onsdag 13 december 2017

Regeringen raserar allt

Om nån kunde erbjuda en framtid åt vårt barn. Vi orkar liksom inte rodda längre, så kan nån ta ansvar nu? Det enda vi vet är att vi inte kan bo kvar i den kommun vi bor i, för här finns ingen framtid för Sandra. Och det är bara här vi har att välja på så länge vi bor här, eftersom personer som Sandra inte får flytta.

Jo, jag vet att alla har rätt att bo vart dom vill. Tyvärr gäller det inte dyra personer som är i behov av mycket stöd och hjälp, för då är det bara hemkommunen som har ansvar. Så då är det ju förjävligt om man råkar födas i en kommun som inte tar ansvar. Vi har försökt byta kommun åt Sandra, och överklagat, men det är nej.

Om man inte har råd att köpa en egen bostad åt ens barn, för det kan man ju göra vartsomhelst. Så det blev vår enda möjlighet att få henne härifrån. Råd har vi om vi säljer det hus vi bor i, och själva kan vi ju bo i vår husvagn. Bra! Vi hade en plan.

Sen var det kunskapen. Sandra är beroende av att ha folk runt sig som förstår autism, och som kan hantera situationerna som uppstår. Då hittade vi ett assistansbolag som kan autism, och som satsar på den utbildning och det stöd som krävs för att assistenterna ska klara att hantera jobbet. Bra! Det här kommer lösa sig. Stor lättnad.

Så har vi en person som är en av mina bästa vänner, och som vi vet skulle bli bra som assistent. Och som har kontakter. Bra! Där kan vi bygga upp en trygg framtid för Sandra. Glädje.


Men det börjar bli bråttom, vår ork håller på att ta slut. Helt.

Då händer det en massa inom assistansen och ingen (!) går säker. Personer som dör utan hjälp mister sin assistans. Hjälp!

Vad händer med Sandra om assistansen försvinner? Då kan hon inte bo kvar i det hus vi planerar att ordna åt henne. Då hamnar vi på 0 igen. Då kommer kommunen ta över ansvaret, varesej vi vill eller inte. Då gäller det att bo i rätt kommun.

Suck.

Vart har Sandra en trygg framtid? Vem tar över när vi inte orkar?
Ättestupan?

God Jul Åsa Regnér & co.

.

fredag 8 december 2017

Anpassningen avgör

Sist skrev jag att fotspåren med uppdrag var för svåra för Sandra. Knappt hann jag posta det förrän hon ville göra det igen. Trots att hon efter förra försöket sa att det var jobbigt. Men hon behövde kanske bara ta in det nya och låta det landa i henne lite?! Det är ju så med Sandra (och fler med autism) att hon behöver bearbeta nyheter och intryck i lite lugn och ro. Det är därför man aldrig får tjata på henne, utan hellre säga vad hon ska göra och sen bara lugnt gå därifrån och vänta in henne. Lite beroende på vad det är, förstås.

Vi gav fotspåren med mallarna en ny chans häromdagen, och den här gången gick det jättebra. Dels kände hon igen det nu, och förstod vad hon skulle göra och dels hade jag gjort banan kortare och tydligare än förra gången. Jag förberedde dessutom banan i källaren, så hon inte behövde se den innan hon skulle gå den, för det märkte jag att hon blev stressad av.

Man ser hur viktig rätt anpassning är för att Sandra ska lyckas eller inte. Samma uppgift kan fungera jättebra, som den här gången, eller inte alls, som förra gången. Så är det med allt, och det är så viktigt att dom som ska jobba hos Sandra får rätt vägledning för att kunna hjälpa henne att lyckas, och utvecklas. Hela tiden.


Det är också bra om man har det i bakhuvudet, att det inte behöver betyda att något man gör är fel bara för att Sandra blir stressad eller inte fixar det som man har tänkt. Ofta går det bra om man anpassar rätt och låter henne prova några gånger. Ibland räcker det att backa lite så blir det roligt igen. Man måste våga prova, annars kan man aldrig utvecklas.

En person som är helt beroende av andra för att fungera, kan också fungera väldigt bra med rätt stöd. Likaväl som det inte fungerar alls utan stöd, eller med fel bemötande. Det har varit så tydligt för oss så många gånger, när det har varit anpassat och när det inte har varit det. Skillnaden är så stor, och det kan vara en nackdel ibland, eftersom det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör. För hon klarar väldigt mycket, om hon får rätt hjälp. Som att en förlamad person kan ta sig fram med hjälp av rullstol, men inte kommer någonvart utan.

Göran och jag vet hur vi ska hjälpa Sandra, och då kan hon mycket. Vi har sett henne gå bakåt i utvecklingen och tillslut inte kunnat eller velat nånting, utan mest haft utbrott om allt och/eller blivit trött-sjuk titt som tätt. Sen när vi anpassar rätt så försvinner utbrott och sjukor, och Sandra både kan och vill vara med i matchen igen.

Som en lärare i skolan sa, när en handläggare från F-kassan ville titta hur Sandra fungerade; ”Vi får låta bli att tillrättalägga åt Sandra den dagen”. För det är bara då man kan se behoven av stöd. Tillrättalägger man rätt så tror utomstående att hon kan själv.


Därför är det så jobbigt, tycker jag, när folk ifrågasätter, och vi måste överbevisa behoven. Att vi måste tala om allt som Sandra inte kan, istället för att få glädjas över framstegen hon gör när anpassningen finns där. Anpassningarna, och jobbet bakom att Sandra ska lyckas, syns i regel inte. Jag brukar säga att det är när det ser ut som Sandra gör saker själv, som vi runt henne har jobbat som mest. Och det är då vi gör ett bra jobb, för det är enklare att göra åt henne, än att hjälpa henne göra själv. Gör vi åt henne så går utvecklingen ganska snart bakåt.

Egentligen handlar det inte så mycket om vad Sandra kan och inte kan, utan det handlar om hur vi som jobbar med henne hjälper henne rätt så hon tror att hon kan själv. Då växer hon, blir stolt och utvecklas framåt. Ansvaret ligger alltid på den som vägleder, och faktiskt aldrig på Sandra och resultatet beror på hur assistenten har assisterat.

Sandra hade en assistent en kort period som ville att hon skulle ha plasthandskar på sig när hon hjälpte till i köket, eftersom hon inte tvättade händerna innan. Men, det är ju assistentens jobb att vägleda Sandra rätt, så hon faktiskt tvättar händerna innan matlagningen. Hon kan inte det av sig själv, om vi inte visar henne. En annan assistent som inte heller blev så långvarig tyckte inte det var någon mening att jobba hos Sandra för dom gjorde inget… Ja, ni fattar. Det är alltid (!) assistentens ansvar att göra dagarna vettiga för Sandra. Det ansvaret är aldrig (!) Sandras!

Samtidigt är det såå lätt att planera efter egen bekvämlighet och ”inte göra något” om man nu skulle trivas med det… för Sandra kan inte påverka sitt liv alls, och inte protestera heller, mer än att må dåligt och få utbrott flera gånger om dagarna för att hon är uttråkad. Men det är inte Sandra som kan göra något åt situationen.



.

måndag 4 december 2017

Oron skaver hela tiden

Förutom oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.


Nu när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.

Till Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också, typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.

Sen kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga. Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt, förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.

Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills fått ihop utan att hon märkte något.


När Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden, och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).

Vi la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag). Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.

Nu har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande vardag.

Kommunen har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.

Jahaja, nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går alltid åt.


Tack för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.

Vi testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen skulle bli lite uppe i varv.

Det blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med. Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp, ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra rörelseövningar i några dagar först.

Man måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra. Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra klarar det vi gör, och tycker det är roligt.

Hon fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.


Jag önskar er en fin vecka.

.

söndag 3 december 2017

Internationella dagen för handikappade

När någon, som inte känner Sandra, påstår att hon kommer bli av med sin assistans för att en annan person har blivit det, som har samma svårigheter och behov som Sandra, då blir jag faktiskt förbannad. När det sen visar sig att den personen som ”har samma svårigheter och behov som Sandra” ligger på en helt annan nivå, och klarar saker som inte finns på kartan i vår värld, då blir jag faktiskt inte mindre förbannad, kan jag säga.

Sen har jag vänner som har barn med större behov och svårigheter, eller åtminstone lika stora fast på ett tydligare sätt än vad Sandra har, alla behöver ju individuell anpassning och ingen kan nånting utan den. När dom individerna blir av med sin assistans, då blir jag orolig. För kan även Sandra bli av med den.

När dom mest utsatta individerna som är lika beroende av andra som barn i åldern 0-2 år inte får sin assistans beviljad, då är det nånting i vårt samhälle som är riktigt galet!

Sen blir jag ännu mer förbannad över sånt här. Faktiskt.

Idag är det Internationella dagen för handikappade. Ut och manifesta, ni som kan och bryr er! Här finns info.

Mvh En som inte är på humör just nu.

.

onsdag 29 november 2017

Rörelseinspiration

I det här inlägget berättade jag om en ny rörelse-uppgift som vi testade, med fotspår. Jag tänkte visa några varianter på den övningen idag. Att variera, och inte göra något för ofta, är nyckeln om Sandras intresse ska hålla i sig. Skulle vi göra samma sak fler gånger så tröttnar hon ganska snart och vill inte göra det alls på ganska länge. Det gäller det mesta vi gör.

Jag tänker också på att anpassa uppgifterna efter Sandras dagsform, så ibland kan hon få lite större utmaningar och ibland får vi se till att hon känner att hon lyckas genom att göra det väldigt enkelt. Fotspåren är jättebra, eftersom dom lätt går att variera och anpassa om jag bara har förberett lite alternativ.

Jag har förberett en övning som vi ska prova så fort vi har möjlighet.


Förra gången hade jag samma färger på stoppen som på dom ärt-påsar Sandra skulle hitta. Den här gången har stoppen en annan färg och uppdragen blir att hitta figurerna som passar i mallen. En figur på varje mall ska jag sätta på plats, så Sandra vet vad hon ska leta efter. Figurerna kommer sen ligga lite synliga och på olika höjd. Syftet är att hon ska röra sig, så jag vill inte att dom ska vara för svåra att hitta, men lagom svåra för henne att hämta. Hon måste känna att hon fixar det, annars är risken stor att hon inte vill.

Vi har en stor tärning också, där man sätter in bilder (eller vadsomhelst beroende på vem som ska använda tärningen). Samma bilder och uppgifter jag har gjort till den går att använda till fotspåren också. Istället för att slå tärningen och göra det som kommer upp, så kan man lägga uppgifterna vid varje fotspårs-stopp. Här är några varianter:


När vi har haft den här övningen med tärningen så har Sandra lagt en ärtpåse som bilden visar och gått med den till en korg. Så kan man göra vid varje fotspårs-stopp också, eller så kan man avancera lite och ge Sandra en ärt-påse som hon tar med sig genom hela banan. Vid varje stopp ligger en bild som visar hur hon ska bära ärt-påsen vidare till nästa stopp. Den övningen är för svår än, men längre fram ska jag låta henne testa.


När vi använder tärningen till den här uppgiften så sitter dom mindre bilderna på djuren i tärningen, och dom större är utplacerade i rummet (eller i fler rum beroende på dagsform). Sandra placerar ut passande mat till det djur som kommer upp.

Till fotspåren kan man lägga mat vid stoppen, eller göra tvärtom, lägga djuren där och Sandra får leta efter maten. Jag har också en idé om att göra flera bilder av varje djur, så ska Sandra dela ut mat till alla. Så hon får gå runt lite vid varje stopp.

Det finns även en uppgift på ”Var bor djuren” och den går ut på samma sak, men är en variant där djuren ska placeras i sina olika hem.


Det här har vi inte testat, men går, som ni förstår, ut på att göra den rörelse som kommer upp på tärningen, alternativt ligger vid varje stopp i spår-banan. Problemet med den här övningen är att Sandra inte härmar, utan vill titta på när andra gör. Det är väl för otydligt när hon bara ska göra något utan, för henne, vettig anledning?! Det är lite synd, för det hade varit betydligt enklare att ha typ gymnastik eller rörelsedans med henne om hon tyckte om det, och kunde härma.

Spåret avslutas med en skattkista som innehåller en liten godsak.

För att Sandra inte ska tröttna på fotspåren så varierar vi med lite annan rörelse, förstås. Bollar, bandy, bowling, kasta ärt-påsar, t.ex. Sen har jag lite nya idéer med spåren, som gror i huvudet fortfarande. Balansgång, ”kliva över” och längre fram även ”krypa under” och trapp-träning. Men man måste så klart alltid utgå från Sandra, och inte gå fortare fram än att hon klarar uppgifterna. Så trapp-träningen och ”krypa under” ligger långt fram i planeringen än så länge. Jag tar gärna emot lite idéer. Det svåra är att motivera Sandra att röra sig, så det jag gör är att försöka få övningarna roliga för henne.

Jag efterlyser också nånting som går att kliva på, typ låga pallar som inte är hala, eller nåt. Uppochnervända lådor eller liknande. Jag har försökt leta på nätet, men inte hittat nåt. Det är en bra början på trapp-träning, tänker jag.

Strax ska jag iväg med Sune på njur-koll igen, vi hoppas att läget är oförändrat den här gången också. Han är iallafall pigg som en kattunge fortfarande, och det är ju bra med tanke på att han närmar sig pensionsåldern.


Ha det fint!

.

måndag 27 november 2017

Rädda LSS

Jag vill helst undvika politik i bloggen och tycker att var och en har rätt till sin egen åsikt, men ibland känner jag att jag vill få ut information. När jag skickar mail till politikerna, så blir alla partier tillfrågade, och jag har redovisat alla svar jag fått. Ja, när jag har redovisat alls.

Jag skickar fortfarande mail till politikerna, men utan att bry mig särskilt om svaren längre (dom få som kommer). Jag har redan fått svar på vart dom olika partierna står i frågan, och har redovisat tidigare svar här. Jag fortsätter att skicka mail lite nu och då för att hjälpa till att sätta press. Ju fler som syns och hörs, desto större press får regeringen på att hantera den här frågan så bra som möjligt.

Sen vill inte jag sitta här när försämringarna är ett faktum och inte ha gjort nånting. Jag kommer skrika så länge rösten håller, och dom som bara ser på kan inte gnälla sen när det inte går att påverka längre. Av dom som har möjlighet att påverka, förstås. Vi som kan, måste höja rösterna åt dom som inte kan.

Jag fick iallafall ett svar som jag känner att jag måste dela med mig av. Jag frågade samtliga partier hur dom tycker att sittande regering hanterar assistansfrågan, samt hur dom skulle göra för att förbättra situationen. SD svarade:

”Tack för ditt mail. Har du frågor gällande vår politik är du välkommen att kontakta oss”

Så jag skickade frågorna igen. Då svarade dom:

”Vad gäller assistans har vi i dagsläget förslag om att införa legitimation för undersköterskor. Genom att ge yrket högre status minskar personalomsättningen, patientsäkerheten och vårdkvalitén förbättras och undersköterskor skulle ha en bättre förhandlingsposition gentemot sin arbetsgivare”

Man kan ju hoppas att övriga ljushuvuden som ska bestämma framtiden för mitt barn, och alla andra i behov av stöd, är lite insatta i vad dom sitter och beslutar om. Suck.

Passar på att uppmana alla som har möjlighet att delta i manifestationen den 3 dec. att göra det. Vi har jättesvårt att delta i sånt med Sandra, men vi ska verkligen försöka för det känns så viktigt. HÄR hittar ni vilka orter som är aktuella, och HÄR finns en skylt att skriva ut. Sprid till alla ni känner! Tack!

Intresserade kan se en debatt om assistans som hölls 21 nov. HÄR.

.

torsdag 23 november 2017

Skattjakt med uppdrag

Först vill jag tacka för kommentarerna efter förra inlägget, både här i bloggen och på fb. Jag antar att adhd-funderingarna kommer gro i mig ända tills vi har bett om en utredning, men just nu finns inte orken till det. När resten lugnar sig och börjar fungera så kan vi gå vidare. Extra stort tack till er som har adhd och berättade lite hur det känns. Vi kan ju inte fråga Sandra, så vi måste försöka koppla ihop vad andra berättar med hennes beteende. Det är så vi kan försöka förstå henne bättre, och hjälpa henne rätt. Även när det gäller autism, förstås.

Hursomhelst, här och nu har vi en del annat att stå i, kan man säga. Och utöver allt annat så var vi och kollade fötterna på Sandra häromdagen, och ska få en kallelse till en ortoped. Vi får väl se vad det ger. Det är inte så lätt för en allmänläkare att förstå sig på Sandra, så hon skulle behöva nån specialist. Jag antar att det här är början på en karusell där alla kommer klia sig i huvudet, men vi får se. En sak i taget.


Har vi tur så blir fötterna bättre om vi får Sandra att röra sig lite mer. Det är vårt kommande projekt iallafall. Vi måste ju börja lite försiktigt, eftersom hon är helt otränad. Vi vill inte att hon ska få träningsvärk, för då kan det vara svårt att motivera henne mer. Hellre bara tio minuter om dagen i början. Utmaningen är att locka fram ett intresse hos Sandra, och det är inte det lättaste.

Jag bad om idéer på fb och fick en del roliga övningar som jag håller på att ”Sandra-anpassa”, tack till er som tipsat. Det första jag nappade på, och har testat nu, är att följa fotspår. Det går att utveckla hur mycket som helst, och jag har massa tankar i huvet. Igår gjorde vi övningen för första gången, och med lite lagom utmaning för Sandras ork och förståelse. Bara att förstå hur man ska kliva på fötterna är inte så självklart, men jag pekade på det ben hon skulle flytta och vilket spår hon skulle ställa foten på. Efter ungefär halva banan förstod hon och kunde själv.


Jag fäste fotspåren med hjälp av häftmassa, så det inte skulle bli halt. Fyra stationer var utplacerade längs vägen, med färgade fotspår som visade ”stå still” i samma färger som vi har ärt-påsar, röd, grön, gul och blå.

Vid varje stopp skulle Sandra leta efter en ärt-påse i samma färg som färgen på fötterna och dom låg i olika höjd så det krävdes lite lagom ansträngning för att ta dom. Två högt upp, en på en stol en bit under bordet och en låg en bit in under ett skåp på golvet.


Vid den sista stationen/ärt-påsen fanns också en skattkista som innehöll en skatt i form av en godsak.


Sandra tyckte det var jätteroligt och ville göra det nästa gång igen sa hon. Det ska hon få, fast jag ska variera uppdragen lite. Men det gäller att inte gå för fort fram, utan hålla det på en nivå så Sandra tycker att det är både roligt och spännande. Idag ska vi bolla med en stor ballong, det tycker hon också är kul.


Målet först och främst är att hon ska röra sig, så vi bygger upp hennes förtvinade muskler. Tillgång till en tom gympasal nån gång i veckan hade varit perfekt, om man får drömma, men med lite klurande kan vi få till det ändå.

Må gott.

.

lördag 18 november 2017

Sjukor, autism-stress och adhd-funderingar

Vi är något lättade efter det att regeringen äntligen brutit tystnaden och meddelat viktiga åtgärder, bl.a. stopp av omprövningar tills vidare. Även om fler åtgärder behövs, och det fortfarande finns människor som drabbats för hårt av det som redan skett, så släpper vi den oron för tillfället. Vi måste orka med resten, så vi är tacksamma över att slippa oroa oss för att Sandra ska drabbas ännu hårdare just nu.

Hursomhelst så blev det en biltur igår. Sandra var sugen på att åka bil, och vi tänkte att då kan vi passa på att köpa nya strumpor till henne. Hon har nämligen så ont i fötterna att hon knappt får nåt på dom, så vi tänkte leta efter strumpor som är breda, och som inte sitter åt. (Vi ska kolla upp fötterna och har en tid kommande vecka).

Men när vi åt lunch så blev Sandra grå i ansiktet och hade ingen aptit. Vi hade dock redan talat om att vi skulle ta en biltur, så det var inte läge att ställa in det. Hon var ändå hyffsat pigg, tyckte vi, och tog med oss en kräk-bunke för säkerhets skull.

I bilen mådde Sandra bra och vi hoppades att det bara varit en tillfällig svacka. Några breda strumpor hittade vi inte, men en glass fick damen, eftersom hon inte hade ätit så mycket och antagligen behövde få nåt i sig, tänkte vi. (Sandra och Göran satt förstås kvar i bilen medan jag kollade om det fanns strumpor, hon var inte tillräckligt pigg för att fixa affären, även om den var ganska folktom).


Glassen slank ner och Sandra verkade må bra igen. Skönt. När vi kom hem ville hon stanna ute och blåsa såpbubblor en stund, och det gick ju bra. Men sen kräktes hon och det var bara att bädda ner damen i soffan. Natten har varit ganska lugn, men hon är sjuk än. Det är med all säkerhet trött-sjuka, och det brukar sitta i ungefär ett dygn.

Grundorsaken till trött-sjukan är säkert att vi inte har den struktur och välplanerade verksamhet som Sandra behöver, även om vi hankar oss fram. Nu har hon dessutom fastnat lite i årstider och väntar på vintern och julen. Så har hon bestämt att hon ska ha husvagnssemester när det blir sommar… Hon förstår ju inte att det är långt till både jul och sommar, så hon går och väntar mest hela tiden. Det är lite svårt att bryta det och det gör henne stressad. Stressen gör henne tillslut trött-sjuk.

Nåja, det är som det är och det brukar lägga sig efter ett tag. Det enda vi kan göra är ju att fortsätta svara att det är höstväder/vinterväder just nu och något annat behöver vi inte prata om, eller något annat har vi inte bestämt. Fokus på här och nu, alltså.

Inte så lätt när allt rör sig i hennes huvud samtidigt och hela tiden. Jag har många gånger funderat på adhd, fast hon inte är fysiskt överallt. Hon är överallt i huvet. Men jag vet för lite och det är svårt att ta reda på något. Det som står om flickor med adhd (som jag har hittat) handlar om personer som inte har någon utvecklingsstörning, och då blir ju symptomen helt andra. Om någon vet vart man kan ta reda på mer så får ni gärna dela med er.

För många år sedan, inför en lång-flygning vi skulle göra, så kontaktade vi sjukvården för att be om något lugnande. Eftersom Sandra alltid har svårt att koppla av när det händer saker, så hade det inneburit att hon skulle vara vaken och supertrött (läs jättegrinig) under den resan. Vi tänkte att om hon kunde få en tablett när det var sovdags, skulle hon lättare kunna koppla av.

Det var inga problem och vi fick nåt som jag inte minns namnet på. Läkaren sa att vi skulle prova den hemma först, så hon fick en halv tablett när det var sovtid. Hon blev jättepigg! Hon somnade inte förrän när det blev sovtid nästa gång 😅

Men det som var intressant, tyckte jag, var att hon fick ett inre lugn. Hon var inte så speedad i tankarna, utan bara pigg och glad. Hon satt och klappade händerna och sjöng i sin säng. Efter det tog jag upp frågan på hab, om det där speedade kunde vara adhd. Dom sa direkt nej och var helt säkra utan att undersöka det närmare, så jag tänkte att dom vet ju, det gör inte jag.

Men jag har ändå svårt att släppa det, faktiskt. Vad är autism, och vad är kanske något annat? Är det bara ”autism-stress” som gör henne sådär speedad i tankarna? Tänk om hon skulle må bättre med hjälp av medicin, trots allt?

Jag är inte emot medicin, inte alls! Men jag tycker inte man ska ge det istället för att anpassa. Det gör mig orolig, eftersom jag vet att Sandra funkar bra med rätt anpassning. Men det där inre lugnet hon hade, det skulle ju göra att hon mådde bättre ihop med rätt anpassningar. Men, som sagt, jag vet ju inte. Jag är kanske ute och cyklar helt, men jag har svårt att släppa tanken och vill gärna ta reda på mer iallafall. Nån läsare kanske vet mer än mig i ämnet?

Ha det fint.

.

tisdag 14 november 2017

Välplanerat

Det får helst inte bli dötid, om Sandra ska må bra. Och inte en massa onödiga brytningar. Det innebär att man måste planera dagarna väldigt noga, så det flyter så bra som möjligt. Det är svårt, och inget man lyckas med jämt, inte ens om man är van och har tränat massor. Det är förstås okay! Huvudsaken man gör sitt bästa, och försöker hitta rätt anpassningar på det som o-funkar. Man får aldrig (!) låta det fortsätta när Sandra drabbas.

Men det var en parantes. Det jag skulle komma till är att även jag, som tränat nästan varje dag i hela Sandras liv, behöver fundera och förändra när saker inte flyter som vi önskar.

Som när Sandra ska baka, t.ex. Eftersom hon inte kan vänta, och behöver veta vad hon ska göra varje sekund, och dessutom har väldigt svårt för brytningar, så är det inte bara att baka.

Vi brukar oftast baka matbröd, för det är sånt som mest går åt i vår familj. Vi fikar nämligen inte särskilt ofta, nästan aldrig. Matbröd med jäst föredrar vi, och det kräver ju jästid. För att undvika en brytning med onödig väntetid så brukar jag göra degen själv, medan någon annan hjälper Sandra med ”vad hon nu gör”. På så sätt räcker det att sätta på timstocken när degen är färdigjäst, och allt är förberett för Sandra att bara sätta igång att lägga bullarna på plåten.


Vi brukar göra matbrödsbullar, dels för att det är roligare för Sandra om hon ska delta i bakningen, och dels för att det passar bra till hennes frukost sen.

Nu är det ju inte så mycket att göra för Sandra om hon bara ska lägga bullar på plåten. Då är brytningen inte värd besväret för henne utan blir mest jobbigt, eftersom brytningarna oftast är väldigt jobbiga för henne. Om hon dessutom ska pensla bröden, och strö på lite frön (vilket hon tycker är roligast med bakningen) så blir det ännu en brytning, eftersom bröden ska jäsa däremellan.

Där har det o-funkat varje gång när vi har bakat, och jag har provar lite olika lösningar utan att hitta något som varit bra. Förrän nu.

Om vi planerar väntetiden ordentligt, och ser till att inte Sandra sätter igång med något som måste avbrytas mitt i, så funkar det jättebra. Dessutom blev det tydligt för henne även innan, hur upplägget var.

-När timstocken piper, tvätta händer och sen lägga bullar på plåten.
-Tvätta händerna och sen sång-korten (medan bullarna jäser).
-Pensla bullarna, sen vald aktivitet. (Som Sandra valde innan bakningen).

På schemat satt bakning och den aktivitet som Sandra valt att göra efter bakningen. Med hjälp av seriesamtal (eller snarare ett ritat schema) på upplägget i detalj blir det extra tydligt.

Det funkade jättebra. ”Dötiden” var ingen dötid, utan välplanerad och med ett naturligt avslut.

Att man måste sysselsätta Sandra med en välplanerad dag mest hela tiden, tar förstås på krafterna, men är värt det. För funkar Sandra bra är allt mer lättarbetat, och hon funkar bra om det inte är någon oplanerad dötid alls. Jobbar man bara heltid så funkar det ju, men det är förstås tungt att täcka upp varje dygn.


Jag får så dåligt samvete när jag har dagar då jag inte orkar engagera mig så mycket som Sandra behöver. Visserligen är vi två, och vi hjälps åt så gott vi kan, men vi är lika trötta nu och Sandra kommer ju i kläm när orken inte räcker. Vi har som mål att göra nånting vettigt av varje dag, även om Sandra behöver en vettig verksamhet hela dagarna. Så länge vi åtminstone gör något, så slipper hon bli så pass uttråkad att hon mår dåligt iallafall.

Häromkvällen kom Sandra med ett eget förslag igen. Det har hänt flera gånger på sistone och jag blir alldeles lycklig varje gång. Det är väldigt stort, faktiskt. Hon sa vad hon ville göra, utan att vi hade visat henne några alternativ. Hon talade om att hon ville välja ”trä halsband” efter frukosten dagen efter, och det var jättelänge sen vi hade pärlorna framme.


Halsband tillhör ju inte dom ordentliga aktiviteterna, utan är sånt vi tar till för att fylla dagarna, men det måste vi så klart ha varje dag, mer eller mindre. För dagarna måste fyllas, varje sekund, och vi kan ju förstås inte ha stora projekt hela tiden. Det skulle inte Sandra heller fixa.

Jag har kommit av mig lite i skrivandet, jag orkar inte riktigt just nu, men jag försöker uppdatera lite då och då iallafall. Tack till er som är kvar. Må så gott!

.

fredag 10 november 2017

En del undrar

Jag kan inte gå ut med våra planer än, eftersom jag vet för lite. En del undrar varför Sandra inte har assistenter. Det har inte med själva assistansen att göra, men den påverkas ofrivilligt just nu. Jag berättar mer så fort jag vet hur det kommer bli, men för tillfället måste vi försöka hitta alternativ som fungerar i längden.

Här är lite bakgrund iallafall.
Kommunen gjorde så många fel som drabbade Sandra (och oss) att vi anmälde dom. Det var bl.a. lögner och falska intyg samt brott mot tystnadsplikten. P.g.a. indragna anpassningar har Sandra idag varken daglig verksamhet, korttids eller bostad (även om bostadsfrågan var påväg att lösas, dock på ett sätt som inte skulle fungerat i längden).

Socialförvaltningen har även hindrat godman från att sörja för huvudmans bästa genom att inte tillåta möten (för att kunna återuppta anpassningarna som togs bort innan vi var tvungna att avsluta korttids) och dom undvek att genomföra en Individuell Plan.

Så, vi anmälde. Det resulterade i att IVO skickade det till Socialnämnden för vidare utredning. Socialnämnden och Socialförvaltningen håller varandra i handen och slutsatsen blev att tjänstemännen i Socialförvaltningen gjorde en motanmälan. Dels blev godman anmäld som olämplig och dels skickades en anmälan till Försäkringskassan, som förmodligen har med Sandras stora behov av assistans att göra.

Det här gör ju att man inte vågar anmäla en kommun som inte följer lagen. Det gör att den lilla utsatta individen är än mer utsatt och inte ens godman kan skydda.

Anmälningarna från kommunen har inte lett till någon åtgärd (förstås, dom saknar grund) men det gör att vi undviker att söka insatser. Vi vill inte ha med kommunen att göra öht. Vinnaren är kommunen, förloraren är Sandra.

Tas assistansen bort måste kommunen ta över. Det går inte! Inte när dom har sån makt.

.

onsdag 8 november 2017

Strålande stolthet och växande självkänsla

All framtidsoro när det gäller bostad och assistans tar musten ur mig, så jag vet inte vad jag ska skriva. Jag orkar liksom inte riktigt försöka få till nåt. Sandra är skör, och det beror väl delvis på att jag inte har orken och det tålamod som krävs varje jävla sekund. Fast det kan ju inte hon rå för. Suck.

Vi har iaf haft mysiga stunder också, så jag fokuserar på dom!

Häromdagen såg Sandra när någon gjorde godis på tv, och efter det pratade hon om att göra godis. Vi försöker ju nappa på hennes egna intressen i den mån vi kan, så vi traskade iväg till affären i måndags. Eller, Sandra satt mest i sin rullstol, förstås. I affärer klarar hon inte att gå om det inte är folktomt och en riktigt må-bra-dag. Det tar bara energi för henne, som hon behöver till annat. Men hon gick en bit på vägen dit, och det är jag nöjd med.

Hursomhelst, vi har en affär inom gångavstånd där det inte är så mycket folk för det mesta, och väljer man rätt tider så är det så gott som tomt. Vi knatade dit och köpte lite godis-ingredienser och sen blev det godistillverkning med provsmakning som igår.


Färdig dekor-marsipan med jordgubbssmak doppat i blockchoklad, och
cornflakes blandat med blockchoklad och klickat i små fina formar.
Lagom för att Sandra ska kunna så mycket som möjligt själv.

Sandra var så stolt över att hon hade handlat ”själv” och lagt sakerna i korgen som hon hade i knäet. Så viktigt för hela henne att få vara med och delta. Hon skulle definitivt inte växa och må bra utan assistansen. Håhåjaja.

Nåja… Jag försöker tänka på annat. Helt enkelt.
Hare fint!

.

söndag 5 november 2017

Vad händer och fötter

Alla dagar är inte på topp, och jag måste erkänna att jag är lite labil just nu. Man läser så mycket om utsatta individer som mister sin livsviktiga assistans, och en regering som har stoppat huvudena i sanden och inte vågar stå till svars. Det gör mig ledsen, arg och rädd. Konsekvenserna är för stora för att jag bara ska känna mig lugn inför framtiden.

Folk fattar inte allvaret. Folk tror jag överdriver. Folk tror att Sandra kommer tas om hand och må bra i en gruppbostad när samhället tvingar dit henne. Folk fattar inte att hennes liv är slut då. Vi kan inte lämna henne åt sitt öde, det går bara inte. (Inte för att det inte finns bra gruppbostäder, utan för att den sortens boende inte passar Sandra). Vi känner henne och har sett konsekvenserna när anpassningarna och förståelsen inte finns. Men hon är för dyr för att ha rätt att må bra.

Fast här och nu funkar livet okay. Visserligen är det saker som hänger i luften, och en ganska jobbig väntan på att vi ska kunna gå framåt igen. Det jobbigaste är att vi inte har en aning om hur lång väntan blir, och om vi hinner. Men i övrigt är det ju bra, här och nu. Vi har i alla fall våra huvuden över sanddynorna (...) och Sandra mår okay i vardagen. Så jag försöker fokusera på det, och vill nånstans tro att resten ordnar sig.

Hoppet finns ju fortfarande att makten ska inse att en del individer faktiskt behöver sin assistans, och där inga andra alternativ är möjliga. Det är många som skriker nu, så dom borde vakna snart. Om dom inte är helt döva allihop.

Men fokus på det vi har just nu, för det mår jag bättre av.


Sandra är pigg och glad i det stora hela, och det bevisar ju att vi har lyckats bra så här långt i alla fall. Hon har väldigt sällan låsningar och utbrott vilket är det tydligaste tecknet på välmående och rätt anpassningar.

Hennes fötter har däremot blivit värre, så hon har fått en tid för koll om ett par veckor. Det är alltid en procedur det där, när man ska iväg på nåt bokat med henne, men det är bara att ta sig igenom det. Det är ju inte helt enkelt att hitta orsaker när patienten inte själv kan berätta något, och det är väldigt lätt att någon frågar fel frågor. Gör man det så är det ganska kört sen.

Vi kan aldrig fråga Sandra hur hon mår, eller om hon har ont och vart. Vi måste alltid låtsas som ingenting och bara iaktta. Det är bara då man kan se vad som felar, om Sandra visar det. Men det kan ju finnas saker som går att kolla ändå, så vi ger det en chans iallafall.

Annars har det varit lite skört mellan varven, och solstrålande mellan andra varv. Vi gör inte så mycket utöver våra rutiner men har som mål att göra varje dag så rolig vi orkar, för att hålla humöret uppe hos damen.

När det är okay väder försöker vi se till att hon kommer ut lite, annars är det mest sång-korten som lockar nu. Att gå ut oroar ju eftersom hon helst inte vill ha skor på sig i nuläget.

Ja, det är som sagt inte så mycket intressant som händer för tillfället, men vi hoppas att det snart kommer hända massor… Hare finemang!

.

fredag 3 november 2017

Det är lätt att vara tacksam i en segelbåt

Som jag skrev sist så däckade jag lite, och passade på att vila så mycket jag kunde. Vi måste ju orka ett tag till, så det gäller att hushålla på energin.

Det händer saker inom assistansen som gör mig sömnlös om nätterna. Ni som har självgående barn, jag hoppas ni fattar hur jävla bra ni har det! Man tror liksom att det inte är möjligt att det ska fortsätta åt det håll som Åsa Regnér & co har suttit och bestämt över huvudet på alla drabbade. Man tror ju att t.o.m. maktmissbrukare nånstans har en liten fungerande hjärncell. Och så blir det bara värre.

Jag fick en kommentar för ett tag sen, att vi måste komma ihåg att dom flesta i Sverige har det bra, så vi måste vara tacksamma. Alla kan ju inte bli helt nöjda… Jag är medveten om att vi lever i ett väldigt bra land, och jag vill inte flytta. LSS håller på att urholkas helt, men den lagen finns trots allt inte alls i något annat land. Nånstans hoppas jag fortfarande att makten ska sansa sig, komma ut från sin bubbla och börja titta på verkligheten.


Det handlar fan inte om att vi vill vara helt nöjda! Det är ju lätt att ha åsikter när man sitter i sin jävla segelbåt och inte har en aning om hur det är att inte ens få gå på toaletten.

Men, för all del, om det är fler med dom åsikterna som råkar kika in på min blogg just idag, utan att ha orkat följa vår vardag, så kanske ni vill byta liv med Sandra i en vecka? Så får ni se hur länge ni överlever utan hennes föräldrar, och utan assistenter?!

Ni kommer inte kunna äta eller dricka, för det finns ingen som ser till att ni gör det. Ni kommer inte heller kunna gå på toaletten, eller ha någon som tvättar er och ger er rena kläder när ni tillslut gör på er. Ni kommer sitta i er säng dygnet runt, eftersom ni inte har förmågan att tänka ut något annat. Troligtvis kommer ni inte orka bry er om det, eftersom ni snart kommer svälta ihjäl.

Men jag hoppas att ni är tacksamma över att dom flesta har det bra och är nöjda med sina liv.

För oss handlar det snart om hur vi ska kunna se till att vi inte dör före Sandra. För hon klarar sig inte utan oss, och hon är fanimej lika mycket värd ett liv som personer i segelbåt, Åsa Regnér eller prinsessan Madeleine, men hennes krav på livet är inte ens hälften så stora.

Pest eller kolera, det är frågan, men någon segelbåt behöver hon inte.

Jag ska tillägga att Sandra har tillräckligt med assistans fortfarande, men oron gör hela familjen sjuk snart. Jag vet att Sandra inte kommer lämnas att dö när inte vi finns för henne längre, utan hon kommer hamna i en gruppbostad. Men jag vet också att hon inte kommer klara att bo där, och hon kommer inte att ha ett liv längre. Varje människa måste ha rätt att välja utifrån sina egna behov. Ingen ska behöva bli sjuk av sin egen tillvaro.


Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Sätt press på regeringen! Tack för hjälpen!

asa.regner@regeringskansliet.se, stefan.lofven@regeringskansliet.se,
magdalena.andersson@regeringskansliet.se, brevsvar@brevsvar.socialdemokraterna.se

.

onsdag 1 november 2017

Vilar

Jag åkte till husvagnen ett par dar, och däckade. Tacksam ändå att migräntabletterna håller det lite i schack, så jag har sluppit kräkas så fort jag är vaken. Tar jag det lugnt så mår jag okay.

Både Göran och jag skulle behöva en ordentlig ledighet nu, men vi hoppas båda att vi orkar så länge vi behövs. Vi försöker iallafall turas om att vara lite lediga för att spara på orken så länge som möjligt. Det blir ju katastrof för Sandra om vi inte hinner klart innan vi stupar.

Jag har inte gjort så mycket annat än att ligga i husvagnen och glo på tv. Det låter väl inte så jätteskoj, men är nödvändigt just nu. I den mån vi kan, utan att det påverkar Sandra alltför mycket.

Jag har inte ens orkat förbereda nåt inlägg här, så jag återkommer när jag fått ihop nåt. Må så gott så länge.



.

söndag 29 oktober 2017

Tränar på egen vilja

Sandra har utvecklats en hel del sen jag gjorde om schemat åt henne i våras. Och, om jag ska vara ärlig, sen vi har varit familj, utan assistenter hemma. Det gäller ju att man är väldigt lyhörd, och ser Sandra ordentligt för att kunna anpassa rätt, och följa med i hennes utveckling. Eftersom hon inte utvecklas om hon inte får hjälp, så måste ju vi lägga ribban på lagom nivå, hela tiden. Om vi inte ger henne lite utmaningar, så står det still. Ibland behöver hon mer hjälp, och ser man då inte till att återgå till det hon faktiskt kan själv, när hon kan det, så går utvecklingen bakåt…

Det här är jättesvårt, och kräver träning och stöd från någon som kan. Och det stödet behövs hela tiden, för det går inte att lära sig det här jobbet på ett par veckor och sen funkar det. Därför är det jätteviktigt att stödet kommer utifrån, och inte från föräldrarna, mer än i början, förstås. Annars kan vi aldrig någonsin släppa taget.


Men det var en parentes. Det jag skulle berätta var ju att Sandra har utvecklats massor. Med hjälp av schemaupplägget, och den träning vi gör varje gång hon ska välja aktivitet, så har hon börjat ta egna initiativ. Helt otroligt, faktiskt! Hon kan säga saker hon vill göra, trots att hon inte ser alternativen framför sig. Det är ett enormt framsteg som vi fortsätter träna på. Det underlättar ju att kunna säga vad man vill, och komma på saker själv. Det är så mycket som är styrt för henne, och det har inte känts bra att vi runt henne påverkar hennes dag helt.

Man måste tänka framåt. Det kan ju komma assistenter som utnyttjar situationen och planerar utifrån sig själva. Sandra kan inte säga emot. Vi har upplevt det till viss del, och helt kan vi ju inte komma ifrån det, men man måste ha Sandra i fokus när man planerar. Och kan då Sandra säga vad hon vill så ökar ju chanserna att hon får bra dagar.

