söndag 29 november 2015

Sluta curla

Varför bereda vägen och anpassa sig efter Sandra hela tiden? Hon får väl lära sig.


Jag kan ju bara berätta om morgonen vi hade idag. En helt vanlig liten incident i vår familj, men som oftast inte leder till utbrott. I morse tog mitt tålamod slut, och jag slutade bereda vägen rätt.

När jag går in och säger ”God morgon” till Sandra så möts jag av ett stort leende. (Det bådar gott inför fortsättningen) Jag sätter timstocken på 5 minuter och när den piper vet Sandra att hon ska gå till toaletten. Där väntar ett morgonschema, och dagens kläder ligger förberedda i rätt ordning på en stol.

Sandra klarar ganska mycket ”själv” med rätt vägledning och jag finns tillhands och rycker in så fort Sandra visar tecken på att jag behövs. Frid och fröjd. Jag ska just börja borsta tänderna på henne när hon plockar fram ”gnällrösten” som kan ge rysningar om man inte själv är på topphumör… Men, det är bara att bita ihop. Om man klarar det.

Hon gapar inte, utan gnäller och vill veta vilken färg. På vad? frågar jag, och så håller vi på tills mitt tålamod är slut. Jag ger henne tandborsten och säger att hon ska komma till köket när hon är klar. Går jag inte därifrån kommer jag att bli väldigt opedagogisk, känner jag.

Efter en stund med små utbrott för sig själv kommer Sandra nerhasande, arg som ett bi, för trappan. (Hon kan fortfarande inte gå ner efter kommunens framfart i våras, utan hasar på rumpan). Vi går igenom schemat och sen är det frukost, men Sandra är fortfarande ”utbrottig” och vill inte ha.

Så konsekvenserna av att jag tappade tålamodet och slutade ”curla” blev (förutom utbrott) att tänder och hår inte blev borstade, ansiktet inte blev tvättat och Sandra inte fick i sig någon frukost. Bara för att hon ville veta ”vilken färg” Och hon lärde sig ingenting av mitt agerande.

Om jag hade haft tålamod och bemött henne rätt istället, om jag hade uppmärksammat den lilla snabba blicken mot magen/tröjan och att Sandra faktiskt sa ”Vilken färg under” så hade jag ju, i tid, fattat att det var färgen på skärpet hon menade. Hade jag bara svarat ”brunt” så hade vi sluppit morgonens utbrott. Sandra hade fått sina tänder borstade, blivit tvättad och fått ordning på håret, och hon hade ätit frukost med fortsatt gott humör.

Det kan tyckas vara en liten bagatell, och det är just det jag vill få fram. Det är precis alla dom små, små detaljerna som dagarna är fulla av, och som ställer till det om vi inte bereder vägen rätt. Vi skulle kunna utbrotta oss igenom dagarna, men ska Sandra lära sig nåt, och utvecklas, så måste vi anpassa. Hela tiden. Vi måste vara lyhörda på dom små tecknen och hjälpa Sandra att uttrycka det hon vill, för hon kan inte förmedla själv alla gånger.

Att curla är att hjälpa mer än man behöver, inte att anpassa när det är nödvändigt. Jag har sagt det förr, och jag säger det igen – Man kan aldrig, aldrig kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av.



.

lördag 28 november 2015

Vilken resa

Ja, vilken resa vi har gjort det här året. Och med tanke på vad som väntar har vi ju knappt ens börjat färden.

Måndagen den 16 mars skrev jag det här inlägget efter första dagen på den nya dagliga verksamheten som skulle vara så anpassad. Det kändes bra då och vi var väldigt glada och hoppfulla.

Vi visste ju ingenting om någon verksamhet och hade ingen annan än oss själva att förlita oss på. Tack till världens bästa skola som har gett mig så mycket kunskaper medan Sandra gick där, det hade jag nytta av nu.

I början hade vi knappt nånting, men lyckades få ordning på Sandras dagar ändå. Vi hade ett litet bord i ena änden av ett vardagsrum, där vi skulle förbereda alla Sandras arbeten, och där vi också behövde förvara allt material. I början såg det ut så här.



Materialet vi hade, som var anpassat och gick att använda till Sandra, hade vi tillverkat själva och i början hade vi så klart inte så mycket. Men jag jobbade med att göra nytt material så fort jag fick en ledig stund, så tillslut hade vi lite mer variation att erbjuda till Sandra, vilket hon måste ha för att tycka det är roligt. Så det blev trångt ganska snart och vi fick ett större bord, vilket var mycket välkommet.


Sen gick det bara bakåt. Chefen för verksamheten åkte dit och tittade en dag när vi inte var där och då började helvetet, rent ut sagt. Ingen anpassning med Sandra i fokus, utan bara chefens alla idiotiska idéer och principer.

Bordet skulle bort och vi skulle hämta materialet i ett litet (väääldigt litet) förråd där det redan var fullt på alla hyllor av saker som inte gick att använda men som skulle finnas där av nån anledning vi aldrig fick svar på.

Det började ändras lite här och där som en förberedelse att fler ”arbetstagare” skulle in i samma lägenhet. Sandra och hennes assistenter var dom enda som fick anpassa sig och inga anpassningar gjordes efter Sandras behov. Den 26 juni hade vi fått nog. Ja, resten vet ni.

Nu ser det ut så här och är ändå trångt.



Assistenternas förberedelserum

Vi har jobbat fram massor med bra material och har en verksamhet där Sandra mår bra igen. Vi är faktiskt stolta över allt vi åstadkommit, jag och bästa assistenterna. Det blev riktigt bra, efter dom omständigheter vi har.


Sandras arbetsrum

Det kommer bli bättre, men det känns långt fram och vi skulle behöva lite hjälp av kommunen. Tyvärr. Men vi vet iallafall vad som fungerar, och vad Sandra behöver för att må bra. Vi strävar vidare mot det målet.

Må så gott!

