Ovisshet som tär

Plötsligt utbrott precis när det var dags att äta, så det blev kall mat igår men det är ju så livet är ibland. Håhåjaja. Sandra är fortfarande väldigt trött och skör.

Sen ringde Göran till F-kassan ännu en gång, för dom uppgifterna han fick förra gången stämde ju förstås inte. Men nu är ansökan om bostadsanpassning inskickad så vi får väl se om det är rätt väg eller ännu en omväg. Suck!

Vi har ju inte precis något bättre alternativ hursomhelst. Så antingen klarar Sandra att leva i hus med sin inkomst och dom bidrag som blir, eller så…?? Ja, hon har iallafall inte tillräcklig förståelse för att själv slippa leva och det får man väl nånstans vara tacksam för. Missförstå mig rätt nu, men vad är det för liv att må så dåligt att man bara skriker, inte kan gå, kissar på sig och ingen förstår behoven utan istället bältar fast en med lugnande?! :(

För det är vad som kommer hända om kommunen tar över ansvaret för Sandras boende. Vi har sett hur det har gått på andra verksamheter, och då har vi stoppat i tid, och byggt upp hennes liv igen. För även om det finns jättebra boenden i andra kommuner, så finns alltid risken att hemkommunen bestämmer att personen ska flytta tillbaks igen. Och här finns inget som har rätt anpassningar.

Ni får tycka att jag överdriver eller uttrycker mig olämpligt eller vad fan som helst, men det är liksom dom alternativen vi har att välja på. Det är därför jag inte orkar engagera mig så mycket i ”vanliga familjers bekymmer” som för mig inte är bekymmer, även om jag förstår att det är det för dom som inte behöver lägga allt krut på att överleva.

Jag jämför inte! Det finns alltid dom som har det värre, och vi har det jättebra på många sätt, så jag vill inte gnälla heller. Jag vet att det är jobbigt med vanliga livet också, men jag orkar bara inte lägga energi på det. Inte mina egna bagateller och definitivt inte andras bekymmer. Inte just nu. Sorry.

Man får försöka göra det bästa av det man har, och när inget alternativ är bra så måste man låta bli annat som tar energi, annars orkar man inte. Fokus på braigheter, helt enkelt. Men om vi hade kunnat få ett besked från F-kassan, om vilka bidrag Sandra kan få, så hade vi ju vetat om vi är på rätt väg. För den vägen vi är på nu, tar minst fem år att komma fram på och då hinner vi ju inte börja om på en annan väg sen.

Vi måste få bort lånet, och sänka energikostnaderna medan vi lever. Annars funkar det inte. Det tynger oss ganska rejält just nu, men några alternativ har vi inte. Det finns inga andra trygga framtider för Sandra.

LSS-lagen är jättebra, och unik för Sverige. Vi ska vara tacksamma över den, och rädda om den. Tyvärr finns det ganska stora brister i den när den inte gäller för personer som behöver specialanpassningar. Det är för enkelt för kommuner att kringgå lagen när dom bara behöver anse att anpassningarna räcker. Dessutom har kommuner för stor makt när dom kan bestämma egna regler och gå över läkarintyg, och utredningar. Dom behöver inte ens ha en LSS-handläggare som kan sin sak och kunskap om autism saknas lite varstans i samhället.

Vi fick en tidning i brevlådan igår, med en annons om öppet hus i kommunhuset. Dom vill att vi alla ska känna oss välkomna och delaktiga i vår fina kommun. Visst låter det bra?! Fy fan! Sandra är inte alls välkommen här!

Men, jag lovar att jag kommer få massor med glädje och energi igen, den dagen vi har en framtid åt Sandra. Helst utan någon som helst inblandning av kommunen... Det är tur det alltid finns ett hopp att klamra sig fast vid. Det kommer bli jättebra, om vi kommer i mål på den väg vi nu sakta börjat vandra.

Anonym kom med förslaget att använda källarutrymmet som bostad. Vi har haft dom tankarna också, att vi skulle kunna bo där till en början. Men jag är glad att vi istället har husvagnen nu, för jag skulle aldrig känna mig ledig annars. Det är bara när vi lämnar hemmet som vi kopplar bort, och vi måste det om vi ska orka dom här åren.

Att Sandra skulle hyra ut källaren till någon annan skulle inte funka av flera skäl, men däremot kan vi kanske ha en säng kvar och värma upp rummet om någon behöver sova kvar. Göran och jag kommer troligtvis att jobba som assistenter ett tag även när Sandra bor här, och då kanske det passar att sova kvar även om man inte jobbar natten, eftersom vi bara kommer ha en bil när Sandra inte behöver sin längre. Det ligger ganska långt fram i tiden, så vi får se vilka lösningar vi hittar när vi når dit.

Tanken är att källarplanet inte ska behöva värmas upp för att få ner värmekostnaderna. Det är nämligen helt nödvändigt att elräkningen sänks om Sandra ska ha råd att betala den framöver. (Det är också helt nödvändigt att hon får maxbeloppet i bostadstillägg, och det är det vi inte kunde få svar på). Ett rum till assistenterna kommer det att bli uppe i huset sen, och assistansbolaget betalar en summa för det.

Vi försöker nu fokusera på hur bra det kommer bli här om anpassningarna går igenom, och vi lever länge. Det ger energi att orka med ovissheten. Nog om det för nu.

Ljuset i tunneln

Ett litet slarvfel smög sig in i gårdagens inlägg då jag skrev att Sandra har rörelse på torsdagar, men det är fixat nu för det ska vara bänkjobb där. Spelar ju ingen större roll, men rätt ska vara rätt. Alltså ser schemat ut som följer:

Måndag fm jobba i bänken och em rörelse.

Tisdag fm skapande och em jobba i bänken.

Onsdag fm jobba i bänken och em rörelse.

Torsdag fm skapande och em jobba i bänken.

Fredag ledig tills vidare, tvätt och film annars.

Ha en skön helg!

.