En anpassad dag

Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.

.

Här har ni svaret, ni som tror att vi överdriver

Varför tror vi att Sandra inte klarar ”en vanlig gruppbostad”?

Varför kommer vi aldrig acceptera att personalen inte har relevant kompetens?

Varför tackar vi nej till en köpt plats utanför kommunen?

Varför fungerar inte assistans?

Varför kan inte Sandra anpassa sig lite?

Varför får det inte sparas pengar på Sandras boende?

Varför måste man titta utanför ramarna och individanpassa?

Varför är det så viktigt att satsa på bra gruppbostäder för individer där assistans inte räcker?

Här har ni svaret.

Sandra fungerar ganska precis som Dick, och det är därför vi är livrädda att släppa taget innan någon med kompetens tar emot. Vi vet att det finns bra ställen och vi vet att kompetens är helt avgörande.

Det var bara det.

.

Vi väntar fortfarande

Tack Polär Marielle för din kommentar, vad roligt att få ta del av mina läsares egna erfarenheter ibland. (Det ger också inspiration till ett nytt inlägg, så vill ni att jag uppdaterar lite bättre så…😉)

Man kan ju skratta lite åt det, men jag förstår ju att det var jobbigt det där med att det måste vara samma vatten, trots att det var utspillt. En sådan smart lösning på att hålla olyckan borta lite lättare, genom att tydliggöra vart glaset skulle stå.

Precis som du skriver, vi som har npf-barn har lärt oss att tänka utanför boxen, och hitta lösningar på det mesta. En viktig egenskap när man ska jobba med npf. Jag faller återigen in på vikten av personkännedom, för lösningarna är så individuella. En personal som säger ”Jag har jobbat så länge med autism, så jag kan det” är nog värsta sorten. Att tro att man fattar och därmed slutar lyssna. Dom kan jobba med nåt annat, känner jag. (Och det gäller ju inte minst chefer, faktiskt).

Ska man jobba med personer som Sandra, där ingenting är enkelt om man inte har rätt tänk, så krävs det personkännedom, samt kompetens inom autism, låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det går liksom inte annars. Och man måste vara bra på att leta orsaker och hitta lösningar.

Sandra blir också arg när hon spiller, men har (tackolov) inte begärt att få samma vatten i glaset igen. Vår lösning är att inte hälla upp fulla glas åt henne. Jag fick kommentaren av en ”f.d. släkting” en gång, att ”det gör väl inget om hon spiller”. Folk tror i regel att det man gör är för sin egen skull, och att jag tyckte det var jobbigt att torka upp… Men, det handlar ju inte om mig. Anpassningarna är nödvändiga för individen själv, det är också något man måste fatta. Och att personer med autism inte lär sig av misstagen om dom saknar konsekvens-tänk. Det är personalens uppgift att förhindra olyckan istället.

Det var det om det. Jag tänkte uppdatera läget lite här. Jag mailade LSS-handläggaren häromveckan, för att höra hur det går med vårt ärende. Vi ansökte ju om anpassad gruppbostad den 1:a februari och det beviljades den 5 juni. Jag var på möte i augusti, men sen har vi inte hört något mer under hösten, och vi undrar ju vad dom gör och hur dom tänker. Ett bifall den 5 juni innebär att det skulle ha verkställts senast 5 sept.

Visserligen tycker vi att det hellre får ta lite tid om resultatet blir bra, men kommunen har ändå skyldigheter som dom skiter i, och måste betala vite. Det är ju lite onödigt när dom inte har råd…

Vi har blivit lovade att det ska starta en gruppbostad med dom anpassningar vi efterfrågar, mer vet vi inte. Och inte dom heller, vad det verkar. Kanske, eventuellt, skulle planeringen komma igång i januari. Men det var minsann inget löfte ☝ Så det som skulle varit klart nu är alltså inte ens påbörjat i planeringsstadiet än. Vi får hoppas att vi håller några år till, med andra ord.

Det där vitet, det kunde gott utslitna föräldrar få ta del av, som kompensation.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

Assistans eller gruppbostad

Jag fick en fråga från bluees, om ifall assistans skulle funka i eget boende. Vi har haft det i tankarna och strävat åt det hållet sen skolan slutade. Jag har skrivit om turerna i bloggen och det är lite svårt att göra en sammanfattning till nya läsare, men svar på frågan är iallafall nej. Vi har kommit fram till att assistans inte fungerar för Sandra, av många orsaker.

