söndag 30 juli 2017

Tydlighet och regler

Sist skrev jag om hur lätt det skapas rutiner om man inte ser upp. Idag tänkte jag skriva om hur viktigt det är att vara tydlig i alla rutiner. Det är så lätt att rutinerna blir ett problem om Sandra inte vet vad som gäller. Hon måste ha en gräns som hon förstår, annars blir hon bara stressad.


Ett exempel på det var när hon var liten, eller i alla fall runt 6 år, sisådär. Det var när hon nyligen fått sin diagnos och när hon börjat i sin första skola. Innan vi visste så mycket, med andra ord.

Sandra har alltid haft ett gosedjur med sig till skolan. Vi bestämde ganska direkt att det räcker med ett djur, och det var inga problem. Rätt vad det var en morgon så skulle gosedjuret ha en tröja på sig. Det var väl okay, tyckte jag och satte på den. Mest glad över initiativet i vanlig ordning.

Men det där utvecklades snabbt. Nästa dag skulle jag klä på gosedjuret mer kläder, och jag började känna att det tog mer tid än vad vi skulle ha vissa morgnar då det var annat som också krävde tid. Men jag klädde på gosedjuret i alla fall och tänkte att det ju inte var något jätteproblem.

Efter ett par dagar hade gosedjuret massa kläder som skulle på, och en väska full med prylar som gosedjuret skulle ha… Ja, det blev ju ett problem som växte ganska fort, som ni förstår. Vi fick bryta spiralen och återgå till ”ett gosedjur och inget annat följer med till skolan”.

Det var inga problem efter lite protester när jag precis satte gränsen. Så fort Sandra förstod ”reglerna” så var bekymret ur världen. Sen dess har vi ju lärt oss lite mer, även om det gick bra då med.


Idag vet vi att Sandra blir stressad över att inte förstå gränsen, och att hon inte själv vet vad som är lagom. Vi har också blivit duktigare på att förebygga, så vi kan undvika vissa situationer. Vi är tydligare från början, helt enkelt.

Missar vi ändå, vilket vi självklart gör, man kan ju omöjligt veta allt i förväg, så får det alltid vara okay i stunden. Så vi säger inte nej och ändrar det som blivit fel direkt, för Sandra är inställd på det hon håller på med. Ändrar vi det så kör vi över henne och då är det inte så konstigt om hon får ett utbrott.

Vi säger istället alltid t.ex. ”Vi gör så här idag, men nästa gång gör vi som vi brukar igen”. Då blir det inget utbrott. Sandra får fortsätta med det hon har tänkt sig och hinner förbereda sig på hur det blir i fortsättningen.

Det gäller också alla rutiner vi har, och som Sandra behöver för att inte bli stressad. Vill hon plötsligt inte borsta tänderna en morgon så är det ingen idé att bråka. Men man kan heller inte låta henne slippa det…


Alla situationer som sker, där Sandra börjar frångå sina trygga rutiner (vilket oftast beror på att hon är stressad) måste man hantera med att möta henne ”här och nu” och sen förebygga till nästa gång. ”Borsta tänderna själv nu, så hjälper jag dig ikväll” sen lämna ifred medan hon borstar, så blir hon lugn fortare. Nästa gång går det bra igen, om man håller sig till det och är tillräckligt tydlig.

Är det fler olika personer som jobbar så är det jätteviktigt att alla får information om överenskommelserna så inte nästa kommer och gör på ett helt annat sätt, för då skapar man bara mer problem av problemen.

Man måste hela tiden tänka ett par steg längre. Det vi gör nu, hur påverkar det situationen nästa gång? Och nästa? Det som kan verka som onödiga ”regler” är ofta viktiga att hålla för att inte skapa problem längre fram. Innan man inför en ”regel” eller tar itu med en konflikt bör man dock ställa sig två frågor:

-Vem är regeln viktig för?
-Varför behövs regeln?

Svaren bör vara att regeln behövs för att individen ska må bra. Annars kanske man bara ska skrota den.

Må så gott.



.

fredag 28 juli 2017

När rutiner skapar problem

I det senaste inlägget skrev jag om dom viktiga små detaljerna. Hur små förändringar påverkar Sandra och att det vi inte ens lägger märke till ofta kan vara en stor grej för henne.

Det är förstås inte helt lätt att bygga upp hela tillvaron på små viktiga detaljer, det förstår vem som helst. Ju fler rutiner som kan missas, desto lättare blir det ju missar. Därför försöker vi förenkla det som går att förenkla.

Skapade rutiner kan faktiskt t.o.m. bli stressande för Sandra om vi inte håller det på en anpassad nivå. Så det gäller att se upp mest hela tiden. Som jag skrev i ett annat inlägg för ett tag sen, när Sandra ville ha glass. Man måste tänka sig för innan hon får en glass, och det har ingenting med själva glassätandet att göra. Det handlar bara om rutinerna.

Om Sandra får en glass i en viss situation, så blir det väldigt snabbt en rutin för henne. Så om hon ska äta glass så måste man se till att undvika risken för rutin. T.ex. inte köpa glass första gången på ett nytt ställe, eller ge en glass två gånger i rad, i samma situation. (Om det inte är en situation där det går bra med glass varje gång, förstås).

Gör man det så förväntar sig Sandra att det ska vara likadant nästa gång, och då har man ganska snart ett problem. Det gäller ju det mesta som Sandra vill ha eller göra. Är det inte viktiga rutiner så försöker vi undvika att skapa dom.

