söndag 5 juli 2020

Om man skulle skippa anpassningarna


Jag får så dåligt samvete när min ork inte räcker till att ens tänka ut några aktiviteter till Sandra. Hon behöver en kompetens och stimulans som jag inte kan ge henne. Göran är iallafall duktig på att hitta på saker med henne som hon gillar. Än så länge, han är ju inte jättepigg han heller, vid det här laget. Men ska Sandra få det hon mår bäst av så behöver vi vara två pigga som orkar planera och förbereda varje minut av dagen.

Nåja, det är som det är och vi håller oss över ytan genom att trampa vatten på stället… Jag tänkte iallafall skriva lite om den gruppbostad som kommunen planerar åt Sandra. Och vad dom missat.

Det är så svårt för mig att beskriva exakt vad Sandra behöver, eftersom jag inte har den kompetensen. Det räcker liksom inte att ha min personkännedom, och min ungefärliga erfarenhet. Jag vet ju bara vad som inte funkar och vad som funkar när jag ser det. I övrigt är jag ju bara en mamma, som visserligen har fått ta hand om konsekvenserna av kommunens alla tidigare misslyckanden. Och som visserligen har besökt verksamheter och träffat pedagoger där jag känner direkt att det skulle bli bra. Och som visserligen även har sett hur bra det blir när det fungerar och är anpassat efter Sandras behov.

Sen att det alltid kommer vara tillfällen som inte funkar och som inte blev bra, eller behöver mer tid och så, det fattar jag faktiskt. Men det är ju en annan sak. Självklart kommer saker inte flyta smärtfritt, och det är inget jag förväntar mig heller. Jag är ytterst medveten om vilken tid det tar innan det fungerar, och att saker som o-funkar dyker upp titt som tätt. Jag ser också ganska fort om det kommer fungera eller inte framöver, för det beror ju på hur man hanterar det som o-funkar. Man märker när personal förstår på riktigt, och inte bara tror att dom förstår.

Nåja, det var inte kompetensen jag tänkte skriva om nu, för den vet jag ju inte något om och då kan jag inte ha åsikter heller. Jag förväntar mig att personalen är kompetent, helt enkelt.

Det är ju också så att om personalen är kompetent, så spelar resten inte lika stor roll. Med det menar jag inte att miljön inte är viktigt, för det är den, utan jag menar bara att kompetent personal kan hantera situationer som uppstår när något inte är rätt anpassat.

Men hur kompetent en personalgrupp än är, så kan inte Sandra bo i en miljö som kör slut på all hennes energi. Man måste anpassa även miljön, om hon ska få ett liv att leva. Annars kommer hon sitta i sin lilla trånga lägenhet och skrika sig genom dagarna. Om hon inte ligger och kräks, eller börjar kasta möbler. Man måste minimera störande omständigheter i den mån det går.

Som när jag sa till personalen för många år sen, när Sandra gick i skolan. Sandra klarar att personen som möter henne när hon kommer byts ut utan förvarning, om det aldrig händer. Det betyder att vårat mål måste vara att det aldrig får hända och vi måste göra allt vi kan för att undvika det. För ibland händer det att någon blir sjuk och ingen hinner ringa och förbereda oss på morgonen. Men händer det ”aldrig” så är Sandra stabil och klarar en sån förändring. Händer det däremot lite nu och då, så blir hon orolig och klarar tillslut inte ens att åka till skolan, för hon kan inte lita på hur det ser ut när hon kommer fram.

Det var bara ett exempel, och gäller ju precis allt, hela tiden. Man måste förbereda Sandra på rätt sätt, vid rätt tidpunkt om hon ska vara stabil och trygg. Hon klarar mycket, och behöver en hel massa stimulans, men det måste vara rätt anpassat, annars funkar inget.

Det som ska bli Sandras gruppbostad kommer ha plats för 15 individer med ”mer komplicerad problematik” och mer vet inte jag om övriga individer. Men dom flesta med komplicerad problematik behöver extra mycket individuell anpassning, och har väl kanske inte jättelätt att ta hänsyn till andra individer som behöver mycket anpassning. Det finns ju en anledning till att Socialstyrelsen rekommenderar att det är 3-5 boenden i en och samma gruppbostad.

Ska det vara fler, vilket det är på det stället jag har besökt och som Sandra skulle klara jättebra att bo på, så ska det vara rejält utspritt och olika byggnader. Varje byggnad ska inte vara större än vad dom som bor där klarar av. Där fanns det hus med fyra boende och ett hus med bara en boende, t.ex. Avskilda från varandra, men inom samma verksamhet och med en personal som kan följa individen genom dagen. En helhet som är viktig för Sandra, och många andra.