Största anledningen är att hon är helt beroende av andra och inte kan påverka något själv. Jag tror att man måste kunna det om man ska få ett bra liv med assistans. Det är så lätt att hon blir utnyttjad annars, det har vi sett prov på vid för många tillfällen och assistans är ett avslutat kapitel. Eller, vi måste ju ha assistans tills det finns något annat, förstås. Men vi tar inte in några externa assistenter igen.

En annan viktig anledning till att ett boende är enda lösningen, är att personalen runt Sandra måste ha stora kunskaper inom pedagogik och autism. Det går inte att hitta tillräckligt med assistenter som har kunskaperna som krävs, även om det såklart finns guldklimpar som är jätteduktiga. Dom flesta klarar inte jobbet eftersom det inte fungerar utan specialkunskaper.

Sen måste ju Sandras assistenter kunna så mycket mer än att hantera henne, eftersom hon inte kan själv. När vi har haft externa assistenter har det blivit både betydligt mer jobb och mycket dyrare för oss (ju mer ansvar vi lämnar över desto dyrare blir det) och det går ju inte när inte vi finns…

Det är också så att om det saknas assistenter, vilket det ju alltid gör i stort sett, så är det vi föräldrar som måste rycka in. Sandra klarar inte att ta in tillfälliga vikarier och när någon slutar så blir det genast sårbart. Dessutom tar inskolningar av nya väldigt mycket längre tid än vad det finns möjligheter till. Det är bara föräldrar som jobbar gratis, när vi inte finns så faller ju det.

Försäkringskassan, som beslutar om assistanstimmarna i dom flesta fall, har inget ansvar för att kvalitetssäkra något. Även om man har ett jättebra assistansbolag, så finns det ingen chef på plats, eller någon insyn överhuvudtaget. Det är vi föräldrar som måste larma om någon inte sköter sig, eftersom Sandra inte kan det. På ett boende kan man ställa högre krav på kvalitet och att personalen ska ha relevant utbildning. Sen funkar det väl inte överallt, men inom assistansen är man iallafall mer utlämnad. Om man inte själv kan larma.

Vi har ju varit med om flera tillfällen där ingen hade larmat eller ens upptäckt brister om inte vi föräldrar hade funnits. En dag finns inte vi, och då vill det till att Sandra har andra runt sig som tar över och ser till att hon får sina behov tillgodosedda, och inte blir utnyttjad.

Jag tror faktiskt att det här är orsakerna till att dom i regeringens förslag hade tagit bort det femte grundläggande behovet - ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade”. (Det innebär kortfattat att man, som Sandra, måste ha personal som vet hur man ska få henne att ”kunna själv” och den hjälpen måste vara kopplad till dom övriga grundläggande behoven).

Alltså, individer som förstår att dom måste äta, och skulle klara det om dom inte hade en fysisk funktionsnedsättning, dom ska få assistans för att bli matade. Men individer som rent fysiskt kan äta, men inte förstår att dom måste det, och inte gör det utan rätt motivation från någon kunnig, dom har inte rätt till assistans, enligt det förslaget. (Som vanligt, det som syns är lättare att förstå och då är det lättare att få hjälp, även om behoven ofta är större där det inte syns).

Det låter inte klokt, men det betyder ju inte att individer med intellektuell funktionsnedsättning ska lämnas åt sitt öde, det betyder bara att assistans inte är rätt form. Dom individerna behöver mycket mer komplex hjälp och då räcker inte assistans. Jag tycker det är helt i sin ordning, och jag hoppas nu att kommunerna förstår att det inte blir en lätt uppgift att placera ut individer som behöver individuella lösningar. Men det kan absolut bli jättebra, och det måste vi ju tro att det blir.

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Ingående kunskaper om den funktionshindrade (om varför det skulle vara enklare utan armar)

Vad innebär ingående kunskaper, och vad är konsekvenserna av att inte ha assistenter med rätt kunskaper runt sig? För Sandras del (och, jag tror nog dom flesta med autism och förståndshandikapp, särskilt autism) innebär det faktiskt att hon antingen fungerar väldigt bra (med folk som har rätt kunskap och förståelse) eller inte alls (med folk som inte har det).

