söndag 30 november 2014

Kärt återseende

Vi var nog alla lite trötta efter vårt lilla semesteräventyr. I fredags kväll somnade Sune under filten på mina ben när jag satt i tv-soffan. Han sov stenhårt och låg och ryckte i drömmen utan att reagera när jag rörde mig eller skrattade. Alltså han brukar inte sova såå hårt i mitt knä!

Sandra somnade också som en stock och sov ungefär 15 timmar!!! Inte konstigt att hon var trött och skör under veckan, för hon måste ha sovit på tok för lite när vi var borta. Lite efterdyningar av tröttheten märktes igår, men dagen gick bra ändå.

Bäst Sandra satt och käkade frukost mitt på blanka förmiddagen, ringde det på dörren. Det var fina (f.d. läraren) Maria som längtade efter Sandra och ville säga hej. Gissa en som blev glad J


Dessutom hade Maria ett par ursnygga (om ni frågar Sandra) MC-tofflor med sig. Dom har suttit på fötterna sen dess. Ja, inte i badet eller i sängen, förstås, men annars så.


Ett fint hjärta-ljus hade Maria också med sig till Sandra. Tack snälla Maria!


Inte nog med det, skolafilmen var ju fixad också. Så finbesök,  tofflor och skolafilm gjorde vår dag, kan man säga. Egentligen är ju alla filmer klara, men det vet inte Sandra än. Vi tar en i taget, annars rör det bara ihop sig och blir stress hos Sandra som gärna vill välja allt på en gång.


Lagom till tv-kvällen började blev det lite stirrigt och tröttheten tog över. Grannarna har pyntat med adventsljusstakar och det oroade förstås. Men bara vi drog ner persiennerna åt det hållet så blev det lugnare igen. Resten funkade bra och natten har varit lugn.

Det var allt för nu. Jag avslutar med lite viktig info för er som har möjlighet att delta. Sprid det gärna, skolan borde engagera oss alla. Barnen är vår framtid.


Trevlig Advent!

.

fredag 28 november 2014

Trötta och nöjda

Nu tror jag att jag snart är redo för bloggen igen. Det har varit skönt att tänka på lite annat i några dagar, måste jag säga.

Assistenterna har varit på en 5-dagars kurs i veckan, och då passade vi på att rå om våran tjej lite extra. Det är ju inte bara att åka på semester med henne nu, utan att det isåfall skulle drabba assistenternas arbetstider. Så det passade ju bra att hyra ett pool-hus när dom ändå var upptagna med andra lärdomar.

Eftersom Sandra inte klarar att ha så mycket aktiviteter där andra människor finns, så kan hon inte bada så ofta. Det har vi löst genom att hyra pool-hus lite då och då.


Allt kräver sin planering och livet blir förstås ännu skörare på bortaplan, men vi är trots allt ganska vana att hantera sånt. Så länge glädjen uppväger är det ju värt att bli lite tröttare än vi blir hemma i vardagen. Sandra har varit väldigt skör, med en hel del utbrott och näsblod, men det vi åkte iväg för har gått bra, och det är ju huvudsaken.

Resan dit gick hur bra som helst, och Sandra var på ett strålade humör hela tiden. Det var bara när det blev dags för kvällsrutiner som skörheten visade sig. Det berodde ju förstås både på trötthet, förväntningar och ett annorlunda kvälls-schema. Sen blev det inte många timmars sömn, utan mest en lång längtan till nästa dags bad. Så den dagen blev som den blev, och det höll tyvärr i sig under veckan.

Sandra är van att resa med oss, vilket underlättar betydligt. Allt går ju inte att förutsäga, och rutinerna blir inte riktigt lika som hemma. Självklart blir det mer oro och stress hos damen då, men vi har ganska bra ”res-rutiner” så mellan utbrotten passade vi på att ha det toppen.







Göran fyllde jämna år också, och det firade vi för oss själva när Sandra sov.
Förresten somnade födelsedagsbarnet också, men jag drack champagne ;)

Hemresan gick inte riktigt lika bra som ditresan. En trött tjej och ett stort utbrott blev det, men väl hemma funkade kvällen bra.

Filmerna vi lämnade in för ett tag sen var klara, och vi hade tänkt hämta dom när vi har korttids kommande vecka. Men så bestämde vi oss för att ta vägen förbi när vi åkte hem istället. Fast utan att tala om vilket ärende vi hade för Sandra, förstås. Man måste veta att saker funkar innan hon får reda på nånting, men någon kommer att bli väldigt glad imorgon…


Trevlig helg!

.

tisdag 25 november 2014

Kikar in

Jag har inte så mycket att berätta just nu, men behöver nog samla ihop mig lite efter året som varit. Det känns otroligt skönt att alla papper är i ordning och ivägskickade. Det lär ju dröja ett tag innan vi får några svar och vet hur vi ska gå vidare, och till dess ska jag inte lägga så mycket energi på det, faktiskt. Det blir ju som det blir och alltid blir det nåt. Tids nog kommer det säkert att bli bra också.


Sandra är på ett strålande humör mestadels, och livet funkar bra. Jag återkommer mer om det i nästa inlägg, när jag har fått ihop nåt. Nu ska jag fortsätta att koppla av några dagar till.

Må så gott!

.

fredag 21 november 2014

Andningspaus

Sandra kom hem i onsdags och var piggare än på länge. Inte pigg, men i jämförelse med hur den senaste tiden har varit så.. Igår vaknade en riktig solstråle, och det höll i sig under dagen.


Stabiliteten märktes också vid motgångarna och man blir så tacksam när det slipper bli kaos. Som igår, när Sandra kom hem och skulle ”landa” en stund med en film. Hon behöver det för att samla krafter efter dagens aktiviteter. Men så funkade det inte, och vi fick ingen bild på tv:n. Katastrof!

Snabbt avledde jag Sandra med en massa fantasi, medan Göran försökte få igång filmen. En sån grej slutar alltid i utbrott om man inte är påhittig och snabb. Och om inte damen är i balans. Pjhu, det gick vägen och allt var frid och fröjd innan det hann bli nån katastrof J


Efter kvällsrutinerna var det dags att varva ner i tv-soffan igen. Jag förberedde tv-stunden medan Göran skulle avsluta rutinerna, och då hände det igen! Ingen bild?! Snabbt fick vi byta plats och det hade också kunnat orsaka ett stort utbrott sådär på kvällen när tröttheten började ta över.

Men vi lyckades göra bytet lite spännande och lovade (och hoppades i tysthet) att Göran skulle hinna fixa tv:n. Pjhu igen! Resten av kvällen flöt på bra.

Vad som hände med tv:n har vi ingen aning om. Det är så mycket teknik med allt nuförtiden att man skulle behöva gå nån utbildning för att förstå det viktigaste i vardagen. Göran fattar iallafall lite av sånt, men jag skulle aldrig få igång en ny tv idag, och strular det så står jag där som ett frågetecken.


Under dagen igår var jag på möte, medan Göran hade lite ärenden att fixa. Mötet var på bästa assistansbolaget och gick bra. Nu ska alla papper in till F-kassan, och sen har vi gjort vad vi kan för ett tag, och har bara att invänta besluten…

Jag har nog lite luft att ta igen efter det här året med jagande efter intyg och läsande av paragrafer hit och dit, så nu när allt äntligen är klart och iväg, så måste jag vila huvet lite. Återkommer om några dagar.


Må bäst!

.

torsdag 20 november 2014

Hepp hepp


Jag vet inte vart gårdagen tog vägen riktigt, men nåt blogginlägg blev iallafall inte förberett. Och nu hinner jag ju inte, så jag återkommer när jag har hunnit m.a.o.

Må gott!

.

onsdag 19 november 2014

Ledigt, helt enkelt

Vad hände med den där ”att-göra-listan” egentligen? Nåja, jag får väl spara den bland alla andra kom-ihåg-lappar som dräller lite varstans i hela halva huset. Igår blev det andra måsten gjorda. Igen. Men det ska ju göras det med, även om det inte hinner hamna på nån lista först.

Göran fick nåt ryck av överskottsenergi, tror jag…


Jag vet inte riktigt vad det ska bli, men det blir nog bra när det är klart. Det brukar det bli. Jag dammsög iallafall, ja.. det stod visst ”städa” på listan, så det var ju bra ;) Sen en prommis, lite inköp (också från listan, faktiskt) och en del småplock.

Till kvällen tog vi en prommis till, bara för att vi kunde J och sen blev det bakpotatis och soffhäng. Eftersom jag fortfarande är för trött för att orka njuta av kvällarna så gav jag upp ganska tidigt igår igen. Varpå jag vaknar vid fyratiden om morgnarna… Nåja, jag får ju sova iallafall, det är ju huvudsaken.


Idag får vi se om jag betar av den där listan nåt, eller om jag Spotifyar istället. I eftermiddag kommer Sandra hem, och imorrn ska jag iväg till assistansbolaget för att sammanställa alla papper inför ansökningen om dubbelassistans. Det är spännande nästan jämt, men det blir nog bra får vi hoppas. Tyvärr kan jag inte skriva om allt här, men ni lär ju få reda på hur det går iallafall, tids nog. Jag vet att era tummar redan är upptagna efter gårdagens inlägg, men en tumme till varje ansökning, kanske?! ;)

Hursomhelst får ni ha en bra dag!

.

tisdag 18 november 2014

Framsteg

Göran åkte och veckohandlade när Sandra hade kommit iväg igår, och jag tänkte ta ett bad (ni vet, duschen jag inte hann i lördags…) Som vanligt när jag tänker ta ett bad så hinner jag ångra mig innan det ens går att doppa fötterna i badkaret. Det tar ju sååån tiiid och det är ju sååå tråkigt?! Jaja, en dusch är minsann inte dumt det heller. Särskilt inte när man inte hunnit på ett tag.. Haha!


