söndag 31 maj 2015

Låg

Jag får inte till nåt vettigt här idag. Jag har haft tankarna på annat håll. Otroligt tacksam över mycket i livet. Samtidigt en sorg över annat. Bilder på glada studenter ger glädjekänsla samtidigt som en sorg ligger i bakgrunden. Samma känsla den här tiden varje år. Samma känsla vid alla högtider sen några år tillbaks. Inget jag orkar gå in på, för jag vill inte låta det ta för stor plats. Kände känslan igår och ska fokusera bort den idag.

Som alltid när jag blir lite låg så kommer en annan känsla över mig. Otillräcklighet och ensamhet. Jag vet att det beror på trötthet, och jag har blivit duktig på att mota bort den. Men den ligger där ibland och känns… jobbig. Man får vara tacksam över att några vänner öht står ut och finns kvar, med tanke på att jag är usel på att höra av mig och bry mig om.

Imorgon är vi iallafall lediga. Som på den gamla goda tiden, måndag morgon till onsdag eftermiddag. Vi ska bara bry oss om varandra, så det blir inga blogginlägg här förrän ledigheten är slut. Batteriladdning och EgenGodOmvårdnad-tid är prio 1, och prio 2, och prio 3…


Må så gott!

.

lördag 30 maj 2015

Lyckade ärenden och ben-bekymmer

Gårdagen gick över förväntan. Vi berättade en sak i taget för Sandra, så i början visste hon bara att jag skulle till sjukhuset och hon skulle vänta i bilen med Göran. När det var klart var det en timme till vi skulle vara på polisstationen, så vi åkte en sväng och efter ett tag berättade vi att vi skulle åka och fota oss.

Väl framme fick Sandra veta att vi hade rullstolen med oss till henne, och den gillar hon ju så då slapp vi låsningen vi brukar få ta oss igenom när damen ska ur bilen. Att fotas tyckte hon nog var mest spännande, och att Göran och jag fick göra samma sak efter henne var ju skoj. En strålande glad tjej, trots en massa folk runt oss då allt skedde i samma entré.

När vi var klara blev det lunch från Mc Drive, vilket Sandra brukar klara fint. Det gick jättebra och damen var nöjd och glad. Orken räckte hela utflykten och det fanns energi kvar till eftermiddagen också, då det blev pärlor i långa banor.


Men sen var det svårt. Inte med humöret, men med benen. Så här svårt har det inte varit inomhus hittills den här perioden, och det känns ju sådär. Efter duschen blev Sandra ledsen och skrek att det gjorde ont att gå, lilla gumman ♥

Hon är ju undersökt noga från topp till tå, så jag vill inte bli orolig, men man undrar ju ändå. När hon inte kan förklara hur det känns och vad som felar, utan vi bara kan gissa. Är det nåt med benen ändå, eller är det överbelastning i hjärnan som vi helatiden har trott? Det sitter ju inte bara i benen alla gånger.

Jag vill inte ha spekulationer eller andra idéer här nu, utan skriver bara för egen del, och för att berätta. Vi har läget under kontroll och ingen utomstående kan tillföra nåt. Men vi har lite funderingar och får kanske ta och kolla upp lite till om det fortsätter. Vi har antecknat alla symptom och datum, och när jag kollade igenom det igår så ser jag ju att det har varit till och från under ett helt år, med uppehåll ett par månader i vintras. Bra med anteckningar, för i mitt minne har det inte varit nåt sen förra våren, och det stämde ju inte alls.

Göran skulle åka iväg några dagar på jobb i en annan del av landet, men avbokar det nu när vi inte vet åt vilket håll det här går. Att vara själv med Sandra är inte det lättaste, blir hon dålig så klarar man det inte. Jag är iallafall inte tillräckligt stark för att klara att lyfta henne ur badkaret, eller upp/ner för trapporna själv. Synd, för det är en vän som har ställt upp mycket som skulle få hjälp, men det är för många mil bort för att Göran ska kunna åka hem om det behövs. Vi vet ju inte om Sandra blir så dålig att hon blir hemma från korttids.

Nåja, det är som det är och blir som det blir. Vi är iallafall väldigt tacksamma att gårdagen flöt på så bra som det gjorde. Sandra pratade en del om poliserna och fingeravtrycken men tyvärr hann jag inte fota när vi var iväg. Det är alltid bra om man har foton till hjälp när vi pratar om saker vi gjort. Jag brukar även klistra in foton i kontaktboken ibland, om Sandra vill berätta för andra vad hon har varit med om. Men det var lite annat fullt upp under utflykten, så det fick vi skippa.


Idag har Sandra bestämt att hon ska fortsätta trä halsband, så då gör vi det. Hon behöver vila så gott hon kan för att komma ifatt sig, och vi hoppas att det räcker med en helg den här gången med. Nästa vecka är vi lediga en hel del, Göran och jag :)

Ha en fortsatt skön helg!

.

fredag 29 maj 2015

Möten och ärenden

Vi hade möte igår, med en anhörigstödjare som lyssnade på vår situation och lovade att försöka underlätta lite för oss i kontakten med LSS-handläggaren framöver. Hon skulle också kolla upp om vi kunde få byta LSS-handläggare, så det hoppas vi på nu. Vi vet inte vem den andra är, men det kan ju knappast bli sämre iallafall. Tyvärr lär det väl dröja innan Sandra kan flytta hemifrån, så vi behöver säkert ha kontakt en del innan dess. Min största förhoppning är att vi ska komma ifrån den här kommunen, och det hoppas säkert alla inblandade i kommunhuset också!

Nåja, efter mötet var jag lite ”tom i bollen” och det berodde väl lite på förkylningen också, förstås. Det kändes som jag hade gröt i hjärnan, och tankarna hängde inte med i verkligheten riktigt. När Sandra kom pratade jag lite med assistenterna om hur dagen hade varit och dom berättade att dom hade förberett schemat för nästa vecka, förutom fredagen och jag sa ”Jag fixar det på måndag” men det gör jag ju inte alls det, för jag ska ju inte jobba på måndag. Det vill liksom inte riktigt in i min skalle, men kommande vecka har vi faktiskt korttidsledigt måndag till onsdag igen! Det ni! Om jag nu inte åker och jobbar av bara farten, förstås… ;)


I övrigt är det skört och lite ostadigt för Sandra igen, sen i onsdags kväll ungefär. Inte så illa som förra veckan, men inte bra heller. Igår var hon inte på humör när hon kom hem, utan fick vara ifred en stund. Sen skulle hon mätas, tänkte vi, eftersom vi ska förnya våra pass och hon troligtvis inte hade vuxit klart riktigt när hennes senaste pass gjordes.

Men att mäta är inte så lätt som det kan verka, för att ställa sig rakryggad mot en vägg är för höga krav för Sandra. Särskilt när hon redan innan är på gränsen till utbrott. Så mitt försök att vara lite snabb med tumstocken resulterade i flera cm kortare än sist, och det fick man ju anta blev en aningens fel ;)

Senare, efter duschen, kom Göran på det smartaste sättet. Han la en ”bad-groda” på Sandras huvud, och vips sträckte hon ut dom där centimetrarna igen, och ännu en cm på köpet. Bra påhittat, måste jag säga.

