söndag 30 juni 2013

Gräsligt pollen eller andra baciller

Igår morse sov Sandra rekordlänge och jag började undra om det var ”Änglavakten” som det var fel på fortfarande (vi bytte sladd/laddare nyligen för den pajade).

När klockan hade passerat halv nio(!) chansade jag på att det var ”Änglavakten” som orsakade tystnaden, och gick upp till henne. Då började det ändå bli hög tid att vakna till liv om vi inte ska ställa till det för mycket kommande kvällar och morgnar. Det är lugnast att hålla någorlunda på tiderna, nämligen.

Det verkade inte som det var ”Änglavakten” som var trasig, för damen hade nog ganska precis vaknat. Pigg och glad blev hon rätt fort och ville genast gå igenom måndagens schema.

Hon längtar till korttids! Efter att just ha varit där hela veckan, så längtar hon genast dit igen. Det betyder att hon har haft en jättebra vecka och det är väl fantastiskt härligt att hon trivs så bra! J

Göran och Sandra gick ut och skrapade potatis, och rensade ogräs. Jag tycker att det är bra favvo-syselsättningar Sandra har ;) Själv slappade jag med kaffekoppen nästan hela förmiddagen, tills det började bli dags att köra in kyckling i ugnen och fixa Sandras favvo-sås till det, dvs currysås.


Mitt i ogräsrenset fick Sandra massa nysattacker så tillslut fick hon gå in i hopp om att det skulle kännas bättre. Jag kollade pollenprognosen som visade höga halter av gräs, och just gräspollen har vi misstänkt hela tiden, så det lutade väl åt en pollenreaktion.

Men lagom till kvällsbadet började det goda humöret att ge vika och nysningarna fortsatte, så vi får väl se här, inom snar framtid, om det verkligen var pollen…

Ja, sen hände inte så mycket mer av intresse. Efter badet var det ju mest bara chipsmys i tv-soffan kvar av lördagen och det flöt väl på som det brukar varje lördag, i stort sett.

Och idag blir väl som söndagar brukar, dvs säga ungefär som lördagar fast utan godis och chips. Jag ska väl packa korttidsväskan för det är ju korttidsdags imorrn igen, om det nu är pollen och inget annat smittsamt damen nyser av. I övrigt är inget spikat och bestämt mer än våra små reservplaner vi alltid har på helgerna, att ta till vid behov.

Igår sa Sandra ”Imorgon vi grilla, blir fint väder, snälla rara pappa” Ja, vem kan säga emot, liksom? J Tyvärr regnar det ju, och för Sandra betyder ”grilla” att även äta ute, så det skippar vi allt om vädret inte hinner slå om. Troligtvis blir det en biltur och det brukar alltid gå hem hos damen. Det är lättare för mig att packa hennes väska om hon inte är inne, så biltur brukar vara en bra lösning när det regnar.


Kommande vecka har Neurobloggarna tema ”Diskriminering” så gå in och kolla HÄR under veckans gång, och dela gärna vidare sidan lite varstans. Tack!

Det går också bra att lämna egna tema-bidrag genom att skicka en länk till oss på fb-sidan. Man får tolka temat hur man vill, det är själva grejen. Olika tankar i samma tema. Reglerna vi har är att det ska handla om npf (autism, adhd Aspergers och liknande diagnoser) och det tema vi har den veckan. Det får inte innehålla reklam eller spridning av felaktiga fördomar. En del i vår tanke med det hela är just att få bort fördomarna. Du kan vara anonym.

Ha en skön söndag!
♥ Kram ♥

lördag 29 juni 2013

Glädjande korttidslängtan och kopplade uppkopplingar


Igår felsökte ju Bredbandsbolaget vår uppkoppling, och det var värre än nånsin hela förmiddagen, men sen bara funkade det. Vågar man tro att dom åtgärdade problemet så enkelt? Ja, jag är iaf glad så länge det varar!

Lite småfix fixades under dagen och frampå eftermiddagen kom en pigg och glad tjej hem från korttids, efter att ha orkat vara där hela perioden den här gången. Otroligt! Måndag till fredag! Hon var verkligen pigg och glad när hon kom hem, och nästan hela kvällen. Dessutom längtar hon jättemycket till måndag och mer korttids! J


Jag ska erkänna att jag gärna hade varit ledig lite till, faktiskt. Inte för att jag är trött och behöver det, egentligen, utan bara för att det är skönt med lite långledigt. Får man känna så? Jag gör det iaf, även fast det var jättemysigt att få hem go-ungen!

Och nu är det ju helg, och om inte annat så behöver nog Sandra varva ner lite. Nästa vecka är det vanlig korttidsperiod måndag till onsdag, fast vi ska hämta henne på onsdag morgon redan, för då ska hon på koll hos öronspecialisten. Men det är inget som hon får reda på förrän det är dags, så hon sover lugnt natten innan.


Inte för att hon skulle ligga vaken och oroa sig över ett läkarbesök, utan för att hon tycker allt är så roligt att risken är stor att hon skulle ligga och vänta på morgonen hela natten och därför inte sova nåt.

Men först helg, som sagt. Vi har inga andra planer än att just varva ner och sen får väder och ork bestämma resten. Det blir väl ungefär som det brukar bli på helgerna, så det blir nog bra.


