torsdag 13 november 2014

Reda och oordning

Sandra fortsätter att vara väldigt skör, men funkade okay igår kväll och sov bra inatt. Morgonen var skör igen och dagen hade fortsatt i samma spår, men funkat hyfsat iallafall.

Under natten nån gång, ritade Sandra en teckning till en av assistenterna som hon ska träffa på måndag. När jag frågade vad hon hade ritat så var det några helt andra på teckningen, som assistenten inte ens känner, så jag sa att hon kunde rita en ny teckning till assistenten sen, för hon skulle ju inte träffa henne förrän om flera dagar. Det gick Sandra med på och ritade genast en ny teckning till assistenten.

Hahaha, ja det är klart hon gjorde! Jag sa ju så, liksom ♥ Det där var en sån där typisk ”autism-tolkning” som berodde på att jag inte var tillräckligt tydlig. Vadå ”sen” liksom?! Nåja, självklart sparar vi teckningen till på måndag nu J (Om den inte kommer bort bland alla kom-ihåg-lappar)


Luften gick ur lite till igår (konstigt, för jag trodde den var slut). Jag tänker inte gå in på det här i bloggen, mer än att det är mycket elände den där chefen ställer till med. Vägen till en fungerande dag för Sandra blev nu ännu längre. Om några berörda läser så förstår ni, och vi är jätteledsna över hur det blir. Dock får chefen ta eget ansvar över sina egna misslyckanden. Synd bara att det är andra som drabbas helatiden.

Nu ligger fokus på att få Sandras dagar så trygga vi kan, och att varken hon eller assistenterna ska däcka. Helst inte vi föräldrar heller, eftersom det ligger på oss att få till nånting alls just nu. Nja, ansvaret är ju kommunens, men eftersom dom vägrar att följa lagen så måste vi ju hålla oss över ytan iallafall. Och det hamnar på oss föräldrar och assistenterna, hur vi än vänder oss.

Eftersom vi är otroligt rädda om våra fina assistenter, så måste vi orka stötta allt vi kan nu. För när kommunen inte strukturerar upp verksamheten runt Sandra så blir hon inte så lätthanterlig. Att jobba som ensam assistent då tar på krafterna, kan jag ju säga. Synd att personen som ställer till det lugnt kan fortsätta med sina kafferep och liksom inte bry sig mer.


Jaja, jag är skitförbannad på en viss chef, men det märks kanske?! ;) Idag har vi iallafall varit på ett helt annat möte, och träffat läkaren igen. Förra intyget vi fick blev nog lite förhastat skrivet, för det var inte många rätt där. Vi tog det från början och hoppas få två bra intyg den här gången.

Men jag bröt ihop lite när vi pratade om hur svårt Sandra har för så mycket, och vilka enorma anpassningar som krävs. På ett sätt kändes det jätteskönt att prata med nån som fattar, samtidigt känns det ju väldigt oroligt eftersom det är så svårt att få beslutsfattare att fatta.

Det blev så uppenbart hur svårt det är när vi satt och gick igenom alla behov, och då brast det för mig. Nåja, hon är väl van, kan jag tro. En mycket duktig läkare, faktiskt. Hoppas bara det kommer med i intygen ordentligt nu, så vi får iväg dom viktiga ansökningarna så fort som möjligt.


På vägen hem gjorde vi några inköp för att underlätta dagarna för Sandra och assistenterna ”här och nu” eftersom vi inte har tid att vänta på att kommunen ska agera…

När vi stod där i affären, ringde världens bästa chaufför som har läst bloggen. Hon tipsade om ett ställe i närheten, dit vi kan lämna in Sandras VHS-filmer och få dom överförda till DVD. Tack snälla rara bästaste söta! Sandra kommer bli överlycklig när det är klart J

Hem å käka, sen rafsa ihop alla viktiga VHS-filmer (9 st) så åkte Göran iväg med dom på direkten. Det lär ju ta sin tid innan dom är klara, så det var ju lika bra.

Jag kafferastade och intensivlyssnade på Spotify så väggarna skallrade en timma och sen var det dags för nästa möte. Vi bestämde det på stående fot imorse, och det var akutplanering som gällde. Vi får försöka göra dagarna så bra vi kan med det vi har tills vidare. (Det betyder dock inte att kommunen ska slippa undan ansvaret)


Emelie undrade lite hur vi har tänkt när Sandra flyttar. Vi vet ju inte så mycket, utan får titta på behoven vartefter. Men tanken är iallafall att vi ska kunna dra oss undan lite, i Sandras takt förstås. Så småningom hoppas vi att vi bara är föräldrar och jag hoppas innerligt att Sandra fixar att vi hälsar på henne ofta. Hur det går till får tiden utvisa.

Jag önskar er en fortsatt bra kväll.

.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Hej fina Nina!
Usch vad ni har det jobbigt. Jag blir så förbannad på människor som inte fattar vad dom ställer till det!
Jag tänker på det här att du bröt ihop. Jag tycker att det är bra. Konstigt kanske men det gör ju att man visar hur jobbigt det egentligen är.
Sen håller jag tummar att det blir bättre snart allting. Många många kramar från Marielle!

happygoluckiest sa...

Just nu är det tungt. Det blir bättre sen. Det är nog inte Sandras stora behov som är problemen, utan att du är rädd för att hon inte ska få den hjälp hon behöver. Får hon den hjälpen, så har hon inga problem längre och inte du heller. Ni kommer dit en dag.
Ni kommer att kunna besöka henne så ofta ni vill. Men allt tar tid i autismvärlden, för E tog det nästan tre år innan han accepterade att jag kom och gick hemma hos honom och att han inte skulle få följa med mig hem sen. Så länge jag höll mig därifrån var det bra i början, men när jag kom så blev det kaos för honom eftersom jag inte skulle vara där och att han plötsligt inte visste var han bodde. Men jag fortsatte att besöka honom och nu vet han. Många, många kramar!