lördag 30 april 2016

Spännande förhoppningar

Vi har en mycket trött tjej här hemma, även om hon mår bättre än hon gjort dom senaste veckorna. Efter mötet i veckan har vi börjat fila på kommande planeringar inför framtida justeringar när det gäller assistans och tider. Tanken är ju att ta bort korttids sen, vilket kommer bli bra för Sandra på sikt. Men det blir en tuff omställning för oss alla, och lite preliminära schema-lösningar innan vi kommer så långt att vi kan börja utveckla framåt.


Vi måste ju vänja Sandra vid att ha externa assistenter hemma innan vi kan ta bort korttids, och under den tiden måste jag finnas till hands, förstås. Sen måste korttids bort innan vi kan sätta in mer assistans på nätterna. Så det blir en period som innebär lite moment 22 innan vi kommer vidare.

Förhoppningsvis går det smidigt, utan alltför stora bakslag för Sandras del, så övergången inte blir så lång eftersom den innebär mindre ledigt och lite uppoffringar. Men när vi är igenom det så blir schemat bra och innebär istället mycket mer ledigt för Göran och mig, trots att vi fortfarande kommer jobba heltid. Det ser jag fram emot! Så utvilad man kommer vara :)

Vi har förstås ansökt om fler assistanstimmar, och det måste gå igenom innan vi kan göra några större förändringar. Jag är inte direkt orolig över det, men man vet ju aldrig. Vi har en ny handläggare som vi inte har träffat, men behoven är ju ganska uppenbara.

Sen väntar vi på svar angående ansökan om bostadsanpassningen. Det vet vi inte heller hur det blir och vad det kommer innebära, men vad som än går igenom av det så blir det ju ombyggnad här hemma, och Sandra kommer påverkas vare sej vi vill eller inte. Vi får försöka göra det bästa av det med, helt enkelt. En dag i taget, ett bekymmer i sänder. Framåt går det iallafall äntligen nu, och det känns gott efter åren av motgångar sen skolan slutade.

Vi väntar också med spänning på ett avtal som ska skrivas på. Vi vågar liksom inte riktigt tro på det förrän vi har sett det, och det har vi inte än. Men blir det som utlovat så kommer det lösa det som har tyngt oss mest den senaste tiden.


Idag ska vi fortsätta ta det lugnt i vanlig ordning, så Sandra hinner ifatt sig innan måndag. Jag önskar er en fortsatt fin helg och, just det, trevlig Valborg också!

.

fredag 29 april 2016

Trevlig helg

Gårdagen försvann här och vi hann inte ens städa. På eftermiddagen kom tröttheten efter ledigheten ikapp så jag hade nog kunnat somna stående, och jag gissar att Göran var ännu tröttare eftersom han jobbade hårdare.

Sandra mår bra igen, och allt flöt på som det skulle. En glad tjej som orkade tills det var sovtid och så mycket mer finns inte att berätta idag. Eftersom jag inte hann förbereda nåt inlägg igår, och inte hinner skriva ett helt nu, så får det räcka för den här gången. Återkommer och önskar er en fin dag och trevlig helg!



.

torsdag 28 april 2016

Pjhu!

Skönt att vara tillbaks på jobbet så man kan vila upp sig lite ;) Vi har haft fullt upp i husvagnen på den här ledigheten. Mycket jobb, och massor kvar att göra, men det kommer bli kanoners när vi blir klara. Eftersom vi inte har så många ledigheter att jobba på så måste vi köra lite hårt dom gånger vi kan. Hade vi haft lite mer tid, så hade vi ju kunnat ta det lite lugnare.

Görans kropp är inte till för sånt här jobb längre, men han är van att bita ihop och klagar sällan. Jag märker dock att han inte mår så bra, och det är ju inte så konstigt. Jag har ingen värk, men saknar kunskap och styrka för att kunna vara till så mycket hjälp som egentligen behövs, men jag gör så gott jag kan iallafall.

Jag sågar väl av en bräda på samma tid som Göran sågar av sju, typ. Så det går liksom fortare om han gör det och vi har ju lite bråttom. Den batteridrivna skruvdragaren lärde jag mig hantera iallafall, men den på el går för fort. Och det tar ju längre tid om det blir snett för att jag inte hinner reagera, om jag säger så.

Men första dagen gick åt till att resa tältet. Vi har ju campat en del genom åren, så vi vet hur man sätter upp ett förtält, men det vi har nu är nytt för oss. Det var rena plockepinnet innan det blev lite ordning på alla delar.


Bästa grannen kom och hjälpte oss en del, det tackar vi för!


Det blev lite ”göra om och göra rätt” också, och fina Patricia meddelade hur det är smartast att göra för att slippa få in vatten i förtältet när det regnar. Så ”min” lilla avsats som jag hade tänkt ha blomkrukor på fick vi ta bort. Men, hellre torrt inne än blommor ute. Och blommor kommer det bli ändå, så småningom.


Vi trodde inte Sune skulle våga sig ut på några dagar eftersom han aldrig har varit i ett tält förut, och eftersom han är en feg-bula när det är något han inte känner igen. Men oj så nyfiken han var! Bråttom ut och nosa runt i alla vrår.


Nu tar det ett tag innan vi kan fortsätta jobba, för nu har vi lite andra möten och tider att passa på hemmaplan. Men nästa gång vi kan ta oss dit tänkte jag sätta upp gardinerna, så det ser lite hemtrevligare ut även om resten inte är klart. Det tyngsta är iallafall gjort nu, sånär som på lite mer golv som ska läggas på plats, och bättre fall på taket. Sen är det finjusteringar och en del fix innan vi kan lägga in en riktig matta och bona om ordentligt.


För dom här hemma har det gått bra. Sandra mår bättre igen, även om hon är skör och energin inte riktigt räcker. Gårdagens kvällsrutiner gick väldigt bra och damen var på gott humör. Om allt går enligt planerna så börjar vi ta in en extern assistent på natt om tre veckor. Det ska bli spännande.

Idag har vi ett möte på förmiddagen, och säkert en del pyssel på eftermiddagen. Alltid finns det nåt som ska göras, och städningen ligger efter hela tiden.

Tack till Anonym för din kommentar häromdagen! Jag håller med dig om att det är en skyldighet att ta reda på behoven hos den individ man ska jobba med.

Jag önskar er en fin dag!

.

måndag 25 april 2016

Nattstök med drömmar

Jag glömde ju berätta om ett störningsmoment i gårdagens inlägg. P.g.a. intensivt snöfall under lördagseftermiddagen och kvällen så funkade inte tv-kanalerna när det var dags för Sandras tv-stund. Dessutom var det ett favvo-program som hon såg fram emot att se.

