torsdag 31 mars 2016

Mötesvecka

Så har vi gjort en IP igen då. Eller, det är väl det handläggaren ska göra nu, utefter det vi kom fram till. Så egentligen har jag inget att komma med förrän vi får den hemskickad. Förra gången skrev hon bara ett protokoll från mötet med hjälp av mina anteckningar. Inga åtgärder, förslag på lösningar eller några ansvarsområden. Vi får väl se om hon klarade det bättre den här gången.

Efter att ha ifrågasatt några av handläggarens lögner så sa hon inte så mycket mer. Kanske insåg hon att det bara blir värre om hon fortsätter ljuga, eller så blir det något annat kommun-anpassat efter mötet?!

Tack för stort stöd från bästa assistansbolaget!

Ett förslag på en akut och tillfällig lösning när det gäller daglig verksamhet är iallafall öppnat. Men, av erfarenhet sen tidigare ”positiva möten med massa bra framsteg” så säger jag ingenting förrän det har hänt nåt i verkligheten, som gagnar Sandra. Hittills har ingenting hänt på tre år, nämligen. Men det lät bra den här gången också.

Det skulle kollas upp lite regler först. Som det lät på mötet ska det kollas om kommunen får göra den här lösningen. I verkligheten handlar det nog mer om ifall dom måste eller om dom kan slippa undan. Jag må låta pessimistisk, men jag har varit med ett tag så jag vet hur dom jobbar. Den dagen det skulle hända något till Sandras fördel tror jag nog inte kommer. Om den mot förmodan gör det så är det säkert nån baktanke, eller bara helt enkelt nya lögner.

Jaja, nu är det väntan igen. Återkommer i ämnet när jag vet nåt. När vi kom hem såg det ut så här på infarten och vi fick parkera på gatan.


Jag fattar ju att dom bara gör sitt jobb, och måste gräva, det är inte det. Däremot tycker jag ju att dom kan meddela innan, så man vet. För tänk om Sandra var förberedd på en utflykt och bilen stod på tomten. Det hade blivit katastrof för henne. Så vi är väldigt tacksamma att det inte hände nåt värre än att vi fick stå på gatan tills dom täckt över diket. Pjhu!

Sandra blev förstås lite störd av grävandet, och allra helst när dom körde den där vibratorn, eller vad den nu heter som plattar till. Men det gick ganska bra med hjälp av duktiga assistenter.

Det blev lite ledighetsslapp en stund efter mötet, innan jag började mitt pass. Men jag gick förstås ner lite tidigare, och var social med assistenterna i den mån dom hade tid. Idag är det ett nytt möte, med assistansbolaget. En hel del framtidsplaneringar ska gås igenom och det blir nog ordning på det mesta vad det lider. Bara Sandra hade någonstans att ta vägen så skulle resten lösa sig. Vilken lättnad det skulle vara… Håhåjaja.

Må så gott!

.

onsdag 30 mars 2016

Mötesdag


Det blev en riktig slappardag igår, med bara lite måsten gjorda. Alla var trötta efter planeringsdagen, men det kändes väldigt bra att vi fick så mycket gjort. Mest synd om assistenterna som jobbade dagen efter.

Sandras trötthet började visa sig med lite låsningar, men det hade gått bra efter omständigheterna. Antagligen kommer tröttheten vara värre idag, eftersom hon inte kan få sovmorgon när hon är på korttids. Men vi får anpassa oss, sänka kraven och hoppas på det bästa.


Klockan tio ska jag träffa Göran och lite andra som ska vara med på uppföljningen av den Individuella Planen. Det ska bli intressant att se vad kommunen kommer fram till… Återkommer.

.

tisdag 29 mars 2016

Planeringsdag med röj

Strax efter klockan tio igår lämnade jag Sandra på korttids. Det gick bra, sånär som på några kyrkklockor som störde lite.

När jag kom tillbaks till jobbet vid halv elva var assistenterna i full gång med röjandet.



Grejor överallt, torka och sortera, märka upp och fixa. En fikapaus och sen fortsätta greja. Klockan två var vi nöjda och undrade vart tiden hade tagit vägen.



Hyllan i hobbyrummet var det mest akuta. Det blev riktigt bra med ordentlig ordning i upp-markerade lådor, på upp-markerade hyllor. Mycket saker på liten yta kräver struktur.

I ”assistans-rummet” är det en del pyssel kvar att göra, men det är sånt som går att fixa lite då och då när tillfälle ges, trots att Sandra är på jobbet.


Vi fick undan alla tomma lådor (som är till att fylla på med nya jobb och uppgifter) i ett förråd, och därmed en hel hylla tom i ”assistans-rummet” vilket behövdes.


När vi var klara med det vi behövde hinna när inte Sandra var där, gick vi till ett fik för lite lunch och personalmöte, och när vi satte oss gick luften ur. Vi hade nog jobbat mer än vi känt :)

Då upptäckte jag att jag hade glömt punkterna och blocken till mötet… Typiskt! En av assistenterna fick springa hem och hämta det, man har väl inte assistenter för inte, liksom?! *skoja bara* Som tack fick hon bjuda på fika efter maten, haha ♥

Nåja, det blev ett möte tillslut. Behöver jag säga att vi skrattade mycket igår? Roligt på jobbet jämt! Men trötta var vi. Och mycket nöjda.

Jag skrev protokoll direkt, medan det var färskt i minnet, och sen tog jag helg. Jag ringde Göran i husvagnen också, och han var, om möjligt, ännu tröttare än mig. Han hade kånkat på den där dörren både in och ut och in igen, sågat och fixat och var inte klar när vi pratade. Så hade han pallrat upp det som hade satts sig i marken utvändigt också, vid stödben och hjul. (Fotot är sen förra veckan)


Idag ska jag inte göra så mycket. Några ärenden och lite städning bara, men mest slappa och njuta ledigt. Och ladda inför mötet imorgon. Assistenterna ska hämta Sandra på korttids och sen jobba på i vanlig ordning innan dom lämnar henne där igen i eftermiddag. Vi hoppas att damen är hyfsat pigg efter alla förändringar som varit för henne i form av påsk, sommartid och korttids en hel dag. Vi är lite beredda på att tröttheten ska komma ifatt närsomhelst.

Hare bäst!

.

måndag 28 mars 2016

Planeringsplaner

Sommartid och orolig natt gjorde att Sandra tog en rejäl sovmorgon igår. Hon fick sova tills hon vaknade, och behövde det säkert. Dagen gick bra, och det har ju hela helgen gjort, trots påskfirande och tidsförändringar.


Idag är det en annorlunda dag för oss alla. Sandra ska till korttids redan klockan 10.00 och eftersom hon inte har någon tidsuppfattning gäller det att alla är extra tydliga med schemat. För i Sandras värld gör man som man brukar, i den ordning som ska vara, oavsett vad klockan är. Alltså är det eftermiddag och kväll i hennes huvud när hon kommer till korttids…

Egentligen är det inte alls bra att göra såna förändringar, men det är troligtvis sista gången vi har chansen att ha en hel planeringsdag på jobbet. Sen kommer antagligen (förhoppningsvis, om allt går enligt planerna) Sandra att alltid vara på sitt jobb, eller i sitt hem, med sina assistenter. Så ska vi ha planeringsdagar och möten i framtiden så vill det till ett helt annat upplägg.


Det vi ska göra medan Sandra är på korttids är att röja ordentligt, och få ordning bland allt material så det blir mer överskådligt och lättarbetat. Det går inte att göra när Sandra är med, så vi känner att vi måste passa på nu när hon faktiskt har rätt till korttids på dagtid för en gångs skull, iom röd dag.

Göran har förberett lite i ett förråd så vi har två hyllplan lediga där vi kan stuva in sånt som inte används så ofta. Sen ska vi försöka sortera upp i markerade lådor, sånt som används oftare. Det som inte används alls ska bort, på ett eller annat sätt. Slängas eller göras om till nya arbeten.

Vi får se hur långt vi hinner, men vi kommer säkert ha att göra. Prio 1 är förstås dom utrymmen vi inte kan vara i när Sandra är där.


Göran åker till husvagnen och sätter upp en sovrumsdörr. Det är iallafall planen, vi får se hur det går och hur långt han kommer. Men han brukar fixa bra, så det ordnar sig säkert. Honom ser jag igen på onsdag förmiddag då vi ska ha möte på kommunen… Mer om det då.

Må så gott!

.

söndag 27 mars 2016

Snabbt avklarat

Igår morse vaknade Sandra och trodde att det var en vanlig lördag. Jag sa inget utan lät det vara så. Men när hon skulle äta frukost var det nåt som störde och hon ville inte ha. Då mutade jag en aning, och det kanske inte är det mest pedagogiska man kan göra, men det funkade iallafall. Jag sa, ät nu så ska jag berätta något för dig sen. Hon fick i sig frukosten och alla var nöjda. Det jag berättade var förstås vilken dag det var och det var ju spännande på alla sätt och vis.

Dagen var planerad, och Sandra var lugn hela tiden. På förmiddagen såg hon film och klippte i kataloger och klockan 11.15 pep timstocken. Då fick hon duka och det klarar hon galant med rätt anpassning och förberedelser.


Sandra tycker om både sill, Janssons och ägg med kaviar, och hon blandar gärna allt i en enda röra på tallriken :)

Både jul- och påsklunchen brukar vara lite oroliga eftersom det vankas roligheter efter maten. Men sen ett par år tillbaks har hon faktiskt kunnat äta i ganska lugn och ro. Igår åt hon tre (!) portioner.

Efter maten var det dags att gömma påskägg, äta godis och whoop så var vi klara klockan 12.00 :) En liten låsning blev det när ägget var hittat och vi tror att det beror på att Sandra var för mätt för att orka äta så mycket som hon ville ha.


Halv ett hade vi diskat och städat undan påskäggen och dagen övergick i en helt vanlig lördag med halsband och musik.


Så är det alltid, kort och intensivt funkar bäst. Sen går luften ur.

Ha en fin dag!

.

lördag 26 mars 2016

Påsk

Jag tänkte ju berätta om hur vår påsk ser ut igår, när det blev en massa annat skrivet istället. Så nu gör jag väl ett nytt försök att fokusera rätt :)

Som med alla andra högtider så tonar vi ner allt så mycket vi kan. Påsken är lättare att tona ner än julen, men vi har ju lärt oss knepen genom åren och vet vad som stressar Sandra vid det här laget. Det är dock lätt hänt att hon får veta mer än hon bör nånstans. Hon träffar ju folk som inte vet vad hon inte vet ibland, och hon tittar i tidningar och ser på tv, t.ex.

