fredag 28 april 2017

Surprise

Har ni saknat mig? Precis när jag hade publicerat förra inlägget slocknade datorn. Så vi tog en biltur på annandagen, och jag gick in på Elgiganten, snabbt och smidigt. Bara det att jag behöver hjälp med det tekniska, så jag lämnade den för alla installationer och vad det nu är som man gör med nya datorer för att den ska fungera utan krångel sen.

Igår hämtade jag den, och fick en timmes support samtidigt. Jag njöt av lite ledigt, Spotify i bilen och att få hem en färdig dator.

Som tur är så förvarnade den gamla datorn lite genom att stänga av sig i tid och otid, så jag hann spara alla viktigheter till den externa hårddisken innan den inte gick att starta alls mer. Nu har jag ”bara” att lära mig det som är nytt... Bl.a. sitter avstängningsknappen där jag hade delete på den gamla… Blir ju inte så lyckat om jag råkar stänga av titt som tätt, men jag antar att jag vänjer mig snart. I det stora hela känner jag igen det mesta och ska väl försöka få lite tid för att sortera bland dom sparade mapparna innan det blir för mycket oreda.

Men nu måste jag sluta. Ni vet iaf vart jag tog vägen, och jag återkommer när jag hinner, helt enkelt.

Må bäst så länge!


P.S. Min vän som har försökt ringa några gånger, jag har jobbat dygnet runt så jag har inte kunnat svara, men jag tror att jag har lite telefontid på måndag om du vill göra ett nytt försök. Tack till alla vänner som finns kvar!

.

måndag 17 april 2017

Dubbelbemanning och Ångest

Jag fortsätter i samma spår efter det senaste inlägget. Att Sandra har rätt till assistans dygnet runt råder ju inga tvivel om. Att hon har lika stort hjälpbehov som en som inte kan rent fysiskt tror jag dom flesta förstår, även om det är svårt att förstå den psykiska hjälpen.

Nu kommer vi till dubbelbemanningen. Det är den som kan dras ner, det är vi fullt medvetna om, även om Sandra verkligen behöver den för att få ett bra liv. För att må bra. Men det är förstås viktigt att dubbelbemanningen används rätt…


Sandra har dubbelbemanning (dagtid) för att en person hela tiden måste hjälpa henne aktivt, samtidigt som en person måste bereda vägen. Alltså en måste ligga steget före, och steget efter, vilket man inte klarar samtidigt som man hjälper henne aktivt.

Det här gäller förstås när Sandra är delaktig i sitt eget liv, och/eller har olika aktiviteter. Meningen är ju att hon ska vara delaktig, och ha en planerad verksamhet, hela tiden. Då mår hon bra, blir pigg, och med rätt bemötande har hon heller inga utbrott och låsningar. (Så klart kan även Sandra ha sina dagar och svackor, men i det stora hela).

Medan en person jobbar aktivt tillsammans med Sandra, så ligger den andra personen steget före, och bereder vägen inför kommande händelser och aktiviteter. Den personen behöver oftast också slutföra det som är kvar när Sandra är klar med en händelse eller aktivitet. Det går liksom i ett hela tiden, om man gör rätt. (Det är därför det är så viktigt med en bra planering, för man hinner inte annars).

Skulle man vara själv med Sandra, så fick man ha en helt annan planering. Då blev Sandra sittandes själv framför tv:n medan man hade fullt upp att bereda vägen till dom mest akuta sakerna. Som att laga mat åt Sandra, inte med henne, förbereda duschen, fixa schemat, se till att hon dricker vatten och går på toaletten. Hon skulle överleva, men hon skulle inte må bra. Hon skulle bli sjuk efter ca 2-3 mån.

Assistans bygger dessutom på delaktighet. Ska Sandra kunna vara delaktig i sitt liv, så behöver man vara två. För att må bra behöver (!) hon stimmulans, och hon behöver aktiveras mest hela tiden. Nu pratar jag inte om stora utflykter och saker utöver vardagen, för det klarar hon inte att göra för mycket, utan jag menar att ha ett tydligt schema som man följer hela tiden, varje dag, varje timma, varje minut. Innan en aktivitet tar slut, måste hon veta vad hon ska göra sen, utan dötid.

Första tecknen på understimmulering och o-struktur är att Sandra blir otålig, skör och gnällig. Sen kommer låsningarna så fort hon ska göra nånting (brytningar och förflyttningar blir väldigt svåra för henne) och efter ett tag har hon utbrott flera gånger per dag. När hon mår bra klarar hon brytningar och förflyttningar galant, är pigg, glad och nyfiken och har inga låsningar eller utbrott alls i stort sett. Kanske nån gång i månaden, mot minst fem gånger per dag.

Går det långt blir Sandra sjuk, kan inte gå och tappar sina förmågor. Så frågan är ju vart gränsen för ett värdigt liv går. Handlar det bara om ren överlevnad så kan dubbelbemanningen dras ner, och det är klart att det oroar.

Vi är väldigt tacksamma över att gränsen till ett värdigt liv, än så länge, inte bara handlar om ren överlevnad, men som förälder kommer oron aldrig släppa. Vi är medvetna om att assistans inte är en självklarhet för alla som behöver det, och vi är plågsamt medvetna om hur illa det skulle gå om Sandras assistans drogs in för mycket. Hur många skulle ens orka jobba ensamma på ett jobb som man bara klarar att göra bra om man är två? Men, som sagt, vi är tacksamma här och nu.

Den fina planeringen vi gjorde, den fungerar bara när vi är två. Nu när vi är så underbemannade som vi är, så måste det bli mer tv-tid än vad som är bra för Sandra, eftersom man inte hinner och orkar ha den verksamhet som hon behöver när man är själv och jobbar på tok för mycket. Det märks på Sandra, även om vi ser till att ha roliga aktiviteter varje dag. Vi hjälps ju åt, vi som jobbar, men vi behöver också vila emellanåt.


För övrigt har påskfirandet gått bra. Sandra hade ingen aning om att det var påskafton förrän strax innan det var dags att börja duka. Då satte vi upp påsken på schemat och ritade ett seriesamtal på dom förändringar som var. På så sätt hann hon inte få så stora förväntningar, och väntan blev inte så lång. Tydligheten med seriesamtalet gjorde att hon hade koll på vad som väntade och i övrigt var det ganska avskalat. Lite lagom festligt utan att slå över.

Innan vi kom igång kände jag trycket över bröstet. En mycket god vän har förklarat hur kroppen reagerar, för att hjälpa mig att hantera det där. Jag förstod direkt varför trycket kom. Det är nämligen ”kroppens minne” som spökar. När jag blev sjukskriven för utmattning så berodde det mest på att jag hade för stort ansvar. Jag hade känslan av att allt hängde på mig och jag pallade inte att försöka släppa taget när ingen tydligt tog över.

Nu mindes kroppen det, och känslan kom tillbaks. För att jag nånstans inom mig kände samma oro över om jag hade planerat dagen tillräckligt bra, och kommit ihåg alla detaljer. Även fast vi hjälptes åt, Göran och jag, och jag inte alls hade samma ansvar själv som jag hade i verksamheten innan jag blev sjukskriven.