Minsta lilla felsteg kan lätt leda till att Sandra inte äter, t.ex. Så även om hon för det mesta klarar att äta på egen hand, dvs föra sin gaffel till munnen, och t.o.m. dela maten själv, så gör hon inget av det utan ”ingående kunskaper om den funktionshindrade”. Utan en assistent som vet hur Sandra ska bemötas, så funkar ingenting. Hon går inte på toa, även om hon behöver det. Hon dricker inte vatten när hon är törstig, eller blir svimfärdig. Hon tar inte av sig mössan om hon blir för varm. Hon kliver inte ur sängen på morgnarna (hon kliver för den delen inte ur sängen alls) osv. För att få henne att göra nånting öht så behöver vi runt henne agera på rätt sätt i varje situation.

Alla dom grundläggande behoven – mat, hygien, kommunikation och på-/avklädning är alltså beroende av det femte grundläggande behovet (ingående kunskaper om den funktionshindrade). Och tas det bort, så har Sandra inte rätt till assistans, trots att hon inte klarar några grundläggande behov alls längre. För hon kan, egentligen. Rent fysiskt.

Härom morgonen var Sandra skör och satt länge med sin smörgås i handen. Hade vi runt henne sagt minsta lilla mening fel, eller gjort något litet snedsteg, så hade hon sagt ”Mätt!” och vägrat äta mer. Eller, mest troligt, fått ett utbrott. Men eftersom vi vet när vi måste ”tassa på tå” och säga/göra allt rätt så fick hon i sig frukosten tillslut. Utan utbrott.

Sen skulle vi göra en biltur och innan dess behövde Sandra dricka vatten och gå på toa. Rent fysiskt klarar hon båda sakerna ganska bra själv (förutom lite hjälp vid toabesöket, och att hälla upp vatten i glaset). Hon gör inget av det om vi runt henne säger eller förbereder fel.

Vattnet drack hon utan problem, fortfarande lycklig över den stundande bilturen som hon fick reda på i samma veva som vi sa att hon skulle dricka vattnet först. Vi förberedde henne också på toa-besöket, men var inte tillräckligt tydliga. Och ska man påminna, så måste man göra det precis vid rätt tillfälle, med rätt ord och rätt tonfall.

Det blev nån liten miss i ledet, vägran till toa-besök, och väldigt nära ett utbrott. Hade det varit personer runt Sandra i det läget, som inte hade ingående kunskaper om henne, så hade det garanterat blivit ett utbrott, inget toa-besök och ingen biltur.

Men vi har ju ingående kunskaper, så det redde ut sig. Utbrottet kom av sig, toa-besöket blev gjort och bilturen kunde genomföras.

Det var en ganska normal dag i vår familj. Lirkande och vägledande genom alla moment som måste göras och som bör göras. Sandra fick roliga aktiviteter och nödvändiga rutiner gjorda. Hon fick i sig mat och vatten under dagen och fick gå på toa när hon behövde det. Hon blev duschad och nattad och mådde bra.

Utan ingående kunskaper hade det börjat med utbrott och ingen frukost. Fortsatt med utbrott och inget toa-besök. Troligtvis inga roliga aktiviteter och förmodligen somnat nån gång mitt i natten i ren utmattning av både utbrottande och näringsbrist, eller svimmat av vätskebrist.

Ibland är det extra skört och då blir det mycket skrikande och nära utbrott mest hela tiden. Helt plötsligt kan lugnet tvärvända och bli orkan, av att vi runt Sandra gör något litet felsteg. Och stegen ser ju olika ut varje dag, så det som inte orsakar storm ena dagen kan göra det en annan dag. Varje dag är en utmaning som kräver ingående kunskaper.

Därför hävdar jag att assistenter till personer som behöver ingående kunskaper ska ha hög status och hög lön! Det är en enorm skillnad att hjälpa personer som Sandra i sin vardag, än att hjälpa en person som ”bara” har ett rörelsehinder. Faktiskt. Dessutom klarar sig en person som funkar i huvudet mycket bättre i vårt samhälle än en person som är helt beroende av andra för att få något behov tillgodosett öht. Så det så.

Varför är det enklare utan armar? Jo, för det första är det ingen som ifrågasätter hjälpbehovet. En person vars enda hinder är saknade armar kan dessutom tala om vilken hjälp hen behöver och vill ha. Och när hjälpen inte behövs. Hen kan också anpassa sig och klarar att hjälpen uteblir eller blir annorlunda ibland. En person som ”bara” har ett rörelsehinder klarar att få hjälp av ”vemsomhelst” även om det såklart inte är önskvärt. Och en person som förstår sitt eget bästa kan ju lättare tillfredsställa sina egna behov.

Här är en liten tänkvärd film om att lösa problem när man måste, om man förstår att man kan.

.

Regler som oroar

Det är så mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.

Jag slutade förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...

En morgon för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller verkliga känslor när hon säger hur hon mår.

Hursomhelst så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det beror ju på…

Den här gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa. Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom efter omständigheterna.

Jag tyckte ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck. Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara tydligare från början).

Det allra bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden. Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars är det ju kört ändå.

Det här är så klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta så växer det snart till ett stort problem.

Vi har varit med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.

Även verbala saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta, t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära Sandra att ”strunta i resten”

När hon väl fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.

Det är vi runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.

Visst, Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.

Det är ju vi föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då, för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir jobbigare för henne.

Sen skolan slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.

Men det ser lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget, och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.

Vad sen regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta till om det behövs, och det känns bra.

Om Sandra inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar, inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt, även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.

Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra assistenten känner Sandra väl.

Det måste så klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten. Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att hjälpa Sandra lite…

Så, om Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på med, måste jag säga.

Jag hittade en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det förslag som läckte ut. Här hittar ni det.

Må så gott.

.

Motivation och oroliga utkast

När Sandra inte är med på noterna bör man inte bara nöja sig med det, för då hamnar man lätt i att hon inte vill nånting och plötsligt inte heller gör någonting. Vill hon inte så bör man istället fundera på hur man själv kan göra situationen mer anpassad och rolig för henne, så hon vill.

Just nu har vi lite för mycket saknad ork, som ni vet. Då orkar vi inte riktigt få igång Sandra så som hon behöver. Lekrummet vi ordnade är ett sånt exempel. Vi vet ju att Sandra gillar sån lek, men vi orkar inte motivera henne att leka. Så rummet står tomt och samlar mest damm, eftersom hon inte tar initiativet själv.

Jag vet att det är okay ur min synvinkel, och fullt förståeligt, att jag inte orkar. Men det är inte okay ur Sandras synvinkel. Hon kan inte anpassa sig och ha tråkigt för min skull. Hon fixar inte att göra ”ingenting” utan måste aktiveras rätt för att må bra. Punkt.

Så att jag inte orkar gör att jag mår ännu sämre för att Sandra drabbas. Men att hela tiden ha en bra planering för Sandras dagar kräver att man är utvilad och har tid att planera. Det går ju inte när vi bara är två. Inte tillräckligt iallafall, och ingen lär bli piggare.

Det jag skulle komma till var att Sandra väldigt lätt blir sittande med sina klipp-tidningar om ingen orkar motivera henne att göra annat. Det går bra ett tag, men sen visar det sig på humöret och så småningom på hennes kroppsliga funktioner. Vi gör vad vi kan för att hålla oss på rätt sida av den gränsen, men ju tröttare vi blir, desto mer hamnar vi på fel sida.

Sandra tar inte initiativ själv så ofta, och är hon trött eller uttråkad så blir det ännu svårare för henne. Så det blir ju väldigt lätt en ond cirkel av alltihop. Det krävs att vi runt henne hjälper henne att aktiveras, man kan aldrig låta henne vara när hon inte vill göra nånting. För hon klarar inte att ta sig ur det själv, och förstår inte vad hon mår bra av, eller orsakerna till att hon inte mår bra. Det är alltid vi runt henne som har ansvaret!

Sen behöver hon återhämtning också, men det ska man inte blanda ihop med att bli sittande utan något att göra.

Det oroar väldigt mycket nu, att Sandras assistans skulle dras in. Det är, hur otroligt det än låter, inte omöjligt alls med den här regeringens besparingsidéer. Då tvingas hon till en gruppbostad. Nu vet jag att det finns jättemånga bra gruppbostäder, jag tror faktiskt att dom flesta är jättebra. Men om det ska individanpassas så Sandra klarar att bo utan att bli sjuk, då blir det nog inte så många kvar att välja på.

Och kommuner tar ingen hänsyn till individen. Inte vår kommun iallafall, för dom har inte ens tagit reda på behoven utan tror att dom kan anpassa ändå. För kan man inte autism ordentligt så tror man nog att bara man har en gruppbostad ”med autister” (som en chef uttryckte sig en gång) så har man anpassat. Suck.

Ska Sandra bo i en gruppbostad måste hon ha en person hos sig hela tiden, dygnet runt. (Det räcker med en personal till Sandra om det är en verksamhet där någon annan sköter allt runt-om-jobb). Hon måste ha en tydlig struktur och en välplanerad vardag med roliga aktiviteter. Personalen måste ha stora kunskaper inom autism.