Men idag är det påskafton och Sandra vet ingenting. Så än så länge har det varit väldigt lugnt på den fronten och ingen oro hos Sandra. Extra skönt är det eftersom hon ju har varit skör av andra orsaker i veckan.

Hon mår ju bäst utan helger och annat som stör vardagens rutiner, samtidigt som hon förstås tycker att det är roligt med lite extra festligheter. Så det gäller att hitta en bra balans där. Meningen är ju att hon ska må bra och trivas av det lilla extra, inte bli orolig och sjuk. Därför firar vi inte så mycket av nånting.

Och därför håller vi alla högtider hemliga så länge som möjligt. Vi undviker att berätta om jul, nyår, påsk, midsommar och födelsedagar. Vet inte Sandra nånting förrän samma dag är det allra bäst, och chanserna att firandet ska bli lyckat ökar.

Jag ska göra lite påskmat på förmiddagen idag, och Sandra får veta så fort hon fattar att vi inte bara ska äta köttbullar, som är den infon hon fick igår. Märker hon inte att jag gör Janssons så berättar vi när det är dags att duka i matrummet. Där äter vi nämligen när det är nåt extra festligt, så om inte förr så lär hon fatta då :)

Efter det gömmer vi varsitt påskägg och äter godis. Sen är det klart och det brukar gå bra tack vare att vi inte gör så stor affär av det.

För att undvika att det ringer påskkärringar på dörren under helgen sitter en skylt vid ringklockan och det funkar bra. Den används också när det är Halloween.


I veckan kom det förresten ett blomsterbud till Sandra, med den här fina buketten från bästa assistansbolaget. Tack!


Glad Påsk!

.

fredag 25 mars 2016

Framtidsplaner och funderingar

Här är det ganska lugnt och händer inte så mycket. Sandra var lite skör under veckans gång, men det har funkar bra trots allt. Sen vi anpassade verksamheten i vår källare har Sandra mått mycket bättre och det är lättare att följa hennes dagsform utan att hon ska behöva bli sjuk. Trött-sjukan är så gott som borta igen och vi tror att hon kommer orka ännu mer när hon har egen bostad och assistenter varje dygn. Dvs inget korttids.


Visserligen trivs hon på korttids, och jag tror att det har varit bra för henne att vara där. Det har gett henne en vana att olika personer hjälper henne på olika sätt. För även om det är jätteviktigt att ha struktur, och göra lika, så är alla människor olika och klarar man inte det så får man ju problem i framtiden.

Jag vill dock understryka att det är jätteviktigt att hålla sig till schemat och fasta rutiner. Alltid. Men en rutin kan gå olika till även om man följer mallen, beroende på vem som utför den. Och det klarar Sandra ganska bra, om hon bara är trygg med att den personen som hjälper henne kan rutinen.

Det var en parentes. Det jag skulle komma till var att även om Sandra trivs på korttids, och det har varit bra för henne att vara där (så länge vi har hållit oss till samma vardagar varje vecka) så är det tröttande för henne.

Det är många detaljer och moment som tar extra energi, och som vi inte kommer ifrån förrän Sandra bara har hemmet att koncentrera sig på. I dagsläget är vi ju beroende av korttids av rent egoistiska skäl, eftersom det är den enda ordentliga avlastningen och ledigheten vi har. Hade vi inte korttids var vi inte lediga en enda kväll/natt. Men vi jobbar på det och håller ju på att vänja Sandra vid externa assistenter i hemmet. När det fungerar kan vi ta bort korttids.



Förhoppningsvis får Sandra en egen bostad också, vilket skulle underlätta för alla. Först då kan vi på riktigt bygga upp en bra helhet runt Sandra och hon kommer få mycket mer energi över att orka med sin vardag.

Vi väntar fortfarande på avslaget om särskild anpassad bostad. Det som handläggaren till en början sa att det troligtvis skulle gå igenom, eftersom Sandra har så svårt som hon har, men som hon sen ändrade efter att ha samrått med övriga lögnhalsar i kommunhuset. Så det vi fick var ju ett förslag på avslag som vi besvarade. Vi får väl se, men vi är beredda på att överklaga iallafall. Går det inte igenom så har vi ingen bra lösning för Sandra.

Det finns kommuner som tänker, även om jag alltid är skeptisk tills jag ser ett färdigt resultat. Iallafall jobbar vår kommun så, det låter så bra först, och i slutändan blir det bara pannkakssmet. Men det HÄR projektet låter bra och kan nog bli det också. Satsar man 38 miljoner vill man nog ha ett bra resultat.


När jag tänker på det, och Sandras behov, så undrar jag hur kommunen tror att dom ska lösa Sandras situation om ansökan om särskild anpassad bostad inte går igenom. För ska hon klara något annat så måste dom nog satsa som Kungsbacka gör. Ifall Sandra skulle få något eget (med sina egna assistenter och verksamhet som inte kostar kommunen ett öre) skulle det inte landa på några 38 miljoner iallafall. Kanske två?! Det är ju bara ett hus hon behöver…

Jaja, vi får se vad som händer. Vi måste ju se till att Sandra har någonstans att ta vägen, där hon inte blir sjuk av utmattning. Så vi fortsätter väl, och hoppas vi hinner medan vi lever.

Så typiskt mig. När jag började skriva hade jag inget att komma med och tänkte bara berätta att Sandra inte vet något om påsken än. Men det blev ju ett långt inlägg innan jag ens hann nämna påsken, så den berättar jag om en annan gång. Det är iallafall lugnt så länge hon inget vet.


Ha det gott!

.

torsdag 24 mars 2016

Kärlekshistorier och släktskap

Det hade gått bra för Sandra och assistenterna här hemma när vi var iväg. Sandra har varit lite skör, men funkat okay ändå. Eftersom assistenterna är så duktiga på anpassning :)

Idag står det städning på mitt schema, medan Sandra är på jobbet. Göran har lite ärenden att klara av, idag eller nästa vecka beroende på ork. Sen börjar Sandras helg och snart är det ny vecka igen. Fasligt vad fort det går!


Jag har inte så mycket mer att berätta just nu, så jag tar och avslutar med att svara på lite frågor från Anonym, tack för din kommentar.

Göran och jag träffades 1985, och hur det gick till var inte så särskilt romantiskt. Han hade bil och körkort och vi var några kompisar som skulle på fest på andra sidan Sverige. Jag kommer inte ihåg så mycket, men hade säkert kul ;) Vi förlovade oss 87, fick barn 94 och gifte oss 99.

1999 var, förutom att vi gifte oss, ett jobbigt år då jag hade en sorgeprocess att gå igenom. Dels att få ett annorlunda barn, förstås, men också att inte kunna få fler barn. Många närstående försvann under den här tiden. Året efter fick Sandra sin diagnos och vi fick svar på en massa frågor. Då vände det igen.

Sandra har kusiner, men dom blev nog lite besvikna över att inte få en ”normal kusin” så dom slutade het sonika höra av sig när Sandras svårigheter blev för uppenbara. Resten av släkten tröttnade väl på att vara dom som var tvungna att anpassa sig om vi skulle kunna ses. Så därför har vi ingen släkt alls.

Sandra minns sin släkt, och tycker om dom. Hon vet inte att det inte är ömsesidigt, men undrar säkert vart dom tog vägen.


Jag önskar er en fin Påsk!

.

onsdag 23 mars 2016

Ledighetsplaneringar

Nu har vi fått vår extrabostad på rätt plats, rakt och fint. Troligtvis behövs justeringar vartefter marken sätter sig, eftersom vi var tvungna att gräva lite för att göra backen rak.


Nästa ledighet planerar Göran att åka dit och bygga en sovrumsdörr, som behövs om Sandra ska sova i husvagnen nåt framöver. Själv blir jag hemma och har lite möten.

Efter det ska vi väl satsa på att få till ett golv och få upp förtältet. Först när det är klart kommer det kännas på riktigt och vi kan börja få det lite hemtrevligt. Det ser vi fram emot.


Ledigheten har varit skön och även om det har varit en del fixande så har vi kopplat av från jobbet, möten och tjafsande. Väldigt bra för psyket måste jag säga. När motgångarna blir fler än batteriladdarstunderna så tär det tillslut på humöret, men vi är ganska härdade vid det här laget. Vi är ju fortfarande gifta, bara en sån sak ;)

Skämt och sido, det är faktiskt allvar bakom det. Vad är knepet då? Ja, ju fler motgångar livet bjuder på, desto viktigare blir det att ladda batterierna. Hitta dom små stunderna av ”må bra” och försöka njuta av dom fullt ut.

Så, förstås, påminna sig själv om allt som är bra. För det finns ju alltid bra saker att försöka fokusera på. Även om dom inte överväger så mår man bättre av dom!

En braighet just nu är ju att vi har någonstans att ta vägen, och på så vis kan börja gå framåt i ”flytta-hemifrån-planerna” för Sandras del. Steg 1 var ju att vi skulle härifrån för att kunna vänja Sandra vid steg 2, nämligen att andra är här med henne ett helt dygn.

Det kommer ta sin tid innan vi är där, men vi har iallafall förutsättningarna nu, och det känns fantastiskt. Tids nog kan vi vara i vår extrabostad lite mer, och hinna njuta ordentligt av ledigheten :) För nu känns det inte som vi har haft ledigt klart när det är dags att åka därifrån.


Men ett steg i taget och huvudsaken stegen går framåt och inte bakåt. Nu är jag lite nyfiken på hur dom har haft det här hemma medan vi har varit iväg, så jag ska strax gå ner och prata med assistenterna lite. Det låter lugnt vad jag kan höra iallafall.

Må så gott!

.

Krav, anpassning och förmåga

Jag har låtit mötet med korttidschefen sjunka in lite. Han avslöjade sig själv några gånger, och jag är medveten om att han mycket väl kan läsa min blogg. Det är bra, jag hoppas han är mottaglig också, så kanske han kan bli åtminstone hälften så insatt som han vill tro att han är. Eller vill få mig att tro att han är?!

