onsdag 13 februari 2019

Livet fortsätter efter skolan


Jag fick den här länken av en mycket god vän, och kände att jag måste ha den i bloggen, så det fick bli ett inlägg bara för det.

När jag ser filmen från skolan (den anpassade träningsskolan) så ser jag ju hur mycket Sandra klarade, med rätt anpassningar. Jag ser också att utvecklingen gått bakåt sen skolan slutade. Jag undrar om förmågorna någonsin kan återvända igen. Och jag undrar hur mycket som går att utveckla om anpassningarna återinförs.

Något dom tränade mycket på i skolan var att få Sandra att be om hjälp. Det kan hon fortfarande inte, men det syns på filmen att hon klarar det lite, med rätt stöd. Så vi har börjat träna på det igen. Det är ju något som verkligen är bra att kunna, när inte mamma och pappa finns där och läser av. Det är så lätt att komma med hjälpen innan Sandra hinner säga till, för vi kan signalerna och vet vad hon behöver när hon suckar eller stönar, eller bara blir tyst. Så jag påminner henne varje gång att säga "Kom" istället. Det funkar inte alls, men jag tänker att det kanske lossnar rätt vad det är.

Fast vissa ljusglimtar är vi med om då och då. Ibland ser man en utveckling framåt, faktiskt, och det känns hoppfullt, trots allt. Jag avslutar med en bild från vårt senaste pyssel.


Det som är så fantastiskt med det här pysslet är först att Sandra ju letade fram rätt form och klistrade på rätt plats. Men sen kom nästa överraskning. Hon klistrade en cirkel på ena benet. Jag vet ju inte om det bara råkade bli så, eller om hon gjorde det med vilja. Att hon sätter en form där den egentligen inte hör hemma är fantastiskt med hennes ”autism-tänk” där allt har bestämda platser och något annat kan vara mycket svårt.

När mallarna var slut så sa jag att hon kunde limma dom former som var kvar på ett tomt papper om hon ville. Som ni förstår är det ju också svårt när man behöver en mall för att förstå hur man ska/kan göra. Men kolla alltså! Först gjorde hon flera figurer som liknade mallen, fast på ”fri hand” och när vissa former hon behövde tog slut så hittade hon på ett nytt motiv, helt själv. Det är det mest fantastiska av allt! Och inte bara hursomhelst, utan det blev ett hus! Det är riktigt stort! (Ja, inte huset då, utan att hon gjorde det utan mall eller hjälp) 😊
.

söndag 10 februari 2019

Steg 2 - Remiss


Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.


Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.


Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.


.

söndag 3 februari 2019

Steg ett klart - ansökt


Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.


Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.


.