.

torsdag 26 november 2015

Ett steg fram och två bak

Vi fick avslag på vår överklagan om att Sandra ska få flytta till en annan kommun. Så var det med det. Vem som helst får inte flytta vart som helst! (Motivering - hon har inga vänner där). Men det kvittar för det blir nog lika lång väg att stångas oavsett vart Sandra bor nånstans. Jag hade väl kanske önskat lite mer vettiga människor att stångas mot, dock. Sen vet jag ju att det finns bra kommuner också och alla kan ju inte flytta till dom, det är väl därför personer i behov av mycket stöd inte får flytta…


Vi bor i en för liten håla där det mest är inavel i kommunhuset. Vem man än vänder sig till så får man inget svar förrän dom har haft krismöte om hur dom ska kunna slingra sig från allt ansvar. Det låter inte klokt, men är tyvärr ingen överdrift. Dom använder t.o.m. samma mening och kopierar den när dom svarar. T.o.m. avslag vi fått när vi sökt något är kopierat med samma ord som tidigare avslag. På frågan ”vem har ansvar” svarar dom inte alls och det som är mest skrämmande är ju att dom även har socialnämnden på sina kafferep. Så när man anmäler så håller dom varandra bakom ryggen och går fria utan att vi får försvara vår anmälan. Helt jävla otroligt! Men vi väntar ju på nytt svar från IVO närsomhelst, och får kommunen rätt igen så är det en riktig gröt av lögner i det huset.

Vi kommer ju tyvärr att bli tvungna att ha med kommunen att göra, för den situation vi har nu är inte hållbar. Jag har kontaktat LSS-handläggaren och bett om en ny Individuell Plan enligt LSS. Där måste hela Sandras situation vara med och vem som har ansvar för vilken bit. Assistans, boende, verksamhet och sysselsättning. Och anpassning... Så nu har dom väl krismöte om hur det ska hanteras innan vi får något svar.

Kommunen hävdar ju att allt ansvar är assistenternas, men det stämmer ju liksom inte. Alltså måste jag ta allt som inte är assistans-ansvar och som kommunen inte gör. För Sandras skull gör jag vadsomhelst och skulle hellre tälta i skogen än att hon inte har ett anpassat liv med boende och sysselsättning. Men hur vi än vänder oss så finns det en massa ansvarsområden och kostnader som måste lösas innan vi föräldrar dör. Sandra kan ju ingenting själv, hennes liv måste bara fungera. Allt ifrån mat på bordet och pedagogiskt upplagda dagar, till stopp i avloppet och underhåll av huset. Så det är ju inte ”bara” att se till att lånet blir betalt innan vi dör.


Jag vet att Sandra skulle brytas ner helt om kommunen tog över ansvaret utan att vi föräldrar ser till att det blir anpassat. Efter att ha fått mail från två chefer där dom skriver att dom anser att den dagliga verksamheten är anpassad efter Sandras behov, så blir man ju inte precis lugn inför framtiden. Kommunen anser med andra ord att det är helt i sin ordning att Sandra går bakåt i utvecklingen, får dagliga utbrott, kräks och blir tröttsjuk varje vecka, inte klarar att gå på toaletten och kryper istället för att gå. För det är resultatet efter tre månader i den sk anpassade verksamheten. Då blir man fan mörkrädd! Men det är klart, kommunen lyckas väl bäst om dom slipper ansvar, och det skulle dom ju om Sandra bröts ner ordentligt för då blir hon landstingets ansvar på psykakuten.

Det är en enorm skillnad på att anpassa Sandras liv och att inte göra det. Den som orkar kan ju läsa det HÄR. Inte blir det billigare att inte anpassa heller, om nu pengar är viktigare än Sandra. Det behövs egentligen så lite och det är det som är så frustrerande.

Tänk den dagen då kommunen ska utse en godman också. Från samma inavel som resten i kommunhuset?... Hujedamej, då kan vi lika gärna skriva in henne på psykakuten direkt.


När Sandra mår bra, är det rätt anpassat. Och nu mår hon bra. Men fråga inte hur jag mår. Vi är inte ute efter några som helst orimligheter, men jag fattar ju att Sandra är dyr. Det kan dock inte hon rå för, eller göra något åt. Så länge hon finns här på jorden så måste hon ju få ha en plats, liksom. Hon är precis lika mycket värd som cheferna i kommunen, men kräver inte hälften av välfärd. Hon måste bara få det anpassat så hon orkar leva ett värdigt liv.

Om det var så att hon klarade att bo i gruppbostad eller lägenhet så var det ju inga bekymmer. Om vi ändå ville att hon skulle få bo i villa, för att det liksom är mysigt, så är det ju självklart vårt ansvar. Aldrig i livet att vi skulle begära nåt annat om det inte var så att det är enda möjligheten. Vi hade heller aldrig lagt energi på den här kommunen om vi hade haft råd att ta hand om allt själva.

Det handlar inte om att Sandra ska ha nåt lyx-boende på andras bekostnad, det handlar bara om att det inte finns några andra alternativ än en anpassad villa i en anpassad miljö. Hon klarar inget annat. Hon skiter fullständigt i välfärd, lyx och tillgångar och hon har inget begrepp om pengars värde över huvud taget. Hon behöver bara anpassningar som gör att hon mår bra. Eller att hon inte går under, om man vill uttrycka sig riktigt. För det är precis dom två alternativen som finns, nämligen.

.

onsdag 25 november 2015

Kul på jobbet

Det blev inte så mycket jobb som jag trodde den här veckan. Visserligen gillar jag ju att jobba för det är attans skoj på jobbet, men det är skönt att hinna lite annat också. Dessutom känner jag mig ganska slut, så jag behöver nog lite vila mellan varven.

Igår gjordes det iallafall godis på jobbet.


Nu blev jag ledig resten av veckan och ska njuta av det. Ja, dagtid alltså :)

Återkommer med ett längre inlägg om dom senaste nyheterna när jag fått ihop det. Ha det finemang!

.

måndag 23 november 2015

Jobbar lite i veckan


Det har blivit lite ändringar i schemat och jag är inte så mycket ledig för tillfället, men jag återkommer så fort jag hinner få till nåt här. Jag önskar er en fin-fin vecka så länge. Sandra är piggelin iallafall :)
Må bäst!

.

lördag 21 november 2015

Det är lätt när man hittar rätt

Vi har en pigg tjej här och veckan har gått väldigt bra. Även den personaländring vi hade igår avlöpte utan oro. Där har vi nog också hittat rätt tydlighet nu, med hjälp av ”personal-tavlan” vi gjorde när oron var stor för ett tag sen. Den finns med i det HÄR inlägget för den som är intresserad. I början trodde Sandra förstås att det var schemat… Man lär sig hela tiden :) (Eller, Sandra lär oss hela tiden).

Men vi ändrade lite, tog bort ”jobba i bänken” och satte ”vem kör bilen” och ”vem äter” först, eftersom det är den viktigaste infon för Sandra. Nu tittar hon mycket på tavlan, och vill gå igenom den mer vid personaländringar, och vi märker att den lugnar henne. Anledningen till att vi inte har dom bilderna på hennes schema är att det blir för mycket info där då, och hon behöver plocka bort bilderna där vartefter dagen går.

Tänk vad det har gått framåt det senaste halvåret. Först 3-4 månader bakåt som höll på att sluta i katastrof efter kommunens ”anpassningar” och sen egna, bra anpassningar och bara framgång. Helt otroligt när man tittar tillbaka. För Sandra kan vi inte få en bättre lösning än den vi håller på att bygga upp nu. Det är ju det viktigaste.

I somras.

I källaren är det ju inte precis optimalt på något sätt, men väldigt mycket bättre än det kommunen erbjuder. Vi börjar bli trångbodda och det är ingen vidare bra arbetsmiljö där nere. Men det kommer bli bra sen och till dess får vi göra det så bra vi kan av det vi har.

Idag.

Sandra kan följa sitt eget anpassade schema utefter sina förutsättningar nu, och det resulterar i att hon utvecklas framåt. Det är ju så det ska vara när det är rätt anpassat. Ingen ska behöva gå bakåt i utvecklingen om det går att jobba framåt.

Jag är innerligt tacksam över att Sandra har fyra fina assistenter som är duktiga på att anpassa rätt. Annars hade det inte gått så bra för henne, eller oss föräldrar. Jag hoppas ju att cheferna på kommunen bara är korkade, för jag vill inte tro att någon i den ställningen med vilje skulle förstöra ett helt liv för en människa som behöver extra stöd. Och få behålla jobbet… Det är ju inte precis några orimligheter som behövs för att det ska bli bra. Skolan lyckades i alla år.

Det tar på krafterna att när ens barn är över 20, och i vanliga fall ska frigöra sig från föräldrarna, flytta hemifrån och klara sig själv, istället blir mer och mer beroende av en. När det faktiskt inte finns något alternativ som fungerar. När Sandra existerar men inte har någon plats i samhället. För att hennes funktionshinder är för svårt för att passa in i mallarna. Och jag vet ju att det skulle gå, och att det egentligen inte är så svårt om det görs på rätt sätt. Det vore så j---a skönt om det sättet inte hängde på våra axlar.



.

fredag 20 november 2015

Framsteg

Igår gjordes det fantastiska framsteg. Den låsta situation vi fick för att vi körde på för fort är nu i stort sett löst. Vi behöver fortfarande skynda långsamt, men oron och den fobi som Sandra byggde upp är borta nu. Ja, sånt ligger ju på lur hela tiden förstås, men fortsätter vi att göra rätt så funkar det.


För er som har missat vad det handlar om kan jag berätta lite kort att vi har börjat vänja Sandra med externa assistenter utanför jobbet. Efter jobbet på torsdagar och fredagar är det externa assistenter som har hand om toa- och badrutinerna.

Utan att gå in närmare på det så har det alltid varit laddat för Sandra och när andra började ta över så gick det, som väntat, väldigt bra till en början. Då körde jag på för fort. Jag skriver ”jag” för det var mitt ansvar att hitta en lagom balans här, eftersom det är jag som känner till situationen bäst. Dessutom borde jag ha lärt mig den svåra konsten att inte köra på för fort vid det här laget. Jag har ju åkt på samma nitar flera gånger.

Bakslaget blev en fobi för badkarsproppen, och avloppet. Det var väldigt nära att Sandra vägrade bada alls, och det måste hon göra varje dag, av orsaker jag inte vill gå in på här. Vi backade direkt, men fortsatte ändå med externa assistenter i den situationen. För vi måste ju igenom det, men vi måste göra det på Sandras villkor och i hennes takt.

Så jag tog över huvudansvaret och assistenterna har varit mer i bakgrunden, och gjort det som Sandra säger/visar att hon vill att dom gör. Kort sagt, Sandra har bestämt när det är okay att någon annan än mamma hjälper henne.


Och så igår, som magi :) Sandra vill att assistenten tar över i den mest kritiska situationen, och jag håller mig undan. Wow! Vilken känsla när man hittar rätt och når fram. Bevis på att vi jobbar på helt rätt sätt.

Nu gäller det att vi inte kör på så vi får börja om igen. Vi ger det ytterligare några veckor innan jag drar mig undan helt från situationen. Sandra vet att jag finns där om hon vill det ett tag till, hon bestämmer hur länge.

Idag hoppar jag in och vikarierar på jobbet, och det är ju skoj. Det står tvätt, rörelse och bänk-jobb på schemat och är damen lika pigg idag som hon var igår så ska det nog gå bra att genomföra alla uppgifterna. I annat fall så anpassar vi efter dagsformen. Kul på jobbet brukar det vara hursomhelst.


Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

onsdag 18 november 2015

Idétorka

Igår blev det en del ärenden gjorda och julklappar köpta. Det är alltid bra att passa på när vi kan, för man vet aldrig vad som händer sen. Nu firar inte vi nån storslagen jul, som ni säkert vet vid det här laget, men lite firar vi och julklappar är viktiga. Det är liksom själva grejen med julafton, om ni frågar Sandra ;) Det saknas väl lite, men vi har så det skulle räcka om vi inte kommer iväg nåt mer.

På eftermiddagen jobbade jag ett par timmar och fick den stora äran att följa med och lämna Sandra på korttids. Det gick bra, även om damen var ganska trött.

Idag ska jag till frissan och bli lite ompysslad på fm, och klockan 15.30 börjar jag jobba igen. Vi får väl se hur länge orken räcker, men det ska nog gå bra eftersom Sandra har så duktiga assistenter som anpassar rätt.


Jag kommer inte på nåt mer vettigt att skriva om så jag nöjer mig med att önska en fin dag.
Må gott!

.

tisdag 17 november 2015

Utskolning

Jag håller på att öva mig i att låta bli jobbet på min ledighet. Det har väl inte gått något vidare den senaste tiden, så jag känner att jag måste skärpa mig och bli duktigare på det. För hur roligt det än är på jobbet så måste jag vara ledig när jag inte jobbar eftersom jag jobbar mer än tillräckligt ändå. Sen vill jag ju låta assistenterna hitta sina egna lösningar och arbetssätt som funkar utan att jag kommer och stör.

Framförallt så är ju vårt långsiktiga mål att jag inte ska vara där alls, och då måste jag hålla mig därifrån när det faktiskt fungerar utan mig. Sen vill jag så klart finnas till hands när det behövs, och det vet vi ju av erfarenhet att det gör, eftersom Sandra behöver en långsam övergång för att känna sig helt trygg.