Som exempelvis klädernas färg. Sandra säger ofta vilken dag kläderna har, eftersom alla dagar har en färg. Så jag brukar svara med ”Nämen, en lördags-tröja (rosa) på en torsdag (brun) vad knasigt” Eller ”Nämen har du en tisdags-tröja på en tisdag (blå) det passar ju bra”. Det tycker Sandra är roligt, men det gäller att hon inte har ”rätt dag” på sina kläder för ofta, för om hon fastnar i den rutinen blir det krångligt…


”Pappas klocka” blev en jobbig rutin för jättelänge sen. Sandra gillar klockor och vill alltid låna allas klockor. Det får hon förstås, men det är bra om man först lär sig hantera situationen, för att undvika problem med låsningar och utbrott. Och då är det lättare för en själv, och även lugnare för Sandra i längden, att inte låta henne låna klockan. Helst undvika att ha klocka på sig... Om man inte tycker det är okay att hon lånar den varje gång i den situationen, och även ser till att ha den till hands varje gång. Men huvudsaken hon vet vad som gäller, och är man tydlig med det så brukar Sandra rätta sig efter det utan större problem. Bara man inte ändrar rutinen utan förberedelse, för då skapar man utbrott.

När hon träffar en vän som hon inte träffar så ofta, får hon alltid låna en speciell klocka. Men det är inget problem, eftersom vännen vet hur viktigt det är, och ser till att rutinen hålls varje gång. Det är dessutom en situation som är lite speciell och högtidlig, kan man säga. Då är det lättare att ha såna rutiner. Det blir ju förstås svårare när det händer titt som tätt, i vardagen.

Åter till ”pappas klocka” för länge sen. Närmare bestämt när Sandra var liten, och innan vi hade lärt oss hantera alla situationer. Hon ville jämt ha ”pappas klocka” så hon fick låna den. Det slutade med att hon ville ha den hela dagarna, och behövde Göran den själv nån gång så blev det gnäll direkt. För att undvika utbrott fick hon ha klockan.

Nu kanske ni tänker att det ju bara var att köpa henne en egen klocka. Nä, så enkelt är det inte. Hon har massor med klockor, nämligen. Hon gillar dom och har dom ofta på sig, men att låna någons klocka är en annan sak.

Vi märkte att ”pappas klocka” tillslut blev stressande, och Göran ville ju ha sin klocka själv ibland. Så vi beslutade oss för att bryta vanan. Jag gjorde schemabilder av klockan och vi bestämde vissa tider då hon fick ha den, som vi satte på schemat.


I början var det många klock-bilder utspridda över nästan hela dagen, men sen minskade vi det efter hand, med noga förberedelser så Sandra var med på noterna hela tiden. Idag sitter bara en klock-bild på schemat, efter tv-stunden på kvällen. Klockan lämnas tillbaks igen när nattningsproceduren är klar. Det är bara då hon lånar ”pappas klocka” och så får det vara, eftersom det är viktigt för Sandra. När Göran inte är hemma så finns det en extra-klocka som används på samma sätt.

Det där med rutiner, när dom är viktiga, eller när dom stressar, eller när dom skapar problem, eller när dom behövs… är minsann inte så lätt. Och Sandras liv är fullt av dom, överallt, hela tiden. Dessutom skapas nya rutiner blixtsnabbt, om man inte ser upp.

Ni får ha en trevlig helg.

.

onsdag 26 juli 2017

Dom små detaljerna med stora konsekvenser

Jag diskuterade flyttplanerna vi hade förut med en assistent som inte jobbade så länge, och förstås inte hann lära känna Sandra ordentligt. Det slog mig efteråt att det jag tycker är självklart inte är det om man inte förstår Sandras behov och svårigheter. Det slog mig också att utomstående lätt måste tycka att jag ”hakar upp mig” på små detaljer när det gäller att assistera Sandra.

Assistenten förstod inte alls vad jag menade när jag sa att det är dumt att göra så mycket förändringar innan flytten, eftersom det kommer ändras igen sen när Sandra flyttar. Hon menade att det var ju bara att fortsätta göra likadant.

Då har man ju inte förstått hur stora alla små detaljer är för Sandra, och att precis allt som inte är exakt som tidigare är en stor förändring för henne. Även saker hon klarar påverkar henne mer eller mindre. Att flytta i sig är ju en ganska stor förändring även för oss NT-personer, så det innebär en väldig omställning för Sandra.


Även om grunden ska vara kvar, vart Sandra än befinner sig, så måste det ju till nya anpassningar i en ny miljö. Det säger sig ju självt, tycker jag som är involverad. Bara en sån sak som att bo hemma, och ha eget rum där man har dom flesta sakerna, och sen bo i ett eget hem där man sover i ett sovrum och har dom flesta sakerna nån annanstans är ju en väldig skillnad. Hela morgonrutinen blir förändrad p.g.a. det.

Platsen för schemat, och hur det ser ut runt om, vilket rum, vilken vägg osv, är också detaljer som kommer påverka eftersom rummen i en annan bostad inte ser likadana ut som här hemma. Köksskåpen sitter annorlunda, toalett och badrum ser inte ut som här hemma. Det räcker ju med att handdukskroken sitter på andra sidan handfatet, eller att badkaret är vänt åt andra hållet, med väggen på andra sidan än vad Sandra är van vid. Vi har trappor och tre våningsplan, Sandras nya bostad ska vara utan trappor. Det är dom stora förändringarna, och det kryllar av detaljer överallt.

