fredag 31 maj 2013

Klädsömnad och långa frukostar

Sandra var fortsatt glad igår morse, och kom iväg bra till skolan, trots en väldigt långdragen frukost. ”Välja-frukost-schemat” funkar jättebra och har fått Sandra att faktiskt äta frukost. Men ibland väljer hon nästan alla bilder, vilket innebär en väldigt stor frukost, även fast jag anpassar och tar mindre mängd av varje val. Igår morse var en sån morgon, och då tar det så klart längre tid att få i sig allt.

Frukostschemat på väggen där Sandra sätter upp vad hon vill ha till frukost

Men det är olika, annars hade det varit enkelt att åtgärda med att minska ner antalet bilder, som kanske blir för många val. Vi har ju utökat det vartefter Sandra har velat det, så det känns inte riktigt rätt att minska det igen.

Fil och flingor bad hon om för ett tag sen, så jag vill ju gärna erbjuda det då, och ibland väljer hon bara macka och pålägg. Det känns inte som det går att ta bort nånting utan att bromsa utvecklingen och minska hennes möjlighet att få påverka sitt liv lite själv. Så länge hon inte verkar stressad över valmöjligheterna så vill man ju ge henne dom, på nåt sätt.

Frukostpärmen, med bilder att välja på

Nåja, jag häller ju inte skålen full med fil, och mackorna är halva, så det blir inte för mycket, egentligen. Men eftersom hon har lite svårt att få i sig nåt på morgnarna så tar det en väldig tid ibland, om hon väljer både macka, ägg och fil. Så det är inget stort problem för det mesta, utan det fungerar oftast väldigt bra så som vi gör.

När Sandra hade kommit iväg med taxin igår, så blev det inte så mycket nytta gjord här. Jag förberedde det som alltid måste förberedas inför eftermiddagen och kvällen, och sen hade jag ett frissabesök. Göran småpysslade med lite sånt som vi inte kan småpyssla med när Sandra är hemma och dagen var ganska lugn och skön.

Hem kom en tjej som fortfarande var lika glad, och sprudlade av bus. Hon talade om att hon ville sy hängselbyxor i skolan som idag. Haha, jag säger lycka till åt läraren då.. Man kanske kan lägga in en beställning? Jag skulle väl tro att hon övertalar Sandra att sy nåt annat minst lika skoj, och väldigt mycket enklare ;)



Idag ska jag först ringa tandläkaren igen, för jag tror allt att den lagade tanden behöver slipas ner lite till, och sen hasta iväg och få naglarna fixade. Ja sen är det ju helg igen, minsann. Ni får ha en trevlig sån, helt enkelt!
♥ Kram ♥

torsdag 30 maj 2013

Glada miner


Gårdagen började med att boka tandläkartid och jag fick komma dit redan igår eftermiddag. Sen ringa till skolan och meddela att det skulle bli Göran som tog emot Sandra när hon kom hem, så dom kunde förbereda henne på det.

Det brukar inte bli några problem om hon bara får veta det innan. Nu hann jag ju hem före Sandra, men eftersom vi inte visste det så fick Göran möta. Det är bättre att ändra så Sandra får rätt information än att hon får en överraskning när det inte blir som hon förväntar sig.

Det var en solstråle som kom hem, och hela kvällen gick jättebra. Det hade gått bra i skolan och på korttids också och damen var nöjd. Trött efter ridningen hade hon blivit, men det var väl inte så konstigt så som hon hade väntat och längtat.

Nu hinner hon bara rida en gång till innan sommarlovet, så nån rutin hinner det inte bli, och nästa termin vet jag inte om hon kommer fortsätta att rida. Dels går hon ju på ”övertid” i skolan och dels kommer mer fokus läggas på invänjningen, men det vore roligt om ridningen fortsatte för den älskar hon verkligen.


Idag ska jag till frissan, betydligt trevligare än gårdagens tandläkarbesök. Några andra planer finns inte än så länge, så det blir nog lite slappa resten av rasten.


Det är inte klokt vad fort det går, snart är det ju sommarlov! Jag önskar att man kunde bromsa lite, och hinna njuta av dom bästa årstiderna som är just nu. Ha det nu så fint, ni som kikar in här!
♥ Kram ♥

onsdag 29 maj 2013

Cykelväder med ovilda svin

Efter Görans läkarbesök tog vi lite picknick med oss och cyklade på en lite längre tur än vad min kondis har orkat på ett tag. Nu gick det riktigt bra och var skönt på alla sätt och vis.


Förutom att nästan den enda rastplatsen vi har inte gick att rasta på, för där låg det tre döda och halvruttna vildsvin. Uäck! Det gottade inte lukt precis…

Men vi hade ju ingen fin-picknick med oss, så det gick bra på stående fot också. En bra bit ifrån den där före detta rastplatsen, ska jag kanske tillägga.


