fredag 29 december 2017

Anpassad röra

Vi har en lite skör tjej här, men det fungerar ganska bra ändå. Det är väl antagligen julaftonens trötthet som visar sig, och hon vet säkert att ännu en helg är i antågande. Hon brukar ha koll på ordningen, även om hon inte kan dagar och datum. Eller, dagarna kan hon, men inte vilken dag det ska firas vad. Sist vi lekte skålade hon ”Gott Nytt År” så hon har iallafall på känn att det närmar sig.

Igår fick hon plötsligt ett utbrott för hon tyckte att vi skulle åka på husvagnssemester… Ja, det är mycket som snurrar i det lilla huvudet nu, och ”alla lådor är öppna” som jag brukar säga.

Tack till Annette för tipset ang. strumpor, eller andra favoritsaker. Vi har inte problem med det, eftersom Sandra helst vill ha både nytt och varierat. Men idén är bra och kanske andra har nyttan av den, så jag klistrar in delar av din kommentar här:

Det tog rätt många år för mig att komma på att när jag ger Hanna något jag tror kan bli populärt i present är det bäst att ge två likadana!Då slipper man problem när saker måste tvättas,det går ju att göra medan hon sover men inte alltid och ofta onödig stress för både Hanna och assistenter (speciellt nya innan de lärt sig henne ordentligt vilket tar lång tid).
När hon får två (eller fler)likadana då klarar hon att ta på en/ett par och lägga undan de andra i garderoben

För oss är snarare problemet att Sandra vill använda det nya och får svårt att vänta om det är många nya saker samtidigt. Hon klarar att välja ut ett par strumpor, men tjatar sen hela dagen om vilka hon ska välja nästa gång. Tillslut stressar det henne och hon gnäller mest.

Bästa lösningen är att bara ge henne en ny sak i taget. Men till jul blir det ju mycket på en gång, eftersom hon vill ha många paket. Oron med strumporna har redan lagt sig, och dom fyra strumporna med roliga motiv har alla gått ett varv med användning och tvätt nu.

Det blev ju samma stress över dom nya sakerna till hennes lekrum, då hon dukade fram allt på en gång. Det är klart att det är svårt för henne i sådana situationer då hon har svårt att vänta, sortera och välja i vanliga fall också.

Det är väl därför som den mest kritiska tiden på julafton är när alla paket är öppnade och det finns en massa nya saker som ska läggas på rätt platser. Men det känns inte som vi kan ta bort något för att undvika den stressen, utan vi får försöka hjälpa henne att hantera den istället.

Leken går också bättre nu, och Sandra är inte stressad när vi leker. Vi dukar fram lite i taget och hinner leka att vi båda lagar mat fikar/äter, plockar undan och diskar. När sakerna var nya var det mer röj i lekrummet, och allt på en gång.


Nu ska vi fortsätta att hantera vardagen här och jag tror jag passar på att önska er som kikar in ett riktigt Gott Nytt År!

Jag önskar också ett riktigt Gott Nytt År till oss själva, för det är vi värda! Förutsättningarna för ett bättre år än 2017 borde ju finnas, tycker jag.

.

onsdag 27 december 2017

Mellandagslek

Sandra är lite skör så här mitt i helgerna, men det går bra och vi får ju anpassa vardagen därefter. Man märker att det är mycket som rör sig i huvudet och det blir extra svårt att hålla fokus på det vi gör här och nu.

Hon fick en del nya strumpor i julklapp, eftersom hon hade sådana problem med fötterna för några veckor sen. Vi tänkte att vi behövde köpa strumpor som inte sitter åt. Nu är fötterna mycket bättre, men Sandra gillar nya saker så hon har hakat upp sig lite, kan man säga.

Vi köpte några roliga strumpor, med motiv som Sandra gillar, så hon har varit ganska stressad över vilka strumpor hon ska ha nästa dag… Men vi hoppas att det lägger sig när hon har använt dom lite. Det brukar lugna sig med tiden.

Vi har iallafall kunnat locka lite mer till lek igen, med dom nya sakerna i lek-rummet. Här bjuds det på tårta, minsann.


