Egentid

Vi har sagt att vi inte ska hälsa på hos Sandra förrän hon känns stabil och har förstått att hon inte ska följa med hem igen. Det skulle bara röra till det för henne om jag (eller vi) kom innan hon har landat ordentligt.

Men det går över förväntan och det märks att personalen har rätt kompetens. Det går ingen nöd på Sandra iallafall. Även om nya Corona-restriktioner gör att vi måste skjuta fram dagen då vi kan hälsa på. Vi längtar ju, förstås. Men så länge vi får uppdateringar och lite foton så ska vi väl stå ut med väntan. Dom boendes hälsa är förstås viktigast i det här läget och händer inget nytt så kan vi hälsa på i månadsskiftet, för alla boende och personal har fått sina sprutor nu.

Vi längtar som sagt. Det ska bli jätteroligt att hälsa på. Vi hoppas att Göran är så pass återställd att han klarar att ta sig till bilen, och i och ur den. Kanske måste jag åka själv första gången, vi får se hur saker och ting utvecklas här.

Jag har inte känt så mycket mer än glädje och lättnad över att Sandra har det bra. Jag har visserligen saknat henne mer eller mindre i perioder, men inget sorgearbete än. Min depp beror inte på att hon har flyttat, utan den blir snarare bättre av just det. Än så länge.

Däremot blir jag väldigt påverkad av ifall jag inte hört något från boendet på ett par dagar. Men jag är trygg i att hon har det bra och vi har fått så många bilder som visar att hon mår fint. Jag är inte orolig för Sandras del, det känns bara fantastiskt och jättebra.

 

Dock är jag beredd att det kommer en reaktion hos mig så småningom. Jag har trots allt levt bara för Sandra i väldigt många år. Precis allt vi gjort har varit noga planerat utifrån hennes förmågor. Precis hela tiden. Har vi rest så har vi inte varit på semester, utan rest för att ge Sandra upplevelser och vi har varit assistenter varje sekund med henne. Självklart är det en stor omställning. Det kommer ta tid innan jag hittar mig själv igen.

Än så länge är jag mest uppe i varv och har väldigt svårt att koppla av, trots att jag är enormt trött. Det är så konstigt, men jag är medveten om det och försöker att inte sätta igång med saker som triggar igång mig ännu mer. Promenader är bra, men det går sådär, får man väl säga.

Känslan av att vi måste planera allt noga innan vi gör nåt, blev väldigt påtaglig i början. Jag kom på mig själv med att jag kunde. Att inte behöva tänka på alla hundra omständigheter och eventuella konsekvenser, utan bara kunna. Om jag ville, när jag ville och hur jag ville. Det är så fortfarande till viss del, men jag orkar just inte göra så mycket som jag kan nu.

Jag kommer också på mig själv med att reagera när något oförutsett händer. När plogbilen kommer klockan fyra på morgonen och jag tänker ”Fasen” innan jag kommer på att Sandra inte ligger och sover eller kan bli störd av det. När jag själv vaknar och tassar förbi Sandras rum innan jag kommer på att jag inte behöver smyga. Eller när jag slår i tån och kommer på att jag kan skrika en svordom utan någon får ett utbrott.

Jag behöver inte ha telefonen på ljudlöst och jag har tagit bort lappen på dörren där det står ”Ring inte på dörren”. Jag kan svara när det ringer och öppna om nån kommer, utan att jag behöver bereda vägen runt Sandra först.

Så nu när jag kan, ska jag försöka få tillbaka lite energi. Jag fortsätter att försöka gå från tanke till handling och faktiskt komma igång med små promenader. Förnuftet säger att jag blir piggare av en promenad än att renovera köket när rastlösheten kommer. Bara jag kommer över tröskeln några gånger. Mitt jobb nu är att återfå min egen balans.

Balansen mellan krav och förmåga, återhämtning och aktivitet. Det som jag var så noga med när det gällde Sandra, det är viktigt även för mig. Nu är det min tur, nu finns min egen tid.

.

En anpassad dag

Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.

.

När man saknar övervakning

Vi skulle behöva ha kameraövervakning i alla rum här hemma. Vi har ju baby-vakter i dom viktigaste rummen, och till badrummet har vi en med kamera. Men ibland skulle vi behöva se Sandra även i andra rum.

Sandra är ju aldrig ensam, även om hon behöver vara ifred i vissa situationer. Det är jätteviktigt att vara beredd, och att gå in vid exakt rätt tillfälle. Det är väldigt svårt att veta när det tillfället är om man inte ser henne. Vi föräldrar, som känner henne ordentligt, hör oftast när det är rätt läge, men ibland skulle vi verkligen behöva se också.

Som härommorgonen. Sandra var ifred en stund, för att få på sig kläder utan låsningar och utbrott. Jag hörde att hon grejade med något, och det lät som en kedja (eller liknande krimskrams hon brukar släpa med sig lite här och var) hade fastnat i stolen som står inne på toan. Det har hänt några gånger och brukar sluta med att hon behöver hjälp.