Samtidigt tror jag ju att hon fortare känner sig trygg om jag inte finns tillhands för lätt. I dom situationer som är kritiska måste vi vara extra försiktiga, förstås, men i övrigt fungerar det utmärkt utan mig. Kan hända att min närvaro bara oroar mer, eller att det iallafall tar längre tid. Men det är en svår balansgång och ingen av oss vill ju riskera bakslag i onödan, för bakslagen är större än lite oro och tar mycket längre tid att komma över.

När vi gjorde utvärderingen sist så kom vi på att Sandra är väldigt mycket oroligare än vad vi har förstått när det gäller nya personer. Att det tar tid att lära känna henne riktigt väl har vi vetat länge, men att hon är orolig när någon ny ska hjälpa henne med något har vi inte riktigt förstått tidigare. Inte på den nivån iallafall, så klart har vi förstått att hon behövt vänja sig, men nu har vi märkt en ganska stor oro i vana situationer med en ny person.

Hursomhelst. För att hjälpa mig själv att ”skolas ut från Sandra-ansvar” så måste jag hitta lite annat att pyssla med, så jag inte sitter här och tycker att jag nog ska hälsa på lite på jobbet mest hela tiden ;) Det är väldigt lätt att falla in i ett mönster när det är för enkelt att gå till jobbet, så allra helst skulle jag ju inte vilja vara i samma hus som Sandra. Men nu är det som det är och vi måste göra det som är bäst för henne, förstås. Alltså får jag lägga manken till och låta bli jobbet dom gånger jag faktiskt inte behövs där.

Antingen åker vi och handlar lite idag, några inköp som vi inte hittade igår, eller så får det bli en promenad, helt enkelt. I em ska jag iallafall jobba ett par timmar, och det är ju bara roligt, som sagt. Så länge det är på arbetstid är det ju inga bekymmer :)

Jag måste också försöka att inte jobba hemma. Men det är inte heller det lättaste, för det är lugnare att hinna tillverka material, planera, skriva ner info, göra mallar, utvärderingar, scheman och allt annat som måste till för att en verksamhet ska vara bra, när jag är ledig från mitt jobb. Eftersom det är ganska fullt upp med annat på arbetstid.

Här är det senaste projektet iallafall, och det får ta den tid det tar. Vintern är ju klar nu och innan nästa årstid är här ska jag väl ha hunnit färdigt.


Vi tänkte göra lite olika miljöer till magnettavlan och tanken är att Sandra ska ha nåt enkelt som är roligt när hon är för trött för att jobba med nåt mer krävande.

Ta hand om varandra.

.

måndag 16 november 2015

Svacka

Det var en mycket trött tjej utan vidare aptit här igår. Hon ville ”ta tempen i örat” och duscha redan på morgonen, vilket jag tolkade som att hon ville att kvällen skulle komma fortare. Hon sa t.o.m. ”Jag är trött” vilket nog aldrig hänt tidigare. Möjligtvis när hon är sjuk då… Jag frågade om hon ville vila, men då sa hon ”Bara trött” ♥

Jag brukar inte gå efter tempen, men på Sandra är det en bra vägledning eftersom det annars är svårt att upptäcka sjukor på henne. Dock går jag alltid efter allmäntillstånd och dagsform när jag anpassar kraven. Men det kan ju vara av vikt att veta om det är nåt smittsamt eller inte innan jag skickar henne till korttids.

Feber var det inte, så vi hoppas att det bara är en ”vanlig svacka” som inte smittar, för korttids behöver vi. Inte för vi hinner vara så värst lediga i vanlig ordning, men för att hinna göra allt vi inte kan göra när vi jobbar. Den här veckan ska det veckohandlas som vanligt och om vi hinner har vi lite andra inköp också. Så ska jag jobba ett par timmar, frissa- och tandläkarbesök för egen del, och lite mera jobb. Sen är det helg igen.


Sandra piggade iallafall på sig till kvällen och fick lite mat i magen, men jättepigg vill jag inte precis påstå att hon var. Hon somnade ovaggad och har sovit bra inatt, så vi hoppas att orken räcker i veckan nu.

Jag återkommer när jag får till nåt mer och önskar er en fin vecka så länge.

.

söndag 15 november 2015

Trött

Här fortsätter vardagen som om inget har hänt, trots alla hemskheter som händer ute i världen. Så måste det vara, anpassat efter Sandra och inget annat.

Idag började dagen extra tidigt och sen dess har det gått i ett. Nu börjar orken sina och vi har en väldigt skör tjej här hemma. Med sänkta krav hoppas vi att vi får det viktigaste gjort (dvs mat, dryck, toalett och skaplig tid i säng ikväll)

Jag ska försöka hinna med matlådorna och korttidsväskan mellan utbrotten och några större utsvävningar blir det inte av den här dagen. Imorgon är en ny dag, med ny ork, och vi satsar på den. (Och innan det här hann publiceras så hann jag fixa både matlådor och korttidsväska med storrengöring).


Kärlek åt alla.

.

lördag 14 november 2015

Tema – Vuxenlivet

Det var länge sen jag orkade bidra med ett temainlägg till Neurobloggarna, men nu är det tema om vuxenlivet och det är ju där vi är och det jag skriver mest om, så jag tänkte försöka få ihop ett tema-inlägg. Ni som vill läsa dagens vanliga inlägg scrollar vidare.


Det skrivs väldigt mycket om skolan och hur illa det är när den inte fungerar, vad som saknas och vad som behövs, hemmasittare, anpassningar och kunskap. Jätteviktigt, absolut!!! Men… Barnen växer upp och blir vuxna, faktiskt. Och om livet slutar fungera då, så känns skolåren helt oviktiga hur bra dom än var.

För samma dag som skolan slutar, försvinner också alla pedagoger och trygga rutiner. Och all viktig kunskap. Men det som finns kvar fortfarande är ju individen och dennes behov och dom ser likadana ut dagen efter det att skolan slutade som dagen innan den gjorde det.

Plötsligt finns ingenting längre och allt ansvar för att livet inte ska rasa samman hamnar på oss föräldrar. Den dagen skolan slutade för Sandra var det plötsligt jag som fick vara pedagogen som skulle kunna allt och se till att det fanns personal och verksamhet som fortsatte fungera.

När det pratas om bemötande och anpassningar så är det barnen som är i fokus. För att barn är så utsatta och sårbara. För att barn är beroende av oss vuxna. Men, hör och häpna, det finns vuxna som är lika beroende hela sina liv. Vad görs för alla vuxna?

Nu menar jag vuxna som är sårbara och beroende av andra för att överleva. Och framförallt alla dom som inte ”passar in” i det som erbjuds. Dom borde vara precis lika viktiga som barnen. Det är ju inte så att behoven slutar att existera den dagen man fyller 18, eller den dagen skolan tar slut, om man fortfarande är två år i sitt huvud…

Jag önskar att det satsades lite även på dom vuxna som behöver stöd, för vuxenlivet är både längre och viktigare än skolåren för dom personerna som ändå inte går ut med betyg och kan sköta ett arbete. Jag menar för allt i världen inte att skolåren inte är viktiga! Och har man förmågan att läsa sig till kunskap och få betyg, så är det självklart viktigt, och det saknas massor för dom. Men alla andra då? Dom behöver också ett bra liv.

När skillnaden på ett fungerande liv, och ett inte fungerande liv faktiskt handlar om liv och död. Dagliga utbrott på psykakuten eller glad och lugn i sitt anpassade hem. Varför är det ingen som fattar allvaret? Jag blir både rädd och ledsen när chefer inom verksamheter påstår att dom har anpassat rätt trots att dom sett konsekvenserna av att det inte är anpassat. Som att Sandra inte är en värdig människa och att det inte spelar nån roll hur hon mår.

Jag vet att det finns jättebra stöd för vuxna också, bra verksamheter och boenden. Men om man nu inte klarar det heller? Vad finns det då? Tyvärr måste mitt svar bli ingenting.

Det saknas kunskap! Alla ansvariga för olika verksamheter och alla som arbetar, eller på nåt sätt kommer i kontakt med vuxna som har en npf-diagnos måste vara lite insatta i vad det handlar om. Jag fattar att inte alla kan vara specialpedagoger, men det måste vara nåt fel när verksamheterna (och det gäller i allra högsta grad även skolan) ska ha en inriktning som bygger på ”lika för alla” och ”gemenskapen är viktigast”


Vi måste förstå att vi måste börja tänka på individen! Sluta för f-n att säga ”alla” Tack! För jag vet inte hur många gånger, när jag hör någon säga ”alla” måste tillägga ”utom Sandra” T.o.m. när det gäller rätten till insatser inom LSS.

.

Upptäckt

Efter föreläsningen vi var på i veckan så har vi börjat skriva utvärderingar. Eller, det har ju inte hunnit hända så mycket än, men en utvärdering har vi börjat med iallafall. Vad hände? Möjlig orsak? Hur undviker vi att det händer igen? Osv.

Det är ju så vi alltid gör när det inte går som tänkt. När Sandra blir orolig eller när det blir utbrott. Vi funderar ju alltid på vad orsaken är, för det är den man kan påverka för att få en förändring. Men vi har inte dokumenterat det tidigare. Det är väldigt bra att skriva ner det som händer för att sen kunna gå tillbaka om man letar efter ett mönster. Bara att skriva ner saker får en att se på det ur ett annat perspektiv, och det kan räcka för att hitta lösningar. Mitt bloggskrivande har hjälpt mig med just det många gånger, faktiskt.

Nu är det ju ofta väldigt fullt upp, och särskilt när det blir oroligt, så det finns sällan tid att skriva. Men det går oftast att ta fram ett papper och krafsa ner några punkter, för att sen i lite lugnare ro titta igenom det. Rekommenderas varmt!

Igår blev Sandra arg i ett aktivitetsbyte, och det var oroligt vid samma tillfälle veckan innan också. Då antecknade vi inte, men nu gjorde dom som jobbade det. Senare, när läget var lugnt och vi hade tid att titta lite på det så kom vi på vad den troliga orsaken är. Vi tänkte också ut en strategi inför nästa veckas försök med samma aktivitet. En plan som vi tror kommer få Sandra att genomföra aktiviteten utan oro. Vi får se om vi är rätt ute.

Vi har den senaste tiden märkt att Sandra är väldigt orolig om det är någon ”ny” som ska göra något med henne. Även om personen inte är ny för henne, förstås, så räcker det med en ny situation för att det ska bli väldigt oroligt. Kanske ingår det i bakslaget vi just har haft, när vi gick för fort fram i nya situationer. Och det är ju så fantastiskt bra att Sandra kan uttrycka det nu. Ja, om vi är lyhörda på hennes sätt att förmedla alltså. Sen blir det så tydligt när man skriver ner det :)

Så nu måste fokus ligga på att få Sandra säker på att en ny assistent kan lika bra som den vana assistenten, och då får vi ha lite ”inskolning” i alla nya situationer. Mer när det är saker som är laddat och svårt för Sandra, förstås, som duschrutinerna, men också när det gäller andra nya aktiviteter. Den assistent som är van för Sandra kan ju inte ha alla aktiviteter, så Sandra måste vänja sig att det går bra med alla.

Det är så viktigt att man tittar under ytan när man ska lösa ett problem. Det går inte att lösa Sandras utbrott, det går bara att undvika utbrottet genom att lösa orsaken.

Bilden har jag hittat via google

Var rädda om er, och varandra.

.

fredag 13 november 2015

Ork som räcker

Vi var nog lite trötta igår, men dagen gick bra ändå. Sandra var väl den som var piggast, och det är ju bra :)


Frissabesöket gick utan problem och det brukar gå bra eftersom det är så anpassat. Tack till vår fina frissa för all hänsyn!

Efter det gjorde vi inte så mycket eftersom vi måste vara rädda om Sandras ork, men efter maten blev det några nya jobb som uppskattades och var roliga.

Kvällen gick också bra, men inatt var damen vaken och inte så pigg som hon ville vara. Hon tyckte att det var morgon, men somnade om efter ett par timmar. Det gjorde inte jag… Men eftersom jag inte somnar stående på dagarna så behöver jag nog inte mer än ungefär fem timmars sömn, för det är vad det har blivit ett tag nu. Att jag hade gröt i hjärnan igår var nog bara lite sviter efter att ha suttit och lyssnat på en massa bra viktigheter under föreläsningen dagen innan.

Idag är det redan fredag och den här veckan bara försvann. Vi undrade ju hur Sandra skulle klara alla förändringar, men vi lyckades nog väldigt bra med att berätta en sak i taget och lagom mycket vartefter dagarna gick. Annars hade damen däckat, och hon har funkat otroligt bra hela veckan. Förutom dom två senaste nätterna då, men så är det ibland. På dagarna har det gått bra så vi är mer än nöjda.

Jaha… Jag har nog inte så mycket mer att komma med för nu, så jag önskar er en skön helg. Må så gott!



.

torsdag 12 november 2015

Alltid lär man sig nåt. Eller inte.