Eftersom jag förstod varför känslan kom, så kände jag mig lugnare och jag försökte också fokusera på ”här och nu” och hur mysigt påskfirande vi hade ordnat för oss, och Sandra. Och att vi ju faktiskt var två som hjälptes åt med allt ansvar och all planering. Jag påminde mig också om att om allt inte skulle flyta perfekt, så skulle vi tillsammans klara att lösa dom eventuella problem som kunde uppstå, för det där kan ju vi hantera. På så sätt lurar man kroppen att få en bättre känsla i situationen, istället för stressen man känt tidigare.

Det var lite svårt att förklara, men trycket blev inte så starkt och firandet flöt på bra. Sandra blir alltid lite stressad när vi gör något utöver det vanliga, men med en bra planering brukar det gå bra ändå. Det slog inte över, utan damen var nöjd och då är vi det också.

Vi åt påskmat och gömde påskägg. I övrigt var dagen som vilken lördag som helst.


Må gott!

.

lördag 15 april 2017

Ostadigt, Rörigt och Rätten till assistans

Ni som följt bloggen länge, känner till de utredningar Sandra har genomgått när det gäller hennes konstiga symptom hon har haft lite till  och från. Ni vet också att vi tror att ostadigheten hon känner mest beror på överbelastning. Så det är ju inte särskilt konstigt att hon är ostadigare igen nu, med tanke på röran som finns runt henne och som vi inte kan undvika helt. Det är nästan så hon vill krypa igen, på vissa ställen, och hon behöver oftare hjälp i trapporna. Nerför trapporna har hon ju hasat på rumpan sen hon utsattes för en massa stress på den dagliga verksamheten vi avslutade, helt återställd har hon inte blivit sen dess.

Vi behöver verkligen få ordning snart, både Sandra och trötta föräldrar. Mest Sandra, som är orolig över när assistenten ska komma nästa gång, fast vi har det tydligt på schemat. Hon har stenkoll, men oron kommer ändå, när det inte är ordning på tider och dagar, och när det är obemannat väldigt mycket. Ja, alltså, inte obemannat för Sandra, men i våra scheman. Så länge det finns föräldrar så finns det folk som tar hand om Sandra, förstås. Oavsett lön eller inte.

Men för Sandra är det ju inte så spännande att vara med mamma och pappa för mycket. Hon vill ha, och behöver, sin strukturerade verksamhet med externa assistenter måndag till minst torsdag, helst fredag. Så håll tummarna för att det ska söka lite folk som passar för jobbet. Vårt första mål är externa assistenter måndag till onsdag, så vi får lite ledigt.

Så klart strukturerar även vi föräldrar upp Sandras schema (jag vill nog påstå att vi är proffs på det) men vi är också en familj, så det blir skillnad att vara med mamma och pappa, även om vi får lön och är mer assistenter än föräldrar. Det förstår ju inte hon.

Nåja, det är som det är. Igår ville iallafall Sandra dammsuga, och då hakade vi på direkt. Inte för att det behövde dammsugas, utan för att det blev en rolig aktivitet. Sandra förstår ju inte hur det ska bli rent och så, men hon har roligt medan hon kör runt dammsugaren lite på måfå.

Jag ska dela med mig av ett tips för er som jobbar med personer som klarar att dammsuga, men inte förstår vitsen med det eftersom man oftast dammsuger innan det syns för mycket att det behövs. Jag var på en föreläsning en gång där jag fick tipset att strö ut lite gryn som syns på golvet. Då blir det tydligt för personen som ska dammsuga, och dammet följer ju med på köpet.

Det skulle vi kunna göra med Sandra, men hon är inte riktigt på den nivån än. Kanske att vi kan utveckla det åt det hållet framöver. Just nu är vi glada dom gånger Sandra tycker det är kul, och då får hon köra lite som det blir. Men man kan hjälpa henne lite lagom, så igår sa jag ”Titta om det finns damm under sängen” och vips…


Som mamma vill man ju vara stolt, och berätta när ens barn klarar något. Och man vill berätta det utan att behöva lägga till ”Men hon kan inte egentligen, utan det kräver att hon har rätt hjälp för att klara det”. Men jag måste nästan lägga till det, för annars tror den som ser en bild att Sandra kan själv, och då finns ju risken att folk tror att Sandra inte har rätt till assistanshjälp… Då känns det som vi måste försvara att hon behöver hjälp lika mycket som en person som är förlamad och att vi faktiskt inte har fuskat oss till några timmar för henne.

För att ha rätt till assistans måste man uppfylla vissa kriterier, och behöva stor hjälp med dom grundläggande behoven så som måltider, hygien, av- och påklädning, kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade.

Det är nu det blir skillnad på att hjälpa någon rent fysiskt, och att hjälpa Sandra. För den sista punkten är ett grundläggande behov för henne. Den punkten räknas bara som ett grundläggande behov om den påverkar dom andra punkterna. Dvs personen behöver någon med ingående kunskap för att klara att äta, sköta sin hygien, klä sig och kommunicera. Den punkten är den viktigaste i hela Sandras utredning.

Sandra behöver precis lika mycket hjälp som en person som är förlamad, men Sandras hjälp är psykisk. Man måste känna Sandra, och bereda vägen rätt om hon ska ”kunna själv” annars kan hon gå precis lika lite som en person som är rullstolsburen.

Så till en vän jag pratade med nyligen, tänk på det här när du söker timmar nästa gång. För båda barnen… Här finns en länk där det står lite mer utförligt.

Kort sagt, nej Sandra kan inte dammsuga. Men jag blir så glad och stolt så jag nästan spricker när hon vill göra det ändå. Rent, det får vi väl se till att det blir på annat sätt, men jag kunde faktiskt passa på att dammsuga lite samtidigt, i rummet bredvid, medan Göran hade sin uppmärksamhet på Sandra. Det är ett stort steg framåt att ens kunna dammsuga när damen är hemma 😊

Anledningen till att Sandra ville dammsuga igår var att jag hade köpt en ny dammsugare (inte Sandras utan det var vår andra som hade gått sönder). När Sandra såg den ville hon dammsuga igen, efter att ha tröttnat helt förra gången vi provade. Vårt jobb som assistenter blir sen (när vi har en stabil personalgrupp) att planera vidare hur vi ska få Sandra motiverad att dammsuga tillsammans med assistenterna regelbundet. Det blir en utmaning, men den tar vi då. Vi kan ju inte köp ny dammsugare varje gång 😉

Må gott!
Javisst ja. Glad Påsk på er!

.

tisdag 11 april 2017

Ny plan verkställs

Den nya planeringen vi gjorde förra veckan funkade jättebra i praktiken, och det som behöver justeras är bara små detaljer för att flytet ska flyta. Eller, mest att vi ska komma in i dom nya rutinerna ordentligt. Vi har också börjat fundera lite smått på hur vi kan gå vidare framöver, men en sak i taget är viktigt nu. Sandra måste hinna med i svängarna utan att oroas, och vi måste få en personalgrupp att bygga vidare på. Men just nu har vi ett bra upplägg över dagarna.


På förmiddagarna är det fortsatt lugnt, och Sandra har två val att välja mellan, klippa eller hyllan. Klippa innebär att hon klipper och ser film, eller lyssnar på musik och en av oss sitter med henne och tittar på bilderna hon klipper ut. I den mån hon klarar det så pratar vi om bilderna och det blir en bra social träning för Sandra som hon gillar.