Att lära sig ett fint pedagogiskt ord, och låtsas förstå vilken betydelse ett schema har, imponerar inte på mig när jag märker att grundkunskaperna inom autism inte ens finns.


Det vi alltid, sen skoltiden, har fått förklara väldigt noga för alla som jobbar med Sandra är att hon vill mer än hon orkar. Hon vill alltid allt, men orkar knappt något. Iallafall inte om anpassningarna saknas. Då vill det till att man förstår vad det är som tar energi, och anpassar det…

När han tror att Sandra blir trött av en strukturerad och väl genomtänkt dag på jobbet, och att det är orsaken till att hon inte orkar göra spontana utflykter på kvällstid på korttids, ja då vet jag inte… Jag gav honom några utskrivna anmälningsblanketter på lite föreläsningar och nån utbildning om autism iallafall.


När jag hade försökt förklara det där med energiåtgång i korthet, och att Sandras fokus måste ligga på nya assistenter och hemifrånflytt den närmaste tiden, så frågar han helt plötsligt hur vi ska få Sandra mer delaktig. För, som han sa, man styr ju sin tvååring väldigt mycket, och det är ju självklart, men sin 22-åring kan man inte styra.

Han syftade på sitt eget barn, som inte har några funktionshinder vad jag vet. Fast då blev jag faktiskt förbannad och röt att vi måste komma ihåg att Sandra är två år i sitt huvud! Vi kan inte kräva att hon ska göra egna val som en 22-åring då!


Sen jobbar vi helatiden med att hon ska få vara delaktig efter sina förutsättningar och efter hennes dagsform. Han tyckte det var såå bra när personalen berättade att Sandra väljer att klippa, och vilken musik hon vill höra, när hon kommer till korttids. Men herregud, vad trodde han? Jag sa att man faktiskt inte bestämmer över Sandra och, återigen, det jag har försökt få kommunen att förstå helatiden, vi måste anpassa oss efter Sandra! Inte tvärtom. Det är väl det allt handlar om?! Sandra styr hela tiden. Det vi ska göra är inte att styra, utan att följa och anpassa!

Om vi runt Sandra gör rätt anpassningar först, så kan Sandra bli mer delaktig sen. Inte som chefen för den dagliga verksamheten tyckte, att Sandra skulle städa sina lokaler själv för det är adl-träning. Har man nånting innanför pannbenet så fattar man ju att någon måste städa så det blir rent. Vi runt Sandra ska använda rätt redskap och metoder så hon får träna på adl efter sin förmåga. Det är så hon blir delaktig. Men, dom fattar liksom inte den biten. Så jag hoppas att hela bunten anmäler sig till dom där föreläsningarna under våren.

.

söndag 20 mars 2016

Nytt material

Nu är lådan målad och klar.


En variant på sorteringsjobb blev det med hjälp av en tom-kartong. Sandra gillar att sortera, och ännu mer gillar hon det om det är fint, och om vi varierar det. Dels med olika saker att sortera, förstås, men också olika alternativ att sortera i. Vanliga burkar med bilder på, burkar i olika färger, flaskor, eller som här, en kartong.

Vi har kartong med skåror tidigare:

Sortera sedlar efter färg, med syftet att träna motoriken
och vrida handen i olika vinklar

Sortera form. Den här var för svår, så vi fick tejpa över två av springorna
Herr Gårman är intressant, vilken form har den egentligen?

Den här blir helt ny för Sandra där hon får öppna luckor med rätt djur på.



Fler idéer för intresserade finns under fliken ”Pedagogiska tips”

I övrigt var gårdagen en skör dag. Det har varit lite si och så ett par dagar nu och det är troligtvis fler bidragande orsaker till det. Vi lägger ribban lågt för att inte utmana nåt i onödan, som vanligt. Sen är det bara att hoppas att det vänder snart och till dess är vi extra sparsamma med energin som finns.

Imorgon är vi lediga ett par dagar igen, förhoppningsvis utan möten. Vi väntar ett viktigt möte inom kort, men jag tror inte det blir förrän i april, så vi passar på att njuta av att vara lediga på ledigheten den här gången. Det blir inte så mycket av den varan nuförtiden, alltid är det nåt.

Jag har inte så mycket att tillägga just nu, så jag återkommer troligtvis efter ledigheten. Må så gott!

.

fredag 18 mars 2016

Framsteg

Igår var det en intensiv dag på jobbet och vi hade en del låsningar och utbrott att tampas med. Damen var trött och skör och vi sänkte kraven så mycket vi kunde. Det blev inte så mycket jobbande, utan mest trä halsband på Sandras villkor.

Så är det ju ibland och vi måste anpassa efter dagsformen. Vi vet orsakerna och ibland kan man inte göra så mycket mer än att försöka ta oss igenom dagen så smärtfritt vi kan. Vi är iallafall glada över att vara två assistenter som kunde hjälpas åt.

Paketet vi beställde från aba skol kom, så vi packade upp lite när vi kunde. Om drygt en vecka har vi planeringsdag och ska försöka få lite ordning bland materialet medan Sandra är på korttids. Så just nu har vi mest stuvat undan grejorna för att det inte ska vara ivägen.

Bl.a. en massa färgad kartong som blev mycket billigare i storpack, än att köpa det styckvis på Panduro. Skönt att det nu finns lite som går att använda utan att man behöver räkna prislappar på det Sandra vill skapa.


Så klart kan vi inte slösa, det är väldigt kostsamt alltihop, men hittar vi billigare alternativ så finns ju fler möjligheter iallafall. Vi återanvänder alltid det som går att återanvända. Vi klurar också på att eventuellt sälja lite ”konstverk” på en loppis framöver och skriva nån skylt om att alla intäkter går till materialinköp, eller nåt. Vi får se hur det blir med den saken. Sandra älskar att skapa, men sen är hon liksom inte intresserad av resultatet, så det som inte går att återanvända slängs ju bara och det känns lite onödigt i sammanhanget.

Nåja. Vi beställde också lite saker som håller livet ut, och som kan användas på olika sätt. Även om själva inköpet kostar en slant så blir det billigt i längden. Sånt gillar vi.

Plastdjur

Träformer

I den här kartongen fanns det 6 flaskor färg, och den håller jag nu på att fixa till ett slags sorteringsjobb. Jag ska visa er när det blir klart. Det gäller att ta tillvara på det som går att använda :)


Idag har jag varit på ett informationsmöte där det var jag som informerade mest. Det ledde till att vi nu äntligen ska få ha ett möte med all personal som jobbar med Sandra samlade. Så vi kan diskutera fram bra lösningar tillsammans och på så sätt undvika att det blir missförstånd runt Sandra som inte går att förutse om vi inte har pratat ihop oss ordentligt.

Det tog sin tid att få chefen att förstå att det är viktigt med ett sånt samarbete för Sandras skull, men tillslut så. Det blir nog bra nu när vi kommit förbi den proppen, för i övrigt är ju korttids bra! Men ingen, hur proffsig man än må vara, kan göra rätt anpassningar utan samarbete.

Nu ser vi framåt, hoppas jag!

Tack Ulrika, för länken ang. boende.

.

tisdag 15 mars 2016

Kul på jobbet

Igår var det full rulle och en tur till IKEA för en del inköp. Idag har jag jobbat hela dagen, för assistenterna har varit på föreläsning om autism-pedagogik. Jag är så tacksam över engagerade assistenter och ett assistansbolag som förstår vikten av att satsa på fortbildning. Tänk om kommunen fattade hur viktigt det är med kunskap också. Men, men, Sandra har iallafall världens bästa assistenter, och det är minsann inte fy skam :) Tack för att ni finns! Hur skulle hennes liv se ut annars, hemska tanke.

Jag hoppas att dagen var givande för assistenterna och det ska bli roligt att höra mer om deras dag sen. Sandra och jag har haft en kanon-dag och det har varit jätteroligt att jobba tillsammans. Redan imorse, när jag hämtade på korttids, var allt frid och fröjd. Det hade varit en lugn morgon, och det märktes på Sandra.

Jag har ju på sätt och vis varit själv hela dagen, men Göran har funnits tillhands. Det skulle oroa Sandra om han kom och var med på jobbet, där han aldrig har varit, så därför var det bättre att det bara var jag på schemat för Sandra idag. Sen hade jag ju smyghjälp i bakgrunden, och hade det varit en orolig dag så hade Göran kunnat rycka in mer.

Jag är tacksam över att allt flöt på bra och Sandra var en riktig solstråle. Inte en enda låsning på hela dagen :)

På fm hade vi skapande och provade nya fingerpenslar. Det var väl halvkul, även om damen var nöjd. Efter en teckning räckte det, tyckte hon.


Efter lunch var hon riktigt jobb-sugen och mina fyra jobb jag hade förberett (för att det skulle räcka som reserv också) tog slut innan Sandra var nöjd. Det var bara att slänga ihop ett par jobb till i en hast.



Flytet fortsatte och lämningen till korttids gick jättebra. Nu är vi lediga här till imorgon eftermiddag och ska njuta av inget särskilt.

Vad som händer i övrigt tar vi en annan gång. Man slutar aldrig förvånas. Må så gott!

.

söndag 13 mars 2016

Trångsynt falskhet

Är det något jag har svårt för så är det när missförstånd inte reds ut i tid, och när det påstås felaktigheter som man sen nekas att prata med berörda om. Sånt där falskt ”bakom-ryggen-prat” får jag fasen eksem av! Jag föredrar rak och ärlig kommunikation. Det är inte nödvändigt att vara överens, men det är fasen krav på respekt! Det går att medla om alla berörda försöker.


Det är det enda vi vill. Att vi ska samarbeta och göra vårt bästa från alla håll. Jag vet ju att det går, och blir jättebra för Sandra om vi alla försöker. Vi är inte ute efter nånting annat än att göra det så bra som möjligt.

Vi har erbjudit så många lösningar som skulle underlätta för kommunen, och där det i slutändan blir billigare än deras trångsynthet. Fast, dom har ju bestämt sig för att Sandra inte har några behov alls, och därmed har kommunen inget ansvar heller (eftersom hon i stort sett klarar sig själv, enligt handläggaren). Och det är klart… det är ju det allra billigaste och enklaste alternativet för kommunen.


Men eftersom Sandra faktiskt tillhör personkrets 1 LSS så har kommunen skyldighet, vare sej dom vill eller inte, att se till att hon har boende och sysselsättning som är anpassat efter hennes behov. Och om vi börjar där så är våra lösningar och erbjudanden väldigt anpassade till en väldigt billig peng. Eftersom vi håller med både lokal (tills boendefrågan är löst) och personal.

Men för att kommunen ska hjälpa Sandra med pedagogisk handledning och material så måste hon sitta i en skrubb och ha sin verksamhet. Det blir ju iofs billigt för kommunen eftersom skrubben i deras kontorslandskap står tom, och eftersom Sandra skulle krascha ganska snart och då inte klara att jobba, och därmed inte behöver något material.

Den här kommunen kan tydligen inte se till individens bästa överhuvudtaget, och försöker inte ens utan att det först ska anmälas. Jag. Blir. Så. Trött.


Men, som vanligt har vi nya planer i bakfickan. Vi måste ju komma framåt, och bygger kommunen murar som inte går att riva så får vi hitta andra vägar. Igen och igen.

.

lördag 12 mars 2016

Laddar lite

Som ni säkert förstår så har luften gått ur mig lite. Jag försöker ladda batterierna så gott det går och ska sen ta nya tag igen. Ge upp går ju inte, det skulle innebära katastrof för Sandra. Men jag hoppas att vi hittar en lösning utan inblandning av personer som sätter krokben på henne hela tiden. För att få berörda i den här kommunen att förstå vad det handlar om inser vi inte är lönt. Personer som inte kan samarbeta utan bara sätter upp skygglappar är det liksom ingen större vist med att försöka nå fram till.


Återkommer efter Sandras helg, eller nåt.

.

fredag 11 mars 2016

Håhåjaja

Igår var vi och tittade på en lokal som kommunen nu erbjuder Sandra att ha sin dagliga verksamhet i. Jag sa till Göran innan, att vi inte ska säga så mycket utan bara titta, sen åka hem och prata för att ge ett besked senare.

Morsning. Alltså det är verkligen min svaga sida. Jag klarar liksom inte av att vara tyst, särskilt inte när jag blir förbannad. På gott och ont.

Vi klargjorde att vi inte flyttar Sandra en gång till om vi inte är övertygade om att det är till det bättre. Vi sa också att dom tjänar en massa dyrbar tid om dom tar reda på behoven först, och anpassar sen… Men chefen vi pratade med svarade med att hon hade tagit reda på behoven.

Ja, vad säger man?... Då är det nog bara en kränkande handling att ens komma på tanken att Sandra skulle sitta i en skrubb om dagarna, i en korridor där det finns folk i rörelse, där det inte finns plats för assistenterna att förbereda några jobb, men iofs inte heller plats för något material.

En positiv anpassning fanns det - egen toalett

Vi har helatiden påtalat vikten av ADL-träning. Sandra kan inte lära sig städa och laga mat, men vi vill att hon får möjlighet att delta i sitt eget liv, och hon kan hjälpa till på sitt vis om förutsättningarna för det finns. Så jag frågade vart hon skulle träna på matlagning, tvätt och städning, för det ska nämligen ingå i hennes schema när vi kommer så långt.

”Nån tvättmaskin har vi ju inte här, det finns ett kök, men vi har ingen spis”

Köket låg dessutom i andra änden av korridoren, och användes av fler, förstås. Så även om det hade funnits en spis så hade inte Sandra kunnat laga mat där.

Köket, som mer var en personalmatsal, ligger till vänster bredvid mig som fotar
Skrubben som Sandra då skulle sitta i ligger vid övre pilen, längst bort i korridoren

”Ni får ju tänka på att lokalen inte är iordninggjord än, vi ska så klart fixa till innan Sandra börjar”

Herregud! Som om nya tapeter skulle hjälpa?!

Som Göran sa hemma i tv-soffan sen, undrar hur länge cheferna skulle stå ut när Sandra, pga oanpassningarna där, ligger på golvet i korridoren och skriker om dagarna. För dom har ju sina kontor i samma korridor. Hade inte Sandra drabbats så hårt av det så hade vi låtit det hända. För, som chefen sa "Vi har ju aldrig sett att hon mår dåligt"

Jaja, sen hade vi ett samtal där jag i vanlig ordning mest känner maktlöshet. Att försöka förklara Sandras behov för personer som inte ens har grundkunskaper i autism är helt lönlöst. Hon pratade som alla andra chefer på alla andra möten. Det låter så bra på ytan, men när man frågar om, och vill veta ordentligt vad dom menar, så var det inte så bra utan bara svammel. Börjar man ifrågasätta saker så säger dom emot sig själva. Jag blir så trött. Tre år av tjafsande och massor av möten, och vi har inte kommit nån vart alls.

Jag fick en fråga från Anonym om vi är med i nån förening och om vi kan få hjälp där. Tack för kommentaren. Jodå, Sandra är med i FUB och Autism & Aspergerförbundet och vi har fått hjälp av deras jurister. Vi har också tecknat en försäkring i UNIK där vi har rättslig hjälp vid behov.

Hade det inte varit för att alltihop påverkar Sandras framtid så skulle vi inte tjafsa med den här kommunen alls. Dom skulle få ha sina släktmöten och kafferep bäst dom ville och vi skulle lägga vår energi på att bygga upp framtiden i eget boende med finaste assistenterna. Jag hoppas att vi står på benen tills det är klart.

Om vi bara slapp tjafsa om onödiga skitsaker hela tiden. Problemet med korttids hade inte ens funnits om vi hade pratat med varandra direkt. Istället lägger sig chefen i och nästlar in personalen i lögner som han nu antagligen är rädd ska komma fram om jag kommer dit och ställer mina raka frågor angående påståenden som gjorts. Säkert är det därför jag inte får komma dit, och det hela blir bara större istället för att bara erkänna, göra om och göra rätt.

Jag skrev till ännu en högre chef (och jag undrar hur många onödiga chefer våra skattepengar går till) och meddelade att korttidschefen förhindrar ett samarbete mellan mig och korttidspersonalen. Jag fick svar från en helt annan chef, och det var nog inte riktigt meningen att jag skulle få det mail som den högre chefen skickade till den andra chefen. Det började med ”Hej kompis” och det säger en del om relationerna i kommunhuset kan jag tycka. För det är klart att man håller ihop när man är kompisar… Och det är klart att det är en fördel om dom är många mot en.

Synd bara att dom glömmer bort huvudpersonen när dom sitter och har åsikter om anpassningar och samarbete.

Men i övrigt är det faktiskt bra här och nu. Sandra är pigg och glad, och ostadigheten som visade sig förut är borta igen. Hon klarar motgångar som inte går att förutse vilket tyder på att hon mår väldigt bra. Vi njuter av det så länge det varar. Må så gott!

.

torsdag 10 mars 2016

Orkar inte

Vi trodde att man kunde kontakta sin LSS-handläggare och tillsammans med den personen gå igenom alla behov och möjligheter. Vi vet att allt inte går men vi vet att mycket kan lösas så bra som möjligt. Om man samarbetar.

Vi trodde att en LSS-handläggare hade kunskapen om rättigheterna och åtminstone klarade av att skriva en Individuell Plan.

Vi trodde att samarbetet mellan alla inblandade runt en individ var självklar.

Vi trodde inte vi skulle behöva slösa med vår dyrbara energi på onödigt tjafs, utan lägga energin på våra ansökningar och eventuella överklaganden som är viktiga för Sandras hela liv och framtid.

Men så får man idioter på halsen som utan att skämmas sitter och ljuger. Håller alla ihop om lögnerna så blir dom tydligen trovärdiga?!

Vad är problemet när man inte bara kan öppna ögonen och titta på individens behov, istället för att envist hävda att man kan autism och inte behöver ha information av andra som känner individen? Jag blir så jävla ledsen, för det sitter en maktmissbrukare och håller på att rasera Sandras korttids så snart kommer hon inte kunna vara där. Vi hade ju hoppats att hon kunde få det lugnt i övrigt tills vi har stökat klart med fler assistenter och den kommande flytten som hennes energi måste räcka till.

Jag vaknar på nätterna och är skitarg, sen gråter jag bara.

Skaffa aldrig barn.

.

onsdag 9 mars 2016

Finbesök och känslosvall

Igår knackade det på dörren i husvagnen och utanför stod en väldigt saknad person. Sandras lärare och mentor i den skolan som hon gick i under hennes allra bästa år. Jag blev så glad att jag närapå började gråta, för det var så länge sen vi sågs. En lärare som har betytt så oerhört mycket för oss, och Sandra ♥


När vi saknar skoltiden är det den läraren vi saknar mest. Hon har lärt oss nästan allt vi vet om anpassning och hur Sandra fungerar. Jag önskar att all den kunskapen kunde flyttas över till cheferna i kommunhuset. Då skulle det kunna bli hur bra som helst för Sandra. Då skulle dom utgå från hennes behov och inte bara motarbeta oss föräldrar hela tiden. Suck.

Vi bestämde iallafall att läraren ska försöka komma och hälsa på Sandra någon dag. Jag vet en som kommer bli både förvånad och jätteglad. För jag vet att även Sandra saknar henne väldigt mycket.


Jag fick, som vanligt efter påtryckning, svar från korttidschefen att jag inte får träffa personalen och reda ut missförstånden, samt informera om den viktiga anpassningen och varför den ser ut som den gör. Jag får alltså inte det?!! Ja, jag vet inte vad jag ska säga, men antar väl att ni läsare inte behöver fler ord angående det. Ni fattar nog ändå vad det är för folk i den här kommunen vid det här laget. Man måste anmäla igen alltså. För nån smidigt kommunikation kan vi tydligen inte ha. Helt jävla otroligt!

Så, efter det mailet, igår, försvann vår njutning av ledigheten och vi var mest frustrerade och arga. Känslorna åkte både upp och ner och hit och dit. Först glädjetårar och ett mycket kärt återseende, och direkt efter det kom mailet. Man orkar inte ens bli arg, men vi känner sån maktlöshet. Tyvärr är vi beroende av korttids ett tag till, men vi jobbar på förändringar som vi själva kan påverka. Med Sandras bästa för ögonen.

Nog om det för nu. Jag ska strax gå ner på jobbet och se hur det har gått för assistenterna och Sandra medan vi har varit på annat håll.

Må så gott!

.