Efter tårtan blev det frukost. Det gäller ju att ta det gottaste först, innan man blir för mätt.


Sen var det bara disken kvar.


Det är roligt att leka med Sandra när hon är lugn och släpper fram fantasin. Nu är hon inte riktigt lugn så man får styra upp lite för att det inte ska bli allt på en gång i en salig röra. Jag är väl inte jättebra på det där med lek, det brukar jag gärna lämna över till Göran som är mycket bättre på det. Men det kräver ju 110% engagemang och är lite tröttande, så vi får ju turas om, förstås.

Jag försöker verkligen fokusera på leken och vara i den med Sandra, och det lyckas jag väl med en stund. Jag tröttnar för fort och blir lite stressad av att inte kunna göra några andra måsten. Men jag övar på det, och tycker ju att det är roligt också. Det är fantastiskt att se Sandras fantasi och utveckling, och jag inser ju att vi når henne bäst genom leken.

Även när det gäller låsningar, och saker som ska göras när humöret inte är på topp, så funkar leken bäst. Vi tar ofta till ett gosedjur när vi ska få vardagsbestyren gjorda. Ni visste kanske inte det, men även gosedjur behöver borsta tänderna ibland.

Nu laddar vi inför nästa helg som har gått väldigt bra dom senaste åren, men som är jobbig eftersom vi blir trötta. När Sandra blir trött blir allt svårare för henne, med fler låsningar och lättare till utbrott. För att kunna hantera det bra, och undvika utbrotten, behöver vi vara pigga… Men det ska nog gå bra, och även nyårsnatten har ju ett slut så vi ska nog ta oss igenom den någorlunda bra.

Jag kikar kanske in en gång till innan dess, men önskar er iaf ett gott slut på 2017.

P.S. Personer som försökt nå mig, jag har tyvärr inte riktigt tid att prata i telefonen nu. Det är fokus på att få dagarna att fungera bara. Men efter helgerna ska det nog gå lättare att få tag på mig, iaf vissa tider. Men det gör inget att telefonen ringer, jag ville bara tala om varför jag inte svarar. Det är bara att göra ett nytt försök, för prata vill jag 😊

.

måndag 25 december 2017

Julefrid i vårt hus

Så har en av dom jobbigaste dagarna passerat. Men, vi sa det för ett par veckor sen, Göran och jag, att vi dom senaste åren haft bra jular. Så vi får nog sluta kalla julafton för en av dom värsta dagarna på året. Vi har hittat rutiner och traditioner som inte stressar Sandra, och då funkar det jättebra.

Sen är vi inte heller såna som jämför, och tänker på hur det kunde ha varit och vad vi hade velat ha. Lite kan jag ju förstås sakna det som hör julen till, adventsljus, stjärnor, gran och julgardiner. Men inte så mycket att jag slutar njuta av att vår egna, Sandra-anpassade jul, fungerar och är mysig som den är. Tonar vi ner alltihop så blir det julefrid i vårt hus.

Som jag nämnde innan jul, så var det inget tjat eller gnäll om julafton alls. Sandra pratade inte om det öht, och det har aldrig hänt förut. När dagen väl kom så flöt den på lugnt och bra, och det har den gjort dom senaste, kanske två, tre åren. Fantastiskt skönt.

Sandra tycker det är roligt, och vi firar ju jul, förstås. Men vi sjåsar inte upp nåt, och håller oss på lite lagom avvikande från den normala vardagen. Schemat ser i stort sett ut som det gör på andra dagar, men aktiviteterna är utbytta mot att förbereda maten på förmiddagen och öppna julklappar efter maten. Och lunchen är julmat. I övrigt är det en helt vanlig dag, och det funkar jättebra.

Eftersom Sandra inte tjatade om julen, så behövde vi inte påminna henne om den. Hon visste ingenting förrän på julaftonens förmiddag, strax innan dukningen. På så vis hann hon inte få förväntningar som stressade upp henne, utan behöll lugnet under förmiddagen.

Aptiten var inte jättestor, men hon fick i sig tillräckligt av julmaten iaf, innan hon ville dela ut paket. Det gick med en fart, som synes…

Med hjälp av bilder klarar Sandra att dela ut paketen,
men först ska dom sorteras på golvet 👍

På drygt en timme var alltihop avklarat.

Sandra fick en hel del nya saker till hennes lek-kök, och jag hade hoppats att vi skulle roa oss där inne ett tag sen, medan Göran röjde undan julfirandet. För tiden när alla paket är öppnade, är den mest kritiska på hela dagen. Då är damen uppe i varv och blir bara stressad om vi börjar städa mitt bland alla papper och nya grejor.

För att minska på röran har vi papperspåsar under paketöppningen, och Sandra klarar att lägga allt papper där medan hon öppnar. Så en vanligt barnfamilj skulle nog inte tycka att det var kaos, men för Sandra blir det rörigt ändå.

Lek-rummet lockade tyvärr inte just då, och det beror nog på att det just var lite kaos i Sandras huvud. Hon satte på sig ett par nya julklapps-strumpor och nya tofflor, smockade i sig en chokladtomte och ville sen klippa i tidningar och se film. Det var väl lagom, med tanke på att orken faktiskt hade tagit slut hos henne. Frid och fröjd, ett tag.

Men sen kom stressen ikapp, med allt på en gång snurrandes i huvudet. Då ville hon leka, och stormade in i lekrummet och dukade fram allt hon hade i en faslig fart. Jag behövde inte sudda bilderna från gårdagen iaf, det fixade Sandra på egen hand 😅



Den gälla rösten skar lite i öronen och det gör den ju när damen behöver hjälp med att varva ner. Samtidigt kan vi inte neka henne att leka med det nya, för det hade det bara blivit utbrott av. Göran och Sandra lekte en liten stund, och sen lockade Göran tillbaks henne till tv-soffan och klipp-tidningarna. Vi bestämde att leka mer när vi är piggare, och det gick hon med på. Göran satt med Sandra när hon klippte, och efter ungefär en kvart var hon lugn igen.

Vi har ett roligt ”spel” att testa också, men det var inte läge igår, så det gömde vi snabbt undan. Sandra var sugen att prova det, så vi ska ta fram det idag, tänkte jag. Det var en julklapp från en kär vän, tack snälla! Jag tror vi kommer ha mycket roligt med det, ett perfekt ”Sandra-spel” är jag ganska säker på.


Om nån undrar så är det magnet och man ska bygga olika ansikten. Jättefint!

Vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna med en halvtimma efter julfirandet, för att inte utmana tröttheten i onödan. Ögonen var svarta och tankarna ett enda virr-varr. Men efter klipp-stunden med Göran blev det hanterbart resten av kvällen. En mycket bra dag i det stora hela.

Nu en helt annan lek. Några veckor före jul kom det jättefina klossar på posten, från en annan kär vän. Jag hittade bilder på nätet och klistrade på några av klossarna, så man kan bygga figurer med olika kroppar och huvuden.

När jag visade det för Sandra började hon bygga torn, och var inte jätteintresserad av figurerna som jag lagt ner onödigt jobb på 😂 Men att hon skulle gilla att bygga med klossar hade vi ingen aning om, så det blev ju en lyckträff. Och det gjorde inget att det var figurer på några av klossarna, dom lekte Sandra med så det blev jättebra ändå.


För att förstå det fantastiska måste man förstå svårigheterna, men att oförutsedda saker händer har alltid varit jobbigt för Sandra. Om hon (eller någon annan för den delen) tappar nåt, spiller eller att nåt går sönder, brukar det i regel skapa utbrott och stor oro.

Så kanhända är det en av orsakerna till att vi inte riktigt har provat klossar tidigare (förutom när hon var liten). Men när hennes torn rasade log hon bara nöjt, samlade ihop alla klossar och började om igen. Helt otroligt, fantastiskt!

Här har hon byggt ”Stockholm”


Jag önskar er en fin fortsättning på julhelgen 🎇

.

tisdag 19 december 2017

Man gör det man måste

Jag måste tillägga, efter det senaste inlägget, att jag inte vill framstå som nån jätteengagerad och superduktig morsa. Jag vill mer få fram vilket jobb det faktiskt krävs för att Sandra ska fungera och må bra.

Alternativet (om vi inte orkar) är att hon blir sjuk och stressad, går bak i utvecklingen, tappar sina förmågor och får utbrott flera gånger om dagarna. Så därför har vi inget större val än att hålla igång. Men nej, vi orkar verkligen inte så mycket som vi behöver. Vi håller oss bara flytande.

Vad som gör allt värre är att vi, trots flera försök på olika håll, inte får någon hjälp. Inte för att folk inte vill hjälpa, utan för att det inte finns nån. Och finns det ingen hjälp, så finns det ingen ansvarig.

Och ber vi om hjälp så riskerar vi att Sandra omhändertas för vår skull. Alltså för att vi föräldrar behöver det! Men det är verkligen fel väg att gå. Vill man hjälpa föräldrar så måste man satsa på deras barn, så är det bara. Därför vågar vi inte riktigt be om för mycket hjälp. Det är Sandras framtid som måste lösas, inte Görans och min. För vårt liv kommer börja fungera direkt när Sandras liv fungerar. Tvärtom blir bara jätte-fel.

Så vad gör vi? Ja… Vi har ingen aning, faktiskt. Det finns ingen enkel lösning, men nya funderingar har börjat gro. Nya undersökningar igen och undertiden har vi bara att fortsätta orka. Det enda vi vet med säkerhet är att den kommun vi nu bor i, inte har någon kunskap eller förståelse när det gäller bemötandet av individer med autism (om man inte har turen att passa in i deras mall). I dom försök som har gjorts har det alltid varit Sandra som förväntas anpassa sig. Med den grundinställningen är det dömt att misslyckas.

Förlåt, älskade unge, att vi satte dig till världen. Vi hade aldrig gjort det om vi vetat att du skulle överges. Men vi gör vad vi kan för att ge dig ett bra liv så länge vi orkar. Så får vi väl be till högre makter att ditt liv får fortsätta när vårt är slut.

Positivt fokus nu! Vi har en ny plan att undersöka, kanske är den en lösning. Kanske blir det jättebra. Kanske är det precis nu det vänder.

Igår la vi iallafall in sill. Dvs jag förberedde och vägledde, Sandra gjorde resten. Och se så fint det blev 👌



Damen börjar misstänka att julen närmar sig, och frågar när vi ska äta sill 🎅

God jul igen!
.

måndag 18 december 2017

En dag i taget

Vi fick en tid till ortopeden redan före jul, det var verkligen snabbt jobbat. Fyra dagar före julafton är väl inte helt optimalt för Sandra, som lätt blir sjuk av både läkarbesök och julförväntningar. Vi brukar ju sprida ut såna händelser lite.

Men, julafton går ju att flytta på om det skulle vara så att orken inte skulle räcka till båda sakerna på samma vecka. Så vi såg inga större bekymmer med det, faktiskt. Däremot har Sandras fötter blivit bättre nu, och då känns det onödigt att utmana sjukorna om vi inte måste. Göran ringde och pratade med dom, och remissen ligger kvar ganska länge, men tiden är struken nu. Vi behöver bara ringa om det blir aktuellt igen. (Vi vet inte riktigt vad som ska göras där, men tror mest att hon ska prova ut skor, det är alltså inget allvarligt).

Att remissen räcker ett tag var ju toppenbra, för då hinner vi se om problemet kommer i skov, och om det är hanterbart. När vi sökte var det ju ganska illa, men nu har det lugnat sig betydligt. Skönt att slippa ett moment i alla andra saker vi har runt oss just nu.

Vi tror att rörelseförmågan, och det onda i fötterna, förvärrades av stillasittande. Vi vet förstås inte, men nu ser vi till att Sandra rör lite på sig varje dag. Det är ett pyssel att motivera rörelse till någon som inte förstår orsaken och inte vill om det inte är roligt, men huvudsaken vi får igång henne lite iallafall. Favoriten just nu är att bolla med en sån där stor ballong. Det ger bra med rörelse och är jättekul.

