Sandras
förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så
antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det
gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd,
klä sig, mm.
Det kan vara
en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man
står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står
kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går
undan direkt, så dricker hon upp mjölken.
Eller, som
igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag
ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så
börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det.
När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha
det.
Jag hämtade
vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och
låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville
ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall,
men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade
vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick
när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.
I det läget
duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon
kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad
det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och
utbrott.
Nåja, det
var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting
utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som
ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar
situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När
vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror
att vi överdriver.
Det som var
så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och
erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man
gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om
man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning,
och man måste förstå grunden om det ska fungera.
När Sandra
börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon
inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så
måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och
spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…
Som en gång
när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och
hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag
sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett
utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.
Jag hämtade
en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom
handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i
badet.
Ena gången
måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det
sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte
har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism
och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv.
Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra,
men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.
Varje gång
vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och
det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon
ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort
något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.
Jag är
ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det
kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade
rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället.
Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med
personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress
var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan
lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade.
Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!
.
1 kommentar:
Så sant allt du skriver. Måste haka på det där med vatten och berätta om ett minne som kommer upp i mig.
När Gabriella var liten och knuffade till ett vattenglas så vattnet åkte ut då blev hon jättearg och skulle ha just det vattnet tillbaka i glaset. Man fick inte fylla på med nåt annat vatten än just det som runnit ut skulle tillbaka i glaset igen.
Det kan tyckas borde vara nån engångsföretelse men hon skulle ofta ha sina vattenglas precis på kanten av bordet, men om man som vuxen tänkte att oj det är nära och kan åka i golvet så man ställde in det en bit på bordet så blev hon vansinnigt arg.
Så småningom kom vi på att om vi gjorde en rund ring på en bordstablett där vattenglaset skulle stå så gick det bra. Ett tydliggörande som för oss som känner våra barn med autism är så självklart på nåt vis att det kan funka. Såna där pedagogiska idéer som löser så mycket, som andra inte ens skulle komma på tanken om. Tänk en ring på en bordstablett kan lösa så mycket.
Sånt som skulle kunna få många andra vuxna att tänka att Hon måste ju lära sig att glasen inte ska stå på kanten eller måste lära sig att samma vatten inte ska in i glaset igen. Jo men för Gabriella är det viktigt, det går inte att fostra bort. Vi löste väl det där med det spillda vattnet också men just nu minns jag inte hur vi gjorde.
Kram!
Skicka en kommentar