Väljer hon hyllan så är det saker från den hon gör. Pussla, rita, spela spel, lego och sånt som inte är så avancerat och inte behöver förberedas. Även det tillsammans med en assistent, förstås.

En viktig detalj är att den assistent som kommer på morgonen är med Sandra en stund, och inte ska göra något annat då. För att hälsa förstås, och för att Sandra, som har längtat efter assistenten, ska få träffa denne ordentligt.

Den andra assistenten förbereder undertiden allt som måste förberedas, och nu, till en början lagar även den assistenten maten. Sen när vi är full styrka och ska gå vidare i planeringen så är det ju meningen att Sandra ska delta i sin vardag i den mån hon klarar det. Men hon fixar inte att göra allt på en gång, så vi börjar så här.

Det finns ännu en orsak till att vi måste ta det extra försiktigt just nu, och det är att det blir rörigt för Sandra med alla inskolningar och nya ansikten, så hennes energi måste räcka till det. Och både Sandra, och nya assistenter måste få en chans att lära känna varandra lite innan man gör en massa aktiviteter som kräver att man är trygg med varandra. Så största fokus nu är att komma in i alla rutiner och att få Sandras dagar så innehållsrika det går, så hon mår bra.


Eftersom en assistent förbereder ordentligt under förmiddagen, så flyter eftermiddagen bra. Efter maten måste nämligen allt vara klart innan Sandra har ätit färdigt. Så det hon har att välja på i sin pärm före maten, måste vara klart, så det snabbt går att färdigställa. Efter maten kan inte Sandra vänta, nämligen. Det var det mest kritiska vi hade i planeringen, men det fungerade jättebra, utan minsta stress. Vi hann äta tillsammans i lugn och ro, och bara ta fram det sista innan Sandra var klar. En bra planering är verkligen A och O.

När Sandra sen, längre fram, klarar att delta i att duka av och fylla diskmaskinen, så hinner den andra assistenten förbereda i ännu lugnare ro efter maten. Men där är vi inte än, som sagt.

I välja-pärmen finns det två bilder som Sandra får välja på, vad hon vill göra efter maten. Det är ”Skapande” och ”Bänk-jobb” Skapande kan vara olika saker, och vad det är visar vi henne innan hon väljer. Bänk-jobb är alltid ”Korgarna” (Tre lådor med varsin pedagogisk uppgift i, och uppgifterna varierar, förstås). Medan Sandra gör det tillsammans med en assistent, får den andra assistenten undan i köket.

Sandra tycker ju att skapande är roligast, så vi tror att hon kommer välja det varje dag. Där får vi klura vidare och lägga till sen, så hon får göra båda, kanske. Tid finns det ju nästan hur mycket som helst. Vi har fyra timmar att fylla varje eftermiddag, och med vår nya planering har vi lyckats fylla ungefär hälften. Så när vi kan gå vidare framöver så finns det alla möjligheter. Men först skyndar vi långsamt, tills allt flyt flyter.

Efter aktiviteten som Sandra valt så står det alltid ”Gå ut” på schemat. Det är också förberett under förmiddagen, med rätt kläder framtagna och ev. något som behövs under utevistelsen. Igår tog vi en relativt lång promenad med rullstolen, och stannade till vid en ”aktivitets-park” (en sån där tränings-park för vuxna) där vi sprang runt en stund. Sandra körde stolen så länge hon orkade, och den där rädslan att ramla är borta nu. Det gick jättebra, och damen fick ordentligt med motion.


Efter det står det klippa på schemat. Det gör det för att vi har tagit bort klippa-alternativet helt i välja-pärmen på eftermiddagen. För att hon ska tvingas välja något annat, men ändå tydligt se att hon får klippa sen. Det blir nämligen på tok för länge för henne att klippa hela eftermiddagen, men det förstår hon inte själv.

Det var ett mycket bra upplägg som vi, som sagt, kan utveckla framöver. Klipptiden är enkel att minska genom att lägga till ytterligare en aktivitet på eftermiddagen när Sandra, och vi andra, är redo. T.ex. ha både skapande och bänk-jobb. Ett alternativ är ju att ha bänk-jobbet förberett direkt efter maten, sen gå ut och sen skapande. Då kan man veva ihop det lite genom att t.ex. gå till skogen och plocka material till skapande. Ja, inte varje gång, förstås, men ibland.


Det är så roligt att jobba när det är välplanerat och man hittar flytet som tar bort all stress hos både oss assistenter och Sandra. Att utvecklas och forma en bra dag som Sandra mår bra och växer i är fantastiskt roligt och ger en hel massa energi åt alla 😊

Idag fortsätter vi på samma bana och finjusterar det vi kommer på längs vägen. Ha det finemang!

.

söndag 9 april 2017

Vardagen fortsätter

Luften gick lite ur mig. Här måste livet bara fungera, oavsett vad som händer. I Sandras värld är det bara ”här och nu” som existerar, och vi kan inte ändra på det. Men det blev lite svårt att skriva om vår vardag efter det som hänt, så jag kom av mig lite. Inom mig sörjer jag över att det finns sån ondska, samtidigt som jag är stolt över alla hjältar och all kärlek som är större.


I övrigt är det som vanligt här, i vår egen lilla bubbla. Sandra har varit lite skör, men det funkar så länge allt flyter, och det gör det mestadels. När tröttheten kommer ifatt blir det lite jobbigare för henne, och det blir lättare låsningar, och ett och annat utbrott som inte blir när hon mår bra. Hon har också nära till tårar, och saknar människor som har försvunnit hur hennes liv. Det går ju inte att förklara för henne att dom som hon tycker är hennes vänner bara finns för henne när dom får lön. Hon har ju inte ens några släktingar som bryr sig om henne, och jag bara hoppas att hon inte förstår det. Men vi märker ju att hon saknar vissa ibland.

Hon längtar också väldigt mycket efter sin fina assistent, och har gråtit lite efter henne med, men hon kommer imorgon, så den väntan är snart över. Det kommer bli lättare när vi har full styrka, och fasta tider. För ovissheten och olika tider och dagar, gör att Sandra blir oroligare, förstås. Så, med tanke på omständigheterna mår hon väldigt bra, får man säga.

Igår var hon ute och for runt med sin kamera. Det blev mååånga bilder, för hon trycker på knappen mest hela tiden, men det går alltid att hitta några motiv bland alla hundratals bilder, och dom skrev jag ut på fotopapper så hon kan spara dom i en pärm hon har.


Var rädda om varandra.

.

lördag 8 april 2017

Hat föder hat

En dag som denna måste vi påminna oss om att vara källkritiska, och inte mata hatet genom att fördomsfullt börja spekulera i rykten och saker vi faktiskt inte vet något om. Vi måste komma ihåg att kärleken är större än hatet.


Låt kärleken segra.

.

fredag 7 april 2017

Choklad, teknisk kollaps och energi

Vi brukar oftast baka matbröd när vi bakar. För det är sånt som mest går åt i vår familj där vi i stort sett aldrig fikar, förutom vid festliga tillfällen. Sandra tycker ju att det är roligare att baka chokladbollar än frukostbullar, om jag säger så… Hon har pratat om det ett tag, och igår fick hon äntligen göra det då.

Mest för att jag inte hade någon bra plan för dagen och Sandra behöver ju sysselsättas mest helatiden. Ja, mer eller mindre iallafall. Vi hade ingen jäst och inga ägg, men havregryn och kakao fanns. Och jag vet ju en som var väldigt nöjd med det…


För övrigt håller datorn på att ge upp här. Jag hatar att köpa ny dator. Hatar det. Inte att ha ny fräsch dator i sig, utan allt runtom-jobb. Jag kan nämligen inte teknikens under alls. Jag är helt kass på det, och har inga tonårsbarn att få hjälp av heller. Och jag har verkligen inte tid (!) att lusläsa och försöka fatta och installera och göra om och leta efter instruktionsbok på svenska (eller gå engelskakurs) och fatta alla nyheter och appar och hämta hem och hitta och få igång och lära om och… blä!

Kan nån bara komma och få den nya lika bra som den gamla, med alla viktiga appar och webbsidor så vore det ju inga större problem. Suck. Men, den jag har är några år och väldigt välanvänd, så det är väl bara att ta sig igenom eländet med nytt snart, antar jag. Utan dator går ju inte. Och skrivaren och kameran, och redigeringar och Officepaket. Måste ha det bara.


Förutom datorn som slocknar titt som tätt, plötsligt lite nu och då, så stannar även värmepumpen ungefär lika många gånger per dag. Så idag kommer nån tekniker som säkert inte kostar gratis, och ska försöka hitta fel. Dessutom är det nåt vajsing med diskmaskinen. Håhåjaja, det är ju tur att man jobbar dygnet runt och inte hinner göra av med lönen på nåt roligare…

Jag fick förresten frågan hur det kommer sig att min ork tycks ha kommit tillbaks, trots att jag var tvungen att avbryta min sjukskrivning. Jag vet inte riktigt vad jag ska svara på det, men det tar väldigt mycket kraft att inte känna tryggheten. Att alltid, alltid behövas, på ett eller annat sätt och inte känna att man kan slappna av helt nån gång.

När jag nu introducerat en ny assistent, och efter ett par gånger ska börja släppa taget lite, och säger att jag finns här ifall Sandra vill att jag kommer… Och assistenten liksom bara helt cool svarar ”Om hon frågar efter dig så säger jag att du ska laga maten” Då känner jag sån trygghet i att Sandra är i rätt händer, och att det kommer gå jättebra utan mig. Den tryggheten gör att mina energidepåer fylls på. När någon annan än jag löser situationerna som uppstår, så Sandra är trygg, då blir även jag trygg.


Jag önskar er en trevlig helg!

.

onsdag 5 april 2017

Strukturen åter

Gårdagen hade vi planerat noga, så vi hade tid att prata ihop oss och få lite ordning på aktiviteter, rutiner och schema efter nya förutsättningar som nu råder. Vi var riktigt nöjda när vi var klara och på måndag får vi se hur det kommer fungera i verkligheten också. För det brukar inte riktigt vara samma sak i slutändan, det där med teori och praktik.

Men planen är bra, och när vi har provat ett tag så får vi se om det fungerar, eller behöver finjusteras något. Vi har iallafall strukturerat upp Sandras dag igen, och tror det kommer bli jättebra. Vårt mål är att försöka minska på klipp-tiden i den mån det är bra för Sandra. Nu har hon ju valt att klippa väldigt mycket ett tag, och vi tror att det beror på att hon inte klarar sitt schema när vi inte styr upp tillräckligt. Det gäller ju att hitta balansen. Lagom styrt efter Sandras behov och lagom med egna val och initiativ efter hennes förmåga.

Vi var två engagerade assistenter som bollade med varandra, och snart hittade vi alternativa lösningar på problemet. (Och det var inte min förtjänst, vilket känns helt fantastiskt bra). 👌

Nya ansvarslistor är också på gång. Dom är bra att ha som stöd så alla vet vad som ska göras, och när. Det gäller ju att hitta ett flyt så allt hinns med utan att Sandra blir orolig av en massa onödiga brytningar och vänte-tider.


Efter maten kommer Sandra få välja om hon vill ha skapande eller jobba i bänken (pedagogiska uppgifter). När det är klart står det fast på schemat att vi ska gå ut. (Alternativt rörelse i det ”nya” rörelserummet om vädret är tillräckligt o-skönt). Sen är dom planerade aktiviteterna slut och Sandra får klippa. Ja, om hon vill, men det gör hon troligtvis vid det laget. Längre fram går det ju att utveckla och tillsätta fler valmöjligheter ifall behoven blir såna, men en sak i taget.

Det här kommer göra eftermiddagarna roligare och inte så sega som dom har varit när Sandra bara har velat klippa i stort sett hela dagarna. Det ska bli spännande att introducera Sandra i det nya schemat och vi tror att även hon kommer må bättre av att vara mer sysselsatt. Eller, det är vi ganska säkra på. En uttråkad Sandra mår definitivt inte bra.

Det gäller att hon inte börjar klippa och se film innan en aktivitet ska göras, för det skapar en onödig brytning som är svår för henne. Därför har vi nu planerat aktiviteterna direkt efter varandra, och sen klippningen. Vi tror att det blir tydligt och enklare för Sandra.


Jag avslutar med lite svar till Annettes kommentar.

Angående hemleverans. Vi har inte kollat närmare på det, men det är absolut ett bra alternativ när vi kommer så långt. I annat fall så hittar vi säkert nån annan lösning på det problemet, för alla inköp kommer Sandra aldrig att orka delta i hur det än blir. Målet med att hon är med och handlar till viss del är i första hand social träning. Men nu måste vi fört fokusera på att hitta en bostad där Sandra klarar att bo, och får må bra. Och där det finns möjligheter att låta henne utvecklas framåt. Tack för tipset hursomhelst, jag ska försöka komma ihåg det om det blir aktuellt sen.

Väldigt smart det där att alltid åka taxi/färdtjänst i rullstol, det har jag inte tänkt på. Sandra behöver nästan alltid ha rullstolen med sig när hon ska göra nånting utanför hemmet, och det blir ju väldigt tryggt hela vägen på så vis.

Och slutligen - Ja, absolut! Än så länge har vi inget att klaga på i försöken att hitta en bostad, det sköts jättebra på alla sätt och vis (förutom lite dålig planering inför mötena). Det är gamla händelser som gör att vi inte vågar hoppas att det ska bli bra på riktigt. Vi har hoppats så många gånger, och blivit besvikna, och svikna, lika många…


Men vem vet, allt kanske löser sig jättebra den här gången. Vi får väl försöka tro på det.
Må gott!

.

tisdag 4 april 2017

Förlåt om jag är negativ

Igår skulle jag åka och titta på ett alternativ till bostad åt Sandra, men drygt en timma innan ringde handläggaren och avbokade det hela. Han hade inte fått nyckeln… Dålig planering som drabbar oss. Vi har ju inte precis plättlätt att hitta tider då vi kan åka på möten, liksom. Suck. Vi hade planerat dagens möte noga, och ja, vad säger man… helt i onödan. Vi har ju lite annat att lägga energi på, men det är som det är.

Jag fick iallafall en adress så jag åkte och tittade ändå, så blev det inte helt i onödan, trots allt. Det är utsidan och omgivningarna som är viktigast, för inne är det lättare att göra om och anpassa.