Sen var det en hel del samtal, skrivande, mailande, kollande, grejande och pysslande med saker som jag inte vill skriva här och plötsligt var klockan fem?! Hur gick det till? Så min ”att-göra-lista” är ganska oförändrad fortfarande, men det som blev gjort var också skönt att få gjort, så jag klagar inte J

Bl.a. så fick vi klart alla papper som ska skickas in inför ansökningen om särskild anpassad bostad. Ni får gärna hålla tummarna…

Dagen fick avslutas med lite Spotifyade tills det var dags för måndagsmys i tv-soffan, med en god sallad och ett glas vin. Sen somnade den här, i vanliga fall kvällspigga människan, typ halv nio!


Hur det har gått för Sandra vet jag inte, jag har inte bett om nån rapport den här gången, men vet att dom hör av sig om det behövs. Jag hoppas att det har gått bra så här långt iallafall.

Idag ska jag väl försöka beta av min ”att-göra-lista” lite, tänkte jag J
Må gott!

.

måndag 17 november 2014

Om tydlighet, omslag och omvårdnad

Det händer ganska ofta att jag kommer på olika lösningar genom att skriva om problemet i bloggen. Eller, det behöver inte vara problem, men det blir ofta såna aha-upplevelser om olika situationer. Som gårdagens inlägg…

Det slog mig igår, när jag läste igenom blogginlägget, att vi kanske har varit för otydliga när det är saker utöver den vanliga vardagen som ska hända. Det kanske inte alls är Sandras förväntningar som hinner bli för stora?! Det är kanske oro över hur vi ska göra?...

”Idag” går bra, med ett detaljerat schema. ”Imorgon” går också bra, med den viktigaste informationen och inte alla detaljer. ”Två veckor” funkar med återkommande aktiviteter, sånt som är varannan vecka. Jag vet inte om Sandra har så mycket koll på ”nästa vecka” men det oroar inte iallafall.


Enstaka händelser har vi aldrig på schemat förrän tidigast samma morgon. Det beror på vad det är och hur Sandra mår. Är det något hon vet ska komma, kan vi behöva sätta upp vilken dag det blir på 4-veckors-schemat. Men lugnast är det om vi inte säger nånting förrän det är dags, och att då ta fram ett seriesamtal, så som vi gjorde igår.

Vi är väldigt tydliga redan, men det kanske inte räcker?! Det där får jag fundera vidare på, faktiskt.

Helgen har iallafall funkat bra. Skörheten märks vid minsta krav, men däremellan har humöret mest varit på topp. Hon är lite ostadig och blir orolig ibland när hon ska förflytta sig. Det är svårt att avgöra vad det beror på, men hon verkar faktiskt ha problem med vänster ben. Ner för trappor sätter hon sig ibland och verkar inte riktigt kunna styra över benet. Hon är ordentligt undersökt, så jag vet inte riktigt vad det kan bero på, och hon kan ju inte förklara heller.

Nåja, annars var det, som sagt, en bra helg och vi har t.o.m. kunnat göra lite utöver vardagens rutiner. Bastun i lördags, och igår kunde Göran och Sandra gå ut och kratta löv. Utan låsningar eller utbrott J


I övrigt har det varit mycket ”klippa kataloger” (och en bok, faktiskt… men det var ju inte riktigt meningen) och film. Sandra längtar efter ”skola-filmen” som hon vet är ”på lagning” (nio VHS-filmer är inlämnade för att få över till DVD) och i samband med det saknar hon ju skolan också, förstås.

Jag-gillar-inte-skolan-slut-det-är-jobbigt-sluta-skolan-skittråkigt! ♥

Jag har börjat lite smått att göra nya fodral till filmerna. Det är ju ett pyssel, så jag gör lite då och då när det blir lite tid över här och där.


Men nu kommer jag inte så mycket längre, för jag måste veta vad varje film börjar med, och vad Sandra kallar den innan jag kan göra ett omslag. Den allra första filmen på Sandra, från när hon var nyfödd, kallar hon för ”Kyrkan” Men sen har vi ju några till, både fortsättningar på Sandras uppväxt och några filmer från den första skolan, som Sandra har döpt efter lärarnas namn. Så det blir till att leta foton bland skolfotona, kanske J

Hursomhelst kommer damen bli glad när filmerna är klara, och vi kan hämta dom om ett par veckor, eller nåt.

Idag är det måndag igen, och korttids igen, men inga möten! Så det blir lite ”komma ifatt oss” som måste prioriteras nu. Handling, städning, rensa kom-ihåg-lappar, några ärenden, lite sy-jobb, foto-pyssel och en del förberedelser inför lite projekt som är i görningen, men som jag inte kan skriva mer om här.

