onsdag 31 augusti 2016

Bit efter bit på rätt plats

Nu har det gått ett par dagar, och hänt en hel massa här. Jag, assistenterna och Sandra höll oss ifrån hemmet så gott vi kunde under måndag-tisdag. Vi var i husvagnen och det tyckte Sandra var spännande, förstås. Att ha assistenterna med sig där :) När dom åkte hem och Sandra var nattad så njöt jag en stund av mitt eget sällskap, regnsmatter och mysbelysning. Jag saknade att ta ett glas vin med Göran, men annars hade jag det bara gott med hjälp av en värmefläkt.


Hemma blev en hel del gjort. Assistans-sovrummet är klart för invigning kommande natt, det är bara en bättre sänglampa som saknas.


Det är fler fördelar med att vi flyttade ner sovrummet en våning. Den största fördelen är att ingen behöver gå i dom knarrande trapporna när Sandra sover. Man måste vara väldigt tyst för att inte väcka henne, nämligen, och det är ju alltid bra om hon sover klart när hon behöver det.

Det blev också en ”assistans-gömma” klar och det kräver väl en förklaring, antar jag. Men någonstans måste vi gömma oss när Sandra ska göra nånting, för annars låser det sig. Det är ett slags låg-affektivt bemötande, kan man säga. Sandra känner krav från oss, så när vi bereder vägen, förbereder och anpassar, så måste vi kunna fly fältet när det behövs. I den lilla ”gömman” har assistenterna också en planeringstavla nu.


Så har vi ”hallen” eller ett slags ”mellanrum” som nu är förvandlat till ”rast-rum”.


En plats för Sandra att göra lite ”fria aktiviteter” efter hennes förmåga. Det är ju uppstyrt även det, men i hyllan finns lite valmöjligheter iallafall.


Och så det gamla matrummet som har blivit ett datarum med matbord. Det blev nog bra tillslut, efter alla turer och vändor vi har haft, funderat ut och tänkt om. Det tar ganska mycket på en ork som inte finns när vi inte har vetat nånting om nånting.


Först hittat en lösning och börjat jobba åt det hållet, för att sen komma på att det nog inte funkar så bra som vi tänkte. Tänka om och ändra riktning och jobba åt ett helt annat håll, tills vi upptäckt att det inte heller funkade. Ruta ett igen, och en annan riktning med nya planeringar, börja om igen och inse att den första idén kanske var bra, trots allt. Jobba ett steg fram och tre bak mest hela tiden.

Men nu känns vi på rätt håll, och det får vi verkligen hoppas. Jag tror inte jag orkar börja om fler gånger. Jag är innerligt trött på alla planeringar och allt tänkande hit och dit, och min hjärna tänker inte klart längre. Den har inga tankar alls ganska ofta numer, så det är tur att vi är fler som tänker och att det finns andra med fungerande hjärnor.

För varje pusselbit som hamnar på rätt plats så känns det iallafall fantastiskt. Måtte många bitar hamna rätt nu. Så här långt har vi inte kommit på nån väg hittills, så det är mycket som känns bra just nu. Bara resten kvar.

Igår kom ett brev från vår LSS-handläggare om att vi måste boka dom där mötena han vill ha nu, annars avslutar han ärendet och vår ansökan om särskild anpassad bostad. Jag fick genast en massa stress i kroppen och kände bara ”Jag orkar inte med den här kommunen nånting längre” Punkt.

Måtte vi klara oss utan dom.

Nästa vecka har jag iallafall planerat in en ledighet och ska åka till en mycket god vän som jag inte träffat på alldeles för länge. Ååh, vad jag ser fram emot det! :)

Hare fint!

.

söndag 28 augusti 2016

Det går framåt

Vi röjer vidare. En sak i taget betas av på den kilometerlånga att-göra-listan. Igår inventerade jag i Sandras garderob. Rensade ur gammalt som inte används…


…dammtorkade och märkte upp nya platser till allt sorterat som är kvar. Det blev nog så bra det kan bli på den lilla ytan som finns för ändamålet.


Vi funderar mest hela tiden på praktiska lösningar. Det är ju märkligt att ett så stort hus kan kännas alldeles för litet. Men det är klart, så länge Göran och jag bor här så tar vi ju lite plats. Det blir bättre med tiden och vi är ju proffs på lösningar i den här familjen, så det ska nog gå bra.

När Sandra var nattad flyttade vi den lilla kontorshörnan till ny plats i ett rum som hon inte använder.


För att ge lite mer yta åt henne i dom rum hon är i då hon kommer behöva sysselsättas mer även på mellanvåningen inom kort. Meningen är ju att hela verksamheten ska flyttas från källaren till övriga huset, och ha mer fokus på ADL-träning. Så den lilla ”hallen” kommer behövas när Sandra ska ha lite friare aktiviteter som ”rast” t.ex. Där ska hon kunna pussla och rita och sånt som ger henne energi mellan aktiviteterna. Har vi tänkt just nu iallafall. Inget är ju klart förrän det är klart, men jag visar er när det har blivit nåt att visa.

Vi kommer ju ha ett oanvänt rum på övervåningen när assistans-sovrummet flyttas ner. Längre fram är planen att det är dit källarverksamheten ska flyttas. Men, en sak i taget så får vi se längs vägen vad som är mest praktiskt i praktiken.

Vi kan inte rumla om för mycket, utan får ta det lite då och då, så inte Sandra oroas. Sen är det ingen nackdel att vi tänker igenom allt ordentligt innan vi ändrar. I veckan som kommer planerar vi iallafall lite utflykter med Sandra, så Göran hinner rumstera om med sånt stök som hon inte fixar. Sen får vi se hur långt han hinner och hur vi ska gå vidare utifrån det.

När vi hade korttids kunde vi passa på att stöka när Sandra inte var hemma, men nu är hon ju hemma hela tiden och det krånglar till "bygget" en hel del.

Det var allt för nu. Jag återkommer så fort jag hinner igen.
Må så gott!

.

fredag 26 augusti 2016

Känslor och tankar

Jag ska försöka få till ett inlägg här. Det är en massa som hänger i luften och ”inte klart” och det är lite svårt att skriva om det som bara är på planeringsstadiet än så länge. Det gamla kontoret tömdes ju, som ni vet, och där ska det snyggas till lite när tillfälle ges. Eftersom Sandra är hemma jämt, så finns det inte så många stunder att fixa på, så det tar lite tid att få ordning.