Nu är det ju sällan så att hon ropar när hon behöver hjälp med något. Hon fixar bäst ifred, men klarar ju inte allt (även om hon tror det ibland ”Jag kan allt i världen”💗). Hon brukar bli mer och mer frustrerad och stressad när hon försöker men inte kan. Behöver hon hjälp så ska man helst bara vara där på en sekund och obemärkt lösa situationen på nästa sekund 😅 Då är det ett väldigt bra hjälpmedel att ha en kamera, så man ser vad hon gör och om hon behöver hjälp.

Det leder nämligen till utbrott att gå dit och störa vid fel tillfälle, likaväl som det leder till utbrott om man inte går dit i tid…

Som sagt, jag hörde att det rasslade (som en kedja som fastnat i en stol) och Sandra började stöna. Det gäller att ha is i magen och vara extremt lyhörd. Tillslut bedömde jag läget tillräckligt nära utbrott för att jag skulle vara tvungen att ingripa, så jag frågade ”Behöver du hjälp? Ska jag komma?” Mest för att hon skulle känna att jag fanns till hands, och hinna förbereda sig på att jag kom.

Men när jag gick in till henne så fanns det ingen kedja, och jag vet inte vad det var hon hade grejat med. Antingen hade hon kedjan i fickan, eller så var det nåt annat jag hört. Det är oftast inte läge att fråga, då sådana frågor bara stressar henne.

Det spelar ju ingen roll vad det var, så länge livet går vidare ändå. Men hade jag sett att problemet löst sig så hade jag inte gått dit. Då hade livet bara gått vidare… Nu blev Sandra istället stressad av att jag kom. Jag hade också kunnat gå dit tidigare, innan hon blev stressad, om jag sett att det hade behövts.

Eftersom vi inte har kameraövervakning i hela huset så måste vi vara otroligt lyhörda alla gånger Sandra behöver vara ifred. Vi kan inte lämna henne ensam, eller gå iväg så vi inte hör hennes små signaler. Vi måste hålla oss precis så nära vi kan utan att hon ser oss, och vi måste gå till henne direkt när hon signalerar det. En sekund för tidigt eller för sent kan äventyra fortsättningen och skapa en oro som leder till utbrott.

Så det är när Sandra behöver vara ifred som vi jobbar som mest här. Att sitta tillsammans med henne är plättlätt i jämförelse med att stå i givakt.

Missen härommorgonen resulterade i en stress hos Sandra, som hittade nåt annat att haka upp sig på. Det slutade med att vi fick byta kläder och hantera några mindre utbrott, men det lugnade sig relativt fort.

Det behövs ett så litet snedsteg när man balanserar på en mycket skör tråd. Varje dag. I varje situation. Hela tiden.

Idag har vi lite kräkattacker och klädbyten av andra orsaker, men det ger sig väl så småningom. Man önskar sig lite energi, så man var en lite bättre mamma/assistent. Eller, förresten, jag önskar mest att hon fick flytta hemifrån snart, faktiskt. Då blir jag en bra mamma med energi, och inte någon assistent som gör ett dåligt jobb.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Struktur

Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.

.

Klipperi, klippera, vareviga da´

Jag måste tacka alla som har hjälpt (och fortfarande hjälper) oss att samla tidningar och kataloger till Sandra. Grannar både här hemma och i husvagnen, f.d. taxi-chaufför, vänner och vår fina frissa. Extra stort tack till en mycket fin vän som samlade ihop jättemycket (!) och körde hem det till oss. Det var riktig kris här, men nu är förrådet påfyllt igen. Stort tack till alla som bidrar! Det behövs påfyllning hela tiden, men nu är det inte akut iallafall.

Kommande vecka ska jag på utbildning och på vägen dit mellanlandar jag hos ännu en fin vän som har samlat tidningar åt oss. Stort tack även till dig!

Vi gör vad vi kan för att hålla Sandra på någorlunda nivå. Hon är såklart påverkad av att vi inte orkar i den utsträckning hon behöver stimuleras, men vi försöker se till att hon får göra nånting varje dag iallafall. Hon behöver ju en ordentlig och välplanerad verksamhet hela tiden, varje dag, med aktiviteter som avlöser varandra. Hon behöver veta vad hon ska göra med tydligt schema och lagom variation. Skulle hon få det så skulle det inte gå åt lika mycket tidningar, förstås. Nu är det mest klippa hon gör om dagarna, och vi får dåligt samvete, men orkar inte så mycket mer.

Hon behöver verkligen flytta hemifrån, till ett boende som kan erbjuda allt det som hon behöver för att må bra. Hon behöver ordentligt med kunnig personal runt sig. Så som det var när hon gick i träningsskolan. Det är vårt mål nu.

Men det lär ju dröja innan kommunen hittar något anpassat. I dom bästa av världar inser dom behovet och bygger nåt nytt, med rätt tänk från början (eftersom det inte finns något med rätt anpassningar i vår kommun än). Det är nog det enda som skulle funka i längden, och det skulle bli billigare för kommunen än att hålla på och köpa tjänster. (Att bli placerad utanför kommunen är dessutom alldeles för sårbart för individen, och det kan vi inte acceptera).