Vi gör två flugor på smällen idag då jag har en undersökning att få avklarad också. Sandra vet inget än, för att hon inte ska hinna stressa upp sig av alla förväntningar. Jag ser inte precis fram emot dagen, men det blir skönt att få allt gjort. Vi tar rullstolen till Sandra för att underlätta för henne, och minimera risken för utbrott på polisstationen. Gissar att det är en del folk att passera där, eftersom vi inte lär vara dom enda som ska fota oss. Det känns alltid jobbigt med låsningar och utbrott bland massa folk, och framförallt är det väldigt jobbigt för Sandra. Då är det toppen med en rullstol för att underlätta för alla.


Ni får ha en så skön helg ni kan!

.

torsdag 28 maj 2015

Orosmoln och tacksamheter

Jag hann ju inte förbereda nåt här till igår, men då är det ju bra att vakna halv fyra, så det blir ett inlägg idag med ;) Igår var sista dagen på jobbet på sätt och vis, men jag kommer jobba på fredagar ett tag till och det känns bra.

Alltså, jag vill så klart vara ledig, men jag trivs så otroligt bra med dom andra assistenterna och det jobb vi gör på dv att det är dubbla känslor, det måste jag erkänna. Vi som har byggt upp verksamheten från start funkar så bra tillsammans och det är så himla roligt. Jag hade gärna varit en i arbetslaget och det förslaget har väl varit uppe lite, men jag känner ändå att det är bättre för alla om jag inte är i verksamheten. Jag vill ju kunna vara bara mamma så småningom. Och det kommer ju alltid att finnas en möjlighet att hoppa in och vikariera sen, även när det finns en stabil personalgrupp runt Sandra. Det blir lagom så.


Jag är så tacksam över att assistansen fungerar när resten inte gör det. Alltså, just nu funkar det bra runt Sandra, men det beror ju på, förutom assistenternas fantastiska arbete, att vi föräldrar inte slappnar av gentemot kommunen.

Jag skulle önska att vi bara kunde skita i den här kommunen helt, men tyvärr går inte det så länge Sandra bor hemma. Bara att hoppas att överklagan om hemifrånflytten går igenom, så vi kommer ett steg åt rätt håll i den här soppan.

Ja, jag kan inte beskriva röran som är, men idag kommer iallafall en anhörigkonsulent hit. Vi drar i alla trådar vi hittar, och hoppas att vi kan få nån hjälp nånstans. Vi ska gå igenom vår situation och se vad det finns för möjligheter, och det blir ju spännande att se om vi kan komma fram till nåt vettigare än vad vår LSS-handläggare bidrar med… Eftersom hon inte tittar på möjligheter alls utan bara talar om för oss att vi ”Faktiskt inte har behov av hjälp”

Det handlar om att Sandra är 20 år och helt beroende av andra. Hur länge ska ansvaret för hennes framtid och liv ligga på föräldrarna? Att flytta hemifrån, att vi ska få avlastning och att dv fungerar. Jag vill veta hur mycket hjälp vi kan kräva av kommunen, för idag får vi ju ingen hjälp alls.

Vi är liksom inga undermänniskor som orkar jobba dygnet runt och kan fixa ett anpassat boende och en anpassad daglig verksamhet. Ja, verksamheten har vi ju iofs redan fixat, men jag vore tacksam om det inte hänger på mig i all framtid. Nu menar jag inte det som assistenterna gör, dom har hand om Sandra och verksamheten och det fungerar hur bra som helst! Dom är fantastiska ♥

Men resten. Att Sandra ska få behålla anpassningarna i lokalerna, t.ex. För jag vet ju att det bara är en tidsfråga innan chefen ställer till med nästa oreda. Sån är hon, liksom. Hon har lovat att inga förändringar som påverkar Sandra negativt ska ske. Men det litar jag, av erfarenhet, inte ett dugg på. Det sker små förändringar i det tysta, och på frågan om hur kommunen har tänkt sig framtiden i lokalerna får jag inga tydliga svar. Jag vet vad dom planerar, och jag kan inte slappna av så länge Sandra är kvar i den här kommunen.

Sen vill jag gärna veta om inte vi kan ha lite rätt till avlastning också. Vi har ju korttids, men kommunen vägrar hjälpa oss när det gäller dagtider då det saknas assistenter. För det är assistansens ansvar, och det stämmer ju. Sandra har ju assistans dygnet runt så snart drar dom väl in korttids helt… (Vi har självklart inte assistans när vi har korttids, men om vi inte skulle ha korttids så ökas ju timmarna av assistans eftersom behovet är dygnet runt).

Men när det nu handlar om en individ som faktiskt inte klarar vilka personer som helst, och absolut inte klarar vikarier som inte känner henne och kan verksamheten. Och där det tar en väldig tid att slussa in assistenter som klarar ett jobb som visar sig vara väldigt tufft när den första ”smekmånaden” är över...

Ja, är det då så att det är vi föräldrar som måste finnas? Hur länge? Och vad händer med Sandra när vi inte finns? Den frågan har jag ställt till både chefer och LSS-handläggare flera gånger utan att få svar. Dom har väl inget, och det oroar väldigt mycket, faktiskt. Jag vet hur fel det blir utan den viktiga anpassningen.


Nåja, en sak i taget, en dag i sänder. Alla steg i rätt riktning tar oss framåt så småningom. Jag vill iallafall understryka att dom som är närmast Sandra och jobbar i hennes vardag är helt fantastiska och Sandra mår bra! Det är viktigast av allt :)

Idag ska damen på gympa med sina fantastiska assistenter och jag är så tacksam över allt som fungerar och är kanon. En lycklig tjej har längtat till idag sen hon kom hem igår.

Må gott och ta hand om er!

.

onsdag 27 maj 2015

Arbetsglädje

Jag börjar dagens inlägg med att svara på frågan jag glömde svara på i förra inlägget. Annelie L undrar om Sandra blir lugnare i rullstolen. Ja, den ger trygghet och vi använder den när vi måste vistas bland folk. Eller i perioder då hon har svårt att gå och vi måste förflytta oss längre sträckor ute. Inne är det inte rullstolsanpassat, och behovet är inte tillräckligt stort för att anpassa efter det.

Idag ska jag få träffa damen igen och vi får väl se hur det är med ben och fötter på henne. Det är ju så lurigt det där att det liksom nästan försvinner ett tag, och sen kommer tillbaks igen. Men i måndags var det iallafall betydligt bättre än det har varit på ett bra tag. Och assistenterna har meddelat att även gårdagen var en mycket bra dag. Man blir ju liksom så glad när det går åt rätt håll igen :)

Dessutom har damen varit väldigt arbetsvillig och pigg hittills i veckan, och det gör ju att det blir ännu roligare på jobbet. Vi hade lite svårt att få bra flyt i dagarna från början. Vi har ju inga tidigare erfarenheter av hur man arbetar på ett bra sätt, mer än dom idéer jag tagit med mig från skoltiden.