Förutom det så måste det vara lugn och ro. Så bor det fler i samma byggnad så måste det vara avskilt och ljudisolerat ordentligt. Med rätt personal finns det möjligheter att det ska fungera för Sandra. Det fungerade ju i träningsskolan. Men bara där, hittills.

Nåja,, det jag skulle skriva, om Sandra hamnar i en gruppbostad och dom inte har all den kunskap som krävs, var att den största risken är att hon blir sittande ensam. För det funkar ju, och det drabbar bara henne, ingen annan… Till en början. Att hon blir uttråkad spelar ju ingen roll för dom som ska betala notan! Men tillslut kommer det konsekvenser av det, ungefär efter tre månader då Sandra inte ens klarar att gå på toa längre (vilket hon aldrig gör av sig själv, men när hon mår dåligt så låser det sig helt).

När jag tänker på det, och på motsatsen, hur bra hon mår, hur lycklig hon är, och hur hon utvecklas framåt, när hon har rätt förutsättningar för det… Då vill jag bara gråta.

Sandras assistans är helt beroende av det femte grundläggande behovet, ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” vilket innebär att hon inte klarar sina andra grundläggande behov utan rätt bemötande och hjälp.

Här kan ni läsa om hur det ser ut just nu, och med den utgångspunkten drabbar det inte Sandra, eftersom hon har en stor psykisk funktionsnedsättning och eftersom det femte grundläggande behovet påverkar alla övriga grundläggande behov.

Här kan ni läsa om utkastet till förslag på lagändringar, och om det går igenom tas det femte grundläggande behovet bort. Det skulle vara katastrof för många individer, främst med autism.

Hur är det möjligt att personer som inte klarar nånting utan hjälp inte ens kommer upp i dom timmar grundläggande behov som krävs för att få hjälp? Det är ju fanimej helt orimligt!

Det är fruktansvärt att barn drabbas, absolut! Men att personer över 12 år som inte har något annat alternativ (!) drabbas är ännu värre, faktiskt. Vart ska dom ta vägen? Livet är ju inget alternativ längre.

Att personer över 80 år, som har haft trygga assistenter hela sitt liv (och har autism med samma behov som när dom var 79) inte har rätt till assistans längre är också en katastrof! Fast om det blir som regeringen vill så lever inte personer i behov av hjälp så länge (eftersom deras föräldrar inte finns och kan se till att dom överlever) så det kan ju kvitta då… Förresten kommer samhället ha fullt sjå att ta hand om alla slutkörda föräldrar (som fortfarande lever) vid det laget, undrar vart besparingarna tog vägen?

Nu är det bara ett utkast, men att regeringen har utsatt utredare som inte är ett dugg insatta i vad dom utreder, och att dom ens skriver såna förslag i sina papper, det är en skandal i sig!

.

Konsten att lämna ifred

När vi har förberett en aktivitet, eller en rutin, så måste vi, förutom vår inställning jag skrev om igår, även gå undan. Egentligen oavsett om vi tror att Sandra kan fixa det själv eller inte. Dels visar vi att vi tror på henne, men det är också så att vi stör om vi är för nära. Så i förberedelserna måste vi tänka på att vi undviker att hon misslyckas. (Fast beroende på vad man gör, bäst är att man har förberett så Sandra klarar sitt själv medan man gör något annat/samma sak bredvid, för hon vill ju ha sällskap. T.ex. så lagar man mat tillsammans, men hon har sina uppgifter som hon klarar själv).

Sen är det inte säkert att resultatet blir som vi tänkt, men huvudsaken Sandra känner att hon lyckats med uppdraget. Det skrev jag också om igår.

När Sandra är skör, och det är måsten hon måste, dvs rutiner hon behöver göra, så kan vi inte stå kvar och börja argumentera med henne. Då har man snart nästlat in sig i en krånglig härva som är svår att ta sig ur. Går det för långt blir det alltid utbrott.

Då måste man lämna henne ifred oavsett om hon kommer klara uppgiften eller inte, så då är förberedelserna ganska avgörande. Det bästa är att man skyndar sig undan, innan Sandra hinner protestera, och det är förstås svårt för nya. Särskilt om man inte förstår autism och lågaffektivt bemötande.

På morgnarna händer det ibland, ihop med morgonhumöret, att Sandra fastnar och börjar babbla och gnälla om allt och inget. Står man kvar och tjatar på henne då, så blir det bara värre och värre tills utbrottet kommer. Då är det bättre att bara gå därifrån och säga ”kom när du är klar” även om Sandra inte fixar alla moment själv. Det viktigaste är att hon går på toa, resten kan man faktiskt skippa såna dagar.