Jag tänker att dom som inte är insatta omöjligt kan förstå vad alla små detaljer betyder. Små förändringar som vi NT-personer inte ens lägger märke till.


Häromdagen orsakade jag ett stort utbrott på morgonen av en liten miss i en liten detalj. Först måste jag nog förklara omständigheterna lite. Sandra tycker inte om att vara barfota, men blir väldigt påverkad om hon blir för varm. Lösningen på det blev att skapa en rutin som innebär att när Sandra har shorts, som hon gärna vill ha, så är hon alltid barfota. Vill hon ha strumpor så byter vi till långbyxor.

Hon accepterar det och det ”bara är så” i hennes värld. Det är bra, eftersom det är på tok för varmt med strumpor när det blir värmebölja. Men Sandra gillar shorts, så hon brukar välja det och är då gärna barfota även om det är ”mellan-väder” och går bra med strumpor. En jättebra regel, med andra ord.

Men det gäller för den som bereder vägen åt Sandra att inte missa det där… Det gjorde jag häromdagen. På kvällarna är rutinen viktig för Sandra då hon alltid väljer strumpor efter duschen, som hon har på sig tills det är sovtid, och följande dag om det inte är shortsväder.

Rutinen är att hon tar av sig strumporna i sängen innan hon nattas, och då lägger den som nattar henne strumporna i badrummet, på hennes kläder hon ska ha nästa dag. Eller i tvättkorgen, om det ligger shorts i klädhögen.

Ja, just det. Ni har redan räknat ut att jag la strumporna fel. Så nästa morgon låg det strumpor överst i klädhögen (det Sandra sätter på sig först). Underst låg det shorts.

När jag kom in för att hjälpa henne satt hon med strumporna i handen och jag insåg mitt misstag. Sandra var förvirrad och fick ett utbrott när hon såg mig. Suck. Ett litet misstag i en liten detalj.


Nu är det inte misstagen jag hänger upp mig på. Misstag gör man lite nu och då, eftersom Sandras vardag är full med små detaljer. Det är hur man hanterar misstagen som är det viktiga, och det gick ganska bra den här gången, trots utbrott.

Det jag ville få fram var just att dom små detaljerna har stor betydelse. Man kan inte kunna alla detaljer alltid, men man bör veta om dom för att förstå orsakerna när Sandra reagerar, så man kan bereda vägen så bra som möjligt åt henne. Man bör förstå att detaljerna är viktiga för Sandra.

Det är alltid för Sandras skull det är viktigt. Så det är meningslöst att be mig om ursäkt om man missat nåt. Jag bryr mig inte ett dugg om själva misstaget som sådant, och jag vet att Sandra reagerar med utbrott av detaljer som är mänskliga att missa. Jag bryr mig bara om hur man hanterar det, och hur man tänker till för att försöka undvika samma misstag nästa gång. Det är faktiskt misstagen man lär sig bäst av i det här jobbet, så tänker man på det så är det ju lite bra att det blir misstag ibland.

Hanterar man situationen bra efteråt, så är saken ganska snabbt glömt för Sandra. Lite beroende på vad det är, förstås. Ibland kan hon prata om att man gjorde fel ett tag, men det är i stort sett aldrig något som påverkar henne någon längre tid. Alltså är det inte någon större skada skedd, om man hanterar det bra och tänker ut hur man undviker det nästa gång.

Det är bara återkommande misstag som påverkar Sandra, så därför är det viktigt att man är medveten om orsakerna till utbrotten. Inte för min skull, utan för Sandras. Och för den delen även för sin egen, då det blir lättare om man gör rätt.


Självklart kommer flytten bli en omställning, med många ändrade detaljer och både oro och stress hos Sandra. Men vi får försöka hantera det, för vi måste igenom det.

Att det lätt skapas rutiner för allt har sina sidor, men det skriver jag om i nästa inlägg.

Må så gott.

.

måndag 24 juli 2017

Skavsår och nya positiva vindar

När det ligger saker och skaver så är det svårare att fokusera på det positiva. Skavsåren måste läka lite först, eller åtminstone sluta skava. Jag tror skrivlusten börjat återvända så smått igen.

Nu blåser förändringarnas vindar upp till storm här, kan man säga. Vi har en hel del att ordna med ett bra tag framöver, men vi hoppas det inte drar ut på tiden i onödan. För vi måste hinna innan orken tar slut helt. Vad som är i görningen återkommer jag med längre fram, när vi vet åt vilket håll vinden vänder den här gången. Återigen nya förhoppningar att hoppas på, och det känns rätt, så här långt. Mer rätt och långsiktigt än alla andra vägar vi provat hittills.

Nog om det. Lite positiva händelser på närmare håll har vi också, och vi suger åt oss av allt ”må-bra” vi kan, som hjälper skavsåren att läka. Sandra har en hel del fina människor runt sig och det är vi så tacksamma över. Det ska ni veta, ni som finns och tycker om henne. Det betyder ju väldigt mycket eftersom hon inte har så många i sin närhet. Inte ens nån släkt som tycker att det är värt lite uppoffring för Sandras skull. Så ni som finns, ni är riktiga guldklimpar.


I helgen kom ett meddelande om att det stod en påse till Sandra på trappan. Full med klistermärken och såpbubblor. Tack snälla, hon blev jätteglad 😊 Ibland kommer ett kort med en liten hälsning och det betyder så mycket för oss. Sandra saknar ju inte det hon inte har eller den uppmärksamhet hon inte får, men hon blir väldigt glad över det hon får. Grannen brukar komma över med lite klipp-tidningar, och det pratar hon jättemycket om, att han är så snäll som kommer med tidningar.