Jag kan nog tycka att det är lite bra att personer med så stora hjälpbehov som Sandra inte ska ha assistans (om den förändringen genomförs i nya förslaget som regeringen håller på med). Tänk när alla dom ska in på anpassade boenden i alla kommuner… Då måste ju alla bygga nytt, med rätt tänk från början. Tänker jag.

Medan vi väntar på det då… så måste vi försöka hålla Sandra flytande. Vi hoppas att utbildningen jag ska på kan ge mig lite inspiration och idéer, och att vi kan göra nånting åt situationen som den är just nu. Helt bra kommer det inte bli förrän hon bor rätt, men det viktigaste till dess är att hon inte kraschar, och att hon får må så bra det går. Och att vi orkar, förstås.

Det som är allra svårast nu, och som vi inte orkar förändra eftersom vi inte riktigt vet hur vi ska göra (och eftersom vi inte räcker till) är ju Sandras schema. Hon behöver se sin dag och veta vad hon ska göra. Så har vi ju jobbat förut så det i sig är inga konstigheter. Men hon behöver stimuleras hela tiden, på en lagom nivå och med en tydlighet som ger trygghet och motivation. Där blir det svårt, och kräver mycket engagemang, förberedelser och planering.

Hon blir stressad av att vara i nuet om hon inte har koll på ”sen” hela tiden. Och hon blir stressad av ”sen” och förväntningarna om inte ”nu” är roligare hela tiden… Vi vet faktiskt inte hur vi ska hantera det, även om vi, som sagt, håller allt flytande. Men bra är det inte. Det är så lätt att bara låta henne sitta och klippa, men hon skulle kunna ha ett mycket rikare liv om vi orkade mer.

En annan sak som är väldigt svår är balansen mellan begränsning och utveckling. En stor del i Sandras svårigheter är ju att ta initiativ, och det gör ju såklart att vi vill uppmuntra tillfällena. Hon har också svårt att veta vad som är lagom och vart gränserna går. Det behöver hon hjälp med. Det där med konsekvenser eller orsak och verkan är svårt.

Det gör ju att hon, när hon tar initiativ, väldigt lätt ”tar över” och situationen blir svår att hantera för henne. Det kan t.ex. vara att hon tar fram saker från sitt rum. Häromdagen skulle hon ha med sig saker från sin ”krims-krams-låda” (en massa klockor, kedjor, nycklar, prylar och pinaler) på morgonen, när hon skulle på toa. Att inte förstå vad som är hanterbart för henne gör ju att det lätt blir väldigt mycket grejor.

Trots att hon vaknade på ett strålande humör den morgonen, så hann hon bli arg innan hon kom till toan. Det räcker ju att hon tappar något... Ilskan satt sen i flera timmar, med små utbrott, och hon kunde inte äta frukost den dagen.

Det händer väldigt sällan att hon tar initiativ och vi blir ju alltid glada när det sker. Men det slutar nästan alltid med att hon blir stressad, för strukturen försvinner och hon vet inte hur hon ska hantera det. Så vi måste ju hjälpa henne att strukturera upp, och ha ”regler” för vad som är lagom. Det gör henne trygg och lugn, men samtidigt hämmar det ju hennes initiativ-försök.

Hursomhelst, att bara vara familj, och inte ha externa assistenter hemma, gör iallafall dagarna betydligt tryggare för Sandra. Vi håller våra rutiner och ändrar inte en massa saker som stressar henne. Så hon är ju lugnare och mår bättre nu än för ett halvår sen. Det är iallafall bra. När hon mår bra klarar hon mer och vi slipper lägga en massa energi på låsningar och utbrott.

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Lagom kul

Först tack till Annika för kommentaren. Vad roligt att du fortfarande läser, trots att min ork inte funnits/finns. Jag börjar få tillbaks lite energi och glädje igen, men kommer inte uppdatera här varje dag, som tidigare. Jag ställer inga krav på mig själv när det gäller bloggen, utan skriver när jag har nåt att skriva om. Det är mycket svårare att få till något läsbart fortfarande, men har jag något att berätta så går det lite lättare. Jag som aldrig haft problem med det förut, utan tvärtom så har det gått av sig själv när jag väl börjat skriva.

Så svar på din fråga, visst var det en gris som fick följa med på premiärturen med rollatorn 😊

Rollatorn ja, det var en riktig hit. Sandra tycker det är jättekul, och har fått en hel del motion med den. Vi får påminna oss om att inte köra på för mycket, men vi är förstås glada över att hon är positiv, och vill. Det hade varit svårare om det varit tvärtom. Att skynda långsamt är bäst, och håller längst.

Ett par lite längre promenader med ärenden har det blivit än så länge. Vi har ju turen att ha nära till allt och bor på en liten ort med lite folk. Iallafall om vi väljer våra tillfällen att gå iväg på. Hon har bl.a. varit på Apoteket och fått köra hem lite grejor därifrån. Så en tur till återvinningen för att slänga lite av hennes klipp-rester. Hon har också varit utanför tomten och plockat pinnar.