Snabbt fick vi ändra planerna och förlänga ”chips-myset” med musik, och även om damen blev lite besviken var hon nöjd ganska fort. En sån händelse kan förstöra resten av kvällen i ett nafs om Sandras ork har tagit slut innan det händer.

Natten till igår hade damen en vaken-natt. Hon är väl egentligen alltid vaken om nätterna, mer eller mindre. Igår natt var det mer, och det påverkar henne så klart på dagen sen. Det var en sån där dag när man inte ens kan gå på toa själv, för det stör för mycket.

Medan Sandra stökade runt igår natt, sov jag gott (det var Göran som hörde henne) och drömde att ”Sofias Änglar” kom hit och fixade ett dröm-hus till Sandra. Jag var mest orolig över att dom skulle säga att dom bokat en resa (antagligen efter att ha sett ett tidigare avsnitt där familjen fick just det) och vi skulle få säga nej tack i tv. Och ingen skulle förstå varför vi var så otacksamma. Hahaha, så det kan bli i drömmarnas värld. Men ”Sofias Änglar” är ju välkomna, utan resor eller andra hotell-överraskningar som vi inte kan ta emot :)

Inatt har nog Sandra sovit bättre, för jag har mest varit vaken och inte hört henne så mycket. Varför jag inte kunde sova vet jag inte, jag var väl för pigg, helt enkelt.

Men vad gör det när en hel helg ligger framför oss nu. Jag jobbar till nio, sen är vi lediga ända till onsdag eftermiddag. Återkommer när jag har nåt att berätta.


Hare bäst!

.

söndag 24 april 2016

Växlande väder, sidospår och Champagne

Gårdagen var okay. En mestadels glad och nöjd tjej orkade t.o.m. gå ut en stund och rensa ogräs efter maten. Återhämtningen verkar gå lite fortare den här helgen än på sistone. Vi har haft en del andra bidragande orsaker till tröttheten, så det ska bli intressant att se hur orken räcker kommande vecka. För är Sandra pigg i övrigt så fixar hon ju förändringar och o-anpassningar bättre.

Tyvärr hann hon inte vara ute så värst länge innan det kom en hagelskur följt av snö som vräkte ner. Ett riktigt Aprilväder med andra ord, men Sandra fixade det bra och när hon kom in fick hon testa ett nytt ”spel” som jag fått klart nu. Inspirerat från ett Domino-spel, fast med bilder istället för ”tärningsprickar” för att göra det tydligare.


Jag gjorde det ganska stort, för att få in lite rörelse i en annars rätt så stillasittande vardag. Det är inte precis bara att säga åt Sandra att röra på sig utan anledning, så det gäller att hitta nåt som fångar intresset så hon motiveras. Tanken är att hon ska använda ”spelet” på golvet. Sen om hon, så småningom lär sig hur man spelar eller inte är oviktigt, egentligen. Syftet är att hon ska ha en uppgift som är rolig och får henne att röra på sig. Jag la ut alla bilder på golvet och började med en bild som Sandra sen fick hitta ett par till.

Men damen är lite bekväm av sig, så mitt syfte – att hon skulle få krypa runt lite och hämta bilder, fallerade ju ganska fort. När avståndet blev för långt mellan bild-högen och slutet på ”vägen” hon skapade så gjorde hon lite sidospår istället. Haha, alla sätt som funkar är ju bra sätt ;)


Kvällen var lugn så vi kunde passa på att fira en eventuell lösning som vi hoppas på. Blir det verklighet av förhoppningarna firar vi en gång till, och blir det inte det så har vi iallafall hunnit fira lite ;)


Slutligen – Stort tack till ann möller för din fina, och mycket kloka kommentar. Den värmde lite extra :)

Må så gott!

.

lördag 23 april 2016

Det är dom små detaljerna som gör det

Sandra var ganska okay igår, men det är inte mycket som får gå emot. Alla krav blir extra jobbiga för henne när energin inte räcker, men det blev en ca 2 timmar lång biltur iallafall. Göran och jag fick lite ärenden gjorda och Sandra var nöjd med utsikten.

Hon tittade förstås på en massa bilar – en favvo-sysselsättning, men vi såg också hästar och grisar, köpte glass och diggade julmusik :)

Min favvo-utsikt är inte bilar ;)

När det var dags för kvällsrutinerna kom låsningar och utbrott igen, vilket tyder på att orken tar slut innan dagen gör det. Den här gången orsakades utbrottet av att Sandra behövde gå på toa innan timstocken pep. Hon kan ju inte säga till, och det var en miss av oss att vi glömde se till att hon var på toa under eftermiddagen. När jag sen satte på timstocken kom utbrottet för hon ville förstås inte vänta tills den pep. Inte lätt när omvärlden inte förstår ens behov ♥

Är damen dessutom för trött så blir det så klart ännu svårare för henne. Vi kan ju inte göra så mycket mer än att försöka sänka kraven, eller ta bort dom krav som inte är helt nödvändiga. Ja, så är det ju förstås bra om vi inte missar hennes grundläggande behov. Både att dricka vatten och gå på toa är såna saker som vi inte får glömma att hjälpa henne med. Blir det lite ändringar i dom invanda rutinerna så är det lätt hänt.


En annan sak som vi måste se till är att Sandra är rätt klädd för vädret. Det är extra tydligt på våren när det börjar bli varmare, för Sandra vill gärna ha mer kläder än vad som är hälsosamt för henne. Och det blir ju förstås rutiner för vissa kläder också. Strumpor är en sån grej, för Sandra har en rutin med strumporna efter duschen varje kväll.

Nu är själva rutinen inte ett problem, den kan hon ha året om. Den är så viktig för henne att vi inte kan skippa den för att det är barfotaväder, och kvällstid får hon ha strumporna på sig för lugnets skull. Men hon vill ju ha strumpor och tofflor på sig, och på vintern är det ju bra, eftersom golven är kalla. Men att sen sluta med det för att det börjar bli för varmt är inte helt lätt.

Sandra gör det inte själv, även om hon blir så varm att hon mår dåligt av det. Så det gäller att alla runt henne har ett samarbete och en plan för hur och när det är dags att ta bort tofflorna. Sandra behöver förberedas rätt, och sen måste tofflorna ställas undan. Det går inte för sig att ha tofflor vissa dagar, utan antingen eller är vad som gäller. Ja, för annars oroar det bara eftersom Sandra måste veta innan hur det ska vara.


Strumpor kan man ju ha på sommaren, men är det värmebölja så blir det för varmt med dom också. Så vi har en rutin för det och den funkar bra, men alla måste förstås veta den och göra lika. Det är av såna anledningar det där samarbetet jag har skrivit en hel del om den senaste tiden är så viktig.

Sandra gillar shorts, och brukar välja det före långbyxor. Under förutsättning att dom har knapp, gylf och skärp. Så vi har infört en regel att inte ha strumpor ihop med shorts, och då går hon med på att vara barfota. Till saken hör ju att hon inte gillar tår och blir t.o.m. lite orolig om andra är barfota. Enda sättet att få henne att acceptera att vara barfota är att hon har shorts, så det vill ju till att ingen har missat den infon och låter henne ha strumpor när hon har shorts…

Livet är fullt av såna små rutiner som utomstående förstås inte kan veta vikten av utan en förklaring. Så när jag bara skriver om nånting sånt i kontaktboken, till korttidspersonalen, så är det inte så konstigt om man uppfattas som ”jobbig morsa” när förklaringen på rutinerna inte går att få fram. Allt har ju en orsak. Uppgifterna som korttids påstås ha lämnat till handläggaren innehöll en del såna missförstånd, och det var därför jag ville ha ett möte med personalen omgående. Ja, det tog ju som bekant över två månader av mailkontakter och tjatande på chefen innan det äntligen bokades ett möte (om jag lovade att inte prata om dom felaktiga uppgifterna).


Små detaljer som har en orsak är viktiga för Sandra. Men kommer inte orsaken fram så förstår jag om andra tycker att jag hakar upp mig på oväsentliga saker. Som att Sandra måste byta alla kläder varje dag, inkl. nattlinne, oavsett om dom är smutsiga eller inte. Att hon har märkta påsar med dagens ombyte i. Att hon inte ska ha med sig saker från korttids till jobbet, men måste ha sitt gosedjur med sig, och bara det. Att hon inte orkar gå på promenad efter jobbet. Att hon inte klarar folk även om hon är social. Att man måste akta sig för att införa något som kan bli problem i förlängningen. Att hålla fast vid rutiner eller ”regler” som vi infört för att Sandra behöver dom.

Ja, det är bara några exempel. Det finns ytterligare några jätteviktiga saker som jag inte vill skriva om här, men som man inte förstår utan en förklaring. Och börjar man ändra på rutinerna utan att ha pratat med alla inblandade så blir det inte så bra.

Det får väl vara okay om personalen tycker jag är jobbig med ”mina regler” och tro att det är för min skull, men om man struntar i vad jag säger för man tror att det är onödiga regler, så går det ju ut över Sandra. Då har man missat att det är för hennes skull vi måste ha rutinerna.


Här är det full fart sen ett tag tillbaks, så det tog lite tid för mig att färdigställa det här. Koncentrationen är på viktigare håll, om jag säger så ;) Sandra har vaknat tidigt ett par morgnar nu, efter en tid med ordentlig sovmorgon. Men hon har inte varit utvilad när hon vaknar än, så dagarna får fortsätta vara så kravlösa det går.

Trevlig helg!

.

fredag 22 april 2016

Litet försiktigt Woohooo!

Ett litet hopp tändes igår, efter ett positivt besked från kommunen. Dock vågar jag inte riktigt tro på det förrän det är helt klart, så jag avvaktar med spekulationer och skriverier ett tag. Men ni får gärna hålla en tumme, för om det nu inte är någon baktanke eller fallgrop nånstans så kommer det nog att lösa väldigt mycket inför Sandras framtid. Nästan allt, faktiskt. Små bekymmer kommer väl alltid att finnas, men just nu känns resten som bagateller, och vi är ju vana att hitta lösningar på såna, även om dom är större än vad dom flesta skulle kalla bagateller.

Sandra var fortsatt skör igår och vi hade en snabbkonferens där vi bestämde att ändra lite på kvällsrutinerna ett tag för att se om Sandra orkar bättre. Det känns ju som det är värt ett försök iallafall, om det kan göra att hon fixar korttids. Inga stora förändringar, utan bara små tidsjusteringar som Sandra själv inte märker. Huvudsaken hon hinner klart dom rutiner som innebär krav för henne, innan hon blir för trött på kvällarna.


ann möller undrar om det är någon förändring på korttids som gör att Sandras ork inte räcker, och det är ju svårt att veta med säkerhet, men nåt är det. Vi började märka skillnad på Sandra för ett par månader sen, ungefär samtidigt som dom felaktiga uppgifterna jag berättat om tidigare uppdagades. Dom som LSS-handläggaren och korttidschefen påstår att hela personalgruppen står enig bakom, men som ingen vill kännas vid.

Om dom uppgifterna skulle stämma, så förstår jag Sandras oro. Men jag har pratat med en pålitlig person ur personalgruppen som säger att dom uppgifterna inte stämmer. Dock är det nånting som inte är bra och det är därför det är så viktigt att vi, alla inblandade runt Sandra, får ha ett bra samarbete. Det samarbetet har inte fungerat sen korttids fick ny chef. Han tillåter bara möten mellan honom själv och Godman, nämligen…

Tillslut bokades ett möte med assistenter och hela personalgruppen iallafall, och det ska vi ha i början av maj. Skadan är dock redan skedd. Sen är det ju svårt för personer som inte har riktigt ordentlig kunskap om autism, och personkännedom, att förstå vad en liten tillsynes obetydlig förändring kan påverka negativt. När man frågar så har ”allt varit bra” och ”ingenting är ändrat”


Vi märker oron på Sandra genom att hon tjatar och frågar väldigt mycket om korttids, och det har hon inte gjort tidigare. Hon är också oroligare vid måltider och duschprocedurerna. Framför allt är hon, som jag nämnde igår, väldigt mycket tröttare varje vecka efter korttids.

Vi hoppas att vi kommer fram till något vettigt på mötet vi ska ha, men tyvärr tror jag att det är lite försent för att hinna åtgärdas. Målet för oss är ju att Sandra inte ska ha korttids, utan assistans dygnet runt hemma istället. Men vägen dit är både lång och slingrig. Längre och slingrigare blir den dessutom när Sandra är för trött för att fixa förändringarna som väntar.

Idag blir det nog en biltur om Sandra orkar. Att åka bil älskar hon, och själva åkandet ger henne energi, men till och från bilen, in och ut ur huset, tar energi. Och om hon är för trött så är det inte värt det. Vi har lite ärenden att klara av och Sandra behöver inte lämna bilen under utflykten, vilket är en förutsättning för att det ska gå öht. Vi får se hur det är med orken efter maten sen.


Skön helg på er!

.

torsdag 21 april 2016

En trött tjej

Vi hoppas att Sandra orkar med korttids ett tag till, så vi hinner få ordning på alternativen. Dvs förhoppningsvis få igenom dom sökta assistanstimmarna för korttidstiden och hitta en assistent som funkar. Ja, och sen vänja Sandra vid allt nytt med assistenter på dygn och allt vad det innebär. Vi har en jobbig tid framför oss, men hoppas det går så smidigt som möjligt. Och smidigare går det om Sandras ork räcker, och korttids funkar den tiden som är kvar.

Igår var Sandra för trött för att orka igen. Att åka till korttids tar för mycket energi av henne, men vad ska vi göra? Vi behöver ju lite ledigt vi med, för att orka. Går det längre har vi inget val än att avsluta korttids.

Det blev låsningar och utbrott när det var dags för kvällsduschen. Det slutade med att vi fick skippa den, för annars hade det inte orkats med varken middag eller tv-soffan. Middag är ju bra om Sandra orkar få i sig, och tv-soffan hoppar man inte bara över. Det hade inneburit ännu fler utbrott eftersom det skulle bli för stora förändringar av det.

Men det blev ett rejält utbrott med näsblod innan läget lugnade sig så pass att damen fick i sig lite mat. Sen blev det bara fem minuters tv-tittande innan sängen. Det gäller att inte dra ut på nattningen för länge, för kvällsrutinerna innebär en del oundvikliga krav som Sandra inte fixar när tröttheten blir för stor.

Väl i säng blev det tyst direkt och vi tror att damen somnade ganska omgående. Natten har varit lugn och nu blir det några dagar med anpassning innan det är dags för korttids igen, nästa vecka. Dessutom med en väldigt ny personal som iofs verkar jättebra, men en ny person räcker ju för att Sandra ska bli orolig.

Nåja, tiden får visa vad som måste ändras framöver. Göran kom iallafall hem igår, mitt på dagen, och hade fixat veckohandlingen. Han var ganska mör efter bygget, men nu har jag krånglat in en bild i datorn, via fb (alla sätt som funkar är bra sätt) så nu kan jag visa det nästan färdiga resultatet. Det är bara några brädor i andra änden som ska sågas av. Sen blir det förtält :)


Idag har jag ett läkarbesök att klara av på min ledighet, sen lite fix och förberedelser inför Sandras helg som kommer bli lugn i vanlig ordning. Vi får se om hon sover ikapp sig, eller blir sjuk.

Jag önskar alla en fin dag!

.

onsdag 20 april 2016

En ovanlig dag

Ibland är rubriken det som är svårast att få till i ett inlägg. Om måndagen var en ganska vanlig dag så fick väl gårdagen bli lite mer ovanlig. Men, det hände egentligen ingenting av intresse.


Jag var ledig hela långa dagen. Städade lite, lyssnade på Spotify mycket och var ner på jobbet en snabbis för att höra hur det gick för dom. Ja, med tanke på att damen är lite skör just nu, och det var hon ju igår med, men det hade funkat hyfsat ändå.

Sen kom ett foto från Görans golvläggning och gissa om jag är nyfiken på att få se det live. Det såg fint ut, men jag får visa er en annan gång. Han hade hunnit klart iallafall, och ni som känner mig har kanske sett fotot på Instagram, även om det inte var klart på det.

Det är nåt med uppdateringen i min dator som gör att jag inte får över fotona från mobilen. Och jag har inte lärt mig blogga med den, så jag får fixa foton på mitt eget lilla vis sen. Nöden är uppfinningens moder, eller vad det nu heter.

Nästa gång kanske vi kan börja med förtältet, om Görans kropp hinner återhämta sig, och sen är det största jobbet klart. Det kommer bli stor skillnad när vi kan breda ut oss på mer än dubbla ytan mot nu. Vi får väl ha invigningsfest sen… ;)


I eftermiddag kommer Sandra hem efter jobbet igen, och då är helgen slut för denna gång. Helgerna går lite väl fort just nu, tycker jag. Men det blir nog ordning vad det lider.

Må bäst!

.

tisdag 19 april 2016

En ganska vanlig dag

Det blev ingen träff med sjukgymnasten igår, för han hade gått och blivit sjuk. Det var ju bra, för det innebar att jag inte behövde väcka Sandra, och hon behövde sova ut ordentligt. När hon äntligen vaknade var hon inte utvilad, men jag hoppas att hon håller ihop. Hade jag varit utvilad så hade hon fått vara hemma från korttids…

Å andra sidan är det inte helt okomplicerat att bara låta henne vara hemma, även om jag hade orkat det. För en sån förändring oroar, och kan ta mer energi av Sandra än att åka dit, trots att det inte är riktigt anpassat efter hennes ork.

Det kommer bli så bra sen, när vi bara har Sandra, hennes hus och hennes assistenter att utgå ifrån. Dygnet runt, alla veckans dagar. Det blir bra det. När det nu blir, och om det blir.


Nåja, gårdagen var, som sagt, väldigt skör och assistenterna fick lägga ribban lågt. Dom är så duktiga att det går bra ändå, men det blir ju extra jobbigt för alla, förstås. Det tar på krafterna att vara på helspänn och ligga tre steg före mest varje sekund. Jag hoppas att resten av veckan blir lite lugnare för dom. Tack för att ni finns, ni är bäst! ♥

Göran åkte till husvagnen och har börjat bygget av ”förtälts-golv” och vi hoppas att hans kropp håller ihop så han hinner en bit. Vi längtar efter att få upp förtältet, för det kommer göra en väldig skillnad på ytor och ordning i vår extrabostad. Men det får ta den tid det tar.

Idag ska jag städa. Roligare blir det inte, men skönt när det är gjort. Med Spotify i öronen går det som en dans.

Må så gott!

.

måndag 18 april 2016

Må-bra-dag med framsteg

Tack snälla Johannes mamma för din kommentar efter gårdagens inlägg! Det är så skönt när någon förstår vad man menar, och det gör ju människor som har liknande erfarenheter. Och människor som känner individen riktigt ordentligt. Det där att samhället kräver att alla ska älska att umgås, det är ett ganska stort problem i familjer där någon verkligen mår dåligt i såna situationer. Det finns ju liksom inga alternativ. Men alla ska känna sig delaktiga och välkomna, jadå… Nästan alla, möjligen. Under förutsättning att man passar in i mallen.

Stort tack även till ann möller för din kloka kommentar. Och Anonym också, förstås. Kommentarer och respons gör mig glad.


Jag glömde ju ta med länken igår, från lördagens föreställning i SVT2. Klockren på många sätt, särskilt när han börjar prata om tjänstemännen på kommunen känner jag igen så mycket. Se den HÄR om ni missat den, den är en timma lång. Humor är den bästa livlinan, men ibland fastnar skrattet i halsen.

Igår var det en bra dag, efter den senaste svackan. Sandra orkar inte riktigt med korttids nu, men vi kan inte bara ta bort det. Först måste vi söka assistanstimmar för den tiden, och sen måste vi ta in assistans. Annars får Göran och jag ingen vila alls, och det kommer vi inte orka. Vi orkar ju knappt nu. Ny assistent måste dessutom lära känna Sandra på dagtid innan vi kan börja med natt, och bara det lär ju ta minst ett halvår.

Fast snart kan vi börja med första natten, för en assistent som känner Sandra tillräckligt väl. Det ska bli spännande och vi vet egentligen inte alls hur det kommer gå. Vi tror dock att det ska gå bra. Ett steg i taget och hade vi bara kunnat säkra ekonomin för Sandra i framtiden så hade vi kunnat slappna av helt. För resten kommer bli kanon!

Plats för assistent på nattpass

Men, som sagt, igår började livet funka igen och Sandra är inte så medtagen ända ner i botten längre, så hon återhämtar sig iallafall efter svackorna. För första gången sen skolan slutade ville hon hjälpa mig i köket! Wow! :)

Nu är det ju inte precis hjälp man får, som ni säkert förstår. Men i Sandras värld är det så, och hon växer flera meter av stoltheten. Så härligt att se hennes lycka av att lära sig hantera en potatisskalare! En sån har hon nämligen aldrig använt tidigare.

Jag var ju inte förberedd igår, och hade just inga anpassade uppgifter åt henne i köket. Kycklingen skötte sig själv i ugnen, och sås klarar Sandra inte att göra. Så det var bara att skala potatis kvar. Vilken tur att vi har två potatisskalare, och att hon accepterade att vi stod bredvid varandra och skalade tillsammans. För då gjorde det ju inget om hennes inte blev klara, huvudsaken hon var nöjd. Hon skalade fyra potatisar! Alltså, återigen – Wow! :)


Efter maten ville damen ut och blåsa såpbubblor, och det brukar passa bra för då hinner en av oss få undan disken undertiden. Det slutade med att Sandra körde tegelstenar i pirran för fullt. Fram och tillbaks och runt huset och tillbaks igen. Ingen tillstymmelse till ostadighet där inte. Stenarna skulle lastas i släpkärran och hur det blev med den saken vet jag inte riktigt, men roligt hade dom och motion blev det :) Sandra helnöjd och tänk så bra hon kan må om förutsättningarna finns. Tyvärr hann jag inte fota det, eftersom jag tog disken och packade korttidsväskan.

Till kvällen kom tröttheten ikapp, med låsningar och lirkande som slutade i ett mindre utbrott. Men i övrigt funkade allt ganska bra ändå, får man säga. En piggare dag än på länge, faktiskt. Hon lärde sig t.o.m. skala potatis, det ni! :)

Idag börjar vår helg igen och vi gör som förra helgen, delar på oss. Man hinner mer på så vis, och vi har ju inte jättemånga ledigheter att hinna alla måsten på. Göran vill börja bygga golvet till husvagnen, så vi så småningom kan få upp förtältet där. Själv ska jag till sjukgymnasten idag, och sen finns det ju en hel del städning att hinna här hemma.

Nästa vecka har vi inget inbokat (än) så då kanske vi hinner umgås lite, Göran och jag. Veckan därpå är det dags för möten och andra bokningar igen. Men en prioritering i taget.

Må så gott!

.

söndag 17 april 2016

Anpassning på individnivå

Jag pratade med en f.d. släkting en gång för länge sen. När hon fick reda på att Sandra satt på golvet framför spegeln i sitt rum och åt middag för sig själv, eller framför tv:n en period också, blev hon förskräckt.

Hon menade att middagen var den allra viktigaste stunden i en familj. Det är då man ska sitta tillsammans och prata om hur dagen har varit. Det är jätteviktigt! Huh, vilka dåliga föräldrar vi var (sa hon inte, men tänkte).


Vi kan äta lunch tillsammans för det mesta. Om vi inte pratar! Och om Sandra mår bra. Och om vi lämnar bordet innan hon blir stressad. Middag äter hon vid köksbordet numer, men alltid ifred (Med stöd på håll).

Nu mår Sandra inte så bra, så nu fungerar det inte ens på lunchen. Det blir väldigt lätt utbrott istället, och kall mat.

En assistent som provjobbade för ett tag sen förstod inte den här biten. Det behöver man ju inte, men man måste lyssna in och lära sig om det ska funka, och inte skylla på andra orsaker. Hon hävdade bestämt att orsaken till Sandras oro var att dom åt olika mat, och att Sandra istället tyckte om att vara fler runt bordet. Att äta olika mat har aldrig varit ett problem.

I uppgifterna (från avslaget om Särskild anpassad bostad) som LSS-handläggaren påstår sig ha hämtat in från korttidspersonalen står det att Sandra alltid äter tillsammans med övriga, och att hon gillar det för hon är så social. (Uppgifterna var ren lögn, kom det fram sen, men det är en annan historia om en handläggare som inte skött sitt jobb).


Det är jättesvårt att förklara varför jag anser att det är precis tvärtom. Social kan Sandra nog vara till viss del, hon tycker om att vara med människor som tar tillräcklig hänsyn. Men hon klarar det bara korta stunder, om det är väldigt anpassat och om hon mår bra. Och om hon inte har några andra saker som energin måste räcka till samma vecka, som ett frissabesök t.ex.

Hur vet jag det? Jag fattar ju att personal och chefer som ser Sandra, men inte diskuterar hennes reaktioner med någon som känner henne mycket väl, får uppfattningen av att hon tycker saker är roliga när hon egentligen är stressad. Det är ju en av orsakerna till att det är så viktigt med samarbete.

Det är jättesvårt att se skillnaden på om Sandra är överlycklig eller jättestressad, om man inte känner henne tillräckligt. I uppgifterna från korttids (som inte stämde, så jag vill inte skylla på dom i personalgruppen som fattar det här, alla utom en tror jag faktiskt) stod det att Sandra hade varit på ett offentligt bad och Mc:Donalds, och hon var överlycklig. Vidare stod det att personalen inte får göra roliga utflykter med Sandra längre, för mig, och att Sandra undrar varför... (Vilket hon inte kan fråga av sig själv, men det är också en annan historia).

Jag minns utflykten som var på ett lov, så Sandra var på korttids dagtid också, vilket inte händer så ofta och aldrig nu längre. När hon kom hem blev hon trött-sjuk och kräktes i ett dygn. Men hon hade varit ”överlycklig”. Så som Sandra ser ut när hon är jättestressad.


En del som jobbar med personer som är beroende av andra lyssnar inte på dom som känner personen. Det är förödande. Så tänker cheferna i kommunen också, bara föräldrarna försvinner så vi kan placera Sandra i gruppbostaden som finns så blir det bra… Stackars Sandra om det händer!

Och det betyder inte att gruppbostaden som finns är dålig, absolut inte!! Den är säkert jättebra! Men den har inte dom anpassningar som Sandra måste ha för att klara det utan att krascha. Och jag tycker inte att hon ska behöva göra det en gång till. Jag tycker vi måste lära oss av dom tre krascher kommunen hittills har orsakat.

Cheferna tjatar fortfarande om vad som fungerar för ”alla andra autister” och det vill jag ju liksom skita i, för det hjälper inte Sandra hur andra gör! Dessutom, att uttrycka sig så ger mig känslan av att ”autister” kan man bunta ihop och sen kallar vi det för ”autism-bostad” så blir det bra. Sandra är ingen ”autist” Hon är Sandra och har en massa bra egenskaper som hon måste få ha, och därför behöver hon individuell anpassning, som passar just henne!



.

lördag 16 april 2016

Ovisshet som tär

Plötsligt utbrott precis när det var dags att äta, så det blev kall mat igår men det är ju så livet är ibland. Håhåjaja. Sandra är fortfarande väldigt trött och skör.

Sen ringde Göran till F-kassan ännu en gång, för dom uppgifterna han fick förra gången stämde ju förstås inte. Men nu är ansökan om bostadsanpassning inskickad så vi får väl se om det är rätt väg eller ännu en omväg. Suck!


Vi har ju inte precis något bättre alternativ hursomhelst. Så antingen klarar Sandra att leva i hus med sin inkomst och dom bidrag som blir, eller så…?? Ja, hon har iallafall inte tillräcklig förståelse för att själv slippa leva och det får man väl nånstans vara tacksam för. Missförstå mig rätt nu, men vad är det för liv att må så dåligt att man bara skriker, inte kan gå, kissar på sig och ingen förstår behoven utan istället bältar fast en med lugnande?! :(

För det är vad som kommer hända om kommunen tar över ansvaret för Sandras boende. Vi har sett hur det har gått på andra verksamheter, och då har vi stoppat i tid, och byggt upp hennes liv igen. För även om det finns jättebra boenden i andra kommuner, så finns alltid risken att hemkommunen bestämmer att personen ska flytta tillbaks igen. Och här finns inget som har rätt anpassningar.

Ni får tycka att jag överdriver eller uttrycker mig olämpligt eller vad fan som helst, men det är liksom dom alternativen vi har att välja på. Det är därför jag inte orkar engagera mig så mycket i ”vanliga familjers bekymmer” som för mig inte är bekymmer, även om jag förstår att det är det för dom som inte behöver lägga allt krut på att överleva.

Jag jämför inte! Det finns alltid dom som har det värre, och vi har det jättebra på många sätt, så jag vill inte gnälla heller. Jag vet att det är jobbigt med vanliga livet också, men jag orkar bara inte lägga energi på det. Inte mina egna bagateller och definitivt inte andras bekymmer. Inte just nu. Sorry.

Man får försöka göra det bästa av det man har, och när inget alternativ är bra så måste man låta bli annat som tar energi, annars orkar man inte. Fokus på braigheter, helt enkelt. Men om vi hade kunnat få ett besked från F-kassan, om vilka bidrag Sandra kan få, så hade vi ju vetat om vi är på rätt väg. För den vägen vi är på nu, tar minst fem år att komma fram på och då hinner vi ju inte börja om på en annan väg sen.

Vi måste få bort lånet, och sänka energikostnaderna medan vi lever. Annars funkar det inte. Det tynger oss ganska rejält just nu, men några alternativ har vi inte. Det finns inga andra trygga framtider för Sandra.


LSS-lagen är jättebra, och unik för Sverige. Vi ska vara tacksamma över den, och rädda om den. Tyvärr finns det ganska stora brister i den när den inte gäller för personer som behöver specialanpassningar. Det är för enkelt för kommuner att kringgå lagen när dom bara behöver anse att anpassningarna räcker. Dessutom har kommuner för stor makt när dom kan bestämma egna regler och gå över läkarintyg, och utredningar. Dom behöver inte ens ha en LSS-handläggare som kan sin sak och kunskap om autism saknas lite varstans i samhället.

Vi fick en tidning i brevlådan igår, med en annons om öppet hus i kommunhuset. Dom vill att vi alla ska känna oss välkomna och delaktiga i vår fina kommun. Visst låter det bra?! Fy fan! Sandra är inte alls välkommen här!

Men, jag lovar att jag kommer få massor med glädje och energi igen, den dagen vi har en framtid åt Sandra. Helst utan någon som helst inblandning av kommunen... Det är tur det alltid finns ett hopp att klamra sig fast vid. Det kommer bli jättebra, om vi kommer i mål på den väg vi nu sakta börjat vandra.

Anonym kom med förslaget att använda källarutrymmet som bostad. Vi har haft dom tankarna också, att vi skulle kunna bo där till en början. Men jag är glad att vi istället har husvagnen nu, för jag skulle aldrig känna mig ledig annars. Det är bara när vi lämnar hemmet som vi kopplar bort, och vi måste det om vi ska orka dom här åren.

Att Sandra skulle hyra ut källaren till någon annan skulle inte funka av flera skäl, men däremot kan vi kanske ha en säng kvar och värma upp rummet om någon behöver sova kvar. Göran och jag kommer troligtvis att jobba som assistenter ett tag även när Sandra bor här, och då kanske det passar att sova kvar även om man inte jobbar natten, eftersom vi bara kommer ha en bil när Sandra inte behöver sin längre. Det ligger ganska långt fram i tiden, så vi får se vilka lösningar vi hittar när vi når dit.

Tanken är att källarplanet inte ska behöva värmas upp för att få ner värmekostnaderna. Det är nämligen helt nödvändigt att elräkningen sänks om Sandra ska ha råd att betala den framöver. (Det är också helt nödvändigt att hon får maxbeloppet i bostadstillägg, och det är det vi inte kunde få svar på). Ett rum till assistenterna kommer det att bli uppe i huset sen, och assistansbolaget betalar en summa för det.

Vi försöker nu fokusera på hur bra det kommer bli här om anpassningarna går igenom, och vi lever länge. Det ger energi att orka med ovissheten. Nog om det för nu.

Ljuset i tunneln

Ett litet slarvfel smög sig in i gårdagens inlägg då jag skrev att Sandra har rörelse på torsdagar, men det är fixat nu för det ska vara bänkjobb där. Spelar ju ingen större roll, men rätt ska vara rätt. Alltså ser schemat ut som följer:

Måndag fm jobba i bänken och em rörelse.
Tisdag fm skapande och em jobba i bänken.
Onsdag fm jobba i bänken och em rörelse.
Torsdag fm skapande och em jobba i bänken.
Fredag ledig tills vidare, tvätt och film annars.

Ha en skön helg!

.

fredag 15 april 2016

Framtida verksamhetsplaneringar

Det blev inget frissabesök igår, och tur var väl det. Damen tog sovmorgon och vi bestämde oss för att inte väcka henne. Det gjorde vi rätt i… Dagen var skör och det blev stora låsningar vid minsta motgång eller krav och en del mindre utbrott.

Eftersom det var första gången Sandra skulle till frissan med två externa assistenter, och utan mig, så var det ju ännu dummare att utmana för mycket så det skulle bli ett misslyckande. Vi hoppas att förutsättningarna är bättre nästa gång. Tack bästa frissan för att du alltid förstår ♥


Tack vare duktiga assistenter, som läser av och lägger ribban på lagom nivå, så funkade dagen ändå hyfsat och kvällsprocedurerna återgick till lite mer normala tider. Natten har varit lugn och nu har Sandra en helg att vila upp sig på.

Anonym undrar hur Sandras jobb-dagar är upplagda. Jag börjar med veckans schema.

Måndag fm är det ”Jobba i bänken” då Sandra har lite skol-liknande arbeten som lika på lika och sortera och lite sånt. Det älskar Sandra att hålla på med om vi hittar rätt utmaningar åt henne. På eftermiddagen har hon ”Rörelse” och utrymmet i källaren begränsar ju förstås en del. Hon brukar rulla boll, spela bandy, kasta bollar/ärtpåsar, balansera ärtpåsar, gå på skattjakt, spela ”inne-bowling” och en hel del annat. Vi har också egengjort material typ sortering, fast i större format. T.ex. bilder utspridda på väggarna så Sandra måste gå runt lite för att sätta som rätt.

Vi har som ett långsiktigt mål att ha lite rörelse varje dag, men än så länge funkar inte det. Det har tagit ganska lång tid för Sandra att klara rörelsen, för hon tycker det är så roligt att det har slagit över för henne. Men nu börjar det fungera jättebra och efter rörelsen är det alltid massage för att varva ner.

På tisdagar är det ”Skapande” på fm, med allt vad det innebär och då är det ”Jobba i bänken” på em. På onsdagar är det ”Jobba i bänken” på fm och ”Rörelse på em. På torsdagar är det ”Skapande” på fm, och då är det ibland något som påbörjades på tisdagen och avslutas på torsdagen, beroende på vad dom gör, förstås. På em är det ”Jobba i bänken”.

Fredagar är Sandra ledig just nu, för vi saknar bemanning för tillfället. Kan hända att vi behöver planera om den dagen lite, men hittills har det varit ”Tvätt” på fm och det är något som utvecklas vartefter, med små delmål. Vårt mål över lag är inte att Sandra ska lära sig, för dit kommer vi inte, men hon ska vara så delaktig som möjligt och det blir hon med rätt anpassningar. På fredag em var det ”Jobba i bänken” och film.

Vi kommer ju att få planera om hela veckan framöver, och just nu ligger största fokus på att hålla Sandras dagar så lugna det går, dvs inte ändra nånting om det inte är nödvändigt. Hon måste orka med framtida förändringar och det är bara dumt att ändra något mer innan vi vet vilka vägar vi ska gå. Så allt ligger lite på is tills vi har framtiden lite mer klar för oss, och först då kan vi börja bygga upp helheten ordentligt.


Hur ser en dag ut då? Det skiljer lite på om det är korttidsdag eller inte, men på jobbet är det sig ganska likt.

Sandra börjar med att sätta upp dagens schema, som är förberett. Efter det går en assistent igenom schemat tillsammans med henne. Sandra har först ”Morgonpyssel” och det införde vi när vi märkte att hon var stressad innan hon hade landat. Hon behöver tid i övergångarna och med lite frukt och musik kommer hon nu till ro ganska fort. Ja, på bra dagar iallafall.

Efter det går hon på toa och sen är det den aktivitet som står på schemat för dagen. Det är olika hur lång tid aktiviteterna tar, beroende på Sandras dagsform, och det är alltid en stund med ”Välja aktivitet” efter aktiviteterna. Dels för att Sandra behöver komma till ro, och dels för att lättare kunna styra tiderna. Är hon t.ex. jobbsugen, så kortas ”Välja aktivitets-tiden” ner för att mat-tiden ska bli någorlunda rätt.

”Välja aktivitet” är egentligen som en slags rast för Sandra. Hon har lite utvalt material i en hylla i sitt rum, där hon kan ta fram och välja vad hon vill göra. Att välja är ju inte det lättaste, vet vi, men i hyllan är det sånt som hon klarar att välja på, och bara sånt som hon kan göra kravlöst. Saker hon även gör hemma, och alltid har gjort, när hon behöver ”vila” lite. Klippa i tidningar, trä halsband, rita eller pussla. Det beror på vilken period hon är inne i, och hon gör samma saker hemma på helgerna. Just nu är hon i en ”trä halsbands-period” och gör det på alla ”lediga” stunder.


Ja, sen är det lunch och Sandra avslutar ”Välja aktivitet” och går på toa (inte självmant, men rutinen är så). Undertiden ställer en av assistenterna fram en bricka som är förberedd så Sandra kan duka bordet. Hon äter med en assistent, vid ett bord som avsett för lunch, och efter maten är det massage igen.

Sen står det ”Rast” på schemat, men är samma sak som ”Välja aktivitet” och ”Morgonpyssel” Rast för Sandra är inte att ”inte ha något att göra” utan måste vara delvis uppstyrt för att ge henne den ro som rasten är till för. Det viktigaste är att det är kravlöst och inte tar energi från henne.

Efter det är det eftermiddagens aktivitet på samma sätt som på fm. Under ”Välja aktivitet” sen så kläms ett mellanmål in. Sandra får det bara utan några procedurer som skulle ta extra energi. Hon sitter alltså inte vid sitt matbord när hon äter mellis utan har det bredvid sig samtidigt som hon pysslar med det hon har valt.

Eftersom det är förflyttningar och avbrott som tar mest energi av Sandra, så försöker vi undvika det i den mån det går. Därför är det bättre att hon äter mellis ”mitt i” än att avsluta aktiviteten och byta bord.

Sen är dagen på jobbet snart slut och Sandra brukar vara ganska trött. Hon avslutar alltid med ”Välja aktivitet” förutom på fredagar då vi har film som sista aktivitet. Efter jobbet är det dags för duschrutiner, som också sker i källarens anpassade badrum. Sen går vi upp och det är middag, tv och kvällsprocedurer kvar innan sovtid.


Anonym undrar också hur det blir om det blir som vi vill med bostadsanpassningen. När det t.ex. gäller rörelsen så kommer det bli ungefär samma sak. Ytan kommer nog kunna bli lite större när verksamheten flyttas upp och Göran och jag flyttar ut, så det går nog att ha ungefär samma saker på rörelsen som nu.