Meningen var att pedagogen skulle hjälpa oss, men det har inte skett. Vilken tur då, att Sandra har världens bästa assistenter, för dom har klurat ut ett bra arbetssätt som funkar kanon på Sandra. Både varierande och spännande, samtidigt som det är trygga rutiner. Exakt rätt för Sandra som gör att hon nyfiket vill jobba med det som erbjuds. Om dagsformen är rätt, förstås.

Själv gjorde jag inte många knop igår, utan njöt av just inget särskilt. En liten sväng för att få ett par ärenden gjorda blev det dock. Resten av dagen slappade jag mest med Spotify. Sen var jag superpigg halva natten. Det är inte nyttigt att vara ledig så här mycket ;)

Idag är det sista jobbdagen för min del den här veckan (alltså på dv, förstås) och från nästa vecka jobbar jag bara på fredagar så länge det behövs. Tur att jag är kvar lite, för jag tycker ju att det är så roligt på jobbet så det behöver helst inte ta slut helt. Än iallafall :)

Må så gott, ni som kikar in här!

.

tisdag 26 maj 2015

Bra-dag och egen-tid

Oj vad Sandra jobbade igår! Det var en toppenhärlig dag på alla sätt och vis och det kändes så skönt efter ett tag med svacka för henne nu. Lite oroligt när hon gick, men mycket bättre än på länge så det räckte att hon höll en av oss i handen för att klara att gå.

Och dagen gick fort när allt vi erbjöd var roligt. Det jobbades på i en rasande takt, både på fm och em, och vi hittade ett bra flyt så det inte blev någon jobbig dötid för Sandra. Helt plötsligt var dagen liksom slut?! Så ska det vara på jobbet :)

Men igår morse blev jag lite fundersam ett tag, när jag hittade den här teckningen i nattens skörd.


Gissa om tankarna snurrade. Är det så det känns för henne? Som nålar i benen? Huh! Och man måste tänka sig för innan man frågar, för att få ett så riktigt svar som möjligt. Inga ledande frågor, t.ex. Så jag visade teckningen och frågade ”Vad har du ritat här för fint?”

-Det är fullt med trådar på pappas brallor!

Hahaha, ja… jag förstod vilka brallor hon menade. Ett par mysbyxor som är noppriga. Sandra gillar inte trådar, eller noppror eller nåt annat som är ”på fel plats” så det hade hon förstås lagt märke till. Skönt att det inte var hennes egna ben som var som en nåldyna!

Allt gick, som sagt bra och det var en solstråle vi lämnade på korttids. Trots att det stod en helt ny person i hallen, bakom den som mötte Sandra, en som skulle läras upp. Sandra brukar låsa sig om det står nån och tittar på henne när hon kommer, men hon stolpade in i hallen, förbi personen som skulle möta igår, och ställde sig framför den nya. ”Vad heter du?” frågade hon rakt på sak, och vi assistenter passade på att säga hejdå.

Idag är jag ledig, och mer än det tänker jag inte ta mig för. Göran är ute en sväng med husbilen, så jag njuter av lite egentid med katten.


Hare bäst!

.

måndag 25 maj 2015

Fortsatt ostadigt


Det var en skör tjej som vaknade efter en lång sovmorgon igår. När jag kom in till henne satte hon sig upp i sängen, tog om ena foten och blev ledsen. Hon sa att fötterna var konstiga och undrade varför. Jag hjälpte henne in på toan där hon fick ett utbrott och ville åka rullstol.

På nattens teckningar hade Sandra ritat att hon åker rullstol, och att hon är på sjukhuset för hon har så konstiga ben. Min lilla älskade unge om jag bara kunde hjälpa dig ♥

Vi hjälptes åt lite med assistansbyten, Göran och jag, för att få morgonens rutiner avklarade. Tur vi är två… Det gick iallafall ganska bra, efter omständigheterna, och när vi kom ner i köket tittade Sandra på mig och sa ”Hur ser du ut?”

Hahaha, go-unge! ”Före-duschen-frilla” som jag besparar er…

Resten av dagen gick lite bättre, men vi kan inte göra så mycket utan att hon oroar sig över att inte kunna gå. Efter maten klarade Sandra att gå ut en stund i solen iallafall. Hon blåste såpbubblor med Göran medan jag fixade veckans matlådor. Och frisyren ;)


Idag blir det jobb och i em blir det korttids. Imorrn är jag ledig och ja… jag återkommer väl när jag har nåt att berätta. Må så gott!

.

söndag 24 maj 2015

Tänka o planera

Jag passade på att packa korttidsväskan redan igår, så idag har jag bara veckans matlådor att planera klart. Förra söndagen konstaterade vi att både korttidsväskan och matlådorna på samma dag blev lite mycket. Särskilt som ”stora lilla damen” inte var på sitt allra bästa humör förra helgen, precis. Det är väl inte så mycket, egentligen, men det som blev jobbigt var att jag behövde ha fullt fokus överallt samtidigt, så jag blev helt slut efter det.

Korttidsväskan är ganska inkörd och förberedd, så den behöver jag inte tänka jättemycket när jag packar. Det finns en lista att gå efter så det är i stort sett bara att se till att det blir lämpliga klädval för dagarna, och skicka aktuell info till korttids.


Men matlådorna… Hejåhå! Alltså jag är inte van, det är ju det det beror på, förstås. Vi äter inte middag i den här familjen, utan Sandra får alltid typ rester eller nåt från frysen eftersom det inte finns tid för nåt annat på kvällarna. Hennes huvudmål äter hon till lunch, så på vardagarna så blir ju huvudmålet matlådan, liksom… Alltså måste jag tänka lite, och det är inte det lättaste för en överbelastad hjärna ;)

Lördagar försöker vi äta nåt som funkar som matlåda på måndagar, söndagsmaten blir matlåda på tisdagar. Sen måste resten av dagarna vara sånt som går att frysa i färdiga portioner. Än så länge iallafall, för vi hoppades att det skulle gå att koka potatis och sånt på dv framöver. Men, vi får nog vara glada om det går att anpassa köket så Sandra kan följa sitt schema och baka en dag i veckan.

Hursomhelst, eftersom Sandra är på korttids månd-onsd varje vecka så måste matlådorna vara klara i förväg. På torsdagar åker hon direkt på gympa, och då är det också en fördel om hon slipper ha kylväska och mat med sig. Så, ja jag försöker få hela veckans mat klart idag, helt enkelt. Bara färska saker som sallad och sånt måste ju förstås vänta.

Nog om det, skönt är det iallafall att inte ha både matlådor och korttidsväska idag. Den här helgen har Sandra varit betydligt lugnare, även fast ostadigheten är som den är fortfarande. Skönt att slippa låsningar och utbrott som avlöser varandra, eller mest gnäll om allt och inget. Oroligheten över att inte kunna gå är hanterbar, och hon är glad däremellan. Gårdagen slutade med utbrott, och det berodde säkert på att det var ostadigt, för hon skrek att hon inte kunde gå till toan. Hon fick vara ifred en stund och det lugnade sig ganska fort.