Vi tränar varje dag nu, på att hon ska vara mer delaktig i sina egna val av aktiviteter. Förut hade hon ett fast schema, och det gjorde att vi styrde hennes dagar i stort sett helt. Visserligen var jag uppmärksam på hennes signaler och försökte utveckla dagarnas planering efter det, men det var väldigt styrt. Det är också svårt när Sandra inte vill det som är planerat, och inte själv kan komma med alternativ. Då är det väldigt lätt att det blir dötid för henne, där hon hamnar med sina klipp-tidningar framför tv:n hela dagarna, om ingen är där och hjälper henne välja något annat.


Det är fortfarande väldigt styrt, och Sandra behöver mycket hjälp, men nu börjar hon kunna välja mer själv. Då hakar vi genast på, förstås, och hon har börjat ta mer egna initiativ och bestämmer vad hon vill göra i större utsträckning, vilket känns fantastiskt bra. Hon väljer alla aktiviteter, och det är bara dom fasta rutinerna som är fasta, dvs måltider och kvällsrutinerna.

Men det är vi som förbereder vilka val hon har att välja på. För hon kan inte bara komma på vad hon vill utan hjälp. Eller har inte kunnat iaf, för nu har det hänt flera gånger på sista tiden. Hon har kommit på vad hon vill göra, och kan till viss del påverka hur vi ska förbereda valen. Är det nåt hon säger att hon vill, så försöker vi se till att det valet finns med när hon ska göra sitt schema. Det har också hänt ett par gånger att hon inte varit nöjd med det jag har förberett, och då lägger vi till den bild hon saknar.

Vi försöker tillmötesgå hennes önskningar i den mån vi kan. Igår sa hon t.ex. att hon ville åka på biltur som idag. Ja, hon sa inte bara det sådär rakt ut, för det kan hon inte riktigt, men jag förstod att hon menade det och hjälpte henne att säga det. Så idag ska hon få en biltur. När jag hade bekräftat det så sa hon ”Bra kan säga det, mamma förstår” Älskade unge, vem vet hur mycket hon kämpar med det som är svårt för henne. Så viktigt att hon har folk runt sig som har rätt bemötande och är lyhörda.

Ger det aldrig utdelning, det man försöker få fram att man vill, så är det ju inte lönt att försöka få fram det. Sandra är väldigt tydlig, om man bara lyssnar av hennes signaler (när man väl har lärt sig tolka dom).


(Här är ett inlägg från när jag hade ändrat schemat, om ni vill se upplägget lite. Det är utvecklat ytterligare sen dess, men ni ser tanken iaf).


Jag avslutar med en liten hälsning till er som har försökt ringa. Jag har inte varit ledig på ett tag, men kommande vecka kan jag prata i telefon om ni vill försöka igen. Måndag till onsdag funkar nog.

.

fredag 27 oktober 2017

Packat och degigt

Eftersom verksamheten ligger på is tills vidare, och eftersom det är meningen att Sandra ska flytta så småningom, så började jag packa ner hennes ”verksamhets-grejor” för ganska länge sen. Jag tänkte att det ju inte kommer användas mer förrän verksamheten kommer igång igen, och Sandra hade tröttnat på det. Sen har det dragit ut på tiden av olika anledningar, så grejorna står nerpackade där nere i källaren och samlar damm.


Häromdagen ville Sandra plötsligt ”spela klock-spelet” och jag fattade ingenting. Jag frågade vad det var hon menade och då sa hon ”Lägga på lika” och då fattade jag att det var ett bänk-jobb hon menade. Lika-på-lika med klockor. Som tur var så hittade jag just det jobbet direkt bland alla påsar och lådor.


Det gick ju ganska fort att lägga det, och Sandra var jobbsugen, så det var bara att hämta upp fler jobb från källaren. Sen jobbade hon på ett bra tag och var så nöjd. Här är ett par exempel på det hon gjorde. En halva, eller en figur, sitter redan på arket och resten ska Sandra matcha.

Vilka skor hör ihop

Vilka sagofigurer hör ihop

Sätt rätt framdel/bakdel på rätt djur

Sätt rätt huvud på rätt fisk/djur
(Den understa har ritade konturer till hjälp)

Alla jobben var från en mapp med enklare jobb som vi hade när hon var trött, eller hade varit sjuk. Men det var lite utmaning för henne ändå. Särskilt det med lite konstiga fiskar, det skulle egentligen inte ligga i den mappen.

Från det ena till det andra. En gång i somras, när Sandra var på en liten ”mini-semester” ett par dagar i husvagnen, sa hon till Göran att hon tyckte dom skulle baka pepparkakor. Dåligt av Göran att inte ställa upp på det i husvagnen, tycker jag 😅😉

Men igår fick hon iallafall baka sina pepparkakor. Vi köper alltid deg nuförtiden, eftersom det mest är "baka" vi gör. Vi äter väldigt lite av dom, nämligen. Sen några år tillbaks finns det ju även färdig kristyr på tub, så nu klarar Sandra att spritsa kakorna också. Det hör nämligen till, tycker hon.


Det kan ju tyckas att det är lite tidigt att baka pepparkakor redan, men det är ju iallafall närmare jul nu, än i somras 😉 Vi kommer nog baka fler gånger, bara för att det är roligt. Fanns det deg att köpa året om så skulle vi roa oss med det lite närsomhelst. Huvudsaken man har kul. Till jul behöver vi inga pepparkakor, och advent eller lucia firar vi inte, eftersom Sandra inte fixar så mycket sånt.

Men det är ju så med Sandra, att hon behöver ha något att göra mest hela tiden. Det gäller att hitta på, och planera, hennes dagar ordentligt för att undvika dötid. Att baka pepparkakor är ju en enkel aktivitet att ta till. Nåt måste vi ju hitta på och eftermiddagarna är långa.

I övrigt har vi jobbat in våra egna rutiner runt julen, och framförallt julafton, så det fungerar väldigt bra numera, måste jag säga. Vi försöker tona ner, och aktar oss för att sjåsa upp något som skapar nya förväntningar.

Efter bakningen igår blev det sång-stund med sång-korten, och efter det tog vi det lilla lugna och pusslade tills dagen var slut och kvällsrutinerna tog vid.

Ännu en bra dag hade vi, med en mycket pigg och glad tjej (och en ganska trött, men nöjd morsa).

Må så gott.

.