Sen det viktigaste:
VAM ß VårdAvMig och EGO ßEgenGodOmvårdnad.

Ta hand om dig du med!



.

söndag 16 november 2014

Dags att rycka upp sig

Jag var lite låg igår. Jag tror att veckans känslor och möten kom ikapp, och dom negativa tankarna tog väldigt lätt över. Jag är så tacksam över att jag vet orsaken, och låter känslan kännas en stund, och sen motar jag bort den genom att fokusera på allt som faktiskt är väldigt bra. För det finns en hel del saker att vara glad över!

Ljuset i tunneln

Sandra har faktiskt världens bästa korttids och världens bästa assistenter! Bara en sån sak J Massa fina människor som gör allt dom kan för att Sandra ska må bra, det betyder ju allt och jag blir alldeles varm om hjärtat. Dessutom tycker hon om alla, och trivs bra överallt. Resten löser sig med tiden, och vi är faktiskt en bit på väg åt rätt håll ändå, även om uppförsbacken känns väldigt brant mellan varven.

På eftermiddagen hade vi en mysig bastu-stund, Sandra och jag. Hon har frågat efter det några gånger, men det är inte bara att basta när man har lust i den här familjen. Det kräver sin planering för att få in det bland alla strikta rutiner. Särskilt när livet är extra skört.


Vi får inte stöka till det för mycket om det ska bli trevligt. Det går inte heller att planera in det i schemat i förväg, eftersom hon skulle hinna stressa upp sig för mycket av förväntningarna.

Varje kväll är det bad på schemat, så om vi ska bada bastu så gör vi klokast i att ta det i samband med kvällens vanliga bad- och duschrutiner. Så blir det inte några onödiga förändringar i schemat. Men vi kan inte göra saker för sent på kvällen, när tröttheten har blivit för stor.

Det innebär att vi måste byta plats på middag och bad om vi ska hinna. Eller i det här fallet mellis och bad, för vi äter inte en hel middag när det ska få plats chips i magen strax efter. Det fick bli ett seriesamtal över eftermiddagen och kvällen, och det gick ju bra.

Texten är till för oss som går igenom schemat med Sandra, så vi säger rätt.
(Eftersom jag inte är så duktig på att rita ;) )

Svårare behöver det inte vara att göra tillvaron tydlig. Sandra var nöjd med bastumys och vi tittade på serien lite mellan varven, vilket gav trygghet och lugn i den ändrade situationen.

Hon kryssade noga över det som var klart J


Det var ju fullt fokus på Sandra och hennes rutiner, så själv hann jag förstås inte duscha efter bastun. Det är liksom sånt man får strunta i om det ska bli bra. Fast Sandra är väldigt känslig för värme, så vi svettades ju inte precis. Man får vara väldigt observant på hur hon mår, och hålla det lagom varmt hela tiden.

I det stora hela var gårdagen bra och orken räckte hela kvällen. Idag ska korttidsväskan packas och dagen kommer bli ganska lugn och kravlös. Det är ju så det funkar bäst just nu.

Må så gott!

.

lördag 15 november 2014

Mött-nött-trött


Jag hann inte med bloggen igår, men dagen gick hyfsat bra iallafall. Sandra och Jane hade hemma-dag, och damen var skör men Jane hanterar ju det så det gick bra ändå.

Göran och jag var på möte under förmiddagen och passade sen på att käka lunch på en pizzeria innan det var dags att börja dra sig hemåt igen.

Damen var fortsatt skör och då är det bara sänkta krav som gäller. Själv blev jag supertrött innan kvällen ens hann börja. Det var väl veckans alla känslostormar och möt-nötanden som satte sina spår, gissar jag. Men nu är det lugnt på den fronten ett tag.

Idag är det vanlig lördag och imorgon är det vanlig söndag. Jag önskar er en fortsatt skön helg, helt enkelt. Må så gott!

.

torsdag 13 november 2014

Reda och oordning

Sandra fortsätter att vara väldigt skör, men funkade okay igår kväll och sov bra inatt. Morgonen var skör igen och dagen hade fortsatt i samma spår, men funkat hyfsat iallafall.

Under natten nån gång, ritade Sandra en teckning till en av assistenterna som hon ska träffa på måndag. När jag frågade vad hon hade ritat så var det några helt andra på teckningen, som assistenten inte ens känner, så jag sa att hon kunde rita en ny teckning till assistenten sen, för hon skulle ju inte träffa henne förrän om flera dagar. Det gick Sandra med på och ritade genast en ny teckning till assistenten.