Nåja, resten var toppen och perfekt med jätteskönt väder och faktiskt ganska okay med ork. Väl hemma pustade vi i solen med varsin öl och lite senare tände vi grillen. Ännu en skön ledig dag, med andra ord.

Idag ska jag ringa tandläkaren igen, för det gick sönder en tand igår. Roligare saker finns det ju att slösa sin lön på, men det är inte mycket att gnälla över, man får väl vara glad att man kan få tänderna lagade iaf.


Bellan undrar vart vi ska åka i höst, och hon har fått svar på annat sätt. Ni som inte känner mig får tåla er tills det kommer i bloggen i efterhand J


Jag önskar er en in dag!
♥ Kram ♥

tisdag 28 maj 2013

VAF:ande

Sandra kom iväg bra med ridkläder och korttidsväska igår morse, även om det var lite på gränsen. Skörheten lös igenom fast hon verkade glad. Det är ju ganska troligt att det var förväntningarna inför ridningen som stressade lite, och isf gick det säkert över så fort hon kom dit.

Göran åkte iväg och fick veckohandlingen gjord medan jag faktiskt inte fick nånting gjort. Jag satt bara och drack kaffe och njöt av mina egna spellistor på Spotify.


Att bara göra det man vill, om man vill, när man vill… det är såå skönt ibland. Det fick bli en sån dag, helt enkelt. Sen blev det en hel del VAF, och det behöver man ju! Helst lite oftare än vad vi har tagit oss tid med på sistone.

Om nån har missat det så betyder VAF VårdAvFörhållande. Det blev en massa mys, småpratande, bastu, vin, grillning och en weekendresa beställd till hösten, minsann! J

Bara Göran och jag, utan jobb och medan Sandra är på korttids! Första gången vi har ledig semester sen Sandra föddes, så det är ju liksom dags nu, tycker vi. Vi har ju rest en del med Sandra genom åren, men även fast det har sin charm så jobbar vi ju då, och det blir ingen semester.

Snarare är det väl så att vi har behövt semester när vi kommit hem från våra resor. Det känns ovant och lyxigt med riktig semester, och vi kommer säkert att njuta av just ledigheten. Sånt som man gör när man är på semester, men som vi aldrig har kunnat. Nu är det ju ett tag kvar, så jag berättar väl mer om det när det finns mer att säga, helt enkelt.

En tråkighet i det hela är ju att jag har varit tvungen att välja bort en annan rolighet som jag hade planerat för, och längtat till, i höst. Nämligen en träff med fina vänner uppe i norra delen av vårt vackra land. Men jag är ju glad att vi kan göra nånting alls nuförtiden, och allt kan ju ingen göra. Jag hoppas att jag kommer uppåt i landet vid ett annat tillfälle.


Idag har Göran ett läkarbesök på förmiddagen och sen vet jag inte om det blir ännu en sån där ”göra-ingenting-dag” eller om vi gör nånting… Väder och lust får bestämma och bara det är ju skönt! Vi vill ju gärna ta en cykeltur, så det blir det nog om det inte blir regn, det ser lovande ut än så länge.

Jag har inte så mycket mer att komma med, men ska försöka svara på en fråga från Johannes mamma som undrar hur skolan har löst fritidsdelen för Sandra. Jag skrev ju igår att Sandra har fritids kvar i sommar eftersom hon ska gå kvar i skolan nästa termin.

Men fritids går hon inte på i skolan, utan hon har fritidsplats på korttids. Eller, jag bladar ihop vad det heter, för fritids heter det väl bara tills barnet fyller 12, tror jag. För oss har det ju rullat på och för Sandras skull säger vi fritids så hon kan förstå skillnaden. Fritids är på dagtid, istället för skola när det är lov, och korttids är över natten. Korttidsdygn har hon beviljat 8-10 dygn/månad, och ”fritids” på loven.

Tidigare hade Sandra fritids ett par timmar på fredagar i skolan, för att dagarna skulle bli lika långa och dom andra eleverna slutade tidigare på fredagar. Då hade hon bara en längre skoldag, så hon märkte inte när skolverksamheten övergick till fritidsverksamhet. Nu behövs inte det längre, utan nu är det snarare så att Sandra behöver komma hem tidigare på fredagar då hon ofta är trött.


Fritids och korttids är ju på samma ställe och det är kommunen vi har ”slagits” med för att få till det. Det fanns inget korttids i vår kommun, och kommunen påstod att det inte heller fanns något behov. Jag tyckte det fanns behov efter som vi behövde det… Så det var ju ”bara” att sätta sig in i lagar och rättigheter och sen kräva att det startade.