För övrigt är det halsband på längden och tvären här. Sandra gör en sak väldigt intensivt en period, och då vill hon bara göra det på varje ledig stund. Sen byter hon och då är det nåt annat varje dag mest hela dagarna.

När det blev för tungt runt halsen bad hon mig ta upp alla halsband så hon kunde börja om. Man får ju vara väldigt tacksam över att hon inte måste spara alla…


Nej, nu har jag andra måsten. Ha en kanoners dag!

.

lördag 23 maj 2015

Premiärer och konstiga fötter

Sandra mår lika fortfarande. Dvs väldigt ostadig och skör. Det är så svårt att veta vad som felar, eftersom det inte bara är att fråga och få svar. Men jag frågade iaf om det snurrade eller om det var ”konstigt i fötterna” Det sitter ju i händerna ibland, och det slog mig att det kanske är samma känsla, fast i fötterna när hon får svårt att gå?! Hon svarade att fötterna är jättekonstiga, och benen är lite konstiga. Jag tror faktiskt det stämmer, för hon verkar inte yr. När hon var som värst första gången, för flera år sen, så var det som hon inte kände varken armar eller ben.

Jag behöver inga råd om det här, för spekulerar gör vi nog ändå så det räcker här hemma. Jag skriver om det för att berätta läget, och för att det hjälper mig att se på saker ur olika synvinklar. Utredd är hon ju, och oroliga över nåt allvarligt är vi inte.


Men gympan i torsdags hade gått bra, trots allt. Bästa assistenterna redde ut och beredde vägen, och resten av dv-dagen funkade också hyfsat. Igår hade vi hemmadag med nya assistenten, eftersom vi inte har kommit igång riktigt med fredagarna än. Från nästa månad är det meningen att Sandra ska gå heltid på dv.

Jag är inte riktigt piggelin, men förkylningen har inte brutit ut så värst mycket, så jag klagar inte. Orken tar slut lite fortare än vad jag vill bara, men eftersom jag har fått tillbaka min grund-energi, tack vare ett par lediga dagar och lite medvind, så känns den här tröttheten ändå överkomlig.

Vi premiärgrillade igår och det gillades av Sandra. Det var inte jätteskönt väder, men att grilla korv på stående fot gick ju bra. Sandra käkade tre korvar med bröd! Säkert för att hon tyckte det var mysigt och inte ville att grillstunden skulle ta slut ;)


Men efter tre korvar tog det ändå stopp, och det var lagom med lite klippa och se film för damen sen. Hon var skör och ostadig, men vid ganska gott mod, trots allt.

Jag försökte smyga ut lite foton i köket, för att börja med projektet ”sätta in foton i pärmar” men en viss fröken fräken blev förstås nyfiken. Egentligen gör jag inte sånt när Sandra är hemma, för att inte riskera några humörsvängningar… Men jag ligger efter med så mycket att det stressar mig att inte komma ifatt, så jag chansade lite. Och det gick bra :)


Sandra var väldigt nöjd med att bara sitta och titta, så jag hann faktiskt sätta in foton från hela förra sommaren i både vår och Sandras pärm. Bara resten kvar då, från efter förra sommaren till nu… Håhåjaja, man tjänar verkligen på att göra det jobbet liiite oftare.

Vi fick svar från vår anmälan till IVO också ja… Dom hade pratat med paragrafnissan som ljuger så bra och tydligen räcker det för att ge kommunen rätt. Hon slog i dom att det finns en anpassad verksamhet. Ja, det gör det ju nu, men det är inte precis kommunen som anpassar. Hade det inte varit för att jag vet att all anpassning som jag ser till finns runt Sandra försvinner direkt om jag inte är på min vakt, så hade jag väl skitit fullständigt i paragrafnissor och bessermissar! Men, jag har en liten önskan om att kunna släppa det där taget en aning, och lita på att det blir bra ändå…

Nåja, det är som det är och blir som det blir! Nu önskar jag er alla en fin helg!

.

torsdag 21 maj 2015

Vardag, helt enkelt

Gårdagen gick bra, trots att Sandra var väldigt ostadig. Riktigt illa mellan varven då vi måste hålla henne under varsin arm om vi ska ta oss framåt öht. Men inne på dv, och med arbetena hon gjorde, funkade det och hon var nöjd och glad.

När det var dags för kvällsrutinerna blev det väldigt svårt och oroligt, så vi fick hjälpas åt här hemma med. Ja, vi hjälps ju alltid åt, men nu var det ren fysisk hjälp av oss båda samtidigt som krävdes. Men nattningen gick utan problem och jag tror damen har sovit ordentligt, för jag har inte hört henne nåt.

Vi är tacksamma så länge det håller i sig, för det är annars mycket svårt när Sandra blir sämre. Då vägrar hon lägga sig och skriker att hon ramlar ur sängen. Så det är förstås jätteskönt att nätterna är lugna än så länge. Och hon behöver sova mycket nu, märker vi.

Idag är det gympa och det blir spännande att se hur det kommer gå. När Sandra får det här ”vad det nu är” så är det som det försvinner ibland och plötsligt blir det jättesvårt. Så vi hoppas att hon fixar gympan, som hon älskar så mycket.

När Sandra har kommit iväg är jag ledig till i eftermiddag då vi ska ha möte på dv. Innan dess ska jag nog Spotifya, tror jag :)


Det händer ju inte jättemycket av intresse just nu. Dagarna är ganska lika. Sandra mår som hon gör, och vi är en ny arbetsgrupp, så fokus ligger på att ta oss igenom dagarna så bra det går efter Sandras ork. Kanhända blir det ett litet uppehåll här på ett par dagar, eller nåt. Tills jag har nåt att skriva om, helt enkelt. Jag är iaf mycket piggare igen, förutom en förkylning som är på G, men det är en helt annan, mer hanterbar trötthet, och går ju snart över igen :)

Ha det finemang!

.

onsdag 20 maj 2015

Varför göra inget när man kan göra allt?

Njae.. allt har jag verkligen inte gjort, men inte inget heller ;) Jag hade ju tänkt sitta och slappa med Spotify precis hela dagen igår. Det gick sådär, för vi blev lite rastlösa här och åkte iväg för att få några ärenden gjorda istället. Och det var faktiskt skönt det med, och inte särskilt jobbigt :)

Vi hittade en hel del tröjor till både mig och Sandra och t.o.m. en bikini till Sandra, som brukar vara så svårt att hitta. Sen ett ärende till apoteket som har blivit uppskjutet p.g.a. trötthet lite för länge.


Jag hittade också, äntligen, rund resår som går åt en hel del nu när Sandra är inne i en ”trä-halsband-period”


Efter det bokade jag in oss assistenter på en föreläsning med Bo Hejlskov i höst. (Förutom Göran som får vara assistent den dagen, eftersom varken LSS-handläggaren eller den nya korttidschefen tar nån hänsyn alls till våra behov av korttids. Jag orkar inte ens fråga).