Ni får ha en skön helg ni med, vad ni än tar er för.


♥ Kram ♥

fredag 28 juni 2013

Skön ledighet och okopplade uppkopplingar

Nu är vår ledighet snart slut och vi har haft det toppen. Man får ju inte roligare än man gör sig..

Måndagen gick åt till att känna att det var ledigt och halv åtta på kvällen var det nära att jag somnade, men jag höll ut till kvart i nio, minsann! Sen sov jag som en stock till samma tid morgonen efter och vaknade med migrän! Så klart.

Då är man ju väldigt tacksam över att numer veta att det är migrän, och att det finns tabletter och att dom hjälper. Iaf tillräckligt mycket för att slippa få semestern förstörd i kräkattacker.

Dagen blev hur mysig som helst, om man bortser från att huvet kändes helt mosigt då, men solen sken och det var precis lagom varmt för en härlig cykeltur.


Det var tur att vi passade på att ta vara på en alldeles underbar dag, för sen kom regnet så då blev det innemys resten av ledigheten. Och lite ärenden gjorda. Det är minsann inte dumt det heller, och migräntabletterna fick fortsätta att hålla orken i schack till igår kväll, nu tror jag det har släppt för den här gången.

Det är ju en väldans tur att migränen passar på när jag har möjlighet att vila. Hursomhelst så är det skönt att känna sig riktigt ledig, och det har vi gjort.

Sen ringde Göran till Bredbandsbolaget och skällde lite, för på somrarna hoppar anslutningen ifrån titt som tätt och det är väldigt irriterande. Särskilt när man vill lyssna på Spotify, eller som Göran, kolla på trav.

Eller, för den delen, om man har skrivit en lång kommentar nånstans, eller håller på och laddar in foton eller nåt. Som tur är så skriver jag ju alltid bloggen i Word, så allt finns kvar tills jag har lyckats publicera den under en liten uppkopplingsperiod. Idag ska dom felsöka och vi får väl se om det ger nåt.


Anne-Li och mariellejohnsson undrade vilken djurpark vi var på, och vi var på Parken zoo i Eskilstuna. Kolmården funkar tyvärr inte för oss sen dom tog bort bilsafarin, själva djurparken har för mycket backar för att orka köra runt en rullstol i. Och på Skansen är det inte direkt barnvänligt, tycker jag. Iaf inte om man har barn som vill titta på djur och inte är så intresserade av gamla byggnader…

Som tur är så älskar ju Sandra att åka bil, så det är inget hinder att åka ett par timmar. Det är snarare så att hon ”vilar” i bilen så det är egentligen bara bra att hon hinner tanka upp lite energi som går åt på själva utflykten.


Nu ska jag se om Göran har slutat snarka så jag kan somna om ett tag innan det är morgon. Må så gott!


♥ Kram ♥

måndag 24 juni 2013

En hel del svar

Om lördagen var en ”funkar-dag” så var gårdagen lite tvärtom kan man säga. Vi började med utbrott direkt på morgonen och damen hade nog vaknat på fel sida av humöret.

Men det är som det är och som vanligt får man ju göra det bästa av det man har. Hon gick in i sitt rum utan protester efter frukosten, och kände väl själv att hon behövde vara ifred en stund.

Sen funkade det iaf bättre än innan och alla dagar kan ju inte vara funkar-dagar… Göran och Sandra gick ut en stund medan jag fixade med lite inne-fix, och det gick ju rätt bra så länge inga krav ställdes.


Eftermiddagen gick bättre än förmiddagen, men lite oro över korttids är det och jag tror att det beror på att vi har ändrat i schemat och förlängt perioden. Sandra är lugnast om det ser likadant ut varje vecka, och det är därför vi i stort sett alltid har korttids samma dagar, dvs måndag till onsdag. Nu är det måndag till fredag, och det räcker ju för att röra till och oroa.

Men det får väl göra det då, känner jag. Det är inte värre än att vi får bemöta oron så gott det går. Vi föräldrar har ju också behov, även om vi har mycket lättare att anpassa oss. Det ska bli jätteskönt att vara lite mer ordentligt lediga än vad vi brukar iaf, och det dåliga samvetet lämnar jag därmed iväg till nån som förtjänar det bättre!


Bellan undrar varför korttids inte kan ha ett liknande schema som skolan, eftersom det är det Sandra mår bäst av. Så undrar hon om det kanske var en dum fråga.

Det var iaf lätt att svara på den ena frågan, nej, det var ingen dum fråga! Frågar man inte får man ju gå och undra, och det är däremot dumt ;)

Men den andra frågan var inte lika lätt att svara på… Jag gör väl ett försök iaf. Jag tror att det finns fler orsaker till att Sandra blir tröttare efter en heldag på korttids än i skolan.

Det Sandra mår allra bäst av är ”institutionsmiljö” och det är mycket lättare att anpassa miljön i skolan, som har mycket bra lokaler. Jag kan ju ta Sandras förra skola som exempel, för även om dom hade ändrat, förstått och anpassat så tror jag inte att det hade funkat ändå, för där fanns inga vettiga lokaler, alla delade på samma klassrum. Sandra har, i skolan hon går nu, ett eget klassrum med möjlighet att stänga dörren om hon vill. En jätteviktig detalj!

Den möjligheten finns inte på samma sätt på korttids, även om hon har sitt sovrum. Samtidigt vill hon ha koll och överblick, och det har hon inte om hon är i sovrummet, medan klassrummet har fönster med möjlighet att se både in och ut, och ha koll på resten av eleverna.

Sen är det för få lov och hela korttidsdagar för att kunna bygga upp en rutin som funkar. Det ser för olika ut, med olika personal (även om vi i förväg vet vem som jobbar dom olika dagarna) och olika gäster med olika behov. Det gör också att det är nästintill omöjligt att få dagarna likadana på det sätt Sandra mår bäst av.


Ännu en anledning, som jag nyligen har kommit på, är ju att dom aldrig sätter vikarier på Sandra, för det fixar hon inte, men det måste ju in ny personal ibland (det händer inte särskilt ofta, dock) och dom som är nya jobbar alltid med andra gäster tills personalen ser att det funkar med Sandra och då kan den nya sättas in på Sandras schema.

Det är inget jag lägger mig i för det där vet ju personalen bäst. Däremot så tar det längre tid att lära sig att läsa av Sandra, och veta hur/när det är dags att backa och bromsa. Sandra kör ju gärna på och tycker allt är skoj… Och det är nog den största anledningen till att hon blir för trött när hon är på korttids flera heldagar i rad.

Ja, så märker vi ju en viss stress när vi ändrar rutinerna och antalet korttidsdagar, eller lov öht, men att vi vill ha lite längre ledigt på loven är sånt vi väljer att ta smällen av, och det känns ändå värt det, om hon orkar vara kvar hela perioden.


Bellan tycker också att det är synd att vi måste spara ihop till våra extradygn på loven. Det måste vi inte, men för att slippa räkna om assistanstimmarna och för att slippa söka extra dygn, så passar det bättre att göra så när vi vill ha lite längre ledigt, för samtidigt passar det ganska bra att även Sandra är lite extra ledig ett par veckor under lovet så vi kan passa på att göra utflykter som kräver några vilodagar för henne.

Det idealiska skulle dock vara att ha samma korttidsdygn som alltid, måndag till onsdag, och sen fritidsdagar torsdag och fredag, varje vecka hela lovet. Det är mest för vår egen skull vi ändrar det.


Och så en fundering från Bellan om att ta in externa assistenter vid kommande resor. Ja, såna funderingar har jag med, men eftersom vi inte har haft så mycket tid att tänka och prata här hemma så är det bara mina egna funderingar än så länge. Till Göran har jag bara hunnit få fram att jag inte pallar fler resor.

Fler assistenter än Jane, och ibland Maria, är inte aktuellt ännu på ett tag, men det skulle ju underlätta enormt om vi var en till på eventuella resor.

Fast jag är inte helt säker på att det skulle funka på dom resor vi brukar göra, som är till en andelslägenhet. Alternativet då är att vi har en assistent boende med oss i lägenheten, och det skulle innebära tre assistenter på för liten yta för att Sandra skulle må bra. Att hyra en egen lägenhet till assistenten skulle bli för dyrt och hotell finns inte i det området.


Slutligen undrar Bellan (som har läst ikapp en massa inlägg) vad det är för beslut jag menar angående att ha assistent med vid sjukhusvistelser. Jag menar det beslut från F-kassan om hur många timmar assistans det är beviljat. På räkningen man skickar in varje månad finns en ruta som man ska kryssa i, om man har vistas på sjukhus.

I Sandras senaste beslut står det att hon har rätt att behålla assistansen även vid kortare sjukhusvistelser, och därmed behöver vi inte motivera det på räkningen dom gånger det inträffar.

Johannes mamma undrar också över det beslutet, och om det har tillkommit nu när Sandra är äldre.

Det har aldrig blivit några problem för oss, eftersom Sandra inte har legat på sjukhus särskilt ofta. Men dom gånger det har hänt, sen hon fick assistans, när det nu var (?) så har hon haft assistansen kvar under sjukhusvistelserna då motiveringen har godtagits.

Det blev en massa svar och jag hoppas ni blev lite klokare, fråga igen annars. Jag gillar frågor och lite respons på det jag skriver J


Nu har vi snart ledigt ända till fredag eftermiddag, om det går som planerat, och jag tror baskemej att datorn får vila den med. Visserligen gillar jag att skriva, men det tar ju lite tid ändå, och jag tänkte göra annat av den lediga tiden. Tror jag iaf, man vet aldrig J


Må gott, hursomhelst, jag återkommer när jag återkommer, helt enkelt!


♥ Kram ♥

söndag 23 juni 2013

Blod – En tolkningsfråga

Det är så viktigt att Sandra har en tolk som kan hjälpa till i möten med andra människor. Och att andra människor lyssnar mer på tolken (assistenten) än på Sandra. Det där är inte helt lätt för alla, så klart, eftersom Sandra kan prata för sig. Det tar ett tag innan man inser att hon inte förstår allt hon svarar på...

Den som orkar och har lust kan läsa om just det i det HÄR jättelånga tema-inlägget.


Igår kom Sandra ut i köket och haltade illa. Hon sa att hon hade ont i foten, och ville inte stödja på den. Det blöööööder, sa hon.

Det är ju inte helt plättlätt då, att förstå att hon inte alls hade ont i foten, utan bara ville ha ett fotbad…

Det förstod ju inte ens jag till en början, utan blev lite orolig och ville titta på foten. Men när hon inte ville det, utan sa skumbad istället, så fattade jag vad hon menade. För hon hade sett fotbaljan kvällen före, då jag hade ställt fram den för att ta ett fotbad när hon hade gått och lagt sig på kvällen.

Det blev fotbad och fötterna mådde bra, båda två. Fast hon hade rivit bort lite av sin nagel på stortån, så det var nog därifrån det kom, att hon blandade ihop känslor och det hon ville säga lite med ont, blöda och fotbad.


Om man vill fråga Sandra nånting, särskilt när det handlar om hur hon mår och om hon har ont, så är det nästan omöjligt att få rätt svar. Sandra vet oftast inte själv vad det är och hur hon ska svara, utan brukar för det mesta bara hålla med i det man säger. Så man får passa sig noga så man inte ger ledande frågor.

Det är ju såklart omöjligt för andra, som inte känner Sandra väldigt väl, att känna till det. Så därför är det jätteviktigt att hon har en ”tolk” (assistent) med sig i möten med andra människor.

Och eftersom det är så viktigt för Sandra, så står det med i assistansbeslutet och ingår i dom grundläggande behoven. Att hon måste ha en person till hjälp, som känner henne väl. Det står också i hennes beslut att hon får ha assistent med sig även vid sjukhusvistelser, av samma anledning. Tackolov för det! För det är långt ifrån självklart. Det kan vara bra att känna till för er som är i samma situation.


Nåja, gårdagen var iaf en bra dag. Sandra var harmonisk, glad och nöjd mest hela tiden och tröttade ut våra öron med oavbrutet babbel ;) Allt gick jättebra och inga låsningar nånstans, trots att det mest var en innedag.

Hon gick ut en sväng med Göran efter maten, och rensade ogräs. Det hade hon tjatat om sen dagen innan och det regnade ju inte iaf.

Bilden är tagen tidigare i våras

Medan dom roade sig ute så passade jag på att packa korttidsväskan. Jösses vad Sandras lediga vecka gick snabbt, jag som bävade lite innan. I det stora hela har det varit en bra vecka och vi är inte helt slut som vi kan bli annars. Tvärtom, faktiskt! J

Men kommande vecka är det vår tur att vara lediga, och det ska bli skönt hursomhelst. Vi hoppas att Sandra orkar att vara på korttids hela perioden, för det är inte så ofta som vi är långlediga, och det är egentligen då man verkligen hinner känna sig ledig.

Tyvärr kommer dom flesta av jordgubbarna vi har väntat på hela veckan att bli klara när Sandra inte är hemma. Det kommer massor! Men det fortsätter väl komma när hon är hemma igen, får vi hoppas.



Ha det gott, alla!
♥ Kram ♥

lördag 22 juni 2013

Tema – Fritid och sommar – Alternativ

(Vill ni läsa mitt vanliga inlägg, om vår midsommar, så är det bara att scrolla vidare)

Om det skulle anpassas fullt ut, så skulle eleverna i Sandras skola aldrig ha lov, utan möjlighet att vara lediga när det passar var och en bäst. Helst skulle det inte ens vara helg.

Men nu har vi lov och då får man ju göra det bästa av situationen. Det är väldigt mycket vi inte kan, men eftersom vi inte kan allt det vi inte kan, så är det ju meningslöst att sakna det, liksom. Det är bättre att hitta alternativa lösningar som funkar.


Sandra som inte klarar en massa folk, har ju inte jättemycket att välja på. Det tråkiga är ju att hon tycker om att göra en massa saker som vi måste låta bli, eftersom vi inte är ensamma om att tycka om det. Bio, lekplats, badhus/strand, djurpark, restaurang/fik, teater, museum, resor osv.

Vissa saker går att göra på ”må-bra-dagar” med hjälp av rullstolen och anpassningar, som djurparksbesöket häromdagen. Vi brukar passa på när andra vill göra annat. Utflykt när det regnar, restaurang innan vanligt folk blir hungriga, resor under lågsäsong…


En varm sommar för några år sen, när den enda möjligheten till svalka var vattenspridaren, eftersom Sandra inte fixar att vara på en badstrand samtidigt som andra, så köpte vi poolen, och det var ett lyckokast, för bada älskar Sandra att göra.


Det är därför vi ibland hyr poolhus också, så vi kan bada så mycket vi orkar i en hel vecka. Det är ju enda möjligheten.


Man får göra det bästa av det man har, och oftast blir det bra det med.

Vill ni läsa andra bloggares tema-inlägg så finns det HÄR
Vill ni läsa mina tidigare temainlägg så finns dom HÄR


Ha det finemang!
♥ Kram ♥

Sommar när den är som bäst

Gårdagen blev mysig, med en lugn och nöjd Sandra mest hela dagen. Trots midsommarafton. Det betyder att just midsommarafton har vi lyckats tona ner till en anpassad och lagom nivå, till skillnad från andra hemska högtider som vi måste ta oss igenom vare sej vi vill eller inte. Midsommarafton är alldeles lagom opretentiöst och avslappnat.

