onsdag 30 september 2009

Jag säger då det

Tänk vad dom skulle spara på viktiga resurser bara genom att vara liiiite smidiga! Skrev ju för ett tag sen om att vi har sökt en dator som hjälpmedel åt Sandra... Idag kom en ny kallelse! Blir såå trött! Men det är under skoltid så jag tänker inte ringa utan åker helt enkelt dit utan Sandra, så får dom tycka vad dom vill om det! Jag har ju faktisk bett dom att ringa! Det ska bli intressant att se hur lång den här processen blir. Jag lär väl återkomma om det…

Idag jobbar Göran och jag försöker njuta av ingenting. Jag har ju ett visst behov av att vara ensam ibland, för det är alltid nåt som ska ”passas på” annars, och jag vill ibland bara vara. Samtidigt är jag inte så van vid det så jag blir mest rastlös.

Just nu är jag dock i färd med att försöka lära katterna att låta bli blommorna. Fick ett bra tips om ättika, men dom här katterna är inte som andra katter… Dvs dom flyr inte utan blir mest nyfikna och krafsar ännu mer i jorden. *suckar* Sune är lite mer normal men Åke bryr sig inte om varken blomspruta, lök eller ättika. Hm!


Ögontjänare är han allt :)


En ovanlig syn hos oss, båda katterna lugna samtidigt :)

Ha det så bra, allihop!
Kramen!

Utmaning

Jag fick en award av Mia häromdagen, tack! :)


…och med den följer att skriva 10 saker om mig själv:

-Jag trivs med livet i stort och smått.
-Jag gillar foto, både att fota och titta på foton.
-Jag är glad för det mesta.
-Jag bryr mig om mina medmänniskor.
-Jag tycker om att träffa vänner.
-Jag njuter av stunden som är.
-Jag försöker se positivt på livet.
-Jag gläds med mina vänner.
-Jag gillar att kramas.
-Jag älskar karuseller.

Så nu skickar jag vidare till följande vänner

Mona
Patricia
Mina älskade ungar

Det var allt för denna gång.
Ha en fin dag!
Kramen!

tisdag 29 september 2009

Semester

En liten semestertripp med husbilen blev det över natten. Sandra har ju varit på korttids och igår var vi på samtal i skolan. Vi campade där i närheten, så vi kunde promenixa till mötet. Men först gick vi till centrum och käkade lite gott. Efter mötet knatade vi tillbaks till campingen och hade en mysig kväll med ett glas vin.


Idag ska sotaren komma mellan 13-15, så vi får väl se om det krockar med Sandra som kommer ca 14.45, men det löser vi då isf.


Ja, så mycket mer har jag inte att skriva om just nu, så jag avslutar med en kommentar Sandra sa igår morse och som fick mig att le stort:

-Herregud Nina, vad håller du på med egentligen? Det kan man undra! Jösses morsan!


Ha en härlig fortsättning på denna tisdag!
Kramen!

söndag 27 september 2009

Mys på en lördag

Det var marknad här igår. En sån där ”bondemarknad” med lokalt odlade grönsaker. Vi tog rullstolen med oss och gick dit en sväng. Sandra tycker ju om att göra små utflykter och med rullstolens hjälp går det oftast ganska bra. Det är så mysigt när det funkar och vi kan göra saker tillsammans, om det så bara är att köpa morötter. Det är ju rätt stort för oss, och det funkade riktigt bra. Fast några morötter hittade vi ju inte, däremot köpte jag honung.


Efter det gick vi till pizzerian och köpte hem pizza. Det händer verkligen inte ofta! Vi hade ju kunnat passa på att gå på restaurang, men eftersom vi måste välja, så valde vi marknad idag. Både marknad och restaurangbesök hade blivit för mycket för lilla damen. Och att köpa hem pizza är också lite extra i vår familj, så Sandra var helnöjd.
Så lite lördagsgodis, förstås :)


Jag förberedde henne för dagens utflykt hemma, på morgonen, med en ritad serie. Timstock, toa, rullstol, marknad, pizza… Senare på eftermiddagen hade hon fortfarande kvar den lilla lappen, och då hade hon ritat en fortsättning på serien. Nämligen ett flygplan som betydde att vi skulle åka till Arlanda! :) Det kan ju knappast bli tydligare. Hon längtar ju, lilla gumman!

Jag börjar känna att det nog är smidigare att flyga än att bila iaf. Det är ju faktiskt ett par år sen nu och Sandra har utvecklats massor sen dess. Det kan omöjligt bli jobbigare än en del gånger förut iaf. Om det bara finns några resor som passar oss, förstås. Jaja, vi får väl se hur det blir med det hela. Jag har inte samma längtan utomlands längre, som jag hade förut. Det är nästan så det jobbiga överväger det mysiga med en resa.

Angående mitt förra inlägg, förresten, och Mias kommentar, så kom jag på en händelse från en kort period då jag var personlig assistent åt en tjej med Asperger syndrom. Vi var och handlade i det lilla innecentrum som fanns där. Jag skulle köpa nåt, vad det nu var, i Pressbyrån och lägger min väska bredvid tjejen, på ett litet bord. Jag frågar ”Kan jag lägga min väska här?” och hon svarar förstås ”Ja” Inte tänkte jag på det… Lämnar väskan och går till kassan. När jag kommer tillbaks ligger, som tur är, väskan kvar, men tjejen har gått för att kolla på nåt annat. Jag skulle ha sagt ”Kan du passa min väska” Hon måste ju ha tyckt att jag var bra korkad som frågade henne om jag kunde lägga väskan där.. Klart jag kunde, det var ju inte alls särskilt svårt! Det gav mig en tankeställare och en påminnelse hur konkret en person med autism/Asperger ofta tänker.

Nu till nåt helt annat. Vad det blommar ute! Smörblommor, lupiner, hundkex, blåklockor, midsommarblomster… och en massa andra som jag inte kan namnen på. Jag har t.o.m. sett en maskros! Nu har jag ju inte tänkt på om dom brukar blomma vid den här tiden, men jag vet iaf att dom brukar blomma runt midsommar! Och Riddarsporren i rabatten har iaf inte blommat om någon gång förut, så länge vi har haft den!


Men nu säger dom på tv att hösten ska komma i veckan, så man får väl njuta så länge det varar och framförallt vara nöjd över en lång sensommar!
Ha en fin söndag!
Kramen!

lördag 26 september 2009

Så var det helg igen

Även om jag gillar vardagarna bäst så är det skönt när det är helg och mindre tidspress. Sandra vaknar ju oftast vid samma tid, och jag är ju van att gå upp tidigt, så nån vidare sovmorgon blir det inte, men ett lugnare tempo, och det är skönt! Sen, när måndagen kommer, så är den också skön, för då får vi lite rast.

Nu på måndag har vi dessutom korttids, fast bara ett dygn så man hinner inte känna sig så ledig, men vi har iaf ett föräldrasamtal inbokat i skolan. Det är toppen att ta det när vi har korttids så vi kan vara med både Göran och jag. Sen försöker alltid någon från korttids vara med också, om dom har möjlighet och det hade dom den här gången. Två stycken t.o.m! :) Det är så bra när vi kan ses alla på en gång och liksom få en helhet. Då blir det ju lättare att göra lika och jobba mot samma mål. Jag är så tacksam över att det finns så många fina, kloka, duktiga och engagerade människor runt Sandra!

Det blev ingen medicin och bad efter skolan igår, för Sandra kom hem över en halvtimma senare än hon brukar. Så vi hann liksom inte… Sen var hon lite skör också eftersom det hade strulat lite i skolan innan hon kom iväg. Men det gick över efter ett tag och hon var ju mest glad att vi skippade medicinen.

När hon kom hem sa jag att vi skulle ”hoppa över medicinen” och personer med autism tar ju ofta saker och ting ordagrant…


Fast Sandra fattade vad jag menade. Hon har nog lärt sig att ”hoppa över” kan betyda olika saker.

Jag har det där ganska inpräntat i huvet, att liksom inte använda ord och meningar som kan förvirra eller som kan missförstås. Men man glömmer det ibland. Det är ju lätt hänt för vi använder många sådana uttryck om vi tänker efter lite. Jag såg det t.o.m. i en inbjudan som Föreningen Autism skickade ut för rätt länge sen. Det var en konferens för personer med Asperger och i inbjudan stod det att man skulle äta på egen hand……

Man kan ju äta på stående fot också…

Sandra såg ett reklaminslag på tv för ett tag sen. Det var en salva mot fotsvamp. Ja, ni fattar va?!


Hur förklarar man det?

Ha en skön helg!
Kramen!
P.S. Båda bilderna är lånade från Google

torsdag 24 september 2009

Efterlyser fler söndagar!