Ja, efter det så Spotifyade jag medan jag märkte Sandras kläder, och när kläderna var märkta var det bara Spotify kvar innan det blev soffhäng med lite kvällsgott. Fast utan vin förstås, eftersom jag ska iväg och jobba idag. Även om jag bara tar ett glas så låter jag bli när jag ska köra bil nästa morgon.

Det enda jag hade tänkt göra igår, sätta in foton i pärmar, sparade jag till en annan gång. Kort sagt så har vi haft en skön ledig dag och det räcker gott :)

En liten rapport från assistenterna vittnar om en väldigt ostadig tjej som inte mådde så bra igår. Vi får väl se åt vilket håll det tänker ta vägen, men när hon har haft symptom utan att bli dålig förut, så har det inte varit så här illa. Det lutar nog tyvärr åt att hon kommer bli sämre en period nu. Men, vi får se, det lär visa sig och vi har ju bara att göra det bästa av situationerna som uppstår.


Nu ska jag slösurfa lite innan det är dags att åka och hämta Sandra på korttids, och vidare till dv. Idag går jag bredvid och stöttar för idag är det full bemanning utan mig, men en är ny och behöver få chansen att lära känna Sandra lite innan dom lämnas själva.

Det skulle säkert gå finemang utan mig, men jag finns ju, och vi skyndar hellre långsamt än att framkalla bakslag. Blir Sandra dessutom dålig nu, så är det en ny situation för alla assistenter, och då gör det ju inget att jag är med.

Det gick förresten jättebra i måndags, med heldag och ny bekantskap. Men Sandra hade väldigt svårt att gå då med.

Må gott allesammans!

.

måndag 18 maj 2015

Dags för uppryckning!

Det känns som jag har gnällt väldigt mycket på sistone. Jag får väl skylla på tröttheten, kanske. Det haaar varit skitjobbigt här hemma när Sandra inte har mått bra och vi inte har haft tålamod så det räcker. Men nu känns det bättre. Alla dagar är ju inte på topp, även om jag för det mesta försöker se det som är positivt. Jag hatar att hamna i en gnällspiral som är svår att ta sig ur när den snurrar. Så nu får det vara färdigsnurrat! Dags för den här giraffen att sträcka på halsen och kisa mot solen ovan molnen!


Idag är det måndag, och vi ska till dv när vi är klara här. Sandra vet att vi ska åka på morgonen, och äta lunch där, vilket är första gången på en måndag. Vad hon inte vet är att hon ska få träffa en ny bekantskap, men det ska jag strax berätta för henne. Anledningen till att jag inte har sagt något än är att Sandra tycker det är så spännande och roligt att hon hinner stressa upp sig om hon får reda på sånt för tidigt.

Eftersom vi fick lämna dv lite hastigt sist vi var där, då Sandra blev sjuk, så har vi inte riktigt hunnit förbereda dagen. Då visste vi inte ens att vi skulle vara där hela dagen idag. Men det ska nog gå bra och jag har lite planer som inte kräver alltför mycket förberedelser. Sandra har ju dessutom varit trött hela helgen, så det blir nog lagom med lite enklare jobb idag.

Efter dv-dagens slut ska vi lämna Sandra på korttids och sen är jag minsann ledig ända till onsdag morgon. Mmmmmdaaaahh! :)

Jag önskar er en toppen-vecka!

.

söndag 17 maj 2015

Återhämtning

Vår saknade ork märks förstås ännu mer när Sandra är skör och kräver 110% steget före varje sekund. När man inte ens hör sina egna tankar och inte får den där viktiga vilan, så blir det tillslut en ond cirkel.


Jag har en träff i höst som jag har försökt planera in i all saknad ledighet, och när avslaget för sommarens sökta korttids kom så kände jag bara att jag ville ge upp. Jag kommer aldrig orka åka iväg och träffa vänner hur mycket jag än vill om det i stort sett kommer bli den ledighet jag har. Så jag sa till Göran häromdagen att jag skulle avboka det.

Men fina Göran vet att det betyder mycket för mig att få träffa vänner ibland, så han sa att det ju är länge dit så det hinner ändra sig. Sen erbjöd han sig att försöka få till lite ledighet för mig så fort det fungerar i övrigt, så jag får vila lite i sommar. Så jag avvaktar med att avboka nåt, och hoppas att jag orkar när det närmar sig. Det går åt rätt håll nu, så kanhända att orken hinner ifatt mig till dess. Jag har så mycket att vara tacksam över ♥

Sandra verkar iallafall piggare igen, men det kan vända snabbt åt vilket håll som helst och vi märker att hon inte riktigt orkar hela vägen just nu. Det kan ha många orsaker och vi vet inte vilken, men vi kan bara försöka anpassa så gott det går och hålla kraven låga så länge det behövs. Igår eftermiddag började glimten i ögonen att återvända, och det är ju ett steg åt rätt håll, även om hon hade väldiga problem med balansen ett tag.

Den senaste tiden har Sandras ork bara räckt halva veckorna, men vi kan inte göra så mycket mer än att köra på efter dagsformen. Förhoppningsvis är vi påväg åt rätt håll nu, alla :)


Imorgon ska vi till dv redan på morgonen och det blir första gången det är heldag innan korttids på måndagar. Det beror på att vi nu är två assistenter och det bör man vara om det ska fungera en hel dag. När jag har varit själv på måndagar har vi inte åkt dit förrän efter lunch, vilket har räckt gott och väl efter omständigheterna. Om bara Sandra orkar så blir det här kanon. Och det gör hon ju när hon mår bra.

På tisdag är det två andra assistenter som jobbar och jag är ledig hela dygnet. Det ni! :)

Hare bäst!

.

lördag 16 maj 2015

Klättrar vidare

Nu känns det bättre igen, efter ett par dagars svacka. Det händer saker i rätt riktning och plötsligt känns det inte alls lika tungt längre. Det ordnar sig, ska ni se. Göran hade t.o.m. en plan för sommaren som ger oss båda lite vila mellan varven. Det kommer bli bra :)

Igår kom det post som förgyllde dagen, tack fina Mona!


Sandra ställde upp sitt kort framför sig när hon trädde halsband :)


Sune blev helt nyförälskad i en av sina leksaker som Mona hade sytt och fyllt med nåt som han tyckte luktade väääldigt gott.


Själv fick jag bästa brevet :)


Tacksam över att ha så fina vänner när det känns tungt. Det gör ju att man får energi igen, och orkar lite till.

Dessutom låg det 60 små mini-kudd-fodral i brevet. Tack snälla rara för hjälpen att sy dom, det är en ovärderlig hjälp för mig. Inte nog med det, omtänksamma Mona skickade med en trådrulle i bra färg så jag skulle slippa leta i affärer när tiden inte finns för sånt :)


Kuddarna fixar jag klart lite då och då, mellan rutiner och utbrott. Dom är fyllda med bl.a. makaroner, pärlor, träbitar, skumgummi och glaskulor. Tanken är att Sandra ska sortera dom med hjälp av känseln.


