tisdag 30 juni 2015

Sandras hundralapp

Det HÄR mycket tydliga blogginlägget inspirerade mig till dagens inlägg. Jag ”ger” i det här inlägget 100 kr om dagen till Sandra, och räknar upp ungefär hur mycket hennes vardag kostar utifrån det. Om vi räknar om kronorna till energi så ska hundralappen göra det enklare att förstå vad alla intryck kostar för Sandra. I stort sett allt kostar energi mer eller mindre, men det här är bara ett sätt att göra det synligt.

Alla förflyttningar och brytningar, som är det som tar mest energi, är inräknat i aktiviteterna. (Det är alltså att ta sig till toaletten som kräver mest energi i ett toabesök, t.ex) Sen får man komma ihåg att allt som vi ”nt-personer” gör per automatik, är mer eller mindre energikrävande för Sandra. Som att gå, t.ex. Att flytta en fot i taget så man tar sig framåt. Eller att gapa på beställning, så någon kan borsta hennes tänder. Hon måste lägga energi på att klara av såna saker. Det tog flera år innan hon ens lärde sig hur man själv bestämmer att man ska gapa, och sen göra det. Det är så lätt att glömma bort att sånt tar på hennes krafter.


Ungefärlig energiåtgång under en dag när Sandra mår bra, och orkar med vardagen. (Dagar då Sandra inte mår bra kan man utan tvekan tredubbla utgifterna)

Toabesök ca 6 ggr – 30 kr
På- och avklädning (morgon och kväll, samt ytterkläder) – 10 kr
Upp och ner för trapporna hemma (tre plan, samt yttertrappa) – 20 kr
Mat och dryck– 15 kr
Till och från dv (kliva i och ur bilen, samt gå till och från parkeringen) – 25 kr
Hygien – 10 kr

Det blir 110 kr, vilket innebär minus 10 kr. Men då har vi saker som ger inkomster under dagen också.

Biltur till och från dv á 5 kr + 10 kr
Att vara på dv och jobba om det är anpassat och lugnt + 30 kr
Massage, eller bli kliad på ryggen + 5 kr
Musik + 2 kr

Överskott per fungerande dag blir då 30 kr, och som bonus ytterligare 7 kr om det finns tid och möjlighet att ge Sandra lite extra energi. Överskottet går till oförutsedda händelser eller tillfälliga utflykter.

Hon kan också låna pengar från kommande dag, om hon vill göra något roligt, och extra energikrävande någon dag. Om hon bara betalar tillbaks det dagen/dagarna efter (alltså omgivningen måste se till att hon får möjlighet att betala tillbaks)

Mindre utflykt som är väl anpassad (t.ex. åka och köpa glass) – 10 kr
Korttids 2 dygn (ej dagtid) – 15 kr
Korttids per dagtid (utan utflykter) – 10 kr
Frissa – 15 kr
Tandläkare – 15 kr

Pengarna måste också räcka till oförutsedda händelser, och vi måste se till att dom inte blir för många. Vi kan inte låna pengar varje dag.

Vält pärlburk, eller mjölkglas – 15 kr
Någon dammsuger – 7 kr
Detaljer som tavlor och prydnadssaker – 3 kr
Parkeringen på dv är upptagen – 5 kr
Det ringer på dörren – 2 kr
Två personer pratar med varandra – 7 kr
Vägarbete och bilköer – 10 kr
Grävarbete vid ingången på dv – 15 kr
Ett barn ramlar och börjar gråta – 25 kr
Vi möter folk på trottoaren – 10 kr
Vi möter en barngrupp på trottoaren – 20 kr
Det är halt, eller ser halt ut – 15 kr
Grannarna klipper gräset – 7 kr
Någon kommer när Sandra ska på toa – 30 kr
Små förändringar, som en ny kran på toan eller en flyttad stol – 2 kr (per förändring)

Vi måste se till att pengarna räcker och göra rätt prioriteringar varje dag, varje vecka. Ska vi göra en utflykt måste vi först kolla att det finns pengar så det räcker. Det innebär att pengarna inte särskilt ofta räcker till något roligt utöver vår vardag. Är Sandra dessutom nerkörd, för att hon har varit tvungen att låna pengar alldeles för länge, utan möjlighet att betala tillbaks något, så måste vi börja leva snålt. Dvs ta bort utgifter ur den vanliga vardagen.

Går det för långt, så tar pengarna och alla reserver slut. På daglig verksamhet händer det oförutsedda saker flera gånger varje dag, som kostar av Sandras dags-pott. Det innebär att hon ligger på minus varje dag, och aldrig hinner betala tillbaka skulderna innan dom blir fler. Det i sin tur innebär att det inte finns några pengar över till att t.ex. gå, eller klara av sina toalettbesök.

Resten kan vemsomhelst räkna ut. Fortsätter vi att låna pengar från kommande dagar så slutar Sandra tillslut att fungera alls. Vi är inte långt därifrån nu, så vi har inget annat val än att ta bort allt som kostar, och som inte är livsnödvändigt. Vi måste spara pengarna och betala tillbaks skulderna innan vi kan gå vidare nu.

Chefen för Daglig verksamhet har talat om att dom inte tänker anpassa mer. Det innebär att Sandra inte kan vara där.

.

söndag 28 juni 2015

Hej hej

Jag har inte riktigt tid nu. Sandra behöver mycket hjälp här hemma, och vi har lite fullt upp med livet. Fast jag har inte så mycket nytt att berätta för tillfället heller, så det jämnar väl ut sig, kan jag tro.



Jag återkommer när tillfälle ges. Ha nu en skön sommar!
.

fredag 26 juni 2015

Övertygad

Igår morse hände något som gör oss än mer övertygade att vi är på rätt spår med våra nya planer. Jag vill, för Sandras integritets skull inte skriva vad det var som hände, men det var ett enormt kliv bakåt. Så stort att jag blir orolig över hur långt det har gått, och hur lång vägen tillbaks blir. Men nu är det stopp med stresspåslag och aldrig mer att vi kommer låta kommunen gå så här långt igen. Tack och lov att Sandra har världens bästa assistenter som kan anpassa så bra. Det kommer nog ta tid, men från nu finns förutsättningarna och det kommer bli bra igen.

Jag vill inte lägga mer energi på det som varit, men samtidigt har jag svårt att släppa det om jag inte gör nåt. Det känns rent ut sagt förjävligt att cheferna ska sitta och anse att dom har anpassat så bra, när Sandra får ta den största smällen som dom inte ens ser.

Skulle dom bara säga ”Det är komplicerat, och vi har inte dom resurser som Sandra kräver, men vi vill försöka göra det så bra vi kan tillsammans med er föräldrar, så Sandra får må så bra det går” så hade det ju varit bra. Dom försöker ju fasen inte ens! Jag kräver inte att det ska finnas alla resurser i världen, men vi måste ju försöka samarbeta och hitta lösningar istället för att bara stjälpa alla försök vi gör. När det inte ens handlar om pengar alla gånger.

På första dv tog det två månader att bryta ner Sandra. Den här gången har vi hoppats att det ska bli som dom lovar vid alla hundra möten, så vi lät det gå för långt. Efter tre månader får Sandra ta största smällen, och vi får ta konsekvenserna. Och cheferna sitter och tror att dom har anpassat så bra :(

Vi får väl hoppas att det hela leder till att dom åtminstone förstår behovet av ”särskild anpassad bostad” Det är där vi får lägga vårt krut nu.


Må så gott!

.

onsdag 24 juni 2015

På banan igen

Jag har legat däckad ett par dygn, men nu är jag återställd och mår bra igen. Stort tack till bästa korttids som ställde upp ett par timmar tidigare i måndags (utan att fråga sin nitiska chef om saken) det var en enorm hjälp för oss!

Stort tack även till bästa assistenterna som fixade dagarna så bra medan jag mest sov. Ni är guld värda! Och stort tack till Göran som fick ändra sina planer och stressa lite extra för att få sina ärenden gjorda.

Det blev inte som planerat, men med pusslande och fixande från alla håll så löste det sig bra för Sandra ändå. Man blir så tacksam ♥

Nu är det en jobbardag kvar för assistenterna innan dom får en välbehövlig semester. Det blir gympa på förmiddagen imorgon, och antagligen en massa mer halsband gjorda resten av dagen. Sen avslutar vi med ett litet möte innan dagen är slut.


Ja, det är iallafall planen, sen vet man ju aldrig…

Kommande vecka fick vi korttids, men inte på dagtid, så det innebär att vi inte kan utnyttja det vi fick heller. Sandra är alltså helt ledig, men med tanke på hur hon mår så gör det inget med lite lugn och ro för hennes del. Hon är visserligen ganska pigg och glad, så länge dagarna är kravlösa, men väldigt ostadig. Hon behöver helt enkelt få komma ifatt sig igen, och vara fri från alla stressande moment som hon utsätts för på dv. Vi får ge henne den tid hon behöver nu, så är det bara.

Jag skrev till handläggaren om bostadsanpassning, men det skulle ta lååång tid och var sååå besvärligt bla, bla, bla… så det projektet har jag lagt ner innan jag ens börjar ödsla energi på det. Vi tror ju att Sandra kommer klara att ta sig fram här hemma så snart hon får lite ro runt sig igen. Så troligtvis är hon sig själv innan dom ens har börjat utreda behovet. Och jag orkar liksom inte med den här kommunen mer än absolut nödvändigt.

Nej, nu skiter vi i sånt som bara tar energi och ser framåt istället. Vi har andra planer så det kommer bli bra så småningom. Det får ni veta mer om längre fram, men det känns iallafall hur bra som helst och vi är lättade och ser fram emot förändringar som kommer underlätta för alla.

Ha en fin-fin fortsatt dag!

.

söndag 21 juni 2015

Andra nödvändiga planeringar

Sandra mådde ungefär som i fredags även igår, men med sänkta krav funkar det hyfsat och många halsband blir det mellan utbrotten.


Till toa- och duschrutinerna blev det jättesvårt. Snart klarar inte Sandra att sitta på toan ens, och när det var dags att lägga sig kom det vi har befarat, att hon tror att hon ska ramla ur sängen. Hon la sig iallafall med lite hjälp, så det var ju bra.

Vi måste tyvärr kontakta kommunen och se om vi kan få bostadsanpassning så Sandra kan ta sig runt i huset. Det är inte lätt att sluta vara arg över idioterna som brutit ner henne nu, men det tjänar ingenting till så jag försöker fokusera framåt, och på våra egna lösningar som kommer göra att Sandra sakta börjar må bra igen.

Som svar på kommentaren i gårdagens inlägg så vet vi vad Sandras oro beror på och behöver inte hjälp att hitta orsaker. Att jag skulle vara orsaken har jag hört förr, särskilt från chefer som bara ser ytan och inte fattar att problemen ligger djupare. För att fatta måste man vara insatt och det är bara vi som är nära Sandra och verksamheten.

Jag brukar säga att jag, efter 20 år med Sandra som reagerar på alla känsloyttringar, har blivit expert på hur man låter bli att visa vad man känner. Pokerface.

Önskar alla en härlig dag!

.

lördag 20 juni 2015

Energi på rätt ställe

Sandra mår inget vidare, men än så länge kan hon ligga ner i sängen på kvällarna iallafall. När hon varit som sämst förut så har hon inte klarat att lägga sig, utan suttit och skrikit tills hon somnat. Så vi hoppas förstås att det inte blir värre nu.