Bilderna i dagens inlägg har inget med bostaden jag tittade på igår att göra
men det förstod ni 😏

Det var faktiskt mycket bättre än jag förväntat mig, men ändå måste vi tacka nej, för det var lite för ödsligt. Även fast hon inte klarar folk och rörelse så kan vi inte isolera henne. Vårt mål är att hon ska ha möjlighet att utvecklas, nämligen. Så helt folktomt får det inte vara, och det måste finnas en mindre affär, eller något liknande där Sandra kan få social träning, inom gångavstånd. Vi har ju som mål att börja träna henne, så hon klarar att följa med och handla till viss del framöver. Med hjälp av anpassning, rullstol och assistenter.

Sätter vi henne i ett ödsligt hus på vischan så kommer hon inte att få chansen att utvecklas socialt alls. Och hon är social, om man anpassar rätt. Hon måste bo lugnt, men inte ödsligt. Hon kan inte ha folk inpå sig, eller riskera att krocka med någon när hon ska gå in och ut, men det måste finnas lite lagom med folk och rörelse på håll. Hon måste kunna ta sig till något dom gånger hon har ork till det, och hon måste få lugn och ro i sitt hem när hon behöver det. Andra människor, men på hennes villkor, alltså.

Nu säger vår handläggare att det bara är att ansöka om färdtjänst, men det stämmer ju inte. För vanlig färdtjänst klarar inte Sandra, så den måste isåfall anpassas, och det gick inte när vi försökte sist, innan vi köpte bil till Sandra. Bilen kommer hon ju inte ha råd med själv, så vi måste hitta andra anpassningar. Som gångavstånd till en affär, t.ex. (Och ja, vi har kollat upp hemleveranser också, och det görs inte på mindre orter, där det behövs som mest).

Men hursomhelst så har Sandra större chans att utvecklas om hon kan träna på att handla i en mindre affär med dom anpassningar som krävs. Ska hon först ta färdtjänst så är ju orken slut sen.

Sen är det ju så, att vi känner till vår kommuns metoder vid det här laget. Låt oss säga att handläggaren, som han påstår, kan ordna anpassad färdtjänst och vi tackar ja till ett hus mitt ute i ingenstans… Ni får ursäkta, men jag är ganska säker på att när hon är installerad så tas anpassningarna bort. Då sitter hon ju där hon sitter och kommunen är av med det lilla problemet.


Vår LSS-handläggares stora bekymmer är hur vi ska göra när Sandra ska flytta. Vi måste ha en plan för det… Det har han tjatat om varje gång vi ha träffats och pratat bostad. Herregud! Vi har väl hanterat värre problem än så under dom här 22 åren. Särskilt dom senaste åren, med kommunens inblandning.

Vårt största bekymmer är att ingen lyssnar på vad vi är oroliga över. Att vi bor i en kommun där man lovar och lovar, och anpassar ”sååå bra” tycker dom själva. Där man har bestämt sig för att Sandra inte har några behov över huvudtaget och där vi alltid är beredda på att dom små anpassningarna Sandra får till en början sen plockas bort.

Vi är oroliga över att, när hon har flyttat till något som vi tror blir bra, så raseras det sen av någon tjänsteman med maktmissbruk. Hur vi ska göra flytten så bra som möjligt oroar inte. Den har vi själva ansvar över och den anpassar vi efter situationen när vi har kommit så långt. Det kommer gå bra, för det är vi proffs på.

Nu kanske dom verkligen vill den här gången. Kanhända att vi nu har en handläggare som faktiskt tittar ordentligt på det här, och inser att dom tjänar på att vi samarbetar och försöker få det bra. För den bästa lösningen för Sandra är det billigaste alternativet för kommunen, i längden. Om vi bara ser till att det blir bra från början, och är noga med rätt anpassningar.


Men ändå… Det som hänt sitter så djupt, så djupt. Ge mig en enda anledning till att vi ska börja lita på vår kommun efter allt dom har gjort mot Sandra sen skolan slutade. Då deras mål helatiden har varit att bli av med oss föräldrar, så dom kan sätta Sandra i en gruppbostad där hon kommer krascha. För många lögner och för mycket makt för att vi ska våga lita på någon.

.

söndag 2 april 2017

Det gäller att väcka intresset

Igår hade vi satt in ”Spela bandy” och ”Skapande” i välja-pärmen, men hade fortfarande kvar det vanliga trygga ”Klippa och se film” eller ”Klippa och lyssna på musik”. Sandra valde ”Klippa och se film” i vanlig ordning, och vi tänkte att det var lite konstigt, för hon skulle nog gilla att spela bandy.

Innan maten väljer hon vad hon vill göra efter maten, och när vi åt frågade Göran ”Vad valde du i pärmen idag” och Sandra svarade ”Klippa och se film”

”Jag som trodde du ville spela bandy med pappa” sa Göran och gissa vad reaktionen blev?!


Ber om ursäkt för bildkvaliteten, det gick undan, och var motljus. Men roligt var det 😊

Det gäller att vi ser till att det Sandra ska göra blir roligt, så hon vill göra det. Då gör man ett bra jobb.

.

lördag 1 april 2017

Kanske har vi hittat rätt nu

Vi har iallafall hittat ett namn, och förklaringar på dom känslor vi har haft, men inte kunnat förklara för andra ordentligt. Jag visste inte att det var en metod vi automatiskt använde oss av, men jag visste att det var rätt. Nu kan vi lära oss ännu mer, och göra ännu mer rätt. Fantastiskt!

.

fredag 31 mars 2017

En plan på G

Det är lite svårt att hinna planera när vi inte är en personalgrupp, eftersom vi som finns måste ta hand om Sandra, och den enda som är över behöver vila. Men vi har iallafall en plan i våra huvuden som vi ska försöka göra verklighet av inom kort. På tisdag är vi tre, så med en ordentlig planering för förmiddagen så kan två av oss få ihop våra tankar och göra handling av dom. Ja, så har vi iallafall tänkt, sen vet man ju aldrig hur det blir.

Eftermiddagarna blir långa nu när vi bara har en aktivitet planerad. Väljer sen Sandra att klippa istället, så blir det ju jättetråkigt för alla. Sandra gillar att klippa, men förstår inte att hon blir uttråkad om hon sitter med det hela dagen, det är bara vi som märker det på hennes humör.

Vi har hunnit småprata lite mellan varven så vi har lite idéer för det här, som vi ska försöka få ihop på tisdag. En åtgärd är att faktiskt ta bort ”klippa” från ”välja-pärmen” efter maten, så Sandra tvingas att välja något annat först. Kanske har vi inte klippa som alternativ alls, utan hon får göra det ändå, efter dom planerade aktiviteterna. Som ”rast” fast vi inte har rast på schemat. (Rast har vi inte på schemat eftersom det ska användas när Sandra behöver en paus, och det kan man inte veta i förväg när det behövs).

En annan åtgärd är att bara ha ”Rörelse” eller ”Gå ut” att välja på, för att tvinga fram lite motion. Men vi måste ha lite olika alternativ, och kanske göra lite fler bilder först. T.ex. vilken rörelse Sandra vill ha, eller vad hon vill göra ute. Bandy, bowling, ärtpåsar eller bollar. Skogen, promenad, skattkarta eller ”aktivitetsparken” osv. Då får hon välja, men ändå är det lite styrt av oss. Eftersom det är vårt ansvar att göra dagarna bra för Sandra.

För er som inte hängt med här så ska jag kort berätta att Sandra inte klarade den dagliga verksamheten som kommunen erbjöd, och efter att ha kraschat tre gånger bestämde vi att inte utsätta henne för det mer. Då byggde vi om i källaren och kallade det för ”Jobbet” där Sandra hade sin verksamhet tillsammans med oss assistenter om dagarna. Det fungerade jättebra! Ända tills Sandra tröttnade och inte ville dit mer.


Så det rummet där hon ”jobbade” om dagarna förut har sen dess stått oanvänt. Nu har vi försökt få undan möblerna så gott vi har fått plats, så det har blivit mer golvyta istället. Det är nu tänkt som ett ”rörelse-rum” som vi kan använda när vädret inte är så skönt att vistas i, så vi ändå har en aktivitet som ger träning för muskler och kropp.

Det innebär också att vi kan ha samma rutin innan vi går ut eller har rörelse, så det blir inga stora förändringar i Sandras schema, vilket gör att det inte blir några extra brytningar som är jobbiga för henne.

Eftersom Sandra inte kan vänta, så måste vi strukturera upp och finplanera det vi har tänkt. Så det blir ett flyt, där vi hinner förbereda innan aktiviteterna sätter igång. Det är det vi ska försöka göra på tisdag, och sen är det bara att köra på. Efter några gånger kommer vi märka om planen håller, eller behöver finjusteras. Det kommer bli bra, och roligare på jobbet för oss alla.

Hare bäst!

.

tisdag 28 mars 2017

Det lunkar på

Det händer inte så mycket just nu. Iallafall inget som jag kan skriva om. Vi ligger lite lågt med aktiviteterna så Sandra ska orka med alla förändringar som vi måste igenom med nya ansikten och assistenter som provjobbar. Så det blir inte så mycket att berätta för tillfället.

I morse vaknade damen väldigt tidigt, och var arg som ett bi över att inte assistenten kom. Sandra kan ju inte klockan, och har ingen tidsuppfattning, så det var lite svårt att få henne nöjd. Jag svarade iallafall att assistenten kommer klockan tio och det dröjer länge när man vaknar tidigt. Det är svårt att förklara det på Sandras nivå, och hon förstår förstås inte meningen ordagrant, men jag tänkte att det kanske iallafall blir tydligt att hon inte skulle komma "nu"

Men Sandra hade en annan lösning och ritade "klockan tio" helt enkelt 😄


Det går iallafall ganska bra nu, för Sandras del. Hon är inte så stressad som man annars kan förvänta sig att hon skulle bli av röran vi inte kan undvika. Men det beror ju på att vi hanterar det bra. Vi har lagom med aktivitet så det inte blir för mycket, men samtidigt lite att göra om dagarna.

Idag hoppas vi på en promenad, och har vi tur så har Sandra glömt det som hände sist, så hon vill köra sin stol själv ett tag. Imorgon skulle vädret bli sämre så kanske bakar vi då.

Vi har ett par andra inne-aktiviteter också, med skapande och bänk-jobb förberedda. Det måste alltid finnas alternativ och reservplaner, för man vet aldrig vad om hinner hända längs vägen. Sandras dagsform och väder styr lite vad vi väljer att erbjuda.


Inte så ofta, men ibland händer det att Sandra kommer med egna viljor, och det uppmuntrar vi alltid i den mån det går. Det är ju dit vi vill, att hon ska kunna säga vad hon själv vill göra och i förlängningen också kunna be om hjälp. Jag vet inte hur långt vi kan komma, men varje gång hon tar egna initiativ blir vi lyckliga, och varje gång är ett lika stort framsteg.

Det har hänt ett par gånger på senaste tiden, att hon har druckit upp sitt vatten av sig själv, och det har också hänt att hon sagt till om påfyllning i glaset. Det är fantastiska framsteg, även om det händer väldigt sällan.

Ha en fortsatt fin vecka!

.

fredag 24 mars 2017

Ett litet snedsteg

Det behövs så lite för att det ska vara kört, om man inte agerar rätt. Och det är inte alltid så lätt att veta vad som är rätt, men någonstans kan jag tycka att det är huvudsaken att man försöker. Funkar det inte på ena sättet så provar man ett annat. Tillslut brukar man hitta rätt.

Vi har alltid haft svårt att motivera Sandra att röra sig. Och det är kanske bäst att tillägga nu, att jag inte behöver några tips, för vi har idéer så det räcker, vi behöver bara hitta rätt. Jag skriver för att berätta, inte för att vi behöver hjälp.

Vi kom iallafall på att Sandra tycker det är roligt att köra sin rullstol, så vi började förra promenaden med att hon fick köra den tills hon blev trött i benen. Eftersom hon är otränad så blir hon ju trött ganska fort, men var glad och nöjd under hela promenaden. Både bakom rullstolen och i den.


På andra promenaden skulle vi göra likadant, och Sandra fick visa vägen lite. Vi kom tyvärr inte så långt, för nånting hände som vi inte såg fast vi hade uppsikt hela tiden. Jag trodde först att hon slog i foten mot rullstolen, och så var det kanske?! Hon sa själv att hon halkade, men det brukar hon säga om hon tappar balansen lite. Det syntes inte när det hände, så det var inte så att hon höll på att ramla, men hon uppfattade det säkert så själv, och blev rädd.

Hon är så otroligt rädd för att ramla, men har nästan aldrig gjort det någon gång. Eller, egentligen är det nog inte ”att ramla” som skrämmer henne, utan känslan när hon plötsligt tappar lite balans. (Eftersom hon nästan aldrig har ramlat, och inte kan föreställa sig saker hon inte upplevt). Vi tror att ostadigheten hon ofta känner kan bli lite bättre om hon tränar upp musklerna i benen, även om det inte är hela orsaken. Men efter det som hände, vad det nu var, så vägrar hon gå mer. Typiskt. (Ja, på promenaden alltså, annars går hon).


Så nu börjar vårt klurande och tänkande på hur vi ska locka tillbaks lusten att gå själv. Så är det med allt, heltiden. Det är vi runt Sandra som måste hjälpa henne att utvecklas, annars gör hon inte det.

Först ska vi se om oron lägger sig av sig själv, genom att inte göra så stor affär av det, utan låtsas som ingenting vid nästa promenad. Beroende på hur Sandra reagerar och om hon vill köra rullstolen eller inte, så klurar vi vidare sen. Vi har t.ex. en promenad-karta som kan hjälpa henne att fokusera på annat. Eller så finns det alltid något gosedjur som vill ut och åka rullstol. Men, vi låter rädslan lägga sig lite först. Kanhända att det räcker med att dom sopar bort gruset snart, om det var så att hon halkade till på det.