En kontors-hörna ska till utanför det gamla kontoret, och det är en del fix kvar innan allt fungerar som det ska igen. Kontakter, hyllor och lampor, t.ex.


För övrigt har vi en hel massa schemaförändringar och planeringar och det är under uppbyggnad. Alla blir ju trötta innan flytet infinner sig, förstås. Det är inte bara att ändra schematider utan det måste planeras så Sandra inte påverkas i onödan också. Det är mycket som ska stämma och det tänket tröttar ut oss enormt. Vilka förändringar påverkar Sandra? Hur löser vi det så smidigt som möjligt? Hur förbereder vi Sandra och hur hanterar vi hennes stress över förändringar som vi inte kan undvika? Osv. Osv. Osv.

Så ska Göran och jag dra oss ur, och assistenterna ska träna på att ta över planeringstänket som jag har haft. Och jag ska inte styra upp nåt. Det är svårt för oss alla, men vi är ett härligt gäng som är noga med att prata med varandra så vi kommer säkert igenom det här tillsammans. Vi får stötta varandra längs vägen. Men huja vad svårt det är att inte hjälpa till, när man är van vid det.

Igår var det iallafall personalmöte. Och jag var inte med! :) Det känns jättekonstigt och jätteskönt på samma gång. Orolig är jag inte, för assistenterna är duktiga, så dom kommer fixa det. Men det känns konstigt och ovant. Kanske en lite sorglig lättnad. Eller inte sorglig precis, men det är klart att en del av mig vill vara med.

Jag har en go-vän som ligger långt före mig i den här processen och henne är det så skönt att ventilera med ibland. Hon vet vad jag känner och kan tala om att känslorna är ok. Att det helt enkelt ”bara” är att ställa in sig på att det blir en överjävlig tid, som hon uttrycker det. Men hon talar också om hur jag ska tänka för att fixa det.

Det blir nog bra. Huvudsaken Sandra har folk runt sig som tycker om, och bryr sig om henne, och det har hon :)

Slutligen, för er som undrar, så mår Sune bra igen och verkar fått ordning på magens ”in- och uttag” nu. Vi har sakta börjat byta ut några av hans portioner mot torrfoder igen, men ska behålla blötmaten dagligen för att undvika förstoppning fler gånger. Han gillar torrfoder bättre, det är billigare och bekvämare, men hälsan är viktigast.

Tufsig och kladdig i pälsen efter att medicinen hamnade där istället för i munnen

Må så gott!

.

tisdag 23 augusti 2016

Trött

Jag försöker koppla av lite, men det går väl sådär. Jag känner mig mest stressad och låg just nu om jag ska vara ärlig, så jag får nog inte till något vettigt här heller. Det går för runt med det mesta för tillfället och vi hoppas att det snart börjar flyta lite, för det behövs inte så mycket just nu för att orken ska försvinna. En dag i taget. Jag återkommer när jag kan samla tankarna igen.

Må gott!

.

söndag 21 augusti 2016

Halvfart

Sune är lite dämpad och magen har inte kommit igång än, men vi får ju ge det ett par dagar. Eftersom tarmen tömdes, så funkar det väl inte som vanligt sådär på direkten. Vi skulle höra av oss till kliniken igen om det strulade så ringa kan vi alltid om vi märker nåt. Han bör ju vilja dricka lite vatten snart… Även om han inte behöver dricka lika mycket när han äter blötmat.


Röjandet på kontoret kom av sig lite, eftersom vi inte hade något vettigt alternativ till vart jag ska göra av alla grejor. Men igår hann vi diskutera en del igen, och kom fram till ännu en lösning och lite förändringar. Vi får ta lite i taget och känna efter längs vägen, för det är omöjligt att ha hela planen färdig från början.

Ikväll kan vi nog flytta en hylla och sen har jag någonstans att göra av det som måste ut från kontoret. Efter det har vi lite idéer för hur kontoret ska kunna förvandlas till assistans-sovrum utan att vi oroar Sandra i onödan. Det är ett pusslande mest hela tiden.

Igår började vi märka av tröttheten på Sandra, och det var ju väntat efter veckan som varit med nya bekantskaper och längtan efter assistenterna. Men hon blir inte lika påverkad nu, när vi har tagit bort andra stressfaktorer ur hennes liv. Oförstående förståsigpåare som vägrat lyssna på vilka anpassningar hon måste ha för att minska stressen. Så vi tror att hon snart är på banan igen, och vi håller helgen lugn för henne.

Under kommande vecka ska vi försöka få till lite ledigt för Göran och mig. Ja, inte samtidigt, förstås, men ledigt bara. Vi behöver det båda två efter sommaren med dygnetruntpass, för sen börjar förändringarna med både det ena och det andra. Då blir det lite svårare att vara ledig igen på ett tag. Vi får väl se vad som ska göras, och när. En dag i taget.

En varsin ledighet har vi planerat in den närmaste tiden iallafall, och vi försöker prioritera oss själva, och lite batteriladdning när det fungerar. För att orka.

Det var allt för nu. Må så gott.

.

lördag 20 augusti 2016

Katten-fnatten

Nånting har hänt med datorn lite överallt. Den är seg, stänger av sig, och svarar inte på tilltal. Chrome funkar ibland, om jag har tålamod och en massa tur, och Explorer funkar skit-dåligt. Men, jag har ingen som kan hjälpa mig just så här direkt, så jag får hoppas att det jag behöver göra funkar någorlunda tills vidare. Bloggen funkar inte som jag vill alls med Explorer så ni får ursäkta om utseendet ser konstigt ut.

(Men nu tror jag tamejtusan att mitt tålamod räckte så jag får till det här inlägget som jag vill iaf)

Igår natt fick jag ju åka in med Sune och det visade sig att det var en rejäl förstoppning som han behövde hjälp med, så han blev ju kvar, som ni vet.


Mitt på dagen igår, ringde dom och meddelade läget som var bra. Men han hade varit uttorkad när vi kom in, så dom ville göra lite nya prover på honom för att kolla värdena när han hade fått dropp.

Beroende på hur det gick, och om det dök upp nåt annat, så visste ingen om han kunde komma hem eller bli kvar. Men frampå eftermiddagen ringde dom och berättade att allt var bra och jag kunde hämta honom.


