En anpassad dag

Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.

.