Förra veckan gjorde vi en utflykt och hälsade på en av Sandras vänner med familj. Gissa en som var lycklig i flera dagar sen 😍 Oj vad hon pratar om allt hon upplevde under den timmen vi var där. Stort tack för att ni förgyller Sandras vardag.

Minstingen i familjen är ju så go så även min vardag förgylldes under den där timmen. Titta bara så gulliga dom är när dom håller varandra i handen.


Sandras stress och oro börjar lägga sig, och jag får en del funderingar kring framtida upplägg. Kanske är det inte ett strikt schema hon mår bäst av längre? Som verksamhetschefen sa när han var här för en tid sen, i skolan var ju upplägget annorlunda. Där skulle Sandra följa en läroplan med vissa mål, och ett schema var viktigt för henne på ett annat sätt då.

Nu är ju schemat viktigt fortfarande, förstås. Hon behöver ha en överblick av hur dagen ser ut, annars blir hon ju orolig av att inte veta. Men jag tror att vi får tänka om en del med upplägget framöver. Lite åt rätt håll började jag utveckla schemat i vintras, men det behöver ses över ordentligt.

Nu när vår verksamhet ligger nere lite, och vi är mer familj, så gör vi saker lite mer beroende på dagsform och väder. Det blir mer spontant, än strikt efter ett schema. Vi kan fråga Sandra om hon vill följa med, eller hjälpa till, istället för att det är bestämt åt henne redan på schemat. När vi frågar henne spontant, vill hon ju nästan alltid vara med. Hon får mycket mer sysselsättning på så vis, och orkar samtidigt mer. Hon får roligare och blir gladare och piggare.

Jag vet inte hur vi ska få till det än, men tankar har slagit mig på sistone. Problemet är att hitta rätt balans, för Sandra blir stressad om hon inte vet i förväg hur morgondagen ser ut. Så hon måste på nåt sätt ha ett schema med möjlighet till lite spontana aktiviteter, utan att det spontana oroar.

När vi får ihop livets pussel runt Sandra igen, och får lite mer handledning i Son-rise och ett mer individuellt upplägg utifrån Sandras behov och förmågor, så tror jag det kommer bli en spännande resa. Jag tror Sandras ork kommer räcka längre, och hon kommer utvecklas framåt mer när hon blir gladare och får meningsfullare dagar.

Helt klart är iallafall att hon inte mår bra av att det blir tråkigt. Det har vi sett i alla år. Det ska hända saker mest hela tiden, men vi måste ha en lagom nivå på det så orken räcker.

Men en sak i taget, en lösning i sänder. Först måste vi få lite ordning i redan innan vi kan börja finplanera. Inget är klart förrän det är färdigt. Hare bäst!



.

onsdag 19 juli 2017

En liten rapport från mig

Sandra har ju förstås blivit väldigt stressad av att folk har försvunnit lite för mycket på sistone. Jag brukar säga att hon klarar sånt om det aldrig händer. Dvs om grunden är stabil, och hon litar på folk, så klarar hon enstaka händelser av förändring bra. Att nån blir sjuk går ju t.ex. inte att göra nåt åt. Men litar hon på folk så kan hon hantera det.

För Sandras del spelar ju orsaken till att folk försvinner inte någon roll. Hon förstår ju inte sånt. Oavsett om nån får ett annat jobb eller måste lämna jobbet för att dom är olämpliga, så är det samma förlust för Sandra. Varje gång. Det olyckliga nu är att ingen som har slutat har gett Sandra ett bra avslut. Så i hennes värld har dom bara försvunnit, och hon slutar aldrig hoppas att dom ska komma tillbaks.

Resultatet av det har nu blivit att hon blir rädd att folk ska försvinna hela tiden. Så fort nån blir sjuk eller ska vara ledig så vet hon ju inte om dom kommer tillbaks igen. Det räcker med att tiderna inte är regelbundna för att skapa oro och stress hos henne.

Så vi lägger allt på is en period, för hon klarar inte fler som kommer och går just nu. Då kommer hon krascha helt. Vi måste låta henne vila från den typen av oro så gott vi kan ett tag.

Sen har vi andra planeringar att ta itu med, men det berättar jag när vi vet mer framöver. Vi tror att det kommer bli bra tillslut, och jag kommer nog vilja fortsätta blogga. Jag behöver bloggen och får jag bara lite distans till saker jag inte kan skriva om så kommer nog skrivkrampen att släppa ska ni se.


Tack till er som väntar.

.

fredag 14 juli 2017

Uppehåll

Tack till Annette för kommentaren och tipset om att be om en IP till Sandra. Vi har ju försökt få till en sån tidigare, och den här kommunen gör, som bekant, precis allt för att komma undan allt ansvar, så vi har inte lyckats få en IP. Vi har lagt det åt sidan, för vi orkar inte sitta på fler möten som inte leder nånvart, och där det är vi själva som måste ha all kunskap och se till att saker går rätt till. Jag orkar helt enkelt inte sätta mig in i hur jag ska skriva en IP, eftersom dom handläggare vi haft inte har vetat hur dom ska göra. Eller åtminstone inte har gjort nån korrekt IP. Deras chef (som jag tror har slutat nu) försökte få oss att tro att Sandra inte ens har rätt till en IP, eftersom hon inte kan delta själv.

Dom gör ingenting riktigt i den här kommunen och jag är rejält trött på maktmissbrukare! Det verkar faktiskt som om Sandra inte ens kan få sina särskilda anpassningar i en särskild anpassad bostad utan att först godkänna bostaden utan anpassningarna, och därmed riskera att anpassningarna inte blir beviljade. Och då stå med en hyra till kommunen, med uppsägningstid på 2-3 månader på en bostad som hon inte kan bo i. Så kom kommunen undan igen.


För övrigt har det hänt andra saker som jag inte kan skriva om så jag kommer troligtvis göra ett blogguppehåll. Eventuellt slutar jag att blogga, men det får tiden utvisa. Jag har ett behov av att ventilera saker, men just nu händer det så mycket som jag inte kan skriva om. Det ligger liksom i vägen och jag får inte till nåt annat heller. Jag har försökt att skriva om det som jag vill att den här bloggen ska handla om – Vårt liv ur en positiv synvinkel, problem och lösningar, det stora i det lilla. Men det går inte att skriva från hjärtat när det finns saker som ligger och skaver. Därför börjar jag med ett uppehåll nu, så får vi se vad som händer framöver. Om saker börjar fungera nån gång, så kanske jag kan skriva igen.

Tack till alla som följt mig!



.

onsdag 12 juli 2017

Tröttheten slog till

Jag behövde en liten paus pga saker jag inte kan skriva här. Jag blev liksom lite trött bara. Igen. Men nu strävar vi vidare och vi måste ju igenom det här innan det kan börja fungera.

När det gäller Sandras bostad så känns det mer och mer som att det kommer sluta precis som alla andra löften i den här kommunen. Och vet ni vad? Kommuner har en jävla makt och tar inte hänsyn till individen. Det är en förbannat läskig kombo, faktiskt.

Må hända att vår nya handläggare följer lagen och beviljar det som Sandra har rätt till. Men det finns för många kryphål för att det ska kännas tryggt. Det kanske inte ens kommer verkställas. Jag har tänkt så många gånger att jag måste be om skriftligt på precis allt dom lovar, men nånting händer på alla möten man sitter på. Bra möten där vi kommer bra överens, men där löftena sen inte betyder nånting. Samma sak varje gång.

Suck.

Men, ännu är det inte kört på nåt sätt. Vi hoppas vidare, helt enkelt. Fast vi avvaktar med firandet tills allt är klart. Nån gång, nåt år? Jaja, jag tänker inte gå in närmare på det heller just nu. Alla turer hit och dit gör mig bara trött och irriterad. Och misstänksam mot allt och alla.

I övrigt rullar det på här. Sandra mår okay, får man säga. Det är ju rörigt för henne, förstås, och det påverkar ju. Men i det stora hela är hon mestadels glad, pigg och busig.

Jag håller på att packa dom grejor som jag tror vi klarar oss utan, och som så småningom ska till Sandras hem. Vi får väl se om jag får packa upp allt hemma, eller om flytten blir i år. Det känns i alla fall bra att vara lite förberedd, för det kommer bli mycket på en gång sen.



Ha en fortsatt fin vecka.

.

måndag 10 juli 2017

Lite trötter


Det behövs inte så mycket för att tröttheten ska slå till. Men jag håller på att återhämta mig lite, så jag återkommer snart igen.



.

lördag 8 juli 2017

Den som väntar på nåt gott

Göran var och tittade på Sandras eventuellt blivande bostad igår, äntligen. Den här gången var den tömd så nu gick det bra. Men vi måste vara uppmärksamma på alla kryphål, i vanlig ordning, så vi ropar inte hej än. Kommunen har sina strategier även om den handläggaren vi har nu jobbar lite annorlunda. Istället för att neka Sandra det hon har rätt till så gör han medvetna ”slarvfel” och hoppas att vi inte ska upptäcka det innan vi skriver på några papper. Men eftersom vi är uppmärksamma och påpekar allt sånt så har han ju ändrat innan påskrift och godkännande hittills. Vi får väl se, som sagt.

Och sen ska det ju bli nytt beslut vartannat år… Som om Sandras behov skulle ändras 😒Suck. Så vartannat år kan kommunen komma på att hon inte har några behov och att dom behöver lägenheten till nån annan verksamhet. Även om det står i LSS att insatsen ska vara varaktig så länge behov finns. Eftersom kommuner kan bestämma behoven själva så är det en ganska meningslös lag, faktiskt.

Sen förhalas ju allt i vanlig ordning. Det som skulle vara klart i juni från början har skjutits upp och datum har sakta flyttats fram. Sista budet är i början av september. Men det har vi inga papper på, så vi får väl se vilket år det eventuellt blir klart.

Gårdagen för Sandras del gick ganska bra. Hon var lite för trött för nya bekantskaper, så vi visade hur ett utbrott går till och hanteras. Lika bra att köra full gas direkt 😉

Nejdå, jag skoja. Det blev visserligen ett utbrott, men gick ganska bra ändå. Vi gör ett nytt försök nästa vecka, och det känns som det kommer bli bra.

På eftermiddagen ville Sandra blåsa såpbubblor, så det fick hon göra. Vi är lite för trötta allihop just nu, så det fick bli ganska lugnt resten av dagen och kvällen.

Jag kan inte skriva allt jag känner här i bloggen, även om det skulle vara till min fördel att reda ut vissa saker som andra annars lätt skapar sig egna bilder av utan att vara egentligt insatta. Men den här bilden får berätta hur jag känner just nu, och vad jag tycker om saken.

Bilden kommer från min fotosida på fb, Amatörfotografen


.

fredag 7 juli 2017

Solskenstavla och helgvila

Det blev ingen prommis igår. Ändrade tider gjorde ändrad planering och damen var lite otålig. Hon har tjatat om biltur i flera dagar, så hon fick sin vilja igenom och jag hämtade paketet på vägen. Återigen, stort tack Kim!

Det märks ju en trötthet hos Sandra, även pigga dagar, och igår var hon lite tröttare igen. Då är det bäst att ligga lite lågt och inte ställa onödiga krav, så hon hinner återhämta sig lite. Att åka bil ger energi, om hon bara inte är för trött för att ta sig till och från bilen. Det gick bra, även fast det var ostadigt att gå.

På eftermiddagen ville Sandra äntligen måla lite. Det var flera dagar sen jag förberedde färgerna och hade hon inte velat måla den här veckan så hade jag fått slänga dom, eftersom dom inte håller så länge.


Det blev ”Bolibompa-trädgården” med både drake och drakens vänner, och i drakens trädgård är det alltid sol, så den fick också vara med 😎

Idag kommer ännu en ny bekantskap och sen behöver vi nog helg, både Sandra och jag. Jag önskar även er som kikar in här en skön helg.

.

torsdag 6 juli 2017

Saknad egentid

Det senaste årets mående har gett mig fem kg plus. Förutom dom 15 plus jag redan hade då… Det har varit ett skit-år, men nu börjar jag komma ikapp mig igen. Även om jag blir fortare trött och stressad, och jobbar typ dygnet runt fortfarande, så har jag fått tillbaks lite energi och glädje. Man kan ju inte vara på topp jämt och tack till alla som har stått, och står ut.

Nu hoppas vi slippa fler motgångar som tar energi, så blir det nog bra tillslut. När vi får lite mer bemanning så kan ju jag vara lite ledig och börja ta hand om mig själv igen. Kanske det kan bli en hund som motionssällskap framöver, rent av… Det skulle jag verkligen behöva, på fler sätt än som motionssällskap (inte minst för Sandras skull, faktiskt).


Nåja, nog om det. Igår var damen pigg och glad igen så hon busade och skrattade. Vi gick ut och blåste såpbubblor efter maten och det älskar hon, så vi satt ute tills det började blåsa kallt.

Idag blir det nog en promenad, för jag har fått paket som ska hämtas (Stort tack Kim, det är dockan/högtalarna som har kommit fram ordentligt). Sandra kommer få lyssna på musik via min mobil tills vidare, men eftersom jag behöver den själv ibland så får vi begränsa det lite. Som tur är så har hon sina cd-skivor också. Till er som inte följt bloggen så gick Sandras docka, och padda nämligen sönder häromveckan.

Ja det var väl allt för nu. Jag hinner inte förbereda några inlägg om dagarna för tillfället, så det blir inga långa utlägg, men jag har inte alltid så mycket att berätta hursomhelst.

Förresten, här är ett nytt jobb jag har gjort. ”Vilken ska bort” Jag har gjort ett par av varje, men med olika bilder som ska bort och på lite olika platser, för att inte Sandra ska memorera dom utantill.


Må finemang.

.

onsdag 5 juli 2017

Trötter

Igår var damen trött efter måndagens besök, så hon tog sovmorgon. Det är skönt när hon kan sova ikapp sig istället för att bli sjuk. Visst kan hon bli sjuk ibland, men när hon var yngre blev hon alltid sjuk och kunde inte sova bort tröttheten alls. Det kan iofs bero på att vi har lärt oss hennes gränser bättre, och inte låter det gå för långt utan återhämtning. Med rätt anpassning orkar hon ju betydligt mer.


Men trött var hon som sagt igår, trots sovmorgon. Den nya bekantskapen fick se hur ett utbrott går till och hanteras, vilket inte är en nackdel även om man inte önskar sig utbrottsdagar. Det är ju sånt man måste gå igenom ibland och livet är inte alltid rosa fluffiga moln.

Det brukar vara nån smekmånad på det här jobbet annars, eftersom Sandra tycker det är roligt och spännande med ”besök” som hon säger innan vi börjar säga att det är hennes assistent. Så låsningar och utbrott brukar man inte kunna visa och träna på förrän efter ett tag, vilket är lite synd. För det är ju en viktig bit som man bör klara i det här jobbet, och det är ju bra om man får se även dom bitarna så fort som möjligt.

Eftermiddagen och kvällen gick bra, trots allt. Vi gjorde inte nåt som ställer extra krav utan det blev mest att klippa. Sandra orkade inte ens se film eller lyssna på musik, och det hör verkligen inte till vanligheterna.

Så någon promenad, eller fotboll blev det förstås inte. Sandra visste inget om våra planer, så det var inget hon saknade. Hon ville däremot åka bil, och det kan ju berott på att hon behövde det. Hon blir väldigt lugn av att åka bil, nämligen, men det blev inget av med det heller. När Sandra är för trött så klarar hon inte förflyttningar så bra, och då innebär en biltur oftast låsningar och utbrott på vägen till och från bilen.


Vi får väl se hur humör och väder blir idag, men Sandra vill blåsa såpbubblor iaf. Morgonhumöret är inte på topp, precis. Ha det fint.