Han ska kollas varje halvår, för det var nån kronisk avvikelse på njurarna, vilket är ganska vanligt när katter börjar bli lite äldre. Så det är inget vi oroar oss över, utan det känns bra att dom kollar ordentligt.

Han fick med sig lite medicin för magen och ska ha mjukmat ett par dagar. Vi kommer att köpa mer av det framöver så han inte bara äter torrfoder nu. Sen hoppas vi att han slipper mer magproblem i framtiden.


Det var en trött katt som har sovit bredvid matte hela natten ♥


I övrigt har det väl inte hunnit hända så mycket annat som jag kan skriva om, men allt är iallafall bra med oss. Jag önskar er en fin helg!

.

fredag 19 augusti 2016

Tut-tut



Nu har jag nog fått min beskärda del av bilkörning. Jag tycker om att köra bil, men det kan ju vara måtta.



Igår gjorde vi en lång utflykt med Sandra. Hon älskar ju att åka bil, och ju mer trafik desto lugnare blir hon, så det blev en riktig lång-tur. Det innebar lite nya förberedelse-erfarenheter för assistenterna och lite nya situationer att hantera. Det gick jättebra och Sandra var nöjd mest hela tiden.



När jag hade krupit ner i sängen vid 23-tiden hörde jag att Sune blev orolig. Sen kräktes han och jag gick ju upp för att ta hand om det, förstås. Då försöker han bajsa på golvet! Det har ju aldrig hänt och jag tänkte att det nog hade slagit lite slint där. Så jag lyfte honom till lådan och han fortsatte försöka. Sen travade han runt i huset och försökte överallt, kräktes och försökte igen.




Jag ringde till akutdjurkliniken och dom ville att vi skulle komma in direkt. Suck. Det var bara att klä på sig och sätta sig för att köra ännu mer bil mittinatten. Då var det inte så roligt, faktiskt. Men lugnt på vägarna och vi fick hjälp direkt. Sune blev undersökt och är kvar på djursjukhuset och jag stupade i säng vid tretiden.



Håhåjaja, alltid är det nåt. Nu hoppas vi förstås att förstoppningen är tillfällig och att jag kan hämta hem honom i eftermiddag.




I övrigt försöker jag röja på kontoret på varje ledig stund, och det går ganska bra. Det största problemet är att det inte finns så mycket plats att ha allt jag måste använda. Men vi får tänka till lite och möblera om det som går. Och slänga en hel massa… Det går framåt iallafall, och det känns ju bra.



Till på köpet strular datorn och jag kan ju ingenting om datorer. Chrome funkar knappt alls så jag har börjat använda Explorer igen, glad att jag kommer ut på nätet öht. Jag har verkligen ingen lust att köpa ny dator just nu. Varken för ekonomin eller allt krångel det innebär. Jaja, en lösning i taget så håller vi tummarna att det får funka bara. Jag vill inte lägga min tid på sånt, nämligen. Anledningen till att jag bytte från Explorer till Chrome för länge sen var att jag inte kunde blogga i Explorer längre, så vi får väl se hur det här går nu då.



Jaja, det var en liten snabb uppdatering iaf. Nu måste jag hinna greja en massa innan jag förhoppningsvis får åka och hämta Sunebulan.




Må gott!

.

onsdag 17 augusti 2016

Politikerutfrågning – Kristdemokraterna

Jag har skickat ett mail den 10/7, och en påminnelse den 16/8, med lite frågor till samtliga partier, gör det du med, vettja! Det är så vi kan påverka. Jag tycker ju att inget parti pratar om våra medborgare som har behov av extra stöd, och om vi väljare visar att vi tycker det är viktiga frågor, så måste det bli mer fokus på det, tänker jag. Så komigen! HÄR är alla mailadresser.

Jag kommer att redovisa eventuella svar här. Dom som inte svarar har väl visat vart dom står genom det, kan jag tycka.

Första svaret har iallafall kommit nu, och det är från Kristdemokraterna. Här är mitt brev, följt av svaret jag fick:

”Hej!
Jag har lite frågor som jag skulle vilja ha besvarade. Det handlar om människovärde och jag tänker främst på personer inom npf (neuropsykiska funktionshinder) och i synnerhet autism där kunskapen är mycket bristfällig ute i samhället! Men även andra utsatta individer som drabbas när det sitter människor med makt och bestämmer vad dom anser är bäst utan att veta vad det handlar om.

-Varför ska jag rösta på (XXX) i nästa val?

-Vad gör ni för att personer som är helt beroende av andra ska få ett värdigt liv?

-Hur kommer det sig att kommuner har sådan makt att dom helt kan strunta i LSS, utredningar och individers behov av stöd? Vad ska ni göra åt det?

-Vad finns det för skydd för den lilla utsatta individen som inte klarar nånting själv?

-Vad ska det göras för dom individer som har så stora behov av individanpassat stöd att dom inte ens klarar dom verksamheter som erbjuds?

-Hur ska anhöriga få mer att säga till om när det ska individanpassas och personkännedom är mycket viktig?

-Vart ska en individ ta vägen som inte klarar gruppbostad, lägenhet, Daglig verksamhet eller korttidsvistelser?

-Vad händer med individer som inte har en plats i samhället när deras anhöriga dör?

-Hur ska individernas stöd säkras?

-Vad ska det finnas för kontroller, och möjlighet att anmäla, när missförhållanden upptäcks i verksamheterna och när det gäller Godman och Förvaltare?

-Hur ska kommuner tvingas att se till individens bästa?

-Hur ska LSS utformas så det inte går att slingra sig när en individ är i behov av stora anpassningar?

-Vad är det för vits att ha skolplikt och krav på anpassningar i skolorna, när hela livet raseras efter skolan då all pedagogik och specialanpassning bara försvinner?

-Vad ska det göras för att personer som har gått i en trygg träningsskola ska få ett tryggt vuxenliv?

-Varför ska människor må dåligt och hamna i den mycket kostsamma psykvården där det inte finns kunskaper i den specialpedagogik som många av dom här individerna behöver, när rätt hjälp är mycket, mycket billigare och skonsammare? Vad ska göras åt det?

Mvh Nina”

Svar från Kristdemokraterna

”Bästa Nina!
Stort tack för ditt mejl.