Under den perioden var jag så klart arbetslös, det gick ju inte att jobba och Sandra gick en kort period på ett vanligt fritids, med resurs. Det funkade ganska bra ett tag, men hade aldrig gått i längden med alla andra barn. Så jag läste på lite till och krävde ett anpassat fritids till Sandra. Kommunen var lite trött på mig och jag var lite känd i lokalpressen ett tag. (Det var ju taxitjafset jag skrev om igår också, under ungefär samma period)

Efter en hel del turer så öppnade korttids (10 år sen) och dom elever som inte klarade vanligt fritids fick ”fritidsplats” på korttids. En bra lösning för Sandras del och det har fungerat jättebra hela tiden. Och det visade sig att behovet var ganska stort, trots allt.


Jag önskar Johannes mamma lycka till, hoppas det ordnar sig till det bästa för er.
♥ Kram ♥

måndag 27 maj 2013

Vardagslängtan och bästa taxin

Förmiddagen igår fortsatte i legots tecken. Sandra gör alltid saker väldigt intensivt i perioder, och just nu verkar det som att det ska bli en legoperiod. Det gör ju inget för det är roligare än att knyta upp och trä om ”alla jättemånga” halsband om och om igen som vi har ägnat oss åt den senaste tiden.

Det var en ganska lugn förmiddag, men lite skörhet märktes under ytan, så jag fick gå ifrån lite då och då för att inte trigga igång nåt. Det var nog mest längtan till skolan som låg och lurade under det annars goda humöret.


Efter maten tog Göran en biltur med damen så jag hann förbereda kvällen och morgondagen undertiden. Han har ont i ryggen, men jag tackar för den lilla avlastningen som underlättade packningen och det som behövde fixas iordning.

Jag hann precis duscha klart innan dom var tillbaks och då kom låsningen och stora utbrottet, så jag var väldigt tacksam över att jag inte stod kvar i duschen när det bröt lös. Då krävs nämligen närvaro och inga snedsteg eller andra överraskningar (i form av en mamma i duschen, t.ex.)

Efter ungefär halva utbrottet lyckades vi få in Sandra så slapp grannarna höra mer vrålande. Sen var det bara att vänta ut resten och agera i precis rätt tid för att reda ut om det var nån orsak som gick att reda ut.


Själva orsaken den här gången var ju att det låste sig när Sandra skulle kliva ur bilen och gå in, och det är inte nånting som vi kan ”reda ut” eftersom det beror på att hon känner krav på sig och inte klarar att gå just då. Men däremot kom hon på massa annat i utbrottet som vi kunde ”reda ut” när hon hade lugnat sig. Efter det var det lagom med film och ”klippa i kataloger” tills kvällsrutinerna började.

Resten av eftermiddagen och kvällen blev lugn, förutom små incidenter lite då och då när nåt störde mitt i klippningen. Men eftersom vi vet när vi ska lägga oss i och när vi ska gå undan, och hur vi ska göra i dom flesta situationerna, så blev det aldrig utbrott av den oron.

Sen kom ett meddelande om att det blir ridning i skolan för Sandra idag, och hon är ju lyckligt ovetande om att det fanns risk för nåt annat, och vi är tacksamma att vi inte behövde ändra på schemat.


Vi har inga stora planer för kommande ledighet, mer än att Göran har lite små ärenden. Så det blir ännu en skön ”bara-vara-helg” för oss. På nästa veckas ledighet är det möte i skolan och sen är det ju snart sommarlov. Jösses!

Fast vi har fritids kvar under sommaren, eftersom Sandra kommer gå kvar i skolan ett tag till. Sen har vi ju korttids också, så vi får lite avlastning, och Sandra får lite lagom sysselsättning, under lovet. Annars vetitusan om nån av oss hade stått ut…


Johannes mamma skrev att Sandra verkar tycka mycket om sin taxichaufför, och det gör hon verkligen! Vi har världens gulligaste chaufför och har haft samma hela tiden, förutom precis i början, och då funkade det inte alls.

När Sandra började i skolan, så åkte hon ju skoltaxi som alla andra, med olika chaufförer och fler elever, och med en väldig röra. Chaufförer som inte hittade utan frågade eleverna efter vägen, och som släppte av eleverna och åkte utan att nån fanns där och tog emot. Droppen blev väl när Sandra kom hem i en gammal skolbuss som saknade bilbälten! Då kontaktade en arg mamma lokaltidningen.

Precis i början hade Sandra inte fått sin rätta diagnos än, och det var mycket vi inte hade lärt oss, så när hon utbrottade sig igenom varje morgon och tjatade om vilken taxi, och vilken chaufför som skulle komma, och skrek att hon inte skulle till skolan, så fattade vi ju inte först vad det stod för.

När vi väl kom på det, och efter lite taxitjafsande (eller rätt mycket var det ett tag) så fick vi den här underbara chauffören som vi har haft sen dess. Om det av nån anledning är en annan bil än den vanliga, så ringer chauffören alltid och meddelar det så vi kan ändra på Sandras schema. Dessutom åker inga andra elever med i samma bil och det har fungerat problemfritt hela tiden.

Jag är väldigt tacksam över det, och trots förändringar så får Sandra nu behålla den fina chauffören under terminen hon har kvar i skolan. Det betyder jättemycket för oss.


