måndag 31 mars 2014

Från solsken till hänsyn

Gårdagen var lugn och Sandra mår bra fortfarande. T.o.m. jag kunde vara ute en liten stund i solen medan Göran höll sig på avstånd. Ja, det är ju lugnast för Sandra om vi är en i taget nära henne.


Idag är det DV och korttids igen, och lite ledigt för Göran och mig. Vi har inga större planer mer än lite små ärenden att klara av. Göran åker och handlar när Sandra har kommit iväg, och jag ska väl passa på att dammsuga undertiden.

Förra veckan kom veckolapparna som finaste Mona har fixat åt mig, så dom ska jag stryka fast på Sandras nya korttids-klädpåsar. Om nån missat det så finns en förklaring HÄR.


Tidsomställningen har vi inte haft några bekymmer med än, men det kommer kanske i veckan. Sandra har ju varit lite trött på kvällarna ett tag så det var liksom ingen större nackdel att hon kom i säng en timme tidigare än hon är van. Och än så länge har hon vaknat i tid ändå, kanske märker vi inte så mycket av omställningen den här gången.

Jag har nog alltid varit ganska ödmjuk och kunnat förstå andras perspektiv, men visst har jag haft åsikter om saker innan jag fick erfarenheter som fick mig att inse att saker ser olika ut för olika individer. Tidsomställningen är en sån grej.

Jag har liksom aldrig bekymrat mig över sånt som en timmes mer sömn hit eller mindre sömn dit. Det ordnar sig liksom. Man är lite extra trött ett par dar, kanske, sen är man inne i samma rytm igen. Men, nu har jag ju sett konsekvenserna så nu förstår jag varför en del alltid klagar över tidsomställningen.

Inte för att jag klagar på den, men jag gillar den inte. Det gjorde jag väl inte förut heller, men då brydde jag mig inte. Vi har inte så stora bekymmer men alla ändringar i sovtiderna påverkar Sandras ork och humör väldigt mycket. Och det är ju, som ni vet, en enorm skillnad på en utvilad och glad tjej och motsatsen.

Men för oss är det inte värre än nån veckas svacka, kanske. Det är mer ett litet orosmoment bland andra, som kan bli för mycket om det kommer vid fel tillfälle. Däremot finns det dom som verkligen påverkas och det har jag förstått sen Sandra kom in i bilden och lärde mig massor om livet. Bara dom som måste ta mediciner i rätt tider, t.ex. Och dom som har jättesvårt för förändringar.


Det där med förändringar har jag också blivit mer ödmjuk inför sen Sandra föddes. Eller, iaf sen hon fick sin diagnos. Jag personligen, och dom flesta tror jag, gillar ju förändringar och lite nyheter då och då. Men sen jag har lärt mig om autism, och särskilt när jag har läst självbiografier av personer med Asperger, så kan jag tycka att vissa förändringar som sker ”bara för att förändra” är onödiga.

Som att förpackningar ska byta färg och form för att förnya, t.ex. Sandra fixar sånt, men en del har det verkligen jobbigt och klarar kanske inte av det alls. Att en medicin plötsligt ser ut på ett nytt sätt (vilket ju är vanligt nu) kan innebära att en person som har svårt för förändringar inte klarar att ta sin medicin längre. Det ställer till det så mycket för en del människor att jag tycker vi som klarar det kan ”stå ut” istället. Vi kan ju förändra saker som inte påverkar nån annan, för att få våra behov tillgodosedda.

(Tips - Vill man inte att medicinen ska bytas ut, säg till läkaren att skriva det på receptet så slipper man själv betala för att få behålla den vanliga sorten)


Det handlar om hänsyn, tycker jag. Även om man själv inte förstår en annan persons oro så kan man respektera den. Jag kom att tänka på när Sandra och jag skulle hälsa på mina föräldrar för ett antal år sen. Sandra klarar inte dukar, hon kräks nästan om det ligger en duk på bordet.

Varje gång vi kom till mina föräldrar så låg det en duk på bordet. Varje gång kväljde Sandra och blev arg/orolig, och varje gång tog jag bort duken och bad att Sandra skulle slippa den.

Mamma sa att bordet var så fult att det ville vi inte se… Och jag sa att vi bryr oss inte ett dugg om hur bordet ser ut, men Sandra mår dåligt av duken så den vill vi slippa se. Då säger mamma ”Ni är här så sällan så ni kan gott stå ut med att det ligger en duk på mitt bord”


Jag tänkte att om inte ens Sandras egen mormor klarar att sätta sig in i vad det egentligen handlar om, och hur dåligt Sandra faktiskt mår av dukar, utan tror att det bara handlar om en ”fix idé” hur svårt ska det då inte vara för andra, som inte har en person med autism i sin direkta närhet?..

Jag är väldigt ledsen över att vår lilla släkt aldrig har förstått, eller ens försökt förstå. Inte visat nåt intresse alls av att vilja lära sig. Men det är inget jag kan påverka och nu är kontakten bruten med dom få som finns kvar i livet. Lika bra det, för jag kan ju inte förändra andra människor så det får ju vara deras egna val.

Jaha, jag har nog tappat tråden några gånger i det här inlägget känns det som. Jag skriver utan att tänka ibland och börjar med en sak som leder till nästa och så hamnar jag nån helt annanstans än där jag var från början. Men det blev ju ett inlägg iaf, för egentligen hade jag ju inget att skriva om idag.

Fler foton finns på Amatörfotografen, gå in på fb och gilla sidan, vettja :)

Jag önskar er en fin vecka!

.

söndag 30 mars 2014

Vårkänslor

Först längtar vi efter varandra hela veckan, och sen när vi ses så kan vi inte prata, eller vara så värst nära varandra heller för den delen, eftersom det skulle oroa Sandra. Och den lilla micro-stund vi har möjlighet att säga nåt till varandra, då får man nästan panik och måste hinna umgås lite så då blir vi nästan osams istället, haha! Men imorrn är vi lediga tillsammans, så då hinner vi umgås.

Gårdagen funkade bra, trots allt. Det viktigaste när Sandra är hemma är ju Sandra, resten får liksom vänta. Göran gick ut med resten av familjen och jag hann både duscha och packa korttidsväskan. Idag kanske jag t.o.m. hinner ut jag med, vem vet. Fast det brukar inte funka att vi är ute alla mer än en kort stund, så jag får se hur det blir med den saken.


Det är ju ett fantastiskt vårväder så jag längtar ut i solen. Men våren har ju precis börjat så det hinns väl det med. Några fina lediga dagar ska det säkert bli att njuta av framöver.

Sandra är fortfarande på bra humör, men man märker att hon behöver iväg. Hon längtar efter Jane och pratar mycket om ”gröna dagen” som ju är måndag.

Jag önskar er en fin dag och hoppas ni hinner njuta av våren.



.

lördag 29 mars 2014

Nu är vi samlade

Igår kom Göran hem och vi längtade här hemma. Jag berättade det för Sandra strax före maten, men kunde inte säga nån tid som hon förstod. Mellan ett och två duger ju inte till henne, så jag sa ”senare idag” och hon accepterade det.

Väntan blev ju inte så lång, och jag hade förberett henne på att hon skulle hinna se film efter maten. Att hon dessutom är inne i en riktig må-bra-period hjälpte säkert också. Det gick jättebra. Hela veckan har gått jättebra och har t.o.m. varit mysig.

Göran, som var iväg med husbilen några dagar, var tröttare än mig. Men han har inte semestrat precis, utan haft en hel del ärenden att fixa med. Dessutom kört ganska långt nästan varje dag, så att han var trött var inget konstigt. Nu är det projektet överstökat så nu kan vi koncentrera oss på resten igen.

Det har varit lite ”allt på en gång” ett tag, med många bollar hängande i luften. Vi har ju inte ens kunnat planera sommaren riktigt, men lyckades få ihop våra, och Sandras ledighetsönskemål till korttids i tid iaf. Vad, och om, vi sen gör kan vi ju planera i efterhand.

Sandra brukar alltid få nån liten sak när Göran har varit iväg, och igår hade han en gose-giraff med sig hem som sen följde med överallt resten av dagen, inatt och vid frukosten idag.


Nu hinner jag inte skriva mer, och hann inte förbereda nåt igår heller, så jag avslutar med att önska er en fin helg!

.

fredag 28 mars 2014

Inget spännande att förtälja

Igår hände ju inte direkt nånting av intresse, men jag passar på att tipsa om Neurobloggarna istället. Där händer det grejor och den här veckan är det tema ”Gemenskap” Kika in, vettja. Gör tre flugor på smällen och gilla sidan och sprid den vidare på en gång.


Här är det bara fint, Sandra är ledig och idag kommer Göran hem. Vi längtar lite efter honom nu J Trevlig helg!

.

torsdag 27 mars 2014

En härlig mysdag


Igår fick Sandra en ledig dag och det var mysigt att få rå om varandra lite bara vi två. Idag är det DV i vanlig ordning och imorgon får hon ledigt igen. Troligtvis kommer Göran hem under morgondagen och isf känns det lugnare med en ledig dag än att Sandra ändå bara ska längta hem, eftersom hon ju längtar efter Göran J

Sandra vet att hon är ledig, men inte att Göran nog kommer hem. Det får hon veta när det är säkert att det blir så, troligtvis ikväll, och till dess tror hon att han kommer hem nästa vecka.

Hon är pigg och glad, och gårdagen var lugn. Det är inte ofta hon bara är ledig, utan att samtidigt behöva vila upp sig, så det var lite extra mysigt. Jag är glad att hon faktiskt var nöjd med att vara ledig, för hon föredrar ju annars att åka iväg.


Jag ska förtydliga lite efter gårdagens inlägg. Det är ingen semesterresa vi planerar under våren, då vi ska boka Jane direkt efter korttids, utan bara så vi får ett dygn till. Det gör att vi hinner åka iväg en liten längre tur med husbilen. Vi har då från måndag fm till torsdag mitt på dagen på oss, ungefär. Det gör rätt mycket om man vill åka lite längre bort än max 20 mil. Första och sista dagarna går ju i stort sett åt till res- och packdagar.

Semesterresa planeras också, men då har vi önskat lång-korttids, för det krävs många dagar i följd om det ska funka, ca 1,5 vecka. Det är ingenting bestämt, men vi hoppas iaf att vi ska lyckas få till all planering och komma iväg i höst. Det är en hel del om och men först, dock.

Ha en fin dag!

.

onsdag 26 mars 2014

Färdigvilat för denna gång

Det blev en riktig mysdag igår med. Städning först och sen iväg för att käka lunch med finaste jobbarvännerna på assistansbolaget. Jag fick med mig en stor kasse med förbrukningsmaterial till oss assistenter i form av hygienartiklar, kaffe och första-hjälpen grejor.


Så nu är det påfyllt i huset inför kommande assistans-dygn som vi planerar lite längre fram i vår. Göran och jag tänkte nämligen åka iväg på nån lite längre tur än vad vi hinner när vi har våra vanliga korttidsledigheter.

På vägen hem från lunchen klarade jag av några andra ärenden när jag ändå var i närheten av lite affärer. Så unnade jag mig mitt bästa vårtecken J


Strax ska jag iväg och hämta Sandra som får en ledig dag idag. Jag återkommer när jag har tid igen.

Må gott!

.

tisdag 25 mars 2014

Sömn

Woohoo! Sovmorgon! Det ni J Första gången på jag vet inte när som jag kan sova när jag har möjlighet. Att jag alltid vaknar i ottan beror ju på att jag måste det, och den vanan hinner jag inte bryta när ledigheterna är oregelbundna och inte helt säkra. Nu fick jag rapport igår och visste att jag inte skulle behöva hämta direkt på morgonen iaf.

Sen är det ju så, när jag behöver ledigheten, att jag inte vill sova bort den. Så vaknar jag i ottan, som jag i stort sett alltid gör, så tycker jag inte att jag har tid att somna om, även om jag försöker. Och börjar tankarna gå så är det ju liksom kört.


Nu har jag inga sömnproblem, så det ordnar sig ändå. Jag räknar inte timmar utan är rätt trygg med att den sömn som blir räcker. För att stressa upp sig över antal timmar man sover tror jag nog gör att det blir ännu svårare att sova. Har jag inget som stör så får jag den sömn jag behöver, och får jag inte det så sover jag väl ikapp nästa natt, eller nåt.

Sandra sover för det mesta bra, och även om hon är vaken varje natt så är det inte så ofta som man måste gå in till henne. Vi har ju en ”änglavakt” så vi kan höra direkt om det krisar, men är det lugnt så kan vi oftast sova hela nätterna.


Så har det inte alltid varit, nätterna var riktigt jobbiga när Sandra var yngre, så jag vet att vi har det bra nu. Jag har en vän ♥ som har det riktigt tufft med en vaken och orolig tjej nätterna igenom, varje natt. Jag tror det är omöjligt att förstå hur det är. Men jag är tacksam att jag får sova bra för det mesta.

Hursomhelst så la jag mig tidigt och sov länge, och det var riktigt skönt. Och igår gjorde jag ingen nytta på en hel dag! Slappade, Spotifyade, var ute i solen med Sune, kollade på film och slappade lite till. Så nu känner jag mig riktigt utvilad och måste nog göra lite nytta idag om jag inte ska börja klättra på väggarna här.


Det är väl lite städning och några ärenden som står på programmet, efter min lilla morronstund med kaffe och lite surfande. Jag vet inte än hur morgondagen kommer ser ut, och vilken tid Sandra behöver komma hem, men jag är lite beredd på att korta ner lite om det behövs.

Jag önskar er en fin dag!

.

måndag 24 mars 2014

Metoder som funkar

Jag har varit lite trött på en del grupper på fb, och rensat bort en hel del där det mest gnälls. Så har jag saknat ett ställe där jag känner igen mig, och Sandra, och där jag kan vara den som kan hämta idéer och få stöd hos andra. Det låter kanske konstigt, men eftersom Sandra är vuxen och jag har kommit ganska långt, så har jag inte haft så mycket gemensamt med andra föräldrar i olika grupper, där barnen oftast är mycket yngre.

Dessutom har vi ofta helt egna anpassningar och andra svårigheter och lättheter att ventilera än föräldrar till barn med enbart autism, eller Asperger med normal/hög begåvning. Vi är inte ens i närheten av vad mammor till barn i vanliga skolan tampas med. Jag jämför inte nu, utan har bara letat efter nåt där jag känner igen oss.


Nu har jag hittat en grupp med massor av kunskap som jag har nytta av och massor med samma tänk som jag har. Alltså, wow! När Sandra gick i skolan hade jag lärarna att bolla med, som har det där lilla extra som är på vår nivå och jag har saknat det väldigt mycket sen skolan slutade. Inte för att jag hade kontakt med dom i tid och otid, men jag hade möjligheten om det behövdes.

Nuförtiden är det nog inte så många längre som ifrågasätter internets betydelse, det är ju så det är idag och fler och fler ser fördelarna. Jag säger bara, utan internet, bloggen och fb hade jag inte varit den jag är idag.

Så mycket gemenskap och kunskap och så enkelt att hålla kontakten med sina vänner, som ju inte är så plättlätt för oss annars. När Sandra fick sin diagnos fanns inte den här möjligheten, och jag kände mig väldigt ofta ensam och utsatt. Och hjälplös. Då blev skolan räddningen, och sen har ju användandet av internet växt. Det är en enorm tillgång!


Det roliga med den här gruppen är att jag har fått massor av bekräftelse. Jag är lite emot metoder och har ju plockat lite idéer här och tips där, sen blandat det med mitt egna sunda förnuft och Sandras individuella behov. Det mesta av bemötande och förhållningssätt har jag lärt mig från skolan.

Så hittade jag den här gruppen, och inser att det är just en metod. Vilken känsla att ha så mycket sunt förnuft och faktiskt tänkt helt rätt utan att veta att det är en metod. Jag har bara sett Sandras enorma framsteg och skillnad på hennes reaktion om jag bemöter henne rätt. Jag hade ingen aning om att det kallas för Låg-affektivt bemötande.

Nåja, det var väl inte det jag skulle skriva egentligen. Ibland går fingrarna av sig själv. Eller, det gör dom rätt ofta, faktiskt ;) För övrigt var gårdagen en mycket bra dag. Sandra var pigg och glad och solen strålade ute i vårluften. Efter maten gick Göran och Sandra ut och blåste såpbubblor J


Idag ska ju Göran iväg med husbilen några dagar och jag ska göra absolut ingenting särskilt, har jag tänkt. Såå skönt!

Må så gott!

.

söndag 23 mars 2014

Assistanstankar och skolalängtan

Gårdagen var rätt okay. Sandra är lugn och verkar inte bli sjuk, tack för det J Hon är sig inte riktigt lik, dock. Men, det finns inget vi kan ”sätta fingret på” utan hon verkar lite dämpad mellan varven.

Hela dagarna är hon pigg och glad, busig och härlig. Så plötsligt har hon nära till tårar eller blir akut trött. Jag vet inte om det är en mognad hos henne, att liksom klara av perioden mellan pigg och sova vilket hon inte har fixat förut utan låsningar, gnäll och utbrott.

Eller så är det nåt som ligger och trycker, och poppar upp när hon blir trött, eller när hon kommer att tänka på ”vad det nu är” Saknad av skolan, kanske? Det vore ju konstigt om hon inte visade nåt, för saknar gör hon alldeles säkert.

Det kan ju vara tankar hon har, men inte kan förmedla, och som tröttar ut henne mer än vad som syns på utsidan. Så när kvällen kommer blir hon pang – Trött!


Nåja, frisk är hon och glad för det mesta, vilket tyder på att hon mår bra. Vi hade en lugn dag igår med lite pusslande och dom vanliga lördagsrutinerna. Idag händer väl inget särskilt heller och vi hoppas att kommande veckan blir bra för alla.

Görans förkylning är på bättringsvägen och min bröt aldrig ut, om det nu var det jag hade. Jag mår iallafall bra igen, och det är ju huvudsaken. Som det verkar nu så blir kommande vecka som planerad, och Göran åker iväg på lite ärenden med husbilen några dagar.

Mår Sandra bra hela tiden så får jag ett par dagar helt för mig själv, vilket är skönt då och då. Vid såna tillfällen brukar jag gärna passa på att åka till nån vän, eftersom mina flesta vänner bort så långt bort att det krävs övernattning om man ska hinna umgås lite. Den här gången orkar jag inte det.

Det känns lite trist att inte passa på att åka iväg, eftersom den möjligheten inte finns så ofta, men jag måste samla energi, det bara är så. Dessutom känns det inte helt säkert med Sandras ork än, så jag vill inte åka iväg för långt om hon behöver komma hem plötsligt.

Fast, ensam hemma och inte ha nånting att passa behöver jag säkert så jag klagar inte. Det ska bli skönt.


Tack för kommentarerna efter gårdagens inlägg om mina tankar kring assistenter. Det är alltid roligt med lite respons på det jag skriver J

Annette har ju en hel del erfarenheter som jag inte har än, vilket förstås är givande för mig. Bl.a. att det är skillnad på att komma som ny assistent i ett hem där föräldrarna finns (om man nu förutsätter att föräldrarna är en tillgång och det funkar bra med personkemierna) och när personen i behov av stöd har flyttat till eget boende. Jag fick ett bra tips om möjlighet till telefonkontakt i början, efter det att introduktionen är klar.

Jag tänker att det nog finns både för- och nackdelar för en assistent när Sandra bor hemma, och när hon sen bor i eget boende. Jag tror att Sandra funkar bättre ihop med sina assistenter om dom liksom bygger upp ett eget liv hos henne. Här hemma är det viktigare för Sandra att göra på det sätt hon är van med här, liksom.

Så klart att det finns vissa grunder, och det får vi ju hjälpas åt med, men jag jämför med korttids. När Sandra är där, så gör dom på sitt sätt, som funkar jättebra, men som inte funkar hemma. Dom har grunden, rutinordningen och bemötandet, men sen har jag inte lagt mig i mer. Om det inte har varit nåt som jag märker påverkar Sandra negativt.

Photo by Maria tar upp en viktig del som jag hade i tankarna när jag skrev inlägget, men valde att inte ta med. Det blev liksom lite långt, gårdagens inlägg ;)

Det där med att man som förälder måste se om barnet (ja, det är ju ens barn även som vuxen) mår bra. Den inställningen har jag alltid haft när Sandra har varit ”i händerna” på andra. På dagis, i skolan, på korttids och med assistenter. Jag har ju, som sagt, inga erfarenheter av assistenter som inte funkar, men det har genom åren funnits annan personal där kemin inte har gått ihop med mig.

Inte så ofta, och jag har nästan alltid rätt känsla för vilka personligheter som går ihop med Sandra. Men jag har aldrig fört över mina egna känslor till Sandra. Har jag sett att hon har mått bra, så har jag inte lagt mig i. Det tror jag är jätteviktigt! Man måste inse att personerna är för ens barn, och hålla sig själv neutral. Och att det finns fler sätt att göra på än det sätt som passar mig. Fast, jag kan tänka mig att det är svårare att hålla sig neutral om det gäller en assistent som kommer hem.

Kim undrar vad som gör Jane till den perfekta assistenten för Sandra. Det har jag skrivit om tidigare, så jag länkar till det inlägget HÄR


Det var allt för idag och tack till er som kikar in här. Gillar ni min blogg så får ni gärna sprida den vidare J

Jag önskar er en skön avslutning på helgen och en fin vecka.

.

lördag 22 mars 2014

Fina assistenter, visst finns dom

Frågan som ofta dyker upp lite härochvar; Hur hittar man bra assistenter? Många av oss som har barn med autism tror jag har funderingar kring det, eftersom det ofta är väldigt viktigt med ”rätt personer” om det ska fungera. Det är så klart viktigt för alla att ens assistenter funkar ihop med en, men det krävs ofta speciella kunskaper och personligheter när det gäller autism.

Jag vet att det finns jättebra och fina människor som har valt rätt jobb, och jag blir lite ledsen när jag läser om hur illa det fungerar på en del ställen, och hur man byter assistent stup i ett. För jag tror inte att det är fel på assistenterna alla gånger.

Det är säkert befogat ibland, jag säger inte emot! Men man måste nog fundera lite på orsakerna om man aldrig blir nöjd.

Jag vet inte orsakerna när föräldrar är missnöjda, och jag ifrågasätter ingenting. Jag har inga erfarenheter av att det inte funkar, och egentligen inga åsikter heller. Men jag har lite tankar på hur man själv kan påverka till det bättre, för jag tror (bara tror) att det många gånger (inte alltid) beror på en själv. I alla fall kan man bara ändra på sig själv, inte på andra.


Assistans diskuteras, som sagt, ofta lite varstans ute på nätet, och jag ser att det finns ett missnöje som jag inte riktigt gillar. Alltså, jag gillar över lag inte att man sprider missnöje, som sprider mer missnöje, som sprider ännu mer missnöje… Sen gillar jag inte när man bara håller med och ”tycker lika illa om” för att få massa ”gilla-markeringar” Jag brukar inte lägga mig i, och jag vill inte heller hålla med om nåt jag inte vet bakgrunderna till. Stötta är en sak, men man kan inte tala om vad som är rätt om man inte vet orsaken till det som är fel.

Det kan inte vara lätt att komma till en familj och ta över det som föräldrarna är proffs på. Det är inte heller lätt som förälder att släppa taget. Man måste nog vara öppen med det, och försöka hjälpas åt att jobba åt samma håll.

Skulle vi byta assistenter runt Sandra stup i ett skulle det bli katastrof. Så, det jag vill säga är att måste man byta så måste man så klart! Personen i behov av stöd ska aldrig bli lidande, det är så självklart att det inte ens behöver nämnas. Men man kan inte bara byta så fort det är nåt problem som dyker upp, för problem kommer då och då. Hela livet.

Man kan aldrig lösa ett problem på ett bra sätt om man inte först har hittat orsaken till det. Byte efter byte efter byte måste ju ha en annan orsak än att det är fel på alla assistenter. Varför anställer man ens assistenter om dom inte är bra för uppgiften? Jag menar gång på gång…

Eller har man kanske lite för bråttom? Jag vet ju bara hur Sandra fungerar, och jag skulle nog säga att man måste ge det minst ett år innan man känner att det fungerar hela vägen. Det beror så klart på en hel massa omständigheter, och är ju väldigt individuellt, men tid tar det.

Jag tror att man måste ge det tid, och jag tror att man som förälder måste backa för att ge plats åt andra. Att ge assistenter möjlighet att själva få både misslyckas och lyckas. Misstagen är inte farliga så länge man lär sig av dom.

Om jag är bra på att backa vet jag inte, men jag försöker. Och jag försöker vara öppen med att det är okay att det dyker upp problem. Ju fortare vi pratar igenom problemen, desto fortare hittar vi en lösning. Ju fortare vi hittar en lösning desto mindre hinner det påverka Sandra.


Nu har ju vi världens bästa assistent, så jag ska inte uttala mig om hur det skulle vara om Sandra hade en assistent som det inte fungerade med. Det vet jag ju faktiskt ingenting om, och påstår inte heller. Däremot vet jag att det tar tid att lära känna Sandra och jag kan aldrig kräva av en ny assistent att det ska fungera på en gång. Dessutom är det mitt, och Görans ansvar att från första början inte anställa någon som vi inte tror på.
  
Eftersom vi känner Sandra så väl så vet vi ju ungefär vilka egenskaper en assistent bör ha för att fungera med henne, så vi måste ju ta det allra första avgörandet om det ens är idé att träffa Sandra. Sen, efter den träffen, ser vi om Sandra funkar ihop med assistenten. Gör hon det och det känns bra från vårt håll så får man träffas igen och höra hur assistenten känner, för det är precis lika viktigt.

Efter det får det ju bli en provanställning, med tät kontakt och möten med viktig information. Så, jag har lite svårt att förstå hur det för en del, gång på gång blir fel och assistent på assistent byts ut. Men, som sagt, jag är inte i situationen så jag kan inte uttala mig om det… Mitt tips är iaf att vara noga från början, ha tät kontakt och lösa eventuella problem tillsammans så fort som möjligt.


Skulle vi utsätta Sandra för assistansbyten för att det inte funkar på en gång så skulle vi aldrig få det att fungera. Så klart byter man om man måste, men jag tycker ju inte att det är det första alternativet. Först måste man ju reda ut vad som inte funkar och försöka lösa det. Det tycker jag ska vara en självklarhet.

När vi hade anställningsintervju talade vi om att det kommer bli problem. Det är liksom oundvikligt och en hel del av assistansjobbet måste man lära sig genom att uppleva det. Det går inte att sätta sig in i det innan och sen tro att allt ska fungera utan problem.

Vi är också noga med att assistenter som ska jobba med Sandra ska trivas och alltid känna sig trygga med oss. För vågar man inte ta upp problem som uppstår så kan man inte lösa dom.

Johannes mamma tog upp en sak som det nog tyvärr inte finns nån lösning på. Hur hittar man assistenter, och hur får man tag i trygga vikarier? Jag har inget svar, förstås. Vi har ett jättebra assistansbolag och det var dom som hjälpte oss att hitta Jane. Dom har ju en hel del kontakter och känner till Sandras behov, vilket hjälper till. Har dom ingen på lut så sätts det väl in en annons, antar jag.

Men än har vi inte kommit dit att vi letar efter fler assistenter så jag har inte så mycket att komma med i just den frågan. Vikarier har vi just nu inte heller problem med, men det kommer säkert att bli det framöver eftersom Sandra, som många andra med autism, inte klarar att ”vemsomhelst” hoppar in ”närsomhelst” Finns inga så finns ju inga.


Jag tror att vi alla kan hjälpas åt att få assistenter att trivas, och fina människor att vilja välja assistansyrket genom att visa uppskattning. Dom allra flesta som väljer att jobba som assistenter är fina människor, som vi får vara rädda om. Dom ska ju ta över och vi måste släppa in dom. Det finns fler än vi föräldrar som kan ta hand om våra barn, som tur är ♥

.

Vi bara tar det lugnt

Att ta en vilodag igår, det var minsann ingen dum idé. Själv vaknade jag av att Göran hostade i sömnen tio över sju! (Ungefär två timmar försent) Som tur var så var även Sandra trött och tog sovmorgon, så jag hann t.o.m. dricka mitt morronkaffe innan hon vaknade.

Och jag tror vi behövde den sovmorgonen hela familjen, men vi är fortfarande lite småsega här. Sandra funkade bra hela dagen igår, men blev plötsligt jättetrött när kvällen närmade sig. Hon ville sova! Det är inte precis vad hon brukar välja, hur trött hon än är… Antingen behöver hon vila ikapp sig ordentligt, eller så har hon nån sjuka på G och det lär ju visa sig inom kort.

Efter maten igår, tog Sandra och jag en biltur så Göran kunde fixa lite här hemma, med sånt som Sandra inte behövde se. Han åker iväg med husbilen ett par dagar nästa vecka, och behövde kolla över den lite. Sånt är onödigt att Sandra får veta redan nu, och bilturer gillar hon ju, så det passade bra.

Vi hoppas förstås att alla mår okay kommande vecka, så Göran får sina ärenden gjorda utan krångel och extra jobbigheter. Men det löser sig väl på nåt sätt det med.


Ni får ha det fint!

.

fredag 21 mars 2014

Småsegt

Vi var sega igår. Sandra var lite trött, men kom iväg på sitt med en lite kortare dag. När hon kom hem brakade det lös i ett stort utbrott, och vi antar att det är tröttheten som kommer ikapp. Vi bestämde att damen får bli ledig idag, vilket gjorde utbrottet ännu värre, förstås. Fast det la sig sen och hon accepterade det bra när hon lugnat sig. ”För att orka på måndag” är så skönt att hon förstår nu J

Vi försökte skippa toa- och badrutinerna, men se det gick inte damen med på. Det är ju sånt som låser sig väldigt lätt, och oftast slutar med utbrott, om tröttheten är för stor. Men det gick faktiskt ganska bra, och resten av kvällen också. Skönt det.

I övrigt mår vi ungefär lika som sist jag skrev och vi ska försöka ta det så lugnt vi kan under helgen. Ni får ha det toppen!



.

torsdag 20 mars 2014

Lite skrivtorka

Sandra var inte alls särskilt mycket tröttare när hon kom hem, än vad hon har varit på onsdagar den senaste tiden. Skönt J För även om jag vet att vi behöver vår ledighet och oftast inte får dåligt samvete över just det, så behöver ju Sandra sina vilodagar för att må bra. Så det var det som gjorde att samvetet knackade på. Men, det gick ju bra.

Jane och korttidspersonalen vet hur lite det behövs för att orken ska ta slut hos Sandra, så dom är proffs på att anpassa dagarna och det är nog orsaken till att damen inte däckade efter läkarbesöket.

Trött är hon ju nu, eftersom det är nya verksamheter som ska bli rutin. Men hon håller ihop och vi behöver mest bara se till att hinna med kvällsrutinerna innan det slår över för mycket. Sen sover hon mer nu en period, och bara det är ju toppen. Det gör att hon inte däckar lika lätt som hon gjorde förr om åren.


Jag började känna mig risig igår, men det är inget som har brutit ut än. Jag har haft lite förkylningskänningar ett tag och funderat om det kanske rent av är pollen. Eller en väldigt lindrig förkylning, vilket jag så klart föredrar. Göran blev nämligen stormförkyld igår, så nu hoppas vi bara att Sandra klarar sig. Det kan ju vara orsaken till hennes öronbesvär, annars.

Nästa vecka får alla gärna vara friska, för då har Göran ärenden på annat håll några dagar. Det underlättar ju för alla att må bra.


Ja, det finns väl inte så mycket mer att komma med. Undrar ni över nåt så frågar ni, det hjälper när jag får lite skrivtorka. Jag har ett inlägg om assistenter att fila lite på. Frågan dyker ofta upp i olika forum; Hur får man tag i bra assistenter? Det har jag så klart inget svar på, men lite funderingar kring. Vi får väl se om det blir nåt inlägg framöver.

Ha en fin dag!

.

onsdag 19 mars 2014

Vilat klart (?)

Jösses så lediga vi var igår. Hela dagen! Det var nästan att vi blev lite rastlösa tillslut, men det var väldigt, väldigt skönt.


Eftersom vi inte gjorde nåt av intresse så finns det inget att berätta. Idag kommer Sandra hem och jag hoppas att hon inte blev helt slutkörd nu när vi inte lät henne vara hemma och vila efter läkarbesöket i måndags. Vi får väl se hur resten av veckan blir, men rapporter från Jane och korttids tyder iaf på att det har gått bra hittills.

Jag avslutar med att svara på Annettes fråga om vi kan återanvända pärlorna när Sandra gör halsband. Ja, tackolov J Vi sparar dom hon vill använda, så klart, och återanvänder inget förrän Sandra har glömt dom. Så dom är undanlagda ett tag först, men oftast hinner damen göra en hel massa nya vartefter så det är väldigt sällan hon frågar efter ett ”gammalt” halsband. Just nu har hon ett som hon älskar, med orange pärlor. Det rör vi inte.

Jag önskar er en fin dag.

.

tisdag 18 mars 2014

Eloge-utdelning

Sandra mådde okay igår morse. Rodnaden på kinden hade gått ner och hon sa att det hade gått över i örat. Det sistnämnda kan man dock ta med en nypa salt. Hon brukar alltid vara ”frisk och pigg” när hon vill iväg på roligheter ;)

Men Jane höll ”smygkoll” under förmiddagen och jag fick rapport innan vc skulle ringa upp. Sandra hade blivit ledsen så fort hon kom fram till dv igår morse, och sen hade hon petat i öronen och sagt att Jane skulle ta bort det onda. Så det fick bli akuttid till läkaren samma eftermiddag.

Det var rörigt på vc och många i väntrummet, och Sandra var trött och uppe i varv. Men det gick bra ändå, får man säga. Jag lämnade lite info i receptionen och sa att läkaren bör läsa igenom det innan vi kommer in. Det hade han gjort J Vad glad man blir när det fungerar så bra. Han var verkligen duktig, för det är ju inte plättlätt med rätt bemötande bara sådär, mot nån man aldrig har träffat förr. Eloge till läkaren!


Och stor eloge till Jane som med hjälp av en massa sms löste hela eftermiddagen med läkarbesök och lämning till korttids igen efter det.

Och Sandra, hur duktig är inte hon då? Bli avbruten mitt i ”korttids-inställningen” i sitt huvud och ställa om. Hem och träffa både mamma och pappa, iväg till läkaren och massa folk och sen tillbaks till korttids igen. Eloge till henne med! Det kom ett mail från korttids att läget var lugnt, och det var ju skönt på alla sätt och vis.

För hur det än är så var det ju ganska ego-tänkt av Göran och mig att hon skulle tillbaks till korttids. Det var ju bara för vår egen skull, för vi behövde ledigheten. Sen vet man ju inte alla gånger vilket som är bäst för Sandra, förrän efteråt. Att stanna hemma när hon var inställd på korttids kan ju stöka till det ännu mer, faktiskt.

Nåja, nu gick allt bra och när jag fick rapporten från korttids försvann mitt dåliga samvete. Sandra hade berättat att det såg fint ut i örat ♥

När Jane och Sandra kom från korttids hade Sandra ägnat dagen åt att göra halsband, och hon hade nog hela dagens skörd runt halsen. Så brukar hon göra, så det var inga ovanligheter. ”Jag ser ut som en julgran” brukar hon säga när hon gör halsband, och det får man väl hålla med om.

Foto från ett tidigare tillfälle

Hon ville absolut ha dom på sig när vi gick till läkaren, och det var inte läge för nån konflikt just då. Jag tänkte att ingen behöver ju fundera iaf. Det lär ju synas att damen inte är riktigt som andra 19-åringar ;) Men, sen ville hon bära min väska och då kunde jag lura av henne alla halsband.

Nu ska vi försöka slappna av och tänka att vi är lediga till imorrn. Behöver Sandra hem tidigare så blir det så, men nu är vi lediga iaf. Sandra berättade, efter läkarbesöket igår, att hon skulle äta godis på dv idag, men jag tror nog hon lurade mig lite ;)

.

måndag 17 mars 2014

Oviss ledighet

Sandra har klagat på ”ont i örat” i helgen och det känns ju ”sådär” när man inte kan hjälpa henne. Öronbarn har hon aldrig varit och det syntes ingenting när jag tittade med ficklampa igår morse. Men senare på kvällen blev hela kinden röd och hon grät att det gjorde ont, så jag ringde vc och blir uppringd senare idag.


Vi kör väl på ändå, för att vara ledig är ju inget alternativ, som ni vet. Sandra skulle bli väldigt ledsen och arg om jag föreslog det, och hon är ju inte sjuk. Jag misstänker att det har blivit nån inflammation i hörselgången, kanske. Eller så är det rött för att hon har hållit på med örat hela helgen. Kanske behöver hon ”bara” in och suga rent.

Det måste hon få hjälp med då och då för det täpper till i öronen, och kommer inte ut av sig själv. Revaxör har vi provat och det funkar inget vidare eftersom Sandra inte klarar att luta huvudet rätt när man ska skölja.


Nåja, vi får se vad dom säger när jag blir uppringd. Jag antar att hon får en tid att kolla upp det på. Hur det blir med resten får Sandras mående avgöra, men så länge hon inte blir dålig så är ju alltid det bästa alternativet att följa schemat i den mån det går.

Nu sover hon ju än, så jag vet inte läget idag, men natten har varit lugn. Jag får försöka få information från Jane innan jag ska prata med vc, för att se hur pass akut det är. Är Sandra sämre redan när hon vaknar får vi väl planera om så Jane och Sandra är här hemma istället.


Hur det än blir med eventuella läkarbesök så gör ju ovissheten att vi inte kommer känna oss särskilt lediga. Göran ska iaf åka och veckohandla på fm idag, så det hinns med. Den mest akuta städningen klarade han av igår, medan jag och Sandra gjorde annat på tillräckligt avstånd för att hon inte skulle bli orolig över det. Det är bra med fler våningar att ta vägen på ;)

Jag önskar er en fin dag!

.

söndag 16 mars 2014

Helgvilar

Damen var nog ganska trött efter introduktionen i fredags, för hon tog en rejäl sovmorgon igår. Visserligen var hon vaken en del under natten, men det brukar hon å andra sidan vara så det var inga större konstigheter med det. Men hon brukar inte sova till halv nio…

Om hon inte är sjuk, förstås. Och det är hon inte, utan hon var nog bara riktigt trött. Tänk så skönt att hon klarar att sova ikapp sig istället för att köra slut på sig helt, så som hon gjorde när hon var yngre.

Det gör ju att hon återhämtar sig mycket fortare nu och orkar mer. Det är en väldig skillnad, faktiskt. Försiktiga måste vi ju alltid vara, det vet ni som följt min blogg en tid. Vi kan inte köra på utan vilodagar, för då stupar Sandra tillslut.

Ser ni vad det är?

När hon vaknade igår var hon arg som ett bi, och jag frågade varför hon var så arg. Ja, mest för att göra henne lite medveten om det, för svara på såna frågor kan hon inte. Hon vet nog inte ens orsaken, gissar jag. Hon kan vara grinig innan hon vaknar till ordentligt, så det var nog därför.

”Varför är jag arg?” svarade Sandra på min fråga. ”Du är kanske trött” sa jag… ”Nej! Bara arg!” blev svaret, och sen blev hon glad J

Och det höll i sig under dagen. Vi tog det lugnt, men det märktes ingen skörhet vid krav som toabesök och sånt. Kvällen gick bra och humöret var på topp. Inatt har hon varit vaken ganska mycket, dock.

Nu blev det lätt :)

Vi har inga planer för dagen mer än att ta det lugnt, som vi brukar på helgerna, för imorgon är det korttids igen. Sandra längtar förstås till vardagen och det gör vi med.

Må så gott!

.

lördag 15 mars 2014

Introduktion

Det blev ett fasligt tjatande om när Jane ska komma hit, så vi var tvungna att berätta det för Sandra redan i torsdags. Annars hade vi tänkt vänta och se lite hur orken var först. Förväntningar och längtan tröttar dessutom väldigt, och risken ökar att orken tar slut fortare om vi berättar för tidigt.

Men att inte veta tröttar ännu mer, så ibland är det ändå bättre att berätta. Det blev en noga genomgång, för att undvika att väntan skulle bli för lång. Man kan inte bara säga ”I eftermiddag” eller ”Ungefär efter maten” eller ”Sen”

Det är t.o.m. för otydligt att säga ”Efter medicinen” för Sandra har ingen tidsuppfattning, och kan inte klockan, så om vi säger ”Efter medicinen” så vill hon ha medicin direkt. Men vi har ett tydligt schema, så vi kunde gå igenom det noga.


Väntan, längtan och tjat blev det förstås ändå, och tillslut orkade jag inte så jag sa ”Nu svarar jag inte mer på det” och hänvisade henne till schemat. Att hon tjatar beror på att hon inte förstår, så man måste egentligen orka gå igenom det om och om igen, tills hon är lugn. Eller på ett tydligare sätt.


Efter maten blev det väldigt mycket lugnare, för då tror jag Sandra förstod vad som väntade först, innan det blev ”Efter medicinen” På morgonen var det nog för många schemabilder mellan ”nu” och ”Jane” (Medicinen är för magen, om nån undrar)

Hur gick det då? Ja, det gick hur bra som helst! Jane kunde gå bredvid hela kvällen och Sandra tyckte att det var roligt att ”visa hur vi brukar göra” Hon trängde undan tröttheten och var glad mest hela tiden. Lite stirrig och ”uppe i varv” men inte mer än att det var hanterbart, och inte så att Jane behövde gömma sig särskilt mycket.

Vi såg till att göra alla viktiga rutiner så tidigt det gick, utan att det blev nån skillnad i ordningen för Sandra. Och, som sagt, det gick jättebra, men damen var nog trött under ytan och somnade ovaggad sen.


Jane ska få smälta alla intryck och sen får hon avgöra om hon känner sig redo eller behöver mer på fötterna. Vi planerar också att hon ska komma hit tidigt och vara med på morgonrutinerna någon dag framöver. Det är alltid lättare att se än att jag berättar, för det jag gör går på rutin så jag har jättesvårt att återberätta alla viktiga detaljer.

Det som är bra med Sandra är att hon klarar att olika personer gör på sina egna sätt, så det är inte jättenoga att Jane gör likadant. Men vissa saker är ju viktigare än andra, och har man sett det så är det lättare att lösa eventuella låsningar som blir om man missar nåt viktigt.


Bellan undrar vad tanken med att Jane lär sig kvällsrutinerna är.

Långsiktigt är det ju så att andra ska ta över helt, och då är det bara bra om Sandra får tid på sig att vänja sig. Att ta in Jane på dagtid här hemma har gått över förväntan, faktiskt. För några år sen kändes det helt otänkbart. Visst, det är ingen semester för Göran och mig (eftersom vi måste ta stor hänsyn till Sandra) men det är oviktigt i sammanhanget, huvudsaken Sandra klarar det.

Det är ju inte helt självklart att hon ska fixa fler personer här hemma, när det är en av hennes största svårigheter. Det är ofta för många om både Göran och jag är nära samtidigt. Men, som sagt, det har gått väldigt bra så här långt och då känner vi att det inte skadar att gå vidare.

Men det är även en kortsiktig planering som ger oss större frihet. Om allt går vägen så kanske vi t.o.m. kan utnyttja det redan under våren. Tanken, när allt faller på plats, är att vi ska kunna få lite lång-ledigt i samband med korttidsledigheten.

D.v.s. att vi kan åka iväg måndag-torsdag och att Sandra har korttids som hon brukar, till onsdagen, och sen är med Jane här hemma till torsdagen. Det skulle innebära ett helt extra dygn ledigt för oss, och gör att vi hinner lite mer än vad vi gör annars. Det kräver förstås planering och även korttids måste räknas med i den, för Jane får inte jobba två dygn utan vila. Men en sak i taget.


Det är ju också en trygghet för oss, om nåt händer, att ha någon som kan vikariera och vet hur rutinerna ser ut hela dygnet. Det är väl lite såna tankar man lätt får när man aldrig har haft någon ”barnvakt” eller släkting som har löst av. Den enda tryggheten vi har haft, från det att Sandra var tio, är akutplatsen på korttids.

Senare kom ju fina läraren och assistenten Maria in i bilden, vilket gav ännu en liten större trygghet. Snart har vi alltså förhoppningsvis ännu en person att fråga om det blir behov. Det är ju så att Sandra har varit väldigt utsatt om nåt skulle hända oss föräldrar. Det är klart att det är en oro hos oss när hon inte själv kan säga vad hon behöver för att må bra. Ju fler som lär sig Sandra och hennes behov, desto mer kan vi slappna av.

Vi fick oss just den tankeställaren en gång för flera år sen, när Göran fick svår ischias. Så pass att han inte kom ur sängen på ett par dagar (han klagar inte i första taget och jobbar oftast ändå, så det var ganska illa den här gången) Dagen efter han kunde resa sig ur sängen fick jag ryggskott och kom inte upp. Då var vi bra tacksamma att det inte hände samtidigt…


Det var det om det. Idag är det lördag och vi ska ta det lugnt, och hoppas att gårdagens spänning inte tog musten ur damen helt. Jag önskar er en fin helg!

.

fredag 14 mars 2014

Fina Dagliga Verksamheter

Igår var det möte på korttids och ännu en anledning att känna tacksamhet. Jag är så glad över fungerande lösningar som alla vill göra, och ett gott samarbete. Och superfina människor som jobbar på rätt platser.

Hyllan i Sandras "DV-rum" full med pyssel

Korttids har ju alltid fungerat väldigt bra för oss, och Sandra har gått där sedan starten för drygt tio år sen. I början var det ju en inkörsperiod för oss alla, och allt har sin tid, men tack vare superfin personal, jättebra anpassning och ett gott samarbete så har det aldrig blivit några större problem.

Att flytta DV till korttids visste jag skulle bli bra. Sandra är så trygg där, och personalen (som visserligen inte ansvarar för Sandra på DV, men finns där i bakgrunden) känner Sandra och vet hennes behov. Det gick bara ett par dagar så hade Sandra tillbaks sitt lugn, även om hon fortfarande blir väldigt trött av nyheterna.

Schemat på väggen mittemot

Det enda som kanske oroar lite nu är att det faktiskt är korttids där, och man kan inte vara helt säker på hur läget kommer se ut framöver. Vi blev, från början, lovade att den här lösningen skulle bli permanent. Vi hoppas innerligt på det. Åtminstone så länge Sandra bor hemma, och har korttids. När hon flyttar hemifrån, och måste sluta på korttids, så känns ju andra alternativ inte helt omöjliga för oss, men inte före dess.

Men nu är det iaf jättebra. Sandra trivs och längtar dit hela tiden, personalen är fantastisk och Jane är jätteduktig på att jobba lagom med Sandra, efter vad hon orkar för dagen. Det kan faktiskt inte bli bättre just nu.

Stort tack till Jane och all personal på korttids!

Säng/myshörna, dels för Sandra att vila på (eller somna när orken tar slut) och
dels för att det är ett "akutrum" om det är nån som behöver korttids oplanerat

Jag är också tacksam över att vi har möjligheten till både assistans och avlastning. Och att det dessutom fungerar så bra som det gör. Jag är tacksam varje dag.

I övrigt så piggade Sandra på sig under gårdagen, och längtar efter Jane. Vi bestämde att Jane får komma hit i em och inskolas på kvällsrutinerna som vi först hade planerat till igår.

Vi gör kvällsrutinerna lite tidigare än vanligt, för orken tar snabbt slut när det blir kväll. Och ska Jane ha en möjlighet att se hur det går till så måste vi hinna före tröttheten. Igår kom den redan före fem, men vi var klara med dom viktigaste energislukarna, dvs toa- och bad. Middagen orkade damen inte få i sig.

Jag önskar er en kanoners dag och skön helg!

.