Mot bakgrund av det du skriver vill vi hänvisa till några motioner från förra året som Kristdemokraterna författat som vi citerar nedan. I dessa motioner finner du vår politik och grundläggande ideér vad gäller funktionshinderspolitiken.

I Myndigheten för delaktighets uppföljning av funktionshinderpolitiken- ”Hur är läget 2015” påvisas att utvecklingen går framåt mot ett mer inkluderande och hållbart samhälle, om än långsamt.  Rapporten beskriver det gångna årets arbete med funktionshinderpolitiken och hur Sverige lever upp till de åtaganden som ratificeringen av FNs konvention innebär.

Många insatser görs och många är aktiva i syfte att öka tillgängligheten. Trots det ökade arbetet kan det ta tid innan effekterna syns i samhället. Fortfarande är det många personer med funktionsnedsättning – män, kvinnor, pojkar och flickor – som inte kan delta i samhället på lika villkor. Resultaten i undersökningen visar bland annat att:

Personer med funktionsnedsättning som medför nedsatt arbetsförmåga fortfarande står för mer än en fjärdedel av alla inskrivna på Arbetsförmedlingen. Trenden är dock positiv och fler får sysselsättning varje år.

Skolorna brister fortsatt i att ge elever det särskilda stöd som de har rätt till och en stor del av lärarna har inte möjlighet att ge det stöd som behövs. Det är också vanligare att elever med funktionsnedsättning upplever att de har för mycket skolarbete, att det är svårt och att de känner sig stressade.

Den upplevda hälsan är mycket sämre bland personer med funktionsnedsättning och många fler med funktionsnedsättning har ekonomiska svårigheter jämfört med övriga befolkningen.

I uppföljningen syns även könsskillnader på flera områden. Män får i snitt fler timmar beviljade i assistansersättning. Större andel kvinnor har färdtjänsttillstånd. Bland barn som tränar ofta finns inga märkbara skillnader bland flickor, utifrån funktionsförmåga. Däremot finns stora skillnader mellan pojkar, med respektive utan funktionsnedsättning. Det behövs mer kunskap om orsakerna till dessa skillnader.  Endast 42 procent bland personer med funktionsnedsättning uppger att hälsan är god i jämförelse med övriga befolkningen, där andelen ligger på 82 procent. Fler personer med funktionsnedsättning, 16 procent uppger att de röker dagligen jämfört med 10 procent i den övriga befolkningen.

Det krävs nu mer satsningar på hälsofrågor för denna grupp för att förebygga långvarig sjukdom och utanförskap.

Ett annat mönster i uppföljningen är att anhörigas roll påverkar delaktigheten. Var femte vuxen beräknas vårda, hjälpa eller stödja en närstående. Till exempel röstar personer med funktionsnedsättning som är sammanboende i lika hög utsträckning som övriga befolkningen. Personer med funktionsnedsättning som är ensamstående röstar däremot i lägre utsträckning än andra ensamstående. Många lärare upplever att elever med engagerade föräldrar i högre grad kan få särskilt stöd. Det saknas idag mycket kunskap kring anhörigas roll och deras påverkan. Kvinnor som lever med barn med funktionsnedsättning anger i större utsträckning dålig självskattad hälsa. Anhöriga till personer med funktionsnedsättning har stora behov av utökat stöd. 

Det genomförs många insatser för att öka delaktigheten. På de flesta områden finns idag lagar och riktlinjer som berör tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning. Resultaten visar exempelvis att:

Det finns en ökad medvetenhet hos kommunerna om att vara en arbetsgivare för alla.

Fler statliga myndigheter inventerar och åtgärdar brister i tillgängligheten i sina lokaler.

Tillgängligheten på fordon och bytespunkter i kollektivtrafiken ökar.

Fler sändningar på tv textas och tolkas.

Tillgängligheten i Sveriges domstolar ökar något.

Kunskapen om på vilket sätt de individuella stöden bidrar till delaktighet ökar.

För att påskynda utvecklingen finns möjligheter att i högre grad ställa krav på tillgänglighet i upphandlingar. Det skulle leda till att fler produkter, lokaler, varor och tjänster blir tillgängliga från början. Det minskar behovet av att i efterhand åtgärda brister i tillgängligheten och leder till minskade kostnader.

Arbetet hos de 22 strategiska myndigheterna förbättras. Hos flera av myndigheterna finns en ökad medvetenhet om funktionshinderperspektivet. Fler delmål i strategin utvecklas i positiv riktning. Strategiperioden närmar sig dock sitt slut och andelen delmål som kan uppnås bedöms som mycket få.

Resultatet av uppföljningen visar att funktionshinderspolitiken är ett arbete som kräver uthållighet och ett långsiktigt perspektiv. Ett första steg är ökad medvetenhet som sedan kan leda till ett strategiskt och kunskapsbaserat förbättringsarbete. I förlängningen leder arbetet till att enskilda individer märker positiv förändring i sin vardag och att fler kan delta på lika villkor oavsett funktionsförmåga

Jobb för personer med funktionsnedsättning behöver prioriteras

Rapporten bekräftar tyvärr att utvecklingen står och stampar. Nu krävs inte bara en ny strategi för mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Nu krävs framför allt politiska beslut och handlingskraft.

På viktiga områden som när det handlar om jobben och skolan så går det inte framåt. Det är allvarligt i sig. Men det riktigt illavarslande är att den dystra verkligheten som människor upplever på många områden kombineras av ett för ljumt intresse från politiskt håll att diskutera detta.

Även detta år visar rapporten att mer än en fjärdedel av alla inskrivna vid Arbetsförmedlingen har en funktionsnedsättning. Ändå uteblir de politiska besluten som att exempelvis genomföra förslagen i den så kallade FUNKA-utredningen om bland annat höjda lönebidrag. Kristdemokraterna vill se en prioritering av arbetsmarknadspolitiken till gagn för personer med funktionsnedsättning. 

Även i årets rapport konstaterar man att cirka hälften av granskade grund- och gymnasieskolor har ett otillräckligt arbete när det gäller särskilt stöd till elever som behöver det. 67 procent bland15-åriga elever med funktionsnedsättning uppger att de har minst ett psykiskt besvär. Siffran bland elever utan funktionsnedsättning är 51 procent. Skolsystemet måste nu ta frågan på allvar och prioritera att ge unga personer med funktionsnedsättning stöd så att det på ett bra sätt kan förberedas för yrkeslivet i högre utsträckning än idag.