Jag önskar er en fin vecka!
♥ Kram ♥

söndag 26 maj 2013

Legofest

Igår var det en bra dag. Visserligen gick det ganska mycket i ett hela tiden, men Sandra var på bra humör och gick ju t.o.m. in i sitt rum själv en stund efter maten, precis lagom så jag hann hälla i mig lite kaffe och få klart gårdagens inlägg.

Sen ville hon ha sällskap så det blev lego för hela slanten hela eftermiddagen. Lugnt och mysigt var det ju, men nåt annat blev inte gjort, precis.

Sandra hälsar på hemma hos taxi-chauffören

Korttidsväskan går inte att packa när Sandra är i sitt rum, så den måste jag ta itu med idag. Ridväskan ska också packas, om vi inte hinner få meddelande från läraren i skolan innan jag hinner börja med den, så vi får reda på om hon är frisk och det blir ridning eller inte. Jag hoppas ju det, för det är väl ungefär vad Sandra har pratat om sen hon kom hem i fredags.

Adorno (vet ej stavningen, Maria) får vänta i stallet

Idag ville Sandra gå ut, så jag hoppas det blir väder för det så jag kan få väskorna packade här i lugn och ro. Jag måste ju ha en plan B klar, utifall det står i meddelandet att det inte blir nån ridning, så det får bli en hög med ridkläder framlagt så länge, och en hög med andra kläder gömt.

För får Sandra reda på att det ”kanske inte blir ridning om Maria är sjuk” så blir hon jätteorolig. Får hon beskedet när vi vet, så blir hon bara besviken om det inte blir nåt, och det är en väldans skillnad. Dessutom händer ingenting än fortsatt ”längtar till ridningen” om det blir ridning som planerat, och det vore ju det bästa.

Här är det morgonrutiner mellan raderna, fast det är ju inget som syns när inlägget är klart. Lite okoncentrerat känns det iaf, men så blir det när jag prioriterar att sova lite längre på morgnarna, och för det mesta har jag ju inlägget nästan klart redan kvällen innan, men igår hanns det inte med så mycket mer än att få gårdagens inlägg färdigt.

Hos taxi-chauffören är det fest


Jag önskar er en fin söndag!
♥ Kram ♥

lördag 25 maj 2013

Räknar dagar


En glad tjej kom hem efter skolan igår, även om hon var lite trött. Genast började hon räkna dagarna till måndag och skoldag igen. Hon längtar jättemycket till ridningen, och vi hoppas att den blir av.

Läraren som ska åka med Sandra är nämligen sjuk, men vi skickar krya-på-hälsningar och håller tummarna. Sandra vet inget annat än ridning ännu, för det är bara onödigt att oroa innan vi vet hur det blir. Vi får besked imorgon, så till dess står det ridning på måndags-schemat, helt enkelt.

Efter att ha räknat dagarna fram till måndag typ hela fredagskvällen så svarade jag tillslut att vi tänker på en dag i taget och idag är det fredag (ja, för det var det ju igår) Så i morse var det första Sandra sa att det är lördag och hon tänker på det först. Haha, ja det går in ibland, det man försöker förmedla.

Eftermiddagen och kvällen igår gick dock bra, utan missöden eller låsningar. Men när det var dags att sova kom minnena från den klämda tummen kvällen innan ifatt, med lite oro som följd. Och när det väl börjas på kvällarna så är tröttheten för stor för att få stopp på spiralen, vilket ledde till ”nästan utbrott” och en hel del gnäll om både lördag, godis, måndag, skola och ridning. Men det gick iaf bra tillslut och natten blev lugn.

En favvo-sysselsättning - Blåsa såpbubblor på pappa Göran ;)

På förmiddagen gick Göran ut en stund med Sandra medan jag fixade maten, och nu har damen gått in i sitt rum, så jag tänkte försöka hinna klart det här inlägget medan hon är nöjd med sitt lego. Man får passa på ;) Fast jag hör henne hela tiden i ”änglavakten” så jag snabbt kan vara på plats när det behövs. Snart måste jag gå dit och erbjuda henne vatten och sen gissar jag att det är slut på rasten...

Det är inte så mycket kvar av dagen, trots att klockan inte är så mycket än, men vi har mellis, toa- och badrutiner, chipsmys och tv kvar att hinna innan det blir nattningsprocedurer. Mer hinns inte om det ska hållas på en lagom nivå för Sandras ork.


Pernilla undrar om inte Sandra hade slutat med sin medicin. Jo, den enda medicin hon fortfarande behöver är Movicol (som jag nämnde i gårdagens inlägg) Bekymren var lite större förut, då det krävdes mer åtgärder…


Jag önskar er alla en fin helg!
♥ Kram ♥

fredag 24 maj 2013

En helt vanlig rast


Jag fick frågan en gång, hur vi förbereder här hemma innan Sandra kommer hem från skolan. Eftersom det går av sig själv, utan att jag tänker på det, så var det inte helt lätt att svara på det, men jag har försökt att notera en dag vartefter jag gör och jag fick nog ihop det rätt bra, tror jag.