Vi började med ett dopp i poolen och värmande i solen.


Sen ville ju Sandra skrapa färskpotatis, som hon har längtat efter sen det började bli vår i luften. Hon gillar verkligen att skrapa potatis och det gör ju inte ett dugg, för det gör inte jag ;)


Matjessill och potatis och precis lagom varmt och skönt.


Göran och Sandra stannade ute lite medan jag plockade undan efter maten, men sen fick damen varva ner inne med en film en stund.

Sen gick vi ut igen, och grillade. Det är inte ofta vi kan grilla på kvällarna när Sandra är hemma. Eller, vi kan egentligen inte det alls utan att det rör till sig i kvällsrutinerna, men det gick faktiskt riktigt bra igår. Fast på Sandra-anpassad tid, innan det blev kväll, egentligen.


Otroligt bra gick det faktiskt. För det brukar alltid låsa sig när Sandra börjar bli trött, och att ändra i rutinerna då är liksom oftast ingen bra idé. Men hon gick in efter maten, och klarade av alla rutiner utan minsta låsning eller utbrott. Fantastiskt härlig avslutning på en toppenfin midsommarafton!


Nu fortsätter helgen med lördag och allt vad det innebär så jag önskar alla som kikar in här en fortsatt skön helg.

Liten Sandra, innan vi skalade av alla traditioner

♥ Kram ♥

fredag 21 juni 2013

Funderar vidare

Tack snälla ni för fina och positiva kommentarer efter mitt lilla ”oro-inlägg” om framtiden igår. Jag går ju inte omkring och tror att inget kommer bli bra, tvärtom är jag ganska positiv till framtiden med fina assistenter. I det stora hela iaf, och jag tror säkert att det är som fler av er skriver, att man är lite hönsigare än man behöver.

Jag tycker ju att jag tänjer Sandras gränser ganska bra, och jag läser av henne och följer utvecklingen med lagom utmaningar och så. Men jag vet ju att hon ibland fixar mer i skolan och på korttids än hon gör hemma, och att hon klarar olika saker med olika personer.


Kanske är det inte omöjligt att hon kan få dubbelassistans vid utflykter och nån timme i veckan för handling, och kanske fixar hon att följa med och handla om hon har möjlighet att lämna affären med ena assistenten ifall det blir jobbigt för henne. Jag önskar ju mest att hon får vara med och påverka sitt eget liv i den mån hon klarar det.

Vi har tränat lite med affärer både hemma och i skolan, men fått ge upp för det oroade mer än det gjorde nytta. Men omöjligt är det ju inte, att det kommer gå bra framöver. Det går ju att välja sina tider då det är som lugnast i affären.

Idag känner jag mig inte alls orolig över det, så konstigt det är. Men jag tror att tankarna kom efter vår fina utflykt och det är en slags sorgeprocess jag måste igenom. Det blev så tydligt på nåt sätt att andra ska ta över…

Men bra blir det säkert, för det finns så fina assistenter som har valt rätt jobb och Jane är ju en av dom J

Och några år till hoppas jag att Sandra kan bo hemma, för allas skull. Man vet ju aldrig vad som händer, men om alla får må bra så är iaf planen att Daglig verksamhet ska få funka i lugn och ro ett tag innan vi börjar med nästa stora förändring.


Hemifrånflytten innebär ju inte bara separationsångest för oss föräldrar och egen lägenhet för Sandra med assistenter och eget liv, det innebär också att halva hennes liv, dvs korttids och alla hon känner där, försvinner. Hon har inte så mycket mer i sitt liv, så vi får skynda långsamt och inte ta bort allt på en gång.

Jag behöver nog bearbeta det lite då och då, men nog om det för nu. Igår var en ganska lugn dag och Sandra var tillfreds, glad och nöjd. Hon fixade utflykten utan några större tröttheter och pratar mycket om hur roligt det var. Fantastiskt lyckat, med andra ord! Trots all skörhet hon visade, och vi inte tyckte att hon var så vidare intresserad av djuren, utan mer tittade på allt annat, så är minnena för henne positiva och hon pratar faktiskt mest om djuren, och att Jane körde stolen och att det var mysigt att äta paj.

Tänk, dom situationer som verkade stressande för henne, minns hon som mysiga och roliga. Det är väl fantastiskt!

Det är likadant med resan vi brukar göra, och som jag är såå less på för att det är så himla jobbigt när hon är stressad och bara gnäller och får utbrott. Men vem längtar dit och vill dit och bara tycker att det är jätteroligt? Ja, hon pratar väldigt mycket om resan och har inga negativa minnen. Hon vill dit igen, tyvärr…

Ja, tyvärr för min egen skull. Jag är så klart glad för Sandras skull, att vi har orkat fortsätta med resorna som faktiskt verkar ge bara fina minnen åt henne, trots alla jobbigheter det innebär. Men jag önskar att jag slapp, för jag vet inte om jag pallar fler såna resor. Det är bara för Sandras skull isf, och just när vi är i det så tror man ju att det bara är jobbigt för henne, men uppenbarligen har jag fel där.