.

tisdag 4 juli 2017

Omplanering

Det blev ju inte så mycket av besöket i Sandras bostad igår. Jag vet inte vad jag ska säga, men det händer lite för ofta för att jag ska känna att dom liksom fattar att vi inte bara kan åka iväg hursomhelst. Det krävs ganska mycket planering och förberedelser om någon av oss ska kunna lämna hemmet. Så man blir lite irriterad när det händer gång på gång att det vi ska på inte blir av, eller är någon mening med. Man borde kanske veta om lägenheten är tömd den dag den ska vara tömd, lite tidigare än en timme innan besöket?! Suck.

Handläggaren sa till Göran att dom kunde åka och titta ändå, men Göran sa att det är lite respektlöst mot dom individer som har autism och sitter där och jobbar i alla rum fortfarande. Dom blir ju oroliga om det klampar in folk… Så dom bokade ett nytt besök på fredag, för då ska verksamheten vara slut. Så vi planerar om veckan och hoppas väl vidare då 😕


Gårdagen i övrigt gick bra och Sandra hade besök hela dagen, vilket hon så klart var nöjd med. Hon var glad hela tiden och jag var trött när kvällen kom. Sandra ser mest fram emot att återse bekantskapen idag, och det gör så klart jag också.

Igår blev det en prommis med rullstolen, men damen är inte riktigt stadig i benen just nu, så hon orkade inte gå så länge, utan ville mest sitta. Jag vet att hon gärna går när hon orkar, och vill hon sitta så beror det på att benen inte orkar riktigt, så då pressar jag henne inte mer än att jag försöker locka henne att gå själv.

Idag tänkte jag att vi går och sparkar fotboll, för då brukar damen glömma bort att hon inte orkar eftersom hon tycker det är så roligt. Det blir ju lätt en ond cirkel om hon är otränad och inte orkar träna upp benen, även om musklerna inte är hela orsaken till att hon är ostadig.


Till x:et, tack för kommentaren, jag (vi) saknar också 💕 Vi måste ta den där lunchen efter semestertiderna! Att göra en lista på saker som kommer behövas när Sandra flyttar, ifall det finns några som har grejor att skänka/sälja, är väl en bra idé. Men jag tror inte det är så mycket sånt hon kommer behöva, eftersom vi har en hel del redan. Vi får se när vi ska börja flytta över grejorna sen vad som fattas, så kan jag ju kanske fråga innan vi köper, ifall det är nåt som nån har. Jag tror dock det mest är större saker, som elektronik och hyllor och sånt vi måste köpa.

Det är så viktigt för Sandra, att det inte blir för mycket, och fel grejor, så det kan vara lite svårt att önska sig saker. Men det beror ju förstås på vad det är. Det enda jag kommer på är väl gardinstänger, för dom kanske vi inte kan plocka bort från huset medan vi ännu bor kvar. Å andra sidan vet jag inte om det redan finns. I övrigt har vi ganska mycket dubbletter av smågrejor, eftersom vi har husvagnen som extrabostad, och där finns det mesta vi behöver för att överleva.

Ha en fortsatt fin vecka.

.

måndag 3 juli 2017

Tekniska flyttbestyr

Vi får nog se till att anställa assistenter som är lite tekniska, så Sandras grejor får funka som hon behöver framöver. Det är ju inte bara, liksom. Sen blir grejorna omoderna och obrukbara eftersom tillverkarna är så smarta att dom ser till att det gamla inte går att uppdatera på apparater som är några år, även om dom är hela fortfarande. Slit o släng.

Sandras padda, den får vi nog köpa en ny, verkar det som. För att låsa upp säkerhetsspärren behöver man kvitto, och på kvittot ska det stå samma nummer som på paddan, eller hur det nu var. Men på vårt kvitto står ett annat nummer, så det är inte giltigt, sa supporten. Suck.

Nuförtiden ska det ju vara trådlöst, och eftersom även dockan är paj så är det väl knappast lönt att försöka få ordning på eländet. Men en fin vän ska skicka en nygammal docka/högtalare som funkar på min iPhone iaf, så Sandra kan lyssna på musik tills vi har ordnat nåt annat åt henne. Tack snälla Kim, gulligaste du!


Sandra lär ju behöva en dator också, och så småningom även tv och vad det nu är för nyheter man bör ha för att det ska bli bra med filmer och sånt som hon är beroende av. Men vi kan ju inte köpa allt på en gång, så vi är glada om det kan fungera lite hjälpligt till att börja med. Det lär ju gå på en slant ändå, med flytten. Vi har ju en tv och dvd i källaren, som nog funkar tills vidare iaf.

Vi hade sparat ”flytta-hemifrån-pengar” till Sandra, men när den dagliga verksamheten inte fungerade gick den potten åt till allt material, och dom möbler vi var tvungna att köpa själva. Men det ska nog ordna sig. Som sagt kan vi ta lite i taget, och Sandra får ju ta det mesta av våra möbler och grejor när hon flyttar. Vi har nog så vi klarar oss ändå när vi bara blir två i det här stora möblerade huset.

Hon får väl önska sig presentkort på IKEA och Elgiganten av tjocka släkten 😑 Nä, jag skoja, dom vet inte ens att hon ska flytta. Om inte nån läser bloggen, men det tror jag inte, för då krävs ju ett visst intresse…


Hursomhelst så finns det ganska mycket grejor redan, och resten får vi ta lite över tid. Huvudsaken det viktigaste ordnas innan Sandra flyttar dit. Det är iallafall spännande och ska bli roligt att göra fint hos henne.

Idag är lägenheten tömd från den verksamhet som varit där tidigare, så Göran ska träffa handläggaren och titta lite mer ordentligt på den. Sen hoppas jag verkligen att inte kommunen kommer med några överraskningar så vi hamnar på noll igen, för sen ska alla papper ordnas och bostadsanpassningarna ska bli klara i sommar. Håll tummarna, för säkerhets skull.