Igår var vi på en jättebra föreläsning med Bo Hejlskov Elvén som handlade om låg-affektivt bemötande, och jag måste säga att han var riktigt bra. Det var bara lite i slutet som tröttheten tog över så koncentrationen inte var med ordentligt.


Jag visste redan innan att vi skulle känna igen oss i det mesta som Bo pratade om, och att vi redan jobbar på det sättet. Vi har ju upptäckt för länge sen att det är just det sättet som fungerar. Men jag tänkte att vi ändå skulle få behållning av det på fler sätt, och det fick vi också.

Inatt praktiserade jag allt jag lärt mig, och gjorde väl precis tvärtom. Håhåjaja. Det är inte lätt i praktiken när det blir totallåsningar och man liksom fortfarande nästan sover. Jag går inte och gräver ner mig för att jag har misslyckats, men jag blir arg på mig själv för man får bara inte tappa tålamodet så där. Det spelar ingen roll hur mänskligt det är, det är ju aldrig Sandras fel.

Jag köpte en nyskriven bok i pausen igår, som handlar om samma ämne. Nu står det barn på omslaget, men jag tror inte det spelar nån roll när det gäller innehållet och vad vi har nytta av när vi jobbar med Sandra.

Undrar när boken "Bråkiga morsor" kommer ut?

Idag ska jag jobba och det är frissabesök för Sandras del. Halvkul efter en orosnatt, men det brukar gå bra så vi satsar på det. Sen har vi tagit bort ”skapande” från schemat, eftersom vi antar att det kommer saknas både ork och tid efter frissan.

Höst-temat hänger väl på sista versen nu, och det vi skulle gjort hade nog blivit dom sista höst-träden för i år. Men vi får väl göra klart dom även fast alla löv ligger på marken vid det här laget. Sandras konstvägg ser iallafall ut så här tills vi hunnit göra nåt nytt att byta ut med. Visst är den fin?!


Jag önskar er en kanoners dag!

.

tisdag 10 november 2015

Möten, tacksamhet och förändringar

Jag hann inte riktigt med bloggen igår, men idag är jag ledig ända till 15.30 och det enda jag har haft på agendan var att tanka bilen, så idag hinner jag skriva några rader :)


Sandra har ju varit väldigt trött en tid, och det har varit många små, och större, förändringar som har tagit på hennes krafter. Så igår tog hon sovmorgon och när hon väl var klar och på jobbet så var det ju dags för oss att göra oss klara för möte.

Det var föräldrasamtal på korttids och jag måste säga att vi är så tacksamma över att dom finns. Ett par personer i personalgruppen är helt fantastiska och har känt Sandra länge. Nu har vi pratat om att Sandras ork måste räcka till kommande förändringar här hemma, så dom får inte göra nånting utöver kvällsrutinerna, annat än det som ger energi.

Efter jobbet måste Sandra få vila upp sig. Jag sa att alla måste veta det, och att det som nån tycker ”inte är nåt” är jättestort för Sandra. Om det står i boken att Sandra är extra trött och inte har orkat jobba, så kan man inte ”bara ta en biltur och köpa glass” när hon kommer till korttids. Det kan man inte göra efter jobbet när hon är pigg ens och vårt mål är ju att hon ska orka göra lite sånt på jobbet framöver istället. Dom flesta vet det, och det funkar bra i det stora hela, men nu står det i målsättningen också, så nu hoppas vi att alla förstår. För det räcker ju att en enda inte förstår för att Sandra ska däcka.

Vi lämnade mötet med en tacksamhetskänsla. Tack för att ni finns och alltid försöker så bra!


Hem å käka, sen åkte Göran och handlade medan jag förberedde för nästa möte på jobbet. Ja, jag väntade förstås tills Sandra och assistenterna hade åkt till korttids, men sen gick jag ner och donade lite. Ännu ett bra möte där vi fick lite ordning i alla små justeringar vi har gjort. Ännu en tacksamhetstanke över alla fina människor som finns runt Sandra ♥

En stund i tv-soffan och lite skriverier på det, och sen somnade jag som en stock :)

Idag har Sandra fått reda på nästa förändring för veckan, att hon är ledig imorgon, och vi hoppas att hon håller ihop. Hon verkar iallafall stabilare än förra veckan. Än så länge.

Må bäst!

.

måndag 9 november 2015

Ledighetsmötande

Idag har vi korttids, men bara ett dygn den här gången. Det beror på att korttidschefen nekar Sandra att vara kvar på korttids under dagtid på onsdag, då alla assistenter ska på föreläsning. Det hade varit den bästa lösningen för Sandra att vara kvar, eftersom det hade inneburit minst förändringar för henne. Men, det gick ju som väntat inte att lösa på något ”Sandra-anpassat” vis. Sån é han!

Då får vi hitta en lösning som är den bästa med dom förutsättningar vi har, alltså är Sandra ledig efter jobbet imorgon och hela onsdagen. Fast att hon är ledig på onsdag vet hon inte än. Det är tillräckligt med förändringar i början av veckan, så vi avvaktar med den infon ett tag.


Idag är det en personaländring för Sandra, men den verkar inte oroa särskilt. Hon längtar nog mest efter den assistenten som kommer, eftersom hon inte har träffat henne på en hel vecka :)

Göran och jag har ett möte att klara av på fm och sen har vi personalmöte i em. Däremellan ska det hinna veckohandlas, så den här dagen går nog den med.

Helgen har varit skör och vi märker att Sandra är trött efter förra veckans svacka, men vi hoppas att hon håller ihop ett tag till.


Hare toppen!

.

söndag 8 november 2015

Förberedelser

Jag har ju haft en hel del skriverier den senaste tiden, så jag tänkte att nån kanske är intresserad av att veta lite mer om det. Jag kände iallafall så själv innan vi kom igång ordentligt, att jag ville veta lite hur andra gjort. Det är förberedelser inför ett liv utan föräldrar, och det är ett ganska stort projekt, eftersom det är så mycket att tänka på. Jag rekommenderar verkligen att börja i nån ände, för att sen kunna fylla på vartefter.

Vi håller alltså på att göra i ordning en pärm med all viktig information som är bra att veta som assistent när man jobbar med Sandra. Både nu, och framöver. Dels för vana assistenter att ha överblick och stöd, och för nya assistenter att lättare lära sig allt man bör kunna.


Eller, för den delen, ta hjälp av när det uppstår situationer. Och spara lite mallar och annat matnyttigt i, som man kan ha användning av vid fler tillfällen. Seriesamtal till utflykter, t.ex.