Rapporten visar också stora brister i tillgängligheten i det svenska samhället. En tredjedel av kommunerna har inte inventerat sina skolor utifrån tillgänglighet. Bara var fjärde kommun har inventerat sitt bostadsbestånd.

Sverige behöver en kraftfull offensiv för tillgänglighet

En oberoende MR-institution i Sverige

En sammanfattande slutsats som man kan dra är att Sverige nu behöver en oberoende MR-institution. Det är också något som Sverige har förbundet sig att inrätta när man ratificerade FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Idag förvägras många sina rättigheter. Därför behövs en oberoende institution som kan arbeta främjande och pådrivande med MR-arbetet i Sverige.

En oberoende MR-institution ska främja, skydda och bevaka arbetet med mänskliga rättigheter i Sverige, vilken även främjar ett tydligt funktionshinderperspektiv. Även FNs kommittee för rättigheter för personer med funktionsnedsättning frågar efter en oberoende övervakningsmekanism och rekommenderar regeringen starkt att ta frågan på allvar.

Det finns ett stort värde i en oberoende MR-institutions uppgift att främja mänskliga rättigheter i Sverige utifrån olika perspektiv och konventioner. Att vara ett nav för bl.a. utbildning och information om mänskliga rättigheter för att stärka arbetet med implementeringen av bl.a. FN-konventionen rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Trots att det finns subventionerade anställningar som Alliansen satsat på, används de inte fullt ut. Delvis beror det på att arbetsgivare, trots subventionen, känner osäkerhet inför att anställa. Denna osäkerhet behöver minskas. Vi behöver också lägga mer resurser på matchning mellan förmåga och jobb för såväl personer med funktionsnedsättning som utrikes födda. Detta för att undvika rundgång i olika insatser.

Cirka 85 000 personer är idag anställda med lönestöd eller har en trygghetsanställning. Uppföljningar av lönestöd visar att många personer har en anställning med detta lönestöd under lång tid trots att tanken är att bidraget ska löpa i endast fyra år. Taket för denna ersättning är för närvarande 16 700 kronor per månad. Beloppet har inte räknats upp på många år. Avsikten med en lönestödsanställning är inte att ersättningsbeloppet ska utgöra taket för personens löneutveckling. Så har det dock i praktiken blivit.

I den så kallade FunkA-utredningen (SOU 2012:31) presenterades ett förslag om att höja den lönestödsgrundande lönekostnaden. När FunkA-utredningen genomförde en undersökning och tillfrågade företagare vilket det viktigaste hindret för att anställa någon med ett funktionshinder, framträdde taket för den bidragsgrundande lönekostnaden. Ett högre ekonomiskt stöd skulle sannolikt ge fler möjlighet till en anställning.

Även yrkeshögskolan har en viktig roll för att möta behovet av yrkes- och vidareutbildning hos enskilda. Fler personer kommer i arbete med rätt kompetens. Det kan handla om en yrkesutbildning efter gymnasienivån eller att bygga på en tidigare yrkeskunskap. Målet är att det ska finnas yrkesutbildade personer som svarar mot efterfrågan på arbetsmarknaden och yrkeshögskolans utbildningar har visat sig vara mycket framgångsrika i detta avseende – en stor andel elever får snabbt jobb efter avslutad utbildning. För att stärka tillgången på kvalificerad arbetskraft inom områden där det bedöms behövas ökar Kristdemokraterna anslagen med 224 miljoner kronor 2016, vilket motsvarar 2500 nya utbildningsplatser. Året därpå anslås medel för motsvarande 5 000 platser och därefter för motsvarade 6~000.

Återigen; stort tack för ditt mail, hoppas du hittat de svar du sökte. Med önskan om en fortsatt härlig sommar!

Stockholm i augusti 2016
Vänliga hälsningar

Kristdemokraterna”
.

tisdag 16 augusti 2016

Greja, feja, fixa, trixa, plocka, pyssla


Före mötet skulle det vi hade att prata om sammanställas och efter mötet har jag sammanställt det vi pratade om. Så i bloggen har jag inte hunnit uppdatera nånting, men vardags-starten har gått bra så här långt iallafall. Sandra var glad och förväntansfull igår morse, och när vi väl var igång tror jag spänningarna släppte för henne. Hon låste sig lite och var yr i huvudet och blek ett tag, men efter en lugn start så kom hon snart ikapp sig igen.

Till kvällen vet jag inte vem som var tröttast, men allt flöt på bra och natten var lugn. Idag var det ju personalmöte på förmiddagen och vi fick ytterligare några pusselbitar på rätt platser. Det känns så skönt att få lite reda i o-ordningen så orken räcker till det som återstår sen.

Efter mötet körde jag förbi en vän och hämtade en hög med klipp-tidningar till Sandra. Tack snälla fina för det! Vi hade nästan slut på vårt lager här, och klippa är ju något Sandra gör ganska mycket i perioder. Hon får liksom ro av det.

Resten av dagen har varit full av planering och småfix här och där, så den tänkta röjningen av kontoret fick sig en vilodag, kan man säga. Jag får ta nya städ-tag imorrn för nu somnar jag snart stående. Gonatt!



.

Möte

Ja, idag har vi möte klockan nio, och jag har inte hunnit sammanställa alla punkter som står på typ femhundra kom-ihåg-lappar. Så det ska jag göra nu.


Återkommer till er senare, må så gott!
.

måndag 15 augusti 2016

Operation röj

Det har varit minst sagt rörigt i huvet den senaste tiden och tankarna har mest snurrat så dom inte har gått att tänka. Men vi har hjälpts åt att reda ut lite i taget och funderat ordentligt på vad som behöver göras och vad som är viktigast.

Så nu har vi en plan, både för verksamheten och praktiska lösningar och ommöbleringar. Anpassningar av huset och allas schematider. Eftersom vi inte får någon hjälp alls med bostadsanpassningen så var vi ju tvungna att tänka om helt. För det som är allra bäst för Sandra fixar vi inte själva, då finns det inga resurser kvar till att lösa lånet och det måste vi ju om Sandra ska ha råd i framtiden.

Så vart börjar vi, när och hur? Men vi ser en liten ljusning iallafall. Fler bitar faller på plats och planen ser bra ut så här långt. I teorin iallafall.

Jag berättar mer när vi är där. Idag kommer assistenterna och Sandra längtar. Göran ska veckohandla och jag kommer säkert att prata en del med assistenterna, gissar jag. Sen blir det steg 1 i vår plan, nämligen att röja på ”mitt” lilla kontor. Typ ”allt ska bort”


Det blir inte lätt. Ja, det viktigaste ska ju inte slängas, förstås. Datorn och allt som behövs till den, och viktiga papper ska få ny plats, för kontoret ska bli assistans-sovrum ett tag. I framtiden, när Göran och jag inte bor här, utan bara är här på våra schema-tider, så kommer vårt sovrum (som också ska flyttas) bli assistansrum/kontor.

Men en sak i taget. Att slänga är ett måste, och det kommer bli tufft. Ska vi bo i husvagnen framöver (vilket vi måste om vi inte vinner en förmögenhet) så kan vi inte spara på nånting onödigt och knappt nåt nödigt heller, för den delen.


Alla minnen har jag samlade på kontoret, eftersom vi inte kan ha så mycket saker i huset som stör Sandra. På kontoret är hon aldrig, så där samlas liksom allt. Och bara alla speciella och extra betydelsefulla kort jag har sparat…


Som när det damp ner ett kort på en giraff en dag för länge sen. Nästa dag kom det ytterligare två och jag tyckte det var ett roligt sammanträffande och tänkte ”mina vänner känner mig” Dagen efter kom en hel drös, och då fattade jag att dom hade pratat ihop sig ♥ Undrar om jag kanske kan spara dom iallafall…


Och några av Sandras teckningar vill jag nog spara. Det kommer skära i hjärtat att slänga allt, men jag får påminna mig att det är för att Sandra ska få det bra. Att flytta från ett stort hus till en liten husvagn blir en utmaning och man får väl passa på att röja när man är på släng-humör.

Minnes-vägg

En del grejor skulle vi vilja sälja på loppis, och använda pengarna till renovering eller verksamhetsmaterial. Men till sånt måste man ju ha tid, och det har vi inte precis jättemycket. Vi har t.o.m. två köksbord och en del stolar som ska bort. Även om dom inte är så mycket att ha, så funkar dom ju fortfarande och det finns ju dom som har en massa tid över och gillar att rusta upp loppisfynd. Nåja, vi hinner inte. Det finns att göra ändå så det räcker och blir över.


En sak i taget och dom närmaste dagarna ska det röjas på kontoret. Vardagen är här och det är fantastiskt härligt!
Må så gott!

.

söndag 14 augusti 2016

Oreda i röran

Är det inte det ena så är det det femte, eller nåt. Akuta ändringar och nya möten med andra lösningar. Jaja, nu ser det iallafall ut att ordna sig tillslut, hoppas vi.


Imorgon är vardagen här igen, och igår morse fick Sandra reda på det. Gissa om hon längtar?! :) Hon blev jätteglad, och ville gå igenom schemat en gång till. Lugnet har hållit i sig än så länge, men vi är väl beredda på att längtan och glädjen kan slå över närsomhelst. Vi får försöka att fokusera på ”här och nu” så gott vi kan, och hittills har det gått bra.

Det är lite rörigt med det mesta just nu, men vi gör vårt bästa för att få Sandras dagar så lugna och ”som vanligt” det bara är möjligt. Snart ska väl alla akuta nyheter sätta sig så vi kan börja jobba framåt så smått. Det är nytt schema för oss assistenter från 1 sept. iom nytt beslut från Försäkringskassan. Det blir bra när vi får ordning på allt, men vi har ju varit underbemannade en tid och det påverkar ordningen en del.

Eftersom det blir mer bemanning, och assistenter i hemmet istället för korttids, så blir det ju förstås en del förändringar även i Sandras schema om det ska fungera med nya tiderna. Verksamheten och Sandras dagar måste ju ha ett vettigt innehåll, som stämmer med allas scheman. Göran och jag har en plan, och ett första delmål, i huvet iallafall. Det är ju en bra början inför mötet på tisdag, resten får växa fram vartefter bitarna faller på plats.


Det kommer bli en omställning för oss alla när Göran och jag ska dra oss ur och släppa taget och externa assistenter börja ta över mer. Inte i första hand när det gäller Sandra, för där har vi inte så stora problem med att låta andra hitta sina egna sätt som funkar. Så länge det är Sandras bästa som styr, och det är det ju. Sandra tillåter inget annat, så det är bara att anpassa om det ska funka. Det där kan assistenterna så det oroar inte. Och är det nåt som inte funkar, så pratas det igenom och anpassas bättre nästa gång. Det är så det funkar mest hela tiden med Sandra.

När det gäller personalbiten är den enda oron inför framtiden att det är svårt att hitta bra assistenter, och att någon måste se till att dom som börjar är bra. Annars har vi inga problem med att släppa taget om Sandra, faktiskt. Allvarliga brister blir det bara om kommunikationen inte fungerar, och det var det som hände på korttids när det kom för många nya som inte lyssnade. Innan dess så har jag egentligen ingen vidare aning om hur dom jobbade, men så länge Sandra mådde bra och det funkade så fick dom ju göra som dom ville. Det var inte förrän Sanda blev för mycket påverkad och dom inte gjorde något åt det som vi började bråka. Assistenterna är ju tvungna att kommunicera hela tiden, och ser också konsekvenserna själva (vilket korttidspersonalen inte gjorde) så det fungerar väldigt bra.

Det som är svårt att släppa taget om för mig, och blir en utmaning för både Göran och mig, är allt annat. Dels att inte hjälpa assistenterna när det är tufft, även om vi vet att dom klarar det utan oss. Kanske t.o.m. bättre utan oss?! Dels all pedagogik och allt administrativt. Och så att vi ska överlåta vårt hem till andra.

Det ska ju så klart bli Sandras hem, så allt ska ju utgå från henne, självklart. Men eftersom hon är beroende av sina assistenter, och det kommer bli assistenternas arbetsplats, så måste dom ju få bestämma hur deras arbetsmiljö ska vara för att fungera så bra som möjligt när dom jobbar med Sandra.

En utmaning lär det ju bli för oss alla. För det är säkert inte lätt att komma och göra förändringar i någon annans hem. Och vi måste ju släppa in andras viljor och önskemål, eftersom det är dom som ska jobba här, även om vi också kommer göra det ett bra tag till. Huset måste förvandlas från Görans och mitt hem, till Sandras hem och assistenternas arbetsplats. Då kan ju inte vi bestämma hur vi vill ha det…

Eftersom vi fortfarande bor i huset blir övergången inte plättlätt. Det måste ju fungera både nu och framöver, för både Sandra och assistenter. Och oss.


Nåja, ett problem och en lösning i taget så hjälps vi åt att fixa det :) Gårdagen var ganska lugn. Sandra hade en svacka i fredags, men var piggare igår igen. Vi turas om att assistera/passa och sköta markservicen samtidigt som vi måste få lite städning gjord inför kommande vecka. Spindlarna har bott in sig i lugn och ro nere i källaren när verksamheten har haft semesterstängt…

Sen är det lite papper och annat som ska fixas och sorteras och grejas med. Nya planeringar innebär ju en hel del sånt. Men efter maten var det finare väder än utlovat, så Sandra blåste såpbubblor med Göran en stund, och då hann jag få undan lite.

Det får räcka för nu. Ha det finemang. (Jag hoppas fotolusten kommer tillbaks snart, för förrådet av foton börjar ta slut här).

.

fredag 12 augusti 2016

Ny look

Som ni märker så har jag gjort om lite i bloggen. Jag har under den senaste tiden ändrat innehåll lite, efter livets gång. Bloggen hade från början mer fokus på Sandra och det positiva med vårt annorlunda liv. Omständigheter och ork har gjort att inriktningen blivit en annan, med mer ilska mot orättvisor, påtvingade lösningar och mina egna känslor.

Det gör att det känns fel att lägga ut bilder på Sandra. För hon är fortfarande världens härligaste och vårt annorlunda liv tillsammans med henne är fantastiskt.

Jag har varit lite mer försiktig med att publicera bilder på senaste tiden, men inte haft tid att städa i bloggen. Nu är det gjort, och dom flesta närbilder på Sandra som vuxen är borttagna. Istället finns nu bara en grå ruta, men det är som det är. I fortsättningen lägger jag ut bilder som är redigerade.

Texten är densamma och finns fortfarande kvar orörd, likaså bilder på Sandra som yngre. Välkomna att fortsätta följa mig, ni som vill det.

Ha en skön helg!

.

Bilfärder och ruttna sillar

Damen är lite trött nu, men funkar fortfarande ok. Inga utbrott eller större låsningar har det blivit, och då är vi nöjda för då har vi lagt ribban på lagom nivå. Anpassar man rätt, så går det oftast bra. Inte alltid, förstås. Sandra kan ju också ha svackor och må dåligt som alla andra och då lindrar bara anpassningen. Men oftast undviker vi ju utbrott med rätt vägledning. Och rätt metod, dvs att vi är låg-affektiva. En sak som Sandra känner krav av är just om vi förväntar oss något av henne. Tänk, det upptäckte vi långt innan hon fick sin diagnos. Hon var inte gammal när vi började be henne om saker ”i förbifarten” men då förstod vi inte att det var för att vi gick därifrån som det funkade.


Det blev en lång biltur igår, till Sandras förtjusning. Jag har länge letat efter små pom-poms i olika färger, men inte hittat några. Så fick jag tips om att dom finns på Dollarstore och då var det ju ett bra mål med utflykten, tyckte vi.

Men inte fanns det några pom-poms där inte. Typiskt. Vi vill ha såna till verksamheten, nämligen, men jag får väl leta vidare då. Panduro har bara förpackning med blandade sorter och storlekar, och det känns lite onödigt att köpa massa som man inte behöver. Jag är ute efter små pom-poms som är likadana allihop, men har olika färg.

Jag hittade en bild på Google om hur man gör såna själv, med hjälp av en gaffel. Så det tänkte jag fylla all min överblivna tid med framöver, hahaha. Nä, men tipset sparades, för behöver man bara några så kan man ju göra dom själv. Vi behöver typ minst 20 av varje färg i minst 6 färger, eller nåt. Tanken är att Sandra ska få ett annat sorts sorteringsjobb, där hon använder en stor pincett, och pom-poms är ju greppvänliga och bra till det.

Nu åkte vi ju inte förgäves ändå, eftersom det inte var målet som var syftet med bilturen, utan själva bilturen. Sandra älskar att åka bil och ju mer trafik desto mer gillar hon det. Så det blev en lyckad biltur för hennes del, och den avslutades med ett besök på Drive-in Mc Donalds.


Idag kanske vi passar på att grilla med Sandra om vädret tillåter. Det kan ju vara sista tillfället för henne den här sommaren, så det gäller att ta tillfällena i akt. Hon är förberedd på matjessill, men hon gillar båda alternativen så det går säkert bra att byta. Grilla förknippar hon mer med att sitta ute och det gillar hon ju.

Igår kväll ville hon få maten bekräftad ännu en gång, och att hon skulle få coca-cola, vilket hon alltid får när vi äter sill. Men hon kom inte ihåg vad det hette, så det blev ”Imorgon blir det rutten sill” Det var lite svårt att hålla sig för skratt då ♥


Snart är det bara en helg kvar innan vardagen är här :)
Ta hand om er!

.

torsdag 11 augusti 2016

Bitar som faller på plats

Sandra var lite trött igår, men funkar fortfarande bra. Vi sänkte kraven lite bara och dagen flöt på utan problem.


På fm hade jag möte med assistansbolaget. Det var lite saker jag behövde få hjälp med och det känns så bra att ha finaste stödet där, när det blir lite för tungt med alla känslor hit och dit ♥ Tack!

Nu finns det ju saker som tynger och som inte assistansbolaget kan göra något åt, men att prata igenom helheten och hitta alternativ och lösningar som fungerar här och nu och i framtiden känns så skönt. Vi tar en bit i taget i Sandras enorma livspussel.

Det som är jobbigast för mig är det pedagogiska ansvaret, som ju är kommunens… Jag har inte tillräckliga kunskaper, även om jag kan ganska mycket. Den där special-kunskapen saknar jag när det ska planeras bra dagar och bra upplägg för Sandra. Det handlar ju om att hitta sätt som får henne så delaktig som möjligt, efter hennes ork och förståelse. Det är inte lätt utan den specialkunskapen som pedagogerna i skolan hade t.ex.