Jag har ju också fått frågan några gånger, från människor som inte är direkt insatta utan tycker att jag ”bara går hemma hela dagarna” om jag inte har något riktigt jobb när Sandra är i skolan. Så det här ger väl kanske svar även på den frågan.

Allt måste ju vara klart så långt det går, eftersom all tid går åt till Sandra när hon kommer hem. Men vi är ju två som hjälps åt, och det underlättar massor!

För oss är ju vårt liv vardag och jag glömmer lätt bort vad jag gör som inte andra gör, men observera att vi inte tycker att vår vardag är jobbig! Annorlunda, ja. Men inte jobbig! Så här ser iaf våra förberedelser ut i det stora hela.

Schema
När Sandra har kommit iväg på måndagar, så görs schemat om till onsdag som det är när hon kommer hem från korttids. Andra dagar görs schemapärmen klar medan Sandra badar, för sen sätter hon själv upp sitt schema för nästa dag innan det är dags för nattning.


Kläder
Kläder för nästa dag läggs fram inne på toaletten, och schemat för kvällsrutinerna sätts upp. (Samma schema används till morgonrutinerna och förbereds när Sandra är nattad)


Sandras rum
Sängen, gosedjur och rullgardiner förbereds inför natten innan Sandra kommer hem oftast, eller medan hon badar. Det beror lite på hur mycket annat det är och om vi är båda som kan hjälpas åt när Sandra kommer hem.


Klippsaker
Efter skolan varvar Sandra ner med att klippa och se film en liten stund innan middagen. Så klippsakerna läggs fram innan hon kommer hem.


Badrum
Badrummet förbereds inför toa- och badrutiner.


Medicin och middag
Precis innan Sandra kommer hem är ett glas med juice och Movicol (för magen) klart i kylen och middagen förberedd så långt det går. Vi har alltid rester i kylen eller frysen som går snabbt att få klart när Sandra är hemma.


Annat som måste hinnas på rasten, eller korttidsledigheten är ju lite vanliga vardagsgrejor, förstås. Handling, ärenden, telefonsamtal, möten, läkartider, matlagning, tvätt, städning, schemabilder… För det finns inte så mycket tid till sånt när Sandra är hemma.


Är man själv med Sandra så krävs det ännu mer förberedelser och flyt för att det ska fungera så smärtfritt det går. Men vissa saker som vi i vanliga fall hjälps åt med (en tar Sandra och en dukar av och tar disken, t.ex.) får man helt enkelt lämna om man är själv.

Ja, lite så ser dagarna ut här för det mesta, så det blir inte så mycket tid över för några vanliga jobb sen, eftersom vi tycker att vila och roligheter är viktiga prioriteringar när det blir tid över. Men vi har rätt bra rutin på måstena, så oftast går det ganska smidigt. Vi är ju trots allt rätt bra på att planera ;)

♥ Kram ♥

Härliga diskussioner och klämmande dörrar


Igår blev en riktig slappardag. Vi gjorde nog ingen nytta på hela rasten här, mer än det som vi alltid gör i form av förberedelser som måste vara klart innan Sandra kommer hem.


Jag mailade Jane och frågade hur hon tyckte att invänjningen går, för det är ju inte bara Sandra som ska må bra om det ska funka. Jane tycker fortfarande att det är roligt och att Sandra är en härlig tjej, och nu har hon fått smaka på ett par lite skörare dagar också, vilket ju är bra, eftersom det kommer att komma såna dagar då och då.

Det känns iaf väldigt bra från alla håll och det kommer säkert att bli kanon framöver. Man blir så glad när det kommer in folk i Sandras liv som bara är rätt J


Det var en glad och busig tjej som kom hem, så skörheten hon har haft den senaste tiden var borta. Det skrattades och tramsades så tillslut skrattade både Sandra och jag så vi nästan kiknade mitt i badrutiner och hårtvätt.

Hon är så härlig när hon är på det humöret, ja hon är ju alltid härligt, förstås, men ni fattar. Hon har humor och hittar man rätt så är det så roligt att skoja med henne. Man måste så klart kolla att hon förstår, men skoj på rätt nivå är fantastiskt härligt.

Mitt i alltihop råkade hon rapa ganska ljudligt, och sen skrattade hon ännu mer, och jag skrattade för att hon skrattade. Det är lätt att det slår över när hon blir sådär uppspelt, men det var äkta skratt och glädje rakt igenom. Sånt fyller på dom glada ”mamma-batterierna” ordentligt J


Sen frågade hon vad det skulle bli till frukost som idag, och jag svarade att hon får välja frukostbilder själv när hon sätter upp sitt schema. Då funderade hon en stund och sen sa hon ”Varför finns det ingen kak-bild?” Kluriga unge!