Det är fortsatt mycket skört här, men damen är på benen under dagtid iallafall. Vi har inga onödiga krav på livet och försöker vara så låg-affektiva vi klarar när tålamodet inte finns.

Idag skulle Sandra till frissan egentligen, men det avbokade vi förstås. Ett frissabesök tar mycket energi av henne även bra dagar, så det kändes inte läge att utmana nåt nu när allt är skört ändå så det räcker och blir över.

Det kändes som ett bra val när damen vaknade som ett åskmoln. Trots morronhumör och arg som ett bi, så har hon ju humor mitt i allt, för så här snyggt hade hon fixat till sig när hon vaknade.


Nu är Göran och Sandra ute en stund så jag kunde akutstäda lite. Det behövdes.

Jag önskar er en fortsatt skön helg!

.

fredag 15 maj 2015

Kan nån ta över lite?

Här är vi mitt i ett par dagar med ”för-trött-för-sig-själv” då det blir utbrott hur man än gör, och dom avlöser varandra mest helatiden. Inget vidare bra för tålamodet, kan man lugnt påstå, och tillslut triggar jag bara igång utbrotten ännu mer.

Jag vet att det är mänskligt att tappa tålamodet, men det hjälper ju inte Sandra. Hon kan inte rå för att det blir som det blir så jag får bara inte bli arg. Punkt. Fast det hjälper inte mig alla gånger, tyvärr. Jag blir arg ändå när orken är slut.


Igår kväll vaknade Sandra efter ett par timmars sömn och ropade. När jag kom in till henne tog hon sig för pannan och sa ”Ta tempen i örat” ♥

Jag brukar inte haka upp mig på feber. Man måste inte ha feber för att vara sjuk utan det är bättre att gå på allmäntillståndet, tycker jag. Är man hängig så behöver man vila, liksom. Däremot brukar jag vilja ha lite koll eftersom vi oftast inte kan se nån skillnad på vanlig trötthet, uttråkning, stress och sjukdom. Och eftersom Sandra oftast inte kan tala om hur hon mår.

Alltså, det är ganska fantastiskt att hon ropade och ville ta tempen :) Hon hade mycket riktigt feber, och vi var beredda på att nån sjuka var på G. Men i morse var febern borta igen och det har ju hänt ibland, att hon har fått nån liten febertopp av tröttheten. För några andra symptom har hon inte och den där febern hade jag aldrig märkt om hon inte hade sagt till.

Skönt det, för tröttheten går i regel över fortare och vi vill helst att vardagen får fortsätta som vanligt, utan extra hemmadagar. Det räcker ändå nu, känns det som. Dessutom är planen att det ska bli en heldag för Sandra på måndag, då vi är två assistenter. Så vi hoppas att damen orkar det. Sen har vi ju ett helt dygn ledigt på tisdag, om hon är frisk…


Men gårdagens tålamodstestande resulterade iallafall i att vi bestämde oss för att överklaga avslaget på dom korttidsdygn vi har sökt i sommar. Det rör sig om fem dagar dagtid, för nätterna är klara… Man behöver vara lite mer utvilad för att orka. Jag tror inte vi hinner få igenom nåt, och även om vi hinner få besked är det inte alls säkert att vi får rätt, men vi känner oss lite smått desperata. Vi är inte bra för Sandra och behöver andas lite nu. Jag är så tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig.

Vi har även sökt utökat korttids varannan helg året ut… Jag tror inte det heller går igenom. Vad gör man? Man kan ju inte lämna sitt barn, liksom, men snart har vi inget val. Jag mailade vår ointresserade LSS-handläggare också:

"xxx-kommun har anhörigstöd står det på er hemsida. Är det dig man ska kontakta då? Eller finns det nån som verkligen hjälper oss??????? Vi är i akut behov av hjälp, nämligen. Så jag hoppas att det finns nån annan att vända sig till....."

Vi kan ju bara inte ge upp och låta kommunen ta över helt. Det skulle innebära katastrof för Sandra. Om hon inte fick vara på korttids tills vi orkar igen, förstås. För dom känner henne och kan anpassa så hon mår bra. Nån annan finns inte.


Usch vad negativt det blev nu då. Jaja, det är så det känns för tillfället. Utbrotten tar på krafterna och jag har lust att bara dra härifrån. Men, det går ju över. På måndag är vi igång igen, och det händer en hel del positivt också. Det ordnar sig snart ska ni se, och på tisdag blir det batteriladdning här :)

Ta hand om er!

.

torsdag 14 maj 2015

Bra planeringar med sköra verkligheter

Jag har inte hunnit blogga nåt, men igår somnade Sandra tidigt, så då kunde jag passa på att förbereda ett inlägg.

Vi börjar med måndagen, som gick bra, men Sandra var väldigt skör. Hon kom iväg som hon skulle efter lunch, till både dv och korttids och det blev inga större utbrott, vilket var skönt eftersom jag var själv. Dessutom är mitt tålamod inte riktigt på topp nu, men jag gör så gott jag orkar och det verkar räcka dom flesta gångerna. Det gäller att bita sig i tungan och räkna tyst för sig själv.


Det färdiga avslaget angående sommarens sökta korttids kom också. Jag vet inte om det är idé att lägga energi på att överklaga det ens. Kommunen har ju rätt i att Sandra har assistans, och tydligen så faller alla rättigheter till specialanpassning bort då. För det spelar ingen roll om Sandra har assistans ifall hon inte fixar vikarier och vi inte har hittat assistenter som täcker behoven än. Vad hade hänt med Sandra om vi föräldrar inte fanns nu?

Det tar sin tid att lära känna Sandra, och om vi skyndar för fort så blir det bara bakslag. Det är som det är, men hade chefen för korttids varit juste från början, så hade han ju kunnat sagt att vi skulle söka korttids dom veckorna dv är stängt. Kan jag tycka.

Även om kända människor (t.ex. korttidspersonalen) går in och vikarierar, så har dom ingenstans att vara eftersom Sandra inte fixar att ha folk hemma, och eftersom man måste känna till alla rutiner på dv om det ska funka att vara där. Hade kommunen varit samarbetsvilliga så hade Sandra kunnat vara på korttids, med känd personal som får betalt av assistanstimmarna som vi har. Vad är problemet, liksom?? Jo, det vet jag ju. Paragrafnissor och bessermissar i kommunhuset!

Avslaget innebär att Göran och jag är lediga fem dygn i sommar. Dom gick igenom för att dv är stängt då. Ja, vi lär väl sova dom dygnen, antar jag. Vi har korttids fem nätter också, så vi är lediga på kvällarna en annan vecka, om Sandra fixar att vara på korttids då och på dv med Göran och mig på dagtid. Resterande dagar blir det jobb 24/7.

Nåja, nog om det! Behövde få ut lite ilska bara. Egentligen slösar det bara på energi att reta upp sig, så vi får väl göra det bästa av det istället. En dag i taget så ska väl den här sommaren gå den med. Vi får ju ändå vara tacksamma att dv är öppet så Göran och jag kan vara där med Sandra lite. För att ha henne hemma i 4 veckor skulle hon inte fixa, och inte vi heller. Dv håller alltså öppet extra för Sandras skull, och det är när det skulle varit stängt enligt deras ordinarie tider som vi har rätt till korttids.

Vidare om veckan nu. Tisdagen gick ganska bra, och då var vi två assistenter vilket underlättar betydligt. Efter lunch åkte vi på en utflykt eftersom det skulle komma folk till dv och det fixar inte Sandra. Damen var ganska skör, men funkade. Ett besök hem till assistenten med lite fika stod på programmet.


Sen en prommis med en bekant person och det syntes att dom båda gillade varandra. Sandra körde hennes dotter i vagnen och dom gick där och småpratade med varandra :) Efteråt sa Sandra ”Det var kul att prata med xxx”


På eftermiddagen var det möte här hemma och sen orkade jag varken blogga eller lyssna på Spotify utan somnade istället. Inte för att mötet var jobbigt, utan för att jag är ganska trött nu, och jag behövde vara pigg igen till gårdagens planerade möte.

Igår morse hämtade vi en trött tjej på korttids, som hade blött näsblod och utbrottat en del. Väl framme på dv tog hon sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag” och med tanke på färgen i ansiktet var det inte så mycket tvivel om den saken.

Typiskt! För det var en viktig dag. F-kassan skulle komma och titta hur det fungerar för oss på dv, och sen skulle vi ha ett möte efteråt. Sandra fick Alvedon i hopp om att det var en tillfällig svacka, men efter att ha vilat i soffan en stund utan förändring gav vi upp.

Avboka all planering och hem för att bädda vår egen soffa istället. Det var mest gnäll, utbrott och tårar resten av dagen, vilket det brukar vara när Sandra är för pigg för att sova men för trött för att orka vara vaken…

Men rätt vad det var piggnade hon till och ville äta med assistenten. Så dom käkade spagetti och köttfärssås och vi undrade om det hade gått över redan. Men efter ett par tuggor däckade Sandra i soffan igen, och somnade äntligen.


Man vet aldrig nånting i förväg och det har hänt att svackorna har gått över på ett par timmar, men den här gången behövde hon vila ordentligt. Om mitt tålamod har räckt hyfsat bra under första halvan av veckan, så ändrades det igår. Kan man lugnt säga. Herregud! Det går inte att beskriva hur en dag med en ”för trött för sig själv-tjej” är.

Vi skippade kvällsrutinerna och fick iallafall en lugn natt. Idag hoppas vi på en vändning för damen skulle behöva få tillbaks sin aptit nu, om hon ska få lite energi. Igår ville hon bli matad, men gapade inte och så var det med allt annat också. Ville men orkade inte och hjälper man inte blir det utbrott och hjälper man så… ja då får man inte hjälpa fast hon vill. Eller hur jag nu ska förklara.

Det handlar nog mest om att Sandra faktiskt inte kan när hon blir sådär trött. Hon vill bli matad men klarar inte att gapa, t.ex. Så det är ju inte så att hon provocerar, men det är väldigt lätt att bli provocerad. Att tappa det där viktiga tålamodet och bli arg fast hon inte kan hjälpa hur det blir. Det känns ju inget vidare i mammahjärtat, faktiskt.

Hon somnade iallafall före halv sex, och sover än. Hur dagen blir idag får vi ju se, men vi hoppas att hon är piggare än igår när hon vaknar.


Jag avslutar med lite svar på Annettes kommentar. Angående att söka assistenter så gör vi det för fullt. Det är inget jag vill skriva om här, eftersom vi måste prova oss fram ett tag innan vi vet om dom som söker passar för Sandras behov. Jag vill helst inte skriva något förrän det är klart. Men det kommer inte in jättemånga ansökningar, precis.

När det gäller tiden som assistenterna jobbar så kan vi inte ändra den eftersom dom bara kan jobba utanför hemmet. Om vi går ner i tid måste Sandra vara på dv längre dagar och det fixar hon inte. Hon klarar nämligen inte att ha externa assistenter hemma och hennes tider utanför hemmet är 8-15.30, mer klarar hon inte, och vi skulle inte hinna med alla kvällsrutiner om hon kom hem senare. Vi har som mål att det ska fungera så småningom, men i Sandras takt. Förhoppningsvis hinner hon flytta hemifrån innan vi kommer så långt.

Städning med Sandra kan vi säkert utveckla när hon har eget boende. På dv funkar det inte eftersom det är fler saker att ta hänsyn till där. Dels skulle hon inte fixa det själv av olika själ (och då menar jag rent psykiskt, för skulle hon klara det så hade det gått att planera in det med hjälp av assistenterna, på liknande sätt som ni gör med Hanna). Och dels finns det en till i samma lägenhet som vi måste planera tiderna ihop med. Så fort Sandra ska göra nånting så måste vi se till att det inte krockar med nånting annat, som någon annan gör, för det klarar hon inte.

Vi har mål och delmål som är anpassade efter Sandra, men hon har inte kommit så långt än, och vi har inte heller hunnit finplanera tillräckligt för att kunna börja med det. Först och främst måste vi ha full personalstyrka och få alla nuvarande aktiviteter och anpassningar att flyta för alla.

Angående min ledighet så är jag ledig ett helt dygn på tisdag. Det är efterlängtat, för sist jag var ledig (21-22 april) så låg jag däckad i migrän. Så vi hoppas att Sandra piggar på sig under helgen, annars får jag vänta en vecka till på mitt lediga dygn. Som tur är så stortrivs jag på jobbet, och resten får ju lösa sig.

Jag önskar er en fin dag!

.

måndag 11 maj 2015

Ursäkta om jag tjatar

Ja, jag känner mig lite tjatig om ledighet och trötthet just nu. Men jag är skit-trött, och det börjar påverka mitt humör. Jag vet ju att jag lätt kan bli lite låg när jag är för trött, och det bästa är att ta hand om mig själv lite extra. Så det ska jag göra ikväll när jag är ledig och helt ensam hela kvällen. Så hoppas jag att ni ska slippa mitt gnäll sen ;)


Nog om det. Gårdagen gick bra, utan krav ställda. Sandra har haft en skör helg, och det påverkar väl såklart min känsla av nästan förlamande trötthet. Det har varit intensivt och jag är så himla tacksam över att vi är två här hemma! Jag vetitusan hur det hade gått annars.

Haha, jag skulle ju sluta tjata om det….? Gårdagen var det! Den gick ganska bra, trots allt. Sandra nöjde sig med att klippa på fm och trä halsband på em. Jag gick lite fram och tillbaks utefter hennes ork, som i lördags fast utan utbrott (om man bortser från ett mindre igår kväll och ett inatt)


Idag blir det väl lite mer halsband, gissar jag, och i em åker vi till dv en stund innan jag ska lämna Sandra på korttids 15.00. Sen är jag ledig resten av dagen, kvällen och natten! Göran passar på att ta en liten minisemester med en massa ärenden, så han åker iväg med husbilen ett par dagar. Närmare bestämt till på onsdag fm då husbilen ska ombesiktigas innan han kommer hem igen. Här ska vi ha ett viktigt möte med F-kassan på em, så då måste han vara med Sandra undertiden.