Häromdagen sa Sandra ”I Marbella kan man gå på restaurang” Ja, nu är det ju iofs inte säkert att hon menade just Marbella, men troligtvis menade hon ”på semester” iaf, för det är då vi ibland gör ett försök. Så klart att Sandra ska få gå på restaurang om hon vill! Ska bara ladda för det först… Det kan nämligen gå hursomhelst. Så måste vi ju kunna också. Jag menar, det får inte vara något annat den dagen. Och helst inga andra gäster på restaurangen…

Det är lixom inte bara att gå på restaurang för oss, så vi måste börja med planeringen. Vilken dag, vilken tid, och hur det ska gå till för att ha störst chans att bli bra.

På tal om dag och tid… Det är minsann inte lätt att få ihop nånting ”utöver” i den här familjen! På vardagar och lördagar är det rätt fullt upp och ska vi göra nåt utöver så måste vi ta bort något annat. Så vi har egentligen bara söndagar kvar att göra saker på. Om Sandra mår bra, om resten av veckan har varit lugn, om vi inte har korttids… Det blir väl i genomsnitt två dagar i månaden att göra saker ”utöver” på. Hälsa på/bjuda hem släkt och vänner, utflykter, restaurangbesök, baka, pyssla… Ska vi göra saker som handla kläder, och tandläkaren t.ex. så måste Sandra vara ledig från skolan. Jag har jämt dåligt samvete över att vi inte hinner.

Vi hinner inte allt vi vill göra med Sandra på dom där två dagarna i månaden, och vi hinner inte göra allt det vi själva vill på dom sex dygn i månaden vi har korttids. Varför finns det för få dagar på ett år och för lite timmar på ett dygn???

Nåja, tillbaks till ämnet restaurang. När vi var i Thailand så var vi ute och åt nästan varje dag, faktiskt. (Vi brukar annars försöka boka hotellrum med egna kokmöjligheter). Vi var på samma ställe varje gång, och vi åt rätt tidigt, då det var som lugnast. Dessutom satt Sandra i rullstolen, så vi bara hade att köra ut lilla damen om det spårade ur. Dom kände igen oss på restaurangen och vi hade ett ”eget bord” utan duk, som lixom var reserverat åt oss.





Det gick i stort sett bra, faktiskt. Men frukosten fick jag hämta varje morgon för på morgnarna är Sandra alltid skör. Första morgonen testade vi, och det gick bra. Andra morgonen gick det inte så efter det blev det balkongbordet på rummet istället.



Platsen är noga vald. Eftersom Sandra älskar att titta på bilar så tänkte vi att hon skulle kunna göra det istället för att bli orolig över allt folk.

Mot slutet av semestern blev Sandra sjuk och då beställde Göran och jag upp mat på rummet och det är väl så vi oftast gör, när det inte funkar med restaurangbesök. Beställer upp mat på rummet, alltså. Vi passade på att mysa lite med vår egna middag mellan kräkattackerna och i vår verklighet är det ju det närmaste vi kan komma middag på tu man hand när vi är på semester. Vi kan ju aldrig gå ut en kväll så som dom flesta gör på sina semestrar.


Nu menar jag inte att vi njöt av att Sandra var sjuk, utan mer att vi gillade läget och passade på att göra det så bra det gick, liksom. Som vi alltid försöker göra.

Jaha, det var det om det. Jag är säkert inte ensam om att ha för få dagar. Fast alla behöver ju inte semester för att hinna gå på restaurang… Vi får väl se om vi kan få till ett besök med Sandra nån ledig söndag framöver.

I förrgår fixade Göran med bromsarna på bilen så igår tyckte jag att vi skulle provköra den lite. Så vi tog en sväng till stan och jag köpte min mobil. Det blir nog bra när jag kommer underfund med den. I butiken sa han att man kan föra över alla låtarna man har, och det hade ju varit toppen… Om man visste hur man gör bara…

Det första jag gjorde var att skicka ett sms till nån okänd som ringde upp och frågade varför jag messade honom… Den vän som skulle ha det sms:et har bytt telefonnummer för länge sen och tydligen låg det gamla numret kvar i simkortet. Jaja, hoppas han blev glad över ”Första kramen med nya mobilen”. Jag är glad att det inte var Görans ”Puss & kram” han fick!

Ha en fortsatt fin dag!
Kramen!

onsdag 23 september 2009

Assistansroll - föräldraroll

Något föräldraansvar har vi inte längre. Ja, det heter faktiskt så. Låter ju inte klokt, men det betyder inte att vi inte har ansvar för vårt barn, utan är när barnen börjar bli så stora att dom klarar sig, liksom. Man behöver inte vårda längre. Och det betyder i sin tur att vi får betalt för ALL vård. Yngre barn behöver ju t.ex. hjälp av mamma/pappa helt naturligt, och då går föräldrarollen in, och föräldrarollen ger ju inget lönekuvert. Men när det övergår till assistans, då får man betalt.

Jag måste skilja på rollerna för att det ska kännas ok att ha ”ta hand om sitt barn” som jobb. I början var det jättekonstigt och jag fick skuldkänslor. För att ta hand om sitt barn hör ju till som förälder och det gör man av kärlek. Så det kändes jobbigt att få lön för det. Att sätta en prislapp på Sandras svårigheter. Att skriva ner alla svårigheter i ansökan och få mer betalt ju större svårigheterna var… Att tjäna pengar p.g.a. att Sanda hade det svårt. Jag kan lova att det var hemskt!

Men, som min goa vän Mona talade om för mig: Hade inte vi gjort det, hade nån annan gjort det. Tjänat pengar på vårt barn. För hon behövde, och behöver, hjälp och det är hennes rättighet, vem som än anställs. Sen att vi föräldrar är dom som är bäst för henne är ju egentligen inget konstigt. Så då började det kännas okay och idag kan jag säga det med stolthet för idag vet jag att det är bäst för Sandra.

Det hjälper att skilja på rollerna. Föräldrarollen är ju i stort sett som vilken föräldraroll som helst. Man finns ju för sina barn, liksom. Assistansrollen är all omvårdnad, sånt som vi skulle kunna anställa någon annan till. Ibland har jag väldigt mycket assistansroll och väldigt lite föräldraroll eftersom Sandra behöver hjälp hela tiden. Ibland önskar jag att jag fick vara bara mamma. Men, å andra sidan går rollerna i varandra och jag får vara tillsammans med Sandra mycket mer än dom flesta andra föräldrar får, och det är jag bara tacksam över!

Jag minns när vi just fått igenom Sandras assistanstimmar. Tack vare det kunde vi köpa en ny husvagn, vilket var den semesterform som var bäst för oss just då (dock inte längre så den är såld nu…). Precis när affären var klar, och vi satt i husvagnen och pratade igenom lite, så ringde min mobil och det var från F-kassan. Rätt komiskt, vi hade inte ens hämtat hem husvagnen. Först blev jag kall och tänkte att dom hade kommit fram till att Sandra inte alls behövde assistans. Men så var det inte, även om jag inte minns vad hon ville nu. Iaf så kände jag mig som en bov där jag satt i vår nya husvagn. Som om jag inte hade rätt att göra vad jag ville med min lön. Som om jag hade lurat F-kassan på pengar. På Sandras bekostnad. Usch och fy vilken jobbig känsla det var innan jag insåg att assistansen var Sandras rättighet och inget annat!

Hursomhelst, nu är jag som sagt stolt över mitt jobb! Och igår blev det tillskott då vi fick veta att vi ska få OB-tillägg också. Nu känns det inte jobbigt utan jag kan istället bli glad över lite extra tillskott. För vi gör ett himla bra assistansjobb och är minsann värda en lön för det!

Lönen för föräldrarollen är Sandra och den är allt värd mest av allt!
Kramen!

tisdag 22 september 2009

Ljuvliga egna tid???

En alldeles egen, ensam, skön dag, och vad gör jag?? Ingenting! Njuter inte ens, utan blir mest rastlös å undrar om jag missat nåt viktigt. Kommer på en massa ”måsten” och ”borden” som jag skulle kunna passa på… å försöker prioritera men kan inte tänka klart och får inget gjort alls istället! Tar inte ens fram min bok! *suckar* Undrans om jag behöver öva på att njuta av bara mig själv??

Hursomhelst så var det skönt när Sandra kom hem och jag fick börja jobba igen! Hon var glad och pigg, och hade haft en bra dag på fritids.


Idag är det som vanligt igen, skoldag för Sandra å prommis med Göran för mig. Gissar jag iaf. Beror förstås på hur hans onda kropp mår efter gårdagens jobb… Han kanske inte kommer ur sängen…

Varje morgon sen en tid tillbaks har jag följt Mellas kamp och idag kom det sorgliga beskedet. Kampen är över. Så jag känner mig lite tom och sorgsen just nu. Man har så mycket att vara tacksam över.

Det känns konstigt och orättvist att min vardag bara fortsätter… Men nu måste jag hämta katterna för både dom och Sandra väntar på morgongos i Sandras säng.