Igår morse var Sandra väldigt skör. Det första hon sa när jag gick in till henne var ”Aj” och jag förstod att hon hade ont i magen. Jag hämtade två Alvedon tuggtabletter och la dom på bordet framför henne, sen smet jag iväg direkt. Då tog hon dom.

Hade jag stannat en sekund för länge så hade hon börjat protestera, och hade jag inte vetat hur hon fungerar så hade jag börjat förklara varför hon behövde dom. Då hade hon inte tagit dom. (Hon hade börjat protestera, jag hade tappat tålamodet, det hade blivit utbrott).

På kvällen verkade hon inte må helt okay, utan sa Inte snurrig i sängen (vilket tyder på att hon är snurrig eller ostadig). Sen sa hon att hon hade ont i fötterna och inte kunde gå (vilket händer ibland och vi är inte säkra på orsaken till det).

Det sista vi gör när det är nattning är att sätta på timstocken och lämna henne ifred. Det är bästa sättet att få henne till toan utan låsningar och utbrott när hon är trött. Ibland, när hon är väldigt trött, vill hon inte ha timstocken utan bara bli omstoppad. Det är okay enstaka gånger när hon är trött, men vi måste hålla fast vid rutinen för att hon ska funka. Jag går inte in mer på det nu, utan så är det bara.

Det jag skulle komma till var att igår kväll, när hon började prata om att hon inte kunde gå, så förstod jag att hon snart skulle säga att hon inte ville ha timstocken. Här är en svår bit för nya, som tycker att man är elak om man bara går därifrån… Det blir ofta problem (vilken är helt okay innan nya lärt sig, men inte okay om nya struntar i vad jag säger utan fortsätter för att dom tycker det känns bättre).

När man känner Sandra, och kan läsa av henne tillräckligt för att avgöra om hon klarar timstocken eller inte, så får man vara snabb att gå därifrån innan Sandra protesterar. Jag är medveten om att det inte är en enkel avvägning för nya, så därför finns jag där som stöd ganska länge, och förklarar situationen i efterhand dom gånger det blir svårt. Kvällarna (och morgnarna) är ofta svåra, eftersom Sandra är trött.

Så igår kväll, när Sandra sa att hon inte kunde gå, så ställde jag snabbt timstocken på bordet och sa ramsan jag brukar säga, sen gick jag innan Sandra hann säga något mer. Väl medveten om att hon kanske verkligen inte kunde gå (oftast kan hon gå om man inte är för nära, eftersom vi tror att orsaken är att hon känner krav och stress, men vi är inte säkra).

Vi har ju en ”änglavakt” (babyvakt) så vi kan höra när Sandra behöver hjälp utan att hon ser oss. Ett helt nödvändigt hjälpmedel för oss och assistenterna för att inte riskera att komma för nära vid fel tillfälle. Helst skulle vi vilja ha kameraövervakning i alla rum som Sandra vistas i, och behöver lämnas ifred i vid tillfällen. För när hon är ifred så jobbar vi extra mycket då vi måste vara beredda och extremt lyhörda så vi kan hjälpa vid rätt tillfälle.

Hursomhelst, vi satt ju och lyssnade noga igår kväll för att vara beredda om Sandra inte kunde gå. Men det gick bra och nattningen flöt på utan låsningar eller utbrott, tack vare att jag lämnade henne istället för att börja prata när hon sa att hon hade ont i fötterna.

Jag avslutar med en länk med två filmer om kommunikation som jag hittade på Facebook. Riktigt bra filmer, faktiskt. Varsågoda.

Ett litet tillägg bara.

I den andra filmen säger dom bl.a. att det är viktigt att schemat stämmer. Om man inte vet vem som ska jobba en dag så är det bättre att det står ett frågetecken där, än att det står fel så man måste ändra. Men det beror ju på individen. Skulle det stå ett frågetecken i Sandras schema (om hon nu hade förstått vad det betyder…) så hade hon blivit väldigt stressad av det. Till henne måste vi alltid ha ett svar, och då är det bättre att ändra om man måste, fast helst ha ett svar som inte behöver ändras, förstås. Hon fixar ändringar om dom aldrig sker, dvs om grunden är trygg så klarar hon enstaka förändringar ibland. För henne blir inte grunden trygg om det står frågetecken i schemat.

.