Att gå ut går bra både nu och sen, om Sandra har orken. Hon tycker om att vara ute, men det tar energi av henne att ta sig ut och in och den energin har hon inte haft riktigt. Häromdagen gick det bra att gå ut och blåsa såpbubblor en stund under jobb-tiden, men att ta sig för några större utmaningar får vi kanske avvakta lite med. För Sandra räcker det med att ta sig till och från korttids just nu.

Men jobbet (källaren) har egen ingång utan trappor, så det är inga problem. I framtiden kommer det bli några trappsteg på yttertrappan, även om bostadsanpassningen går igenom, eftersom det är en nivåskillnad. Men vi hoppas få det bra anpassat så det ska gå bra för Sandra att gå ut sen. Även utemiljön är med i anpassnings-önskemålen, med avskärmat och avdelat. Går det bara igenom så blir det jättebra.


Den trappan som kommer vara kvar i framtiden är den mellan bottenvåningen och övervåningen. Där har vi ansökt om hiss och det är väl det som blir svårast att få igenom. Sandra klarar inte att sitta i en sån vanlig trapp-hiss nämligen, utan behöver stå i en riktig hiss om det ska fungera. Iallafall när hon har sina yrselperioder. Däremot har vi förstås en plan B också, så Sandras boende hänger inte på hissen.

Men badrummet måste anpassas rejält på övervåningen om Sandra ska kunna bo här. Och tvättstugan som idag ligger i källaren måste flyttas upp. Helst till bottenvåningen där det är tänkt att Sandra ska vara och jobba om dagarna. Det funkar att ha en tvättmaskin i badrummet på övervåningen också, om det blir tillräckligt stort utrymme där, men då blir det svårare för Sandra att vara delaktig i tvättandet eftersom hon isåfall måste förflytta sig mellan våningarna som då tar energin hon behöver om hon ska tvätta…

Ja, det blev ett långt inlägg om anpassningar. Kanske inte så konstigt eftersom det är många anpassningar som krävs för att det ska funka. Vi håller tummarna för att allt ska gå enligt planerna här.


Jag önskar alla en fin helg.

.

torsdag 14 april 2016

Batteriladdning och galenskap

Nu har jag skrattat mig igenom två dygn och är full av energi och jättetrött på samma gång. Eller, nu har jag ju sovit en natt, så nu är jag nog mest fulladdad med energi och glädje. Tacksam över dom vänner som faktiskt finns kvar, och tycker om mig, fast jag har så svårt att vara en bra vän. Alltså att prata i telefon, ses på ”normala tider” och att orka engagera mig i annat än våra egna kämpanden. Men ni som står ut nu, kommer ju finnas kvar sen när vårt liv blir lite enklare och vi får lite vanliga ledigheter ibland. Tack för allt ♥


Vi saknade en tjej som har lika svårt på vardagar som jag har på helger. Så nästa träff, om typ nåt år eller så, blir kanske en helg, men då kan inte jag om vårt liv inte har hunnit ikapp, vilket nog tar några år. Så bra att det finns andra sätt att ha kontakt idag, som inte kräver att den man ”pratar” med är där på samma tider.

Because we're worth it

Avkoppling

Förtroliga samtal

Vackra vyer



Full fart

Härlig natur

Goood mat...

...och saknad skruvkork

Spel och skratt

Här hemma hade det gått hyfsat. Vi är tacksamma över att Sandra var tillräckligt okay för att klara korttids, men det får ju konsekvenser när hon är på gränsen redan innan. Så igår fick vi tidigarelägga alla rutiner som gick att ändra lite utan att oroa ännu mer.

Vi hoppas att en natts sömn har gjort underverk, för idag blir det nya äventyr. Sandra ska till frissan, och det är första gången inte jag är med. Lycka till åt alla inblandade.

Det ska nog gå bra, men är hon trött redan innan så blir det så klart svårare med kraven och förflyttningarna. Vi får se om hon hinner bli färdigklippt eller om dom får korta ner proceduren. Huvudsaken vi börjar träna på själva momentet.

Anonym undrar vilka tider Sandra har sin verksamhet i källaren. Vi har lagt upp dagarna efter Sandras behov, och dom omständigheter som råder just nu (när vi fortfarande bor i samma hus). Vi har också styrt tiderna lite efter skolans tider, och dom korttids-tider som Sandra har, och alltid har haft.

Jobbet för Sandra börjar 8.00 och slutar 15.30. Men dagsformen styr förstås, och tiderna är dom tider som externa assistenter först anställdes efter. Nu tränar vi på kvällsduschen som Sandra har direkt efter jobbet, och då stannar den assistent som har duschningen till 17.30. (Det är dubbelbemanning, men bara en extern assistent stannar över duschningen än så länge, eftersom jag, eller Göran, är assistent nr 2 tills vidare). Inom några veckor ska en av dom externa assistenterna stanna över natten.

I framtiden kommer vi troligtvis (man vet ju aldrig vad som händer, men vi har alltid en plan som brukar ändras längs vägen) inte att skilja på ”jobbet” och ”hemma” för Sandra på samma sätt. Tanken är att hela veckan, och hela dagarna, ska få en helhet och ett sammanhang. Så vi kommer behöva planera om allt när vi har assistenter på schema över hela dygnen, där vi föräldrar är inräknade som assistenter till en början. Men det är mycket om och men innan vi är i mål, så vi får se hur ett steg i taget fungerar bäst.

Tiderna på jobbet idag är anpassade så tiden hemma ska bli lagom lång för Sandra. Hon slutar alltså jobbet i lagom tid för att kvällsrutinerna ska ha lagom flyt. Sen tidigarelägger vi vid behov, när damen inte orkar. För Sandra är det viktigt att dagarna är fyllda, och vi måste se till att kraven är anpassade. Dötid går inte för sig.

Dom dagar det inte är korttids får Sandra vakna av sig själv, och kan ta sovmorgon om hon behöver det. När hon mår bra, så brukar hon inte ta sovmorgon, men just nu är det inte tillräckligt anpassat för henne, vilket tröttar ut henne väldigt. Så efter korttidsdygnen behöver hon nästan alltid sova ut. Det kommer ju gå över så fort vi får ordning på hennes liv, men tyvärr behöver hon samtidigt tid på sig i alla förändringar. Så vi skyndar så fort vi vågar, vilket är väldigt långsamt.

Man kan ju tycka att det är bättre att ta smällen och göra förändringen snabbt, eftersom det inte är bra som det är nu. Men då blir bakslaget så stort att vi måste börja om, vilket tar ännu längre tid. Därför jobbar vi på nu, med att först få in en assistent på natt, vilket är nytt för oss alla.

Vi letar också efter ytterligare en assistent, som måste in på dagtid först, för att lära känna Sandra, vilket ju också tar sin tid. Sen får vi se vad nästa steg blir, och när, så småningom ska ju korttids bort.

Ha en fin dag, alla som kikar in här.

.