På tal om pyssel… Sandra tycker det är roligt att pyssla, om man hittar rätt pyssel åt henne. Nu har hon fått för sig att vi ska pyssla varje dag, så jag har fullt upp att tänka ut lagom pyssel, och hinna förbereda det på ”Sandra-vis”


Jag kollar ju mycket på nätet, och hittar en del som går att ”Sandra-anpassa” men det finns inte så mycket variation som damen behöver. Det måste vara enkelt för Sandra, där hon klarar att göra så mycket som möjligt själv. Och hon gillar ju när resultatet blir nåt riktigt. Att klistra bilder på papper tröttnar hon på ganska fort. Sen får det inte vara för kladdigt, för det gillar hon inte alls. Fingerfärg och annat klet går bort helt.

Smällkarameller var ett perfekt pyssel. Det krävde inte så mycket förberedelser av mig innan, och det var precis på gränsen till för svårt, men gick att anpassa med bara lite hjälp av mig så hon kunde ganska mycket själv. Gissa en som var stolt?! (Eller tre, vi föräldrar blev nog lika stolta, tror jag).


Det är första gången vi vågar testa att göra lite saker som förknippas med julen. Sandra är väldigt lugn över det än så länge, och en orsak är säkert att hon inte stöter på så mycket jul nån annanstans nu, i skolan eller på korttids. Hon har inte tjatat om julen nånting, faktiskt och det är ganska otroligt. Hon tjatar mer om sommaren och husvagnssemester 😅

Vi balanserade upp julen med lite påsk, för säkerhets skull 😄

Ännu ett pyssel ligger förberett i källaren, och det ska bli figurer, typ tomtar eller vad nu Sandra tycker blir bra. Äggkartong och flirtkulor som grund. Men när dom är gjorda så är min fantasi nog slut.

Vi varvar ju med lite annat också, som bakning t.ex.


Men det är ändå svårt att hitta på sysselsättningar som roar damen hela tiden, varje dag. Det går i ett och det är när vi har planerat dagarna tillräckligt noga som det funkar som bäst. Det är ett tempo som man inte riktigt orkar hålla när man bara är två, utan avlösning. Det finns ju lite annat som ska hinnas också.


Klockan brukar vara ungefär 14.30 när det är dags för frukt och sen kommer kvälls-schemat upp med mer fasta rutiner och inga större aktiviteter. Aktiviteter behövs dock hela tiden, anpassade efter orken. Att göra ingenting funkar inte, nämligen.

Är det bra planerat så är aktiviteterna anpassade så hon får ”vila” i aktiviteterna med jämna mellanrum. Det beror ju på vilka aktiviteter man har, och hur ansträngande dom är. Vissa saker ger vila för henne. A och O är att planera noga, och anpassa efter dagsformen. Man får aldrig hamna där att man inte har en plan, och några reservplaner. Och det är ju lite tröttande i längden.

Jag vet inte när jag får till några inlägg här, kanske kikar jag in igen innan jul, men annars passar jag på att önska alla andra som kikar in en riktigt god jul 🎅🎄

.

onsdag 13 december 2017

Regeringen raserar allt

Om nån kunde erbjuda en framtid åt vårt barn. Vi orkar liksom inte rodda längre, så kan nån ta ansvar nu? Det enda vi vet är att vi inte kan bo kvar i den kommun vi bor i, för här finns ingen framtid för Sandra. Och det är bara här vi har att välja på så länge vi bor här, eftersom personer som Sandra inte får flytta.

Jo, jag vet att alla har rätt att bo vart dom vill. Tyvärr gäller det inte dyra personer som är i behov av mycket stöd och hjälp, för då är det bara hemkommunen som har ansvar. Så då är det ju förjävligt om man råkar födas i en kommun som inte tar ansvar. Vi har försökt byta kommun åt Sandra, och överklagat, men det är nej.

Om man inte har råd att köpa en egen bostad åt ens barn, för det kan man ju göra vartsomhelst. Så det blev vår enda möjlighet att få henne härifrån. Råd har vi om vi säljer det hus vi bor i, och själva kan vi ju bo i vår husvagn. Bra! Vi hade en plan.

Sen var det kunskapen. Sandra är beroende av att ha folk runt sig som förstår autism, och som kan hantera situationerna som uppstår. Då hittade vi ett assistansbolag som kan autism, och som satsar på den utbildning och det stöd som krävs för att assistenterna ska klara att hantera jobbet. Bra! Det här kommer lösa sig. Stor lättnad.

Så har vi en person som är en av mina bästa vänner, och som vi vet skulle bli bra som assistent. Och som har kontakter. Bra! Där kan vi bygga upp en trygg framtid för Sandra. Glädje.


Men det börjar bli bråttom, vår ork håller på att ta slut. Helt.

Då händer det en massa inom assistansen och ingen (!) går säker. Personer som dör utan hjälp mister sin assistans. Hjälp!

Vad händer med Sandra om assistansen försvinner? Då kan hon inte bo kvar i det hus vi planerar att ordna åt henne. Då hamnar vi på 0 igen. Då kommer kommunen ta över ansvaret, varesej vi vill eller inte. Då gäller det att bo i rätt kommun.

Suck.

Vart har Sandra en trygg framtid? Vem tar över när vi inte orkar?
Ättestupan?

God Jul Åsa Regnér & co.

.

fredag 8 december 2017

Anpassningen avgör

Sist skrev jag att fotspåren med uppdrag var för svåra för Sandra. Knappt hann jag posta det förrän hon ville göra det igen. Trots att hon efter förra försöket sa att det var jobbigt. Men hon behövde kanske bara ta in det nya och låta det landa i henne lite?! Det är ju så med Sandra (och fler med autism) att hon behöver bearbeta nyheter och intryck i lite lugn och ro. Det är därför man aldrig får tjata på henne, utan hellre säga vad hon ska göra och sen bara lugnt gå därifrån och vänta in henne. Lite beroende på vad det är, förstås.

Vi gav fotspåren med mallarna en ny chans häromdagen, och den här gången gick det jättebra. Dels kände hon igen det nu, och förstod vad hon skulle göra och dels hade jag gjort banan kortare och tydligare än förra gången. Jag förberedde dessutom banan i källaren, så hon inte behövde se den innan hon skulle gå den, för det märkte jag att hon blev stressad av.

Man ser hur viktig rätt anpassning är för att Sandra ska lyckas eller inte. Samma uppgift kan fungera jättebra, som den här gången, eller inte alls, som förra gången. Så är det med allt, och det är så viktigt att dom som ska jobba hos Sandra får rätt vägledning för att kunna hjälpa henne att lyckas, och utvecklas. Hela tiden.


Det är också bra om man har det i bakhuvudet, att det inte behöver betyda att något man gör är fel bara för att Sandra blir stressad eller inte fixar det som man har tänkt. Ofta går det bra om man anpassar rätt och låter henne prova några gånger. Ibland räcker det att backa lite så blir det roligt igen. Man måste våga prova, annars kan man aldrig utvecklas.

En person som är helt beroende av andra för att fungera, kan också fungera väldigt bra med rätt stöd. Likaväl som det inte fungerar alls utan stöd, eller med fel bemötande. Det har varit så tydligt för oss så många gånger, när det har varit anpassat och när det inte har varit det. Skillnaden är så stor, och det kan vara en nackdel ibland, eftersom det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör. För hon klarar väldigt mycket, om hon får rätt hjälp. Som att en förlamad person kan ta sig fram med hjälp av rullstol, men inte kommer någonvart utan.

Göran och jag vet hur vi ska hjälpa Sandra, och då kan hon mycket. Vi har sett henne gå bakåt i utvecklingen och tillslut inte kunnat eller velat nånting, utan mest haft utbrott om allt och/eller blivit trött-sjuk titt som tätt. Sen när vi anpassar rätt så försvinner utbrott och sjukor, och Sandra både kan och vill vara med i matchen igen.

Som en lärare i skolan sa, när en handläggare från F-kassan ville titta hur Sandra fungerade; ”Vi får låta bli att tillrättalägga åt Sandra den dagen”. För det är bara då man kan se behoven av stöd. Tillrättalägger man rätt så tror utomstående att hon kan själv.


Därför är det så jobbigt, tycker jag, när folk ifrågasätter, och vi måste överbevisa behoven. Att vi måste tala om allt som Sandra inte kan, istället för att få glädjas över framstegen hon gör när anpassningen finns där. Anpassningarna, och jobbet bakom att Sandra ska lyckas, syns i regel inte. Jag brukar säga att det är när det ser ut som Sandra gör saker själv, som vi runt henne har jobbat som mest. Och det är då vi gör ett bra jobb, för det är enklare att göra åt henne, än att hjälpa henne göra själv. Gör vi åt henne så går utvecklingen ganska snart bakåt.

Egentligen handlar det inte så mycket om vad Sandra kan och inte kan, utan det handlar om hur vi som jobbar med henne hjälper henne rätt så hon tror att hon kan själv. Då växer hon, blir stolt och utvecklas framåt. Ansvaret ligger alltid på den som vägleder, och faktiskt aldrig på Sandra och resultatet beror på hur assistenten har assisterat.

Sandra hade en assistent en kort period som ville att hon skulle ha plasthandskar på sig när hon hjälpte till i köket, eftersom hon inte tvättade händerna innan. Men, det är ju assistentens jobb att vägleda Sandra rätt, så hon faktiskt tvättar händerna innan matlagningen. Hon kan inte det av sig själv, om vi inte visar henne. En annan assistent som inte heller blev så långvarig tyckte inte det var någon mening att jobba hos Sandra för dom gjorde inget… Ja, ni fattar. Det är alltid (!) assistentens ansvar att göra dagarna vettiga för Sandra. Det ansvaret är aldrig (!) Sandras!

Samtidigt är det såå lätt att planera efter egen bekvämlighet och ”inte göra något” om man nu skulle trivas med det… för Sandra kan inte påverka sitt liv alls, och inte protestera heller, mer än att må dåligt och få utbrott flera gånger om dagarna för att hon är uttråkad. Men det är inte Sandra som kan göra något åt situationen.



.

måndag 4 december 2017

Oron skaver hela tiden

Förutom oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.


Nu när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.

Till Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också, typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.

Sen kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga. Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt, förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.

Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills fått ihop utan att hon märkte något.


När Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden, och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).

Vi la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag). Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.

Nu har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande vardag.

Kommunen har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.

Jahaja, nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går alltid åt.


Tack för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.

Vi testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen skulle bli lite uppe i varv.

Det blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med. Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp, ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra rörelseövningar i några dagar först.

Man måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra. Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra klarar det vi gör, och tycker det är roligt.

Hon fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.


Jag önskar er en fin vecka.

.

söndag 3 december 2017

Internationella dagen för handikappade

När någon, som inte känner Sandra, påstår att hon kommer bli av med sin assistans för att en annan person har blivit det, som har samma svårigheter och behov som Sandra, då blir jag faktiskt förbannad. När det sen visar sig att den personen som ”har samma svårigheter och behov som Sandra” ligger på en helt annan nivå, och klarar saker som inte finns på kartan i vår värld, då blir jag faktiskt inte mindre förbannad, kan jag säga.

Sen har jag vänner som har barn med större behov och svårigheter, eller åtminstone lika stora fast på ett tydligare sätt än vad Sandra har, alla behöver ju individuell anpassning och ingen kan nånting utan den. När dom individerna blir av med sin assistans, då blir jag orolig. För kan även Sandra bli av med den.

När dom mest utsatta individerna som är lika beroende av andra som barn i åldern 0-2 år inte får sin assistans beviljad, då är det nånting i vårt samhälle som är riktigt galet!

Sen blir jag ännu mer förbannad över sånt här. Faktiskt.

Idag är det Internationella dagen för handikappade. Ut och manifesta, ni som kan och bryr er! Här finns info.

Mvh En som inte är på humör just nu.

.