Det är sån skillnad på hur hon klarar att röra sig, om det hon gör är tillräckligt roligt och motiverande. Är det inte det så kan hon i princip inte gå alls. Är det roliga och anpassade uppdrag så har man ett sjå att hinna med henne, faktiskt. Välbehövlig motion för fler av oss än Sandra 😅

Hemma på tomten (där vi är dom flesta dagarna, för att det inte ska bli för mycket intryck) finns det också små uppdrag att göra. Det kan vara att hon får en burk och kör runt huset för att plocka blommor i den, eller köra en soppåse till soptunnan. Eller, som här, hämta post. (Göran är med strax bakom henne).

Det är, som sagt, väldigt lätt att köra på för mycket med Sandra, och det leder bara till bakslag. Hon tycker oftast att allt är kul (iallafall om det är nytt, spännande och anpassat) och då vill hon mer än hon klarar och orkar. Det är alltid vi runt henne som måste hålla rätt balans på allt. Och det är bättre att ta det lite lugnare än tvärtom.

Men det är inte så lätt att hålla en lagom nivå alla gånger. Det krävs ju engagemang och fantasi från oss som ska anpassa rätt. Blir det för lite variation, eller för lätta uppdrag så tröttnar hon. Blir det för svårt tröttnar hon förstås också och varierar vi för mycket så blir hon för trött. Så det gäller att variera det enkla i all oändlighet…

Det kan också verka som hon vill saker, eller tycker det är roligt med vissa aktiviteter som egentligen stressar henne. Man måste känna henne väl för att kunna skilja på det, och läsa av henne rätt.

Det krävs en hel del fantasi för att aktivera damen lagom. Göran brukar vara påhittig och är duktig på att sysselsätta Sandra. Hon får ofta hjälpa honom att köra grejor på tomten, och behöver inga grejor köras så brukar han skapa dom behoven.

Nu har hon iallafall fått lite styrka i benen, vilket var vårt första mål. Då är det ju lättare att ta sig iväg på lite längre promenader, och veta att hon orkar gå hem igen. Bara vi väljer vägar och tider med minst risk att möta en massa folk eller andra störningsmoment.

Men igår däckade hon, trots vår försiktighet. Vi tror dock inte det blir trött-sjuka, utan bara väldigt trött. Vi fick planera om lördagens rutiner en del, så dom skulle hinnas med innan orken var helt slut. Det var en mycket blek tjej som fick nattas ett par timmar tidigare. Så idag blir det förmodligen en lugn ”återhämtningsdag” (Eller, troligtvis en "för trött för att vara vaken och för pigg för att sova-dag" med grinigt humör). Men sen har vi nya planer och uppdrag med rollatorn redo igen.

.

Motivation till motion

Det är svårt att få in rörelse med Sandra. Hon rör sig inte bara för att röra sig, liksom. Vi måste motivera och locka henne om det ska gå, och det brukar funka när det är nytt och spännande. Inte som en vardagsrutin, alltså.

Just nu är det ingen i den här familjen som har någon vidare energi, och då blir det ännu svårare att komma över tröskeln. Sandra orkar mest klippa i tidningar inne och blåsa såpbubblor ute, och hon sitter i stort sett still hela dagarna. Ska vi få henne att röra sig så krävs det ett otroligt engagemang från oss runt henne. För visst går det att locka och motivera, om vi engagerar oss mer. Men det är inte enkelt. Det räcker inte med att komma med ett roligt förslag. Vill inte Sandra, så går det inte.

Vi har ju försökt med lite promenader, men vi måste ha rullstolen med oss eftersom hon faktiskt inte kan gå när det låser sig. Låser sig gör det när hon blir stressad och det finns massa saker som kan stressa henne när vi tar oss utanför hemmets trygga vrå. Då måste vi ha rullstolen som en trygghet, annars får vi ju bära hem henne.

Men så länge Sandra kör rullstolen har vi märkt att hon klarar omvärldens händelser mycket bättre. Då fokuserar hon på sitt lättare, och blir inte lika stressad av saker som händer runt om. Tills hon kom på att hon bara vill åka, inte köra. Det går inte att säga att hon måste gå först, vill hon åka så är det bara så.

Att bara ”gå promenad” är inte något för Sandra. Det i sig stressar henne också och det blir en stress redan dagen innan med frågor om vart vi ska gå, och att vi ska gå (åka rullstol) länge. Så vi måste ha ett mål med promenaden om vi ska ha promenad.

Vi var tvungna att ta bort ”promenad” när vi har haft assistenter, för det är en svår balansgång att få in utflykter utan att Sandra blir stressad. Men ett tag, när jag jobbade och när Sandra mådde bättre, så gick vi till fotbollsplanen. Då gjorde det inget om Sandra ville åka i rullstolen, för då fick hon motion med bollen sen.

Men hur det nu var, när jag inte skulle vara med längre, så lyckades Sandra få övertaget (som hon är expert på om man inte kan den där balansgången). Det slutade alltid med ”bara promenad” med Sandra i rullstolen och inget bollande. Och ”vart ska vi gå” och ”åka rullstol länge”. Så då satt hon lika still ändå…

Nu har vi beställt en rollator åt Sandra. Det kan nog bli bra, för den kan man inte åka i, utan bara köra. Hon får sin trygghet och kan stödja sig när hon blir ostadig. Det kommer säkert fungera lika bra som att köra rullstolen. Målet är motion, förstås.

Men vi måste fortfarande motivera henne. Vi kan inte bara ”ta en promenad” utan måste ha ett syfte med den, som Sandra förstår och tycker är kul. Men vi har en hel del idéer som vi kan utveckla. Det kommer bli jättebra.

Vi måste först och främst tänka på att skynda långsamt, för det är så lätt att köra på för mycket när det går bra. Då blir det bara pannkaka av alltihop. Vi måste komma ihåg att Sandra har suttit still länge, och inte kommer orka så långa promenader i början. Har vi ingen rullstol med oss så måste vi ju se till att hon orkar hem också. Så vi får börja väldigt försiktigt.

I början är det nog roligt att bara köra rollatorn lite, så dom första gångerna får det bli en liten sväng på gatan utanför oss. Sen kan man ju locka med en picknick lite längre bort, eller efter en liten runda, nu när vårvärmen börjar komma snart.

När Sandra blir stadigare, och får lite mer energi, så har vi ju möjligheter till andra mål, lite längre ifrån huset. Vi kan gå till återvinningen med hennes klipprester, t.ex. Eller till affären när anpassningarna är tillräckliga. Där har jag massa roliga idéer att utveckla, för jag tror vi kan träna lite på den biten om förutsättningarna finns. Men, som sagt, skynda långsamt.

.

Schemat

Nån kanske undrar hur det går med återinförandet av Sandras schema?! Det tog drygt en vecka för henne att förstå det, och börja lita på det. Det är då det gäller att inte ge upp och börja ändra, för det stökar ju bara till det ännu mer. Man får ha lite is i magen och ge henne tiden hon behöver. Och det blev bra. Hon är väldigt mycket lugnare nu, och tjatar inte lika mycket om ”sen” som hon har gjort under tiden vi var utan schemat.

Vi måste också tänka på hur vi lägger upp dagarnas förväntningar. En orsak till stressen var även att nya, som inte kände Sandra tillräckligt, inte visste hur dom skulle hantera det där att Sandra vill ”göra sen” hela tiden. Det är inte så konstigt att man inte vet det i början, när inte ens vi vet som har tränat i flera år. Så ingen skuld på någon, utan bara ett konstaterande om vad som är svårt. Det gör ju att det blir ännu svårare för andra att ta över, förstås. Det krävs ordentligt med kunskaper om det ska fungera öht.

Det är ju så att om man ger Sandra förväntningar, och för mycket information, så tror man gärna att det är det hon behöver. Hon reagerar nämligen positivt i början, och stressen visar sig efter ett tag. Då kan det ibland vara svårt att koppla ihop stressen med rätt orsak. Om man inte har kunskapen och lyssnar ordentligt på dom som har erfarenheterna.

Men det var en parentes. Schemat fungerar, som sagt, bra nu, även om det är svårt att hantera ”vad göra sen” fortfarande. Det har vi haft problem med i alla år, och jag vet inte hur vi ska hantera det, men ett schema är bättre än inget schema iallafall.

Bilden tagen för ett par veckor sen. Sandra har inte behövt
rita egen bild mer efter det. Möjligheten finns alltid, förstås.

I nuläget har vi nästan inga aktiviteter alls, utan Sandra sitter mest och klipper i sina tidningar dagarna i ända (eller blåser såpbubblor ute). Dels beror det ju på att vi inte orkar köra på ordentligt när vi är underbemannade. För att ha en ordentlig verksamhet som är tillräckligt tydlig och anpassad, behöver man vara två (och pigga hela tiden). Det går alltid åt en person till att bereda vägen och en person till aktivt stöd, om det ska bli bra.

Men det beror också på att Sandra inte riktigt har orkat efter en, för henne, turbulent tid med många nya att lära känna, och som inte kunde henne tillräckligt (eftersom dom var nya allihop). Man kan nog jämföra det med utmattningssyndrom, och hon behöver fortfarande återhämtning. Att klippa (och blåsa såpbubblor) är i stort sett vad hon orkar just nu.

Samtidigt blir hon också stressad av att inte ha anpassade aktiviteter som avlöser varandra. Det kan ge henne mer vila att ha aktiviteter än att inte ha det om dom bara är rätt anpassade och förberedda. Och där brister ju min kunskap. Även om jag har lite tankar och idéer, så har jag inte kunskapen att genomföra det.

Jag ska få gå en tredagars utbildning i vår, där jag ska få mer på fötterna och lära mig om tydliggörande, anpassningar och individuella lösningar. Det ska bli jätteroligt, faktiskt. Ju mer man har på fötterna, desto tryggare blir man och då är det lättare att föra över det man har i huvudet till praktiska lösningar.

Sandra börjar sakta må bättre också. Vi mår alla bättre av att vara bara familj, så vi börjar återhämta oss allihop. Dels turas vi om att vila i vår husvagn medan en av oss jobbar själv med Sandra. Dom dagarna när man är själv, blir det så klart mycket klippa, men vi ser det som vila för Sandra. Dom dagar vi är två passar vi på att göra lite annat som stimulerar henne. Vi passar också på att förbereda så mycket som möjligt för att sen klara att vara själv med henne ett par dagar. För om vi inte vilar mellan varven så går det inte.