Ojdå, vad jag svamlar på utan att tänka. För jag hade inte förberett nåt inlägg den här gången, och här är det lugnt så jag bara låter fingrarna gå. Det kan ju vara kul med ett sånt inlägg också, nån gång ;)

Det hände ändå inget av intresse igår och idag ska vi midsomra oss så länge vädret tillåter. Plan B är att äta det grillade inomhus så det blir nog mysigt vilket som. Sandra är på ett strålande humör och lyssnar för tillfället på musik i väntan på att få gå ut och skrapa färskpotatis med Göran. Men jag ska nog fråga henne om vi inte ska gå ut på direkten och ta ett dopp i poolen, för än så länge är det kanonväder, så man ska väl passa på.


Må fint!


♥ Kram ♥

torsdag 20 juni 2013

Dubbla assistansfunderingar

Jag funderar lite på framtiden då och då. Den närmar sig med stormsteg och rätt vad det är så är vi där. Dagen då Sandra ska flytta hemifrån. Dagen då andra ska ta över. Och så småningom även dagen då vi inte kan finnas där längre.

Hur kommer det då bli, när vi inte kan hjälpa henne, utan allt hänger på assistenterna. Hur i herrans namn ska det gå till, när vi här hemma måste vara två för att det ska funka bra. Vi kan ju åtminstone passa på med det mesta när Sandra inte är hemma, men när hon har flyttat så har hon varken skola eller korttids, utan en assistent hos sig dygnet runt.

Förhoppningsvis iaf, man vet ju aldrig om saker och ting förändras… Jag har en vän som just har fått indragen assistans till sin dotter, och då blir man ju inte precis lugnare.


Tänk om reglerna ändras. Tänk om en annan handläggare inte förstår läget. Svårigheterna som är så svåra att förklara, och som är svåra att se på riktigt i ett litet kort hembesök. Huh! Sandra skulle inte klara en halv dag utan assistans. Hon skulle inte kliva ur sängen, inte gå på toa, inte äta, inte göra nånting! Inte förstå.

Men om vi förutsätter att Sandra får behålla assistansen som hon behöver för att ha ett liv öht, så är det ändå det där med handling, städning, matlagning och lite livsglädje i form av utflykter.

Sandra utvecklas ju förstås, och det är mycket möjligt att vissa saker kommer att gå jättemycket bättre med assistenter framöver än det gör här hemma med oss. Men att handla, och göra utflykter, det blir nog väldigt svårt att få till med bara en assistent.

Assistans till alla förberedelser och ”runtomjobb” vi gör får Sandra bara om hon deltar i det. Och ska hon delta i det så behöver man förbereda det först… Ja, ni fattar. Det är klart att man gör det som förälder! Vi har dessutom vårdbidrag för sånt fix. Ja, tills nu då, när Sandra är vuxen och ska få en egen inkomst från nästa månad.

Men utomstående assistenter kommer ju inte att komma en timme tidigare till jobbet utan lön, för att förbereda dagen, liksom… Det känns ju sådär, faktiskt.


Mariellejohnsson ville veta hur vår utflykt gick, så jag kan ju ta den som exempel, och berätta lite mer ingående än vad jag gjorde i det HÄR inlägget om varför man måste vara två om det ska ha en chans att bli bra.

När vi kom till zoo så gick vi ju förstås till kassorna direkt, och jag är ju sån som testar och kör på så länge jag ser att det funkar, annars kommer man ju ingen vart även fast man vet att det troligtvis inte kommer gå hela vägen. Huvudsaken man är lyhörd och avbryter innan det går för långt, så klart.

Vi gick alltså till kassorna, Jane körde Sandra i rullstolen (som hon har för att klara att vara bland folk öht) och jag bar packningen. Att köa är en jobbig bit för Sandra och sånt vi oftast undviker om det går. Det var väl ungefär fem familjer framför oss, så det var överkomligt. Hur många som var bakom oss brydde sig inte Sandra om.


Det tog ju inte särskilt lång stund innan Sandras röst stegrade sig och stressen kröp på henne. Hade jag varit där själv så hade jag nog inte kommit så mycket längre, men nu var vi ju två. Jane körde iväg med Sandra i stolen och tittade på annat, där det var nästan folktomt en bit bort, medan jag köade klart.

Sen var det så fint ordnat att vi som assistenter inte behövde betala och egentligen skulle vi haft nåt slags kort med oss, men dom ordnade det ändå och det var ju jättefint gjort tycker jag! Men jag var tvungen att gå in i nån servicebyggnad och köa lite till, och återigen var det ju tur att vi var två, så Sandra slapp följa med in där och få utbrott när hon kände sig trängd bland folket i ett litet rum.

Väl inne på zoo gick det ju ganska bra, även om Sandra var skör hela tiden. Där hade man klarat att vara själv med henne, och det funkade ganska bra när vi fikade också. Det underlättade att vara två, förstås, men var inte nödvändigt just då. Fast det kan man ju så klart inte veta i förväg, hur det ska gå.

Sandra fick bestämma takten och det var ju bara att gå dit där det var minst folk (och minst att titta på då givetvis, men man får ju göra sina prioriteringar, för Sandra hade ändå inte sett nåt om vi hade hållit till där det var som mest folk och sevärdheter)


Det gick iaf ganska bra att gå där med Sandra i rullstolen och titta på det hon ville se och gå förbi resten och sen skulle vi äta lunch. Och det skulle ju resten av besökarna också göra så klart, så vi hittade inget bord där vi var själva, men lite vid sidan om fick duga.