Det är mycket som rör sig i Sandras huvud mest hela tiden, och ibland kommer det ut lite funderingar utan att man fattar kopplingen. Men jag förundras ofta över hur hon kan förklara tills man förstår vad hon menar, och när hon förstår att man inte förstår, liksom. Rätt fantastiskt med tanke på dom begränsningar hon faktiskt har.


Igår hade vi en del diskussioner och en väldigt mysig ”funkar-dag” Bl.a. sa hon ”Gösta har frön på kinden” Jag fattade ju ingenting och frågade det jag hörde ”Har Gösta frön på kinden?”

Eftersom det inte var det hon menade så sa hon ”Frön… som katten har.. pinnar bredvid nosen” Nu fattar ni vad hon menade va?! J Gösta var ingen person i skolan eller på korttids, utan grävlingen i barnprogrammet ”Doris och Gösta” eller ”Abrakadabra” som det egentligen heter. Fröna var känselspröt, så det var inte frön hon sa, utan spröt. Smart förklaring där, med katten, tycker jag!

Så har hon ofta gjort, faktiskt. Varit riktigt duktig på att förklara på ett annat sätt, med andra ord, så man tillslut kan lista ut vad hon menar. Det kräver förstås 110% uppmärksamhet och tänkande från den som lyssnar, men hon är riktigt bra på det där när hon är på det humöret.


Jag minns ett typexempel på det en gång när hon var liten. Nu var hon ju sen i både utveckling och tal så jag minns inte riktigt i vilken ålder hon var, kanske typ tre sisådär. Hon tittade på tv och sa ”Kool” Jag trodde hon sa Kjol och svarade ”Kjol? Nej jag ser ingen kjol”

”Kool” sa Sandra och pekade på tv:n. Jag fattade ingenting. Det var en tjej på tv:n, men hon hade inte kjol på sig. ”Nej, hon har ingen kjol” sa jag och Sandra var tyst ett tag och sen sa hon ”Sandaler”

Ahaa!! ”Du menar skor” sa jag, och så var det ju, tjejen hade skor, och skor har Sandra alltid älskat, så klart var det skorna hon menade. Smart av Sandra att förklara det med en annan sorts skor, måste jag säga!


Hela eftermiddagen och kvällen var precis sådär härligt och busig med en sprudlande glad tjej. Alla rutiner gick jättebra med glada miner utan att slå över när tröttheten kom.

Det sista som hände var att hon slog igen sin dörr, med tummen i vägen. Så den glada dagen slutade i tårar och tröst en bra stund innan jag fick stoppa om henne och det kändes bra igen.

Iaf slutade hon gråta, bra vet jag ju inte om det kändes, men tummen gick iaf att vicka åt alla håll så det var nog ingen större fara med den. Lite synd om Sandra var det, men det var ju bra att det inte blev värre.

Idag verkar humöret fortsatt bra, och tummen ser fin ut. Skola för Sandras del och ännu en slappardag för Göran och mig, tror jag. Det ser iaf inte ut att bli nåt vidare cykelväder idag heller.


Jag önskar er en skön dag, hursomhelst, och trevlig helg!
Kom ihåg att kika in på Neurobloggarna.

♥ Kram ♥

torsdag 23 maj 2013

Tema – Stöd från omgivningen – När det funkar


Det är en sån stor skillnad på när det funkar och när det inte funkar. Jag minns att folk sa till mig då, när ingenting funkade, att jag måste tänka på mig själv.

Ja, jag vet att det var av omtanke och jag fattade att jag inte skulle orka om jag inte tog hand om mig bättre. Men det är helt omöjligt att tänka på sig själv när ingenting funkar runt sitt barn. Man måste börja i rätt ände, liksom.

Hade vi fått rätt hjälp och stöd från början, så hade Sandra mått bättre och då hade resten liksom löst sig av sig själv. Jag hade mått bra så fort Sandra gjorde det. Det är ingen mening med att försöka i andra änden, att ta hand om mig först när Sandra höll på att gå under.


Vändningen kom när vi bytte skola och Sandra fick rätt anpassning. En stor hjälp var förstås även att vi fick korttids, men Sandra (och hela familjen) mådde inte bra förrän vi bytte skola.

Skola, taxi, korttids och assistans. Det var det som gjorde att allt vände från att vara på väg mot katastrof till att allt bara funkar hur bra som helst. Jag är innerligt tacksam!

Hur livet var innan vill jag egentligen inte tjata så mycket om, men jag vill visa skillnaden, för den är enorm. Då, innan det vände, var ju Sandra stress-sjuk och kräktes nästan varje vecka. Däremellan var det väldigt mycket utbrott.

Göran och jag hade absolut ingen som helst möjlighet att prata eller ens sitta bredvid varandra utan att det blev utbrott och vi hade fullt upp med att ta oss igenom dagarna. Vi hade bestämt oss för att gå skilda vägar.


Så var det möten, få skolan att förstå, ansökningar, överklaganden, mera möten, samtal med rektorer och kommunen, kräva vår rätt, ingen inkomst, inget fritids, ingen avlastning, ingen barnvakt, vänner försvann, släkt som inte fattade, lite fler möten, taxistrul, överklaga lite till, telefontider och allt sånt där som blir lite för mycket om man samlar ihop det, särskilt efter vaknätter, kräkattacker och utbrott.

Sen dom där väldigt stora svårigheterna som jag har nämnt lite förut men inte vill skriva om för Sandras skull. Men vi hade behövt hjälp med det. Maktlöshet och stress på ganska hög nivå var det under den här perioden. Sandra hade sina kräkattacker, jag hade panikångest och Göran fick högt blodtryck.


Men så bytte vi skola, från en särskola som det inte var något fel på, egentligen, men där dom inte förstod autism tillräckligt, så den viktiga anpassningen fattades, till en träningsskola för personer med autism, och där började det vända.

Vi föräldrar kände ett enormt stöd, plötsligt. Nån som lyssnade och förstod och kunde autism – lärarna i skolan. Bara att nån lyssnar och förstår gör ju att man orkar vidare på nåt sätt. Skoldagarna anpassades och Sandra började må bra.


Stress-sjukan är idag borta och om hon blir väldigt, väldigt trött nån gång så kan hon ofta sova ikapp sig, det är väldigt sällan hon kräks av utmattning.

När Sandra fick rätt anpassning, och började må bättre, så orkade hon också med att vara på korttids lite. Även dom var, och är, experter på att anpassa, samarbeta och stötta.

Sen kom vi i kontakt med ett assistansbolag och fick stöd även där, och möjlighet att ge Sandra rätt stöd. Det är väl dom sakerna som räddade oss och idag mår hela familjen bra igen.


Vi har många fina människor runt oss som gör allt och lite till för att det ska bli så bra det bara går. När vi ser hur andra anpassar och försöker få Sandras liv bra, så mår vi föräldrar också bra. Vi kan slappna av helt när Sandra är i skolan och på korttids och det är den största anledningen till att vi mår bra idag.

Mina tidigare temainlägg är samlade under fliken ”Tema” här ovan, och andra bloggares intressanta bidrag finns att läsa på Neurobloggarna.

♥ Kram ♥

Tandläkartider och snygga sandaler



Det kom ett mail från korttids igår morse om att Sandra hade lurat till sig någon annans sandaler på morgonen.

Nu hade det ju blivit lite jobbigt för Sandra när personalen upptäckte det, så hon hade fått ett utbrott, vilket så klart inte är så roligt, men annars var det ändå lite komiskt alltihop, tycker jag. Kan liksom se henne framför mig när hon tar tillfället i akt när hon fick syn på ett par snygga sandaler, skotokig som hon är.

Personalen löste det dessutom bra och lät henne ha sandalerna till skolan. Man väljer sina strider lite och hemma tyckte Sandra nog att hon skulle behålla dom, men gick med på att vi lämnar tillbaks dom igen J


Det hände inte jättemycket här hemma igår. Jag lagade lasagne så det räckte till både Sandras middag och fyra formar i frysen. Undertiden åkte Göran och fixade med ett bankomatkort till Sandra, det är ju bra om det är klart innan hon får aktivitetsersättning.

Roligare än så blev det inte av igår. En kallelse till tandläkaren för Sandra som jag ringde och ändrade lite på så hon får komma till tandhygienisten istället, som det funkar så himla bra med.

Skulle det vara nåt att åtgärda som inte hon kan fixa så får det bli en kallelse till specialisttandvården, och några andra blandar vi inte in ”bara sådär” på Sandra. Det blev en tid efter skolavslutningen, så hon behöver inte ta ledigt från skolan och det är ju toppen när det går att ordna.


Sandra var på gott humör när hon kom hem, så det var ju skönt på alla sätt och vis. Göran mådde bättre i sin allergi igår och vi ser ju en koppling där. Vi har inte sett nån reaktion på Sandra under dom senaste vårarna, men i år är det kanske extra mycket pollen i luften. Ingen större fara ändå, om det håller sig på den här nivån.

Jaha, ja det blir ju skola resten av veckan för Sandras del, vad det verkar. Vi får väl se vad vi hittar på undertiden, det får väl vädret avgöra. En cykeltur, kanske.


Ha det fin-fint!


♥ Kram ♥

onsdag 22 maj 2013

Småfix och VAF


Det blev inget vidare cykelväder igår så vi roade oss bäst vi kunde med annat. Lite ärenden och mindre inköp blev avklarade, sånt där smått, en sak här och en sak där som liksom hade hamnat på en ”köpa-nån-gång-när-vi har-vägarna-förbi-lista” och sen lite annat småpysslande som gärna skjuts upp lite för länge för att det inte är akut.