Men det är på onsdag det. Imorgon är vi två assistenter igen, och Sandra slipper vara ledig vilket är det bästa för hennes del. På em ska det komma folk till dv så då passar vi på att göra en utflykt med Sandra, så hon slipper oroas över det. Sen är det korttids igen och mer ledigt med möte för min del.


Det var det om det. Jag får se om jag tar en liten paus från bloggen ett par dagar, eller om jag får långtråkigt av all ledighet och skriver jättemycket ;) Jag avslutar iaf dagens inlägg med att tacka Annette för kommentaren igår. Det där med att en del med läs- och skrivsvårigheter lättare lär sig läsa om dom håller boken uppochner var väldigt intressant. Det skulle vara spännande att läsa mer om det där och om det finns kopplingar… Man undrar ju lite vad det beror på, och om synintrycken i övrigt påverkas.

Jag har också tänkt på det där att Sandra kanske (eller troligtvis) inte förstår ”från vänster till höger” Uppifrån och ner verkar gå bra, för det är så vi har hennes schema, och det har vi inte sett skulle vara några problem för henne. Däremot har vi vissa scheman, som t.ex. ovanför handfaten, som är från vänster till höger. Kanske är det därför hon inte förstår dom?! Vi får nog tänka om där, och prova nåt bättre alternativ till ”toa-schema” åt Sandra. Jag har lite idéer som jag ska klura på.


När det gäller näsblod så är det inget större problem längre. Det beror förstås på vad man jämför med, men när Sandra var i förpuberteten och hade en extremt jobbig period, så blödde hon näsblod flera gånger om dagen. Dessutom var hon maniskt rädd för både blod, fläckar, smuts och även för toan och allt vad det innebar… (Alltså, hon fick total panik) Då var det bara att ställa henne i duschen varje gång det hände, och vänta tills både utbrott och näsblod slutade.

Det gjorde att det i stort sett var omöjligt att göra nånting, eftersom vi behövde ha tillgång till dusch och rena kläder titt som tätt. Då kontaktade jag sjukvården och frågade om det där att bränna blodkärlen, men fick till svar att det var komplicerat. Man måste göra det när det blöder?! Som med allt annat så orkar man inte ringa runt överallt om precis allt, så jag lät det vara och det lugnade sig efter en tid. Det var större problem vi brottades med under den perioden kan jag tillägga. Saker jag inte vill skriva här, men som var riktigt jobbiga. Så det där med näsblodandet kändes inte som nåt vi orkade lägga energi på då. Och nu är det ju ett ännu mindre problem i allt annat.


Jag önskar er en fin vecka!

.

söndag 10 maj 2015

Blockering av hjärnans funktioner?

Gårdagen var skör, men funkade okay mellan varven. Det blev utbrott vid minsta motgång och växlade från lugn till kaos på en halv sekund. Vi märkte också en ostadighet igen och Sandra behövde lite hjälp att gå.

Häromveckan, när vi hade en skör dag på dv, så upptäckte jag att Sandra la bilder som hon skulle matcha uppochner.


Jag vet inte om det finns nåt samband, men kom att tänka på när Sandra var liten och ritade, eller höll böcker uppochner. Riktigt små barn gör ju ofta så, och jag har läst nån gång att det är innan ”vad det nu är” är färdigutvecklat. Om det är ögat eller nåt i hjärnan, jag är inte påläst i ämnet ett dugg, utan funderar bara. Iallafall så var det så för Sandra ganska länge, dom första åren, men jag minns inte när det upphörde.

Till saken. När Sandra vände bilderna uppochner på dv så tänkte jag att det kanske är det som händer när hon blir trött och får svårt att gå?... Alltså, jag har ingen aning och är kanske helt ute och cyklar nu, men om det har ett samband, om hon faktiskt ser uppochner (eller vad det nu är som händer med synupplevelsen) när hjärnan blir överbelastad, så är det ju inte så konstigt att hon reagerar som hon gör när det händer.

Som när hon har blivit riktigt dålig och verkar treva efter saker på fel ställen, snurrar ett varv och säger ”Det är fel håll” slår ut med armarna och skriker ”Ta bort väggen” rakt ut i tomma intet. Osv. Symptom som att kliva med fötterna som om det var nåt i vägen, eller som att hon inte ser golvet, får hon titt som tätt, Bara en fundering, som sagt, men det skulle vara intressant att veta om det finns nån forskning kring det. Kanske inte att hon ser uppochner, precis, men att det har ett samband med hur små barn ser/uppfattar?!

Nåja, det var en parentes. På förmiddagen var det iallafall glada miner mellan varven. När det var lagom aktivitet och medvind. Sandra ville ut så det fick hon och vädret gick inte att klaga på. Hon rensade ogräs, blåste såpbubblor och kastade boll.


MÅÅÅÅÅÅL

Det svåra är att vara lagom nära, för Sandra vill att man är hos henne, men hon klarar inte att man är där. Hon behöver vara mycket ifred när hon är skör, vilket inte innebär att man kan gå därifrån och koppla av. Det är ett tassande på tå och ständigt beredd som gäller. Helst ska man vara på plats sekunderna innan man behövs, så det gäller att ha alla känselspröt utsträckta.

Jag har fått rådet ibland, att ha öronproppar eller lyssna på Spotify i lurar när Sandra är hemma. För att slippa höra tröttande nonsens-babbel. Det är helt uteslutet här, för man måste vara alert och på helspänn hela tiden och höra alla små, små suckar eller stön som betyder ”Kom hit innan det smäller”

På eftermiddagen ville Sandra trä halsband, och det var ett evigt rännande fram och tillbaka för min del, eftersom jag störde henne om jag satt med vid bordet. Rätt vad det var började hon blöda näsblod också och sen var cirkusen i full gång. Ju mer det blödde, desto mer skrek Sandra. Ju mer hon skrek, desto mer blödde det. Åhejåhå. Välkommen på lite ”lördagsmys” ;)

Men som tur är så vänder det från kaos till lugn lika fort som tvärtom. Plötsligt var det lugnt i köket i närmare 10 minuter, och sen hördes ett ”Ojojoj” När jag kom dit låg det en hög med halsband som jag skulle knyta ihop på köksbordet. ”Här är en massa jobb till dig” sa Sandra ♥

Kvällen gick ganska bra, med alla rutiner och lördags-chips. När det var dags för sängen var det närapå tårar igen, men gick vägen. Somnade gjorde hon dock inte förrän efter midnatt.

Idag regnar det så idag blir det antagligen en hel del halsband gjorda här. Korttidsväskan ska också packas och veckans matlådor ses över. Det var allt för denna gång.

Ha det finemang!

.