Det jag ville få fram med den här berättelsen var att det är så lätt att få Sandra att backa i utvecklingen istället för att fortsätta framåt. Man måste vara på sin vakt, väldigt lyhörd och ha förmågan att våga utmana henne lagom vid rätt tillfälle. Annars slutar det med att hon sitter i soffan med sina klippkataloger dagarna i ända…

Det var väldigt tydligt för en tid sen, när jag inte hade duschat Sandra på ett tag. Efter badet får hon en badrock på sig, medan man torkar håret på henne. Den kan hon ta av sig själv, om man inte har knutit skärpet med nån krånglig knut. Plötsligt en dag när jag hade duschat henne, så stod hon och sträckte fram armarna med sin rock på sig. Och väntade på att jag skulle ta av den. Det räcker ju med att någon hjälper henne mer än hon behöver, så kan hon inte längre.

Jag blev lite ledsen av det, faktiskt. Vi måste ju jobba åt andra hållet. Sandra mår bra av att ”kunna själv” så det är det vårt jobb går ut på mest hela tiden. Även fast hon aldrig kan bli självgående, så måste hon få växa och utvecklas efter sina förutsättningar, och få lagom utmaningar som gör att hon blir pigg och glad.

Men det där var ju ganska lätt att ändra på så fort jag upptäckte det, så efter ett par gånger tog hon av sig rocken själv igen. Bara man bereder vägen rätt, säger rätt sak vid rätt tillfälle och inte står för nära, så kan hon för det mesta. Och vet ni vad hon mer lärde sig sen, med lagom steg och rätt förberedelser från mig? När jag har torkat håret klart nu, så säger jag ”Gå och häng upp rocken” och hon tar av den och hänger upp den på kroken själv! Det ni ✌

Det är det som är det stora jobbet. Att det ska verka som Sandra gör själv, trots all hjälp hon behöver. Det är då vi har lyckats och det är då Sandra får växa och bli stolt över sig själv. Men det behövs inte mer än att jag, vid rätt tillfälle, glömmer säga "Gå och häng upp rocken" så kan hon inte det. Och det går inte att be henne vända om hon har hunnit ut från badrummet.



Trevlig helg!

P.S. Efter Kalla Faktas reportage. Conrad är tyvärr inte ensam. (Och sen, när det inte är skolplikt längre, utan man blir vuxen men har samma behov fortfarande, då finns det ännu mindre anpassade verksamheter att passa in i, för dom som inte klarar det som finns)
Läs även skribentens kamp här.
.

onsdag 22 mars 2017

En dag i taget

Jag är så otroligt trött just nu, så jag får inte till några vettiga inlägg här. Det är en del som snurrar i mitt huvud och jag får lite svårt att tänka. Men rätt vad det är så är jag igång igen 😊 Svackorna brukar inte bli så långvariga när det händer nya saker att fokusera på mest hela tiden. Det går ju mot ljusare tider iallafall, och jag har haft lite tid över för min nya kamera, vilket ger massa energi. En vacker dag ska jag läsa instruktionsboken och lära mig lite inställningar också.


Sandra mår, efter omständigheterna bra. Igår var hon sugen på både bänkjobb och skapande, så vi passade på. Jag hade ju förberett båda delarna till lämpligt tillfälle, så det var bara att köra så länge lusten infann sig.


Äntligen blev det fiskar av pom-poms, som jag förberedde för länge sen

Ha det fint!

.

söndag 19 mars 2017

Välkomna vårkänslor

Sandra mår bra efter den lilla svackan, även om man märker en oro hos henne. Det är ju svårt att ha ett tryggt schema när vi inte har nån vidare bemanning att bygga upp schemat efter. För Sandra har det dessutom alltid varit viktigare med vem hon ska vara än vad hon ska göra.

Många har försvunnit utan att hon förstår varför och utan att vi kan förklara det för henne. Många har kommit tillfälligt på sista tiden och det går inte heller att förklara. Inte ens jag vet ju om folk kommer tillbaks eller inte. En del lovar utan att hålla och vi brukar undvika att berätta nånting för Sandra om vi inte måste, innan vi vet. Det känns i mamma-hjärtat när Sandra känner sig sviken och jag har fått svårt att lita på nån just nu.

Men vi gör vårt bästa med att fokusera på ”här och nu” och under kommande vecka kommer iallafall en kär person. Sandra fick reda på det igår, och blev genast lugnare. Skönt att det finns nån annan än vi föräldrar i hennes lilla begränsade värld.


Min migrän är borta och jag har t.o.m. kunnat njuta lite av vårsolen, och lite kärlek bland sångsvanarna. Jag önskar er alla en fin vår!

.

lördag 18 mars 2017

Så var det med det

Med bakningen gick det såhär…


Dvs vi skippade den och Sandra tillbringade dagen nerbäddad i soffan, med film och kräk-bunke. Det är ju inte så konstigt att det kommer en reaktion efter alla nya bekantskaper och olika folk på olika tider. Det innebär att den viktiga strukturen rubbas för mycket för att det ska bli tryggt och lugnt. Men det har gått över förväntan ändå, måste jag säga.

Ja, det fick bli en lugn dag för oss båda, även om det inte är så lugnt för den som måste passa, men inga aktiviteter iallafall. Det var mest att springa och serva med film, musik, kräkbunke, toabesök (som kräver ett visst mått av tålamod och låg-affektivitet…) vill äta, vill inte äta, vill dricka, vill inte dricka, vill duscha, vill inte sova och ”ooorkaaaar inteee vilaaaaa” eller ”ääär inte sjuuuk”. Men jag kunde hämta andan när damen sov, och det gjorde hon en hel del.

Pjhu!

Innan dagen var slut fick damen i sig lite mat med min hjälp, och hon har inte kräkts mer sen dess. Vi får väl se hur hon mår idag och om vi kan ta den där bakningen i eftermiddag istället.

Själv hade (och har) jag migränkänningar, men som vanligt är jag glad så länge tabletterna håller det någorlunda i schack.

Hare fint!

.

fredag 17 mars 2017

Bakning på G

Jag har en liten svacka. Inget allvarligt, men tröttheten kom nog ikapp lite, kanhända är det nån bacill som lurar. Eller så har det bara varit lite väl intensivt på sistone. Möten, inställda möten, bokade tider och ärenden. Ja, och så det vanliga på jobbet nästan dygnet runt, inskolningar och 110% alert mest hela tiden. Lite för lite återhämtning gör att orken inte räcker lika länge.

Annars är det ganska lugnt just nu. Sandra mår bra och vi försöker göra hennes dagar så innehållsrika och vettiga som vi orkar. Målet är att Sandra ska ha något stimulerande att göra varje dag, om hon inte själv väljer bort det. Det ska alltid finnas ett alternativ i välja-pärmen som är roligt. Det hon väljer bort behöver vi göra intressantare, för det är alltid den som jobbar som har ansvaret över att Sandras dagar blir bra för henne.


Igår förberedde jag så Sandra kan välja bakning idag om hon vill, och det skulle jag tro att hon gör. Jag har rivit morötter så hon kan göra morotsbröd, tänkte jag.

Eller, hon gör ju inte det, förstås, men tror att hon gör 😊 Jag brukar göra degen själv för att det inte ska bli för många brytningar och för mycket vänta-tid för Sandra, för det fixar hon inte. Hälla uppmätta ingredienser i en bunke är väl vad hon klarar, och det är för lite för att hon ska tycka att det är roligt och meningsfullt. Därför är degen klar när Sandra ska börja baka.