Hade jag varit själv med Sandra så hade jag snabbt fått ge henne mat och sen gå därifrån och det är klart, går gör det ju, även om det inte är nån vidare mysfaktor, och inte så stor chans att hon äter nåt. Toabesöket hade ju varit ett problem som hade varit svårt att lösa på egen hand utan att riskera att packningen försvann undertiden då…

Det var en trång toalett och barn som skulle dit samtidigt så allt mitt fokus låg på att Sandra skulle få gå på toa så smidigt det bara gick. Inte jättesmidigt men det blev gjort iaf, och bara med ett par små utbrott och väldigt gulliga föräldrar/personal till ”alla hundra ungarna” som höll upp dörren och lämnade plats och log utan att bli irriterade (betyder massor för en pressad mamma…)

När vi var klara så hade Jane torkat rent bordet från fågelskit och börjat packa upp lunchen och vi fick en ganska mysig stund även om det var skört och kortvarigt.

Glassen till efterrätt hade jag nog nekat Sandra om jag hade varit där själv med henne, för hon var trött och lättretlig så att tränga sig in i en trång kiosk-lucka bland en massa förskolegrupper var liksom inte riktigt läge. Men eftersom vi var två så fick Sandra sin glass. Jane och hon tittade på Flamingo medan jag gick till kiosken och Sandra visade tom ett litet leende där ett tag.


Sen var damen nöjd och vi gick till utgången. Jane tog Sandra och jag fixade med packningen. Tack vare att vi var två så blev det mysigt och jag hade aldrig ens försökt på egen hand, för det hade bara blivit misslyckat.

Jag undrar om Sandra kommer att få göra utflykter sen, när det inte finns nån som kan följa med gratis, liksom. Jag menar, man kan ju inte begära att två assistenter ska jobba men bara en få lön…


Och att handla, det kommer bli problem. Lite orolig är jag allt över det där och jag önskar att jag kunde finnas för Sandra alltid. Men problem är ju till för att lösas och Sandra lär knappast vara den enda människan som inte klarar att vara bland folk. Det ordnar sig säkert…


♥ Kram ♥

Tema – Fritid och sommar – Semester

Semester har vi ju inte precis, även om vi har lite längre korttidsperioder vid några tillfällen i sommar. Om Sandra orkar så är vi lediga fem dygn, eller fyra blir det väl, fast fem dagar, vid tre tillfällen under lovet.

För att det ska stämma med både assistans och antalet beviljade korttidsdygn så är även Sandra ledig lite längre perioder vid lika många tillfällen.


När Sandra är ledig jobbar vi ju dygnet runt, även om det är vårt eget barn och vi ju faktiskt är föräldrar med. Men lediga är vi inte, och vi kan inte slappna av. Dessutom är ju Sandra skörare eftersom hon är ledig, vilket gör att vi ännu mer måste gå på helspänn.

Så den ledighet vi har är injobbad, kan man säga, men när vi är lediga är det ju jätteskönt. Även om vi inte gör allt vi kan alla gånger, så är det så skönt att veta att vi kan, om ni förstår vad jag menar. Att kunna göra vad man vill, när man vill och hur man vill är det absolut skönaste med den ”semester” vi skrapar ihop.


På våra vanliga korttidsdygn är vi helt lediga, från morgon till kväll, en dag i veckan, oftast tisdagar, (även om vi har ledigt från måndagsmorgonen till onsdagseftermiddagen) Den dagen är så fantastiskt underbar. Ingenting på en hel dag är precis vad man behöver lite då och då. På sommaren kan vi få tre såna hela ”från morgon till kväll-dagar” om Sandra orkar vara på korttids måndag till fredag som planerat. Det är vår semester och det är såå skönt!

Dom flesta ”vanliga familjerna” ser fram emot semestern med sina barn. Så det är klart, det är lite annorlunda för oss och dom som inte förstår vilket jobb vi gör i vardagen har nog lite svårt att förstå att vi behöver ledigt från vårt barn. Samtidigt är vi inte på långa vägar lediga så mycket som en vanlig semester innebär.



Vi jobbar som mest på lov och helger, fast vi har världens bästa jobb ♥

♥ Kram ♥

Kravlös trötthet och ombokade planeringar

Det var en trött tjej här igår, fast hon höll ihop och har inte däckat än iaf. Hon var ute med Göran och pysslade lite efter maten, och det gick bra så länge som jag höll mig inne. Jag försökte ett par gånger att gå ut jag med, men det gick inte. Nöjd är hon dock, efter en lyckad utflykt, och hon pratar jättemycket om den J

Ogräsrens

När jag ändå inte kunde vara ute med familjen så passade jag på att omboka och avboka lite planeringar. Sandra har nämligen fått en tid hos öronspecialisten och ska äntligen få öronen kollade.

Att jag skriver äntligen beror på att vi har märkt att det är nåt med öronen i flera år, men inte kommit till skott att kolla upp det ordentligt förrän nu. Inte så vidare bra, men det är som det är.

Det kändes liksom inte så akut så vi avvaktade och avvaktade. I början trodde vi det var vaxproppar, vilket åtgärdades, och sen trodde vi att hon lätt fick vatten i öronen. Nu tror vi nog mer på tinnitus, tyvärr.