Sandra och jag får besök hela dagen och det ska bli roligt. Ha det bäst.

.

söndag 2 juli 2017

Materialförråd

Det finns så mycket fina människor runt Sandra, och jag kan inte riktigt få fram hur tacksamma, och rörda vi är. Vänner som tillverkar material och skickar både saker och hälsningar. Igår fick jag med mig en bunt tidningar som vår fina frissa och en av våra gemensamma vänner hade samlat ihop åt Sandra. Tack alla som bryr sig om!

Vi har ett sjå att försöka få Sandra att göra lite annat än att klippa om dagarna. Även om hon inte klipper hela tiden, så går det åt massor med tidningar och kataloger. Den här årstiden är hon ute mer, och då går det mest åt såpbubblor. Visserligen massor av det med, men det är enklare att få tag på.


Just nu verkar det som att Sandra är inne i en pusselperiod, och då väljer hon att pussla istället för att klippa, när det inte är uteväder. Det är vi tacksamma över, så vi hinner fylla på tidningsförrådet ordentligt. När hon klipper som mest så går det åt en hel bunt om dagen, så vi måste ha ett lager i källaren. Det får liksom inte ta slut...

Jag minns när Sandra började på sin första dagliga verksamhet (av tre). Där hade dom lagt tre tidningar i hyllan till Sandra, eftersom hon tycker om att klippa. Jag frågade vad hon skulle göra när det tog slut, om en kvart 😏 Där fanns det ju ingen verksamhet alls för henne, så där hade dom verkligen behövt samla tidningar… Assistenten blev tillsagt när hon tog lite papper för att göra nåt annat med Sandra, att hon inte fick använda så mycket material för det var så dyrt.

Visst kan det bli dyrt om man släpper lös Sandra helt, men eftersom hon mest är intresserad av att göra saker, och inte bryr sig om att spara nåt, så går det att återanvända ganska mycket.

Siluetterna vi gjorde häromveckan t.ex. är utklippta av återanvänd kartong som Sandra tidigare har klistrat på. Så man behöver inte slösa, men hon måste ju få sysselsättning.


Även det hon klistrar på kartongen går till viss del att använda igen.

Vi beställde faktiskt massor av färgad kartong från ett ställe, minns inte vad det heter just nu, där även förskolor och verksamheter kan beställa. Betydligt billigare än Panduro när det går åt en del.


Nåja, idag ser det ut att bli såpbubbel-väder, så jag antar att Göran och damen roar sig med det medan jag åker på städningen som börjar bli lite akut. I veckan kommer det inte finnas någon tid för städning, nämligen.

Må gott.

.

lördag 1 juli 2017

Hopp

Det blev inte värre med migränen än att jag orkade hålla ställningarna någotsånär. Tacksam över att det finns mediciner och under kvällen försvann den helt.

När det gäller Sune så ringde dom från djursjukhuset igår, ang. dom prover som togs när vi var där. Det såg ganska bra ut, men njurvärdet hade försämrats ytterligare. Dock inte så hon tyckte vi skulle behandla det mer än att han fortsätter med sin njurmat, så länge han mår bra.

Men det är ju så att när det väl syns på proverna så har njurarna bara ca 25% kapacitet kvar, och det sa dom förra gången då värdet låg på 200. Nu ligger det på 244, så det är klart, jättebra är det ju inte.

Jag har googlat lite för att försöka hitta vad normalt värde är, men jag har inte så bra tålamod att leta… Jag hittade iaf nåt om 140, så det kanske stämmer. Men, som sagt, han mår bra än så länge och vi är glada över det. Vi får försöka minska ner på godsakerna som räkor och tonfisk så gott vi kan. Ju striktare vi håller oss till njurfoder desto längre klarar han sig ju.


I övrigt börjar vi känna hopp inför framtiden igen. Vi har ju så svårt att lita på folk nu, efter allt som hänt, så varje gång jag får ett mess eller mail som handlar om assistenterna så får jag liksom ont i magen. Men, jag försöker lämna saker bakom mig och lita på dom som faktiskt inte kan rå för vad som hänt tidigare.

Det är ju inte bara den assistent som svek så fegt sist, utan även alla som har varit på intervju och visat intresse, och som vi har hoppats ska bli bra, men som hoppat av innan dom hunnit börja ordentligt. För det är ju ett ganska speciellt jobb, och jag kan tänka mig att det är svårt i början, innan man lärt sig lite mer. Så jag klandrar inte dom som hoppar av på nåt sätt, men det ger ju en oro eftersom vi har haft 100% bortfall det senaste halvåret.

Sen är det ju mycket svårare att börja på ett jobb som inte har nån grund. Kul på ett sätt, att vara med och bygga grunden, men säkert jättetufft också, för det går åt en hel del energi att bara lära känna Sandra först och främst. Då hade det varit enklare om resten fungerat, förstås.

Men, nu håller vi tummarna igen. Jag vet att det kommer bli bra så småningom, och jag vet att det är ett roligt jobb när man väl fått ihop grunden igen. Jag får jättebra stöd från assistansbolaget för att det ska bli så bra som möjligt. Vi koncentrerar oss på att nya ska få lära känna Sandra, helt enkelt. Så pressen över att jag ska hinna skola in nya på två veckor är borta, och trycket över bröstet som kommit varje inskolning också.

Önskar er en fin helg, vad ni än tar er för.



.