Dels har jag, med hjälp av assistenterna som kan verksamheten bäst, skrivit ihop separata blad för varje veckodag, med ansvarsområden och rutiner. Vem gör vad, när och i vilken ordning. Jag kände själv att jag behövde det när jag hoppade in som vikarie förra veckan. Det är många små detaljer som hamnar i oflyt när man inte är van.


Sen en mer övergripande information över rutinerna Sandra har på jobbet.


Så finns det ju även info om ”rutiner i hemmet” och ”morgon- o kvällsrutiner”. Och en massa ”bra att veta” som jag har försökt sortera så det ska vara lätt att hitta info vid behov.

Hantering av utbrott, näsblod, kräkattacker, låsningar osv. Och att tänka på vid läkarbesök, frissabesök, jul, nyår och födelsedagar mm.

Favvo-mat, roliga intressen, rädslor och fobier, mediciner och sjukdomar. Ja, det finns hur mycket som helst när man börjar skriva ner. Jätteviktigt när det handlar om en person som måste ha vissa rutiner för att fungera och som inte kan förmedla det själv.


Så det är det jag har pysslat med om nätterna den senaste tiden ;) Men nu är grunden klar och bara uppdateringar vartefter vi kommer på nåt nytt som ska till.

I övrigt var gårdagen en trött och ganska skör dag. Det funkade bra så länge vi inte hade några krav på livet, men när det var dags för kvällsbadet räckte inte orken till för alla störningar som stör när damen är trött. Men det höll sig till oro och gick ganska bra, trots allt.

Idag fortsätter vi att samla energi inför kommande vecka. Må så gott!

.

lördag 7 november 2015

Förändringar och reaktioner

Eftersom jag redan innan hade massor att hinna på vår ledighet, och den sen blev avbruten så blev det lite kortare tid att hinna på så då fick bloggen vackert vänta. Men igår var jag ledig några timmar så då hann jag ikapp lite.

Jag har ju aldrig tid att skriva ett helt inlägg på en gång, utan går till datorn på alla små stunder som blir över, eller när jag måste ”sitta på pass” utan att Sandra ser mig. Så det blir en hel del fram o tillbaka om dagarna. Sen sammanställer jag det när jag är ledig, eller när Sandra sover, och publicerar när jag hunnit klart. Så ett inlägg brukar ta ett dygn att få klart.


I måndags var vi lediga iallafall och det var ju tur att vi fick alla viktiga inköp gjorda. Vi hade nämligen tänkt spara hälften till dagen efter, eftersom affärerna ligger på olika orter. Men när vi hade varit hemma och käkat så var inte klockan så mycket så vi drog iväg och fortsatte våra ärenden på en gång.

Efter det har jag jobbat några dagar, och det är ju faktiskt jätteroligt, för det mesta. Nu hade jag ju saker att hinna fortfarande så det blev lite fullt upp ett tag, som sagt. Dessutom mådde inte Sandra något vidare så dagarna blev inga vanliga jobbardagar. Vi lyckades  få damen att vila med film ett par förmiddagar och på eftermiddagarna mådde hon så pass bra att gnäll och kräkattacker övergick i svammel. I torsdags var hon lite piggare och behövde inte vila, men orkade inte jobba som hon brukar.

Det vänder iallafall mycket fortare nu när vi kan anpassa efter Sandras ork, och det finns möjlighet för henne att vila ordentligt. Det känns fantastiskt bra! För Sandras skull känns det hur bra som helst och det är ju viktigast även om Göran och jag hade föredragit att kommunen tog sitt ansvar.

Nåja, det är färdigtjatat om dom idioterna! En orsak till veckans svacka tror vi är personaländringarna som blev när jag vikarierade. Vi märkte en större oro hos Sandra än vi har förstått tidigare. Vi är väldigt tydliga och sätter upp den viktiga informationen på Sandras schema, eller personal-tavla, och vi går igenom det flera gånger om dagen. Så efter ett par dagar lägger sig oron, men oro är det.


Nu kan man ju inte göra så mycket åt att det blir personaländringar ibland, så vi får försöka hitta bra tydlighet för Sandra och sen är det ju bara att ta sig igenom såna dagar så gott det går. Det vi kan göra, och gör, är att undvika förändringar när det går.

En del tror att man kan öva sig på det. Att vi skulle hjälpa Sandra om hon vande sig vid att inte ha så mycket rutiner. Men det är precis tvärtom. Har vi fasta rutiner så blir Sandra trygg, är hon trygg så klarar hon förändringar lättare.

Just nu är hon faktiskt inte återställd efter vårens nerbrytning, och dessutom har vi börjat med lite andra förändringar som vi måste igenom, inför vuxenlivet utan oss föräldrar. Sandra hade redan ett bakslag för att vi gick för fort fram. Då blir reaktionen av personaländringar större än om hon hade varit stabil från början.

Vi märkte nya viktiga tydligheter igår, och det är ju så häftigt när man kommer på en detalj som förändrar så mycket. Under veckan har Sandra blivit väldigt upprörd när vi har ställt in timstocken (tidshjälpmedel) till henne och berättat vem som kommer med uppgift när den piper (kort förklarat). Så igår sa Sandra plötsligt att den andra assistenten skulle berätta.

Den andra assistenten gick förstås in och berättade samma sak för Sandra, och då blev hon lugn. Vi funderade en stund för vi insåg att det var nåt som hade blivit fel för henne. Så kom vi på att det var den andra assistenten som skulle komma med uppgiften. Sandra ville få bekräftat att det var rätt person som hade samma information. Visst är det coolt?! Hon har ju koll, damen :)

Sånt där gör ju jobbet så spännande. Det blir en reaktion vid samma tillfälle flera gånger och man klurar på vad det kan bero på, sen när man hittar rätt så bara försvinner oron, och det känns så självklart vad som är rätt.


Nåja, det var inte bara oro, kräkattacker och utbrott på jobbet i veckan, utan ganska lugnt mellan varven med rätt anpassningar. Jag gillar att vara där så jag trivdes bra med veckans lösning, även om jag hade en hel del annat att greja med. Tyvärr får vi inte plats med nån dator på jobbet, så jag måste än så länge göra allt datajobb på min ledighet. Eller på nätterna. Den här veckan hade jag (och har fortfarande) massa såna datajobb att göra varpå jag har vaknat om nätterna och inte kunnat somna om. Men jag får ju lite viktigheter skrivna på det viset iallafall ;)

Nu är det helg och Sandra ska få vila upp sig inför kommande veckas förändringar. Det är mycket för henne nu och frågan är hur hon kommer klara det. Vi har personaländringar tre av fem dagar nästa vecka, samt lite oönskad ledighet för Sandras del. Vi har inte satt upp alla ändringar på hennes schema än, utan får lov att ta lite i taget om hon ska ha en chans att hänga med.

Först och främst får vi se om föregående vecka orsakar en trött-sjuk helg eller inte. Risken finns ju. Vi kommer ta det så lugnt vi bara kan och hoppas att det räcker så.

Jag önskar er en fin helg!

.

tisdag 3 november 2015

Pausar

Alltså, det är lite fullt upp just nu, så det är en liten bloggpaus ett par dagar. Jag återkommer så fort jag hinner få till nåt, så håll utkik.


Må så gott!

måndag 2 november 2015

Lugna helger och intensiva ledigheter

Sandra har varit lite ostadig i helgen och vi har tagit det lugnt. Nu är det snart ledigt för Göran och mig ett par dagar och vi har massor att hinna.


Återkommer, helt enkelt.
Må bäst!

.

söndag 1 november 2015

En hel del frågor och svar

Jag måste tacka för fina kommentarer, både här och på fb, efter gårdagens inlägg. Jag blev allt lite rörd :)

Sen ett stort tack till Anita som löste upp skrivkrampen genom att ställa en massa frågor som jag tänkte försöka besvara nu. Jag måste först bara säga att jag är lite imponerad av frågorna. Antingen känner du oss, eller så har nu verkligen tagit till dig vad jag skrivit tidigare i bloggen. Vad roligt att du verkar ha hängt med ett tag :)


Nu till frågorna och svaren.

Hur ser ett besök på korttids ut, är det inte fler besökare där de dagarna Sandra är där? Hur funkar det?

Jag måste erkänna att jag inte vet så mycket om hur det går till på korttids. Tidigare har jag bara nöjt mig med att Sandra trivs och mår bra. Personalen har varit trygg och duktig och jag har inte behövt oroa mig nåt.

Men nu är det ny chef, sen ungefär ett år tillbaka… och vi börjar märka att det påverkar Sandra. Men hur dom jobbar och vad det beror på vet jag inte med säkerhet. Det är två personer som har Sandra mest, och med dom funkar det fortfarande bekymmersfritt. Vi märker att Sandra är lugnare när dom har haft morgnarna, t.ex. och dom vet också att Sandra inte orkar så mycket. Men det är några i personalgruppen som inte känner Sandra tillräckligt väl, och det märker vi på att hon blir trött och orolig. (Att ha känt Sandra länge är inte samma sak som att känna henne väl).

Det finns plats för fyra gäster åt gången, men det brukar inte vara fullt när Sandra är där och personalen har alltid varit duktiga på att pussla så dom som funkar ihop är där samtidigt. Sen är det så pass bra lokaler att Sandra kan vara avskild från övriga om hon är skör.

Tidigare var det så att den som hjälpte Sandra inte hade några andra arbetsuppgifter, eftersom Sandra behöver en person tillgänglig hela tiden. Jag misstänker att chefen har dragit ner på det eftersom han anser att ”Sandra har lite för mycket resurser” och det påverkar ju såklart henne med tiden. Men, som sagt, jag är inte säker på vad hennes oro står för eftersom jag inte har möjlighet att iaktta henne på korttids.

Och hur funkar det med ljud och nya intryck där? Blir Sandra till exempel lika orolig om grannen till korttids satt en adventsljusstake i fönstret som när grannen hemma gör det?

Som sagt så vet jag inte eftersom jag inte är där något, men jag är ganska övertygad om att Sandras orosmoment är dom samma vart hon än befinner sig. Hur hon klarar störningar beror alltid på vilka anpassningar personalen gör.

Är korttids i ett eget hus?
Ja. Och i ett väldigt lugnt område.


Hur funkar det att åka tre i bilen nu? Under skoltiden var det väl bara Sandra och hennes chaufför och jag har för mig att du skrivit att Sandra inte gillar när det är fler i bilen men på en schemabild du visade för någon vecka sedan var det med "vem kör" och "vem åker med"?

Sandra behöver ha en assistent bredvid sig för att undvika faror. Hon kan t.ex. bli orolig och kasta sina skor eller få ett utbrott med näsblod, eller kräkas och den som kör kan inte samtidigt anpassa resan så Sandra håller sig lugn.

I början blev hon stressad av att ha någon bredvid sig, men vi har tränat på det så nu funkar det bra. Det beror förstås på att assistenterna anpassar och bemöter precis rätt. Dom vet när dom ska svara på Sandras prat och när dom inte ska det, t.ex. Och hur dom får henne fokuserad på rätt saker om det händer nåt i trafiken som oroar.

I skoltaxin var det skillnad om någon utöver chauffören åkte med, eftersom det inte handlade om assistenter som kände Sandra väl, utan om andra elever som inte kunde anpassa sig så Sandra hölls lugn. Av samma orsak klarar inte Sandra heller färdtjänst, utan måste ha egen bil. Hon kan inte åka tillsammans med ”vemsomhelst” och hon måste veta vem som kör, vem som sitter bak och vilken bil det är i förväg, på sitt schema. (Och att den kommer i tid). Anpassar man rätt så är det mycket som funkar, men utan anpassning funkar inte mycket ;)


Hur tänker du och Göran gällande framtiden när ni och Sandra flyttat ifrån varandra, när ni då kommer och hälsar på kommer ju ni att vara det "extra störningsmomentet" och eftersom Sandra tycks bli känsligare och känsligare för vissa saker (ex. Flygresor) kanske det kommer att begränsa er möjlighet att träffa henne?

Det är så mycket som måste anpassas och ordnas med innan vi är där, så vi har inte kommit så långt i tankegångarna än, eftersom vi inte vet hur läget är så långt fram. Till att börja med kommer vi att behövas som assistenter ett tag och övergången har vi ju märkt att den tar tid med Sandra. Så vi får ta ett steg i taget och anpassa oss vartefter.

Men oss föräldrar är Sandra van vid, förstås. Vi ingår i hennes vardag och kommer säkert att fortsätta göra det även när vi inte bor här längre. Det går inte att jämföra oss med ”vemsomhelst” eller flygresor. Sandra klarar att träffa folk som känner henne och kan anpassa sig efter hennes dagsform och behov. Sköra dagar får vi låta bli att hälsa på.


Hoppas du fick svar på dina funderingar, och än en gång tack för alla frågor :)

Må så gott!

.