Njut av livet så länge det varar!
Kramen!

söndag 20 september 2009

Suger in sista sommaren

Tusan så matt å konstig jag har varit, men idag känns det som det går åt rätt håll igen. Igår hade jag feber, ont i huvet å nacken, och Göran har haft samma, så vi hoppas att Sandra klarar sig den här gången. Hon brukar bli så medtagen när hon blir sjuk.

Tror jag måste fortsätta i ämnet skola lite… Jag har skrivit så negativt om förra skolan att jag måste förtydliga lite att den skolan ju är en bra skola, egentligen. Felet var att dom inte kunde autism. Och dom fattade aldrig att dom inte fattade, liksom… Dom följde sina böcker, och lyssnade inte på alternativen… Det hade ju underlättat med samarbete…

Sandra behöver en ren autismverksamhet, för det är en helt annan pedagogik som är svår att jobba efter om eleverna har olika funktionshinder. Dom säger det på korttids också, att dom stöter på en del hinder p.g.a. att verksamheten är för personer med alla möjliga svårigheter. Dom önskar att det blev två verksamheter där den ena är inriktad mot autism.

Men dom är otroligt duktiga på korttids/fritids, och dom fixar det så himla bra! Dom samarbetar jättebra med oss hemma, och dom förstår Sandra, och autism, på ett helt annat sätt än dom gjorde i särskolan. Särskolan var en mycket bra skola för övriga elever! Hade vi vetat det vi vet idag, så hade Sandra börjat i rätt skola från början.

Men hon hade inte ens fått rätt diagnos när hon började, även om hon gick på utredning och vi anade det. Själv visste jag ingenting om autism och inte heller vilken skola som skulle vara bäst för Sandra. För mig var autism ”Rain man” och ”ingen kontakt” och OJ vad jag har lärt mig mycket på de snart 10 år som Sandra har haft sin diagnos! Allra mest har jag lärt mig tillsammans med lärarna i den skola Sandra går i nu. Så det är ju lätt att se med kloka ögon på det hela nu i efterhand, med den kunskap jag har idag.

Så jag vill inte vara bitter och smutskasta någon, utan bara få fram hur viktigt det är med rätt pedagogik, rätt bemötande och att man samarbetar runt personen mot samma mål. Jag har så tydliga exempel på det och ser en sådan förändring på Sandra, vilket är bevis nog. Man får aldrig, aldrig dra ner på sånt! Det blir mycket billigare för samhället i slutändan om man ger dessa personer rätt start och hjälp från början. Dessutom har dom ju rätt att få må bra, som alla andra människor i vårt samhälle!

Nåja, det var det om det. Idag har vi iaf haft en mysig dag, även om Sandra vaknade på fel sida imorse och det satt i ett bra tag. Men sen kom solstrålen tillbaks igen, och hon hjälpte mig med maten.



Vi hittade på nån slags tomatröra eftersom vi inte hade nåt att göra sallad av till maten. Sen skötte hon stekning av potatis, vilket hon är proffs på, och Göran grillade kött, vilket han är proffs på. Och jag åt, vilket jag är proffs på ;)


Tänk att man kan sitta ute och äta den 20 september! Ja det kan man väl närsomhelst, men jag menar i sommarväder! Vilka fina dagar vi har haft länge nu, det gillas!

Nu håller Göran och Sandra på med kvällsrutinerna så jag passar på att blogga lite innan jag kryper upp i tv-soffan. Imorron är det ledigt från skolan, det är väl nån studiedag eller nåt, så Sandra ska vara på fritids, vilket hon ser fram emot. Göran ska jobba och jag har inga planer alls utan tänker njuta av att vara bara jag för en stund! Det är inte så dumt ibland.

Jag avslutar med en utmaning jag fick av ”Att leva med Skalman


Ordet jag vill beskriva den bloggen med är: Livsglädje!
Jag skickar vidare utmaningen till följande fem vänner:

Mona
Sussi
Ulla
Tanja
Emma

Klistra in bilden i bloggen, beskriv min blogg med ett ord och länka till fem vänner.

Ha nu en skön kväll ikväll, och en fin måndag imorrn!
Kramen!

lördag 19 september 2009

Det ena ger det andra

Det sägs att personer med autism har svårt att sätta sig in i andras känslor och mående, ändå är Sandra så duktig på att ta hänsyn när jag inte orkar/är sjuk. Ni skulle bara ha sett henne igår. Det var som om hon fattade att jag inte orkade med nåt tjafsande och knappt våra rutiner heller. Sandra fixade jättemycket själv!

En del säger att personer med autism inte har någon empati, men så är det inte, det är jag då säker på! Möjligtvis att många som har autism har svårt med empati, men jag tror snarare att svårigheten sitter i hur man visar empati. Fast det är bara som jag tror, inget som jag vet…

Sen är inte alla som har autism lika heller!... Utan individer, som alla andra människor! Det är ju en viss skillnad på att VARA autist, som en del säger, och HA autism.

Kom och tänka på en händelse i förra skolan… Sandra hade ganska nyligen börjat och jag var på det första föräldramötet. Läraren ber mig berätta om Sandra, vilket ju inte var något konstigt, utan bara trevligt. Jag presenterade mig och Sandra, och eftersom det var en särskola som hade elever med olika funktionshinder så berättade jag också Sandras diagnos.

Men läraren var inte riktigt nöjd. Det var inte det hon hade menat, en trevlig presentation av min dotter… Så hon fyllde i själv: ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker i skolan, så beror det på att hon har autism”

Ja… ni kan ju tänka er att jag blev stum. Idag hade jag nog sagt det jag tänkte då, nämligen att Sandra inte skriker för att hon har autism, utan för att omgivningen inte anpassar tillräckligt! Usch vad hon skrek mycket varje dag i den skolan. Nu skriker hon i stort sett aldrig! Och tänk, hon har fortfarande autism!

Jaha, det är konstigt, men jag vet aldrig vad jag ska skriva när jag börjar och jag hamnar nästan alltid någon annanstans än där jag börjar… *ler*

Igår var det ju. Jag mådde ju inte så bra, och inte Göran heller. Det är som om förkylningen vi hade inte vill släppa taget. Sandra verkar ju må bra iaf och det är vi glada för. Idag har jag bara ont i huvudet, så jag hoppas att det inte blir nåt mer av det hela. Både Göran och jag har haft ont i nacken, men mitt börjar nog släppa nu, verkar det som.

Iaf så orkade vi ta en prommis på över en timme igår på förmiddagen, innan musten gick ur alldeles. Vi hade glömt köpa såpbubblor till Sandra när vi var och handlade i torsdags, så vi åkte till grannorten och fixade både det och promenaden där.

Sen kom ju solstrålen hem och det är härligt att se henne när hon mår så här bra. Hon hade skinit som solen, både i skolan och på korttids, och allt hade gått bra. Nu är det inte korttids förrän nästa måndag igen, och då är det också bara ett dygn. Planen för den dagen är föräldrasamtal i skolan. Vi brukar försöka passa in det när vi har korttids så både Göran och jag kan vara med.

Ha det så bra och skön helg på er!
Kramen!

torsdag 17 september 2009

Vilken wow-dag!

Ärendena idag gick rätt fort. Det jag var mest ute efter fanns tyvärr inte, men det löser sig. När jag gick där och letade så fick jag för mig att gå in i en Telenor-butik för att få hjälp med en musiktjänst till min mobil. Då visade det sig att min mobil är för gammal!!! Så nu är det hög tid att byta mobil, alltså! För jag bara måste kunna ladda ner låtar!

Han hade förstås ett erbjudande på en gång, men jag ville inte förhasta mig. Tänkte kolla runt på lite alternativ först iaf. Sen är det inte helt omöjligt att det blir den han hade, men jag vill ändå kolla lite. Tyckte den verkade bra och skulle förstås ha bett honom skriva upp vad den hette, men det glömde jag i brådskan.

Om ca tre veckor ska vi kastrera katterna och då tänkte vi passa på att gå på stan undertiden. Så då blir det nog ett telefonköp, gissar jag. Sen kostar musiktjänsten 99:-/mån. och det är det ju värt om man tycker sånt är viktigt. Ska bli skoj med en ny telefon, det var ett tag sen nu.

När vi kom hem låg det ett paket till mig i brevlådan. INGA räkningar! Ett paket till mig och två kort till Sandra! BARA trevlig post! I paketet, som var från min goa vän Mona, låg det en massa småkort med olika texter på, och ett litet ställ att ha dom i. Sen hade Mona skrivit en personlig mening på baksidan av varje kort! Jag blev så glad så glad! Vad har jag gjort som fått så fina vänner omkring mig???

Måste skriva några exempel från korten…
-Psst… Vakna till en toppendag!
På baksidan har Mona skrivit ”Det är inte alltid hur man har det som räknas, utan hur man tar det”
-Du har verkligen allt!
På baksidan ”Jaa! Närvaro, empati, förståelse, ärlighet, livsglädje”
-Du är så full av glädje!
”O delar med dej till så många”
-Du är så härligt crazy!
”Som tycker om att åka karusell hela tiden”
-Du har så mycket att ge!
”O du ger så mycket hela tiden”
Och så den som jag har längst fram i stället idag:
-Idag har du en riktig wow-dag!
Och Mona skrev ”Idag får Göran akta sej…..”



Tack Mona, du gör mig så glad!

Sen fick Sandra kort, ett från Mona med familj och ett från Agneta. Det gör mig också glad! Att det finns goa människor som bryr sig om Sandra! Tack!

Vi hann med en liten prommis också, men känner oss inte så pigga idag, varken Göran eller jag, så det blev bara en kort. Senare blir det nog bastu iaf och sen får han akta sig, som sagt, hahaha!

Njut av livets fina stunder!
Kramen!

Ett telefonsamtal

Det är inte den enklaste sak i världen. Det är inte ”bara” liksom. När Sandra är hemma svarar jag nästan aldrig i telefonen. Eller, det beror ju lite på, men oftast inte iaf. Så det är rätt bökigt att ”bara ringa ett samtal” när det är telefontid eller telefonkö. Det stämmer sällan in i vår vardag, lixom.

Tänk när Sandra var liten, och jag skulle beställa nya blöjor. (Använder barnet blöja både dag å natt efter tre års ålder har man rätt till gratis blöjor) Det var telefontid mellan 8.30 – 9.00 och väääldigt många som ringde till vc just då. Dessutom gick Sandra på dagis mellan 9.00 – 12.00, så vi gick hemifrån 8.30. Med andra ord fick Sandra vara ledig från dagis dom dagarna jag var tvungen att ringa för att beställa dom där blöjorna. Så jag blev lite trött om jag inte kom fram när det var telefontid, för då var Sandra tvungen att vara ledig nästa dag också…

Eller en period när Sandra gick i förra skolan, och på förra fritids… När hon var sjuk, vilket hände rätt ofta på den tiden, då skulle man ringa klassen, expeditionen, taxi och fritids. Före åtta! Ja, fritids kunde man ju ringa lite senare, men dom andra. Samtidigt som Sandra behövde ständig passning och kräktes titt som tätt. Göran brukade försöka vara hemma lite längre på morgnarna dom dagarna, så jag hann ringa.

Ännu har dom inte hört av sig angående datorn och vi får väl se om dom ringer en tid som jag har tid att svara, eller om dom lämnar ett meddelande på telefonsvararen, så jag får ringa upp igen, om dom inte är på möte då, så jag får lämna ett meddelande om att dom ska ringa upp mig……. Haha!


Igår, när Sandra kom hem från skolan, var hon strålande glad! Hon mår så bra nu och det är så härligt att se. Nu har medicinen funkat bra flera dagar i rad (om man vågar skriva så…)

I skolan hade hon lagat mat och var så stolt över det. Hon hade bilder med sig hem som vi tittade på och hon berättade att hon hade gjort köttbullar, kokat makaroner och skurit sallad. Det är så roligt att hon har den möjligheten i skolan, för det är sånt hon tycker om och som hon har nytta av framöver. Sånt är mycket viktigare för henne än att kunna räkna och läsa. Så klart skulle det vara toppen om hon knäckte läskoden, men det är inte det viktigaste i hennes värld.

Idag blir det iaf korttids till imorgon. Man hinner inte känna sig ledig när det är ett dygn, men man hinner få lite gjort, så det blir vårt projekt idag. Måste göra lite olika inköp i olika affärer, och sen avslutar vi med stora mathandlingen. Ikväll kanske vi njuter lite bastu och ett glas vin så vi lixom hinner "bara vara" lite.

Ha det så bra och må så gott!
Kramen!

onsdag 16 september 2009

Möta mig hit och möta mig dit

Tidigt i våras sökte jag en dator som hjälpmedel åt Sandra. Vi behöver en dator med stort minne för alla bilder vi använder. Häromdagen kom en kallelse om ett möte, men dagen passar inte oss så jag har försökt få tag på dom, utan resultat. ”Personen du söker är på möte, återkommer kl. 16.30” Hmm… Många möten har dom…

Hursomhelst så kopplades jag tillslut till växeln och lämnade återbud, men ville att dom skulle höra av sig. Jag vill nämligen inte ha någon ny tid för möte för jag tycker det verkar onödigt att mötas om det här. Jag kan lika bra svara på deras frågor i telefon. Sen undrar jag varför vi ska släpa dit Sandra, men det finns säkert någon förklaring till det med.

Dom kan ju förstås inte veta vad det skulle innebära för oss att ta dit Sandra, så det är därför jag vill prata med dom. Om dom av någon anledning måste träffa henne, är det bäst att dom hälsar på i skolan, för jag tar inte dit henne! Och hemma skulle det bara bli kaos. Efter skolan finns ingen tid för annat än det vi måste hinna innan kvällen och på helgerna tror jag ju inte att dom har lust… Vill dom se hur vi jobbar med bilder så får dom komma hit när Sandra är i skolan. Måste dom träffa oss personligen så får det bli utan Sandra, och det finns en hel massa orsaker till det.

För det första måste Sandra ta ledigt från skolan om hon ska med och det tycker jag är onödigt, eftersom skolan är så viktig för henne. Sen fixar hon inte såna där möten, och hon kan inte svara på eventuella frågor. Så det skulle bli att vi vuxna pratar över huvudet på henne, och det accepterar jag inte!

Sist vi var iväg till hjälpmedelscentralen för att prova ut en cykel slutade det i stora utbrottet med näsblod och kaos. Sen kom han som skulle visa oss cykeln, för sent, så när han väl kom var vi klara och skulle just gå. Då blir människan förvånad över att vi inte vill stanna och prata med honom! Alltså, Sandra stod bredvid och gallskrek, helt nerblodad! Så vi bara gick. Det märkliga var att det bara fanns en modell av den cykel vi skulle ha, så varför vi var tvungna att komma dit överhuvudtaget fattar jag fortfarande inte.

Nåja, nu väntar jag alltså på att dom ska ringa, så vi kan reda ut hur vi ska göra med det här och om vi kan få en dator som hjälpmedel eller inte. Ibland är saker och ting onödigt krångliga, tycker jag.

Nog om det. Nu är det verkligen höst i luften. Även fast solen värmer och det blir riktigt varmt på dagarna så är det kalla nätter och kyliga morgnar. Måste erkänna att det är rätt mysigt, ändå… Fast jag föredrar sommar och värmebölja!

Idag blir det säkert en prommis när Sandra har kommit iväg, sen ska jag packa korttidsväskan för imorgon är det korttids igen. Då måste vi till stan å fixa lite ärenden.

Visst ja, jag fick ju frågan vart jag suddade bilderna jag hade i bloggen häromdagen. På www.picnik.com kan man gå in och leka med sina bilder om vill.


Må så gott och ha en fin dag!
Kramen!

tisdag 15 september 2009

Jag är bäst, ingen protest!

Sandra brukar säga vissa fraser utan att egentligen förstå vad dom betyder. Meningar som hon bara säger, liksom. Det kan vara ”Du är tråkig” eller ”Du är rolig” eller ”Du är gammal” eller t.o.m. ”Vilken snygg rumpa du har”

Igår när jag duschade henne sa hon ”Du är bäst i världen, mamma” Ja, man kan ju inte bli annat än glad. Tror att just den meningen visste hon vad den betydde! (eller?)

Det var en riktig solstråle som kom hem och hon var så go så man har bara lust att kasta sig på henne och krama allt man orkar. Men man får ju vara lite försiktig med sånt…

Jag är iaf glad att man får krama henne, bara man gör det på hennes villkor. Annat var det när hon var liten. Så hemskt att inte få krama sitt älskade barn! Särskilt när vi hade varit osams… Det var jobbigt! Men nu får man för det mesta, om man bara är lite försiktig. Igår fick hon flera ”gos-ryck” och bara borrade in sig i ”världens bästa mamma” och då är det gott att leva!

Ha det bäst!
Kramen!

måndag 14 september 2009

Vilar benen hela dagen

Idag kommer Sandra hem och det ska bli gott att träffa henne igen efter en hel helg! Hon ska till korttids redan på torsdag igen, men bara en natt. Och då blir det inget ”bara vara” för det finns en massa ärenden å handling som måste klaras av.

Igår hjälptes vi åt att röja lite i Görans butik. Han ska inte ha den kvar, nämligen, så den ska tömmas. Han får fortsätta själv idag för jag har lite annat att göra här hemma innan Sandra kommer strax före tre. Dels den vanliga förberedelsen så allt är klart när hon kommer, men jag ska också fylla frysen lite.

Det är så bra att laga mat när det finns tid så jag bara kan värma när tiden inte finns. Igår kväll blev det en stor gryta köttfärssås av två kilo köttfärs å massa nyttigheter. Vin och Göran till hjälp gjorde det hela riktigt trevligt! Idag blir det pannbiff, också det av två kilo köttfärs. Dock utan vin och Göran, men det ska nog gå bra ändå :)

Nästa gång jag får tid så blir det korvstroganoff. Jag har två ”falukorvar” (kycklingkorv) i frysen som jag tänkte ta hand om så snart jag hinner.

Någon prommis kommer jag ju inte att hinna idag, men vi gick oss trötta igår. Det var inget picknickväder så vi struntade i både vin och kaffe utan tog bara med lite vatten. Sen blev rundan lite kortare, men ändå 1,5 mil och det kändes i benen sen. Vi är fortfarande lite trötta efter förkylningarna. Vinet tog vi till lite grillat när vi kom hem istället, och det smakade bra!

Ja, nu är det väl bara att inse att hösten är på väg, hur mycket jag än vill att det ska vara sommar fram till jul.


Njut av dagen och ha det så bra!
Kramen!

söndag 13 september 2009

Vi bara är

Det finns inte så mycket att skriva om just nu. Vi är lediga och fyller dagarna med en massa ”ingenting” och det är rätt skönt ibland.

Igår var det bakluckeloppis här och vi tänkte att vi skulle passa på att bli av med lite saker som bara ligger och skräpar. Det var ju kanonväder, så vi fixade en fikakorg och hade det skönt i solen. Blev av med lite krafs och betalade de 100:- det kostade. Vinsten för dagen blev hela 200:- Hahaha! Men det var en rätt mysig utflykt, så vi var nöjda ändå.

Blir det lika fint väder idag så tänkte vi ta en riktigt lång prommis, den rundan är närmare två mil och förra gången hade vi en flaska vin med oss. Vi får väl se om det blir vin eller kaffe idag.



Avslutar med ett par bilder från i fredags morse, när vi väntar på taxin. Sandra ska rida och har ridbyxorna på å ridväskan i handen :) Bredvid står skolväskan och korttidsväskan. Tur hon slipper gå till skolan... Hon tittar på Åke och Sune, som i sin tur sitter och tittar på oss från fönstret. Ja, den bilden blev ju inte så bra, men tittar man noga så ser man dom :)



Ha en fortsatt skön helg, gott folk!
Kramen!

fredag 11 september 2009

Men vad GÖR jag hela dagarna???

Vart tar dagarna vägen? Varför tycker jag så ofta att jag inte har nån tid? Okay, mina dagar brukar fyllas med förberedelse av schema, planering, packa väskor - korttidsväska, ridväska, utflyktsväska… lite egna behov, duscha, städa, laga mat, promenera, läkarbesök, frissan, handla, möten, ladda batterier, träffa vänner, uträtta ärenden, bank, apotek, telefonsamtal… Allt jag inte kan, eller har svårt för, när Sandra är hemma. T.o.m. att posta ett brev kräver sin planering. Men ändå! Jag gör ju så klart inte allt det där varje dag, men det känns ändå som om jag aldrig har tid. Det finns ingen tid för nåt utöver, liksom.

Igår, efter att ha morronfixat åt katterna, tog vi först en prommis, sen ärende och hämta paket från H&M, så laga mat å få undan lite småpyssel under tiden, sen käka, förbereda schema, mellis, medicin och det som måste vara klart när Sandra kommer hem. Fixa färdigt korttidsväskan, vika och plocka in tvätt, dammsuga och förbereda ridväskan som Sandra skulle packa klart sen samt skrapa potatis till middagen. Så mycket mer hann jag inte, för jag tog en kopp kaffe å slappade den sista timman framför datorn innan Sandra kom.

Ungefär så ser ju dagarna ut och så mycket utrymme för annat finns inte, mer än någon enstaka dag då man har lite mindre ”måsten” att göra. När Sandra kommer hem så går ju all min tid och uppmärksamhet åt till henne och då måste allt flyta på om vi ska hinna det som ska göras. Då gäller det att jag har planerat allt ordentligt i förväg.

En gång hade taxichauffören köpt en glass till Sandra, som hon fick med sig hem. Det var ju jättegulligt, förstås! Men då upptäckte jag hur sårbart det är. Det blev kaos, för den glassen var inte inplanerad…

Jag skulle vilja planera min framtid lite. Sandra flyttar kanske om ca 6 -7 år, och då blir jag arbetslös. Det hade ju varit perfekt å utnyttja tiden, alla mina ”lediga dagar” till att plugga. Jag skulle vilja jobba på ett boende eller i en skola för personer med autism. Men när i hela friden ska jag ha tid å plugga då? Jag försökte med engelska för några år sen. BARA engelska… och var tvungen att hoppa av för jag inte hann. Jag kom efter när Sandra var sjuk och sen kom jag aldrig ifatt.

Nåja, det är ju några år kvar och nåt jobb får jag säkert, även om det inte blir det jag helst vill göra. Till dess får jag njuta av att jag iaf har världens bästa jobb just nu!

Sandra mådde bra när hon kom hem från skolan igår och det syntes inte ett spår av någon skörhet eller förkylning längre. Såå sköönt! Hela dagen hade varit bra och det höll i sig ända tills hon somnade :)

Vi pratade lite med varandra också, så som vi kan göra ibland, när Sandra mår bra. Det är så mysigt och hon är så klurig emellanåt. Hon började prata om mötet jag var på i skolan i tisdags och hon undrade vart jag hade parkerat bilen. Det var ju lite svårt att svara på eftersom parkeringen inte ligger där Sandra kliver i och ur taxin. Så jag svarade bara ”Ganska nära skolan” Men Sandra visste på råd, minsann, och sa ”Avslutning! Där parkera bilen” och det stämmer ju, där parkerade vi på avslutningen!

Idag är det fredag och snart ledig helg. Det ska bli skönt och vi har inte några direkta planer utan ska mest bara ta hand om oss och må bra. Ja, och hinna lite som inte hinns annars, förstås. Men nu först är det katt-gos i Sandras säng å lite morronbestyr att klara av innan klockan är åtta och taxin kommer.

Må så gott och ha en skön helg!
Kramen!

torsdag 10 september 2009

Lite om ditt och datt

Sandra var trött efter utflykten så morgonen var lite skör. Men hon kom iväg tillslut iaf. Jag har försökt ringa till skolan för att förvarna dom, men det har inte gått att komma fram. Nåja, dom kan säkert hantera situationen ändå och lär ju märka ganska direkt hur Sandra mår. Det är nog mest för att jag tycker det är skönast själv att ringa och förvarna. Så dom vet vart dom ska lägga ribban idag och kan sänka kraven redan från början.

Sandra är fortfarande lite orolig över de förändringar som är i skolan nu. Även om hon fixar det väldigt bra så rör det ju om lite i hennes huvud och det tar ju tid att få bitarna på plats igen. Jag ska nog försöka ringa till skolan under dagen så jag får höra hur hon verkar, för är hon fortfarande skör och trött så skippar vi medicinen idag. Vi har kommit fram till att Sandra fixar det någon enstaka gång, men då måste vi säga så redan från början. För har vi väl startat så måste det slutföras för att inte bli ännu mer fel framöver.

Jaja, nog om det. Nu börjar det kännas höst i luften och jag vill inte att sommaren ska ta slut. Jag längtar så till Marbella. Vi har en andelslägenhet där två veckor i januari och nu var det länge sen vi åkte dit. För ett par år sen hade vi just varit i Thailand, vilket inte bara var semester och härligt, så vi orkade helt enkelt inte åka det året. Förra året var vi på väg, men flygbolaget vi brukar åka med gick i konkurs och det fanns inga andra som passade oss. Vi har ju en del krav när vi flyger och mellanlandningar är inte att tänka på.

Den här gången tror, och hoppas, vi att vi ska komma iväg iaf. Men vi vet inte än om vi flyger eller om vi faktiskt tar bilen istället. Tar vi flyget måste vi ha en assistent med oss om jag överhuvudtaget ska palla. Och att hitta en assistent är inte lätt. Faktum är att vi bara kan tänka oss en person och det är ju lite sårbart. En assistent till Sandra måste ha vissa egenskaper OCH kunna lämna familj, jobb, barn och alltihop hemma i två veckor. Såna personer växer ju inte direkt på träd…

Skulle ju bli glad om vår goa vän kan, men det känns ändå skönt att vi har en annan lösning. Då behöver vi inte ställa in och vår vän behöver inte få dåligt samvete om hon inte vill eller kan. Vi får väl se vad det blir av det hela. Längtar dit gör jag iaf.

Idag blir det nog en prommis nu på morronen å sen behövs här städas! I helgen är vi lediga och det passar ju bra eftersom vi hade vår 10-åriga bröllopsdag igår. Det hade vi totalt glömt bort, men vi har vänner som håller reda på oss, som tur är :) Det blir nog lite extra mys i helgen bara för det… Vi hade först tänkt att åka iväg med husbilen, men det är rätt skönt att bara vara hemma också. Alltid är det nåt som behöver fixas med när man får lite tid över.

Förresten så snorade och nös Sandra lite imorse… Håll tummarna, är ni snälla, att det bara var lite morronsnuva, för nu kan hon få vara frisk ett tag!

Må gott och ha en fin dag!
Kramen!

onsdag 9 september 2009

Sandras utflykt

Bilderna får tala för sig själva :)








Kramen!

Ibland blir det fel

I Sandras värld får det inte göras misstag. Det kan bli total katastrof om det händer något som inte är förberett. Det kan räcka med att hon spiller ut sitt mjölkglas eller om man tappar nåt som går sönder. Eller att mottagningen försvinner när hon ser på tv. Eller om hon får syn på en tråd…

Men så ibland, så bara fixar hon det! Det som inte var planerat, det som blev fel. Jag pratade med Sandras lärare i måndags, eftersom det var ett personalbyte som igår och det behöver ju Sandra få reda på. Då bestämdes också att Sandra skulle få göra en utflykt hem till en av lärarna, och jag missuppfattade dagen och fick för mig att det var igår. Sandra blev ju superglad, förstås. Vi satte upp bilderna på schemat och jag berättade att hon skulle få åka i lärarens bil, hem till henne och klappa hennes djur. Hon har både hund, katter och hästar och det är ju lätt att förstå Sandras lycka.

Så till det otroliga! Sandra kommer till skolan och säger till den person som möter henne att hon ska åka hem till ”XXX” och läraren som möter har ju ingen aning om att jag har sagt fel till Sandra så hon svarar ju förstås bara ”Imorgon ska du åka hem till XXX” Gissa vad som händer? Alltså Sandra var så förväntansfull och längtade jättemycket efter den här utflykten så hon hade kunnat få världens spel. Hon säger typ ”Jaha” och hoppar ur taxin och in för att kolla hur schemat egentligen såg ut.

Så ingen i skolan märkte ens av misstaget! När hon kom hem förklarar hon, på sitt vis, det första hon gör att det var ju inte idag, utan imorgon som utflykten skulle vara. Jag fattade ju ingenting och inte stod det nåt i boken heller, eftersom dom inte hade märkt något i skolan och inte hade en aning om mitt misstag.

Igår kväll var det föräldramöte och då berättade jag hur tokigt det hade blivit och vi sa alla att det var ju helt fantastiskt så bra Sandra fixade det. Snacka om att hon är i en bra period nu, för det hade kunnat bli total katastrof. Ja, för Sandra alltså, personalen hade säkert hittat någon bra lösning på det hela.

Jag har ju klantat mig förut. Det spelar liksom ingen roll att man inte får göra misstag i Sandras värld, det händer ändå ibland. Då är det bara att ta sig igenom det så gott man kan. Jag tror det var förra våren som Sandra åkte iväg med taxin i vanlig ordning. Hon hade picknick med sig för det var utflyktsdag, det hade hon en gång i veckan, nämligen. Göran och jag gick ut på prommis och plötsligt ringer mobilen. Det är taxichauffören som säger att det inte är någon i skolan.

Jag fattar ingenting och i bakgrunden hör jag Sandra gallskrika. Snabb info till chauffören att säga till Sandra att hon får komma hem och vi gör en utflykt hemma istället. Sen ringer jag till skolan och hem till en av lärarna men får inte tag på nån. Väl hemma sen så upptäckte jag att det var studiedag i skolan…

Men vet ni att Sandra hade försökt få oss att fatta det innan, fast vi lyssnade inte med rätt öron! Det känns inte så kul att vi inte förstod när hon försökte förklara, men vi är så stolta över Sandra! För hon sa flera gånger att det inte skulle vara någon skola dagen efter. Vi trodde att hon av någon anledning inte ville. Att det hade hänt nåt som gjorde henne orolig. Så vi svarade ”Jo, det är visst skola imorgon” Tillslut frågade jag henne om hon inte ville till skolan, men det ville hon ju förstås. ”Sommarlov” sa Sandra i sin desperation för att försöka få oss att fatta att det var ledigt. Men vi fattade fortfarande inte utan jag sa bara nåt i stil med ”Nej, sommarlov är det inte, det dröjer länge dit”

Lilla gumman, det är inte lätt att ha tröga föräldrar alla gånger. Det blev ju förstås katastrof för Sandra när hon kom till skolan och bara fick vända igen. Men vi hade en mysig utflykt hemma med både lunch och fika, så dagen blev ju bra ändå. Det går inte att undvika missöden jämt, även om man måste det egentligen.


Idag är det iaf utflykt hem till XXX, och igår bestämdes det att Sandra skulle ha picknick med sig, så nu är allt i sin ordning och utflyktsväskan är packad. Vi kom nämligen på att ordet ”Utflykt” ju för Sandra så klart betyder att utflyktsväskan ska med!

Ha en fin dag!
Kramen!

måndag 7 september 2009

Hänsyn och respekt

Det finns vissa saker som får Sandra att må dåligt. Saker som ”vi vanliga” inte kan föreställa oss, och som då en del har svårt att respektera. Saker som hon, när hon är skör, inte står ut med och som kan uppfattas som fix idéer. Jag brukar jämföra det med allergi, för allergi förstår dom flesta bättre.

Det är ju känt att personer med autism ofta är känsligare än andra för t.ex. beröring och ljud- och synintryck. En del klarar inte ens att klippa håret eller naglarna, för det gör ont!... Så säger dom som inte kan föreställa sig det ”Nej men du, det gör inte ont att klippa håret” Men hallå! Det var det där med respekt. Om någon skriker ”Det gör ont” så gör det ju ont på den personen oavsett vad andra tycker om den saken. Det spelar lixom ingen roll att det inte kan göra ont i håret, för det är hur personen uppfattar det som är viktigt! Man kan inte säga ”Nej, det gör inte ont” för det vet ingen annan än personen själv nånting om!

Ja, det var ju en parentes i vanlig ordning… Tillbaka till Sandra då. När hon är skör så har hon väldigt svårt att fixa vissa saker. Hon får kväljningar och närapå kräks! Det är snören, trådar, trasigt, smutsigt, dukar och mattor. Och ”tyg-hörnor” som t.ex. kragarna på skjortor. Hon fixar t.ex. dukar om man häftar fast kanterna under bordet, så inga hörnor syns. (Så har vi gjort med en vaxduk i köket, nämligen).

I duschen igår fick Sandra syn på en tråd i min tröja. Den kväljde henne så hon nästan höll på att kräkas. Men bara jag klippte bort den så gick det ju över. Jag kom då att tänka på när hon gick i sin förra skola, för där togs ingen som helst hänsyn till det här. Dom förstod inte hur dåligt Sandra verkligen mår. Det var då jag började jämföra med allergi. För visst är det väl konstigt att folk har lättare att acceptera om det går att ta på, liksom. Om det är synligt. Om man får astma eller eksem. Det räcker inte att man ”bara” mår psykiskt dåligt, det accepteras inte för då är det plötsligt fix idéer…

När jag var och hälsade på i förra skolan en gång så skulle en lärare knäppa Sandras jacka. Då lutar hon sig över Sandra och snörena från lärarens jacka hänger och dinglar precis framför ögonen på Sandra. När jag påpekade det och förklarade hur dåligt Sandra mår av det så får jag till svar ”Vi kan ju inte klippa sönder våra jackor”

Men ååååå!!!! Hur svårt kan det va att stoppa in snörena innanför jackan då??? Snacka om att vara trångsynt! Ibland undrar jag om en del vill ha problem eller om man vill lösa dom? Det var ju samma sak på gympan, då dom flesta killarna hade snören i gympabyxorna. Kan man inte lära barnen att ta hänsyn till varandra och gömma såna snören? Vad är problemet? Dom förstod aldrig hur dåligt Sandra mådde av snörena. Hon stod inte ut, men ingen brydde sig, för hon fick inte eksem av det!

Nåja! Imorse tog iaf Sandra kanel på filen alldeles själv!
Kramen!

söndag 6 september 2009

Livet är ändå mest bäst!

Tack för alla goa kommentarer, både här och på fb, som fyllde mig med nya krafter, ni är då för gulliga! Man kan ju bara göra sitt allra bästa, men helst vill jag ju orka mer än jag gör… För Sandras skull. Det är ju inte hennes fel att hon har autism, men det är hon som får lida när min ork tar slut. Man skulle få en säck med extra ork, tålamod, kunskap och tid när man får ett barn som behöver mer än andra. Håhåjaja, men det dåliga samvetet, det får nog alla föräldrar i sin säck, gissar jag. Det hör väl liksom till föräldrarollen på nåt sätt. Vi gör så gott vi kan och finns bara kärleken där så tror jag dom flesta barn klarar sig bra.

Jag fick ett par frågor också som jag tänkte svara på. Medicinen går tyvärr inte att ge på något annat sätt än det vi gör. Så för att få det att fungera bättre måste vi ändra förberedelserna och liksom hitta ett sätt att få Sandra med på noterna. Så hon förstår och är trygg hela vägen. Få henne att förstå hur vi måste göra och att det går lättare om vi gör så istället för att tjafsa. Lite som Pernilla var inne på med sociala berättelser och seriesamtal. Det är ju ett bra sätt att tydliggöra för personer med autism. Jag har funderat på att rita upp alltihop i en slags serie, men vet inte riktigt än. Jag måste komma på nåt bra, som är enkelt att använda, och som Sandra förstår.

Nu är det inte så här jobbigt alla dagar, som tur är. Det är sällan det är två såna hemska dagar efter varandra. Oftast brukar Sandra komma ihåg det jobbiga tjafsandet till nästa dag… Ibland verkar det som om hon bara bestämmer sig för att göra det och då funkar det hur bra som helst. Så var det idag. Inget som helst tjafs och det tog nog inte en minut ens. Funkade det så varje dag, så vore medicinen inget bekymmer alls.

Så var det frågan om hon är lika tjafsig med Göran… Ja, tjafsigare, faktiskt. Själva medicinen är så känslig för henne att det funkar bäst med mig som hon är van. Däremot får Göran gå dit ibland, när jag är nära sammanbrott… så jag kan andas en stund i ett annat rum, och Sandra ”kommer av sig” lite. Sen går jag tillbaks och slutför.

Men om man nu bortser från medicineringen igår, och i förrgår, så har damen mest varit en solstråle sista tiden, och sånt smittar ju av sig. Så, även om jag just i situationen har känt mig frustrerad och maktlös, så är det i det stora hela en mycket bra period nu, fullt av goa stunder att fokusera på.

Som när Sandra satt i soffan igår kväll, och nynnade nöjt för sig själv på ”Rövarna i Kamomillastad” medan hon bläddrade i klädeskataloger.

Eller när hon bjöd Göran på godis ur sin godispåse och sa ”Pappa är en riktig godisgris”.

Eller som idag, efter frukost, när hon går upp i sitt rum och sätter igång både cd-spelaren och fyra ”råttor” som dansar och sjunger OLIKA låtar, så det är världens oljud i hennes rum och mitt på golvet står hon och skrattar åt alltihop.

Då rinner liksom all trötthet bara av mig. Jag blir alldeles varm och go i hela kroppen och livet med Sandra är det allra bästa liv jag kan tänka mig.

Om man försöker fokusera på dom fina stunderna, så blir dom jobbiga stunderna mindre jobbiga.
Må så gott!
Kramen!

lördag 5 september 2009

Tjafs

Vad gör man när man inte orkar längre? En sån himla tur att jag har en så go och glad dotter för det mesta! Det ger ju kraft att orka fast man egentligen inte gör det… För jösses vad hon kan tjafsa! Medicinen är ju inte kul, så jag förstår henne. Men att förstå hjälper mig inte när tålamodet tar slut.

Efter skolan igår tjafsade hon i närmare en timme när det var medicindax. Tillslut så bara orkade jag inte längre. Jag slängde hennes nattlinne på golvet och sa (eller skrek nog snarare) att då fick hon gå och lägga sig, god natt! Sen gick jag… Jag var för nära utbrott jag med, så det var bättre att gå därifrån ett tag.

Idag var det samma visa igen. Vad gör man när man inte klarar att ge medicinen som hon måste ha? Jag har sån lust att skita i alltihop och låta henne ta konsekvenserna! Men det skulle ju inte hjälpa, så därför blir det ju att jag lyckas ge henne medicinen tillslut. Jag måste ju, det finns inget alternativ! För får hon inte medicinen så blir hon sjuk och måste läggas in. Och jag kan inte förklara det för henne, för hon tycker att det är mycket trevligare att ligga på sjukhus än att få medicin… Så jag har bara att se till att hon får den. Även fast jag egentligen inte fixar det… (Eller… det gör jag ju… till slut).

Men stackars lilla gumman! Hur arg jag än blir och hur lite tålamod jag än har så är det ju inte Sandras fel! (även om det beror på hennes tjafsande att tålamodet tar slut). När jag kom in till henne igår, efter det att jag sagt god natt och typ räknat till hundra eller nåt, för att fråga om det inte är bättre att bli klara med medicinen istället för att bara sitta där i sitt rum hela kvällen, så hade hon tagit bort överkastet, satt på sig nattlinnet och låg i sin säng och var ledsen. Ååå, det gör ont i mitt mammahjärta!

Jag VET att Sandra inte tjafsar för att reta gallfeber på mig, jag VET att tjafsandet kommer när det låser sig för henne och att det beror på hennes autism och att hon inte kan hjälpa det. Och jag vet att det ibland står för oro och rädsla. Jag VET det! Det är väl därför jag får så dåligt samvete när min ork inte räcker…

Jag kan ju ge ett annat exempel på hur lilla damen kan få mig maktlös och vad det är jag kallar tjafs. Förut tjafsades det VARJE kväll när Sandra skulle bli omstoppad. Hon ville att jag skulle stoppa om henne, men hon la sig inte ner i sängen. Så jag stod med täcket och bad henne lägga sig, men hon bara sitter. Alltså, hur länge som helst! Låter inte som nåt problem, och det är det väl inte heller, om det händer ibland. Men där stod jag och väntade varje kväll. Och då menar jag vänta! Hände inget mer. Jag sa ”Lägg dig ner nu, annars går jag” Sandra satt, och jag gick.

ILLTJUT!!! ”STOPPA OM MEEEEJJ”

Jag kom tillbaks, tog täcket och sa ”Lägg dig ner” Sandra satt! Vi kunde hålla på så jättelänge och det slutade alltid med att jag gick och lät henne gallskrika tills jag själv hade lugnat mig. För sen, efter ett ordentligt utbrott, brukade hon äntligen lägga sig. Inget vidare roligt avslut på dagarna…

Det är iaf det jag kallar tjafs. Nåt vi ska/måste eller som Sandra vill, men som vi fastnar i på vägen. Det låser sig och vi kommer inte vidare. Sandra vill gå ut men sätter inte på sig skorna, utan gnäller bara om att gå ut. Sandra behöver gå på toa, men ställer sig inte så man får knäppa upp byxorna, utan gnäller bara om att gå på toa. Sandra vill klippa, men tar inte saxen. Sandra vill hålla i boken när jag läser, men bläddrar inte sida…… osv… Och man kan inte ta i henne, man kan inte tvinga henne, man kan inte förklara. Man kan bara vänta. Och vänta… Den väntan är frustrerande! Och den slutar ganska ofta i utbrott.

Dom flesta såna situationer har vi löst, genom att lämna Sandra ifred. På kvällarna har vi slutat med saga och omstoppning och det funkar jättebra! Men visst, jag saknar ju det där mysiga. Läsa saga och stoppa om, men för oss var det ju inte speciellt mysigt… Nu ställer vi timstocken och Sandra får bläddra i böcker själv en stund. När timstocken piper så stoppar hon om sig själv. Hon funkar ju bäst när ingen är där och ”stör”.

När det gäller medicinen så är det inte bara en låsning utan även oro inblandat vilket gör det ännu jobbigare för Sandra. Det finns inte tid att tjafsa om medicinen i en timme när Sandra kommer hem från skolan. Och i den situationen kan jag inte lämna henne ifred. Vad gör man? Jag vill bara ge upp! Men det går ju inte, så det är bara att göra, för det finns ju lixom inget alternativ.

Jaja, nog om det. Ju mer vi förstår Sandra och ju fler lösningar vi hittar, desto färre bråk blir det. Hoppas jag snart hittar nån mirakellösning på medicineringen… *drömmer*

Nu har familjen ”lördagsmys” å smaskar chips i Sandras rum. Jag har egentligen annat att göra än att sitta här, men efter allt tjafsande så har luften liksom gått ur. Jag får helt enkelt fixa veckans kläder och andra förberedelser imorgon istället. Just nu orkar jag bara inte!
Önskar er alla en fortsatt skön helg!
Kramen!

fredag 4 september 2009

Träningens syfte

Vilken solstråle det kom hem igår. Det fanns inte ett spår av morgonens lilla utbrott och eventuella trötthet. Nu mår hon allt bra igen, det märks. Hon riktigt sprudlade och hela eftermiddagen och kvällen gick utan problem. Vad go hon är när hon mår bra!