Så har vi så smått börjat planera för lite VAF (ßVårdAvFörhållande) det börjar bli lite dags för det nu bland alla vardagsrutiner, tycker vi. Men det krävs lite mer planerande innan vi kommer så långt.

Det är ju inte klokt så bra allting funkar just nu, så det känns ju verkligen som rätt tillfälle att passa på med lite VAF. När Sandra är iväg i skolan eller på korttids, så kan vi slappna av helt och litar fullt ut på att dom klarar att ta hand om henne, även när hon är skör. Otroligt skönt, faktiskt!

I eftermiddag kommer hon hem och det ska bli spännande att läsa i boken hur invänjningen har gått och hur hon mår. Vi tror ju att det är pollen som stökar till humöret för henne, men hoppas att det inte blir värre så vi slipper börja med tabletter igen.


Påminner er om att gå in på Neurobloggarna och följa våra temaveckor. Den här veckan är temat ”Stöd från omgivningen”

Ha en fin dag!

♥ Kram ♥

tisdag 21 maj 2013

Tema – Stöd från omgivningen – Information



Jag vill inte hålla på och älta den jobbiga perioden som har varit för rätt länge sen, då vi hade behövt det där stödet som vi inte fick nånstans. Det är liksom passerat och lämnat, och livet funkar igen med jättefint stöd från personer vi har runt oss nu.

Men jag kan passa på att sprida lite information som vi inte fick, men skulle behövt. Det var iaf så när Sandra fick sin diagnos, att vi fick ta reda på allt själva. Ingen talade om för oss vilka rättigheter vi hade och vilka möjligheter det fanns. Och ofta har man fullt upp med att få vardagen att fungera så man har varken tid eller ork att ta reda på så mycket.

Jag gissar att det skulle bli väldigt dyrt för samhället om man blev duktigare på regler och rättigheter. Å andra sidan blir det inte så billigt att ta hand om kraschande familjer heller... Att läsa på i LSS-lagen är ett bra tips, om man orkar. Vi har väldigt fina rättigheter och fint skydd i Sverige, men man måste oftast själv se till att lagarna följs.


Det som har hjälpt oss mest, förutom byte av skola, är att vi (efter en hel del stridande) fick avlastning i form av ett nystartat korttids/fritids, och att vi fick assistans till Sandra. Vi hade ingen aning om att vi kunde söka det och att det skulle göra så stor skillnad.

Vad som gäller när man söker assistans kan ni läsa om under fliken ”Assistans” här ovan, eller klicka på länken HÄR.

Många tror att det inte är någon idé att söka assistans om personen t.ex. kan ”föra gaffeln till munnen” själv. Måltider är ett av dom grundläggande behoven och man måste ha ett hjälpbehov på minst 20 timmar grundläggande i veckan. Men man kan få assistans även om man inte har 20 timmars grundläggande behov, om man har andra hjälpbehov.

Antalet sammanlagda timmar blir ofta mer än dom grundläggande, så om det finns ett hjälpbehov så tjänar man ofta på att söka, även om personen i fråga kan föra sin gaffel till munnen på egen hand.


Det sprids länkar på Facebook om personer som får avslag eller indragen assistans för att dom inte kommer upp i dom 20 timmarna grundläggande behov som krävs, och det gör att folk tror att människor som behöver hjälp inte får det. Men det är inte hela sanningen. Man måste komma ihåg att handläggarna på Försäkringskassan har regler att följa, men dom allra flesta gör så gott dom kan för att hjälpa personer i behov av assistans.

För att få assistans från försäkringskassan, LASS, krävs att de grundläggande behoven överstiger 20 timmar. Gör dom inte det kan man istället ansöka om personlig assistans hos kommunen, LSS

Det här hade vi ingen aning om, och vi fick inte heller någon information om det förrän vi kom i kontakt med ett assistansbolag och fick hjälp. Det räddade oss! – Kontakta ett assistansbolag.


När det gäller LSS så rekommenderar jag att man gör en ”Individuell Plan” där berörda bjuds in och där man skriver ner och samordnar runt personen för att lättare få en helhet, ett samarbete och en bra översikt om vad som är viktiga mål att sträva efter. – Kontakta LSS-handläggaren på kommunen.

Sen har vi ju Habiliteringen, och det är ett kapitel för sig. HÄR är en länk till ett inlägg jag skrev för lite sen, angående stöd, efter att ha fått följande kommentar från en anonym läsare:

”Jag läser i din blogg då och då. Jag jobbar på habiliteringen, fast på ett helt annat ställe i Sverige. Jag har sett att du skrivit flera gånger att du är missnöjd med den habhjälp ni fått. Så jag undrar: Vad hade ni velat ha? Vad skulle verkligen ha hjälpt? (Kanske kan jag lära mig något.)”



♥ Kram ♥