Hahaha, ja det är klart hon gjorde! Jag sa ju så, liksom ♥ Det där var en sån där typisk ”autism-tolkning” som berodde på att jag inte var tillräckligt tydlig. Vadå ”sen” liksom?! Nåja, självklart sparar vi teckningen till på måndag nu J (Om den inte kommer bort bland alla kom-ihåg-lappar)


Luften gick ur lite till igår (konstigt, för jag trodde den var slut). Jag tänker inte gå in på det här i bloggen, mer än att det är mycket elände den där chefen ställer till med. Vägen till en fungerande dag för Sandra blev nu ännu längre. Om några berörda läser så förstår ni, och vi är jätteledsna över hur det blir. Dock får chefen ta eget ansvar över sina egna misslyckanden. Synd bara att det är andra som drabbas helatiden.

Nu ligger fokus på att få Sandras dagar så trygga vi kan, och att varken hon eller assistenterna ska däcka. Helst inte vi föräldrar heller, eftersom det ligger på oss att få till nånting alls just nu. Nja, ansvaret är ju kommunens, men eftersom dom vägrar att följa lagen så måste vi ju hålla oss över ytan iallafall. Och det hamnar på oss föräldrar och assistenterna, hur vi än vänder oss.

Eftersom vi är otroligt rädda om våra fina assistenter, så måste vi orka stötta allt vi kan nu. För när kommunen inte strukturerar upp verksamheten runt Sandra så blir hon inte så lätthanterlig. Att jobba som ensam assistent då tar på krafterna, kan jag ju säga. Synd att personen som ställer till det lugnt kan fortsätta med sina kafferep och liksom inte bry sig mer.


Jaja, jag är skitförbannad på en viss chef, men det märks kanske?! ;) Idag har vi iallafall varit på ett helt annat möte, och träffat läkaren igen. Förra intyget vi fick blev nog lite förhastat skrivet, för det var inte många rätt där. Vi tog det från början och hoppas få två bra intyg den här gången.

Men jag bröt ihop lite när vi pratade om hur svårt Sandra har för så mycket, och vilka enorma anpassningar som krävs. På ett sätt kändes det jätteskönt att prata med nån som fattar, samtidigt känns det ju väldigt oroligt eftersom det är så svårt att få beslutsfattare att fatta.

Det blev så uppenbart hur svårt det är när vi satt och gick igenom alla behov, och då brast det för mig. Nåja, hon är väl van, kan jag tro. En mycket duktig läkare, faktiskt. Hoppas bara det kommer med i intygen ordentligt nu, så vi får iväg dom viktiga ansökningarna så fort som möjligt.


På vägen hem gjorde vi några inköp för att underlätta dagarna för Sandra och assistenterna ”här och nu” eftersom vi inte har tid att vänta på att kommunen ska agera…

När vi stod där i affären, ringde världens bästa chaufför som har läst bloggen. Hon tipsade om ett ställe i närheten, dit vi kan lämna in Sandras VHS-filmer och få dom överförda till DVD. Tack snälla rara bästaste söta! Sandra kommer bli överlycklig när det är klart J

Hem å käka, sen rafsa ihop alla viktiga VHS-filmer (9 st) så åkte Göran iväg med dom på direkten. Det lär ju ta sin tid innan dom är klara, så det var ju lika bra.

Jag kafferastade och intensivlyssnade på Spotify så väggarna skallrade en timma och sen var det dags för nästa möte. Vi bestämde det på stående fot imorse, och det var akutplanering som gällde. Vi får försöka göra dagarna så bra vi kan med det vi har tills vidare. (Det betyder dock inte att kommunen ska slippa undan ansvaret)


Emelie undrade lite hur vi har tänkt när Sandra flyttar. Vi vet ju inte så mycket, utan får titta på behoven vartefter. Men tanken är iallafall att vi ska kunna dra oss undan lite, i Sandras takt förstås. Så småningom hoppas vi att vi bara är föräldrar och jag hoppas innerligt att Sandra fixar att vi hälsar på henne ofta. Hur det går till får tiden utvisa.

Jag önskar er en fortsatt bra kväll.

.

onsdag 12 november 2014

Lite på halvfart

Här har det varit en del annat skrivande så bloggen fick vänta lite, men nu kommer en liten uppdatering från mig. Måndagens morgon gick ganska bra, Sandra var lite lugnare igen och kom iväg fint.

Jag åkte iväg på lite ärenden efter maten och sen till Assistansbolaget på möte. Där fick jag även en rapport om hur dagen hade varit. Sandra är riktigt skör nu, kan vi konstatera. Jag hoppas att kommunen tänker ta sitt ansvar med akutåtgärder innan det bara inte går längre. Att låta Sandra vara hemma är inget alternativ som hon skulle må bättre av, tyvärr.

Mötet var iallafall bra, och vi gör dom åtgärder vi kan medan vi väntar på att det ska hända nåt mer drastiskt och nödvändigt. Nån gång, kanske…

När jag kom hem från mötet var jag helt slut i huvet och efter en liten stund i soffan gick jag och la mig strax efter åtta!


Gårdagen var full av div skrivande, mailande, kollande och några samtal. Håhåjaja, det ska bli skönt den dagen vi bara kan vara föräldrar och assistenter… Men en prommis blev det också, och det var skönt J

Idag kommer Sandra hem igen och så mycket vila hanns inte med den här gången. Men det kommer nya ledigheter att vila på, så det får ju reda upp sig med tiden. Nästa gång det blir ledig tid över måste jag ta itu med alla kom-ihåg-lappar som dräller i hela halva huset, på kylskåpet, på anslagstavlorna, på köksbänken och över hela skrivbordet...


Idag ska jag passa på att ladda batterierna med Spotify och imorrn är det ett nygammalt möte att reda ut, så vi får klart med intygen inför ansökningar som ska in så fort som möjligt.

Jag har inte så mycket mer att komma med just nu. Ska jag vara helt ärlig så är jag både trött och less, men dom detaljerna ska jag bespara er. Rätt vad det är så vänder det igen J Ta hand om er!

.

måndag 10 november 2014

Skört, stört, kört och skönt

Gårdagen började med dåligt humör för Sandra. Man vet inte om det är morgonhumör, nån sjuka, mardröm, uttråkning, oro, stress, längtan, trött eller nåt tillfälligt som felar eller stör. Vi hoppas att det beror på att helger är tråkiga och att veckan kommer bli bra för damen och alla runt henne.

Men riktigt okay är hon ju inte, för det var nära till tårar mest hela dagen, och små utbrott som avlöste varandra. Skört, med andra ord, och värre blev det vartefter dagen gick. Men till kvällen vet jag inte om hon blev för trött så det slog över åt andra hållet. Det gick iallafall ganska bra, med en hel massa babbel och rabbel.


Längtan efter skolan har varit riktigt påtaglig i helgen. Jag tror hon saknar lärarna, förstås, men också strukturen och tryggheten som fanns där. Hon mådde så bra under skolåren.

Sen är hon väldigt ledsen över att videon är trasig så hon inte kan se sin älskade ”skola-film” och vi har kört fast, kan man säga. Men vi måste lösa det på nåt sätt, för den filmen (och några andra hemma-filmade VHS-filmer) betyder väldigt mycket för henne. Dom får inte plats på en vanlig DVD och det går av nån anledning inte att föra över dom till en extern hårddisk heller. Så där står vi och stampar med vår otekniska okunnighet och vet inte ens vart man vänder sig för att få det gjort av proffs.


Nåja, sköra utbrott om allt och inget är inte precis vad tålamodet orkar med när man själv är lite ur gängorna. Men en massa Alvedon, nässpray och hostmedicin gjorde iallafall att det slutade kännas som om huvudet skulle sprängas när det blev liv i luckan här ;)

Jaja, det är ju bagateller i sammanhanget och går ju över snart. Även jobbiga dagar tar ju slut, och ibland orkar man inte njuta av precis allt helatiden. Väskan packades iallafall och idag är det korttids och vila från gälla röster, utbrott och ”steget-före-tänk” ett par dagar.

Men så mycket Spotifyslapp hinner jag nog inte med idag, förutom i bilen. Jag ska nämligen på möte i eftermiddag, och passar på att få lite ärenden gjorda på vägen dit. Men i bilen är det min alldeles egna Spotify-tid, och jag är nog den enda människan som tycker att det är riktigt skönt med bilköer och rödljus-stopp, så jag bara kan njuta av ingenting en extra stund.


Möten kan jag tycka är okay också, och nödvändigt, så länge dom leder nån vart. Idag är det möte med assistenter på assistansbolaget, och eftersom vi alla strävar mot samma mål så är det inget jobbigt möte. Dessutom är det bara trevliga människor där.

Paragrafnissan däremot, vill gärna ha möten om allt, om och om igen, utan att komma vidare. Det tackar jag helst nej till, faktiskt. Jag är förälder och har sagt Sandras behov, så jag tycker jag har gjort mitt på dom mötena… Jag vet inte, men om dom skulle ta och omfördela lite så kanske det skulle bli både pengar och tid över till vettigare saker än kafferep?!

Jag önskar er en fin-fin vecka!

.

söndag 9 november 2014

Snurrande tankar

Det händer ju inte så mycket här nu. Mitt eget fokus ligger på kommande möten vi har i veckan (dock inte med paragrafnissan). Sandra mår okay och är pigg igen, så största orsaken till hennes svacka förra veckan var säkert att hon mådde sämre än vad som syntes utanpå.

Det är inte lätt att veta, och det ligger nära till hands just nu, att hon reagerar på ostrukturen som är pga personalbrist. Det är klart att jag får lite dåligt samvete när det inte bara var det som var orsaken. Dock klarar hon allt mycket bättre om grunden är stabil, så det är den grunden vi måste börja jobba med nu, oavsett vad som mer påverkar hennes ork.


Vi har iallafall kommit så långt att vi vet orsaken, och det är ju första steget till förändring och förbättring. Alla som jobbar gör så gott det går med dom resurser som finns, men det måste till ett ansvar nu. Jag är ganska säker på att det är bristen på kunskap som gör att man inte förstår att det faktiskt går åt en person till alla förberedelser och till all planering. Varje dag.

Ärligt talat har jag inte förstått det själv heller. Hemma är vi alltid två, automatiskt. Som förälder spelar det ju ingen roll om det heter assistent eller mamma/pappa, vi bara finns och gör allt bra så gott vi kan ändå. Men andra kan inte jobba på sin fritid för att Sandras dagar ska fungera, och det har blivit väldigt tydligt sen skolan slutade att det inte går att göra Sandras dagar bra om ingen bereder vägen rätt.

Daglig verksamhet för Sandra behöver vara lika anpassat och strukturerat som det var i skolan, annars går det inte. Jag kan inte den biten, och assistenterna är inte anställda för att ansvara över dv ett dugg. Det är där skon klämmer. Den allra största biten är förberedelser, för gör man det jobbet rätt så funkar det med Sandra också.

Jahaja, nu halkade jag in på det som snurrar i huvet och inte ger plats åt så många andra tankar för tillfället. Ja, eftersom det är det jag har i huvet så blir det väl så, eller inget skrivet alls om det inte händer nåt speciellt. Och det gör det ju sällan här, eftersom dagarna måste se likadana ut för att fungera ;)


Nåja, idag ska iallafall korttidsväskan packas. Jag är tacksam över att vi fortfarande har ett jättebra korttids. Det har alltid funkat bra i alla år, så den biten är dom riktigt proffsiga på, måste jag säga. Sandra längtar alltid dit J

Må allra bäst!
P.S. Stort tack för fina kommentarer efter förra inlägget, både här och på fb.

.

lördag 8 november 2014

Gilla läget eller inte, jag har makten

Det är inte hur man har det som är det viktiga, utan hur man tar det. En gammal klyscha, men så sann! Det är min inställning som avgör hur jag ska klara motgångarna.


Jag får ibland höra att det är lätt för mig att vara positiv, som har fått igenom det vi har sökt till Sandra. Ja, visst, det är lättare att vara glad när man har medvind, men man kan träna på att le i motvind också.

Jag blir visst förbannad och tappar fattningen på paragrafnissor och andra ”bessermissar” jag är ju bara människa, men jag går vidare sen. Jag kan ligga vaken ett par nätter och grubbla, eller bli arg över folk som inte lyssnar, men sen börjar det gro nya alternativ i huvet. Kommer jag ingen vart så får jag ju hitta andra lösningar än att fortsätta stångas mot betongen.

Har Sandra laglig rätt, så nog fasen vinner jag striden tillslut om det är viktigt för henne. Har hon inte laglig rätt så är det ju liksom ingen idé att lägga energi på det, även om Sandra skulle behöva ”vad det nu är” utan då får man vackert se sig om efter alternativ, som inte är lika bra, men som kan bli så bra det går.

Jag har mött väldigt många ”förståsigpåare som inte förstår” genom åren, läkare, habilitering, lärare, psykologer, chefer, handläggare… Dom som aldrig lyssnar är ju hopplösa fall och inget jag mår bra av att brottas mer med. Man kan alltid gå högre upp och trycka lagtexter under näsan på olika ”bestämmare” och står det där i lagen att Sandra har rätt till det hon behöver så går det att få igenom det också. Om det är tillräckligt viktiga saker så det är värt att kämpa för. (Det är det som är så bra, och unikt, med vårt land. Att vi har lagar som inte finns i några andra länder).

Men nej, vi har inte fått igenom allt och det har t.o.m. hänt att jag har gett upp och gått andra vägar, trots att vi haft lagen på vår sida. När den första skolan inte klarade att anpassa så bytte vi skola och Sandra fick dom bästa åren i hennes liv.

När kommunen inte klarar att anpassa, eller lyssna öht, så byter vi kommun, och fokuserar på att få det så bra det går nu, innan det blir klart. Det kan bli bra på fler sätt än det man först har tänkt sig, och man mår bättre av att lära sig gilla det där läget ibland.

Det betyder inte att jag får som jag vill, det betyder att jag hanterar det jag inte får genom att fokusera på det jag får. Just nu brottas vi med den värsta paragrafnissan jag mött (trots alla jag mött...) och just nu kommer jag inte ge mig, för det skulle innebära katastrof för Sandra, och dom närmaste runt henne. Men jag måste hitta rätt vägar att gå. Det är meningslöst att fortsätta prata med nån som bara svarar ”Jag förstår inte” Då måste man hitta ett sätt som går fram även i tröga hjärnor ;)

Mina allra bästa vänner har ett kämpande som är svårt att föreställa sig, men är ändå bland dom mest positiva människor jag känner. Trots en kaotisk vardag, sömnbrist, värk, sjukdomar, ingen avlastning och myndigheter som inte lyssnar. Vi skrattar ofta åt paragrafnissar och ”bessermissar” och det ger oss styrka att orka vidare.

Ju gladare man är, desto gladare blir man. Men man har självklart rätt att vara missnöjd och arg mellan varven. Just nu är jag ganska arg, faktiskt, men jag försöker skratta ändå, och letar nya vägar runt betongmuren. Må bäst och ta hand om dig väl, för det är du minsann alltid värd!



.

fredag 7 november 2014

Segt både här och där

Igår morse tog det lååång tid för Sandra att gå in på toan. Då får man vänta runt hörnet, för annars låser det sig, men öronen är på helspänn efter minsta ljud som tyder på att man helst ska vara på plats lite innan man hör nåt.

Det var knäpptyst, och går man dit vid fel tillfälle så brakar det lös, så jag stod där runt hörnet och lyssnade och väntade och lyssnade och väntade… Skulle jag gå dit eller skulle jag vänta? Behövde hon hjälp med nåt eller gick hon bara väääldigt sakta?


Efter en väntan som kändes som en hel evighet (det känns alltid mycket längre än det är när man bara väntar sådär) så hörde jag toadörren och då kunde jag gå dit. Så fort jag kom in för att hjälpa henne med kläderna sa hon ”Det är vinter”

Hon hade ju stått och tittat på snön i fönstret hela den där evigheten, förstås J

När damen hade kommit iväg satte Göran igång med städningen. Dammsög, dammade, bytte sängkläder o handdukar och tvättade, medan jag Spotifyade. Det var väl jämställt och bra på alla sätt och vis ;)

Jag känner mig inte jättepigg precis, men gjorde lite nytta iallafall. Bl.a. matlagning och nu är förrådet av matlådor i frysen fyllt igen. (Dog inte bacillerna på spisen så dog dom säkert i frysen). Sen den vanliga förberedelsen som måste göras varje dag innan Sandra kommer hem, så kvällen flyter på så bra som möjligt.


Jahaja, resten av det som hände igår kan jag inte skriva här, men det går nog framåt iallafall. Kanske? Så småningom... Idag blir det helst inte så många knop gjorda, och sen tar vi helg. Så jag önskar er en trevlig sån, helt enkelt.

.

torsdag 6 november 2014

Onödig stress

Tror ni det blev nån städning här igår? Ingen orkade så det blev en prommis och Spotify-slapp istället. Rätt skönt, faktiskt, och dammet lär ju inte springa ifrån oss ;)


När Sandra kom hem hann hon inte in förrän ett stort utbrott var igång. Någon som inte känner henne tillräckligt väl hade börjat prata om fars dag. Så onödigt! Alla som känner Sandra väl vet iallafall att man inte kan prata om sånt med henne.

Vi firar ju inte ens, eftersom allt firande i sig oroar och stressar för mycket. Dom få gånger vi firar nåt så kan vi aldrig prata om det i förväg. Så det var ju oturligt, kan man säga, att Sandra råkade vara med nån som inte vet det…

Det tar lång tid att lära känna Sandra. Är man duktig så tar det nåt år, men en del lär aldrig känna henne. Har man inte ”rätt tänk” så är det ganska kört.

Jane fick nog ett sjå att försöka tona ner det hela, vilket hon gjorde bra, för det är minsann inte det lättaste. Sånt där fastnar damen i väldigt lätt, nämligen. Sen blir hon arg om det inte blir som det är sagt, förstås.


Hemma tog det en väldig tid innan hon hade utbrottat klart och förstod att vi inte skulle ha paket och chokladbollar i sängen och att ”pappa inte alls fyller år på söndag” Håhåjaja! Det är lite synd att konsekvenserna nästan alltid drabbar andra än den som orsakat det. För det är på konsekvenserna man lär sig att det man tror är bagateller inte är det.

Nåja, efter ett tag lugnade det ner sig och med sänkta krav, och en hel del lirkande, gick kvällsrutinerna hyfsat bra. Förkylningen har inte märkts av så mycket på korttids, mer än lite hosta, och så var det ju även hemma i helgen. Vi tror att den är över nu, men trött och skör är damen än. Om det nu beror på det…


Vi kör på med veckan enligt planen så får vi se hur länge det går innan tröttheten tar överhanden. Det är ju det här som är så svårt. Sandra behöver vila från allt, samtidigt som andra måste ta över. Men vi tränar i hennes takt så ska det nog gå bra så småningom.

Får vi till en vettig verksamhet och ett ansvar från kommunen så orkar ju Sandra mer också, så det måste bli fokus nu. Kunskap är en del, så Sandra slipper tröttas ut av att nån pratar mer än man ska.

Idag kanske vi jagar dom där dammtussarna, vem vet ;) Må gott!

.