söndag 7 juni 2015

Ofokuserat

Gårdagen var skör. Mellan varven gick det bra med solskenshumör, men inga krav fick ställas. Det blev låsningar av precis alla motgångar och utbrott av dom flesta låsningar.

Krav för Sandra såna dagar är precis allt som ska göras. Gå på toa är alltid ett jättestort krav för henne, men även saker som att dricka vatten, byta aktivitet, gå till matbordet, byta film, eller be om nåt är väldigt kravfyllt.

Damen skrapade iallafall potatis mellan regndropparna, och var nöjd så länge det varade. Sen blev det utbrott och argheter ett tag innan hon kom till ro inne igen. Nåt grillväder var det inte, men köttet blev gott i stekpannan med och efter maten var det dags för halsbandstillverkning.


Jag får ingen vidare ro och har lite svårt att ha tankarna nån annanstans än ”hur går det om dubbelbemanningen inte går igenom” Samtidigt vill jag inte tänka på det nu, för jag mår bara dåligt av oron. Så jag försöker att se positivt och ”så klart det går igenom, nåt annat finns inte”

Utan dubbelbemanning har Sandra ingen verksamhet och utan verksamhet ingenstans att vara. Det skulle innebära att hon blir hemma utan externa assistenter, eftersom hon inte klarar att ha andra här för mycket. Det skulle bli ett rejält bakslag, både för oss men mest för Sandra och hennes mående. Det får inte hända, helt enkelt.

.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Så jobbigt att vänta på dessa viktiga beslut och hemskt att man ska behöva tänka att ens barn kan bli utan insatser.

Här är det lugnare nu eftersom Hanna kom hem från sjukhuset i fredags.Hon var riktigt sjuk i lunginflammation och låg inne 8 dygn.
Hon har ju assistent med sig även på sjukhus men vi märkte att det blev för svårt för henne att fixa både akut sjukvård och nya assistenter så jag och en av hennes systrar turades om att vara på sjukhuset (tack och lov för patienthotell man kan sova på).
Nu har jag lite att ordna med,för att så långt möjligt säkerställa att hon kommer till läkare om/när det verkligen behövs.Man kan alltid ringa 1177 eller mig men vissa saker behöver man se så jag tänker att antingen behöver assistenterna lite sjukvårdskunskap eller så behövs att en sjuksköterska kan göra hembesök vid behov.
Där blev jag medveten om skillnaden mellan privat och kommunal assistans iom att kommunens verksamheter alltid har en MAS (medicinskt ansvarig sjuksköterska) de kan vända sig till.
Nu var det jag som upptäckte hur dåligt Hanna andades och tog henne till vårdcentral,hon fick medicin men blev inte bättre så nästa dag blev det jour,akut,inlagd på avdelning.
Många svåra saker har hon gått igenom (t ex datortomografi då jag fick hålla hennes händer ovanför huvudet) och klarade det bra,lättast gick det förstås när hon var så sjuk att hon i princip bara sov.
Personalen på sjukhuset var bra,de hade förstås stöd av oss som var med.Upptäckte hur viktig assistenten är för att Hanna ska klara en sån sak (hon bev sjuk i sin epilepsi när hon var tre så hon blev van med sjukhus redan tidigt och det är säkert en fördel).
Tacksam för att hon är frisk nu!
Hoppas ni har det bra!
Annette

Bellan sa...

Det här inlägget gjorde att jag fick en liten aha-upplevelse. Kan inte sätta fingret på exakt vad, men något av det du skrev fick mig iaf att förstå er situation ännu bättre.

Största kramen till dig, vännen! ❤️
//Bellan