När vi blev lovade av kommunen att dom skulle hyra lokalen i vår källare, för att kunna bedriva verksamheten på en plats som är anpassad efter Sandra, så var det inte hyran som var viktig för oss, utan ansvaret. Vi blev i det kontraktet lovade att få stöd av en person från Pedagogiskt perspektiv. Det var det jag såg fram emot. Äntligen någon som kan mer än mig, och som förstår hur vi menar när vi förklarar läget, så vi kan jobba åt rätt håll, med rätt anpassningar.

Men, det blev ju inget av med det löftet heller, som ni vet. Och då måste vi ju hitta alternativ som fungerar utan kommunens inblandning. Och det måste ju fungera även utan mig. Habiliteringen får vi så klart ta hjälp av, och ska göra också. Men först har vi en massa annat som måste falla på rätt platser, innan vi kan gå så mycket vidare med nånting.

Sen får ju assistenterna gå på utbildningar vid behov, och dom är redan jätteduktiga. Vi får väl söka den hjälp vi behöver när vi behöver den framöver.


Vi gick också igenom personalschemat lite och jag är såå glad att jag slipper hålla på med det. Fy tusan vilket pusslande att få tiderna att stämma med timmar, allas önskemål och Sandras behov. Ojojoj. Jag längtar iallafall till när jag kan vara lite ledig igen, så fort det börjar flyta på med externa assistenter på hela dygn. Vi har ju kommit en bra bit redan :) Går allt enligt plan A så kan t.o.m. Göran och jag vara lediga samtidigt redan till våren.

Lite av virr-varret jag har i huvudet reddes ut igår, så kanske att tankarna börjar fungera snart igen. Med för mycket oreda så känns röran rörigare än den egentligen är. Det är ju därför det är bra att fokusera på en sak i taget.


Må finemang!

.

onsdag 10 augusti 2016

Virr-varr

Det går fortfarande bra här. Sandra längtar efter sina assistenter, men är inte stressad över det och vet inte än att det är på måndag dom kommer. Hon är överlag väldigt harmonisk just nu, pigg och glad.

När hon mår bra så är det så härligt att se henne. Hon klarar så mycket (i jämförelse med henne själv, alltså). Bereds vägen rätt, så kan hon, vår tjej :)

Det är ju en av anledningarna till att ett möte på en halvtimma inte ger en rättvis bild av hur hon fungerar. Särskilt inte när personen som vill bilda sig en egen uppfattning bara tittar på Sandra, och inte på den beredda vägen…


Det slog mig häromdagen att jag fyller jämnt snart. Eller, snart och snart… om ett halvår. Det skulle verkligen vara jätteroligt att fira det med en stor fest. Sist jag firade ordentligt var för 20 år sen, när jag fyllde 30. Sen har det ju liksom inte fungerat att ha folk hemma och nu fungerar det inte ens att åka iväg själv bara sådär.

Det känns förstås lite ledsamt, men det kvittar, för det finns bara en sak jag önskar mig iallafall och det är att Sandra har någonstans att bo, som hon klarar utan oss föräldrar i framtiden.


Nåja, ett problem i taget så löser det sig nog. Idag har jag iallafall ett möte på fm, och sen har vi lovat Sandra köpe-pizza. Det är ju både gott och bekvämt ibland så det är toppen att hon gillar det. Vi har en sån ”slippa-laga-mat-plan” för ytterligare en dag den här veckan då vi tänkte avsluta en biltur med Drive-in. Ja, om det blir så att vi behöver ta till en biltur, det är ju inte bestämt än, men reservplaner är alltid bra att ha på lut.

Tänk att Sandra äter nästan allt nuförtiden. Det trodde vi inte när hon var liten, då hon bara accepterade makaroner ett tag. När hon var riktigt liten åt hon bra, men sen kom en period som var jobbig då hon inte fick i sig näring. Jag slås av det ibland, när jag ser hennes goda aptit idag. Ja, när hon mår bra, alltså. Känslig är hon ju, och mår hon inte bra så påverkas aptiten direkt.

Och på korttids var dom så inställda på att bevisa för mig att Sandra visst älskar folk och gärna vill sitta och äta med alla andra… Varpå hon åt dåligt istället. Hon är ingen frukostmänniska, men hon får i sig lite om vi gör rätt. På korttids drack hon bara lite o’boy och kräktes ibland av stress när hon kom därifrån. Men, det skulle bevisas att jag hade fel när jag pratade om anpassningarna hon behövde. Håhåjaja!

Ja, det är svårt att bara släppa irritationen över hur den här kommunen har behandlat Sandra, men det är väl en period med bearbetning, så ni får stå ut med det. Tids nog kan jag gå vidare helt utan ilska.


Tack till Miss Wattpads mamma för tipset om insamling/sponsorer. Jag har ju så svårt för det där att be om hjälp. Vi är i behov av det, men man är ju funtad så att man vill klara sig själv och inte behöva belasta andra. Sen har jag inte så mycket ork att ta tag i saker just nu. En sak i taget och fokus på det positiva.

Det blev ett lite virrigt inlägg idag, tror jag. Men jag är lite virrig i huvet just nu, så det är som det är. Jag har svårt att samla några tankar öht. Igår kändes det jättejobbigt för jag försökte tänka ut ett bra förslag på upplägg av Sandras schema. Det var låst i huvet och jag kände bara ”det här klarar jag inte”

Jag saknar ju specialpedagogerna i skolan, som hade kunskapen som inte jag har. Att bolla med dom var jätteskönt och ledde alltid till bra lösningar. När skolan är slut försvinner all pedagogik som många av eleverna behöver hela livet…

Men så blev det lite lugnt en stund när Sandra roade sig själv i badet (övervakad med hjälp av Änglavakten, förstås) så Göran och jag hann prata lite. Vi bollade tankarna med varandra och kom genast på ett bra förslag till upplägg.

Då blev jag helt överlycklig resten av kvällen. Som en av alla stenar föll från mina axlar. Det blev så tydligt igår, skillnaden på att själv fastna i tankarna och bara se omöjligheterna, och sen bara få ventilera dom lite så kommer lösningarna :)


Nä, nu får jag sluta svamla, hoppas det går att tyda nånting av allt snurr jag fått ut här idag. Ha det finemang!

.