Nåja, läkartiden krockade med en massa annan planering, förstås. Men öronen känns viktigast så då är det bara att ändra på resten. Det är korttids, men där blev det inga stora ändringar utan vi kan hämta tidigare bara, så vår hellediga dag är kvar. Sen var det nagelfix, och det var väl det minst viktiga i sammanhanget.

Ja, så var det egentligen en liten halv vilodag efter korttids inför ett tandläkarbesök dagen efter, men det får väl gå som det går och fritidsdagarna går det ju att ta ledigt ifrån utan att Sandra missar nåt superviktigt.

Nu har ungarna lämnat holken, och jag missade det.
Hoppas alla mår bra och fick luft under vingarna.

När Sandra hade varit ute ett par timmar igår, så märktes det på humöret att det räckte så. För att slippa låsningar som alltid blir när hon är för trött och behöver gå in, så fixade jag glass-mellis. Kalla det gärna muta, men det funkar och Sandra slipper utbrott.

Resten av eftermiddagen och kvällen fick bli så kravlös det bara gick, och det gick ganska bra hela vägen till sängen.

Snart kan vi äta jordgubbar tills vi storknar :)

Idag ska jag på återbesök till sjukgymnasten, och det ska bli lite intressant att se om det har blivit nån förbättring i axeln. Den känns lite starkare och stadigare efter övningarna jag har varit duktig att göra, men bättre är den inte. Alltså det onda är samma lika ännu. Jag hoppas att vi ändå är rätt ute och att det bara tar lite tid att bygga upp tillräckligt med styrka för att avlasta ordentligt.

Det gör ju som tur är inte ont hela tiden, så jag kan leva med det, det är bara i vissa lägen som det påverkar, och då gör det rejält ont, men bara i typ en halv minut eller så. Då blir armen liksom förlamad och det är kanske av smärtan, eller så är det några nerver som slutar funka ett tag?!

Nåja, det är ju bagateller J Vi får väl se vad han säger och vilka nya övningar jag får.



Må så gott och kika in på Neurobloggarna som har tema ”Fritid och sommar” den här veckan.

♥ Kram ♥

onsdag 19 juni 2013

Tema – Fritid och sommar – Oplanering och ovila

Sommarlovet kan vara en befrielse om man inte trivs i skolan, men har man som Sandra, en bra skola, så kommer oftast alla lov olägligt. För Sandra räcker det med att det måste vara helg varje vecka. Visserligen behöver hon den pausen, men helger och ledigheter är alltid jobbiga avbrott i vardagsrutinerna.


Sommarloven är inget vi har längtat till genom åren, precis. 10 veckor att mest ta sig igenom på nåt sätt, och redan på skolavslutningen börjar tjatet om vilken dag skolan börjar och vem som ska möta henne där då. Har vi ingen bra planering, så blir det en väldigt jobbig sommar.

Men problemet med lov, som inte går att lösa på nåt bra sätt, är att Sandra behöver ha ett tydligt schema. Hon behöver veta hur veckan, helst hela lovet, ser ut. Att ha en massa dagar framför sig som är ”tomma” stressar henne väldigt mycket.


Även om vi har en planering i våra huvuden, så är det inget vi kan säga till Sandra i förväg. Att sätta upp saker som inte tillhör dom vanliga rutinerna, ger henne förväntningar som också stressar henne, så det går inte.

Alltså har vi ”tomma” dagar på schemat hela lovet (med bara fri aktivitet och vanliga rutiner) och då är det egentligen inte så konstigt att Sandra blir stressad. Å andra sidan skulle hon bli lika stressad av att ha en massa planerade dagar på schemat som vi får avboka för att hon hinner bli stressjuk innan vi kommer dit…

(Vill ni läsa om gårdagens utflykt, som Sandra fick reda på igår morse, så är det bara att scrolla vidare)


Sandra mår bäst i ”institutionsmiljö” och vi kan inte ha det hemma i den utsträckning hon behöver. Det går inte på korttids heller, fullt ut, även om det är mer strikt där än hemma. Mest för att dom har personal med arbetstider och inte nån föräldraroll och en massa hemmafix som ska hinnas med också. Helst ska rutiner och aktiviteter avlösa varandra efter ett detaljerat schema, då mår Sandra som bäst.

Men större utflykter och avvikelser i schemat tröttar, även om vi planerar och förbereder på bästa sätt. Så det går bara att ha på ”funkar-dagar” när Sandra mår bra, och med vilodagar både före och efter. Och vilodagar är tråkiga och stressande…


När det är lov i skolan, och Sandra är på korttids hela dagarna, så blir hon alltid mycket tröttare än när det är skola, mest för att dom inte kan ha ett fast schema i den utsträckning som skolan har. På sommarlovet brukar vi lägga in några längre korttidsperioder, men oftast får vi hämta henne tidigare för att hon inte orkar.

Så att ha lov, helg och rast är inte någon vila för Sandra. Hon vilar bäst genom att ha sina vanliga skoldagar varje dag, och den bästa rasten för henne är att få ett ”jobb” att jobba med, sitta och sortera bilder eller vad det nu kan vara.

Fri tid är bland det mest stressande och tröttande som finns för Sandra.

♥ Kram ♥