Jag har en fråga

Ni som har lite mer ”välfungerande npf-barn (/vuxna). Är det så där enkelt och lindrigt som i SVT:s serie Limboland? Ursäkta om jag provocerar lite nu, men vad är isf problemet? Är det sådär folk i allmänhet tror att vi har det så förstår jag att det är så svårt att få folk i allmänhet (och chefer o LSS-handläggare i synnerhet) att förstå vikten av anpassning.

Se dom 5 avsnitten av Limboland HÄR, om ni vill. Jag har lite åsikter, förstås. Om meningen är att man ska få en inblick i hur det är i npf-familjer så förstår jag inte varför det ska ges en förskönad bild av det.

Om det nu inte är så att det är så där lindrigt för alla andra, men det tror jag faktiskt inte. Jag känner iaf en del familjer som har det betydligt tuffare. Jag känner däremot inte så många ”npf-familjer” som har så där välfungerande barn… Alltså barn som man kan resonera med och som förstår konsekvenserna när dom får det förklarat för sig. Och att bli arg, är inte samma sak som att få ett utbrott. Iaf inte med mina erfarenheter... (Ja, det är därför jag frågar er som känner igen er i serien, är det så där lindrigt för er?)

Jag vet inte, men den där serien kommer nog inte att få allmänheten att förstå särskilt mycket. Är det så där lindrigt och enkelt, liksom… Ja, då hade vi inga problem, känner jag. Det spär nog bara på allmänhetens uppfattning om att man måste sätta gränser, sluta dalta och inte låta en person med npf ta över. Det är väl bara att säga till på skarpen. Det är väl bara att köra iväg ungen till skolan. Det är väl bara att låta dom ta konsekvenserna av sitt uppförande. Förr i tiden hade ungarna respekt för vuxna. Det är väl inte så konstigt med en obstinat unge när morsan hellre springer ut på dejt. Och bla, bla, bla.

Alltså, jag vet ju att det inte är så enkelt, men jag har ju bakgrunder som inte kommer fram i serien. Jag tänker utifrån tittare utan den bakgrunden, för det är ju dom som inte vet hur det är som det bör riktas till. Vi som lever med det vet ju redan. Hur många med autism nöjer sig med att putta ner tårtan i golvet när hen är i affekt? Jag vet inte, men mina erfarenheter säger mig att i den situationen hade hela det dukade bordet blivit omkullvält och den stressade personen hade skrikigt och kastat saker runt sig så resten hade gjort bäst i att fly.

Sorry, men förstår man inte verkligheten så kan man nog aldrig förstå varför man måste ta hänsyn till dessa individer. Varför det är betydligt bättre (för alla inblandade) om alla andra lämnar rummet än att röra den som har fullständig kaos i sig. För en tårta på golvet är ju bara att ta upp igen.

Jag tycker inte att det verkliga problemet framgår i serien. Vad som händer om man ”tar i med hårdhandskarna” eller ”visar vem som bestämmer”. Och att man som förälder faktiskt inte kan tillåta sig att ha egna behov, för det funkar liksom inte.

Jag förstår ju att det är svårt att få ett litet barn, som tjejen som spelar Leia, att utbrotta på beställning. Men jag tycker hon verkar vara som vilken unge som helst.

Mamman skriker och rasar hennes lego-bygge, eller tjatar och spiller ut blåbärssoppa på hennes kläder. Och hon blir bara lite arg och säger typ ”Nej, nej, nej” Alltså, hallå?! Skulle jag bete mig sådär mot Sandra så skulle ni fått se ett verkligt utbrott. För arga blir väl alla ungar när föräldrarna är orättvisa?! Det är liksom inte att jämföra med autism. Eller npf öht.

Hade det där med blåbärssoppan, eller liknande, hänt oss (det har det, så jag vet) så hade en av oss bara snabbt tagit av tröjan och torkat upp blåbärssoppan, och hämtat rena kläder (det finns inte på kartan att inte vara förberedd och alltid ha rena kläder att ta till). Den andra hade tagit hand om Sandra och försökt lugna henne (helst genom att lämna ifred först och tröstat sen).

Sandra själv hade haft en stressnivå på bristningsgränsen, gallskrikit, bitit sig själv, alt. slagit sig själv i huvudet (andra slår och sparkar på allt som kommer för nära, eller kastar/röjer saker) haft hjärtklappning, och skakat i hela kroppen.

När Sandra var i Leias ålder fick hon nästan alltid näsblod av utbrotten. Antingen av att hon skrek så blodkärlen sprack, eller av att hon slog sig själv på näsan. Av näsblodets fläckar blev utbrottet ännu värre, så det var bara att bära in henne i duschen och stå där tills utbrottet och näsblodandet gick över.

Vi pratade inte med henne, bara hanterade situationen. Det gällde att så fort som möjligt återställa allt så hon kunde bli lugn igen. När man gått igenom sådana utbrott flera gånger per dag ett tag så lär man sig förebygga. Man lär sig låg-affektivt bemötande, för det är det enda som fungerar. Det är inte samma sak som att curla, eller låta bli att sätta gränser. Det är för Sandras skull vi måste anpassa så hon inte hamnar i sådana situationer. Att utsättas för sådan stress dagligen är ju faktiskt farligt för hälsan.

Sandra har rätt att bli accepterad för den hon är, med dom svårigheter hon har. Jag tror inte man kan få förståelse för att anpassningar och extra stöd är nödvändigt om man inte talar om vad svårigheterna är.

Vi har för länge sedan slutat med ”kalas” när Sandra fyller år. Dom gånger vi firade oss själva, så var även det ”Sandras kalas” där allt utgick från hennes behov, men nu har vi slutat fira i onödan. Vi firar bara i all enkelhet på Sandras egna födelsedag, eller den dag hon fixar det. För vems skull och varför ska vi, är frågor vi alltid ställer oss. Är det värt stressen, eller mår Sandra bättre av att skippa det?

Vi låter alltid Sandra bli klar med det hon gör innan vi byter aktivitet. Vi använder en timstock för att hon ska kunna förbereda sig på att t.ex. legobygget ska avslutas för t.ex. lunch. Vi har tydliga rutiner som underlättar alla brytningar och sätter inte igång med saker som måste göras färdigt om vi har en tid att passa. Och vi är extremt duktiga på att planera tidsåtgång för att undvika stressen.

Hade vi inte haft större problem än det som framkommer i serien, så hade vi aldrig lärt oss strategierna som underlättar vår vardag. Med det menar jag att vi inte är några under-föräldrar, utan det är vår vardag som har tvingat oss att hantera situationerna. För annars hade vi haft fortsatt kaos istället för ett fungerande liv.

Det är bra att SVT uppmärksammar npf, och autism lite. Det skulle behövas fler filmer och mer information, för att öka förståelsen i samhället. Med all respekt för alla som har lindriga svårigheter, men alltså… Dom som har stora hjälpbehov får ingen förståelse alls om man bara ska prata om funktionsvarierade superhjältar.

Limbo – Att vara i ingenmansland. Ett tomrum. Varken eller.

Fast hos oss är det nog snarare både och mest hela tiden.

.

Vi väntar fortfarande

Tack Polär Marielle för din kommentar, vad roligt att få ta del av mina läsares egna erfarenheter ibland. (Det ger också inspiration till ett nytt inlägg, så vill ni att jag uppdaterar lite bättre så…😉)

Man kan ju skratta lite åt det, men jag förstår ju att det var jobbigt det där med att det måste vara samma vatten, trots att det var utspillt. En sådan smart lösning på att hålla olyckan borta lite lättare, genom att tydliggöra vart glaset skulle stå.

Precis som du skriver, vi som har npf-barn har lärt oss att tänka utanför boxen, och hitta lösningar på det mesta. En viktig egenskap när man ska jobba med npf. Jag faller återigen in på vikten av personkännedom, för lösningarna är så individuella. En personal som säger ”Jag har jobbat så länge med autism, så jag kan det” är nog värsta sorten. Att tro att man fattar och därmed slutar lyssna. Dom kan jobba med nåt annat, känner jag. (Och det gäller ju inte minst chefer, faktiskt).

Ska man jobba med personer som Sandra, där ingenting är enkelt om man inte har rätt tänk, så krävs det personkännedom, samt kompetens inom autism, låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det går liksom inte annars. Och man måste vara bra på att leta orsaker och hitta lösningar.

Sandra blir också arg när hon spiller, men har (tackolov) inte begärt att få samma vatten i glaset igen. Vår lösning är att inte hälla upp fulla glas åt henne. Jag fick kommentaren av en ”f.d. släkting” en gång, att ”det gör väl inget om hon spiller”. Folk tror i regel att det man gör är för sin egen skull, och att jag tyckte det var jobbigt att torka upp… Men, det handlar ju inte om mig. Anpassningarna är nödvändiga för individen själv, det är också något man måste fatta. Och att personer med autism inte lär sig av misstagen om dom saknar konsekvens-tänk. Det är personalens uppgift att förhindra olyckan istället.

Det var det om det. Jag tänkte uppdatera läget lite här. Jag mailade LSS-handläggaren häromveckan, för att höra hur det går med vårt ärende. Vi ansökte ju om anpassad gruppbostad den 1:a februari och det beviljades den 5 juni. Jag var på möte i augusti, men sen har vi inte hört något mer under hösten, och vi undrar ju vad dom gör och hur dom tänker. Ett bifall den 5 juni innebär att det skulle ha verkställts senast 5 sept.

Visserligen tycker vi att det hellre får ta lite tid om resultatet blir bra, men kommunen har ändå skyldigheter som dom skiter i, och måste betala vite. Det är ju lite onödigt när dom inte har råd…

Vi har blivit lovade att det ska starta en gruppbostad med dom anpassningar vi efterfrågar, mer vet vi inte. Och inte dom heller, vad det verkar. Kanske, eventuellt, skulle planeringen komma igång i januari. Men det var minsann inget löfte ☝ Så det som skulle varit klart nu är alltså inte ens påbörjat i planeringsstadiet än. Vi får hoppas att vi håller några år till, med andra ord.

Det där vitet, det kunde gott utslitna föräldrar få ta del av, som kompensation.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

LSS

Lagen om Stöd och Service. Är den så dålig, egentligen? Själva lagen, alltså.

Jag har ju inte läst hela, men är ganska insatt i dom delar som rör Sandra iallafall. Och jag tycker ju lagen är tydlig. Nu har jag inte tagit hänsyn till dom förslag och förändringar som är på gång, eftersom det fortfarande ändras och protesteras, så jag vet inte vad resultatet kommer bli, och när.

Men största problemet med LSS är nog att lagen ska tillämpas individuellt, vilket ju är syftet med alltihop om det ska vara bra. Då går det inte samtidigt att det står i lagen exakt hur den ska tillämpas…

Det står att kommunen ska se till att personalen har relevant utbildning, och att man ska anpassa efter individens behov, t.ex. Och kommunerna är ju snabba på att hitta kryphål och behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” vilket är en smidig väg att gå för att slippa anpassa tillräckligt.

Ska man komma tillrätta med det här spelar det nog ingen roll hur många förändringar man gör i själva lagen. Ja, såvida man inte ändrar i den så det inte går att anpassa något efter individen längre, men det skulle ju inte bli så bra.

Om man istället la alla dessa resurser på att skriva in i lagen att kommunerna måste se till att dom individuella behoven utreds av proffs. Och att sen kommunerna ska rätta sig efter det när anpassningarna ska göras. Då tror jag inte att det behövs så många andra ändringar, faktiskt.

Då skulle anhöriga också slippa jaga läkare som inte finns och be dom skriva i intygen vilka behov vi anser att våra ungar behöver (som jag skrev om sist). För dom läkarintygen blir ju inte tillräckligt trovärdiga och handläggarna gör ändå en egen bedömning och tror vad dom vill sen.

.