Den gruppbostad som planeras åt Sandra nu, kanske kan funka för andra individer som tycker om att vara nära många kompisar och hitta på roligheter tillsammans. Mer självgående individer med lite mindre hjälpbehov, med andra ord.

Jag kan ju bara prata för Sandra, förstås. Hon hade en period en ”anpassad daglig verksamhet” i en ganska stor lägenhet. Sandra hade två assistenter som hjälpte henne, och just den biten fungerade jättebra. Sen var det en person till där, med sin personal. I andra änden av lägenheten, men med samma kök och samma toalett, och samma ytterdörr. Det sket sig.

Cheferna på kommunen tyckte att dom hade anpassat så bra, som hade satt två individer med ungefär lika stora hjälpbehov och oförmåga att ta hänsyn till andra i samma lokal. Det var att ”individanpassa” tyckte dom och förstod inte alls problemet.

Bara att dela toalett var ju dömt att misslyckas. Den ena behövde gå NU helt plötsligt när behovet kom, annars gick det inte så bra… Den andra behövde förbereda sig anpassat efter dagsformen och skulle först städa undan när timstocken pep. Det tog ibland en halvtimma och ibland noll sekunder. Skulle toan vara upptagen för en av dom så var liksom resten av veckan förstörd. Skulle det hända två gånger så var det helt kört sen, för lång tid framöver.

Vi har också fixat egna anpassade ”verksamheter” och aktiviteter genom åren. En gång var Sandra och jag på en ”gård” och där fanns en person till med behov av extra stöd, men inte lika omfattande som Sandra. Där fungerade samarbetet jättebra, för den andra individen kunde ta hänsyn. Han växte av att hjälpa Sandra, och Sandra växte (och fick energi) av att få hjälp av honom. Såå bra! Inte på långa vägar ”personer med lika stort hjälpbehov” som kommunen tror att man ska bunta ihop!

Den tänkta gruppbostaden då… Det är inte svårt att föreställa sig hur det skulle gå varje gång Sandra lämnade sin lilla lägenhet. För det första så är den lilla uteplatsen gemensam, dvs 15 personer med ”mer komplicerad problematik” ska samsas om utrymmet… Efter dagsform, väder och annat som kan påverka.

Även om nu personalen är kompetent, och får stunderna på uteplatsen att fungera, så tar ju energin slut hos Sandra ganska fort. Om det så ”bara” är en till person med egna anpassningsbehov ute samtidigt som hon. Hon skulle kanske klara att vara utomhus nån halvtimma i veckan, om hon inte gjorde så mycket mer.

Ja, alltså inget mer i livet. På en vecka är det annars rätt många saker som hon bör orka göra, med hjälp, för att få ett liv. Laga mat, tvätta, duscha, städa, handla, frissan, läkarbesök… Så kanske hon vill göra nånting som hon tycker är roligt också. Så kanske hon vill att vi ska hälsa på. Så behöver hon ju röra sig lite. Men, då får personalen välja vad hennes energi ska räcka till. Kanske få besök av oss en vecka, och gå ut på den lilla gemensamma uteplatsen en vecka, och dammsuga en vecka och duscha en vecka… Sen däckar hon säkert med jämna mellanrum och orkar inget alls vissa veckor. Det kan ju vemsomhelst begripa att det inte skulle bli bra för henne. Hon behöver ju stimulans mest hela tiden för att inte bli uttråkad, men det vill till att allt är anpassad då. Om hon ska orka.

Låt oss då säga att man tar bort det som tar energi, dvs att gå ut öht… (eftersom det inte är anpassat). Då blir hon sittande i sin lilla lägenhet som är så liten att hon inte får plats med sina saker som hon tycker om att roa sig med. Så vad ska hon göra då?

Det handlar ju om hela hennes framtid och liv. Inte om en tillfällig liten period i livet där man får ”stå ut” med att sitta i en soffa och göra ingenting om dagarna. Eller i en fåtölj, för soffan hon är van vid här hemma får ju inte plats.

Sandra behöver ett boende som har integrerad daglig verksamhet, och eftersom den ombyggda skolan inte har det så kommer hon inte heller att ha någon daglig verksamhet, trots att hon behöver och vill det.

När hon varit i miljöer som inte är anpassade tidigare så har det tagit ungefär tre månader (om hon inte redan är körd i botten) innan hon får låsningar så fort hon ska göra nånting alls, eftersom energin inte räcker till att hålla ihop. Låsningar leder till utbrott som blir värre och värre och tillslut har vi ett nytt fall för Uppdrag granskning, med en individ som ingen vågar jobba hos för hon kastar möbler på alla som kommer för nära.
.

Inga kommentarer: