Jag får så
dåligt samvete när min ork inte räcker till att ens tänka ut några aktiviteter
till Sandra. Hon behöver en kompetens och stimulans som jag inte kan ge henne.
Göran är iallafall duktig på att hitta på saker med henne som hon gillar. Än så
länge, han är ju inte jättepigg han heller, vid det här laget. Men ska Sandra
få det hon mår bäst av så behöver vi vara två pigga som orkar planera och
förbereda varje minut av dagen.
Nåja, det är
som det är och vi håller oss över ytan genom att trampa vatten på stället… Jag
tänkte iallafall skriva lite om den gruppbostad som kommunen planerar åt
Sandra. Och vad dom missat.
Det är så
svårt för mig att beskriva exakt vad Sandra behöver, eftersom jag inte har den
kompetensen. Det räcker liksom inte att ha min personkännedom, och min
ungefärliga erfarenhet. Jag vet ju bara vad som inte funkar och vad som funkar
när jag ser det. I övrigt är jag ju bara en mamma, som visserligen har fått ta
hand om konsekvenserna av kommunens alla tidigare misslyckanden. Och som
visserligen har besökt verksamheter och träffat pedagoger där jag känner direkt
att det skulle bli bra. Och som visserligen även har sett hur bra det blir när det fungerar och är anpassat efter Sandras behov.
Sen att det
alltid kommer vara tillfällen som inte funkar och som inte blev bra, eller
behöver mer tid och så, det fattar jag faktiskt. Men det är ju en annan sak.
Självklart kommer saker inte flyta smärtfritt, och det är inget jag förväntar
mig heller. Jag är ytterst medveten om vilken tid det tar innan det fungerar,
och att saker som o-funkar dyker upp titt som tätt. Jag ser också ganska fort
om det kommer fungera eller inte framöver, för det beror ju på hur man hanterar
det som o-funkar. Man märker när personal förstår på riktigt, och inte bara
tror att dom förstår.
Nåja, det
var inte kompetensen jag tänkte skriva om nu, för den vet jag ju inte något om
och då kan jag inte ha åsikter heller. Jag förväntar mig att personalen är
kompetent, helt enkelt.
Det är ju
också så att om personalen är kompetent, så spelar resten inte lika stor roll.
Med det menar jag inte att miljön inte är viktigt, för det är den, utan jag
menar bara att kompetent personal kan hantera situationer som uppstår när något
inte är rätt anpassat.
Men hur
kompetent en personalgrupp än är, så kan inte Sandra bo i en miljö som kör slut
på all hennes energi. Man måste anpassa även miljön, om hon ska få ett liv att
leva. Annars kommer hon sitta i sin lilla trånga lägenhet och skrika sig genom
dagarna. Om hon inte ligger och kräks, eller börjar kasta möbler. Man måste
minimera störande omständigheter i den mån det går.
Som när jag
sa till personalen för många år sen, när Sandra gick i skolan. Sandra klarar
att personen som möter henne när hon kommer byts ut utan förvarning, om det
aldrig händer. Det betyder att vårat mål måste vara att det aldrig får hända
och vi måste göra allt vi kan för att undvika det. För ibland händer det att
någon blir sjuk och ingen hinner ringa och förbereda oss på morgonen. Men
händer det ”aldrig” så är Sandra stabil och klarar en sån förändring. Händer
det däremot lite nu och då, så blir hon orolig och klarar tillslut inte ens att
åka till skolan, för hon kan inte lita på hur det ser ut när hon kommer fram.
Det var bara
ett exempel, och gäller ju precis allt, hela tiden. Man måste förbereda Sandra
på rätt sätt, vid rätt tidpunkt om hon ska vara stabil och trygg. Hon klarar
mycket, och behöver en hel massa stimulans, men det måste vara rätt anpassat,
annars funkar inget.
Det som ska
bli Sandras gruppbostad kommer ha plats för 15 individer med ”mer komplicerad problematik” och mer vet inte jag om övriga
individer. Men dom flesta med komplicerad problematik behöver extra mycket
individuell anpassning, och har väl kanske inte jättelätt att ta hänsyn till
andra individer som behöver mycket anpassning. Det finns ju en anledning till
att Socialstyrelsen rekommenderar att det är 3-5 boenden i en och samma
gruppbostad.
Ska det vara
fler, vilket det är på det stället jag har besökt och som Sandra skulle klara
jättebra att bo på, så ska det vara rejält utspritt och olika byggnader. Varje
byggnad ska inte vara större än vad dom som bor där klarar av. Där fanns det
hus med fyra boende och ett hus med bara en boende, t.ex. Avskilda från
varandra, men inom samma verksamhet och med en personal som kan följa individen
genom dagen. En helhet som är viktig för Sandra, och många andra.
Den
gruppbostad som planeras åt Sandra nu, kanske kan funka för andra individer som
tycker om att vara nära många kompisar och hitta på roligheter tillsammans. Mer
självgående individer med lite mindre hjälpbehov, med andra ord.
Jag kan ju
bara prata för Sandra, förstås. Hon hade en period en ”anpassad daglig
verksamhet” i en ganska stor lägenhet. Sandra hade två assistenter som hjälpte
henne, och just den biten fungerade jättebra. Sen var det en person till där,
med sin personal. I andra änden av lägenheten, men med samma kök och samma toalett,
och samma ytterdörr. Det sket sig.
Cheferna på
kommunen tyckte att dom hade anpassat så bra, som hade satt två individer med
ungefär lika stora hjälpbehov och oförmåga att ta hänsyn till andra i samma
lokal. Det var att ”individanpassa” tyckte dom och förstod inte alls problemet.
Bara att
dela toalett var ju dömt att misslyckas. Den ena behövde gå NU helt plötsligt
när behovet kom, annars gick det inte så bra… Den andra behövde förbereda sig
anpassat efter dagsformen och skulle först städa undan när timstocken pep. Det
tog ibland en halvtimma och ibland noll sekunder. Skulle toan vara upptagen för
en av dom så var liksom resten av veckan förstörd. Skulle det hända två gånger
så var det helt kört sen, för lång tid framöver.
Vi har också
fixat egna anpassade ”verksamheter” och aktiviteter genom åren. En gång var Sandra
och jag på en ”gård” och där fanns en person till med behov av extra stöd, men
inte lika omfattande som Sandra. Där fungerade samarbetet jättebra, för den
andra individen kunde ta hänsyn. Han växte av att hjälpa Sandra, och Sandra
växte (och fick energi) av att få hjälp av honom. Såå bra! Inte på långa vägar ”personer
med lika stort hjälpbehov” som kommunen tror att man ska bunta ihop!
Den tänkta gruppbostaden
då… Det är inte svårt att föreställa sig hur det skulle gå varje gång Sandra
lämnade sin lilla lägenhet. För det första så är den lilla uteplatsen gemensam,
dvs 15 personer med ”mer komplicerad problematik” ska samsas om utrymmet… Efter
dagsform, väder och annat som kan påverka.
Även om nu
personalen är kompetent, och får stunderna på uteplatsen att fungera, så tar ju
energin slut hos Sandra ganska fort. Om det så ”bara” är en till person med
egna anpassningsbehov ute samtidigt som hon. Hon skulle kanske klara att vara
utomhus nån halvtimma i veckan, om hon inte gjorde så mycket mer.
Ja, alltså
inget mer i livet. På en vecka är det annars rätt många saker som hon bör orka
göra, med hjälp, för att få ett liv. Laga mat, tvätta, duscha, städa, handla, frissan,
läkarbesök… Så kanske hon vill göra nånting som hon tycker är roligt också. Så
kanske hon vill att vi ska hälsa på. Så behöver hon ju röra sig lite. Men, då
får personalen välja vad hennes energi ska räcka till. Kanske få besök av oss
en vecka, och gå ut på den lilla gemensamma uteplatsen en vecka, och dammsuga
en vecka och duscha en vecka… Sen däckar hon säkert med jämna mellanrum och
orkar inget alls vissa veckor. Det kan ju vemsomhelst begripa att det inte
skulle bli bra för henne. Hon behöver ju stimulans mest hela tiden för att inte
bli uttråkad, men det vill till att allt är anpassad då. Om hon ska orka.
Låt oss då
säga att man tar bort det som tar energi, dvs att gå ut öht… (eftersom det inte
är anpassat). Då blir hon sittande i sin lilla lägenhet som är så liten att hon
inte får plats med sina saker som hon tycker om att roa sig med. Så vad ska hon
göra då?
Det handlar
ju om hela hennes framtid och liv. Inte om en tillfällig liten period i livet
där man får ”stå ut” med att sitta i en soffa och göra ingenting om dagarna.
Eller i en fåtölj, för soffan hon är van vid här hemma får ju inte plats.
Sandra
behöver ett boende som har integrerad daglig verksamhet, och eftersom den
ombyggda skolan inte har det så kommer hon inte heller att ha någon daglig
verksamhet, trots att hon behöver och vill det.
När hon
varit i miljöer som inte är anpassade tidigare så har det tagit ungefär tre
månader (om hon inte redan är körd i botten) innan hon får låsningar så fort
hon ska göra nånting alls, eftersom energin inte räcker till att hålla ihop.
Låsningar leder till utbrott som blir värre och värre och tillslut har vi ett
nytt fall för Uppdrag granskning, med en individ som ingen vågar jobba hos för
hon kastar möbler på alla som kommer för nära.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar