som man tycker borde vara insatta i frågan.Sjukvård, skola.
Men det är ju detta som tar så mycket kraft; att hela tiden läsa av vad som fungerar och när det fungerar. Jag är jättenyfiken på hur ni har kunnat få den anpassningen i skolan som Sandra har haft. Att få vara i ett eget rum och slippa krocka i onödan med andra. Jag kommer nog att få börja ta tag i detta i och med att sonen växer och förmodligen inte får vara kvar på samma skola mer än ett år till.

Tina sa...

Så synd att det ska behöva ta sån energi att hon stupar . Lider med henne och er. Jag vet att hon repar sig och ni hittar lösningar men det tar så mycket kraft innan bara. Alla skulle ha en sån batterimätare som mobilen, 15% kvar dax att ladda. Där har man inget val, bara att ladda innan det går att köra på igen. Undrar hur många procent vi har Nina ? Hm....Kramar i massor

Emelie sa...

Kära nån <3

-----------------------------
Och, det som jag känner är så viktigt att få fram till alla verksamheter, och för den delen anhöriga som har åsikter och tycker det verkar jobbigt med all hänsyn – Det är jobbigare att inte anpassa!
-----------------------------

Den ska jag rama in. I guld!


Kram / Emelie