Jag har hittills delat degen i lagom ”bull-bitar” så hon bara har format och lagt dom på en plåt. Men idag tänkte jag att hon ska få dela själv. Jag vet inte än om hon kan, men man måste ju utmana för att kunna utveckla. Så jag ska göra en rulle som jag markerar med ett snitt där Sandra sen ska dela. Vi får väl se hur det går.

Klarar hon det inte så kan jag alltid justera det i efterhand, när hon har lämnat köket. Huvudsaken hon tror att hon gör det själv, för det är det hon växer av. Sen brukar hon fixa att pensla med ägg och hälla på frön, om hon klarar brytningarna eftersom bullarna måste jäsa först. Det beror helt och hållet på dagsformen så vi får se hur det blir när vi kommer så långt.


Jag avslutar med en mycket läsvärd länk här, varsågoda.

Må gott!

.

onsdag 15 mars 2017

Ändrade planer med änder

Igår hade jag lite ärenden att fixa, och det gick som planerat. T.o.m. bättre, för jag var på plats tidigt och klar innan jag skulle varit där. Idag skulle jag på möte, men strax innan jag skulle åka blev det avbokat. Det är ju som det är, bara att gilla läget och göra det bästa av situationen. Har man svårt att komma ifrån så kan man ju lätt fokusera på det positiva i att slippa planerade möten, även om det är viktiga såna.

Vi hade ju en plan för dagen utan mig hemma, och det innebar att jag kunde vara lite ledig istället. Så jag passade på att ta en prommis med min nya kamera, för det hinns inte med så lätt nuförtiden. Det är ju vår i luften, även om det inte är lika skönt i blåsten som det ser ut genom fönstret. Men det syns ju inte på fotona 😎


Tack för ditt tips, Annette. Vi har div pärmar och listor som vi följer både när det gäller intro och övrig info som är viktig för Sandra. Mycket listor blir det… Men dom är ju så klart viktiga som ett stöd, om inte annat när nya assistenter ska introduceras. Dom ska också gå att följa för vana assistenter, om man känner lite osäkerhet över nåt. För att vi föräldrar inte ska behövas i bakgrunden hela tiden.

Man bör bli självgående inom ett halvår (förutom sånt som inte sker så ofta, som tandläkare o.dyl.) om man ska klara det här jobbet. Vårt mål nu är att hitta assistenter som kommer klara sig utan oss föräldrar i framtiden, för annars är själva assistansen ingen mening för oss.


Jag vill avsluta med att dela den här artikeln om en väns kamp. Hur är det möjligt att det får sitta maktmissbrukare i våra kommuner. Vi betalar skatt för att vård, omsorg och skola ska fungera, för alla individer, inte för att tjänstemän ska kunna köpa sig fria sitt ansvar. (Det här är dock inte samma kommun som den vi har stångats med i alla år).


Fotona är tagna på samma ställe som förra gången jag testade nya kameran, om ni nu la märke till att det är samma motiv 😉
.

måndag 13 mars 2017

Problemskapande lärdomar

Sandra har hakat upp sig på ett par byxor som hon önskar sig. Hon vet inte vad det innebär att önska, men brukar säga att hon önskar sig saker i julklapp. Antagligen har hon hört någon säga det, eller fått någon reaktion när hon själv sagt det, så det har blivit något ”som man ska säga” eller hur jag nu ska förklara det. Likaså som hon alltid säger ”Precis sån som jag har önskat mig” varje gång hon öppnar ett paket. För det ska vara så.

Hon har en hel del inlärda fraser, och ett mycket bättre ordförråd än vad hon har förståelse. Så det är väldigt, väldigt lätt att personer som inte känner henne ställer för höga krav på henne. Det är t.o.m. lätt att vi föräldrar, som känner henne väl, ställer för höga krav, så man måste vara på sin vakt mest hela tiden.

Man märker ju på reaktionen i efterhand när man har ”felat” och då är oftast skadan redan skedd. Så det viktigaste när man jobbar med Sandra är att man inte tar saker personligt, utan tänker att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Ibland blir det fel och då lär man sig av det. Fortsätter man dock i samma hjulspår, och inte lär sig av misstagen, då kan man inte jobba med Sandra.


Till nya personer brukar jag säga att man ska tänka att man pratar med en ettåring. Hålla sig till här och nu och inte prata om saker som inte är konkreta. Om Sandra klipper ut en kaka och ger den till mig är lagom nivå att säga ”Åh, ska vi fika, vill du också smaka” och låtsas äta lite kaka. ”Titta där finns ju kaffe i tidningen, det vill jag ha till min kaka”

Perfekt kommunikation och samspel och lagom med fantasi för Sandra som hon förstår och tycker är rolig. Börjar man däremot fantisera vidare om saker som hon inte kan relatera till, att man bakar kakan och säljer den på ett café och liksom bygger upp en hel berättelse av fantasi runt kakan, då slår det över till stress och oro hos Sandra.

Den här balansgången kan man omöjligt veta när man inte känner Sandra, för hon kan ställa frågor om kakan som gör att man hamnar på ett café om man inte själv styr nivån. Så jag brukar säga till nya att man måste gå på lite nitar för att lära sig vart ribban ska ligga. Jag brukar ge lite grund, sen får dom nya känna sig för och efteråt pratar vi om hur det gått och vad jag har sett hos Sandra. Då kan jag förklara hur man ser på henne att hon börjar bli stressad, t.ex.

Dom som då har ”autism-tänk” brukar ganska snabbt hitta rätt nivå på ribban, även om man går på nitar mest hela tiden, förstås. Men det är egentligen inte själva nitarna som är det viktiga, utan hur man hanterar det efteråt.

Det tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för hon har så många sidor och dagsformer, och små tecken och signaler. Men för personer med ”autism-tänk” funkar det ganska fort, även om dom inte känner henne så väl. ”Autism-tänk” för mig handlar allra mest om låg-affektivt bemötande och tydlig kommunikation.


Åter till byxorna. En morgon hade Sandra ”skrivit” (krumelurer i långa rader på ett papper) en önskelista. Någon måste ha sagt det till henne, för det har jag aldrig hört tidigare. Hon hade skrivit att hon önskade sig byxorna, och det var ju lite roligt, tyckte jag. Jag visade nog min uppskattning lite för mycket, över att hon gjort en önskelista, för det fastnade hon i sen.

Det gäller också att man inte svarar att ”vi får se om vi hittar några såna byxor” för det betyder, i Sandras värld, att vi ska köpa dom nu. Dom där byxorna stressade upp Sandra mer och mer, och vi hade jämt att göra för att tona ner det igen. Tillslut sa jag ”Vi ska inte köpa några byxor” och då kom utbrottet.

När det går så långt måste man ta konflikten för att Sandra sen ska kunna släppa det som stressar henne. Tyvärr. Det bästa är förstås om man kan jobba förebyggande hela tiden, men inte ens vi, som känner Sandra så väl, kan lyckas jämt.

Nu var det inte vi som la grunden till det här, men vi hade nog kunnat bromsa det innan det gick för långt. Om vi hade svarat rätt från början, och inte gett Sandra förväntningar som hon skapar när man svarar utan att tänka ordentligt.

Efter utbrottet försvann iallafall stressen över byxorna, och ingen större skada är skedd. Så länge det inte händer för ofta, och så länge man lär sig av misstagen, så är det liksom bara att släppa det och gå vidare.



.