Men man märker att hon blir väldigt stressad och orolig av att röra sig, och vill hålla sig i väggarna eller krypa. Ner för källartrappan är det jättesvårt nu, vilket ställer till det en del i rutinerna. Kanske cheferna, som inte tycker att det behövs nån anpassning, kan komma hit och bära henne?! ;)

Jag tänker försöka att inte lägga mer energi på dom idioterna nu, men det är lite svårt att bara släppa det när vi ser vad dom har orsakat med sin ovilja. Sen jag fick reda på att den nya korttids-chefen (som inte ens har med Sandras dv eller hennes behov av assistans att göra) anser att hon har för mycket resurser, så blev jag ju ganska irriterad, måste jag erkänna. Han har inte ens träffat henne.

Om det inte är möjligt att ge Sandra dom resurser hon behöver så är det inte samma sak som att hon inte behöver dom! Jag accepterar ju självklart att det inte går att kosta på mer än vad det finns möjlighet till, men att lägga den ”skulden” på Sandra och hennes behov gör man inte!

Å andra sidan så är dom väl tvungna att skylla på Sandra, eftersom dom annars är skyldiga att se till att anpassa efter behoven… Lagarna är lite för enkla att läsa baklänges, kan jag känna ibland.

Men, som sagt, idioter är inte värda min energi. Särskilt inte när den går åt till att ta hand om resterna dom åstadkommit i form av Sandras mående nu.

Förutom en väldigt arg och skör tjej som var rädd att röra sig mest hela tiden, så försökte vi få det så mysigt vi kunde. Det gäller ju att inte ha några onödiga krav på livet, och det är ju synd att hon måste ner i källaren för att klara av sina toa- och badrutiner. Men det är ju inget annat att göra än att hjälpas åt att få ner henne i trappan.

I övrigt funkade det mesta hyfsat iallafall. Vi gjorde halsband nästan hela dagen, för det var ungefär lagom för damen.


Och jag konstaterade att jag får vänta med nagelfix tills Sandras ”trä-halsband-period” är över, för naglarna tålde inte att knyta upp alla knutar som krävs undertiden Sandra gör om och gör om.


Till kvällen tänkte vi egentligen grilla ute, men vädret lockade inte ett dugg, så vi tände kaminen och gjorde det varmt och gott inne istället.



Ha en skön dag!

.

fredag 19 juni 2015

Anpassning

Lilla gumman hade så svårt att gå igår. Hon skrek och var livrädd så det var svårt att hjälpa henne, kröp och klarade knappt trapporna, ens sittandes. Om dom bara kunde fatta på kommunen vad det innebär att anpassa. Att hon kommer bli hemma mycket i sommar känns inte längre som nåt större problem, utan en nödvändighet, så vi är nog ändå tacksamma över att korttids inte blev beviljat enligt våra önskemål. För Sandras skull.

Det är som i första skolan, som inte var anpassad och Sandra mådde bäst, och utvecklades mest, när det var lov. I andra skolan var loven värst, eftersom skolan var så bra anpassad.

Jag vill dock vara tydlig med att det inte är bra för Sandra att vara hemma för mycket, så en anpassad verksamhet är ett måste i längden. Men eftersom vi inte har det så mår hon nog ändå bättre hemma. Iallafall så länge vi har en bra plan, och ingen ”dötid” Och orkar jobba dygnet runt.

Nåja, vi har lite andra idéer, men mer om det när vi har tankarna färdigutvecklade. Nåt måste göras, för så här kan vi inte låta det vara!

Det HÄR inlägget från M som i underbar är så klockrent som det bara kan bli just nu. För det gäller inte bara barn och skolan. Man måste ha rätt att må bra när man blivit vuxen också, trots att man är helt beroende av att andra anpassar sig och miljön.

Nog om det. Eftersom damen mår som hon gör, så blir det fortsatt lugnt här. Hon vet förstås inget om nåt speciellt firande, men vi brukar ju inte heller fira mer än absoluta nödvändigheter. Midsommar hör inte dit, men sill blir det iallafall, och lite fika.


Jag önskar er en skön helg!

.

torsdag 18 juni 2015

Materialtips

Nu är det nya materialet i stort sett klart, så jag tänkte dela med mig av idéerna till andra behövande. Med lite fantasi så kan nog en del av det individanpassas och göras om i olika svårighetsgrader. Det är fritt fram att använda, och dela vidare.

Det jag har gjort är en pärm med lite olika ”lika-på-lika-jobb” som Sandra gillar att lägga om det är lagom svårt.

Träna ansiktsuttryck

Olika "lika-på-lika" med olika svårighetsgrad




Sen har jag gjort ett par lite större bilder också, som inte är så svåra, utan mer roliga bara. Sånt är bra att ta till när kraven måste sänkas av olika anledningar. Det roligaste för Sandra är att få nytt, och varierat.



Det måste finnas både svårare och mycket lätta jobb att välja på, och det gäller att hitta rätt utmaning för rätt tillfälle om hon ska gilla det.

Känselkuddarna vi testade för ett tag sen blev ju succé, så jag har sytt ett par till såna också.


Göran har fixat små träplattor där han har klistrat fast lite av det som finns i dom olika kuddarna. Sandra får sen sortera kuddarna med hjälp av känseln.


Det var dagens idé-spruta. Må så gott och trevlig midsommar!

.

onsdag 17 juni 2015

Jag VET vad som behövs

När Sandra gick i sin första skola, så saknades tillräckligt med anpassning. Det var ett fasligt tjafsande med kommunen och rektorn, och Sandra hade över 40% frånvaro då hon blev stressjuk ofta, nästan varje vecka.

Så bytte hon till en anpassad skola i grannkommunen och började må bra. Stressjukan försvann och hon utvecklades. (Och den här gnälliga morsan var nöjd och behövde inte bråka nånting) Sandra hade egna aktiviteter och individuella lösningar på allt. Efter en tid med anpassning började hon klara mer och tillslut var hon t.o.m. med på skolans fester!

För två år sen slutade skolan och vår kommun skulle ta över igen. Vi hade möte om vilka anpassningar som behövdes och det ordnades ett rum på daglig verksamhet åt Sandra. Nu, två år senare, saknas fortfarande anpassningarna som vi kom överens om behövdes. Sandra har en ny lokal, den tredje i ordningen, och stressjukan är tillbaks. Den senaste tiden har Sandra däckat i stort sett varje vecka, och hon klarar inte andra människor längre. Dessutom har hon andra stressymptom, som jag redan har beskrivit, med tappade kroppsfunktioner.

Jag påpekar att anpassningarna inte räcker och cheferna anser då att Sandras dagar ska kortas ner. Men problemet är inte att dagarna är för långa, utan att dom inte är anpassade. Anledningen till att Sandra har klarat det hyfsat bra så här länge är för att assistenterna (och jag) gör ett fantastiskt jobb med anpassningar och verksamhet som helatiden stoppas av chefernas nya idéer.

Tänk om vi bara hade möjlighet att ordna en lokal på egen hand. Vi får väl råna en bank, eller nåt. Nä, det var förstås inte allvar, men man blir ju så trött. Vad Sandra skulle må bra, och utvecklas, om hon hade en anpassad lokal att vara i. Och vad roligt det skulle vara att få det bra utan tjafsande om allt och inget precis hela tiden!

Dubbelbemanningen blev iallafall förlängd och skulle vi bara slippa kommunens tjafsande och få koncentrera oss på rätt anpassningar, så skulle det bli hur bra som helst!

Idag däckade damen före lunch och väl hemma somnade hon i soffan.

Fotot är från förra däckningen, i helgen.


.

Knep & knåp

Det har varit en superskön ledighet med en del nytta gjord, lite arga kommun-mail och en massa EgenGodOmvårdnad och Spotify-slapp.

Jag har fixat ett nytt toa-schema till Sandra som jag hoppas ska hjälpa henne på rätt sätt.


Det vi hade innan har hon inte förstått, så det har inte funkat som tänkt. Jag hade även gjort ett liknande som Sandra skulle använda på dv, men inte heller där funkade det.


Då får man tänka om, så nu testar vi en ny variant, både på dv och hemma, så får vi se om det funkar bättre. Vi tror inte hon förstår ”från vänster till höger” så det är nu ändrat till ”uppifrån och ner” Sen tror vi att hon behöver ta bort bilderna vartefter dom är klara, för att det ska bli tydligt, så nu sitter dom med kardborre och har en mugg under som Sandra kan lägga dom i när dom är gjorda.


Jag håller också på att tillverka lite nytt material som Sandra kan jobba med på dv, men det återkommer jag med när det är klart, troligtvis imorrn.

Igår var jag och fixade naglarna, äntligen, efter ett uppehåll som blev betydligt längre än planerat. Det var meningen att naglarna bara skulle få vila lite, men sen blev det lite andra prioriteringar ett bra tag, så det var roligt att äntligen komma iväg igen.


Planen är att jag ska hålla efter dom nu, så länge naglarna tål det.

Rapporter från assistenterna vittnar om en ganska okay tjej, trots allt. Skönt! Visst, orolig över stöket som är på dv, och lite svårt att gå, men går iallafall på fötterna och har inte krupit nåt under dom här dagarna. Vi hoppas att det lugnar ner sig med intrycken som ingen annan än cheferna på kommunen kan styra över… Vi är såå tacksamma över trygga assistenter! Hur hade det annars gått?

Göran kom hem tidigare än beräknat, så igår blev det grillning och lite vin på tu man hand. Det var ett tag sen nu, så det var trevligt på alla sätt och vis.


Idag måste det dammsugas här, och i eftermiddag kommer damen hem igen.

Hare allra bäst!

.

tisdag 16 juni 2015

Dyra hjälpbehov

Jag vet inte riktigt hur jag ska skriva, men känner att jag måste försöka förklara lite. Och bena ut mina egna tankar. Hela situationen är väldigt invecklad, men största problemet med kommunen är att dom inte kan samarbeta och försöka göra det bästa av dom möjligheter som finns. Resten får man ju liksom finna sig i bara.

Jag menar, är det för dyrt så kan man inte begära att det ska ordnas bara för att man tycker att det borde vara en rättighet. Jag har aldrig krävt att det ska vara anpassat ”bara för att” och jag är inte beredd att klaga på hur det fungerar över lag. För jag är enormt tacksam över att bo i ett land som har en LSS-lag, och där det finns stöd och hjälp att få helt gratis för den enskilde. Så ser det verkligen inte ut i världen!


Därför gillar jag inte att ”gnälla” för mycket heller, för jag vill inte att det ska vändas till klagomål ”över lag” Problemet för oss är att Sandra inte ”passar in” i det som erbjuds. Och då finns inga alternativ, för alternativen är enormt dyra och det fattar jag. Men det hjälper inte Sandra…

Att ha en egen lokal bara till Sandra skulle förstås bli väldigt dyrt. Tyvärr verkar det inte som Sandra klarar något annat, och då blir det problem. Hon existerar ju, och måste få finnas nånstans. Men vart? Hemma är ett ännu sämre alternativ eftersom hon inte klarar att ha externa assistenter hemma och det skulle innebära dygnetrunt-jobb för oss.

Att inreda källaren till dv-lokal för Sandra är ett jättebra alternativ rent teoretiskt. Egen ingång, toalett, utrymmen som går att ordna med arbetsplatser, vil-möjligheter och stort utrymme för assistenter att förbereda jobben på. Samt nära hem, nära till köket och ingen risk att nån klampar in och oroar.

Men det skulle innebära att Göran och jag inte kan röra oss utan att störa Sandra. Allt vi passar på att göra när hon inte är hemma skulle vi inte kunna göra mer. Och det är ju allt utom att ta hand om Sandra det…

Hon skulle dessutom ropa efter oss när hon är på det humöret och det skulle stressa henne för mycket att veta att vi är hemma. Och vi måste ju få vara hemma en del. Tyvärr så skulle det inte vara ett så bra alternativ i praktiken. Men bättre än att vara uppe i huset hela dagarna iallafall, för det klarar inte Sandra alls. Hade hon klarat det så hade vi inte haft något problem, och hon hade aldrig ens börjat på dv.


Hade cheferna förstått problemet, och dom stora anpassningsbehoven som Sandra har, så hade vi kunnat samarbeta med Sandras bästa för ögonen. Men dom har bara bestämt sig att försöka komma undan med alla medel. Nu är det så rörigt på dv att det bara är en tidsfråga innan Sandra inte klarar att vara där längre. Och vart ska hon vara då?

Det finns en möjlighet där Sandra kan få sin vila vid behov (för det finns inget ”vilo-rum” på dv) och där det är lugnt och tryggt för henne, nämligen att hon är på korttids med sina assistenter. Det skulle inte kosta kommunen ett öre extra (eftersom det står tomt på dagtid när det inte är lov) och skulle få Sandra att må mycket bättre. Tror ni det går? Nä, just det. Och det är sånt som är problem för oss, att man inte kan försöka hitta alternativ som inte behöver kosta skjortan, men som ändå funkar för Sandra. Det är antingen det som erbjuds eller inget. Punkt. Och det är så sorgligt, för Sandra kommer i kläm.

Sen blir jag väldigt irriterad på cheferna när dom inte ens kan erkänna att saker är för dyra, utan påstår att dom har anpassat så bra, eller ännu värre, att det är för Sandras skull. Att ljuga smickrar inte mig, så är det! På frågan vad det är dom har anpassat så bra får jag inget svar, bara ”Vi har lite olika uppfattning”


Det enda hoppet är att hemifrånflytten blir av inom rimlig tid. Helst igår. Fast det säger sig ju själv att det kommer ta flera år. Först ska vi strida för att Sandra ska få bo i den kommun vi vill att hon ska bo i, och vi har ingen aning om hur det går. I den här kommunen säger dom att det bara är att skicka in förhandsbesked, för ”alla har rätt att flytta vart man vill”. Och det är klart, inga blir gladare än cheferna i vår kommun över att bli av med Sandra som bara kostar pengar och har en besvärlig morsa.

Som jag berättade för ett tag sen så blev det ju avslag på förhandsbeskedet, eftersom Sandra inte ”har anknytning” till den kommunen, och det är ”vår kommuns ansvar att hjälpa henne” Jomenvisst! Ingen vill ha henne för hon behöver så mycket anpassning. Det är dyrt att inte klara att ”buntas ihop” med andra som har samma behov… Och det fattar jag, som sagt, men Sandras behov blir inte mindre för det. Hon klarar det inte iallafall.

Ett alternativ är att vi flyttar hela familjen, för att sen söka anpassad bostad till Sandra. Men det alternativet måste bli absolut sista utvägen. Att utsätta Sandra för en flytt för att sen flytta hemifrån skulle få henne rejält under isen en lång tid framöver. Men är det den vägen vi måste gå så har vi ju inget val, för flytta hemifrån måste hon ju. Hoppas vi lever och är friska i många år till.

.

söndag 14 juni 2015

Pular lite

Ibland när Sandra gör halsband, så kan jag passa på att fixa lite småsaker mellan knytningar och sortering av pärlor. Jag brukar nog säga att jag ”pular lite” när Sandra frågar vad jag gör, för idag sa hon ”Pula lite du” när jag satte mig vid bordet för att knyta ett av alla femtielva halsband :)

Men vi har pulat lite båda två, för igår gjorde jag ett nytt ”Lika-på-lika” som Sandra gillade jättemycket. Ja, hon gillar ju alltid när det är nåt nytt, och dom gamla enkla som vi fått av pedagogen har damen tröttnat på nu, så då måste vi förnya lite. Och försvåra.


Det här är ganska klurigt, för jag har gjort två och två väldigt lika varandra, men Sandra fixade det efter lite tänkande. Lagom svårt om hon är på det humöret. Och idag är hon piggare än igår (om än lika ostadig).

Hursomhelst, hon såg vad jag ”pulade med” igår, så här har vi nattens tecknings-skörd…


Sandra ville lägga ”lika-på-lika” av det imorse, så jag scannade, klippte och plastade in. Visst blev det fint! :)


Ha en fortsatt fin dag!

.

Ostadigt

Det blir ju aldrig som man planerar, men alltid blir det nåt. Sandra höll på att svimma igår, och sen däckade hon, kräktes och somnade en stund. Så nåt grilla blev det inte den här gången heller, men damen piggade på sig så pass att hon orkade skrapa potatis iallafall, fast inne.


Det blev ju ingen korttidsväska packad, eller några matplaneringar gjorda igår, förstås. Jag har inte ens hunnit duscha. Men idag är det en ny dag att hinna en massa på :)

Jag skrev ett mail till cheferna på kommunen. Det kommer säkert inte hjälpa, men nåt måste ju göras. Sandra sitter och hasar ner för trapporna, håller i väggarna när hon går, eller kryper för att ta sig fram. Så här kan vi inte låta det fortgå, helt enkelt. Vad som behövs för att dom ska förstå vilka anpassningar Sandra behöver vet jag inte, men jag fattar ju att hon är för dyr för att nån ska vilja försöka. Dock kan man göra ganska mycket gratis om man vill, försöker och samarbetar.

Vi ska iallafall se om Sandra kan få ett läkarintyg på nåt sätt. Vi känner oss lite maktlösa när vi inte blir trodda, och Sandra är den som drabbas hårdast. Hade vi tid skulle vi kunna filma henne när hon kryper på golvet, eller gallskriker att hon inte kan gå, men vi har ju liksom lite fullt upp med att hjälpa henne.

Det finns ju inga alternativ just nu. Hemma kan Sandra inte vara om dagarna så länge hon bor hos oss, eftersom det skulle stressa henne ännu mer än att vara på dv, trots att det saknas anpassningar där. Dessutom skulle Göran och jag inte kunna göra nånting nån gång om Sandra var hemma hela tiden.

Nåja, vi hoppas att damen kommer iväg som hon ska imorgon iallafall. Göran ska jobba drygt 30 mil hemifrån, så han blir borta några dagar. Kommer Sandra iväg så är det inga problem, då får jag en massa ledig egentid. Så vi satsar på det, helt enkelt.

Jag önskar er en skön söndag!

.

lördag 13 juni 2015

Funderingar och planeringar

Om jag skulle försöka mig på ett inlägg då, kanske. Nu när jag har argat av mig, menar jag. Det brukar gå över när det får komma ut, och det tror jag det gjorde den här gången med. Eller så beror det på att vi har andra planer att tänka ut nu. Vi har inga lösningar än, men är båda inne på samma sak iallafall. Att ha en plan ger ju lite hopp om framtiden, och hopp om framtiden gör humöret bättre.


Hursomhelst, igår åkte vi och hämtade dom nya passen som har legat och väntat på polisstationen ett tag. Man måste ju hämta dom personligen, så vi har inväntat en ledig dag för Sandra. Nej, vi ska inte ut och resa, utan förnyade bara ändå, eftersom dom gamla går ut i dagarna.

Det gick bra även om damen var lite skör och ostadig. Hon blev ledsen några gånger och hade ont i benen sa hon. Nu vet vi ju inte med säkerhet om det var det hon menade, eller nåt annat. Riktigt bra verkade hon inte må iallafall.

När vi hade hämtat passen åkte vi förbi Mc Drive, det brukar uppskattas av Sandra. Jag tycker väl inte att det är världsagott, precis, men skönt att slippa laga mat när vi kom hem.


Väl hemma låg ett nytt avslag från vår kära kommun i brevlådan. Det kommer vi överklaga eftersom det gäller sökt ledighet som vi är i ganska akut behov av. Vi pratade lite fram och tillbaka om hur vi ska slippa lägga energi på ”vissa idioter” i den här kommunen mer, men som sagt, längre än så har vi inte kommit. Än.

Det är ju så att om Sandra inte kan vara på dv snart, för att kommunen inte ”har samma uppfattning” om hennes stora hjälpbehov och svårigheter, så har hon ingenstans att vara. Det skulle bli väldigt stora problem, kan jag säga. Det är enda anledningen till att vi måste slösa på vår dyrbara energi just nu. Så vi letar febrilt efter alternativ, men har ju lite svårt att kunna prata med varandra när Sandra är hemma.

Några idéer på lösningar behöver vi inte, det har vi massor. Det vi måste försöka diskutera är hur vi ska kunna genomföra nåt av det. Vilket som blir bäst och vad konsekvenserna blir. Och om vi har råd. Jag vet inte ens om nåt av alternativen är möjliga än, men alternativ har vi.


Nåja, nog om det! Vi hann prata lite om hur vi ska planera sommaren med Sandra också, innan jag stupade i säng. Vi har tre veckor som måste planeras noga. En är löst nu, och kommer bli kanon. En är halvplanerad och kommer bli lite jobbigare, men rolig för Sandra och en vecka ligger i rätten eftersom vi överklagade den. Antingen ska Sandra vara på korttids, eller så ska hon vara på dv. Ska hon vara på korttids så blir vi lediga några dagar till. Jag tror dock inte att vi hinner få nåt besked innan den aktuella veckan är slut.

Jaja, ni märker att jag har lite svårt att fokusera på nåt annat än kommun-tjafsandet, men jag försöker iallafall ;) Idag skiner solen och vi hoppas den fortsätter skina så vi hinner grilla den här gången. Sandra ska få skrapa potatis och det ser hon fram emot. Grillat, och suttit ute och ätit, har hon inte gjort en enda gång i år än. Ja, inte vi heller, förstås. Fast vi grillade och åt inne på en korttidsledighet för ett tag sen.


Korttidsväskan ska packas och veckans mat planeras under helgens gång, och sånt underlättas om det är bra uteväder för damen. Vi får väl se vad som hinns med av det idag. Jag önskar er iallafall en superskön helg!

.

fredag 12 juni 2015

Tankar tänkta

Jag har haft så mycket i huvet på sistone att jag har lite svårt att fokusera på nåt annat. Det har varit en del oro som jag inte kan styra riktigt, även om jag försöker. Nu går jag omkring och retar upp mig till ingen nytta, så nu pyser det ut lite, helt enkelt. Sen ska jag vända mitt humör till det positiva igen. Det brukar hjälpa att arga av sig lite.

Jag undrar ibland vad det är för fel på folk, eller om nån tror på mig öht när liksom nästan alla idioter verkar samlade i samma kommun. Det måste ju vara nån som är ansvarig för deras anställningar?! När folk sitter och ljuger och sen skyller på att ”vi har lite olika uppfattning” så tappar jag liksom den sista gnutta tro på att det nånsin kommer bli lite bättre. Jag kommer aldrig kunna släppa det där taget i den här kommunen. Inte ens ett litet, litet finger.

Nu ligger allt hopp och kommande engagemang på att Sandra måste byta till en annan kommun! Hur kan man nedvärdera människor som dom gör här? Och få jobba kvar som ansvariga för det???

LSS-handläggaren är förhoppningsvis ett avslutat kapitel sen vi fick byta, så där lägger jag ingen energi mer. Hoppas jag. Överklagan för att få byta kommun ligger för tillfället i grannkommunen, så vi får väl se hur fortsättningen blir när vi får besked därifrån.

Men än så länge bor Sandra tyvärr kvar här, och då är det ju den här kommunen som har ansvaret. Så det blir till att vara på sin vakt tills vidare…

Chefen för dv, och hennes chef, som sitter på samma kafferep och håller varandra bakom ryggen… Ja, vad ska man säga? Jag vet att det kommer smälla snart. Det sker små förändringar som tyder på saker som jag inte kan acceptera, men dom vågar inte erkänna det. Dom har bara lovat att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske. Sen ”har vi inte samma uppfattning” så då kan dom liksom skita i vad dom har sagt. Det räcker att dom ”uppfattar det på sitt sätt”

Sandra har anpassade lokaler för att hon inte klarar andra människor. Plötsligt på ett möte säger chefen att ”Det är därför hon har fått en lugn start” Vadå lugn start? Sen då? Men hon ska inte behöva backa i sin utveckling, säger chefen när jag frågar rent ut. Så det blir inte lätt för dom att ta dit fler personer utan att det påverkar Sandra negativt… För det påverkar henne redan negativt att det finns en till där. Chefen har så fina lösningar i sina papper helatiden, fast inte ”samma uppfattning” om verkligheten som vi har som liksom ser den!

Att anse att det finns en bra verksamhet för att det står ”dator” på schemat, fast det inte finns några datorer säger ganska mycket om hur det inte fungerar med det som dom påstår anpassa så bra! På det första schemat nån krafsade ner och därmed tyckte att hon gjort en bra planering, stod det ”Kök” en förmiddag i veckan. Men köket var inte ledigt! Det stod ”Sopa gården” på schemat, men fanns ingen gård utan en stor parkeringsplats. Jag tror inte ens det fanns några borstar. Men dom hade planerat en så bra och anpassad verksamhet, vi har bara inte samma uppfattning!

Den lokal som Sandra har nu, har hon för att hon inte klarade den hon hade från början, för det var för mycket folk där. Trots försök till anpassning. Tar dom in fler personer i den här lokalen, så blir det ju precis lika illa igen. Det behöver man väl inte vara nåt snille för att räkna ut?!

Det byggs parkering (som inte Sandra får använda) sätts in skrivbord, ska sparas material som inte Sandra eller den andra personen har användning av, och det anpassas för andra än dom som är där nu. Dessutom ska det som assistenterna har byggt upp för att kunna jobba bra tas bort och till Sandra sker inga anpassningar från kommunens sida. Men på frågan vad dom har för planer får vi inga svar.

Ja, sen kommer den nya stjärnan i gänget. Korttids-chefen. Håhåjaja! Det enda han har gjort hittills, förutom att vägra anpassa och samarbeta för Sandras bästa, är att ifrågasätta hennes stora behov av hjälp. På dv?! Han tycker nämligen att hon kräver för mycket resurser. Ja, det finns ju resurser att spara i kommunhuset, annars!

Sen är det ju faktiskt så att kommunen inte har gjort ett jävla dugg för Sandra när det gäller dv. Att påstå att ”dom anpassar så bra” och sen skylla på att ”vi inte har samma uppfattning” och att det är jag som inte är nöjd bara, gör mig förbannad.

Så här ligger det till, nämligen – Jag har sökt personal till Sandra via F-kassan, eftersom kommunen inte har någon alls som kan ta hand om henne. Eftersom dom tror att hon nöjer sig med att sitta i ett rum och klippa i tidningar hela dagarna.

Jag har dessutom tillverkat allt material, och tagit dit saker som Sandra behöver för att ha något att göra på dagarna. Eftersom hon inte skulle stå ut med att lägga samma ”lika-på-lika” om och om igen, och eftersom hon inte kan vänta i flera veckor på att få in nåt som hon kan göra ett par gånger tills hon har tröttnat på det med.

Jag har också, tillsammans med assistenterna, planerat en vettig verksamhet som är anpassad efter Sandras behov, förmåga och intressen. För det som kommunen hade att erbjuda förutom att klippa i tidningar var att måla naglarna längst in i lokalen hon kräks av att vistas i, eller åka med när assistenten kör genom en biltvätt för att kommunens bilar ska bli rena. Men den här gnälliga morsan nöjde sig inte med den typen av ”verksamhet” och jag är ju ganska säker på att Sandra hade tröttnat efter en halv vecka, och vad skulle hon göra då? Måla en ny färg på naglarna? Nä, dom där cheferna kan tvätta sina bilar och måla naglarna bäst dom vill själva!

Okay då, kommunen har ordnat en lokal som Sandra kan vara i, men det är också det enda dom har gjort. Faktiskt. Och deras plan är inte att anpassa till Sandra, utan dom behöver lokalen till andra personer som kommer inom kort. Det syns liksom på alla andra anpassningar som görs där, och som redan påverkar Sandra negativt. Hennes anpassningar är inte viktiga, och det måste ju bero på att dom räknar med att hon inte kommer vara kvar. Eftersom hon inte klarar andra människor, och eftersom dom tänker skita i det.

Vi är så tacksamma över Sandras assistenter som gör ett fantastiskt jobb och tycker att Sandra är viktig. Måtte vi få klart med en bostad snarast, så dom har nånstans att ta vägen och Sandra slipper stressen. Måtte hon få byta kommun så hon får ro och orkar utvecklas igen.

Och måtte dubbelbemanningen gå igenom. Annars vet jag faktiskt inte.

.

torsdag 11 juni 2015

En liten, liten rapport

Jag har njutit ledigt så jag har helt enkelt skippat bloggen, och nästan datorn helt, faktiskt. Ja, nästan iallafall. I tisdags var jag ju helledig och ensam hemma hela dagen. Bara katten och mig själv att ta hänsyn till, och det var ungefär vad jag gjorde också.

Igår jobbade jag och det gillas nästan lika mycket som ledigheten. Det är så roligt på jobbet att jag är tacksam över dom gånger jag får möjlighet att vara där.

Sandra var ju skör i helgen, och det har suttit i under veckan också, men gårdagen gick bra. Efter jobbet hade vi möte och Göran kom ju hem under dagen efter ett par dagar i husbilen.


Idag ska Sandra ha gympa med sina fantastiska assistenter och själv ska jag till frissan. Det blev inte så mycket skrivet den här gången heller, men jag har tankarna på lite andra håll för tillfället. Vi får hoppas på det bästa. Trevlig helg!

.

måndag 8 juni 2015

Arghumör och ofokusering

Här har det varit lite fullt upp, så jag har inte prioriterat bloggen, men nu har jag all tid i världen för nu är jag ledig ända till onsdag morgon :)


Gårdagen började med ett stort utbrott och ingen frukost. Jag vet inte vad som hände, det är inte alltid man förstår orsakerna, men nåt måste det ju ha varit. Är det inte återkommande så är det inte mycket annat att göra än att lösa det i situationen och gå vidare. Och dagens frukost funkade som vanligt igen.

Men den dåliga starten igår höll dock i sig under dagen, så det var väl en sån dag, helt enkelt. Mitt i allt skriker Sandra "Jävla bord, jag är ARG!!! Aaääääää!!!!! Jag vill inte ha nån gnällig mamma!" Senare fick jag ett seriesamtal av henne.

”Sätt kryss över arg-humöret”

Nu var det väl inte bara jag som behövde ett sånt där schema igår… Men, det är klart. Sandras humör blir ju inte bättre av att jag lackar ur. Dessutom fick Göran en utskällning av bara farten. När jag ändå var igång, liksom. Jaja, ibland rinner det över och livet går ju vidare.

Idag har det varit en bättre dag, även om det har varit lite skört mellan varven. Sandra tyckte det var roligt att ha morsan med sig på jobbet, och det är ju bara att tacka och ta emot så länge det varar. Nu är damen lämnad på korttids och imorrn är jag, som sagt ledig. Göran har tagit en sväng med husbilen och kommer hem på onsdag.


Så mycket mer har jag inte att komma med för tillfället. Jag kommer nog att ha lite svårt att fokusera ordentligt på nånting innan vi får besked från F-kassan. Även om jag tror det kommer gå bra så är det ju förstås lite oroligt. Det är så mycket som står på spel, och det blir såna katastrofala följder om vi inte får fortsätta framåt nu. Så det får vi säkert! Jahadå!

Hare bäst!

.

söndag 7 juni 2015

Ofokuserat

Gårdagen var skör. Mellan varven gick det bra med solskenshumör, men inga krav fick ställas. Det blev låsningar av precis alla motgångar och utbrott av dom flesta låsningar.

Krav för Sandra såna dagar är precis allt som ska göras. Gå på toa är alltid ett jättestort krav för henne, men även saker som att dricka vatten, byta aktivitet, gå till matbordet, byta film, eller be om nåt är väldigt kravfyllt.

Damen skrapade iallafall potatis mellan regndropparna, och var nöjd så länge det varade. Sen blev det utbrott och argheter ett tag innan hon kom till ro inne igen. Nåt grillväder var det inte, men köttet blev gott i stekpannan med och efter maten var det dags för halsbandstillverkning.


Jag får ingen vidare ro och har lite svårt att ha tankarna nån annanstans än ”hur går det om dubbelbemanningen inte går igenom” Samtidigt vill jag inte tänka på det nu, för jag mår bara dåligt av oron. Så jag försöker att se positivt och ”så klart det går igenom, nåt annat finns inte”

Utan dubbelbemanning har Sandra ingen verksamhet och utan verksamhet ingenstans att vara. Det skulle innebära att hon blir hemma utan externa assistenter, eftersom hon inte klarar att ha andra här för mycket. Det skulle bli ett rejält bakslag, både för oss men mest för Sandra och hennes mående. Det får inte hända, helt enkelt.

.

lördag 6 juni 2015

Oroligt

Jag hade bestämt mig för att inte ta ut någon oro i förväg, men känslorna är svåra att bestämma över. Jag känner mig orolig varesej jag vill eller inte, men försöker fokusera bort det så gott jag kan. Vi kan ju inte påverka mer nu, utan vi har bara att vänta på beslutet från F-kassan. Behovet finns, och vi har en jättebra handläggare, men lösningen är ganska unik. Det gäller att dom som beslutar kan titta på det individuella behovet.

Kommunen litar jag inte ett dugg på, och jag har känslan av att dom försöker med alla medel att bevisa motsatsen. Nämligen att Sandra inte har så stora behov. Vad dom har att vinna på det vet jag inte, men nåt måste det vara.

Hade vi inte utsatt Sandra för totalkrasch så hade kommunen fått ta allt, för dom skulle misslyckas fullständigt och kanske är det just det som behövs för att dom ska fatta, vad vet jag?! Dock handlar det om Sandra för oss, och hon är ingen bricka i deras spel!

Tydligen är det inte bevis nog för kommunen hur Sandra mådde då hon började i deras verksamhet som skulle vara så bra anpassad. Där hon var tvungen att sluta efter två månader då hon fick utbrott, näsblod och kräkattacker bara av att försöka ta sig till toan. Tydligen tror kommun-cheferna fortfarande att Sandra inte har så stora behov av anpassning och enskildhet. Det oroar.

Och det oroar att cheferna ska lägga sig i vår ansökan om dubbelbemanning och skicka in intyg som jag inte kan kontrollera att dom stämmer. Med tanke på vad dom skickade in till IVO, och som inte stämde ett dugg med verkligheten.



.