Att Sandra mår bättre märks ju på att hon är piggare och gladare. Hon vaknar vid sextiden igen, efter en tid med sovmorgnar. Så när vi är två så kan vi ha en aktivitet på fm och en på em, och hinner få ut henne en stund också. Då blir hon piggare och den onda cirkeln, där hon blir tröttare av att inte göra något så hon inte orkat göra något, bryts. När Sandra funkar bättre blir även vi piggare.

Det är väldigt svårt att göra rätt och allt måste struktureras upp jättemycket. Vi har ju sett att det slutar med stress när man kör på för mycket, eller gör saker som inte är genomtänkta och anpassade. Det blir också stress när vi inte gör… Att göra samma saker gör henne uttråkad. Att göra nya/varierade saker ger förväntningar som leder till stress.

Häromdagen, när Sandra vaknade vid sextiden och hade suttit och sett en film och klippt i två timmar så ville hon klistra bilderna hon klippt ut på ett papper. Jättebra tänkte jag och plockade fram. Det fanns ju all tid i världen innan det var dags att laga mat.

När Sandra sen satt och började klistra kom stressen direkt. För det går inte att bara ha kul med det man gör, utan hon måste på nåt sätt stressa upp över vad hon ska göra efter det, och sen och efter maten och när ska vi gå ut och sen göra magnettavlan och vad göra sen och… så vidare… Stressen eskalerade och blev till utbrott.

Så det är, som sagt, inte bara att göra saker med Sandra. Det är en oro att andra ska ta den enkla vägen och låta henne sitta och klippa för att dom inte har kunskapen att strukturera upp aktiviteterna hon behöver. Därför måste hon bo på ett boende där dom har rätt kunskaper. Därför måste hennes behov utredas så det sen går att hitta ett sånt boende.

.

Akutlösning

Jag har ju berättat att vi har kört fast, och bett om hjälp. Men för oss, som står här med problemen i vardagen, är det ju ganska akut. Vi har inte riktigt tid att vänta på att det ev. ska hittas nån lösning nån gång. Vi måste få det att fungera nu, helst igår.

Vi behöver fortfarande hjälp att hitta rätt och jag saknar fortfarande kunskaperna. Men vi har försökt klura ut något som kan fungera tills vi får hjälp. För det kan inte o-funka längre. Det kan inte o-funka alls, faktiskt.

Sandra behöver en strukturerad och tydlig verksamhet. Allt hon gör måste förberedas noga och vi måste hitta ett lagom sätt att göra tillvaron tydlig för henne. Hon behöver ha stenkoll, men har inte förståelsen att ha koll på allt. Det är en jättesvår balansgång, och vi har ju märkt att våra försök att utveckla schemat bara har lett till för höga krav på henne där hon faktiskt inte förstår sitt schema.

Så hur gör man då dagen tydlig på ett enkelt sätt? Viktiga saker måste stå med, men det får inte vara för många bilder. Det får inte heller vara utspritt på olika ställen, så hon inte får ihop helheten. Vi har ju haft ett schema för dagens upplägg, och t.om. hela veckan ett tag, och en tavla för ”vem hjälper”. Men vi tror inte Sandra förstår det riktigt. Det har varit för spretigt och otydligt för henne. När vi tog bort schemat tänkte vi att det ju var bra att hon bara hade tavlan att fokusera på. Det viktigaste har alltid varit vem som hjälper henne.

Vem som sätter på timstocken, och hjälper Sandra med
morgonrutinerna. Vem/vilka som äter med henne. Vem som
duschar henne. Vem som borstar tänder, och hjälper henne
med kvällsrutinerna. Vem som hjälper henne på natten.
(Idag och imorgon)

Men så märkte vi att hon behöver sitt schema, där hon kan se hur dagen ska bli. Hon behöver ha den kollen för att veta ”vart i dagen vi är”. Men vi provar nu att bara ha grunden, och inga aktiviteter på schemat. Dels för att vi inte har så mycket aktiviteter just nu när vi är underbemannade utan ork, och dels för att dom aktiviteter vi har sker mer spontant.

Timstock (morgonrutiner) frukost, lunch, dusch, middag
TV, borsta tänder (kvällsrutiner) natten.

Vi har alltså återinfört schemat, och tagit bort tavlan. Vi har försökt att få med all (för Sandra) viktig information på samma ställe, utan att det ska bli för många bilder. Sen tar vi bort bilderna när dom är klara, för att hjälpa henne att se vart i dagen vi är. Hon ser också vilka som är med henne under övriga dagar, men det är bara den aktuella dagen som har hela ordningen.

Om vi ska göra något utöver schemat, som inte återkommer varje dag, t.ex. en biltur, och Sandra vill ha det på sitt schema, så ska hon få rita en egen bild som vi sätter fast med häftmassa. Dels för att vi ska underlätta, och inte behöva alla hundratals bilder på alla hundratals olika situationer. Och dels för att Sandra ska förstå, och bli delaktig.

Vi provar oss fortfarande fram, men nu tror vi att schemat är tillräckligt tydligt för henne. Det återstår att se framöver, för vi märker det efter ett tag. Om hon förstår det, och om informationen räcker, så blir hon snart lugnare och tryggare.

För er som undrar hur resten går, så mailade jag ju handläggaren och undrade om det inte började bli dags att skicka ut inbjudningarna till mötet två dagar senare… Han skyller på posten. Det kan han ju göra om han vill, men jag tror inte ett dugg på det, eftersom det inte bara var vi som inte fick inbjudan. Dessutom var det ingen inbjudan (påstod han) utan en ändring på datum. Hade det varit sant så hade han ju mailat mig för länge sen, och kollat om datumet var bra, innan han skickade ut inbjudan… Så nu väntar vi med spänning på att se hur det hela utvecklar sig.

.

Då är vi igång

Det blev en maratonstart för assistenten i måndags. Men det finns ju nåt positivt med det också, som man kan fokusera på, även om det var en jobbig dag för alla. Att få se dom jobbiga dagarna så fort som möjligt är ju ingen nackdel. Det är faktiskt värre när Sandra bjuder på en smekmånad först.

Det som var jobbigast för mig var väl att jag sen låg vaken hela natten och funderade på hur vi ska lösa det här om Sandra faktiskt inte fixar att det kommer folk igen. För hon har i stort sett inte haft några större låsningar sen förra assistenten slutade.

Det är så klart inte assistenternas fel, utan det är jobbigt för Sandra att hantera nya, helt enkelt. Och nya kan ju inte komma och sätta tydliga gränser förrän dom känner Sandra lite, och vet vilka gränser hon behöver.

Sandra fastnar väldigt lätt i saker hon kommer på att hon vill eller inte vill eller vad det nu kan tänkas vara. Det är inte ens lätt för mig, som känner henne väldigt väl, att veta hur jag ska hantera situationerna när det blir så där låst. Det har varit jättesvårt genom alla år. Jag tror vi har provat det mesta, men Sandra är svårflörtad när hon har fastnat i nåt.

Så i måndags, första dagen för nya assistenten, blev det en stor låsning för Sandra när det var dags att äta lunch. Det tog två timmar innan hon kunde peta i sig lite mat och vi hann med både ett mindre utbrott och tårar innan det gick över.

Det är inte själva utbrottet som är värst, utan låsningen. Jag har fått många råd om det och vi har nog provat allt. Det funkar ju på mindre låsningar, men inte när det är total-låst. Det som funkar bäst då, och som jag gör trots att det känns tvärtemot alla råd vi fått, är att tappa tålamodet och ”sätta ner foten” bli arg och låta det bli utbrott. Nåt bättre sätt som funkar har vi inte hittat. Målet är förstås att istället förebygga så det inte blir låsningar.

Nåja, efter den dagen undrade jag ju om assistenten vågade börja på det här jobbet… Men hon tyckte bara det var bra att hon fick uppleva hur det kan vara ibland. Sen fick vi uppleva hur det också kan vara ibland, nämligen den totala motsatsen. Efter igår kändes det betydligt bättre igen, så inatt har jag sovit som en stock.

Sandra är lite skör och trött, och hon har fortfarande en hög stress i sig. Det har hon ju haft i flera år vid det här laget. Men vissa dagar är bra dagar ändå, även om det inte behövs så mycket för att det ska vända eller explodera. Igår var hon, efter omständigheterna, på väldigt bra humör. Hon busade och hade den där (numer sällsynta) glimten i ögonen. Då blir den här morsan bara lycklig och genast mycket piggare.

När vi skulle gå ut efter sångstunden sa Sandra att hon ville spraka boll, men inte på tomten. Bara en sån sak! Att hon kommer på vad hon vill göra, och kan tala om det! Sånt gör mig glad på riktigt, och det är större än vad vanligt folk kan föreställa sig.

Eftersom Sandra sa vad hon ville utan problem och utan gnäll, så bedömde jag också att hon skulle fixa det. Så vi tog rullstolen, fotbollen och två koner med oss till en plan vi har i närheten. Det var en mycket nöjd tjej vi hade i rullstolen. Hon höll konerna (uppochner) i handen och jag hade lagt bollen i dom, så det såg ut som en stor glasstrut.

Vi ställde sen konerna så vi hade ett högt stängsel bakom oss. Annars får man bara hämta bollen väldigt långt bort mest hela tiden, och även om den här morsan behöver motion så är det smart att begränsa lite… Bakom stängslet finns en tennisbana.

Vi sparkade boll en bra stund. Sandra som sitter still väldigt mycket annars sprang glatt runt och hämtade bollen åt alla håll. När jag märkte att orken började sina så skulle vi precis avsluta när Sandra fick till en riktig höjdare. Ja, ni fattar… Där låg bollen inne på tennisbanan som bara medlemmar har nyckel till. Det lilla utbrottet hade kunnat bli stort, och gick ju inte att undvika.

Men vi kom iallafall på att man nog behöver glass efter en sån fotbollsmatch, så jag frågade Sandra snabbt om vi skulle gå förbi affären. Så utbrottet kom av sig. Den stora struten (konerna) var ju tom nu när glassen (bollen) låg på tennisbanan. Det blev lite roligt mitt i allt.

När vi kom tillbaka var vi varma och solen sken. Sandra ville stanna ute en stund och blåsa såpbubblor, så det gjorde vi.

Det var dom två första dagarna för första assistenten, och bevis på att, trots att vi måste ha väldigt mycket rutiner, och göra lika mest hela tiden, så är ingen dag den andra lik.

Må så gott.

.

Struktur och ork

Vi har en väldigt skör och stressad tjej här nu, och vi har funderat en del på orsaker och åtgärder. Vi ska få handledning i bl.a. son-rise, vilket vi tror blir väldigt bra. Men vi måste titta på vad Sandra behöver i sin helhet också, och sen försöka få ihop det så det blir individanpassat. Det blir så tydligt att det är väldigt svårt. Sandra behöver ha struktur och veta precis vad hon ska göra precis hela tiden. Samtidigt som hon inte förstår, och inte klarar för mycket information. Hon blir stressad av att inte ha koll, men klarar inte kollen riktigt.

Hon behöver styras upp för att bli trygg samtidigt som vi vill uppmuntra hennes initiativförmåga dom få gånger det händer. Men så fort vi frångår det som är bestämt blir hon osäker på vad som gäller, och det stressar henne. Det är en hårfin balansgång som man väldigt lätt halkar ur. Vi måste följa Sandra, samtidigt som hon behöver styras…

En tanke som gror just nu är att backa när det gäller Sandras schema. Att välja aktivitet själv är för svårt för henne nu och det har nog gått för fort fram, kanske satte jag rent av ribban för högt från början? Vi behöver planera ett fast schema, med flexibilitet i på nåt sätt. Att vi har t.ex. rörelse, men Sandra får välja vilken rörelse. Vi har bakning, men Sandra får välja vad hon vill baka. Och hon klarar nog inte mer än två alternativ. Till att börja med iallafall. För får hon inte vara delaktig så tröttnar hon och vill inte, och vill hon inte så är det lätt att det inte blir nånting alls. Och blir det ingenting alls så vet vi ju hur det går när hon behöver aktiveras mest hela tiden.

Varje gång hon har blivit så här skör som hon är nu, med låsningar så fort hon ska göra något, och många utbrott varje dag, så har strukturen och anpassade aktiviteter saknats. Och det är ju så nu med, eftersom vi inte har haft orken på så länge och nu koncentrerar oss på inskolningar.

Jag har inte tillräckligt med kunskap och kan inte lösa alla problem, men jag tror ju att vi måste planera ett ordentligt schema för Sandra så snart som möjligt. Hon behöver ha aktiviteter och hon behöver veta vad som ska hända. Alla dagar, varje minut, fast kanske en halv dag i taget. Det kräver planering och ork, men det tar också en väldig energi när det inte funkar så det blir en ond cirkel tillslut.

Vi kan inte ändra något förrän vi har planerat det ordentligt, men vi har börjat tänka på lite alternativ som kanske kan funka i praktiken framöver. Vi ska också avvakta tills vi får handledning, förstås, och det är på gång om ett par veckor. Son-rice är ju lite motsatsen till det strikta som Sandra behöver, så det blir spännande, vi måste nog försöka hitta en medelväg. Tanken är väl att träna Sandra i det flexibla, med små, små steg. Innan handledningen sätter igång ska vi försöka filma så fort vi har möjlighet, för det är ett bra stöd när man ska leta orsaker och hitta lösningar.

Vi vill ju också ta hänsyn till att det (förhoppningsvis) kommer bli en ny personalgrupp. Då vill vi lämna plats åt dom som ska jobba tillsammans att hitta ett sätt som funkar för alla inblandade. Det är nämligen väldigt viktigt att hitta ett flyt, och veta vart man har varandra hela tiden. Jag kan inte bestämma hur det flytet bäst flyter för några som inte ens har börjat än. Alla assistenter måste själva få chansen att jobba ihop sig om det ska bli bra för alla i slutändan. Att ha ett schema med aktiviteter hela tiden kräver ett gott samarbete och då har två assistenter fullt upp och måste veta vad dom ska göra för att det ska fungera.

Det allra viktigaste här och nu, för Sandra, är dock att vi så fort som möjligt försöker hitta orsakerna och åtgärda problemen. Man får aldrig någonsin bara låta det vara! Man måste (!) ha möten och hitta lösningar tills Sandra mår bra igen. Hon kan inte påverka sin situation själv, det är vårt ansvar att göra det åt henne.

Men det kommer nog att ta tid, för Sandra har egentligen varit mer eller mindre skör sen skolan slutade. Det har gått ganska bra så länge jag har styrt upp det och sett till att det finns en bra planering och ett bra schema, men mina kunskaper räcker inte heller alla gånger och nu har min ork tagit slut. Man klarar inte det här jobbet utan handledning, men det är roligt när det fungerar och man måste nog gilla utmaningar. Det känns så otroligt skönt att vi ska få handledning, äntligen. Det kommer bli jättebra!

.