Det strålande humöret fanns kvar imorse och vad gäller kanelen så gick det också bra. Hon bad om hjälp! Det är ett steg i rätt riktning och faktiskt ett framsteg i sig. (Dessutom sa hon att hon skulle lära sig ta själv).

Att be om hjälp, och be om saker, har alltid varit ett av Sandras större svårigheter och det tränas mycket på det i skolan. Redan i förra skolan tränades det, fast kanske inte riktigt så framgångsrikt... Dom fick hjälp av pedagogen på Autismcentrum men missuppfattade nog själva poängen lite. Vi har det på film och när man ser saker på film så blir det så tydligt. Film är ett jättebra hjälpmedel för oss vuxna!

Hursomhelst så var metoden att med hjälp av en liten ”serie” få Sandra att säga ”Jag vill ha…” Sen fanns det några saker att välja på, t.ex. ”Jag vill ha pennan” Läraren (som för övrigt var specialpedagog) satt bredvid och pekade på ”serien” där det var en bild på Sandra i första rutan, med texten ”Jag” under (Sandra kan ju inte läsa så därför var bilden där). I nästa ruta stod det ”vill ha” och sen skulle Sandra välja vad hon ville ha. Bara att välja är ju svårt för henne, men det var inte det som blev fel utan att Sandra inte sa korrekt mening… Alltså hon sa ”Jag ha pennan” och det som gör mig arg när jag ser filmen är att hon inte får pennan! Läraren pekar istället på serien och vill att Sandra säger ”Jag VILL ha pennan” (och hon kan ju, som sagt, inte läsa ens……)

Så vad var syftet med träningen då? Att hon skulle lära sig säga meningen korrekt eller att hon skulle lära sig be om saker?????? För mig är det så självklart, men jag har ju inte läst dom där specialpedagogböckerna, förstås….

I skolan som Sandra går i nu gör dom istället så att, när det låser sig, och personalen ser att hon vill ha nåt eller behöver hjälp med nåt, så ger dom henne helt enkelt papper och penna! Då ritar hon vad hon vill ha/göra och då lossnar låsningen. Oftast kan hon sen berätta vad hon har ritat. Det är den metod som fungerar allra bäst. Den är också mest flexibel eftersom den är obegränsad och Sandra kan rita precis det hon behöver, istället för att låsa sig efter de bilder som finns.

Dom har en pärm också, med ett par bilder på det som Sandra oftast låser sig vid. Ibland funkar det bättre än att rita. Men det är en pärm som inte kräver några ord. Jag tror att ”serien” ser ungefär likadan ut, men Sandra behöver inte säga ”Jag vill ha” utan kan bara ta en bild och sätta den i sista rutan på ”serien”. För syftet är inte att hon ska säga rätt, syftet är att hon ska lära sig be om hjälp! Klarar hon att säga det så är det väl bra, men hon måste ju först lära sig hur hon ska få en annan människa att hjälpa henne!

I den skolan där Sandra går nu, är dom också specialpedagoger, men dom hade väl andra böcker(?) och en stor portion sunt förnuft! Dom är helt enkelt toppen där! Och det skriver jag inte för att jag vet att dom läser det här, utan endast för att jag tycker det! Och det kan dom ju få veta att jag tycker :)
(Fast det har jag ju redan sagt till dom, förstås)

Men imorse behövdes inte papper och penna, och inga bilder! Imorse bad Sandra om hjälp med ord! Helt av sig själv! Om meningen var korrekt vet jag inte, det lyssnade jag liksom inte på…. Jag förstod att hon ville ha hjälp med kanelen, det räcker för mig!

Ha en fin dag, gott folk!
Kramen!

torsdag 3 september 2009

En burk kanel

Sandra var pigg när hon kom hem igår, efter ett par korttidsdygn. Men imorse låste det sig och jag tror det var kanelens fel. Kanske var det trötthet också, som kom ikapp för jag fick ju väcka henne och hon vaknade inte med ett leende, precis.

Vid frukosten slog det bakut och det kan, som sagt, ha berott på att jag ställde fram kanel på bordet… Ja, det brukar jag ju inte, så det blev en ny upplevelse och det räcker ju för att skapa oro. Jag tänkte att hon kanske ville ha lite kanel på frukostfilen och att hon kanske kunde ta det själv så fort jag bara hade gått därifrån. Men istället blev det ett mindre utbrott…

När hon väl lugnat sig ville hon ha kanel så jag hjälpte henne med det. Förhoppningsvis fixar hon den förändringen imorgon och kanske kan hon t.o.m. ta kanel själv nu när hon har sett hur det går till.

Ni förstår hur känslig vår vardag är om det blir utbrott bara för att det står en burk kanel på frukostbordet… Men vi måste ju utmana livet lite ibland, för att utvecklas. Idag blev utmaningen kanel på filen!

Igår kom Allers på posten och ni som tycker att autism är intressant kan ju köpa den, för det finns ett reportage i den om en familj med en annorlunda vardag. Hur det kan bli kaos när tandkrämen får en ny färg, och tuben ett annat utseende, och hur man med fantasi tar sig igenom det så vardagen fungerar igen. Tänk på det nästa gång en förpackning ändrar utseende! Ingenting är självklart… Små, små förändringar som dom flesta inte ens märker kan ställa till det ordentligt för en del. Båda föräldrarna har en blogg också, Magnus och Marie.

Snart är det dags att gå ut till taxin och sen ska jag packa upp korttidsväskan från igår. Vi får väl se om det blir nån prommis också.
Ha en fin dag!
Kramen!

onsdag 2 september 2009

Vilse i pannkakan

Ja men så blev det ju en liten campingtur iaf då. Göran mådde bättre och vi ville verkligen, så han tyckte att han kunde försöka. Det skulle nog gå bra, trodde han.

Och det gjorde det också! Han är inte bra, men han stod ut.. När vi kom fram till campingen käkade vi lite matjessill och slappade en stund med den här fina utsikten.



Lite molnigt och blåsigt var det, men varmt å skönt. Senare sken det upp och em och kvällen bjöd på strålande sol.

Jag fick ett mail från assistansbolaget, i måndags, om att dom kunde komma hit med en flaska handdesinfektion åt oss, som igår, hur gulligt som helst! Men eftersom Göran mådde bättre och vi ville campa, så passade vi på att campa i närheten av ass.bolagets kontor, så vi kunde knata dit å hämta en flaska istället. Sen gick vi vidare till centrum och kollade runt lite innan vi slog oss ner för att ta varsin öl.


Bakom mig rinner en konstgjord bäck och det var jättefint med alla blommor. Sämre kan man ha det!

När ölen var slut så ville vi liksom inte gå in och sätta oss på nån restaurang i det härliga vädret, så vi köpte varsin pizza och mera öl och satt kvar istället.

Sen hade jag skvasår och fick gå barfota tillbaks.. ;)

För er som undrar.. Jodå, jag hittade till Göran i måndags. Jag körde inte ens vilse, det ni! Men jag vet ju lixom nästan aldrig vart jag är. Det är svårt att förklara, men ibland händer det att jag kommer på vart jag är och det är en märklig känsla…

När vi åkte tillbaks igen (i måndags) efter att ha uträttat en del ärenden på stan, så körde ju jag fortfarande. Jag var lite osäker på vägen, förstås… så jag frågade om det var vänster i en korsning. Det var det inte just där, men lite längre fram och jag säger att jag ju hade för mig att det var vänster där nånstans. Kan ju meddela att vi har åkt den vägen vääääldigt mååånga gånger, men oftast kör Göran och jag sitter väl i min egna lilla värld eller nåt…

När vi då hade svängt vänster där Göran sa att jag skulle svänga, så körde jag en liten bit och helt plötsligt kom jag på vart vi var! Och hur man kör just där när man kommer från andra hållet… (Som jag ju hade gjort några timmar tidigare…)

Man kan ju ha kul åt det, men det är lite jobbigt ibland.. En gång letade vi efter en restaurang som jag hade varit på med några vänner. Jag tänkte att Göran och jag skulle käka där för den var så bra. Vi snurrade runt bra länge och Göran sa flera gånger ”Det finns ingen mer restaurang här”

”Johodå” sa jag envist och pekade åt andra hållet, ”den måste ligga däråt”

”eller där, kanske…”

Tillslut frågade Göran om vi verkligen var i rätt stad..... AAMEEN!!!!!!!!! *förolämpad* Så klart vi var, intygade jag, sååå korkad är jag väl inte!!!!

Men vi gav upp och tog en annan restaurang, och efter ett tag kom jag på i vilken stad den där restaurangen vi letade efter låg…….

Jag har t.o.m. gått vilse på övervåningen i mina vänners hus och var tvungen å ropa ”Var är trappan?”

Ja ja… om några år har säkert min diagnos också ett namn! :)

Må så gott!
”Den som aldrig går vilse finner inga nya vägar”
Kramen!